Вич только по паспорту

— Маша, а как ты стала бездомной?

ВИЧ-инфекцию у меня диагностировали в 2013-м, бабушка умерла два года спустя. И я, чтобы не спиться окончательно, решила уехать в Москву из своего маленького городка во Владимирской области. Да, с алкоголем у меня были проблемы с 16 лет. Так вот, в Москве я жила у знакомой, работала курьером в пиццерии. Мне диагностировали саркому Капоши и врач в московском СПИД-центре сказала мне, что пора готовить место на кладбище. После этих слов у меня пару месяцев было такое состояние, что жизнь кончена. И одна знакомая наобещала мне, что будет за мной ухаживать и похоронит. Если я перепишу на нее квартиру. Родных у меня к тому времени не было никого. Я переписала на нее квартиру. И попала в больницу на полтора года, квартиру знакомая продала. Так я осталась без жилья.

— И как дальше складывалась жизнь?

— Я вышла из больницы в никуда, у меня ничего не было вообще. Только паспорт, ВИЧ-положительный статус и совесть. Я тогда нашла работу с проживанием в Москве. Но потом опять загремела в больницу. И тогда уже и работы не стало, и жилья. И после операции на позвоночнике у меня появились ограничения — нельзя тяжести поднимать, к примеру. И вот так я приехала сюда.

— Для начала меня лечили обычными таблетками, думали, что у меня только в легких процесс. А он из легких попал в кости. И сожрал два позвонка. Это увидели только через полгода. И сразу направили в хирургию на операцию. Я про все это подробно писала на страничке: людям же интересно, что происходит за закрытыми дверями, много ли другие знают о том, что внутри туберкулезной больницы, как там живут, как лечат? Мне заменили на импланты два позвонка, закрепили конструкцию, потом была еще операция на ключице — по сравнению с операцией на позвоночнике она вообще была нетяжелой. Нормально все.

— Ты в Петербург и раньше приезжала, но вот теперь переехала жить. Как ты решила свою жизнь здесь выстроить?

— И ты как библиотекарь по профессии здесь еще библиотеку организовала.

— Ну да, книги привезла наша сотрудница, которая ведет мастерскую энкаустики. Мы собрали стеллажи, я книги расставила. Можно здесь читать, можно домой брать.

— Я знаю, что ты еще учиться пошла не так давно.

— На твой взгляд, какова в Петербурге ситуация с помощью ВИЧ-положительным людям и людям с туберкулезом?

— Как только я приехала сюда, я сразу пошла и встала на учет в Центр СПИДа, что на Обводном канале. Причем регистрации у меня тогда еще не было, но на учет меня поставили просто по паспорту и таблетки мне сразу выдали без регистрации. А в Москве регистрация обязательна. В тубдиспансере тоже таблетки раз в десять дней приходишь и получаешь, а еще паек — тушенку, сгущенку, крупы всякие. В Москве таких пайков нет. У меня зарплата 9 тысяч в месяц, поэтому паек для меня большое подспорье.

— Ты сейчас впервые в жизни оформляешь инвалидность?

— Да, все документы уже подготовила, на этой неделе будет комиссия, мне назначат группу, и через пару месяцев будет пенсия.

— Ты испытывала когда-нибудь дискриминацию из-за своего ВИЧ-статуса, ты же его никогда не скрывала?

— Единственный раз в Москве, когда работала курьером в пиццерии. На работе откуда-то узнали статус и сделали все, чтобы я уволилась. А так. В принципе, нет.

— Мне кажется, это еще из-за твоего характера, открытости, умения ладить с людьми. А легко было начать принимать антиретровирусную терапию, привыкнуть, что таблетки — это пожизненно?

— Когда назначили первую схему лечения, то были побочки — от одного из лекарств снились кошмары, потом от другого тошнило. Но сейчас все нормально. У всех же организмы разные, а ведь некоторые еще продолжают употреблять наркотики, кто-то курит, кто-то выпивает. У меня нет вредных привычек, может, потому у меня теперь и нормально все с терапией — без побочных явлений.

— Как тебе удалось завершить свою историю с алкоголем?

— Пила я как (называет себя нецензурным словом. — Прим. авт.) 15 лет, но когда иммунный статус в 2016 году упал до 14 CD-4 клеток, когда я начала принимать терапию, потому что уже нельзя было, и саркома ведь уже была, я просто за один день отказалась от курения и алкоголя — за счет силы воли.

— Ты не думала, что твой пример может служить для других вдохновляющим — чтобы люди могли поверить в себя, выбраться с улицы, начать лечение, изменить судьбу?

— Когда я училась в школе, мамы одноклассников говорили, чтобы они не дружили со мной — типа Маша курит, пьет и плохо себя ведет. Ну да, я общалась с бывшими зеками и пила у нас на районе, и мне это было тогда в кайф. А сейчас мне многие говорят, что я могу быть примером — как выбраться с улицы, как измениться. Как-то вот так все повернулось. Да, меня спрашивают ВИЧ-положительные люди про терапию, еще про что-нибудь. Я говорю только на своем примере: и про то, что терапия — жизненно необходимая вещь. Но только на основе своего личного опыта я могу что-то говорить другим.

Для граждан, желающих обследоваться на наличие ВИЧ-инфекции, предусмотрены следующие дополнительные права и обязанности:

Медицинское освидетельствование граждан проводится добровольно по просьбе освидетельствуемого лица или с его согласия, а для некоторых категорий граждан (несовершеннолетние в возрасте до 14 лет и лица, признанные в установленном законом порядке недееспособными), по просьбе или с согласия его законного представителя (родитель или опекун) (п.1., ст.8 ФЗ РФ № 38-ФЗ).
Медицинское освидетельствование граждан проводится с предварительным и последующим консультированием по вопросам профилактики ВИЧ-инфекции (п.6, ст.7 ФЗ РФ № 38-ФЗ).
По желанию освидетельствуемого лица добровольное медицинское освидетельствование может быть анонимным (п.2, ст.8 ФЗ РФ № 38-ФЗ): при этом пациент регистрируется как аноним с индивидуальным номером заказа. Результат выдается (в устном виде) лицу, предъявившему квитанцию.
Официальное освидетельствование на ВИЧ инфекцию можно провести при наличии паспорта (Российского или для иностранных граждан паспорта той страны, гражданами которой они являются). Результат выдается непосредственно освидетельствуемому, по номеру заказа при предъявлении паспорта. Результат может быть выдан доверенному лицу, если это оговаривается в момент регистрации или при предоставлении доверенности, заверенной нотариусом. Доверенному лицу результат выдается по номеру заказа при предъявлении документа, удостоверяющего личность.
Медицинское освидетельствование несовершеннолетних в возрасте до 14 лет и лиц, признанных в установленном законом порядке недееспособными, проводится по просьбе или с согласия их законных представителей при их непосредственном присутствии или при наличии письменного согласия, заверенного нотариусом (п.5, ст.7 ФЗ РФ №38-ФЗ). Документы, предоставляемые регистратору при оформлении заказа: свидетельство о рождении или паспорт освидетельствуемого, паспорт законного представителя. Результат выдается законным представителям по номеру заказа при предъявлении документа, удостоверяющего личность и свидетельства о рождении или паспорта освидетельствуемого.
В случае выявления ВИЧ-инфекции у несовершеннолетних в возрасте до 18 лет, а также у лиц, признанных в установленном законом порядке недееспособными, работники учреждений, проводивших медицинское освидетельствование, уведомляют об этом родителей или иных законных представителей указанных лиц (п.2, ст.13 ФЗ РФ № 38-ФЗ).
В лабораторию может быть доставлена кровь обследуемого, находящегося в каком-либо учреждении и не имеющего возможность приехать самому. В этом случае регистратор может принять данную пробу как анонимный заказ.
При выдаче "положительного" результата проводится послетестовое консультирование. Лицо, у которого выявлена ВИЧ-инфекция, уведомляется работником ФБУН ЦНИИЭ Роспотребнадзора о результатах и необходимости соблюдения мер предосторожности с целью исключения распространения ВИЧ-инфекции, о гарантиях соблюдения прав и свобод ВИЧ-инфицированных, а также об уголовной ответственности за заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцей, либо заражение другого лица (ст. 122 УК РФ).
Граждане Российской Федерации в случае выявления у них ВИЧ-инфекции не могут быть донорами крови, биологических жидкостей, органов и тканей.
В случае выявления ВИЧ-инфекции у иностранных граждан и лиц без гражданства, находящихся на территории Российской Федерации, они подлежат депортации из Российской Федерации в порядке, установленном законодательством Российской Федерации, согласно:
- Федеральному закону от 25.07.2002 N 115-ФЗ "О правовом положении иностранных граждан в Российской Федерации" (с изменениями и дополнениями);
- Постановлению Правительства Российской Федерации от 01.11.2002 N 789 "Об утверждении положения "О выдаче иностранным гражданам и лицам без гражданства разрешения на временное проживание" (в ред. от 23.01.2007 N 420);
- Постановлению Правительства Российской Федерации от 02.04.2003 N 188 "О перечне инфекционных заболеваний, представляющих опасность для окружающих и являющихся основанием для отказа в выдаче либо аннулировании разрешения на временное проживание иностранным гражданам и лицам без гражданства, или вида на жительство, или разрешения на работу в РФ" (в ред. от 01.02.2005 N 49);
- Постановлению Правительства Российской Федерации от 25.11.1995 N 1158 "Об утверждении требований к сертификату об отсутствии ВИЧ-инфекции, предъявляемому иностранными гражданами и лицами без гражданства при их обращении за визой на въезд в Российскую Федерацию на срок свыше трех месяцев".

Обследование на ВИЧ для граждан не имеющих гражданства РФ

В CMD иностранные граждане и другие категории лиц, не имеющих гражданства РФ, могут пройти официальное освидетельствование на ВИЧ инфекцию с последующим получением сертификата об отсутствии ВИЧ-инфекции в установленной законодательством форме. Сертификат выдается при отрицательном результате серологического обследования (код услуги 040601). Для проведения освидетельствования необходимо предъявление паспорта (или другого официального документа, удостоверяющего личность). Сертификат при желании могут получить также граждане РФ, прошедшие освидетельствование на ВИЧ-инфекцию в CMD c отрицательным результатом (кроме анонимного обследования). Сертификат выдается в Центральном офисе CMD (Новогирееевская ул., д. 3А), для получения необходимо предъявить паспорт.

Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, пользовательских данных (сведения о местоположении; тип и версия ОС; тип и версия Браузера; тип устройства и разрешение его экрана; источник откуда пришел на сайт пользователь; с какого сайта или по какой рекламе; язык ОС и Браузера; какие страницы открывает и на какие кнопки нажимает пользователь; ip-адрес) в целях функционирования сайта, проведения ретаргетинга и проведения статистических исследований и обзоров. Если вы не хотите, чтобы ваши данные обрабатывались, покиньте сайт.

! Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, пользовательских данных (сведения о местоположении; тип и версия ОС; тип и версия Браузера; тип устройства и разрешение его экрана; источник откуда пришел на сайт пользователь; с какого сайта или по какой рекламе; язык ОС и Браузера; какие страницы открывает и на какие кнопки нажимает пользователь; ip-адрес) в целях функционирования сайта, проведения ретаргетинга и проведения статистических исследований и обзоров. Если вы не хотите, чтобы ваши данные обрабатывались, покиньте сайт.

Редкая штука

Пришлось позвонить в единую справочную аптек Барнаула (тел. 8 (3852) 63-50-00 — прим. ред.) и узнать, где же купить такую редкость. Оказалось, тест на ВИЧ на тот момент продавался только в одной аптеке города — в центре, неподалеку от ЦУМа. Даже цену уточнили — 265 рублей.

Вечером того же дня после работы я зашла в указанную аптеку, и без проблем взяла тест. Провизоры отреагировали на запрос нормально, и сказали, что никакого ажиотажа на эти тесты не ощутили.

Что входит в набор теста на ВИЧ

Поскольку я сама на днях сдала экспресс-анализ в алтайском СПИД-центре, то предложила использовать тест из аптеки коллегам. Самой смелой оказалась Дарья Эйдемиллер. Мы вместе изучили инструкцию и принялись за дело.

Итак, в состав теста на ВИЧ 1/2 входят:

- тест-полоска в герметичной упаковке (на вид почти не отличается от теста на беременность);

- автоматический ланцет (скарификатор) для прокалывания пальца;

- пластиковая пробирка для сбора венозной крови;

- реагент для разведения венозной крови;

- пипетка для сбора крови;

- две спиртовых салфетки.

Как проходил тест

По составу уже можно понять, что тест годится для определения как по капиллярной, так и по венозной крови. Правда, приспособлений для взятия венозной крови в наборе нет — не ланцетом же вену прокалывать, в самом деле.

Мы волновались во время эксперимента, а потому не сразу поняли, что ни пробирка, ни реагент не нужны при взятии крови из пальца. Нужно было просто выдавить каплю на тест-полоску пониже стрелочек и подождать 10-15 минут. Но мы пошли другим путем.

Испытуемая сама проколола себе палец и стала собирать кровь в пипетку. Затем она выдавила кровь в пробирку, после чего я добавила туда две капли реагента. Далее мы опустили тест-полоску внутрь пробирки, вытащили и положили на сухое место. Довольно долго на тесте ничего не появлялось. Мы перечитали инструкцию и поняли свою ошибку. Тогда мы взяли и добавили крови на тест-полоску.

Наконец минут через 10 проявилась бледная розовая черточка. Одна, в верхней части теста, как и было указано в инструкции. Все выдохнули и признали, что самостоятельно проводить тест довольно волнительно, пока ждешь результата, можно и поседеть. Кажется, спокойнее всех была сама Дарья:

— Страшно не было. Благодаря интернету и работе я многое знаю о ВИЧ. На получении такой инфекции жизнь не заканчивается. Если даже был бы положительный результат, я не думаю, что это кардинально изменило бы мою жизнь. Наоборот, хорошо было бы узнать об этом — чем раньше, тем лучше, — поделилась впечатлениями испытуемая.

Какие риски несет домашнее тестирование на ВИЧ

В алтайском СПИД-центре не имеют ничего против такого тестирования, но предупреждают о возможных рисках. Во-первых, такие тесты имеют точность 95-98% — это ниже, чем даже при экспресс-тестировании в медучреждении. Во-вторых, в случае положительного результата в СПИД-центре сразу же начинают оказывать психологическую и информационную помощь, а при самостоятельном тестировании человек зачастую находится в помещении один, и ему некому будет помочь и уберечь от возможных неразумных действий.

Экспресс-тестирование в алтайском СПИД-центре проводится бесплатно и анонимно, в порядке живой очереди, без предварительной записи. Нужно просто приехать на ул. 5-я Западная, 62 и пройти к 119 кабинету. Тесты проводят по вторникам с 10 до 12 часов и по четвергам с 13 до 15 часов. В остальное время можно сдать кровь на ВИЧ из вены, но платно. Такой анализ стоит около 300 рублей, готовится минимум сутки, зато после него можно получить справку об отсутствии вируса.

Топ-семь главных вопросов о ВИЧ

Как передается вирус?

— Есть только три пути передачи: через кровь (инъекционный либо через ранки), через секс и от матери к ребенку (через родовые пути и грудное молоко). Нельзя заразиться ВИЧ в сауне через мокрые полотенца, в бассейне, от крышки унитаза и тому подобные места. Комары не способны распространять вирус.

Сколько раз нужно сдавать анализ?

Что будет, если не лечить ВИЧ?

— Многие люди могут жить до 10 лет без всяких симптомов. Затем иммунитет ослабевает и в конце концов развивается СПИД — синдром иммунодефицита. Это последняя стадия заболевания, при которой у человека развиваются другие инфекции, опухоли и болезни, от которых он в итоге и умирает.

Правда ли, что от ВИЧ не умирают?

— Правда. Умирают от СПИДа и сопутствующих заболеваний. СПИД-центры отслеживают причины смертности своих пациентов.

Презервативы защищают на 100%?

— Не на 100%, но близко к этой цифре при правильном использовании. В США проводили исследование в течение 4-х лет среди пар, где один партнер был ВИЧ-положительным. За это время никто из тех, кто правильно использовал презервативы, не заразился. А при приеме терапии возможен секс без презерватива и рождение здорового ребенка в 98% случаев.

Может ли терапия не помогать при ВИЧ?

Ни один из препаратов не может быть эффективен на 100% — бывают очень стойкие вирусы. Некоторые люди никогда не могут достичь не обнаруживаемых результатов вирусной нагрузки, но при этом хорошо себя чувствуют много лет.

Можно ли сдать тест без крови?

— Есть тесты, определяющие вирус по слюне — как в аптеках, так и в медучреждениях. Но это стоит дороже, чем анализ крови.

Какие тесты еще можно купить в аптеках

Производители выпускают множество тестов для самостоятельного использования: на уровень глюкозы в крови, на алкоголь в слюне, на гепатиты В и С, стрептатесты на выявление стрептококка в горле при ангине, на скрытую кровь в кале , на определение овуляции, на уровень кислотности влагалища, кольпо-тесты на половые инфекции для женщин, на определение молочницы и даже тест-прокладки на подтекание околоплодных вод при беременности.

Когда сдавать кровь после контакта?

Под контактом понимается не бытовое взаимодействие с ВИЧ-инфицированным, святым духом вирус не передаётся. Сегодня немало дискордантных пар, где один партнёр инфицирован, а второй здоров, если женщина не инфицирована, удаётся завести здоровое потомство. Но и инфицированная мама может родить здорового ребёнка, если получает полноценную профилактическую терапию. Официально не зарегистрировано ни единого случая бытовой передачи заболевания в российской семье, тем более, невозможно заразиться, если работать рядом с инфицированным. Вирус передаётся с кровью не в 100% случаев. При подозрении на инфицирование не стоит, сломя голову, бежать делать анализы, антитела появятся только через две недели, а могут выработаться и много позже.

Когда надо говорить правду?

Во всех медицинских учреждениях, куда бы ни пришёл ВИЧ-носитель, ему необходимо заявить о своём статусе, потому что в Уголовном Кодексе есть статья, предусматривающая наказание за сокрытие информации в случае заражения третьего лица. Лечение зубов, обследование с внедрением внутрь органов – любая инвазивная манипуляция может привести к контакту с кровью и инфицированию медицинского работника. В амбулаторной карте врач пометит статус, внесёт его в электронную историю болезни, чтобы все были предупреждены о соблюдении определённых мер, предотвращающих распространение вируса иммунодефицита дальше.

Не понимают граждане, что ничего постыдного в ВИЧ-статусе нет, любой может нечаянно получить вирус даже при абсолютно праведной жизни, как 5 лет назад заразились три женщины, лечившиеся от бесплодия. По инновационной методике в частной клинике им ввели лимфоциты медсестры, не подозревавшей о носительстве ВИЧ. Это было преступной халатностью, но именно такие небрежения и приводят к человеческим трагедиям.

Что ищут в крови?

В анализе крови ищут не сам вирус, вирус – невидимка, ищут выработанные организмом человека антитела к вирусу. Порядок проведения анализа определён приказом Министерства здравоохранения, он неизменен: от простого скринингового – поискового анализа следуют к более сложному исследованию крови, неоднократно проверяя правильность результата.

Обычно антитела к вирусу начинают вырабатываться со второй недели после заражения, к концу месяца уровень их значительно повышается и уже не падает, если не лечиться. У девяти из десяти инфицированных титр – количество антител повышается в течение первых 3 месяцев после внедрения ВИЧ, только одному человеку для начала продукции антител потребуется 3–6 месяцев. И только у одного из двух сотен антитела появляются много позже.

Какие делают анализы на ВИЧ?

Стандартное исследование крови - иммуноферментный анализ (ИФА) не 100% специфичен, но если он выявляет антитела к ВИЧ, то следом проводятся два аналогичных теста реактивами других производителей. Анализ делается с той же сывороткой, получаемой при центрифугировании крови пациента. Всё это выполняется в обычной лаборатории, не специализирующейся на инфекционных заболеваниях. Если хотя бы один тест ИФА выявляет антитела к ВИЧ, то сыворотка направляется в лабораторию СПИД центра для второго этапа анализов – иммуноблотинг.

ИФА чувствительный тест, иначе его не использовали бы в скрининге – поиске вируса при массовых обследованиях. Но кровь человека весьма нежная субстанция, в плазме могут плавать элементы, которые способны дать ошибочный положительный результат и в отсутствии вируса. Все вопросы должен снять следующий этап исследований, если иммуноблот отрицательный – можно выдохнуть и жить дальше, радуясь себе и жизни.

Куда идти, если обнаружен ВИЧ?

При обнаружении ВИЧ-инфекции необходимо встать на учёт в специализированном учреждении – Центре по профилактике и лечению СПИД. При постановке на учёт анонимность исключена, предоставляется весь пакет документов. Первичное обследование обширно и серьёзно, ищутся возможные сопутствующие инфекции и просто скрытые хронические заболевания, делаются всевозможные анализы крови, мочи и кала, проводятся консультации специалистов, УЗИ брюшной полости и рентгенография лёгких. Всё обследование - в рамках программы государственных гарантий, бесплатно, но очень долго и некомфортно.

Диспансерное наблюдение призвано контролировать процесс течения инфекционного процесса – регулярное обследование и обеспечивать бесплатное лечение при необходимости. Всё исключительно на добровольных началах, только при согласии пациента, письменно им выраженном. Начало лечения определяется вирусной нагрузкой, которую определяют по количеству специальных клеток крови - CD4-лимфоцитов, в которых живёт и размножается вирус. Чем меньше численность CD4-лимфоцитов, тем больше вируса в организме человека.

Есть проблемы?

В 2015 году в федеральном СПИД-центре было поставлено на диспансерный учёт 100 тысяч новых пациентов. Все они ранее наблюдались в региональных учреждениях, но нерегулярное обеспечение лекарственными препаратами заставило их поехать в столицу, где тоже обеспечивают лекарствами только шестерых из десяти больных, но не двух-трёх, как в регионах. Московский Центр с большим нежеланием ставит на учёт временно зарегистрированных, но и там очереди на обследование выросли на порядок.

Когда надо сдавать анализ на ВИЧ-инфекцию?

Лечение ВИЧ современными методами

ВИЧ-инфекция пока неизлечима. Пациенту регулярно делают ПЦР и считают число иммунных клеток: CD4 Т-лимфоцитов, или Т-хелперов, или Т-супрессоров, или CD8 Т-лимфоцитов. Т-хелперов должно быть больше 1400, если их меньше 500 клеток – это иммуносупрессия. На фоне неё у пяти пациентов из сотни в ближайшие два года может развиться СПИД. Когда число вирусов превышает определённый уровень или число Т-лимфоцитов снижается, назначается лечение. Эффект лечения ВИЧ оценивают по ПЦР и уровню Т-лимфоцитов. Лучший результат – отсутствие вируса в крови, но это не означает излечения. Когда численность вирусов трёхкратно снизилась и Т-хелперы выросли, тоже хорошо. Постепенно вирус вырабатывает устойчивость к лекарствам, их меняют на другие, но постепенно иммунодефицит усугубляется, болезнь может продолжаться почти 30 лет. При ВИЧ-инфекции необходимо регулярное наблюдение для своевременного лечения. Вирус очень долго не проявляет себя какими-либо симптомами, лечение же вызывает множество побочных реакций, существенно ухудшая качество жизни. Отказ от терапии ВИЧ укорачивает жизнь, приближая СПИД. При любых подозрениях на вирусную инфекцию жизненно необходимо обратиться к врачу. Получите помощь инфекциониста, позвонив по телефону +7 (495) 230-00-01. Анонимность гарантирована.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Читайте также: