Узнала что у меня вич не хочу жить
Три года назад узнала, что у меня ВИЧ. Желания лечиться нет, т.к. не вижу в этом смыслы. Встретить нормального человека с которым можно создать семью и родить детей не получится. Работа не приносит удовлетворения. Каждый день молю бога о смерти. Покончить жизнь самоубийством - жалко родителей, Что делать?
Поддержите сайт:
Наталья , возраст: 29 / 17.05.2010
Алла , возраст: 41 / 17.05.2010
наташа не переживай это еще не самое страшное,у меня гипатит с а на сколько мне говорили это страшнее чем вич у меня очень много друзей с вич никто от них не шарахаеться они живут рожают здоровых детей итд,самоубииство легкий способ у меня уже были 4 или 5 раз все время везло,а жить редко охото,а дома ребенок мужа нет да и самой 23года5
samara , возраст: 23 / 17.05.2010
Женя , возраст: 22 / 17.05.2010
Наташа вы зря отчаеваетесь. в Воскресенье был один док фильм в програме ЧП, с подзаголовкай отверженные. там один сюжет показывали пра женьщину как она ицелилась от ВИЧа. Ты знаещь это просто чуда. все в недоумении что это может произайти. Но факт остаеться фактом.
зря вы так. Может курс лечения и не поможет но хоть жизнь продлит.
если вы хотите уйти из жизни то приготовтесь к встречи с Господом. Не делайте глупостей и не накладывайте на себя руки. думаю вам не нужно напоминать что покаянья нету лишь в аду. пока здесь мы на земле человек может попросить прощение у Бога Поверте что Иисус Христос ваш Спаситель и только Он может прощать грехи.
вы еще молода. но близасть со Христом поможет вам преодолеть все трудности.
открывайте свои желания перд Богом. Молитесь безо всяких заумных слов, просто.не отчаевайтесь.
ira , возраст: 31 / 17.05.2010
Здравствуйте, Наталья) Не хочу говорить банальных фраз типа "все будет хорошо и т.д"
Зря вы так на себе крест ставите, есть много людей с таким диагнозом, которые и семью заводят и детей рожают. Я как - то часто заходила на форумы людей живущих с вич, так там много тех у кого мужья/ жены вич - отрицательные. Вы уже сразу готовите себя ко всему плохому. не надо так. Да и вообще, если ты хронически болен, то самоубийство не выход. При таком раскладе умереть всегда успееешь.
Зайдите на форумы для вич - инфицированных, там много людей которые даже в таком случае видят смысл в своей жизни. Если в вашем городе есть центр по лечению и профилактике спида, узнайте, есть ли группа взаимопомощи или равный консультант. Поговорите с ними, не стесняйтесь, они обычно не отказывают в помощи, потому что когда -то им было так же плохо как вам сейчас.
Ольга , возраст: 21 / 17.05.2010
Настёна , возраст: 29 / 17.05.2010
Я не берусь учить и говорить, что делать, НО. Я думаю необходимо лечиться, ведь медицина каждый день идёт в перёд. ещё лет пять назад не было почти никаких лекарств от этой болезни, а сейчас человек с данным диагнозом может жить полноценной жизнью, только надо постоянно принимать лекарства. Лечись.
Я то же раньше часто думала о самоубийстве. и пробовала. это страшно. Умирать страшно.
После пережитых неприятностей у меня почти совсем не осталось друзей так, что буду рада общению.
Ольга , возраст: 22 / 17.05.2010
Наташа. Нелогично как-то. Все болезни нас приближают к концу. По вашей логике получается, что если гриппом заболел, или зуб заныл, то и жить не стоит? Странная логика. Давай-ка, дружок, начнем заниматься своим здоровьем, а там, глядишь, и настроение изменится.
Елена , возраст: 53 / 17.05.2010
Наташа, молите Господа не о смерти, а о жизни, потому что Он сказал: Я пришел, чтобы дать жизнь. Он сказал: Я есмь Путь, Истина и ЖИЗНЬ. Как может Он дать смерть?? Он - джентельмен, Он - совершенная Личность. Как может настоящий джентельмен взять обратно Свой подарок. Он подарил вам жизнь. Он хочет, чтобы вы жили и все ваши мольбы о смерти Богу не приведут к этому, а вы просто связываете такими просьбами Его руки. Просите жизнь, просите исцеление, потому что Он сказал: Я вчера и сегодня тот же, Я не изменяюсь. Это значит, как исцелял Он раньше от любых болезней, так и сегодня. Ничего не изменилось. Но, вспомните, исцелял тогда, когда люди его сами ПРОСИЛИ. Молитва - это наше с Ним общение. Он - джентельмен, я повторюсь, и поэтому не вторгнется в вашу жизнь без разрешения. Просто скажите: Бог, прости мои грехи.Приди в мою жизнь.Измени ее. Я хочу отдать свою жизнь Тебе, который дал мне ее и Который знает, как ей распоряжаться. Позвольте добавить: не просто так все это написала.Знаю многих людей, которых Бог исцелил от разных болезней, потому что поверили Ему. А Ему только одно нужно - ВЕРА. Потому что Он любит нас.
Галина , возраст: 27 / 17.05.2010
Наташа, часто эту болезнь воспринимают как приговор.
конечно-это страшная болезнь
но современная терапия позволяет жить долго и родить ЗДОРОВЫХ малышей
не отказывайтесь от терапии
лично я знаю прекраные (действительно ПРЕКРАСНЫЕ) пары, больные этой болезнью, родившие здоровых малышей, живущих в браке
да-болезнь накладывает отпечаток, но люди не отказывают себе в счатье.
живите
Бог дает каждому по силам. значит и вам ЭТО по силам!
Бог вам в помощь
обнимаю, я
Рыж , возраст: 31 / 17.05.2010
Привет. Знаешь Гете писал: Только тот заслуживает свободу, как и жизнь, КТО ЕЖЕДНЕВНО ЗА НЕЁ БОРЕТСЯ.
Будь сильной, конечно это трудно.Борись за свою жизнь. Ведь с ВИЧ можно жить довольно таки долго. Люди умирают и в 30 и 40, и не от ВИЧ, и часто не от болезней, а просто по глупой ошибке например водителя, или от стихийных бедствий, от несчастных случаев. Вот одна моя знакомая например говорит, что она не хочет жить больше чем до 45-50 лет. потому что не хочет умирать старой бабушкой.(конечно это странно но всё же). Правильно кто-то написал, что медицина не стоит на месте, что возможно скоро наконец изобретут лекарство от ВИЧ. Все люди, надеятся на это. Государства выделяют на развитие в этой сфере много денег. А пока ты можешь посвятить себя культуре, учебе, карьере, . да чему угодно! И вроде бы даже собирались внести поправки в законодательство, что людям больным ВИЧ можно будет усыновлять ВИЧ+ детей. Ведь если это разрешат, ты сможешь посвятить свою любовь малышу. Правильно делаешь, что молишься, только лучше молись чтобы Бог помог тебе. Возможно нам трудно понять тебя и твои эмоции. может я что-то написала не так, но я искренне желаю тебе удачи!
Мася , возраст: 19 / 26.05.2010
я тоже живу с вич.узнала позно.была уже беременна.парень стоял на учете и не предупредил.обратилась в больницу на 4м месяце.однако родила здорового ребенка.не отчаивайся.медицина не стоит на месте.
инесса , возраст: 30 / 08.11.2013
если друзья отвернуться-то зачем такие люди рядом?настоящие остануться и поймут,и поддержат.я после того как узнала про болезнь поняла смысл жизни,ценить начала каждое мгновение. и не собираюсь сдавать позиции и ложиться в "умиральную яму".перестройте мозг с "жалко себя" на "я все преодолею".вот увидишь как все измениться. удачи..
юлька , возраст: 32 / 25.08.2014
я живу с ВИЧ несколько лет , принимаю дорогущие препараты называется , лечусь за свой счёт начал лечение в Израиле , живу полной жизнью , и так тебе к сведению с ВИЧ можно прожить всю жизнь и в 80 лет умереть от старости ! запомни это !
Все новости
Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь
Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой
Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.
Заразилась в 18 лет от парня
Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.
Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.
Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына
Фото: Таисия Ланюгова
Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.
Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.
9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.
Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.
Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.
Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.
Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.
Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.
Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.
Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым
Узнал случайно 13 лет назад
Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.
За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.
За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.
Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.
Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.
Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.
Я хочу провести вас за руку по закоулкам моих переживаний, когда я узнал о своем статусе, я буду вести вас осторожно, как друг, которому вы доверяете. Это будет длинный, темный коридор, в котором вы можете заскучать. Но я старался описать все честно, чтобы вы услышали эхо своих же шагов.
Оговорюсь сразу, близкие мне люди знают о моем ВИЧ статусе, другим я сказал, что у меня заболевание крови, не вдаваясь в подробности, а кто-то из моего окружения не знает – и перед ними мне сейчас особенно неловко, не потому, что я болен, а потому, что я им не сказал.
Я решил принять участие в проекте СПИД.ЦЕНТРа, потому что ВИЧ-положительные люди в России болеют очень тихо. Сейчас в России зарегистрировано более 1 000 000 человек с положительным ВИЧ статусом – те люди, о которых мы знаем. Значит, как минимум, каждый 100-й ваш знакомый болен. 1 000 000 человек, которые молчат, боятся или стесняются говорить "об этом". Одна из основных целей СПИД.ЦЕНТРа – информационная и мировоззренческая. Мне кажется, это правильная, честная, добрая попытка начать диалог, без скандальных лозунгов и театральных истерик. Чтобы люди и правительство узнали о проблеме ВИЧ в России, нужно прервать режим радиомолчания. И сделать это должны ВИЧ-позитивные люди, такие же, как я.
В марте 2015 года я сильно заболел: слабость, высокая температура, кашель. Лекарства помогали плохо, а скорая помощь стала частым гостем в нашем доме. Спустя две недели наметились улучшения. И я, собравшись силами, пошел на прием к врачу-терапевту. К жалобам о температуре добавились жалобы на сыпь и воспаленные лимфоузлы. Осмотрев меня, врач дала мне направление на анализ крови.
Я никогда не относился к своему здоровью с особым трепетом, но всегда прислушивался к новым ощущениям, пытался самостоятельно разобрать в физиологии своего тела, его реакции на разную еду, лекарства, нагрузки. В тот раз все было иначе: так я еще не болел, мое тело так не реагировало на простуду, я чувствовал, будто от температуры горит не кожа, а как жар разливается по телу изнутри. Я не понимал, здоров я или нет.
Когда пришел за результатом анализа, оказалось, что все в норме. Спрашиваю у врача:
– У меня на теле 7 лимфоузлов воспалилось, что с этим делать?
– Ничего страшного, пройдёт через пару недель.
Если сейчас эту историю читают люди, подозревающие о своем ВИЧ статусе: поверьте мне, малодушие и трусость – самые страшные грехи людей, живущих с ВИЧ. Мы должны найти в себе силы и мужество посмотреть правде в глаза.
Я обманул себя: заставил себя поверить в слова врача. Если мне за что-то стыдно, так за то, что я хотел обманываться.
Прошло две недели, воспаленные лимфоузлы не исчезли, смотрелись уродливо, ныли и пульсировали. Начинаю гуглить: "от чего воспаляются лимфоузлы". Читаю про лимфому, инфекции. Статьи про ВИЧ пролистываю, делаю вид, что не замечаю их – это же не про меня. "Про тебя" – отвечает совесть. Я уже все понимаю и всю ночь не могу уснуть: "а если да?", "а если нет?".
Я сам поставил себе диагноз.
– Как у тебя дела? – пишет мне отец в ВКонтакте. С ним у меня странные отношения.
– Ну как тебе сказать, у меня подозрение на ВИЧ.
Проходит пять минут.
– Ты умираешь? Как помочь?
Пишу, что он дурак, и что пока не промотаю все его наследство, не помру. Сам же записываюсь на сдачу анализов.
На следующий день захожу в офис лаборатории, чувствую себя неловко. Равнодушным голосом, скрывающим волнение и смущение, говорю, что хочу сдать анализ на ВИЧ.
Выйдя из клиники, я почувствовал легкость, будто все переживания покинули меня вместе с кровью. Время ожидания результатов анализов изображают, как самое ужасное в жизни. Я согласен, это большое потрясение. Возможно, вы сейчас ждете результаты, волнуетесь, плохо спите – но вы на правильном пути: побороли сомнения, набрались мужества, преодолели стыд. Вы поступаете честно по отношению к себе и к вашим любимым. Вы готовы принять ту ответственность, которая на вас ляжет, если статус подтвердится. Разве, это не повод для гордости?
Через некоторое время на почту пришло письмо: "ВИЧ – для проверки результатов анализы отправлены в МГЦ СПИД, ждите ответ через неделю".
Перечитываю письмо несколько раз. Изучаю случаи, когда тест ошибается. Самая последняя беда, которая вышла из ящика Пандоры, – Надежда. Я был один дома и в голос разговаривал сам с собой, представлял свою смерть, прощание с близкими, их память обо мне. Гоните эти мысли прочь, вы не умрете, я вам обещаю.
Звонит телефон, однокурсница Аня:
– Мне нужно с тобой поговорить.
– Что с тобой, ты от рака помираешь? – небрежно бросаю я.
– Ну, вообще-то, да – не без гордости отвечает Аня.
– Обсудим – заканчиваю разговор, размышляя, как же ей повезло, ничего стыдного у неё нет, даже благородное, сочувственное, рак – трагедия.
Встречаемся, делимся друг с другом, она – об онкологии, я – о подозрении на ВИЧ.
– Тебе хоть можно спекулировать этим, когда зачёты сдавать будешь, а мне что делать? – шучу я. Аня пожимает плечами.
Проходит время, и снова письмо из лаборатории: ВИЧ статус подтвердился.
19 лет – возраст, когда ты гуляешь по холодному ночному городу, в черном свитере, с бутылкой дешевого вина на троих, и думаешь, что никогда не умрешь. Самым страшным потрясением на тот момент стало осознание, что я не бессмертный.
Рассказываю маме, что болен, ВИЧ: "Ну ничего, вылечим", – безмятежно отвечает она. Я до сих пор помню ее уставший голос, непоколебимое спокойствие и веру в лучшее. Не все родители и друзья отреагируют также на ваши слова, и, если у вас нет того, кто сказал бы их, пусть это буду я. Ничего, вылечим, вы только терапию принимайте и ничего не бойтесь.
8-я улица Соколиной горы, дом 15, корпус 5
Это адрес МГЦ СПИД, где ВИЧ-положительные люди встают на учет Этот адрес я буду помнить всю жизнь, как и адрес дома, в котором вырос. Возможно, потому, что это один из адресов моего перерождения.
Первые посещения самые тяжелые. В узком коридоре ты встречаешь ссохшегося наркомана, который еле передвигается на костылях, он громко кашляет, захлебываясь собственной мокротой; 50-летнего гея, в обтягивающей пузо и сиськи женской футболке; и пытаешься найти проститутку, чтобы встретить разом все "группы риска". Думаешь, будто ты не такой, будто ты случайно здесь оказался. Ты, как будто, не видишь интеллигентную бабушку, за которой занял очередь к врачу; парня с беременной девушкой, обычную женщину, которая пропускает беременную вне очереди к врачу.
Повторяю: малодушие и трусость – самые страшные грехи ВИЧ позитивных людей. Мы сами поддерживаем парадигму, что болеют только геи, наркоманы и проститутки, потому что дистанцируемся от "группы риска", верим, что это не про нас, мы же не такие.
Этими мыслями мы сами внушаем себе стыд и отдаем все козыри в руки тем, кто говорит, что "СПИДозных лечить не надо", потому что "они заболели через грех".
Меня долгое время занимала эта мысль: ВИЧ передался мне не от поручня в метро, а через секс. Может, я сам во всем виноват?
Беспорядочные половые связи и наркомания – это нехорошо. Это правда не лучшее проявление человеческой сути, и мы, частью души признавая это, разрешаем нас не лечить, потому что мы заслужили ВИЧ. Но ведь человек несовершенен, и, если секс и наркотики – грех, то чем он хуже или лучше других? Чем проститутка хуже водителя, который осознанно нарушает правила ПДД, подвергая опасности жизни людей, и заклеивает автомобильный номер, чтобы не платить за парковку? Чем наркоман греховнее сына, который унижает мать? Чем гей греховнее врача, который не лечит? Чем я греховнее вас?
Даже не пускайте в голову мысль, что вы это заслужили и не позволяйте другим попрекать вас болезнью.
Возможно, рассказав близким о своем статусе, вы столкнетесь с агрессией, непониманием. Мы боимся неизвестного. Их надо простить, попытаться поговорить, проявить терпение, потому что ничто подлинное по щелчку пальцев не создается. Надо нарушить тишину и сближаться не на том, что нас различает, а на том, в чем мы схожи. А схожи мы, в том числе, в наших слабостях, просто кому-то не повезло с ВИЧ.
А еще, найдите в себе силы не винить того, кто вас инфицировал. Вы вправе злиться, но также вы вправе быть добрее и сильнее этого. Зло порождает зло.
На Соколиной горе, просидев четыре часа в очереди, я знаю, что встречу понимающего, пусть и уставшего врача. Мой инфекционист – Ажирков Вадим Дмитриевич. Офтальмолог – Начинкин Сергей Сергеевич. Терапевт – Халилулин Тимур Ренатович. Я уважаю этих людей не только за труд, но и за отношение к пациенту. Несмотря на усталость, они уделяли мне столько времени, внимания и заботы, сколько мне было нужно. Я ни разу не встретил упрека в их глазах или словах и всегда чувствовал себя в надежных руках. Можно сколько угодно ругать нашу здравоохранительную систему, но этим людям надо сказать спасибо. Они не работают в частных клиниках, не продают плацебо. Они лечат, а, значит, спасают.
Возможно, стоит начать флешмоб #спасибозаиммунитет, где люди бы рассказывали о своих врачах. В голове сразу всплывает образ заключенного и надзирателя, заключенный рано или поздно освобождается, надзиратель же продолжает отбывать свой срок. Также и с ВИЧ: мы приходим за таблетками раз в месяц, а врачи там каждый день. Врачи, которые принимали меня, заслуживают благодарности.
Я начал принимать терапию 6 мая 2017 года. Амивирен – 2 таблетки, Абакавир – 2 таблетки, Эфавиренез – 1 таблетка. 1 раз в день, перед сном. Врач-инфекционист подробно разъяснил мне правила приема и побочные действия, которые сначала казались пугающими. Его слова звучали как наставление человека, который знает, что делает. Но, в первую очередь, это был человек, который заботится обо мне.
ВИЧ – это ответственность. Когда я узнал о своем статусе, то понял, что теперь в моей жизни появляются новые ограничения. Я должен быть осторожнее в сексе, моя кровь – оружие, но я – не убийца и не вредитель, поэтому я должен внимательно следить за тем, чтобы мой пистолет был надежно скрыт в кобуре (пошловатая метафора, но здесь стоит вопрос жизни).
У меня появились новые ограничения: не есть за полтора часа до приема таблеток, не пить алкоголь, не курить (с последним я не справляюсь, потому что дымлю, как паровоз с 15 лет). Но я чувствую, что становлюсь сильнее, отказывая себе в слабостях.
Я очень хотел бы, чтобы движками в вопросе ВИЧ в России был не СПИД.ЦЕНТР, а мы – ВИЧ положительные люди. Первое, что мы можем сделать, – сказать, что мы есть, не выкрикнуть, не бросаться на баррикады, а созвать друзей на ужин и признаться: "Давно хотел сказать вам, у меня ВИЧ, простите, что так долго молчал".
И вы – все, кто меня знает, – простите, что так долго молчал.
Кровь Христова смывает все
— Она приходила ко мне в храм, исповедовалась, причащалась, даже работала при храме, помогала, а потом решила выйти замуж. Я ее благословил на брак. А потом она приходит и говорит, что у нее ВИЧ, спрашивает, как причащаться.
Я тогда сказал: идите, конечно, вставайте в конец. Потому что она смущалась сама. Люди мало знают про ВИЧ. А вдруг она кому-то скажет, и это распространится. У нас же тоже суеверных полно. Поставил для чистоты ее совести и чтобы шороха не возникло, разговоров. Не потому, что я боялся.
У меня в Америке были случаи, когда я причащал очень заразных больных. Кровь Христова смывает все, и медицинских свидетельств, которые говорят, что ВИЧ передается таким образом, нет.
— Я читала историю, как вы туберкулезного больного причащали.
— Ну это сплошь и рядом. Больной был в беспамятстве и выплюнул частичку. Я взял и потребил, а что здесь можно сделать. Когда вы пускаетесь в море на очень утлом корабле — или вы пускаетесь, или нет. Возникает человеческое чувство брезгливости, когда человек выплевывает со слюной, ну что делать, приходится потреблять. Если мы читаем Евангелие, молимся и знаем, что такое причастие, бояться нечего.
— То есть после прихожанки вы потребили Причастие без страха?
— Да, конечно. И сейчас по ее стопам приходят больные ВИЧ, причащаются. Я стараюсь относиться ко всем внимательно, потому что человеческая жизнь полна передряг и искушений. Ну болеет, тяжелая болезнь, но чума или холера пострашнее.
Для меня это не было знаковым моментом, потому что я сталкиваюсь с серьезными болезнями, как и всякий священник. Например, в Америке я был в госпитале Стэнфордского университета, там были тяжелые больные, которые лежали в коме по нескольку лет. Три или четыре года я приезжал к одной женщине в коме. Какого-то мистического ужаса у меня перед болезнями нет.
— После того, как ваша прихожанка заболела ВИЧ, это подтолкнуло вас больше читать про эту болезнь?
— Ну, концепцию РПЦ (Концепция участия Русской Православной Церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа. — Прим. ред.) я прочитал внимательно, хотя я и раньше ее читал. Конечно, детали, связанные с тем, как передается и как нет — это все тоже прочитал. Это чисто технический момент. Я должен знать, если вдруг люди спросят.
Как мне жить дальше?
— Почему вы решили, что священник должен об этом знать?
— Священник должен знать как можно больше. И не только о болезнях. Чем больше он читает и знает, тем легче ему общаться с паствой. Все-таки Москва, мегаполис, наполнена отрицательными моментами жития, много соблазнов, особенно для молодых. Они попадаются в сети ранних отношений и так далее.
— Что вам важно было знать? Как передается вирус или что-то еще?
— Например, самая страшная ситуация — 90% людей уверены, что ВИЧ передается как грипп. Что, конечно, неправда. И далеко не все знают о своей болезни, особенно в начальной стадии. Очень важно, чтобы человек понимал, знал и умел правильно себя вести в этой ситуации.
Чаще всего наступает отчаяние. Были такие случаи. Жить не хочется, попытки самоубийства. Это еще хуже, чем ВИЧ. Даже с ним вы живете, каетесь, у вас есть возможность прожить по-христиански жизнь, а вот так покончили — у вас все закрыто.
— И что священнику важно понимать про ВИЧ, кроме того, как он передается?
— Что больные ВИЧ — это особая категория людей. Они очень ранимы, подвержены эмоциональным стрессам. Тяжело знать, что тебе всю жизнь пить таблетки. Человек лишен возможности создать семью. Точнее, у него гораздо меньше шансов.
Надо объяснить, что все-таки может. Что если тебя любят и хотят с тобой семью, то ВИЧ — это не препятствие. Когда человек болен и при этом один, это всегда грань отчаяния. Кажется, что жизнь закончена и не имеет смысла. Поэтому очень важно священнику, зная об этом, утешить, дать не только духовную перспективу, но и жизненную, особенно для молодых ребят. И даже небольших знаний о ВИЧ для этого достаточно.
— Вы рассказываете о необходимости терапии?
— Безусловно. Что есть возможность лечиться и минимизировать все риски, связанные с ВИЧ. И те, кто заболевает, должны это знать. Это нужно объяснять, чтобы люди не отчаивались. Болезнь — страшная история, тем более такая, но они имеют возможность жить полноценной жизнью и лекарства помогают им.
— Многие ли семьи выдерживают такое испытание?
— У меня статистики нет, но я знаю, что это тяжелый крест. Как любая болезнь.
— Анна Петровна, ваша прихожанка, приводит к вам людей с положительным ВИЧ-статусом. Какие вопросы эти люди задают?
— Удается в этом убедить людей?
— Конечно. От злобы человек лишается всего: мира, покоя, сна, нормальных отношений с людьми и нормального течения жизни. Человек при жизни почти в аду.
Ни в коем случае никому об этом не говорите
— Это опять же Анна Петровна привела. Они зашли в храм, оглядываются, смотрят, я им все рассказал, походили, посмотрели. Хорошие дети такие, активные, веселые, в храме убрались к Рождеству. Один попросился в алтарь, я сказал: приходи, конечно.
Мы предоставили помещение для курса профориентации, к ним приходят представители разных профессий. И я тоже с ними как священник беседовал.
— Что знаете про их жизнь?
— Знаю, что многие из них приемные. С родителями таких детей я беседовал, есть финансовые сложности, проблема с тем, что ребята не всегда соблюдают все процедуры. И, конечно, родители спрашивают, как объяснить детям, за что им болезнь. Ну так произошло, следствие, что человек оказался в греховном мире. Но Бог может все исправить, для этого нужно просто правильно повести себя. Детям, которые ходят в храм, гораздо легче.
— Родители и дети, вероятно, сталкиваются с проблемами в школе, отношением сверстников, что вы в таких случаях советуете?
— Просто они таблетки пьют, в школе же могут увидеть.
— Ну и что. Витамины! Человек, живущий в греховном мире, слаб. Зачем создавать для него повод?
— Вам не тяжело говорить с подростками на сложные темы?
— Как дети отреагировали на ваш рассказ?
Чего ты от Бога хочешь? Иди к врачу и смиряйся
— Какие еще темы всплывают в беседах с ВИЧ-положительными детьми и взрослыми?
Люди, болея, сами себя загоняют в угол. Потому что считают: все плохо, ничего не изменится, ничего сделать нельзя, врачи ничего не понимают.
— Вам удается все-таки направить их пить таблетки? Не все люди готовы принимать пожизненно терапию.
— Я просто говорю: вы должны это делать. Убеждаю. Для того, чтобы были силы, физически существовать и не быть обузой ближнему своему, нужно лечиться.
— А человек говорит: не хочу лечиться.
— Тогда зачем вы пришли?
— Допустим, человек готов духовно расти, за тем и пришел, а лечиться не готов. Что вы делаете? Хочу умереть, говорит.
— Хочу умереть — ну вот кладбище рядышком. Идите, умирайте, отпою.
— То есть вы можете так сказать?
— Запросто. Да нет, конечно. На самом деле человек приходит в церковь всегда, за редчайшим исключением, когда он созревает. Через что? Через испытания и болезнь.
Ты что, апостол? Так они себя смиряли так, что тебе не снилось.
— А что, только апостола Бог может исцелить?
— Нет, ну кто ты такой? Высшая степень человека — апостол.
— Да, я не апостол, допустим, но, если Бог меня любит, пусть исцелит. Он же всех любит, независимо от звания. Почему нет?
— Ну ладно, апостол Павел. Почему он ходил с апостолом Лукой вместе? В темнице они вместе были, потому что у апостола Павла была незаживающая язва в боку, свищ гнойный, который он лечил всю жизнь. Вот апостол Павел лечился, а ты — апостол? Ты — учитель?
— А, вы в этом смысле.
— Ты чего-то достиг в жизни? Ты хоть раз правильно исповедь свою построил, покаялся? Чего ты от Бога хочешь? Иди к врачу и смиряйся. Вот за смирение Господь поможет. А гордым Он противится, это известно.
И это очень просто объяснить людям, а если человек упорствует, он не физически, а душевно болен. Тогда ему к психиатру.
Ненавижу того человека и не хочу жить
— А на чудо можно надеяться человеку?
— Да пожалуйста. Езди по святым мощам, местам. Можно. Но. Апостол Павел не ездил. Он сам был святостью, потому что жил в глубочайшем смирении и терпении. Хочешь быть апостолом? Вот подражай. А хочешь по-своему — ну тогда что ты пришел?
Упование только на чудо — это отсутствие глубокой религиозности.
— А может, это глубокая вера как раз?
— Если человек глубоко верующий, то ему все равно — болезни, не болезни, он живет в тишине и спокойствии. Как многие святые жили. Например, один наш батюшка тяжело болен, но он не ездит по святым местам, он молится и все. Достиг святости. Ну это мое личное мнение. Для него главное — не чудо, он живет с Богом.
А если чуда ищет человек, так в Евангелии же сказано: мертвые воскреснут, а если ты веры не имеешь, то ничего у тебя не будет. Есть люди, которые считают, что Бог обязан их жизнь обеспечить. Исцелить. Это у многих верующих есть. Но это не значит, что мы воистину не уповаем. Уповаем, конечно. И ходим к святым мощам. Но мы должны понимать, что спасение в том числе и в жизни — это труд человека и помощь Божья. Если уповать на себя, тоже ничего не получится. Когда соединяются воля Божественная и человеческая, тогда происходит чудо.
— Вам приходилось людей с ВИЧ отговаривать от суицида?
— У меня были люди, которые признавались, что есть такие мысли, и мы на эту тему говорили. Я всегда говорю простую вещь. Ты родил себя сам? Нет. У тебя есть родители, их Господь избрал. А почему ты решил, что твоя жизнь должна закончиться? Жизнь — это дар Божий.
Как правило, люди в таком тяжелом состоянии, конечно, плачут. Это естественная реакция, когда сил нет, человек падает и рыдает. И все эмоции так выходят.
— А пример можете привести, когда кто-то с ВИЧ пришел и сказал, что не хочет жить?
— Пришла женщина со стандартным набором: ненавижу того человека и не хочу жить. Я отчаялась, не верю никому, ни врачам, ни Богу. Я сказал, что нельзя прекращать свою жизнь. Молодая женщина, слегка за 30, может жить еще очень-очень долго, достичь хорошего и для себя, и для других. Стала ходить в храм, полы вот у нас моет.
Я же говорю: когда человек приходит в храм и к священнику, он внутренне готов к тому, что другого пути нет. И готов принять то, что есть.
— Ну, понятно, что люди не с веревкой и мылом приходят. А с надеждой.
— А хирург, когда отрезает ногу с гангреной — это жестко?
— Не знаю, но вы ее напугали. А если она придет теперь к Богу из страха?
— Она не испугалась, а просто ждала, что я буду с ней спорить и доказывать что-то. Конечно, надо смотреть на человека и по его голосу и тону понимать, что можно ему сказать, а что нет. Иногда приходится говорить именно так. Да, это кажется жестким, но на самом деле уколы — тоже больно. Это же не жестоко. Если человек не научится эту боль переносить и правильно не посмотрит на все, что произошло с ним, тогда и будет всю жизнь больно. Человек сам себе источник боли. А не Бог источник зла.
Живем практически в Ветхом Завете
— Мир живет во грехе, начиная с Адама и Евы. Поэтому говорить, что кто-то правильный и поэтому не болеет, это неверно. Человеческая природа в своем существе искажена, повреждена. Болезнь — естественное состояние человека. Я в детстве так сильно болел, не знаю, как выжил, и ничего. Это за грехи или нет? Какие у ребенка в нашем понимании грехи?
— А как можно? Приходит к вам человек и спрашивает: я вот болею, это, наверное, за грехи? Вы что отвечаете?
— За грехи, не за грехи, иди в храм, и Господь тебе поможет. Человеческая жизнь — дилемма.
— То есть нет четкого ответа?
— Четкого нет. Но основное понятно: человеческая природа искажена, мир во грехе и в болезни. Любая болезнь может быть или к смерти, или к воскрешению. Было воскрешение Лазаря, и что Господь сказал? Эта болезнь не к смерти, а к славе Божией. Если человек правильно воспримет тот же ВИЧ, он может вести долгую жизнь.
— А правильно воспринять ВИЧ — это как?
— Таких людей достаточно много.
— Ну правильно. Потому и живем практически в Ветхом Завете. Будто Христос не пришел на эту землю.
Понести этот крест или отчаяться
— А если к вам приходит человек с ВИЧ и просит благословить народное лечение, что вы отвечаете?
— Я хорошо учился в школе. И биологию учил. И понимаю, что, если бы медицинская наука была неэффективной, ее бы люди не использовали.
Я вообще не считаю, что человек так уж должен заниматься своим здоровьем. Есть врачи, лекарства — иди и лечись. Не надо сидеть в интернете сутками, искать нетрадиционные способы, сидеть на форумах, обсуждать статьи. Цель человека — не здоровая жизнь, а христианская.
— Когда вы слышите от людей, что ВИЧ — это только наркоманы и проститутки, что вам в голову прежде всего приходит, как возможный ответ?
— Не осуждай ближнего своего, чтобы не согрешить самому в том же самом. Надо иметь понимание и сострадание. И твои дочь или сын могут попасться на это. Все мы были подростками, кучковались, играли на гитарах, курили сигареты и что-то распивали. Подростку море по колено, и это любого подстерегает.
Пришел из школы, пошел погулять, а там друзья: а кольнуться не хочешь? Ты что, трус, что ли? И чтобы что-то доказать, он возьмет себя и уколет. И, возможно, заразится ВИЧ. Христианин от нехристианина отличается только одним — он имеет сострадание. К бомжам, пьяницам, больным и кому угодно. Если вы говорите так, то вы от Христа довольно далеко.
— А если человек просто так считает, и все? Искренне верит, что ВИЧ — это в антисоциальных слоях населения. Мы правильные, у нас такого быть не может. А они — неправильные, вот и болеют.
— Все может быть везде. Не стоит осуждать. Если вы выносите какой-то приговор даже косвенно — это осуждение. Давайте вообще не думать о том, что нас не касается. Очень часто люди думают о чем угодно, только не о своей жизни. Не надо о других людях, давайте о себе. Лучше не сказать, чем сказать.
— Болезнь — это часть креста?
— Болезнь — часть страдания. И два пути есть: понести этот крест или отчаяться и пытаться его сбросить.
В первом случае человек приобщается Богу, и в душе у него мир и покой. А во втором теряет веру. Если она у него была, конечно.
— Да мы все время отчаиваемся и пытаемся крест сбросить, разве нет?
— Я говорю о крайних случаях, между ними гигантский спектр. Никогда нельзя отчаиваться. Что совершил Иуда? Предал Христа, отчаялся и удавился. Если бы он не отчаялся, Господь бы его принял. Мы же не Иуды.
— Да?
— Да. Мы же не предаем Христа. Грех — это, конечно, против Христа, но не предательство. Это некое отступничество.
Если с нами такого не случилось, это не значит, что мы должны кидать камни
— Вы предполагали когда-то, что вообще будете темой ВИЧ заниматься?
— Я этому не удивляюсь. Деятельность священника включает все. От рождения до смерти. Все, что угодно, может быть между крещением и отпеванием. ВИЧ так ВИЧ. Я уже 20 лет занимаюсь всем, чем угодно. Когда пахарь выходит в поле, он же не удивляется, что солнце и птички поют. Ладно, удивляется, но пашет! И не оглядывается. Будешь оглядываться — борозда будет неровная.
Удивляться можно только одному — милости Божией. Послал Господь таких людей — вот их и окормляйте.
— Но не все священники готовы заниматься людьми с ВИЧ.
— Это специфическая тема, и далеко не все батюшки к этому готовы, я не могу их осуждать. У них, как правило, столько забот и послушаний, они физически не могут все охватить. Священник как шахтер. По 14 часов в сутки минимум работаем.
— Вам приходилось отпевать людей, умерших от СПИДа?
— Один случай был, в Америке. Я просто знал, от чего умер. Ну что, умер и умер. От других тяжелых болезней люди тоже умирают. Просто жалко было, достаточно молодой, лет под 50. Все болезни равны, и у Господа все равны.
— Когда вы думаете о людях с ВИЧ, что вам на ум из Евангелия приходит?
— История с прокаженными. Это по степени страха окружающих перед ВИЧ. Напоминает то, как боялись прокаженных.
— Что самое главное, по-вашему, люди должны знать о том, как жить с ВИЧ?
— Не искушай Бога, лечись, ходи в храм, Господь тебе поможет. Все остальное — как получится. А что касается общества, то хотелось бы, чтобы оно было сострадательно к таким людям. И не должно быть страха. Если общество, конечно, считает себя христианским. Не осуждать, сострадать, понимать, что с каждым может случиться. Если с нами такого не случилось, это не значит, что мы должны кидать камни.
— Или убегать в страхе.
— Это уже вопрос личной отваги. Здесь я тоже не могу говорить, что нужно делать так или так. Осуждать точно нельзя. И уж тем более высмеивать. Это тоже проявление страха, попытка защитить себя.
— А там, где страх, места нет любви.
Читайте также: