Вич ребенок с неопределяемой нагрузкой

Истории двух семей

Интервью: Ольга Страховская

Отсутствие доступной информации о профилактике и сексуального образования привели к тому, что в стране диагностирована эпидемия ВИЧ, а сам диагноз продолжает вызывать ужас и звучит для многих как приговор. Паника (в отличие от здравых мер) неуместна: современные методы терапии дают возможность ВИЧ-положительным людям жить полной жизнью — в том числе иметь детей.

Мы расспросили об опыте беременности и рождения ребёнка в дискордантной паре двух героинь, которым повезло с поддержкой и пониманием друзей и близких — но которые встретили дискриминацию там, где совсем не ждали. А конкретные медицинские рекомендации дискордантным парам, решившим завести ребёнка, дала Анна Валентиновна Самарина — доктор медицинских наук, заведующая отделением материнства и детства Санкт-Петербургского центра СПИД, доцент кафедры социально значимых инфекций ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова.

Наталия

мама пятилетнего сына

О том, что мой будущий муж инфицирован, я узнала практически сразу — в нашу первую ночь, когда дело дошло до секса. У нас не оказалось презервативов, и он сказал, что мы не сможем без них, никак, вообще, потому что он ВИЧ-положительный и обязан мне об этом сказать. Я это приняла как-то очень легко: его откровенность и честность меня успокоили и расположили, даже как-то привлекли.

Страха не было. Он очень подробно рассказал мне свою историю: как узнал обо всём случайно, проходя обследования, и по цепочке выяснилось, что он заразился от своей девушки, а она, в свою очередь, от своего предыдущего партнёра. У них были серьёзные отношения, не какие-то случайные связи, они даже собирались жениться, но отношения сошли на нет по каким-то не связанным с диагнозом причинам. Как бы то ни было, узнав обо всём, они сразу встали на учёт. Это официальная практика: если ты, например, ложишься в государственную больницу на операцию, ты должен сдать анализ на ВИЧ, и если он положительный, тебя автоматически ставят на учёт в инфекционной больнице на Соколиной горе, в СПИД-центре.

Будущим родителям, проживающим в серодискордантной паре, беременность нужно обязательно планировать. Лучше заранее обратиться к своему инфекционисту и акушеру-гинекологу центра СПИД. Согласно современным рекомендациям, ВИЧ-инфицированному партнёру в дискордантной паре показано назначение высокоактивных антиретровирусных препаратов с целью профилактики передачи ВИЧ неинфицированному партнёру половым путём.

Уже там мой муж прошел все исследования на иммунный статус и вирусную нагрузку. Если всё в порядке, то ВИЧ-положительным людям не нужно ничего делать, только вести нормальный здоровый образ жизни и наблюдаться, регулярно сдавать анализы и проверять, не прогрессирует ли вирус. Если иммунитет начинает падать, назначают терапию. Все показатели мужа оказались в пределах нормы, так что он жил и живёт сейчас полной жизнью, в которой с момента постановки диагноза почти ничего не поменялось. Это лишь приучило нас обоих внимательно относиться к своему здоровью и не пренебрегать плановыми обследованиями, правильно питаться, больше заниматься спортом, следить за собой. Единственное ограничение, которое диагноз привнёс в нашу жизнь, — это защищённый секс, всегда, неважно, в каком мы состоянии. В порыве страсти, уставшие, после вечеринки, мы никогда не теряли контроль, а в квартире всегда был запас презервативов.

Естественно, через какое-то время совместной жизни меня накрыла волна переживаний: что ждёт нас в будущем, я бросилась гуглить, мне было страшно за него, страшно за себя и за возможность иметь детей. Собственно, страшнее всего было оттого, что это очень табуированная тема, о которой ты не можешь спокойно рассказать. Поэтому я долго не разговаривала на эти темы со своими близкими, а вот с просто знакомыми, в чьей адекватности была уверена, было проще. Реакция чаще всего была нормальная, но мне повезло с окружением.

То, что люди информированы слабо, это мягко сказано. Поэтому когда мы решили завести ребёнка, то сначала поехали в СПИД-центр, где мне рассказали об официальной статистике: что вероятность заражения при нормальном состоянии организма и однократном половом акте в дни овуляции минимальная. Я даже помню бумажку, которая была приклеена на столе: вероятность вашего заражения 0,01 %. Да, она всё равно есть, да, это немного русская рулетка, особенно если не удастся забеременеть с одного раза. Можно напрячься и сделать ЭКО, чтобы полностью себя обезопасить, но это нагрузка на организм, сопряжённая с гормональной терапией, которой вполне можно избежать.

Беременность я очень чётко планировала, готовилась, как любая женщина: полностью исключила алкоголь, стала заниматься йогой, правильно питаться, пила витамины, микроэлементы. Муж со своей стороны прошёл все проверки в СПИД-центре, где никаких противопоказаний у него тоже не выявили.

Если пара, где инфицирован только мужчина, планирует беременность, то назначение антиретровирусной терапии обязательно. В данном случае для профилактики инфицирования партнёрши можно прибегнуть к методам вспомогательных репродуктивных технологий: инсеминации очищенной спермой партнёра или экстракорпоральному оплодотворению (в случае если у кого-либо из пары имеются проблемы с репродуктивным здоровьем). При неопределяемой вирусной нагрузке в крови ВИЧ-инфицированного партнёра на фоне лечения риски передачи вируса половым путём без использования презерватива значительно ниже, но исключить возможность инфицирования в данном случае нельзя.

Забеременела я сразу, после первой же попытки, и, узнав, что беременна, сразу пошла и сделала анализ на ВИЧ. Меня пугало только то, какую ответственность я несу за своего ребёнка и его будущую жизнь — если я вдруг заражусь и передам ему вирус. Анализ был отрицательным.

Беременным, не инфицированным ВИЧ, проживающим с ВИЧ-инфицированным партнёром, также рекомендуется обратиться к акушеру-гинекологу центра СПИД для получения консультации и, возможно, проведения дополнительного обследования. В некоторых случаях беременной, проживающей в дискордантной паре, может потребоваться назначение профилактики при беременности, в родах, а также профилактический курс потребуется новорождённому.

НЕОПРЕДЕЛЯЕМАЯ вирусная нагрузкаозначает, чтоВИЧНЕ ПЕРЕДАЕТСЯ

Знаете ли вы, что неопределяемая вирусная нагрузка при лечении ВИЧ (АВТ) означает отсутствие риска передачи ВИЧ?

АРТ не только полезна для вашего здоровья, но и защищает ваших партнеров.

Н=Н означает, что вам не нужно использовать презервативы для целей предотвращения передачи ВИЧ.

Ведущие доктора и исследователи Соединенного Королевства решительно поддерживают принцип Н=Н:

Профессор Хлоя Оркин (Chloe Orkin), председатель, Британская ассоциация ВИЧ (British HIV Association)

Директивы Соединенного Королевства предписывают всем врачам по ВИЧ информировать всех своих пациентов о том, как АРТ позволяет предотвратить передачу.

Что такое Н=Н?

Неопределяемая = не передается

Это означает, что лицо с неопределяемой вирусной нагрузкой ВИЧ, проходящее курс лечения АРТ, не может передавать ВИЧ даже при отсутствии презервативов или ДКП.

Что включает в себя Н=Н?

Данная защита, предоставляемая АРТ, зависит от:

Ежедневного приема препаратов АРТ.
Продолжения ежедневного приема ваших препаратов.

Почему Н=Н не является риском?

Вкратце, неопределимая вирусная нагрузка ВИЧ означает, что в телесных жидкостях содержится слишком мало ВИЧ для заражения.

Любой риск передачи ВИЧ половым путем связан с вирусной нагрузкой, а неопределимость сводит этот риск к нулю.

Применим ли Н=Н ко всем препаратам для ВИЧ?

Да. Н=Н действителен для любой АРТ, которая сводит вирусную нагрузку до неопределимого уровня.

Применим ли Н=Н ко всем типам секса?

Да. Исследования PARTNER собирали информацию о числе оральных, вагинальных или анальных половых актов. Исследование также собирало информацию о том, был ли ВИЧ-отрицательный партнер активным или пассивным и о наличии эякуляции.

Во всех ситуациях PARTNER сообщили отсутствие случаев передачи.

Означает ли это, что использовать презервативы более необязательно?

Использование презервативов – это ваш личный выбор. Как вариант, совместный выбор вместе с вашим партнером.

Презервативы снижают риск передачи многих инфекций, передающихся половым путем и могут фактически предотвратить беременность.

Тем не менее, в случае, если единственной проблемой является ВИЧ, то в контексте Н=Н причин продолжать использование презервативов нет.

А если мой партнер по-прежнему желает использовать презервативы?

Вне зависимости от того, является ли ваш партнер ВИЧ-положительным или ВИЧ-отрицательным, ему или ей нужно принимать решение исходя из собственных причин. Они могут желать использовать презервативы по другим причинам, или у них могут сохраниться опасения по поводу передачи ВИЧ.

Иногда для принятия новой информации должно пройти какое-то время, особенно после многолетнего использования презервативов.

Влияют ли ИППП на Н=Н?

Согласно исследованию PARNET, Н=Н по-прежнему в силе, если один или оба партнера являются переносчиками ИППП и не знают этого.

ИППП важно контролировать и лечить, но их влияние на Н=Н маловероятно.

Широко ли признается принцип Н=Н?

Да, большинство ведущих ученых и врачей, связанных с ВИЧ согласны с принципом Н=Н.

Они включают в себя Британскую ассоциацию ВИЧ (BHIVA), Международное общество по борьбе со СПИД (UAS) и Центром по контролю и профилактике заболеваний (CDC) США.

Знают ли мои врачи о Н=Н?

Надеемся, что да. Н=Н широко известен уже по крайней мере два года. Н=Н входит в стандарты для лечения ВИЧ BHIVA (BHIVA Standards for HIV Care) (2018).

Если ваш врач не рассказал вам про Н=Н, спросите его об этом.

Сколько должно пройти времени, чтобы вирусная нагрузка стала неопределимой?

Как только ваша вирусная нагрузка не обнаруживается (менее 50 копий/мл в Великобритании), ваш партнер не подвергается риску.

Этот осторожный подход и является причиной, по которой рекомендации ссылаются на устойчивое следование АРТ.

Что будет, если я пропущу прием своих препаратов?

Однократный пропуск приема препаратов не окажет влияния на Н=Н.

Но пропуск 2-3 дня подряд в некоторых сочетаниях может оказаться достаточным для повышения вирусной нагрузки до определяемой.

Для Н=Н необходим своевременный прием препаратов.

Что насчет скачков вирусной нагрузки?

Откуда мы знаем о такой эффективности Н=Н?

Исследователи уже более 20 лет знали о том, что АРТ снижает риски передачи. Но только недавно удалось доказать отсутствие риска.

Исследования PARTNER включали в себя пары, где один партнер был ВИЧ-положительным, а второй – ВИЧ-отрицательным.

ВИЧ-положительный партнер должен был обладать неопределяемой вирусной нагрузкой, а сама пара должна была заниматься сексом без презервативов.

В PARTNER 1 пары (как традиционной, так и нетрадиционной ориентации) совершили более 58 000 половых актов без презервативов.

В PARTNER 2 пары, состоящие только из мужчин, совершили более 77 000 половых актов без презервативов.

Ни в одном исследовании связанных с этим случаев передачи зафиксировано не было.

В число других исследований входили Rakai, HPTN 052 и Opposites Attract. Оно также включает в себя швейцарское заявление, в котором в 2008 г. была опубликована информация о нулевом риске.

Данные и другие исследования обсуждены в данной статье онлайн:

Применим ли Н=Н к кормлению грудью?

Хотя неопределяемая вирусная нагрузка под воздействием АРТ тоже снижает риск от кормления грудью, она не устраняет его.

Имеются случаи, когда младенцы становились ВИЧ-положительными после кормления грудью даже в случаях, когда вирусная нагрузка матери была неопределяемой.

Дополнительная информация

Международная кампания Н=Н повышает осведомленность о данной пользе АРТ.

В ней на данный момент участвуют более 720 организаций из более, чем 90 стран.

i-Base содержит дополнительную информацию о Н=Н, включая расширенную версию данной брошюры:

Information on this website is provided by treatment advocates and offered as a guide only. Decisions about your treatment should always be taken in consultation with your doctor.

This site complies with the HONcode standard for trustworthy health information.

Равные права ВИЧ-инфицированных детей и подростков защищены законом: ни сам ребенок, ни его родители не обязаны сообщать в детском саду/школе/других учреждениях о ВИЧ-положительном статусе. А если решили рассказать, человек, которому они доверились, обязан сохранять конфиденциальность — в противном случае ему может грозить судебное преследование.

В последние годы отношение к ВИЧ-инфицированным действительно кардинально изменилось — это касается Санкт-Петербурга, Москвы и еще пары крупных российских городов, где ведется активная разъяснительная работа и многие не боятся жить с открытым статусом. На периферии, к сожалению, стигма до сих пор очень сильна.

ДОУ моя дочь не посещает. А вот в детской поликлинике об ее статусе знают. Никаких попыток дискриминации по этому поводу у нас не было, в поликлинике к ней относятся прекрасно. В остальном я не афиширую диагноз дочки. О нем знают только мои старшие дети, муж, мама и несколько близких друзей.

Сама дочка еще не знает о своем ВИЧ-статусе. Я считаю, что самое подходящее время поговорить с ней — 10-12-14 лет (у нас в СПИД-центре есть очень хороший детский психолог, которая работает с этой возрастной категорией детей и помогает родителям рассказать о диагнозе). Говорить об этом раньше того возраста, в котором ребенок сможет осознать всю серьезность раскрытия статуса, я думаю, неразумно. Поэтому в первом классе и вообще в начальной школе моя дочка будет жить вне этой информации. Считаю, что не очень честно перекладывать тяжесть диагноза на плечи ребенка.

Ведь реакция окружающих непредсказуема. Недавно в семье моей подруги бабушка и дедушка узнали о статусе родителей и ребенка. Они увезли старших детей к себе и отказываются общаться с ВИЧ-инфицированными детьми и внуком! Они просто были не готовы к этой новости, и сейчас у них стадия принятия диагноза.

В моей семье, конечно, никаких перегибов не было, хотя мой старший сын, узнав о диагнозе сестры, первым делом спросил: она что, скоро умрет? Пришлось объяснять, что она принимает антиретровирусную терапию, с которой проживет лет до 80. В процессе работы равным консультантом по ВИЧ я до сих пор часто получаю вопросы о передаче ВИЧ в быту. Нас слишком много пугали и мало информировали об этом заболевании в прошлом, поэтому некоторые люди до сих пор опасаются передачи через зубные щетки и предметы быта

О диагнозе я узнала в 12 лет — от врачей, т. к. я воспитывалась в детском доме. Мне начали давать терапию, я, конечно, спросила, зачем все эти таблетки, и врач мне объяснил. Сначала, конечно, я впала в депрессию.

В седьмом классе я пошла в общеобразовательную школу, и там уже знали только те, кто жил со мной в детском доме: нас оттуда было человек шесть, мы все учились в одном классе.

А вот в колледже проблемы были. Однажды я заболела, и мне потребовалась справка из медицинского учреждения. Я принесла справку из СПИД-центра, и тут началось. Меня пригрозили отчислить из колледжа. Причем прямо в лицо сказали: если б мы с самого начала знали о твоем диагнозе, то вообще бы тебя не приняли. Я обратилась за помощью к директору детского дома, и она отправила в колледж врачей из СПИД-центра. Врачи приехали в колледж, все объяснили, прочитали лекцию — после этого все затихло.

Всего за весь период наблюдения в городе выявлено на начало 2019 года 57 420 случаев ВИЧ-инфекции (включая умерших).
В 2018 году в Санкт-Петербурге выявлено 2 892 случаев ВИЧ-инфекции. Из них у граждан России – 2 628, включая жителей Санкт-Петербурга – 1 647, лиц БОМЖ – 79, иногородних – 902 случаев.
В 2018 году ВИЧ-инфекция впервые выявлена у 25 детей в Петербурге (в возрасте 0-14 лет – 21 ребенок, в том числе до 1 года – 9 человек, от 1 до 2 лет – 4 человека, от 3 до 6 лет – 6 человек, от 8 до 14 лет – 2 человека; 15-17 лет – 4 человека).
На диспансерном учете в 2018 году состояли 36 851 ВИЧ-инфицированных пациента (включая ФСИН).
В Санкт-Петербурге антиретровирусную терапию получали 21 366 человек (без ФСИН), что составляет 60,1% от числа наблюдаемых. В 2018 году антиретровирусную терапию получали 407 детей, что составляет 97,4% от числа состоящих лиц на ДУ.
В 2018 году было зарегистрировано 992 случая ВИЧ-инфекции на стадии СПИДа.
За 12 месяцев 2018 года на территории Санкт-Петербурга было зарегистрировано 953 случая смерти среди ВИЧ-инфицированных лиц, из них иностранных граждан – 19.

Телефон информационного кабинета для ВИЧ положительных людей и их близких 8 (812) 913-02-03.

Ежегодно 8 тысяч российских женщин узнают о ВИЧ-статусе в женской консультации (данные из материалов конференции "Актуальные проблемы ВИЧ-инфекции" в Санкт-Петербурге, 2016 год – прим.). Средний детородный возраст сейчас составляет 30-35 лет. При этом, пораженность ВИЧ-инфекцией женщин в этом возрасте в ряде регионов составляет более 1%.

Какова вероятность передачи ВИЧ от матери ребенку?

Если женщина выполняет все рекомендации врача, риск передачи снижается до 1%. Грудное вскармливание повышает риск: по разным данным, от 30 до 80%.

Огромное значение во время беременности имеет функциональная система мать-плацента-плод. Плацента имеет множество функций: дыхательную, выделительную, питательную, гормональную и барьерную. Барьерная функция защищает плод от попадания вируса: здоровая плацента для вируса непроницаема. Но физиологическое истощение, патологии и воспаления могут привести к проникновению вируса от матери плоду.

Во время родов, при прохождении по родовым путям матери, ребенок контактирует с кровью и влагалищным секретом. Кроме того, имеют значение мелкие кровоизлияния в плаценту в активной фазе родов.

При кормлении грудью также повышается риск инфицирования: в молоке содержатся свободные вирусные частицы и провирусы. Также ребёнок может контактировать с кровью матери при травматизации соска. По данным Федерального центра СПИД, число детей, которые получают ВИЧ-инфекцию во время грудного вскармливания, возросло с 40 случаев в 2014 году, до почти 60-ти в 2016-м.

Как снизить риск перинатальной передачи ВИЧ?

Снижение риска напрямую зависит от АРВ-терапии и приверженности к ней, от скорости снижения вирусной нагрузки и от способности препаратов проникать через плаценту к плоду. Также есть три группы факторов: материнские, медицинские, младенческие. К материнским относятся приём внутривенных инъекционных наркотиков, наличие ЗППП, патология плаценты. К медицинским – вирусная нагрузка, родовой травматизм и кровотечения, акушерские манипуляции. К младенческим – недоношенность, многоплодная беременность и грудное вскармливание.

Согласно приказу 572 МЗ РФ, все беременные женщины обследуются на ВИЧ дважды: при постановке на учет и на 32-34 неделе беременности.

Диспансерное наблюдение ВИЧ-позитивной беременной женщины должно осуществляться одновременно двумя специалистами – акушер-гинеколог следит за течением беременности, внутриутробным развитием плода, осложнениями беременности, сопутствующими заболеваниями; инфекционист – корректирует АРТ, оценивает эффективность и переносимость терапии, а также даёт рекомендации по родам.

Кроме того, для успешной профилактики вертикальной передачи необходимо соблюдение всех трех этапов химиопрофилактики: во время беременности (лучше – при планировании), в родах и профилактики для ребенка.

Если нет экстренных показаний для назначения АРТ (CD4 больше 350 клеток, вирусная нагрузка (ВН) менее 100 000 коп/мл, отсутствие вторичных заболеваний), то терапию назначают после 13 недели беременности. В случае экстренных показаний и в случае, если женщина становится на учёт после 28-й недели, терапию начинают в день обращения.

Схема лечения во время беременности должна быть безопасной для мамы и плода, эффективной и хорошо переносимой. В России это комбинация зидовудин+ламивудин +лопинавир/ритонавир (или атазановир/ритонавир). ВОЗ рекомендует к использованию комбинации тенофовир+эмтрицитабин (или ламивудин) + эфавиренз.

Профилактика в родах назначается в зависимости от результатов вирусной нагрузки и рекомендаций инфекциониста:

Если вирусная нагрузка менее 1000 копий/мл, то продолжается прием АРТ, также рекомендуется внутривенное введение зидовудина в родах.

Если нагрузка более 1000 копий/мл, то ставится вопрос о плановом кесаревом сечении, продолжается схема АРТ и введение ретровира.

Если врач знакомится с женщиной только в роддоме, то проводят консультирование на тему вертикальной передачи и вводят ретровир в родах.

Самая главная задача будущей матери и инфекциониста – успеть подавить до неопредляемого уровня вирусную нагрузку к моменту родов. Это значительно снижает риски перинатальной перидачи ВИЧ-инфекции. Уровень вирусной нагрузки на 34-36 неделе беременности является единственным критерием качества перинатальной профилактики. Если нет неопределяемой вирусной нагрузки у женщины в этот срок – нет качественной профилактики.

Какой способ родоразрешения предпочтителен для женщин с ВИЧ?

Плюсы и минусы есть в каждом способе родоразрешения. Естественные роды хороши меньшим количеством осложнений после родов. Но при таком способе присутствует контакт ребенка с инфицированными секретами мамы, никто не застрахован от травматичных акушерских манипуляций, а процесс родов длительный и непрогнозируемый.

Кесарево сечение позволяет избежать контакта со слизистыми матери, избавляет от активной фазы родов. Из минусов: длительное прибывание в родильном доме, более высокий риск осложнений, требуется назначение антибиотиков.

Химиопрофилактикой младенца занимается уже не акушер-гинеколог, а неонатолог. На этом этапе многое зависит от вирусной нагрузки матери. В случае невысокого риска передачи ВИЧ, ребенку проводится однокомпонентная профилактика, а в случае высокого риска – трехкомпонентная. Длительность химиопрофилактики составляет 4 недели.

Ребенок от ВИЧ-позитивной мамы, должен находиться на искусственном вскармливании, а женщина должна медикаментозно прервать лактацию.

Чтобы уточнить, произошло ли инфицирование ребенка во время беременности или родов, необходимо сделать ПЦР-исследование сразу после рождения, далее – через 2-4 недели после отмены химиопрофилактики младенца в возрасте 4 месяцев.

Исследование на антитела к ВИЧ (метод ИФА) проводится в срок 12 месяцев и 18 месяцев. В случае отрицательного результата ИФА к 18-му месяцу жизни ребёнка решается вопрос о том, чтобы снять его с учёта. В принятии решения участвуют инфекционист и педиатр.

Стоит отметить, что каждая семейная пара, в которой один или оба партнёра живут с ВИЧ, должны максимально ответственно и серьезно подойти к этому вопросу профилактики передачи ВИЧ ребёнку. Лучше всего проконсультироваться со специалистом ещё на этапе планирования беременности.