Вич инфицированные женщины о себе
Мой собеседник представился Геннадием. Ему около 40 лет. Глаза скрыты за непроницаемыми линзами тёмных очков. Я не вижу взгляда — так проще общаться. В Тамбов мужчина приехал из Нижнего Новгорода, живёт и работает сейчас в нашем городе. О диагнозе — ВИЧ-инфекция узнал в далёком 2001-м, когда его экстренно госпитализировали.
— Попал в больницу с подозрением на гепатит. Прошёл обследование, диагноз подтвердился. Но положительный результат дали и анализы на ВИЧ, — вспоминает Геннадий. — Мне тогда было только 20 лет. Впереди вся жизнь — и вот я слышу такой диагноз.
Геннадий признаётся: тогда он не мог найти себе места. Негодование, злость, апатия, непонимание смысла дальнейшей жизни. Парень испугался, что никогда не сможет жениться, создать полноценную семью, родить детей. Сложно было признаться в болезни близким: надежда родителей, перспективный молодой человек, спортсмен.
Поддержали в тот момент врачи. Объяснили, что при должной терапии ВИЧ‑инфицированный может жить долго и полноценно. Помогли такие же пациенты, молодые ребята. Те, которые уже свыклись и жили с ВИЧ-инфекцией. Они на собственном примере рассказали, что жизнь продолжается. Нужно только выполнять рекомендации врачей и стараться вести здоровый образ жизни.
Говоря об этом, Геннадий едва заметно усмехается и уточняет: здоровым его образ жизни на тот момент назвать было сложно. В свои 20 парень уже несколько лет принимал наркотики. Попробовав в юности просто из интереса, в какой-то момент он понял, что привычка оказалась сильнее, и отказаться от губительной тяги он не в силах.
— Наркозависимость можно сравнить с рабством. По-другому сложно объяснить. Ты делаешь то, чего на самом деле делать не хочешь. Ты хочешь быть добрым, жить нормальной жизнью, но не получается. Даже когда я сам понял, что без отказа от наркотиков долго не проживу, я не смог сразу оставить привычку. В какой-то момент мне, честно говоря, было просто наплевать на себя и свою жизнь. Да и какая жизнь меня ждала?!
Недоверие сперва вызвали и препараты, которые рекомендовали принимать врачи. Как ко всему новому, пациент отнёсся к назначениям с недоверием. Уже позже пришло понимание необходимости лечения.
— Я рассуждал примерно так: простудившись, иду в аптеку и покупаю жаропонижающие препараты, капли от насморка. В общем, лечусь. И сейчас нужно действовать так же. Просто болезнь серьёзнее, — говорит Геннадий.
Мужчина поясняет - точкой старта возвращения к нормальной жизни он считает знакомство с верующими людьми. В его семье всегда читали Библию и ходили в церковь. Но по-настоящему Геннадий принял веру только в уже сознательном возрасте.
— В тот момент я, наверное, не искал помощи. Шёл совсем в другом направлении. Но у Бога случайностей не бывает. Новые знакомые показали мне, что есть другая жизнь. Без гнетущей губительной зависимости, — поясняет Геннадий.
Уже шесть лет в жизни мужчины нет места наркотикам. С добром и благодарностью он отзывается о врачах и священнослужителях. Геннадий говорит, что негатива по отношению к себе не видел ни в медучреждениях, ни в церкви. Объясняет это просто - искренние наместники Бога ко всем людям относятся с любовью. А врачей здесь называют слугами божьими. Просто церковь врачует душу, а медработники помогают справиться с болезнями телесными.
Несколько лет назад Геннадий встретил любимую девушку. О ВИЧ-положительном статусе будущего супруга она знала с первого дня знакомства. По воле судьбы, они встретились в медучреждении — у девушки тот же диагноз. Геннадий поясняет - среди их знакомых много семей, в которых либо один из супругов, либо оба ВИЧ-положительные. И это не мешает им жить, любить, работать, воспитывать детей.
— Знают ли о моём статусе знакомые и коллеги? Многие знают. Но я не вижу смысла говорить о болезни абсолютно всем вокруг. Всё-таки негативные стереотипы по отношению к ВИЧ-инфицированным ещё сильны в обществе, — рассуждает Геннадий.
Сегодня он помогает другим. Так же, как когда-то ему помогли избавиться от пристрастия к наркотикам, мужчина протягивает руку помощи тем, кто нуждается в этом. Часто к Геннадию и его коллегам по группе помощи обращаются родственники наркозависимых.
— Важно понимать, что мы можем помочь, только если сам человек хочет побороть наркорабство. Советуем обратиться в реабилитационный центр, вести правильный образ жизни. Говорим о молитве и очищении духа, — поясняет Геннадий. — Опыт многих наших знакомых показывает, что при искреннем желании избавиться от тяги к наркотикам можно без специальных препаратов. Но если человек болен — ВИЧ‑инфицирован, живёт с гепатитом или другими диагнозами — помощь врача необходима.
На данный момент на государственном уровне утверждена стратегия противодействия ВИЧ‑инфекции до 2020 года. Законодательство в сфере борьбы с этим недугом совершенствуется. В частности, о необходимости своевременных изменений говорит президент России Владимир Путин. Говоря об уровне оказания помощи ВИЧ‑положительным пациентам, Геннадий рассказывает, что за много лет ему довелось жить и работать в разных регионах страны. В каждом новом городе он обязательно становится на учёт в местном центре по профилактике и борьбе со СПИДом. И везде встречает медработников- профессионалов. Грамотных и тактичных.
Оглядываясь на пройденный путь, Геннадий отмечает, что, если бы он тогда, 20 лет назад, осознавал, с чем придётся столкнуться, то никогда не притронулся бы к наркоигле.
— Это абсолютное зло. Во всех смыслах. Мы должны делать всё, чтобы дети понимали, насколько страшны последствия наркомании. Чтобы те, кто только начинает жить, даже не думали употреблять наркотики. Поверьте, правильный образ жизни убережёт от многих бед.
Справка:
по данным регионального центра по профилактике и борьбе со СПИДом, с 1987 года по 30 апреля 2019-го в Тамбовской области зарегистрированы 2347 человек с ВИЧ. За 4 месяца 2019 года зарегистрировано 74 новых случая ВИЧ-инфекции. Это на 10 процентов меньше показателя прошлого года.
Существуют три основных пути заражения: половой, парентеральный (инъекционный) и передача вируса от матери ребёнку во время беременности и родов. За весь период наблюдения половой путь, как основной путь заражения, указан у 66,3 процента заболевших. При парентеральном введении наркотиков заразились 28,1 процента пациентов.
При этом медики бьют тревогу: в последние годы наблюдается отчётливая тенденция к росту заражений при употреблении парентеральных синтетических наркотиков. Кроме того, стоит отметить, что спустя полгода употребления таких веществ разрушается личность человека, и он оказывается пациентом психиатрической клиники.
Производится перенаправление с сайта
Всероссийской акции по тестированию на ВИЧ-инфекцию
- Главная
- Семья и рождение детей
- Женщины и ВИЧ
Ровно 10 лет назад число ВИЧ-инфицированных женщин в мире впервые за всю 20-ти летнюю историю болезни сравнялось с числом ВИЧ-положительных мужчин.
Ровно 10 лет назад число ВИЧ-инфицированных женщин в мире впервые за всю 20-ти летнюю историю болезни сравнялось с числом ВИЧ-положительных мужчин. В нашей стране мужчин-носителей ВИЧ по-прежнему больше, чем женщин, однако тенденция к увеличению числа новых случаев среди женщин налицо. В качестве основных причин этого явления специалисты называют повышенную уязвимость женщин перед инфекцией при гетеросексуальном пути передачи. Кроме того, женщины чаще, чем мужчины подвержены риску снижения иммунитета, например, во время беременности.
Что делать, если вы заболели ВИЧ?
Прежде всего, не паниковать и не замыкаться в себе. Жизнь продолжается, и вам нужно постараться наслаждаться ею точно так же, как и раньше. Не нужно стесняться своего заболевания. Важно помнить, что его можно контролировать и медицина с этим достаточно успешно справляется. Так что при правильном лечении и глубокой приверженности к нему продолжительность жизни ВИЧ инфицированного и человека, не являющегося носителем ВИЧ одинакова. А это означает, что узнав о своем положительном ВИЧ следует:
· Пройти комплексное обследование у врача. Поделиться с ним своими проблемами, задать все интересующие вопросы. Не стоит бояться, что врач расскажет вашим родственникам или знакомым о заболевании: он обязан соблюдать врачебную тайну и не имеет права обсуждать с другими людьми состояние здоровья пациентов.
· Внимательно изучить свои права и обязанности. Знание прав поможет избежать попадания в неприятные ситуации и гарантированно получить квалифицированную помощь.
· Позаботится о наличии всех медицинских препаратов, прописанных врачом, регулярно выполнять врачебные рекомендации, не пропускать приема лекарств .
· Проанализировать, кому можно рассказать про диагноз, а кому – лучше не стоит. Если вы уверены, что конкретные люди, например, родственники или кто-то из друзей, захотят и смогут помочь, сообщите им о своем заболевании.
Особое внимание следует уделить сохранению здоровья: пусть это станет для вас основной целью. Ведь не для кого не является секретом, что здоровый образ жизни, а именно отказ от алкоголя, наркотиков, курения и пр, важен для каждого. Он является первым шагом на пути к долгой и полноценной жизни. Для того чтобы сберечь свое здоровье нужно придерживаться нескольких несложных правил:
· Пересмотреть свой режим, диету, отказаться от вредных привычек. Все силы теперь нужно направить на поддержание иммунитета организма.
· Регулярно проходить комплексное медицинское обследование, и посещать различных специалистов. Это позволит своевременно обнаружить и вылечить начинающиеся инфекции и заболевания, а так же позаботиться об их профилактике.
· Заниматься сексом только с проверенным и надежным партнером. Так вы сможете снизить риск заражения инфекциями, в том числе и передаваемыми половым путем.
Женщина, столкнувшаяся с ВИЧ-инфекцией, может и должна жить полноценной жизнью, так же, как и любая другая, и об этом не следует забывать ни на секунду. Так, ВИЧ-положительная женщина имеет право:
· на достойную жизнь в обществе без дискриминации и унижений;
· на полноценную личную жизнь в случае, если партнер проинформирован о наличии у женщины ВИЧ-инфекции;
· на уважение к своей личности;
· на квалифицированное медицинское обслуживание;
· ВИЧ-положительная женщина может рожать детей, но при этом она должна обладать всей необходимой информацией о возможных последствия и отдавать себе отчет о существующем риске заражения ребенка ВИЧ.
Риск передачи ВИЧ ребенку: насколько велика опасность?
Один из главных вопросов, который волнует многих женщин – носителей ВИЧ-инфекции: какова степень риска передачи ВИЧ ребенку? Прежде всего, следует помнить, что наличие ВИЧ у матери – еще не свидетельство того, что вирус обязательно передастся ребенку.
Несмотря на то, что изначально вероятность заражения довольно высока, ее можно свести к минимуму, предпринимая для этого правильные действия. Степень риска зависит от уровня вируса в крови и секрециях женщины, и снизить ее можно полностью отказавшись от курения, алкоголя и правильно организовав профилактику перинатальной передачи, которая снижает риск до 1-2%.
Будущая мама должна получать в достаточном количестве витамин A, однако и переусердствовать здесь также нежелательно.
Существует ряд факторов, снижающих, либо повышающих риск получения ребенком ВИЧ от инфицированной матери. Сначала перечислим факторы, снижающие риск заражения ребенка ВИЧ:
· Длительность второй стадии родов. Чем быстрее ребенок появится на свет, тем меньше риск заражения.
· Своевременное лечение различных влагалищных инфекций, а также инфекций родовых путей.
· Кесарево сечение. Как правило, кесарево сечение производится до того, как околоплодные оболочки разрываются, поэтому оно снижает риск рождения ребенка с ВИЧ.
А теперь факторы, при которых риск заражения новорожденного ВИЧ, повышается:
· Воспаление околоплодных оболочек или их преждевременный разрыв.
· Трещины и язвочки слизистой оболочки влагалища.
· Преждевременные или переношенные роды.
· Грудное вскармливание. Матерям с ВИЧ не рекомендовано кормить ребенка грудью.
Все новости
Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь
Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой
Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.
Заразилась в 18 лет от парня
Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.
Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.
Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына
Фото: Таисия Ланюгова
Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.
Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.
9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.
Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.
Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.
Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.
Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.
Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.
Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.
Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым
Узнал случайно 13 лет назад
Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.
За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.
За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.
Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.
Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.
Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.
…Как всякий современный человек, я слышала о ВИЧ-инфекции, но при этом даже не знала, в чем разница между ней и СПИД. Думала, это просто разные названия одного и того же заболевания. Я считала, что такому диагнозу подвержены аморальные люди, асоциальные слои населения, к которым я не имею никакого отношения: наркоманы, проститутки или те, кто спит с кем попало. В общем, уж от этой беды я считала себя застрахованной.
Я была безупречной с точки зрения нравственности женщиной: выйдя замуж более двадцати лет назад, совсем юной, ни разу не имела интимных контактов на стороне. С мужем мы жили хорошо, дружно, воспитали троих детей. В семье царила гармония, и ничто не предвещало беды. А потом мне предстояло лечь на несложную операцию. Перед любым хирургическим вмешательством человек сдает определенный набор анализов, куда входит и анализ на ВИЧ-инфекцию. И у меня он оказался положительным.
Моя первая реакция может показаться странной: я засмеялась. Просто потому, что не поверила. Это была такая нелепость! А потом возмутилась, так как нисколько не сомневалась, что кто-то перепутал анализы, и тем самым выставил меня человеком с сомнительным поведением. Тем не менее мужу и детям сказать я боялась, подругам — тоже. Мало ли что они подумают! А еще вспомнила, как недавно вырывала зуб — вдруг меня заразили в клинике?! Мне было уже не до смеха, тревога все нарастала, и мое состояние отягощалось тем, что я была вынуждена держать все свои сомнения при себе. В конце концов я обратилась в Республиканский центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями, где мне сделали еще один анализ.
Вопреки предыдущей реакции, те минуты, когда я ожидала ответа, оказались самыми напряженными и страшными в моей жизни. Я не помню лица медсестры и что она мне говорила, меня пробирала внутренняя дрожь, в голове был какой-то туман. Разумеется, я подспудно ждала, что все рассеется, мне скажут, что я не больна, и я пойду домой окрыленная, словно родившаяся заново.
Но этого не случилось — диагноз подтвердился. Я почувствовала себя оглушенной, раздавленной, уничтоженной. В кабинете врача я даже не могла встать со стула, не сумела вымолвить ни единого слова. Потом начала плакать, и при этом меня словно выворачивало наизнанку. Конец жизни, позорный диагноз, невозможность оправдаться перед близкими!
Я знала, что ни в чем не виновата, и, как ни странно, это было ужаснее всего. После беседы с психологом я немного успокоилась. Уцепилась за информацию о том, что если сразу начать лечение, то особой угрозы здоровью, а тем более жизни не будет, что в наше время ВИЧ не приговор, что никакую информацию обо мне и моей болезни никуда не передадут, что я всегда могу обратиться в центр и меня не оставят наедине с моей проблемой. Но при этом мне предстояло рассказать о своем диагнозе мужу, потому что он тоже мог быть инфицирован.
Я вспомнила все те нелепые байки о заражении ВИЧ, которые доводилось слышать еще в восьмидесятые-девяностые: что на улице к человеку может подойти некто и уколоть зараженной иглой или что злоумышленники якобы втыкают такие иглы в сиденья в кинотеатрах. И я все больше верила врачам. У меня не было случаев рискованного поведения, значит, они были у моего единственного за всю жизнь полового партнера. И это был третий удар.
Я пережила несколько адских дней. Один-единственный поступок любимого человека перечеркнул всю нашу жизнь. Взяв отпуск за свой счет, я лежала, отвернувшись к стене, не двигалась, ни с кем не разговаривала, не ела. У меня было чувство, будто я под землей и мне уже никогда не выбраться на поверхность. Крушение жизни — вот самые точные слова, а еще — безвинно виноватая. Правы те, кто говорит: беда никогда не приходит одна, и судьба всегда наносит один удар за другим.
Муж умолял меня не уходить, но я была непреклонна. Дети выращены, самостоятельны, а он меня предал. Однако потом подумала: у него такая же беда, а кому еще я готова об этом рассказать? Знакомым, чтобы они от меня шарахались и, не дай бог, боялись угощать из имеющихся в их доме тарелок? Коллегам, чтобы начальство меня уволило? И я сказала мужу, что мы постараемся справиться с этой проблемой сообща. Мы были духовно близки многие годы, и для меня не было человека надежнее, чем он. Я до сих пор не могу понять и принять его поступка и до конца его простить, но случилось так, что этот крест должны нести мы оба и лучше вместе: возможно, тогда будет легче.
Муж заявил: лечиться не стоит, веры медикам нет, все это химия, которая только губит организм, тем более мы оба чувствуем себя хорошо, у нас ничто не болит. Но к тому времени я много чего прочитала про ВИЧ. Что некоторые люди повторно приходят в центр только тогда, когда у них уже развился СПИД — последняя стадия ВИЧ-инфекции, и даже безобидные для здорового человека заболевания могут привести к смерти. А еще узнала, что существуют так называемые ВИЧ-диссиденты, те, кто пытается внушить людям мысль, что подобной инфекции не существует, что ее придумали врачи, чтобы травить пациентов таблетками. И настояла на лечении.
Со временем я осознала, что зараженные ВИЧ-инфекцией больше боятся даже не самого заболевания, а того, как на него отреагируют окружающие. К сожалению, подобная дискриминация существует в нашем обществе. Иногда, идя по улице, я задаю себе вопрос: что бы подумали встречные люди, узнав, что я ВИЧ-инфицированная?! Кто из них сможет мне посочувствовать, поверить в то, что я заразилась не потому, что была легкомысленной, даже просто взять меня за руку? Иногда, сидя рядом с подругой, я беспричинно начинаю плакать, и она волнуется. Я всегда отмахиваюсь, отговариваюсь, но в глубине души живет боль, потому что я вынуждена хранить свою тайну. Конечно, ВИЧ-инфекция — не самое страшное в жизни; наверное, узнать, что ты болен раком, — куда хуже; вот только за это не осуждают, такой диагноз не скрывают, за него не платят личными отношениями.
О моем диагнозе никто не знает: ни дети, ни другие родственники, ни знакомые, ни коллеги. Мы с мужем принимаем назначенную терапию и раз в полгода сдаем кровь на ВИЧ-инфекцию: пока этим все ограничивается. Физически чувствуем себя нормально, но угроза все равно есть, хотя бы потому, что иммунитет жителей Карелии и без того ниже, чем в других регионах.
Вместе с тем, оказавшись ВИЧ-инфицированной — пусть это и прозвучит, как парадокс, я начала по-иному видеть мир, ценить те моменты жизни, судьбы, о коих прежде не задумывалась: каждый осенний лист под ногами — как нечто уникальное, любая капля воды — концентрация жизни. Прежде я жила только для семьи, а теперь много времени уделяю себе, начала рисовать, задумалась о собственном духовном, душевном мире. Нам говорят, что мы не обречены, и мы в это верим. Не потому, что это в самом деле так, а потому, что человек просто не может иначе.
Записала Лариса Борисова
МАРИЯ ГОДЛЕВСКАЯ
Я больше переживала за маму: она воспитатель в детском саду, педагог от Бога. Естественно, первое, о чем она подумала, услышав мой диагноз, – что он поставит на ее карьере крест. Но отправившись из этой клиники прямиком в СПИД-центр, мы получили исчерпывающую информацию о заболевании от эпидемиолога и обе продолжили жить практически как ни в чем не бывало.
Большинство частных клиник в России не работают с ВИЧ-инфицированными – несмотря на то что федеральным законом РФ нам положены равные права. Но клиники боятся огласки. Здесь и начинается настоящая дискриминация, стигматизация ВИЧ-позитивных. Ведь инфицированные люди боятся не вируса как такового – с ним врачи научились успешно бороться, а именно этого вот отношения.
На Марии платье Sportmax
Ратмир знает, что мама болеет. Что для того, чтобы быть здоровой и красивой, маме надо пить таблетки. Наверное, чуть позже информация обрушится на него в большей степени: все-таки я веду активную социальную деятельность. Но мне это даже интересно – с той точки зрения, что, когда он вырастет, я смогу разговаривать с ним на одном языке. А еще привить уважение к женщине и объяснить, почему нужно всегда пользоваться презервативами.
Человеку, который только что узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, я советую не гуглить. Важно сразу дойти до какой-нибудь некоммерческой организации, где у консультанта или психолога будет достаточно времени на то, чтобы объяснить: ВИЧ – не приговор. К сожалению, в государственной больнице у доктора приблизительно 12 минут на одного пациента – что можно объяснить за это время человеку, который в отчаянии?
Иногда общение с теми, кто уже какое-то время живет с ВИЧ, становится ключевым фактором принятия. Просто знать, что перед тобой такой же человек, уже проживший какие-то этапы, порой невероятно важно.
Если все-таки начали гуглить, обходите стороной сайты о том, что ВИЧ не существует. Это самое страшное. ВИЧ-диссиденты вносят ощутимый вклад в то, что эпидемия в России растет ужасающими темпами. Но я верю: если человек будет обладать прозрачной информацией от врача или консультанта СПИД-центра, он никогда не перейдет по подобным ссылкам. Так что еще раз возвращаемся к главному: предупрежден – значит, вооружен.
ТАША ГРАНОВСКАЯ
Я узнала о том, что ВИЧ-положительна, придя вставать на учет в женскую консультацию. К сожалению, это распространенная для России история. Шел 2003-й год, я была на 10-й неделе беременности и заразилась незадолго до зачатия. Еще весной все было идеально, а в октябре я узнала, что у меня ВИЧ.
Я точно знаю, когда и как заразилась. В июне того года мы с друзьями вдевятером набили себе татуировки одной самодельной машинкой. Это был супербезответственный поступок. Супербезответственный. А татуировка до сих пор на мне.
Благодаря грамотной терапии я родила прекрасного здорового сына. Ему в конце апреля будет тринадцать. Он относится к моей болезни спокойно. Он не считает ее чем-то особенным.
На Таше свитер Uniqlo, юбка Zara
Сейчас врачи более спокойно воспринимают пациентов с ВИЧ. Но причина у этого, увы, печальная: инфекция распространяется с такой скоростью, что каждый специалист абсолютно любого профиля так или иначе уже сталкивался в своей практике с ВИЧ-позитивным человеком.
У ВИЧ-позитивных людей в России мало радостей. Конечно, в общем и целом стигма в отношении людей с ВИЧ, СПИДом уменьшилась, но какой ценой? Вот вам пример: некий небольшой городок, кажется, в Орловской области. Там отсутствует дискриминация ВИЧ-позитивных людей, потому что в каждой семье есть такой человек: город находится на героиновом пути – повальная наркомания, повальная ВИЧ-инфекция. Стигмы нет.
Большой вклад в дестигматизацию ВИЧ вносят каминг-ауты известных людей. Того же Павла Лобкова. Именно поэтому я сама много и открыто говорю о своем статусе – в том числе и с большого экрана. Мне кажется, это действительно помогает людям, которые не могут принять себя и находятся в тупике.
Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Сейчас мы готовим выездную паллиативную службу для людей с терминальной стадией, со СПИДом, которые не могут по какой-то причине лечь в хоспис.
Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.
АННА КОРОЛЕВА
Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет.
Когда мне было 43 года, мы с мужем захотели общих детей. Дети не получились, а ВИЧ получился. Брак наш со временем распался. После этого я вышла замуж за ВИЧ-отрицательного мужчину, который с большим пониманием отнесся к моему статусу. К сожалению, через год он умер от рака легких. Так сказать, по не зависящим от ВИЧ причинам.
У меня есть сын, ему почти 25 лет. Он, конечно же, ВИЧ-отрицательный. Сын меня безумно поддерживает: если бы не он – я бы уже не жила. Он знает об этой болезни больше, чем я. А вот почти все родственники и когда-то закадычные друзья со мной общаться перестали. Просто исчезли. Но я их не виню. Думаю так: людям всегда проще свалить свои внутренние проблемы на кого-то еще. Найти врага извне. ВИЧ-положительный человек в этом отношении удачная мишень: смотрите, вот он, плохой, опасный, он может нас заразить! Как заразить, чем заразить. В общем, я давно перестала обижаться: у людей собственные внутренние проблемы, с которыми они живут. Я с этими проблемами не живу, у меня все хорошо: появились новые знакомства, совместные планы, будущие живые проекты.
На Анне футболка H&M, джинсы Monki, свитер Uniqlo
Я начала принимать антиретровирусную терапию сразу, как смогла, и на данный момент вот уже два года у меня неопределяемая вирусная нагрузка. Это значит, что в моей крови ВИЧ не обнаруживается.
Читайте также: