В нашей палате лежит ребенок с вич
В молодости я была творческим человеком. На конкурсе от техникума я познакомилась со своей первой любовью. Это было самое прекрасное время в жизни. Мы были счастливы, молоды и влюблены. Мечтали после учёбы устроиться на гитарный завод в Москве. Но мой молодой человек погиб в результате несчастного случая. Я не смогла это пережить, не справилась с депрессией. В моей жизни стал всё чаще появляться алкоголь, а потом и наркотики.
Героину я отдала 20 лет своей жизни. Сейчас мне 36. Более двух лет я нахожусь в ремиссии.
Беременность
Когда я узнала о своей первой беременности, то перестала употреблять. Ребёнок родился здоровым, а я позже вернулась к игле. Героин умеет ждать. Сына оставила матери, с первым мужем разошлась, познакомилась со вторым, с которым прожили десять лет. Родила второго ребёнка, тоже здорового. Через некоторое время ушла из дома, оставив сына мужу. Дальше я забеременела третьим ребёнком от другого мужчины.
Я лежала в инфекционном отделении, ко мне приходили, узнавали, буду ли я оставлять ребенка. Говорили, мол, зачем мне это нужно, я же наркоманка. Отношение было не самое лучшее, хотя понятно почему: приехала на роды нетрезвая, что они могли обо мне ещё подумать.
Но я злилась и винила только себя за то, что ребёнок у меня тоже может быть с ВИЧ: я же не принимала никакой терапии во время беременности, даже не думала об этом. Когда употребляешь, ведёшь себя как животное, хотя даже животные так не поступают по отношению к своим детям.
С первых дней жизни ребёнку начали делать терапию. Он пробыл в роддоме месяц, и я к нему ходила каждый день. Нам попался очень хороший врач, который мне всё объяснял, рассказал о самом ВИЧ.
После родов у моей мамы, естественно, возник вопрос: почему меня выписали, а ребёнка нет? Я так и сказала, что у меня обнаружили ВИЧ, а сын проходит лечение. Было сложно говорить, но мама, узнав, что люди и с таким живут, в итоге не была в шоке. Хотя раньше, когда у меня появился гепатит, она вообще просила помыть ванную хлоркой после себя. Боялась в первую очередь за внуков, чтобы им не передалось.
Путь к восстановлению
С ребёнком на руках я поняла, что нужно что-то делать, потому что ситуация была хуже некуда. Нашла монастырь в Нижегородской области, куда через несколько дней и уехала с младенцем. Туда нас не взяли, потому что на тот момент я была в ужасном состоянии, да ещё и с ребёнком на руках. Поехали в другой монастырь, там сказали, что возьмут, но при одном условии: сын остаётся тут, а я еду в реабилитационный центр. Там я пробыла год, и это мне помогло. В то время, когда я лечилась, руководительница центра занялась обследованием ребёнка, за что ей огромное спасибо. Малыш оказался с отрицательным ВИЧ-статусом.
Осознавать, что я ВИЧ-инфицированная, начала, только находясь в реабилитационном центре. Конечно, корила себя за то, что могла и маленькому такую судьбу обеспечить, за то, что употребляла во время беременности и не сделала ничего, чтобы предотвратить ВИЧ.
Для себя я поняла несколько вещей: не переживайте это наедине с собой, постарайтесь ходить на собрания и встречи людей с вирусом. Также принять этот статус мне помогла обширная информация о ВИЧ, которую мне дали в Школе пациентов. Школа — это организация от центра, где я лечилась. Там люди получают поддержку и всю информацию о ВИЧ. Когда полностью понимаешь, чем ты болеешь, и всё знаешь об этой болезни, становится легче.
У меня в планах — стать равным консультантом, то есть человеком, у которого тоже ВИЧ, который научился с ним жить, прошёл профессиональную подготовку и теперь помогает справляться другим с такой же проблемой. Сейчас мне помогают близкие, в монастыре тоже поддерживают. Делаю ремонт в квартире, потому что пока детей туда не приведёшь. Как только закончу, буду там жить со всеми детьми.
Сложности жизни с ВИЧ и дети
Я стараюсь не говорить о своём статусе. Близкие всё знают, но могут быть проблемы с работой. Выбираю такие места, где не требуется медкнижка, где задают минимум вопросов. Я могла бы получать больше за свой труд, без положительного статуса было бы проще в этом плане. Работаю в основном на складах, на вахтах. Мне, на самом деле, нравится так работать, у меня большая география дружбы, живём большой компанией в общежитии. Был такой случай, что коллега узнала, что у неё ВИЧ, она это тяжело переживала, больно смотреть было. Но я старалась поддержать её, сказала что у меня такая же болезнь, что я живу и умирать не собираюсь.
У меня трое замечательных детей. О том, что у меня ВИЧ, я обязательно им скажу, но пока не пришло время. Когда они спрашивают о моём здоровье, объясняю, что в молодости я занималась плохими делами и теперь мне приходится всю жизнь лечиться. Скрывать от них ничего не буду. Я знаю, что всё равно они будут меня любить. Мама есть мама.
Старшему 14, он очень спокойный, невероятной доброты человек, даже немного страшно за него. Увлекается авиаконструированием. Он сейчас живёт у моей мамы. Среднему сыну десять лет, хулиган и бунтарь. 31 августа покрасил себе волосы в розовый цвет, представляете? Живёт он у отца, с которым мы тоже очень близки, лучшие друзья. Младшему два с половиной года. Он ангел, но в то же время своенравный товарищ. Сейчас он находится в монастыре при матушке. Она сказала мне, чтобы я не переживала, а работала, решала вопрос с ремонтом квартиры, а за ребёнком присмотрят.
В День матери я узнала, что беременна в четвёртый раз. Мне все говорят, что я сошла с ума, что рожать ребенка без отца в моем положении не нужно. Но, видимо, общение с людьми из монастыря поменяло моё мировоззрение. Я не могу пойти и сделать аборт. У меня есть руки и ноги, место, где жить, и я не собираюсь ложиться и умирать. Я со всем справлюсь. Безусловно, я чувствую ответственность за здоровье ребёнка, поэтому приступаю к активной терапии. Если с самого начала беременности проходить терапию, то на 99% со здоровьем малыша всё будет хорошо. Беременность и ВИЧ — совместимые вещи, просто нужно относиться к здоровью с большей ответственностью.
Мнение врача
По словам Антона Ерёмина, профилактика ВИЧ-инфекции у ребёнка начинается с первого дня жизни и продолжается в течение 28 дней. Если женщина во время беременности не принимала терапию, то после рождения ребёнку назначаются три препарата в качестве профилактики. Если же мать принимала терапию и достигла неопределяемой нагрузки, то ребёнку даётся всего один препарат.
В любом случае при рождении ребёнка от ВИЧ-позитивной матери его ВИЧ-статус необходимо отслеживать в течении полутора лет, говорит врач. До 6—12 месяцев после рождения у ребёнка сохраняются материнские антитела. Поэтому обследование ребенка заключается в определении наличия самого вируса в крови методом ПЦР. Для уточнения делаются два-три теста с периодичностью в несколько месяцев. Если статус положительный, то ребёнок продолжает лечение антиретровирусными препаратами, если отрицательный, ребёнок снимается с учёта.
Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона
В России живет по крайней мере миллион ВИЧ-положительных людей, некоторые из них не лечатся, потому что отрицают само существование вируса. Но если за здоровье взрослого человека отвечает только он сам, то в случаях, когда ВИЧ-отрицатели ставят под угрозу жизнь детей, в дело вступает государство. Маргарита Логинова разобралась, как выглядит принуждение родителей к лечению собственных детей.
Вскоре Кинев на вопросы отвечать перестал — выяснить, как закончилась его история и в каком городе она происходила, не удалось. Упомянутое им вмешательство врачей, опеки, прокуратуры законно, если жизни ребенка угрожает опасность. А в случае с так называемым СПИД-диссидентами, или, если говорить точнее, ВИЧ-отрицателями, эта опасность смертельна всегда.
ВИЧ — вирус иммунодефицита человека; относится к вирусам, которые живут только в организме человека. Для размножения ВИЧ использует клетки иммунной системы человека, вызывая еe заболевание — иммунодефицит. Живущих с этим вирусом людей называют ВИЧ-позитивными или ВИЧ-положительными.
СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита, конечная стадия ВИЧ-инфекции, которая длится обычно от нескольких месяцев до 2–3 лет. На этой стадии человек страдает от заболеваний, возникающих на фоне ослабленного иммунитета (грибковые инфекции, туберкулез, онкозаболевания). Часто развивается истощение. Если ВИЧ-положительный человек принимает антиретровирусную терапию, она не только значительно продлевает и улучшает качество его жизни, но и позволяет не допустить стадии СПИДа.
АРВТ, ВААРТ, АРТ — антиретровирусная терапия, препараты, которые способны подавить размножение ВИЧ в организме, довести количество вируса до минимального уровня и поддерживать такое состояние на протяжении многих лет.
Центр СПИД, он же СПИД-центр (СЦ) — специализированные государственные медицинские центры, оказывающие помощь ВИЧ-положительным жителям региона. Именно врачи СПИД-центров назначают пациентам АРВТ.
Равные консультанты — ВИЧ-положительные люди, которые помогают людям с ВИЧ принять диагноз и научиться с ним жить.
ВИЧ-отрицатели, они же ВИЧ-диссиденты — люди, отрицающие факт существования ВИЧ. Они считают, что вируса не существует, все научные доказательства — фальсификация или заговор фармацевтических компаний, а СПИД — результат различных факторов неинфекционной природы.
До беременности ВИЧ-положительная жительница Новосибирской области Полина Котова (имя изменено по просьбе героини) не пила антиретровирусную терапию, а когда забеременела и пришла в районную больницу, медсестра сказала, что ребенок тоже в любом случае родится положительным, хоть пей таблетки, хоть не пей.
Инфекциониста в больнице не было. Если бы Котова попала к нему на прием, врач бы объяснил, что вероятность заразить ребенка стремится к нулю, если женщина принимает АРВ-терапию, подавляющую развитие вируса в ее организме, и не кормит грудью, а младенец получает необходимую профилактику сразу после рождения. Но никто ей этого не рассказал: ВИЧ-позитивных в маленьком городке в 100 км от Новосибирска было много, а специалистов — мало.
Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона
Но если здоровье и жизнь совершеннолетнего ВИЧ-позитивного гражданина — исключительно его ответственность, и если он не хочет лечиться, никто по закону не может его заставить, то за здоровье детей с ВИЧ отвечают их законные представители, и спросить с них можно и в административном, и в уголовном порядке. Правда, только в случае, если ребенок уже родился — никакой ответственности для матери, которая не лечится во время беременности, не предусмотрено.
Если бы она отказалась лечить ребенка и смогла скрыть его от врачей, он бы тоже, скорее всего, умер — от туберкулеза, пневмонии или другого сопутствующего ВИЧ-инфекции заболевания. Но Полина сына лечит — дает ему АРВТ. Только однажды она засомневалась в эффективности терапии. Сын тогда сильно заболел, а моральная поддержка неожиданно пришла от известной ВИЧ-отрицательницы, доктора Ольги Ковех (разоблачению ее деятельности посвящена не одна статья, но люди по всей стране продолжают верить Ковех).
Противостоять собственной панике, неосведомленности и на первый взгляд таким убедительным доводам ВИЧ-отрицателей удается не всем родителям. В лучшем случае к ситуации вовремя подключаются врачи, НКО, психологи. В худшем — опека, полиция, прокуратура и суды, которые жесткими методами принуждают их к лечению детей. При трагическом исходе с родителями работает Следственный комитет — как правило, они преследуются по уголовным статьям о причинении смерти по неосторожности (статья 109 УК, до 2 лет лишения свободы) или оставлении в опасности (статья 125 УК, до года лишения свободы).
Новосибирская инфекционная больница №1 — самая старая в городе. В 1904 году это был холерный барак, в 2018-м она стала крупнейшим городским стационаром. Теплыми летними вечерами пациенты с кишечными и другими инфекциями прогуливаются по зеленым аллеям между корпусами больницы, сохранившими облик начала прошлого века. Поликлиника СПИД-центра переехала сюда не так давно — раньше она занимала маленькое помещение на другом берегу Оби, в нем было тесно, душно и довольно безнадежно. После переезда стало немного просторнее, хотя очереди бывают и сейчас, что неудивительно — в области было зарегистрировано больше 40 тысяч случаев ВИЧ.
В августе 2018-го в новосибирский СПИД-центр пришли ВИЧ-положительные родители: мать — напористая, отец — тихий.
У сотрудников центра долго не получалось наладить контакт с семьей, потому что мать искренне верила, что ВИЧ не существует. Она не собиралась лечиться сама и обследовать ребенка. Только после вмешательства прокуратуры, пригрозившей женщине санкциями вплоть до отобрания ребенка и лишения родительских прав, мама годовалой уже девочки хотя бы одна пришла в СПИД-центр. Правда, вела себя так агрессивно, что врачам пришлось вызвать охрану.
В их случае история закончилась относительно хорошо: запуганные давлением опеки и угрозой судебных разбирательств родители привели ребенка на обследование — ВИЧ у девочки не обнаружили. Есть надежда, что после долгих консультаций с врачами ее мать все-таки начнет принимать терапию.
Заведующая СПИД-центром Елена Фаст говорит, что подобных отрицающих ВИЧ родителей за последние пару лет в Новосибирской области были единицы, а алгоритм работы с ними знают все врачи.
Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона
Но несмотря на то, что правовые механизмы влияния на родителей, отказывающихся лечить своих детей от ВИЧ, существуют и в общем-то обычно работают, в некоторых случаях система дает сбой.
Что грозит родителям. Пояснения прокуратуры Новосибирской области
Согласно российскому законодательству, в случае отказа от лечения ВИЧ-положительного ребенка или невыполнения назначений и рекомендаций врачей родители:
— могут быть привлечены к административной ответственности за ненадлежащее исполнение родительских обязанностей (часть 1 статьи 5.35 КоАП — грозит предупреждением или штрафом до 500 рублей);
— лишены судом родительских прав или ограничены в них (статьи 69, 73 Семейного кодекса). Иск об этом вправе предъявить орган опеки и попечительства или иной орган системы профилактики и прокурор;
— привлечены к уголовной ответственности за причинение смерти по неосторожности, оставление в опасности или неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего (статьи 109, 125, 156 УК);
— в случае непосредственной угрозы жизни ребенка или его здоровью орган опеки и попечительства может немедленно отобрать ребенка у родителей на основании акта главы муниципального образования (это предусмотрено статьей 77 Семейного кодекса). Об отобрании должны незамедлительно уведомить прокурора, обеспечить временное устройство ребенка и в течение семи дней обратиться в суд с иском о лишении или ограничении родительских прав.
4В стадия характеризуется развитием тяжелых, угрожающих жизни заболеваний. На этой стадии состояние здоровья еще можно стабилизировать, а вот на следующей, терминальной, часто уже нет. Но мать от проведения АРВ-терапии сыну отказывалась.
В суде допросили и руководителя городского СПИД-центра Оксану Чернову. Она рассказала, что мальчику еще в августе 2008-го, за пять лет до начала суда, был установлен диагноз ВИЧ и рекомендована терапия.
В итоге судья решила, что жизнь мальчика под угрозой не находится. Опека отобрала Максима у матери лишь спустя пять лет, в 2018 году, когда та еще раз обратила на себя внимание медиков и комиссии по делам несовершеннолетних, отказавшись лечить от туберкулеза младшую дочь. Сын к тому времени был уже совсем плох.
Врачи снова пошли в суд, требуя принудительного лечения сестры Максима в туберкулезном диспансере и ограничения Мадины в родительских правах в отношении обоих детей. Суд на этот раз с ними согласился — трехлетняя девочка оказалась в туберкулезном стационаре, а уже 11-летний мальчик — в инфекционной больнице в тяжелом состоянии. Без матери, с перспективой попасть в детской дом, но живой.
А в отношении Мадины возбудили уголовное дело об оставлении ребенка в опасности (статья 125 УК). 30 октября в Тольятти прошло первое заседание по делу, процесс все еще продолжается.
В противном случае ВИЧ-положительный ребенок, не принимающий терапию, может умереть — как это случалось не раз.
Сколько в России ВИЧ-позитивных людей
Статистика заболеваемости ВИЧ ведется с 1985 года. За это время, по данным федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, умерло 308 072 человека из тех, у кого был выявлен ВИЧ.
По данным на октябрь 2018 года, в России живет 998 037 ВИЧ-положительных, их число растет каждый год — за первые десять месяцев выявлено 85 450 новых случаев. Показатель заболеваемости — 58,2 человека на 100 тысяч населения.
В 2017 году, по данным Росстата, ВИЧ был причиной 57,2% смертей от инфекционных болезней. Умирают в основном молодые ВИЧ-положительные люди (в среднем 38 лет). Основной причиной летальных исходов среди них остается туберкулез.
Со времени начала наблюдения до конца октября 2018 года у ВИЧ-положительных матерей родилось 189 504 ребенка — у 10 695 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция. За первые 10 месяцев 2018 года в России у положительных матерей родились 12 388 детей — из них у 158 (1,3%) подтвердился ВИЧ.
По сравнению с новосибирским СПИД-центром иркутский — просто огромный, но и область по заболеваемости ВИЧ стабильно входит в тройку лидеров среди российских регионов (наряду с Кузбассом и Свердловской областью), здесь было зарегистрировано больше 50 тысяч случаев ВИЧ-инфекции.
Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона
Информация о всех детях, которые умерли от ВИЧ, находится на контроле у Минздрава России, замечает она. О том, что детей нужно забирать из семей отрицателей после первого предупреждения говорил полтора года назад главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава Евгений Воронин.
ВИЧ-отрицатели, как правило, боятся, что у них отнимут ребенка — обычно они все-таки любят своих детей и вредят их здоровью не со зла, объясняет врач, а по глупости или заблуждению. И если дело дошло до суда, то чаще всего законные представители вынуждены его решение выполнять — приводить ребенка на обследование и начинать лечение. Но иногда до суда дело доходит только после гибели детей, сожалеет Плотникова.
Расследование дела еще не закончено. Как поясняет Екатерина Мизурова, эксперты пришли к выводу, что бездействие родственников — не причина, а условие наступления смерти мальчика, так что не лечившему его отцу скорее всего будут предъявлены обвинения по статье 125 УК (оставление в опасности) или 156 УК (неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего).
Самое известное дело ВИЧ-отрицателей, возбужденное по статье о причинении смерти по неосторожности и дошедшее до суда — история петербургского православного священника Георгия Сычева. Его приемная дочь Наташа умерла без терапии, ей было десять лет. Уголовное дело семьи Сычевых рассматривают в закрытом режиме с октября прошлого года, своей вины они не признают.
Сколько детей с ВИЧ умирает в России
С 1999 по 2017 год в трех регионах, упомянутых в этом тексте, умерли около ста несовершеннолетних с ВИЧ: в Иркутской области погиб 21 ребенок, в Самарской области — 28 детей, в Новосибирской области — 34 ребенка.
Помимо времени для принятия человеком его диагноза нужны еще и компетентные консультанты, но их не хватает, отмечает Сагидулина. С ним необходимо разговаривать еще до того, как он сдал тест на ВИЧ, чтобы положительный результат не оставил его в беспомощном состоянии и человек понимал, как дальше действовать.
Отрицание ВИЧ и связанные с ним смерти в России — это последствие десяти лет перебоев с лекарствами, уверена активистка. По закону АРВТ-терапию ВИЧ-позитивным россиянам предоставляют бесплатно, лекарства закупаются преимущественно на средства федерального бюджета и распределяются по регионам (меньшую часть лекарств регионы покупают самостоятельно). Нередко пациенты сталкиваются с перебоями поставок, когда нужные им препараты заканчиваются или их заменяются на другие — при том, что АРВ-терапия должна быть непрерывной. Вынужденный перерыв может привести к ухудшению здоровья, смена лекарств — к новым побочным эффектам.
На XXII Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Амстердаме в августе 2018-го она встречает много коллег из России и Украины. То, о чем они рассказывают, уже лет десять не отличается разнообразием: перебои с АРВТ, отсутствие профилактики, растущая заболеваемость и, конечно, СПИД-диссидентство, которое развивается на этом фоне.
Редактор: Егор Сковорода
Обновлено 12:07 30 апреля. В текст добавлены полученные из Росстата данные о смертности детей с ВИЧ.
— Мне 36. У меня двое детей, прекрасное образование, я сама руководитель отдела в одной минской компании, муж — директор предприятия. По белорусским меркам все достаточно успешно. У нас есть загородный дом, машина, лужайка, собака — все красиво, — в начале разговора Юлия (имя изменено. — Прим. TUT.BY), подробно рассказывая о себе, дает понять, что от серьезной болезни никто не застрахован.
18 апреля 2014 года ей сделали кесарево сечение в Минском областном роддоме. Операцию провели хорошо, все быстро заживало.
— В палате реанимации нас было пять человек, с нами лежала девушка, больная гепатитом С. На соседних кроватях мы лежали менее суток, 17−18 часов, — вспоминает Юлия.
Из роддома ее с малышом выписали на пятые сутки, самочувствие у обоих было хорошее.
— Где-то в середине мая меня начало постоянно клонить в сон. Я не понимала, почему я выхожу на улицу с коляской — и засыпаю… Списывала на послеродовую депрессию, на недосып, на питание. Порой я не могла ничего делать: не потому что болит, а просто потому что не было сил встать.
В начале июня появилась тошнота. В семье подумали, что старший сын принес из детского садика какую-то инфекцию.
— Все оказалось просто: через два дня я сильно пожелтела, но почувствовала себя лучше. Мы позвонили врачам. Они сказали: у вас желтуха, вероятнее всего что-то из гепатитов. Приехали на минскую квартиру, вызвали скорую помощь. Младшему ребенку тогда был месяц и пару недель, старшему — 3,5 года, а меня кладут в больницу…
Врачи решились сказать молодой маме, что у нее гепатит С, лишь спустя четыре дня после того, как был поставлен диагноз.
— Сразу подумала, на кого оставлю детей… Моя мама живет в Подмосковье с моими сестрой и племянником. Свекрови уже 80 лет… У мужа тяжелая степень сахарного диабета. Он сидит на препаратах, пьет по семь-восемь таблеток в день. Держится, но сказать, что он очень здоровый человек, я не могу. Ему больше пятидесяти. Я тогда поняла, что у меня шансов поднять детей немного и велика вероятность, что они попадут в детский дом — не в этом году, так в следующем…
Девушка с гепатитом лежала в дальнем конце палаты. Рядом — Юлина кровать. Собеседница рассуждает, как болезнь могла передаться от соседки по больничной койке:
— Медсестра, которая делала заборы крови, начинала обход с самой дальней точки палаты. Медсестры нас перевязывали, брали кровь, врачи нас пальпировали… Мне написали в ответах, что все они меняли перчатки, но это неправда. Шприцы были, ничего не скажу, одноразовые, системы капельниц — одноразовые, но перчатки — очень и очень многоразовые… В лучшем случае их смазывали для дезинфекции раствором. И санитарка, которая нас подмывала (а крови после кесарева сечения очень много) перчатки не меняла, ей просто было не до этого…
Юля уверена: заразили гепатитом С ее именно в роддоме. В первом триместре беременности женщина сдавала анализ на этот вирус, результаты были отрицательными. Еще один анализ на гепатит брали прямо в Минском областном роддоме, 16 или 17 мая — результаты, говорит Юлия, тоже были отрицательными.
Как передается гепатит С
Типы вирусов В и С приводят к развитию хронической болезни, это самая распространенная причина цирроза и рака печени.
Парентеральных вирусных гепатитов В, С и D (ПВГ) в Беларуси впервые выявляют в среднем 5−6,5 тысячи случаев в год. Заболеваний, вызванных вирусом гепатита В, становится меньше, а к 2015 году 76% вновь выявленных случаев ПВГ были вызваны вирусом гепатита С.
Передаются вирусы ПВГ от человека к человеку при попадании инфицированных биологических жидкостей в кровь здорового. Заражающая доза очень мала — для попадания вирусных частиц внутрь кровотока достаточно ссадины, царапины, укола или пореза.
Предметы и инструменты, на которых находится вирус, могут выглядеть чистыми, без остатков крови. На необработанной дезинфекционными средствами поверхности предметов вирусы могут сохраняться от нескольких часов до нескольких недель.
Вирусы не передаются при разговоре, чихании, со слюной, при рукопожатии, объятиях, пользовании общей посудой, едой или напитками. Опасность представляют только те предметы, на которых может содержаться кровь: бритвенные принадлежности, маникюрные принадлежности, зубная щетка, расческа, мочалка, полотенце.
Информация с сайта Минздрава РБ
— В больнице, где мне поставили диагноз, врачи сняли вирусную нагрузку на организм. Ничем больше они помочь мне не могли, поэтому я под расписку попросилась домой. Лечение от гепатита С у нас в стране — это очень дорогие лекарства, которые нужно покупать за свой счет. Стоимость укола пегИнтрона - от 150 до 200 долларов. Ты его колешь раз в неделю в живот, на протяжении года. Знаете, это ощущение очень неприятное — колоть себе укол в живот. И для семьи это все тяжело психологически.
Задумавшись, Юля листает фотографии на телефоне и показывает себя до болезни и во время терапии, которую по тяжести можно сравнить с терапией при онкологических заболеваниях.
— Я сильно похудела, на голове у меня оставались, как говорят, две волосины и какой-то пушок… Еще у нас, больных гепатитом С, есть шутка: у нас есть два препарата — пегасис и пегИнтрон. Первый вызывает склонность к самоубийству, а второй — к убийству. Ты каким больше хочешь пользоваться? — грустно смеется женщина. — Интерферон, который мне назначили, вызывает страшную депрессию. Во время лечения я не могла смотреть за своими детьми, муж бросил фактически работу и стал ими заниматься…
На лекарства и на услуги городской инфекционной больницы в общей сложности уже потрачено больше 81,5 миллиона рублей. Юлия говорит, что даже для их материально крепкой семьи это очень большая сумма. Часть денег на лечение собрали в семье, часть прислала крестная мама сына, которая живет в Швейцарии.
Юлия вспоминает: врачи, поставив диагноз, сказали, что сами сообщат эпидемиологам.
— Мне кажется, никто не ожидал, что я приду узнать, какое эпидемиологическое расследование проведено и что сделано, чтобы такое не повторилось, — рассказывает Юля.
Собеседница написала заявление в прокуратуру и отправилась к эпидемиологам Партизанского района Минска.
Одна из немногих организаций, где к словам Юлии отнеслись всерьез — Следственный комитет.
— Следователи провели огромную работу, опрошены более двадцати человек. В итоге мне на руки дали уведомление, в котором отказывают в возбуждении уголовного дела, но там же есть экспертиза. Заключение из РНПЦ эпидемиологии и микробиологии доказывает, что мой вирус произошел от вируса этой женщины.
Следственный комитет отказал в возбуждении уголовного дела, однако в том же постановлении привел мнения разных сторон. Там же — заключение РНПЦ эпидемиологии и микробиологии о том, что вероятность заражения Юлии не от соседки по палате исключена.
Сейчас Юлия судится с Минским областным роддомом.
— Мой иск не против одного какого-то человека, а против роддома, потому что один человек не может отвечать за систему, которая не работает. Мне очень хочется привлечь внимание к моей ситуации. Я пошла в суд уже не для себя, а для своих детей, для других детей. У нас никто сегодня не застрахован от того, что его заразят гепатитом в медучреждении. Вы же ходите к врачам, к стоматологам… Для меня важно, чтобы это больше не повторилось. Если один раз организация понесет ответственность — может быть, задумаются. Может быть, этим судом я кого-то спасу.
В иске Юлия ссылается на особый пункт санитарных норм, утвержденный Минздравом, по которому роженица, инфицированная вирусом гепатита С, вообще не могла находиться в одной палате со здоровыми женщинами.
Женщина требует от роддома компенсации денег, потраченных на дорогостоящее лечение. Кроме того, в один миллиард рублей оценен моральный вред.
Из суммы моральной компенсации Юлия хочет помочь девушке, от которой ей передался гепатит С.
— Я видела ее в суде. Она обижена на весь мир, у нее нет денег на лечение, и она не понимает, почему ее два года дергают следователи, почему ее заставляют сдавать кровь на анализы… Она не выглядит пьющей, гулящей, она такая же пострадавшая, как и я. Не держу на нее зла и хотела бы компенсировать расходы на ее лечение или хотя бы их часть. Она хронический носитель гепатита, ей надо будет покупать более дорогое лекарство, чем мне — около 4,5 тысячи долларов за упаковку. Курс лечения — это до восьми таких упаковок… У нее денег таких нет. А я хочу, чтобы ее ребенок жил с мамой и чтобы у его мамы была возможность его вырастить, по крайней мере пока за него станет не страшно.
Юлия добавляет, что жизнь с гепатитом в нашей стране — это большое испытание для больных. Помимо отсутствия оплаченной помощи они сталкиваются с тем, что раскрывается медицинская тайна по их диагнозам.
— Если кто-то огласил, что человек — ВИЧ-инфицированный, без его согласия, то за это есть даже уголовное преследование. А на наших медицинских карточках на каждом углу пишут, что ты болен. Ты стоишь с карточкой в поликлинике, а на ней здоровая красная полоса — у тебя гепатит. Недавно я восстанавливалась на учебу в аспирантуре, там мне в справке медики прямым текстом написали: гепатит С. Пришлось идти к заведующей отделением, чтобы убрать эту запись и хотя бы перейти на код.
Несмотря на то, что гепатит С не передается бытовым путем, в народе сильны предубеждения, которые вынуждают больных оставаться один на один со своей проблемой.
— Чтобы побороть депрессию, я вернулась на работу, так легче переносить лечение. Мне повезло: так как я руководитель, у меня никто не спрашивал, почему я подкладываю волосы, или зачесываю их как-то особенно. А я так делала, чтобы не было видно залысин — волосы сыпались во время терапии. На работе про мою болезнь я никому так и не решилась сказать… Многие знакомые перестали общаться, когда узнали, что у меня гепатит. Соседи по дому, образованные люди, как только узнали, что есть подозрение на такой диагноз, даже к калитке нашей боялись подойти.
Впереди у Юлии — непростое время.
— После основной терапии каждый квартал в течение шести лет берут анализы. Если вирус не обнаруживается за это время, то дальнейшее наблюдение нецелесообразно и считается, что ты выздоровел. Но после терапии вирус может на год-два затаиться, а потом снова проявиться.
На вопрос о мечтах Юлия улыбается и несмело говорит, что хотела бы родить дочку, потому что большая семья — это очень хорошо. Еще хотела бы защитить диссертацию и преподавать в университете.
— Преподаватель ведь не тот человек, который несет предмет, а тот, кто дает жизненную позицию. Мне кажется, мне есть что дать, — говорит Юля. — Благодаря возможностям, которые мне дало образование, я смогла если не победить систему, то хотя бы напугать ее.
В Клиническом родильном доме Минской области в комментариях TUT.BY отказали.
— Пока вопрос не завершен. Идет разбирательство, причем очень серьезное, с привлечением экспертов. Но окончательного заключения нет. Поэтому комментарии какие-то давать сейчас будет просто некорректно с моей стороны, — отметила и.о. заместителя главного врача по медицинской части Жанна Болтрушко.
Читайте также: