Вич положительные без терапии

Истории ВИЧ-положительных людей, которые много лет не признавали свой диагноз

11 октября 2016, 10:06
16 038

Когда рядовой пациент СПИД-центра узнаёт о своём статусе, отрицание — нормальная реакция, первая стадия принятия, считают психологи. Но переступить через неё нередко мешает информация, которую в огромных количествах распространяют ВИЧ-диссиденты, не признающие сам факт существования вируса. Самые частые аргументы в этом случае: ВИЧ никто не выделил, никто его не видел, а антиретровирусная терапия — это часть чудовищного мирового заговора корпораций против простых людей.

Сколько можно жить без лечения и какова плата за отрицание — в историях ВИЧ-положительных людей, которые много лет отказывались принимать терапию.

Две статьи о нетипичных случаях развития пневмоцистной пневмонии и саркомы Капоши у мужчин-гомосексуалов были опубликованы в 1981 году. Тогда для обозначения новой болезни был предложен термин GRIDS (Gay related immunodeficiency syndrome), уже через год его переименовали в СПИД. В 1983 году в журнале Science появилось сообщение об обнаружении нового вируса — ВИЧ и его связи со СПИД. Американский психоаналитик Каспер Шмидт одним из первых публично усомнился в том, что гипотеза учёных имеет научное обоснование, и в 1994 году издал известную критическую статью, где утверждал, что вирус иммунодефицита — не более чем выдумки учёных, а СПИД — продукт эпидемической истерии. Спустя десять лет Шмидт умер от СПИДа.

По данным на 1 августа 2016 года, в Самарской области зарегистрировано 62 542 ВИЧ-положительных людей, из них доступны наблюдению чуть больше половины пациентов. Многие отказываются принимать терапию, не сдают необходимые анализы и исчезают из поля зрения врачей сразу после постановки диагноза. Они могут годами не ходить в СПИД-центр, игнорировать приём препаратов, говорить окружающим, что ВИЧ — великая мистификация, или делать вид, что с ними ничего не происходит. Но в жизни у каждого наступает момент, когда игнорировать вирус становится невозможно.

Анне тридцать лет, последние три года она живёт в Москве. До этого всю жизнь провела в Самаре. О диагнозе узнала в 2005 году: “Заразилась через секс, наверное”. Терапию после этого не принимала шесть лет, столько же не сдавала анализы в СПИД-центре.

Не могу назвать себя ярой диссиденткой. Скорее, я просто хотела максимально отсрочить начало приёма терапии. Таблетки ассоциировались у меня со связыванием по рукам и ногам — ты зависишь от графика приёма, тебе за день надо принимать кучу лекарств. Я думала, что не справлюсь. Факт пожизненности просто убивал, это ведь как привычка, от которой невозможно отказаться. И тогда я просто решила убедить себя в том, что со мной не произойдёт ничего плохого, что я смогу жить и дальше так, как жила до диагноза. Я тогда вообще мало чего боялась в жизни, ещё я как раз пошла работать стюардессой — это огромная нагрузка на организм.

В 2011 году у меня резко развилась острая форма герпеса, отекла половина лица. Ужасно. Звонила в скорую помощь, но меня отказывались госпитализировать — не верили, что с герпесом может быть всё так плохо, а по телефону же меня не видно. В итоге я попала в Пироговку, долго там лежала. Правда, вылечиться от герпеса полностью не удалось, атрофировался зрительный нерв, и я ослепла на один глаз. Последствия необратимы. После этого я стала бояться всего, было чувство, что у меня иссякли все силы. Вот тогда я решила, что пора принимать терапию… Если бы я начала это делать сразу, возможно, всё сложилось бы иначе”.

У Анны нет московской прописки, и на учёт в местном СПИД-центре её не ставят. Приходится разными путями получать таблетки: оформлять доверенности на друзей, которые потом пересылают лекарства почтой. Анна говорит, что так давно живёт с ВИЧ-инфекцией, что уже не знает, как бы чувствовала себя без неё.

Елена Ленова, психолог, консультант по работе с ВИЧ-положительными людьми:

— Когда человек сталкивается с неизлечимым заболеванием, одна из стадий принятия — отрицание. Ему сложно поверить, что это могло произойти с ним, и он может ухватиться, как за соломинку, за любую возможность не признавать очевидное. И чаще всего вот на таком начальном этапе пациентам попадаются диссидентские статьи, которые убеждают человека в том, что у него не может быть никакого ВИЧ, что это всё аферы и мистификации. Тем более трудно поверить в то, что ты болен, когда ты себя нормально чувствуешь на первых порах. Самое грустное — узнавать, что вот этот диссидент умер или что у родителей, отрицавших лечение, родился ребенок с ВИЧ. Думаю, главные причины всей это ситуации — плохая информированность людей о вирусе, банальное желание отрицать очевидное и недоверие к врачам.

37-летний Александр живёт в Самаре, работает водителем на заводе. О диагнозе узнал в 2001 году. Заразился, как и большинство в те времена, через иглу.

“Сразу после того, как узнал диагноз, пошёл и напился. На приёме врач что-то говорил про терапию, но я его тогда не слушал. Потом я в больницы не ходил десять лет. Бросил наркотики из-за проблем с законом, но пить продолжал. Чувствовал себя всё это время нормально и без терапии. Читал ВИЧ-диссидентские книжки, нравилось, что там убедительные аргументы, например, что вирус никто не видел. О последствиях я тогда не думал, да и вообще ни о чём не думал из-за алкоголя.

Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?

Однажды у меня посреди лета поднялась температура до сорока и никак не спадала. Я её сбивал на пару часов, она опять поднималась, и так целую неделю. До последнего не хотел, но понял, что надо идти в СПИД-центр, потому что кроме температуры никаких симптомов не было. Врачи выяснили, что у меня пониженный иммунный статус, всего 9 клеток CD 4 (количество этих клеток указывает, насколько сильно ВИЧ поразил иммунную систему, лечение начинают, когда у пациента меньше 350 клеток CD 4 — прим. ред.). Фактически они меня с того света вытащили, назначили терапию — около семи таблеток в сутки. Через два месяца у меня уже было 45 клеток, понемногу их становилось всё больше. Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?

В этот же период я женился. У жены тоже “плюс”, и она тоже не принимала терапию. У нас получилось так, что отказ от лечения — личное дело каждого. А потом её резко подкосило — проблемы с почками. Болезнь нужно было лечить гормонами, а гормоны сильно снижают иммунитет. Замкнутый круг. Врачи делали, что могли, но было поздно”.

Последнюю неделю жизни жена Александра была подключена к аппарату искусственного жизнеобеспечения. Когда Александр окончательно понял, что уже ничего не исправить, снова ушёл в запой. Потом решил, что нужно выходить из него. На пятый день трезвости жена умерла. Александр с тех пор снова принимает терапию. Говорит, что на этот раз бросит таблетки, только если твердо решит умереть.

Гузель Садыкова, заведующая отделением эпидемиологии самарского СПИД-центра:

— ВИЧ-диссиденты в основном находят информацию в Интернете. Например, есть популярный миф о том, что вирус никто не видел. Это написали один раз неизвестно в каком году, хотя с тех пор многое изменилось. Когда таким пациентам говоришь о том, что учёные уже получили Нобелевскую премию за то, что выделили вирус, для них это звучит как невероятная новость. По нашим наблюдениям, чаще всего от приёма препаратов отказываются женщины, нередко беременные. Возможно, женщинам сложнее осознать тот факт, что у них есть ВИЧ и что они могут передать его ребёнку. В случае с отказом от лечения мы работаем конкретно с пациентами, не с движением ВИЧ-диссидентов в целом. Некоторых “отрицателей” удается переубедить, но часть из них, к сожалению, умирает, в том числе и дети родителей, которые не верят в существование вируса.

Антона уже нет. Несколько лет назад он переехал в Краснодар, в родной Самаре остались друзья, а в Тольятти — маленькая дочь, которая родилась от бывшей супруги-наркоманки. Сам он тоже принимал наркотики, из-за чего и заразился ВИЧ около десяти лет назад.

На юге Антон встретил Марию, тоже с положительным статусом. Около года они прожили душа в душу, строили незамысловатые планы: жить бы у моря, и чтобы всегда тепло, и чтобы всегда вместе. Антон иногда ходил на группы взаимопомощи ВИЧ+, но называл себя диссидентом и упорно отказывался лечиться.

Врачи положили Антона в инфекционное отделение с подозрением на сепсис и отёк головного мозга. Потом оказалось, что у него туберкулёзный менингит. Он прожил после этого совсем недолго, уже не вставая с постели, затем впал в кому. 26 июля этого года у Антона умер мозг. Сердце ещё какое-то время продолжало биться.

Текст: Анна Скородумова/Иллюстрации: Дарья Волкова

Недавно известный российский ютьюб-блогер Юрий Дудь выпустил 2-часовой фильм о ВИЧ в России. Белорусы тоже начали его активно обсуждать в соцсетях: кто-то выражал благодарность за выпуск, а кто-то указывал на неточности в фильме, которые могут ввести в заблуждение. Например, в видео говорилось, что есть ситуации, когда ВИЧ при половом контакте не передается. Действительно ли все так? Этот и еще десять вопросов TUT.BY задал заместителю главного врача по амбулаторному разделу работы городской клинической инфекционной больницы Олегу Скрипко. Все ли ВИЧ-инфицированные получают терапию в Беларуси, как защитить себя и когда стоит сделать тест – читайте в материале.

ВИЧ и СПИД – в чем разница?

ВИЧ-инфекция – это само присутствие вируса в организме человека.

СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) – это его конкретная стадия. По теперешней классификации состояние можно определить как четвертую, последнюю, стадию ВИЧ-инфекции, то есть глубокое угнетение иммунитета и все сопутствующие болезни. Например, оппортунистические инфекции, опухоли.

– Есть протокол лечения ВИЧ-инфекции, в котором расписано, какие симптомы и состояния к какой стадии относятся. Она ставится пожизненно: если человеку уже диагностировали третью стадию, то даже если он хорошо подлечился, она останется – разрушения в организме уже есть и обратного процесса не будет, – рассказывает врач. – В Беларуси применяется классификация ВОЗ. В России своя классификация, предложенная Валентином Покровским в 1989 году, есть американская CDC.

Диагностировать ВИЧ на начальных стадиях реально?

Да. И в Беларуси, по словам врача, довольно много людей узнают о своем статусе на первой и второй стадиях.

– Грамотность людей сейчас значительно повысилась: все понимают, что в жизни может случиться всякое, – объясняет Олег Скрипко. – Каждый знает особенности своего поведения. ВИЧ-инфекция ведь на пустом месте не возникает: в троллейбусе или ресторане ею не заразишься. Человек сам чувствует и понимает, есть ли у него элементы рискованного поведения. Тогда он приходит и обследуется.

Могут ли врачи заподозрить ВИЧ-инфекцию по результатам обычного профосмотра?

Без проведения специальных тестов врачи могут это заподозрить только по СПИД-индикаторным заболеваниям. Это те, которые у здоровых, не зараженных, людей случаются крайне редко или не случаются вовсе. Врач приводит пример:

– Человек молодой, и у него в принципе никаких проблем со здоровьем быть не должно. Но при этом у него постоянно белый язык, налет с внутренней стороны щек, плюс ногти какие-то тусклые, "погрызенные"… Это самое простое СПИД-индикаторное заболевание – кандидоз полости рта и кожи.

Если дошло до СПИДа – это уже точно смерть?

Нет. Если человек с четвертой стадией обратился за помощью, то шанс есть.

Конечно, умирают многие. Но некоторым везет: им удается восстановить иммунитет, подлечить их заболевания и как-то стабилизировать состояние. Гарантии, что так случится, нет. У человека уже могут быть инфекции, которые необратимо разрушают организм. Остановить процесс можно, но это всего лишь значит, что не будет хуже, но и лучше становиться тоже не будет, за редким исключением. Врач приводит пример:

– Вирус иммунодефицита разрушает кроветворение. Это значит, что он убивает клетки различных элементов крови на начальном этапе их развития. Тогда у человека может быть тромбоцитопения, с которой организм уже никогда не восстановится до нормальных показателей. Может быть и анемия: в этом случае гемоглобин будет на уровне 60 г/л, не более (в норме этот показатель должен быть на уровне 120 г/л у женщин и 130 г/л у мужчин. – Прим. TUT.BY). Все это останется даже при условии подлеченной ВИЧ-инфекции.

Бывает, что на фоне сниженного иммунитета возникают онкологические заболевания. Здесь гарантий излечения тоже нет. Представьте: к СПИДу добавляются операции, химиотерапия… Надо иметь здоровье, чтобы это выдержать. Вывод: раннее установление диагноза и начало лечения дает большой шанс прожить долгую и полноценную жизнь.

Кажется, я уже хочу сдать тест. Он покажет точный результат?

Сегодня в аптеках можно найти экспресс-тесты, определяющие наличие ВИЧ в организме по слюне.

– Это иммуноферментный анализ, который выявляет антитела, – объясняет врач. – Естественно, он немного менее точен, чем тест по крови, но процент расхождения очень маленький. Тем не менее шанс на ложноположительный результат есть.

В общем, ситуация как с тестами на беременность: если сомневаетесь, лучше перепроверить экспресс-тест анализом крови.

Если был незащищенный половой акт, через сколько нужно сделать тест?

Тестов нужно сделать несколько.

Первый – как можно быстрее. Так вы фиксируете свой изначальный ВИЧ-статус. К тому же вдруг он уже положительный?

Второй тест сделайте через полгода. Если он отрицательный, в принципе можно быть спокойным.

– Лучше всего сделать еще и третий тест – еще через полгода после второго, – советует специалист.

Кроме этого, существует постконтактная профилактика. В первые 72 часа после опасного контакта можно обратиться в соответствующее учреждение здравоохранения (в ту же инфекционную больницу), где вам выдадут специальные препараты на месяц. Если вирус уже попал в организм, но пока не встроился в геном, можно его убить. Правда, получить такую профилактику не так просто.

– По закону такая услуга предоставляется лицам, которые могут попасть в такую "аварийную" ситуацию из-за своей профессии. Это медработники, милиционеры, эмчеэсовцы – в общем, все, кто контактирует с кровью. Обычные граждане не могут просто прийти и попросить препарат, – говорит Олег Скрипко. – Но если вы назовете фамилию, имя и отчество человека, с которым у вас был половой контакт, его пробьют в регистре ВИЧ-инфицированных и, если он там есть, препарат дадут.

Олег Скрипко отмечает, что самостоятельно купить такие лекарства нельзя: они должны быть назначены врачом по показаниям. Бесконтрольное употребление противовирусных лекарств ведет к появлению и распространению среди населения резистентных форм вируса.

Дудь удивил всех, сказав, что при неопределяемой нагрузке вируса заражения может не быть даже при незащищенном половом контакте. Это правда?

– По общим рекомендациям ВОЗ, которые относятся в том числе и к странам Африки, можно считать, что при наличии меньше 1000 копий (то есть частиц) вируса в миллилитре крови вирусная нагрузка неопределяема, – поясняет Олег Скрипко. – Но здесь лучше руководствоваться более жесткими критериями и использовать точные, дорогие тест-системы.

В Беларуси они есть: на 500, 400, 50 копий. По словам врача, надо стремиться к тому, чтобы нагрузка не определялась даже самой хорошей тест-системой.

– В любом случае предохраняться и думать о своей безопасности стоит. Шанс заражения невелик, но он есть всегда, – предупреждает специалист.

Скорее всего, если у беременной женщины нагрузка не определяется и она находится под наблюдением врача, то ребенок родится здоровым:

– Если в год передача ВИЧ-инфекции от матери к ребенку составляет менее 2%, то страна получает сертификат Всемирной организации здравоохранения. У Беларуси в последние годы он есть: с 2017 года. Подтверждается каждый год. Но все равно это не абсолютные цифры.

Допустим, человек уже ВИЧ-инфицирован. Как работает терапия для него?

Сначала поясним, что происходит в организме при ВИЧ-инфекции.

– Вирус размножается в конкретной клетке – заполняет ее, и она погибает, разрушается. Вирус идет в следующую. Таким образом, клетки не успевают восстанавливаться, их становится меньше, и они уже не могут выполнять свои защитные функции в организме. Соответственно, организм становится более чувствительным к различным вирусам, бактериям, склонен к развитию опухолей. Процесс разрушения идет с разной скоростью у разных людей, в зависимости от генетических факторов, состояния здоровья, общего иммунитета.

Задача лечения – прервать размножение вируса. Для взрослых препараты в форме таблеток, для детей – сиропы, а еще есть ампулы. Они используются, например, при профилактике в родах.

– Терапия воздействует на различные группы ферментов ВИЧ и не дает ему создавать новые частицы, собирать их в соответствующую структуру. Получается, что у человека скорость разрушения иммунитета становится меньше, чем скорость его восстановления, – говорит Олег Скрипко. – Организм успевает производить лимфоциты, которые выполняют защитную функцию. Но при этом их количество уже не будет таким, как у здорового человека, а просто таким, чтобы обеспечить уровень иммунитета для удовлетворительного функционирования.

Считается, что если лимфоцитов больше, чем 500 клеток на мм³, то в принципе состояние уже нормальное. Но врач обращает внимание: у здорового человека их в три раза больше – 1500−1700 клеток/мм³.

– Чем быстрее у человека диагностируют ВИЧ, тем больше шанс сохранить высокий уровень лимфоцитов, – предупреждает специалист. – Если заражение только-только произошло, вирус еще не успел развиться, то это реально. У нас есть пациенты с 900, 1000 клеток – это близко к уровню здорового человека.

Как много пациентов в Беларуси получают терапию?

По данным Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья, в Беларуси живет 21 566 людей с ВИЧ-положительным статусом. Все из них могут получить терапию за счет государственного бюджета.

– Если человеку поставлен диагноз, ему сообщит эпидемиолог того санитарного учреждения, в котором это было установлено. Затем данные попадают в местный центр гигиены и эпидемиологии, который приглашает человека к себе. На встрече консультируют и объясняют все о болезни, – перечисляет врач. – В соответствии с законодательством с человека также возьмут расписку, что он предупрежден об ответственности за заражение других людей. Так пациент появляется в регистре.

После этого он приходит к инфекционисту по месту жительства с направлением, сдает анализы для определения состояния и получает препараты для терапии (или отправляется на госпитализацию, если ситуация уже запущенная).

Олег Скрипко отмечает, что невыявленных случаев ВИЧ-инфекции в стране относительно немного. Для оценки их количества существует специальная программа Spectrum – с ней работают эпидемиологи:

– Раз в два года проходит дозорно-эпидемиологический надзор – это серьезное мероприятие. Специалисты опрашивают и тестируют потенциально уязвимые группы населения. Данные заносятся в программу – и на их основании делаются выводы о популяции ВИЧ-инфицированных.

Информация также отправляется в ЮНЭЙДС – там данные тоже пересматривают и вместе с эпидемиологами приходят к консенсусу:

– По последней такой оценке, в Беларуси было 26 тысяч людей с положительным ВИЧ-статусом.

Это много?

Даже с учетом незарегистрированных случаев количество ВИЧ-положительных людей составляет меньше 0,3%.

– Процент разнится от региона к региону. В Гомельской области он доходит до 0,58%, в Гродненской – 0,073%. Разброс большой. Тем не менее цифра менее 1% считается локализованной эпидемией, поражающей уязвимые группы населения. Больше 1% заболевших — это уже генерализованная эпидемия. В России есть регионы, где ситуация как раз такая, – констатирует врач.

Нужно не бояться и стремиться к наиболее ранней диагностике ВИЧ-инфекции.

– Все равно скрыть это не удастся, да и никому, кроме медиков, это неинтересно. Чем раньше начать лечение, тем менее это будет заметно. Вот с запущенным заболеванием ВИЧ не заметить его уже и правда сложно, – отмечает врач. – Это в интересах каждого человека. Оно само не рассосется и не ликвидируется. Да и смерть будет весьма неприятная.

Ограничения для ВИЧ+ людей есть лишь при приеме на воинскую службу, работу в МВД и МЧС и для медицинских работников некоторых специальностей хирургического профиля. Для получения санкнижки (например, для работы официантом) тест на ВИЧ сдавать не надо.

Больше 80% ВИЧ-положительных белорусов заразились половым путем. Что мне делать, чтобы так не случилось со мной?

– Здесь ничего нового не придумали – нужно использовать презерватив.

Правда, даже в этом случае нельзя сказать, что вы обезопасили себя по максимуму. При длительных поцелуях или других телесных контактах тоже есть маленькая вероятность попадания чужой крови в организм.

– Считается, что слюна, свободная от следов крови, безопасна, – дополняет Олег Скрипко. – Но откуда вы можете знать, свободная она или нет?

Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.

В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.

Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.

Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.

Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.

Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.

В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.

Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.

Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.

Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.

Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.

Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.