Вакансии консультант по вич
Цель: обеспечить отделения помощи женщинам каждого района подготовленным специалистом – равным консультантом по ВИЧ-инфекции. Важно, что таким специалистом мог быть не каждый. Кроме опыта жизни с ВИЧ, рассматривалась степень принятия статуса, жизненный опыт кандидата, знания, опыт рождения и воспитания детей.
В результате конкурсного отбора было отобрано 9 человек: 7 женщин и 2 мужчин. Все равные консультанты прошли трехмесячное обучение, включающее знания о ВИЧ, консультировании, работе с женщинами, супервизии.
Вторым этапом проекта была организация работы равных консультантов с клиентами районных отделений помощи женщинам, состоящих в структуре центров социальной помощи семье и детям.
География проекта
Кто такие равные консультанты и что они делали во время проекта?
· Человек, живущий с ВИЧ, принявший диагноз, научившийся с ним жить и имеющий подготовку по равному консультированию
· Консультант имеет возможность примером из личного опыта помочь обратившемуся человеку с ВИЧ в принятии статуса, или, используя возможности организации, направить к специалисту нужного профиля
· Равный консультант также может предоставить информацию об имеющихся сервисах и мероприятиях для людей, живущих с ВИЧ
Ниже приведена инфографика с теми задачами, которые выполнялись равными консультантами в течение проекта
Комментарий равного консультанта Медведевой Ярославы:
Сейчас я уверена, что в каждом центре социальной помощи семье и детям должен работать равный консультант. Потому что к официальному лицу отношение может быть другое. Клиентам важно, когда приходит такой же человек, как и они, ведь это дает им чувство безопасности. Я очень удовлетворена своей работой в проекте, ведь за время его реализации произошло много важных событий: у сотрудников Центра появилось понимание, каков вклад равного консультанта в общую работу; у меня стало получаться находить контакт даже со сложными клиентами и помогать им справляться с трудностями; мои знакомые, проявляя интерес к моей работе, стали больше узнавать о работе Центров и обращаться туда за помощью.
Что удалось сделать за время проекта:
За время реализации программы были достигнуты следующие результаты:
· Произведена подготовка равных консультантов из числа ВИЧ-инфицированных к работе в Центрах социальной помощи семье и детям
· Сформирована модель взаимодействия между специалистами различных профилей, работающих в государственных и негосударственных учреждениях, оказывающих помощь ВИЧ-инфицированным женщинам, где важным звеном является равный консультант из числа ВИЧ-инфицированных, работающий в Центрах социальной помощи семье и детям
· Сформирована модель работы равного консультанта в команде сотрудников Центров социальной помощи семье и детям
· В Центры социальной помощи семье и детям привлечены новые клиентки — ВИЧ-инфицированные женщины. ВИЧ-положительные клиентки центров социальной помощи семье и детям получили услуги по консультированию и социальному сопровождению
· Повышен уровень информированности среди специалистов учреждений, оказывающих помощь ВИЧ-инфицированным женщинам о спектре услуг, оказываемых специалистами Центров социальной помощи семье и детям
· На базе городской инфекционной больницы имени С.П. Боткина и Городской наркологической больницы равными консультантами осуществляется работа по направлению ВИЧ-положительных клиентов в центры социальной помощи семье и детям
Комментарий Марины Викторовны Жуковой, начальника отдела по вопросам демографии и гендерной политики Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга:
Мы понимали, что главные пробелы в работе с ВИЧ-положительными женщинами и детьми заключаются в отсутствии равных консультантов. Одна из основных задач работы такого консультанта — это формирование приверженности и мотивации к лечению. Зная, как сложно выстроить доверительные отношения с проблемными группами, мы решили воспользоваться общемировой практикой привлечения равных консультантов.
На самом деле, многие районы очень довольны, что равным консультантам легче устанавливать отношения с ВИЧ-положительными клиентами и мотивировать их хотя бы на взаимодействие с социальными службами.
Перспективы развития проекта.
На сегодняшний день основные усилия направлены на создание связей с медицинскими учреждениям, оказывающих помощь ВИЧ-положительным женщинам. Уже внедрена модель передачи клиентов из Городской инфекционной больницы им. С.П. Боткина и городской наркологической больницы.
В настоящее время, нам видится несколько важных направлений развития проекта:
2. Развитие отношений с акушерско-гинекологическими службами. Создание сети доверенных врачей — гинекологов, работающих в районных женских консультациях. Поддержание контактов со специалистами специализированных родильных домов или отделений.
3. Развитие отношений с Городским центром СПИД
Число заболевших ВИЧ-инфекцией снизилось на 7% по сравнению с 2018 годом — такое значительное снижение наблюдается впервые с 2015 года.
Смертность, связанная с ВИЧ, также уменьшилась — на 8% по сравнению с 2018 годом. В частности, от СПИДа, который развивается на фоне ВИЧ-инфекции, в прошлом году умерли 18,9 тыс. россиян.
При этом смертность от вызванных ВИЧ-инфекцией заболеваний значительно снизилась в регионах, которые являлись лидерами по этому показателю в предыдущие годы. Так, в Кемеровской области смертность по причинам, связанным с ВИЧ-инфекцией, снизилась на 11%, в Иркутской области — на 9%, в Свердловской области — на 13%, в Новосибирской — почти на 15%.
Одновременно показатель существенно вырос в Севастополе — +11%, рост на 4% зафиксирован в Курганской области. РБК направил запросы властям этих регионов.
Кемеровская область, несмотря на снижение смертности, осталась в России лидером по смертям, вызванным ВИЧ-инфекцией. В 2019 году там умерли около 38 тыс. человек, из них 1552 — от вызванных ВИЧ заболеваний, это каждый 25-й из умерших. В Кузбассе, как и в некоторых других регионах Сибири, от иммунодефицита по-прежнему умирают чаще, чем в результате самоубийств, убийств, ДТП и отравлений алкоголем вместе взятых.
По данным министерства здравоохранения региона, в Кемеровской области живут более 31,5 тыс. носителей ВИЧ — это более 2% трудоспособного населения. Антиретровирусную терапию (АРВТ) получают 73% больных — в министерстве уточнили, что это все, у кого есть показания для назначения лечения. Министр здравоохранения области Михаил Малин рассказал РБК, что в 2019 году регион потратил 288,7 млн руб. на противодействие ВИЧ, в 2020 году эта сумма вырастет в 1,4 раза, причем большую часть ее составляют средства регионального бюджета.
В Новосибирской области охват АРВТ составляет 75%, рассказал РБК министр здравоохранения региона Константин Хальзов. Это позволяет увеличить продолжительность жизни зараженных, уточнил он. Всего в регионе живут 31,3 тыс. носителей ВИЧ — это 2% жителей Новосибирской области трудоспособного возраста. Терапию из них получают 61%. Для борьбы с распространением инфекции в регионе действует программа равного консультирования, которая, по мнению министра, помогает социализации людей, живущих с ВИЧ, и формирует у них желание лечиться. Равные консультанты — это люди, живущие с вирусом и обученные консультировать новых пациентов.
В Иркутской области живут 30,1 тыс. больных ВИЧ, сообщила РБК замминистра здравоохранения Иркутской области Елена Голенецкая. АРВТ получают 58% из них. По словам Голенецкой, это все пациенты, которые нуждаются в терапии. Улучшение ситуации с смертностью от ВИЧ в регионе связывают с ростом числа пациентов, проходящих диспансеризацию.
Наркотрафик и другие причины эпидемии
Регионы, в которых больше всего жителей заразилось ВИЧ-инфекцией и умерло от СПИДа, во многом пересекаются с регионами, в которых популярны наркотики опийной группы. Именно в этих регионах, как показывает статистика МВД, в 2019 году правоохранительные органы изъяли большую часть опиатов.
Осторожный оптимизм и фильм Дудя
В 2019 году каждый четвертый россиянин прошел тестирование на ВИЧ, сообщили РБК в пресс-службе Минздрава. Антиретровирусную терапию получают 68,9% заболевших. Эти показатели выше плановых, указанных в Государственной стратегии по противодействию распространения ВИЧ-инфекции.
Кроме того, по словам Вадима Покровского, в некоторых регионах еще остается практика, когда вместо диагноза СПИД ставят непосредственную причину смерти пациента для улучшения отчетности.
В отрицании ВИЧ я прожил два года. Когда узнал диагноз — накричал на врача, вылетел из кабинета и хлопнул дверью. Тогда мне казалось, что доктор специально тянула время и вместо того, чтобы сказать о положительном результате, предлагала сесть и успокоиться. Я старался не думать о болезни, отгонял эти мысли. Тем более, первое время не было симптомов — я хорошо себя чувствовал и жил как жил. А когда стали появляться проблемы — стоматит, грибок, — взял себя в руки и побежал к врачу за таблетками.
Вирус мутировал. Если раньше мы жили с высоким иммунным статусом по 5–7 лет без терапии, то сейчас за год статус падает до 200–300 клеток. И нет таких людей, которые живут без таблеток даже пять лет.
У меня погиб клиент. Молодой парень из Сысерти один раз пришел в группу взаимопомощи, потом мы общались по телефону. Пару раз я приезжал, мы гуляли по парку и разговаривали. У него нашли вирус папилломы, который сильно разросся и был заметен. Я убеждал парня начать терапию и вроде бы убедил, тот говорил, что пошел к врачу. А потом мне передали, что он в больнице. Я даже не успел навестить. Собрал вещи и получил СМС — умер. От пневмонии. Конечно, я себя винил в недосмотре. Ну как так? Мог же уговорить, силой заставить. Обидно, что столько знаний имеешь, а иногда ничего не можешь сделать. Еще два моих близких человека, не клиента, умерли от ВИЧ. У одного был рак, а другой наотрез отказался от терапии и похода к врачу — осознанно сделал выбор умереть. Видимо, не мог жить с этим.
Даже я не избавился от страха до конца. И меня парализует каждый раз, когда приходится признаваться новому партнеру. Вот эти мгновения, когда открываешься, а он еще не ответил. Ужас. Если секс разовый, я ничего не говорю, просто предохраняюсь. А если начинаются отношения — лучше сказать. Лишь однажды парень меня бросил из-за ВИЧ. Ему кто-то рассказал о статусе, и тот пропал. А когда мы случайно встретились, сказал, что не сможет встречаться с таким, как я. Больно и обидно до сих пор.
Консультирую я бесплатно — это своеобразное хобби. Несколько лет получал зарплату в СПИД-центре, когда те получили грант из фонда Элтона Джона. Для нашей группы взаимопомощи тогда даже сняли офис, и мы перестали встречаться на фуд-кортах. Еще у меня есть анкета в Hornet (приложение для гей-знакомств, — прим. ред.). Там написано, что я консультант по ВИЧ. Чаще всего мне пишут, когда я оказываюсь в области — в маленьких городах ребятам негде получить информацию и поддержку.
В Екатеринбурге в группу взаимопомощи ходят мужчины 30–50 лет. Встреча начинается как в анонимных алкоголиках. Мы садимся в круг и озвучиваем свой статус. На встрече могут быть только ВИЧ-положительные. Справку не просят, но в разговоре становится понятно, обманывает человек или нет. Дальше общаемся на любые темы, не обязательно связанные с ВИЧ.
Самый ответственный момент — когда приходит новенький. Ему надо показать правильный путь — чтобы встал на учет в СПИД-центр, чтобы принимал таблетки и не отрицал болезнь. У новичков много фобий — что больше никогда не займется сексом, что партнер будет только положительный. Переживают, что узнают работодатели, родственники. Боятся побочных эффектов терапии. Мы своим примером показываем, что с диагнозом можно нормально жить. Я каждому оставляю номер телефона, если человек захочет поговорить наедине. Мои контакты дают новеньким врачи-инфекционисты и венерологи. Я помогаю только мальчикам. Наркоманы, проститутки и геи — это самые высокие группы риска по передаче инфекции. На каждую такую группу есть группы взаимопомощи.
Сегодня я консультирую реже — вся информация есть в интернете. В России грантов для ВИЧ-положительных МСМ нет. А закон об иностранных агентах усложнил сотрудничество с зарубежными организациями.
Смертельный диагноз — это катарсис. Ты жил-жил и ни о чем не думал. А тут раз и перед тобой реальная угроза гибели через несколько лет. Кто-то полностью меняет образ жизни, кто-то переезжает в более комфортное место. Никто из обычных людей так не следит за здоровьем и питанием, как ВИЧ-положительные. Обычно ребята отмечают, что после ВИЧ жизнь становится лучше.
Вот именно со слова “Привет” и начинается моя каждая пара-консультация для людей живущих с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) и вирусом гепатита C.
Этому нехитрому приёму я научился, когда самостоятельно продолжил изучать психологию и психотерапию. Диплома по этим двум последним дисциплинам так и нет, а вот практика есть.
Меня зовут Алексей Коваленко (Wächterman). Я независимый (в смысле я не работаю ни на один ВИЧ-сервис) равный-консультант, живущий с открытым ВИЧ-статусом, для людей живущих с ВИЧ и ВГС, который не только делится своим опытом жизни с ВИЧ, но и оказывающий психологическую помощь и поддержку нуждающимся в ней.
Фото. Алексей Wächterman-Коваленко, равный консультант по ВИЧ и гепатиту С.Aleksey Wächterman-Kowalenko. // Публикуется с личного разрешения владельца.
Мне неполных 43 года, а с ВИЧ и ВГС я, на данный момент, прожил уже 20 лет. Собственно то, что я, в каком-то смысле, долгожитель живущий с ВИЧ и послужило поводом, 3 года назад, для принятия решения стать пара-консультантом для людей с ВИЧ и ВГС.
Я в принципе не делаю из этого секрета, так как я равный консультант с открытым ВИЧ-статусом и мой негативный опыт — это умным наука и предостережение.
С начала 1990-х я начал принимать наркотики. И к 1995-му году я уже принимал тяжёлые наркотики внутривенно. В итоге к 1999-му у меня, вполне закономерно, обнаружили и ВИЧ и гепатит С, но это всего лишь начало истории.
В 2005 на фоне отсутствия лечения и приёма наркотиков на мой организм, с ослабленным иммунитетом, напал оппортунист в виде тяжёлой простуды и по итогам у меня 14 лет прогрессирующая атрофия зрительного нерва.
Правда, я считаю, что мне ещё несказанно повезло, многие уже давно умерли. А я в 2009-м начал принимать антиретровирусную терапию, уже через год самостоятельно пройдя детоксикацию, смог вообще бросить наркотики, а сейчас помогаю людям с ВИЧ и занимаюсь спортом.
Алексей занимается спортом. // Фото предоставлена с личного согласия владельца.
Работа равным-консультантом для людей живущих с ВИЧ, конечно, не простая, а временами и очень трудная, но тут всегда огромное поле для познания нового и саморазвития,что меня и особенно привлекло.
В нашей работе мало, просто, знать что-то о ВИЧ, обладать опытом, но и желательно быть психологом и в идеале знать необходимые в работе психотехники применяемые в практической психотерапии, чтобы подопечные к тебе возвращались и не пропадали навсегда, чтобы рассказать, как можно эффективно работать со своим чувством вины и как принять свой диагноз, как бороться с депрессией и поднимать самооценку.
Всему этому не так сложно самому научиться. С обучением равных-консультантов вообще у нас в стране дело обстоит, скажем мягко, не очень. Большинство равных-консультантов консультируют, как Бог на душу положит — “Знают что-то о ВИЧ уже хорошо”.
Где я делюсь, как теорией равного-консультирования, так и практикой применения разных техник общения, которые способствуют общению с людьми находящихся в стрессе.
За 3 года я консультировал и оказывал психологическую помощь людям с ВИЧ из: США, Бразилии, Молдовы, Украины, Грузии, Азербайджана, Казахстана, Узбекистана, Таджикистана, России и продолжаю с ними работать.
Я консультирую людей онлайн бесплатно:
в мессенджерах: WhatsApp, Viber, Tam-tam, Messenger по номеру +79160922442 и просто по телефону.
Также меня можно найти в соцсетях:
При консультации и психологической помощи я соблюдаю полную конфиденциальность по отношению к моим подопечным.
Все новости
Николай Баранов работает равным консультантом — он помогает людям, только что получившим диагноз
О своем диагнозе Николай узнал в 2006 году
Фото: Ярослав Чернов
Николай очень открыто смотрит мне в глаза. Он не прячется за витиеватыми фразами, слыша неудобные вопросы о своем диагнозе — ВИЧ. Десять лет назад он добровольно открыл свой статус. Все эти годы он работает равным ВИЧ-консультантом и помогает людям с таким же диагнозом, как у него.
Мы поговорили с ним о том, могут ли уволить с работы за диагноз, каково жить, открыв свой статус, кто такие ВИЧ-диссиденты, насколько качественные препараты в лечении ВИЧ, можно ли победить эту эпидемию и почему Прикамье в лидерах среди регионов по росту заболевания.
— Перестать скрывать такой диагноз, как ВИЧ — редкость. Почему вы сделали это?
— Да, я живу с открытым лицом. Я знаю всего несколько человек, которые также открывали свой статус. Бывает, что это мало осознанный шаг. Иногда желание пропиариться. Заявить о себе таким образом.
Свое лицо я открыл в 2008 году. Во мне было много активизма, очень много энергии, мало понимания. Хотелось на баррикады. Сейчас пришло совсем другое понимание. Вокруг до сих пор много неадекватной информации. У меня есть возможность говорить об этом вопросе хоть чуточку адекватно.
— Когда вы впервые узнали о своем диагнозе?
— Это был октябрь 2006 года. Я лежал в больнице у знакомого врача — была проблема со спиной. Взяли анализ крови, а через день меня вызвали. Так я все узнал. Меня просили съездить в СПИД-центр и сдать анализы снова. Но я уже сразу понял, что чуда не случится.
Учитывая тот образ жизни, который я вел, шансы заразиться были велики, ранее какие-то страхи у меня уже были. Случайно ничего не бывает. Я примерно год собирался сходить и сдать кровь. Но вот так сложились обстоятельства, что узнал так.
— Как отреагировали родные?
Фото: Ярослав Чернов
В этом плане моя история уникальна: после диагноза ВИЧ я не столкнулся с тотальным отторжением. Может, потому что я стал по-другому выстраивать свой круг общения. Я не скрывал, но и не говорил всем подряд. С близкими мне хотелось поделиться, нужна была поддержка.
Большинство очень боится признаться в своем статусе. У нас в соцсетях есть закрытая группа для ВИЧ-положительных, но встречи происходят и в реальности. Мы делаем совместные фото, даже выкладываем их в нашей группе. Многие люди боятся и просят закрывать их лица на снимке, хотя попасть посторонним в нашу группу невозможно.
Я хорошо помню, когда решил признаться в своем статусе постороннему человеку. В 2008 году я ездил на конференцию по вопросам ВИЧ в Саратов, уже тогда начинали появляться первые равные консультанты. Когда я ехал поездом обратно домой, со мной в купе была абсолютно незнакомая женщина. Мы разговорились. Признаться ей или нет — был, конечно, огромный страх. Боялся реакции. И в то же время терзало любопытство: а как она отреагирует?
И она отреагировала спокойно, попросила у меня контакты. Она ехала до Ижевска, работала в комиссии по делам несовершеннолетних.
— ВИЧ отсекает ненужных людей из жизни. Это так?
— Когда вы стали равным консультантом? Этой профессии учат?
По словам Николая Баранова, равных ВИЧ-консультантов в Перми очень мало
Фото: Ярослав Чернов
— Как проходит ваш прием?
— Наши консультации проходят не так, как прием у врача в кабинете. Мы часто общаемся в соцсетях и мессенджерах. Очень часто мои клиенты меня спрашивают, что делать, если хочешь завести отношения со здоровым человеком. Это естественные страхи.
— А помните свой самый первый прием?
— Я всегда вспоминаю печальную историю одного из первых моих клиентов. Алексей (имя изменено. — Прим. авт.) только освободился из колонии, ему было всего 40 лет. Был в запущенном состоянии, очень худой, серый цвет лица… Он не хотел принимать терапию, из-за этого у него развились сопутствующие заболевания. После наших встреч он начал принимать терапию. Но ему становилось хуже. Есть такой период — синдром становления иммунитета. В итоге он умер от туберкулеза. Слишком поздно стал принимать терапию.
Вокруг препаратов у людей много страхов. Устойчиво мнение, что препараты — это попытка фармкомпаний заработать и так далее. В местах лишения свободы ВИЧ-диссидентство пышно процветает. В колониях ВИЧ-положительным осужденным дают терапию, а кто-то отказывается и начинает лечение, только выйдя на свободу. Причем делает это сознательно. А тот факт, что до свободы надо еще дожить, не учитывают. Алексей до свободы дожил, но на воле пожить не успел. Без терапии человек может за несколько лет превратиться в дряхлого старика. Все это происходит очень быстро.
Фото: Ярослав Чернов
— А были женщины на ваших консультациях? Им тяжелее?
— Их истории очень разные. Вспоминаю Марию (имя изменено. — Прим. авт.). Очень молодая женщина, работала в структурах МВД. Ей было сложно приходить в СПИД-центр, потому что там же находились ее подопечные, которые знают ее в лицо. Мы договорились с врачом, и Мария приходила ко мне позже остальных. У нее было две проблемы — устройство личной жизни и страх, что на работе узнают о диагнозе. В структурах МВД при устройстве у каждого кандидата полный медосмотр, сдаются все анализы. То есть устроиться в органы полиции с диагнозом ВИЧ невозможно. Но она получила его, когда уже работала.
Мы очень много с ней беседовали. Сейчас у нее муж с отрицательным статусом. Она принимает терапию. Смотрю ее фотографии и радуюсь. Цветущая женщина. Ее не уволили. Об этом диагнозе на ее работе не знают.
— МВД единственная структура, где со статусом ВИЧ невозможно устроиться на работу?
— Я думаю, еще структуры МЧС, это врачи, имеющие дело с кровью, медсестры, ну и полиция.
— В Пермском крае были случаи, когда увольняли за диагноз ВИЧ?
— Да. Из одного детского сада так уволили нянечку. Ее бывший муж в отместку стал пускать слухи о ней, рассказывать о ее диагнозе. Эти слухи дошли до родителей. Заведующая до последнего не хотела ее увольнять, но родители высказались категорически. Чтобы не было скандалов, заведующая предложила девушке уйти по собственному желанию с просьбой, чтобы она никуда не жаловалась. Девушка была очень напугана и была не готова бороться за свои права. Да, люди очень боятся, что, не дай бог, об их диагнозе узнают на работе. И жалоб в трудовую инспекцию почти нет.
— Были случаи, когда отказывались предоставить медицинскую помощь ВИЧ-положительному человеку?
— Есть реальная история. Это было в 2012 году. Девушка с ВИЧ-диагнозом, мой клиент, пришла на прием к маммологу. Видимо, были риски. В момент, когда врач хотела начать осмотр, она увидела ее диагноз в карте. В итоге медик отказалась продолжать осмотр без объяснения причин. Она грубо развернула пациентку и выставила из кабинета. Девушка в истерике ушла домой.
Дело в том, что многие наши клиенты либо молчат, либо срываются на эмоции. Ни тот, ни другой способ не действует. Есть определенный алгоритм. Он очень простой. Нужно идти к заведующей отделения больницы. Можно сразу подготовить письменное обращение сначала к главврачу больницы, позже — в Минздрав, ОМС или Роспотребнадзор. Весь этот алгоритм мы как консультанты даем. Этот способ оказывается самым действенным. Как показывает практика, все решается на уровне лечебной части.
— В Прикамье достаточно равных ВИЧ-консультантов?
— Консультантов в Перми совсем немного. На базе СПИД-центра их всего четверо, обучается пятый. Проблема в том, что человек может пройти наше обучение, но потом он не практикует.
Фото: Ярослав Чернов
— Это же огромный риск?
— Понимаете, есть такие пациенты, у которых уровень иммунных клеток долгое время остается по анализам в норме, как у здорового человека. Иммунитет сохраняется. Вирусная нагрузка маленькая (это концентрация ВИЧ в крови человека. — Прим. авт.). Врачи учитывают особенности каждого.
На понимание — два процента всей популяции людей вообще не могут заразиться ВИЧ-инфекцией. Есть определенно условный процент людей, которые являются нонпрогрессорами. Это люди, у которых обнаружены антитела к ВИЧ. То есть их организм справляется с ВИЧ самостоятельно. Можно жить спокойно 20 лет, а вирусной нагрузки нет.
— 20–30 лет можно спокойно жить при качественной терапии.
— Можно ли победить распространение ВИЧ?
Есть четыре ключевые группы людей, которые являются источником ВИЧ. Первая группа — это те, кто употребляет наркотики, вторая — это секс-работницы. Третья — это мужчины, практикующие секс с мужчинами. Четвертая — люди, вышедшие из мест лишения свободы. Сейчас по Пермскому краю 68 процентов заражения ВИЧ — это половой путь. Но из этого числа в половине случаев заражаются от наркопотребителей.
Ситуация стала меняться, когда появилась стратегия. Премьер Дмитрий Медведев сказал, что к 2019 году охват ВААРТ (высокоактивной антиретровирусной терапией) должен составлять 60 процентов в России. По крайней мере Пермь на эти показатели вышла. Еще несколько лет назад здесь охват ВААРТ был менее 25 процентов. Другое дело, что уровень препаратов низкий. Препараты первой линии не всем подходят, а добиться замены сложно. Не потому, что врачи не любят пациентов, врачи бы с удовольствием назначали другие препараты, если было бы что назначать. Тут есть определенные проблемы.
— То есть качество препаратов в Пермском крае низкое?
— Эта проблема касается всех регионов. Препараты имеют ряд побочных эффектов. Например, очень долго медицинское сообщество добивалось отмены препарата ставудина. У этого препарата имеются отсроченные серьезные побочные эффекты. Это липодистрофия (жировая дистрофия), то есть неправильное распределение жировой ткани: лицо, руки и ноги худеют, а живот растет, более того — на спине растет горб. Например, я видел девушку, у которой остался четвертый размер груди, при этом очень похудело лицо и бедра. Ноги были болезненно худые. Как спички. И это уже нельзя скорректировать.
Терапию все пациенты получают бесплатно, но из-за финансирования этот вопрос стоит остро.
И факт того, что наши препараты уступают по качеству импортным, надо признать.
— Сейчас среди ВИЧ-положительных какой преобладает возраст? Какой социальный статус?
— Сейчас пациентам с ВИЧ часто за 30 лет. По официальной статистике, 35–39 лет. То есть ВИЧ взрослеет, контингент стал меняться. Если раньше в СПИД-центр приходили люди, употребляющие наркотики, то сейчас к равному консультанту достаточно часто приходят далеко не маргиналы. Есть пациенты, кому за 50 лет.
Я помню, как ко мне пришла женщина с диагнозом ВИЧ. Ей было 57 лет, она была очень хорошо одета, ухоженная. Очень чистая и приятная речь. Ее муж умер. При вскрытии у него обнаружили ВИЧ-инфекцию, у него был СПИД, причем на последней стадии. Она не знала о диагнозе мужа. Сдала анализы, и у нее тоже обнаружили ВИЧ.
Возможно, муж изменил, он был высокопоставленным чиновником в одном из городов края. После этого женщине пришлось переехать в Пермь. Город, где она жила, маленький, слухи быстро распространялись.
Фото: Николай Баранов
— На фоне других регионов Пермский край в лидерах по ВИЧ?
— Да, край в первой десятке по уровню заболеваемости. В регионе более 35 тысяч человек официально имеют статус ВИЧ. Из этого числа 50 процентов случаев зафиксировано в краевой столице — Перми. Иркутск и Екатеринбург нас обгоняют в этой статистике. В последнем, кстати, говорили об эпидемии, но тему быстро закрыли. В России не признают эпидемию ВИЧ. Но эпидемия ВИЧ есть. Об этом говорил ранее руководитель федерального научного центра по борьбе о СПИДом при Минздраве РФ Вадим Покровский.
Терапия — это обеспечение жизненно необходимыми препаратами. Ее нельзя прерывать, иначе вирус впоследствии не реагирует на препараты. Например, сейчас появился туберкулез широкой лекарственной устойчивости. С ВИЧ может быть то же самое. Частые пропуски терапии — риск для жизни. Добиться резистентности ко всем препаратам (невосприимчивость) — это, конечно, нужно еще постараться. Но сама по себе ситуация пропусков недопустима.
Чем мы отличаемся от немцев? Те как раз умеют считать деньги. Еще 10 лет назад, вложив деньги в профилактику ВИЧ, они в разы экономят сейчас. У нас нельзя говорить в школах о презервативах, мы стараемся изобрести какой-то велосипед. А зачем? Когда уже во всем мире есть успешные механизмы профилактики и борьбы с ВИЧ.
— Есть клиенты, наотрез отказывающиеся от лечения?
— Да. Но невозможно догнать и причинить добро. Это не работает. Моя позиция такая: я не всесильный. Если человек готов меня слушать — я ему помогу. Каждый из нас имеет право на жизнь. Точно так же каждый имеет право на смерть. Выбор за человеком. Я говорю это всем своим клиентам. Будешь готов жить — приходи, поговорим. Но нужно помнить, что ресурс организма может быть исчерпан. Бывает точка невозврата.
Еще страшнее ситуация, когда дети начинают страдать. Я говорю о детях с диагнозом ВИЧ, которым не дают терапию. Если взрослый человек делает выбор сам, — кстати, многие ВИЧ-диссиденты потом принимают обратную позицию, — то тут выбор делают за ребенка.
Есть родители, которые по своим убеждениям не дают ребенку терапию. Последний случай был в Краснокамске, когда мать не давала антиретровирусную терапию своему ВИЧ-инфицированному восьмилетнему сыну. Женщина говорила врачам, что дает ребенку таблетки, но на самом деле отсыпала их из баночки, создавая видимость их применения. Мальчик умер. Мать привлекли к уголовной ответственности. Похожая история была в Иркутске.
Есть такие беременные, которые получают таблетки и не пьют их. Говорят, что принимают препараты, но по анализам видно, что это не так. Мы можем влиять только разговором. Они получают отдельное сопровождение, есть школа пациента. Но не все слышат. Будущая мать не оставляет ребенку шанса на жизнь без ВИЧ. Понять ее я не могу. Возможно, так работает психологическая защита. До некоторых людей долгое время невозможно достучаться. Если это касается ребенка, выход один — изымать ребенка. Так он хотя бы жив останется.
С ВИЧ можно жить полноценной жизнью. У меня есть профессиональные спортсмены, человек марафоны бегает. Нельзя ставить крест на жизни. Все проблемы в голове.
Фото: Ярослав Чернов
— У равного ВИЧ-консультанта бывает выгорание? Вам тяжело работать в такой сфере?
— Я выгорал неоднократно, закрывал группу взаимопомощи. Но люди продолжают обращаться. Понимаешь, что ты нужен, и это очень важно. Жить с ВИЧ — это моя работа, мой труд.
Как бы это ни звучало парадоксально, но жизнь с ВИЧ повлияла на мое развитие как человека. В первую очередь на духовное развитие. Я сейчас занимаюсь тем, чем я хочу заниматься. Не зря же говорят: помогая другим, помогаешь себе. Истории бывают очень тяжелыми, но в то же время простая искренняя человеческая благодарность очень подпитывает. Именно это перекрывает весь негатив, и появляются новые силы жить и работать дальше. Ты просто понимаешь: все это не зря.
Подписывайся на наш канал в Telegram и читай главные новости Перми раньше всех. Есть новость — присылай фото и видео на почту Написать письмо или пиши нам в VK.
Читайте также: