Все сложно про вич

Так называется первый в России интерактивный сериал о жизни с ВИЧ-инфекцией

Тогда же, 12 лет назад, по телевизору шла социальная реклама, где здоровые и ВИЧ-инфицированные дети вместе играли, а голос за кадром говорил, что этой болезнью нельзя заразиться через игру.

В 2006 году тема практически ушла, казалось, всем все ясно, но через 10 лет она вернулась с новой реальностью — от людей наркозависимых, от всех иных групп риска ВИЧ вошел в популяцию людей, ведущих нормальный образ жизни.

Подавляющая часть заражения происходит половым путем, участились случаи, когда женщина, живя в законном браке, беременеет, приходит в женскую консультацию, сдает анализы и только так вдруг неожиданно узнает о своей болезни.

— Сталкиваясь с огромным количеством предрассудков, связанных с онкологией, я могу себе представить их уровень по отношению к ВИЧ-инфицированным людям. И конечно, хотелось бы больше информации по этой теме. Но важен способ передачи этой информации, я не люблю, когда давят на слезные железы. Никому не нравится назидательность, но и пугающей интонации в теме, которая и без того всех пугает, надо избегать.

В этом фильме-игре главную героиню, девочку с ВИЧ Катю, играет Ирина Старшенбаум, ее молодого человека — Риналь Мухаметов. Зритель выбирает: скажет ли Катя любимому о своей болезни? Надо ли сказать? Останется она без друга или нет?

В фильме есть эпизод, где я играю маму мальчика, которая вдруг узнает, что в его детском саду есть ребенок с ВИЧ-инфекцией. И закатываю скандал, истерику. Мы играем этот эпизод вместе с Аленой Бабенко, у нее роль мамы ребенка с ВИЧ.

Мы снялись в нескольких вариантах сценария, серии снимались в зависимости от того, что может выбрать зритель.

Интересны новые формы подачи благотворительных направлений, мне показалось, что это страшно круто, что на эту тему можно говорить и таким языком компьютерной игры и делать зрителя соучастником. От каждого его выбора, от каждого шага зависит развитие сценария или чья-то жизнь, если мы говорим про реальную жизнь. Принятие решения, выбор присутствует всегда в повседневности, постоянно, и он может привести к большим проблемам. Или снять их.

— У вас было что-то подобное, когда вы играли в художественном фильме или в сериале, где была тема благотворительности, когда бы вы играли немножко себя?

— Нет, я этого всегда избегаю, не хочу.

— Как проходили съемки?

— Радостно и легко. Мы с Аленой Бабенко столько лет играли вместе на театральной сцене, но первый раз вместе снялись в кино и страшно этому радовались. Еще очень радовало, что все — не только мы с Аленой, но и новое поколение — молодые, но уже очень известные артисты, и Ирина Старшенбаум, и Риналь Мухаметов, за которыми стоит очередь на съемки в других фильмах, вся творческая группа работала безвозмездно.

— Историю главной героини сериала, девушки Кати, мы собирали из множества историй подростков, с которыми с помощью фонда Светланы Изамбаевой мы встречались и разговаривали во время подготовки фильма. И, собственно, сценарий писался по событиям в жизни конкретных детей, и все, что происходит с Катей, все рубежные точки, на которых мы даем право выбирать зрителю, что ей делать, — это настоящие моменты жизни ребят из разных регионов страны. В сериале нет ничего придуманного.

— Взрослый человек может дать согласие рассказать подробности о том, как у него появился диагноз ВИЧ, что и как у него происходило. Но ты не можешь просить ребенка или подростка сообщить о подробностях частной жизни, тем более таких, как ВИЧ, публично. А проблема есть.

Снимать на фото и видео этих детей мы не можем, поэтому единственный способ показать их жизнь — снять художественный фильм. Но у нас проект не кинематографический, а интернетный, и мы придумали не просто фильм, а фильм интерактивный. Где в некотором ключевом моменте эпизода, когда персонаж должен сделать выбор в сюжетной развилке, зритель тыкает в то или иное развитие ситуации и смотрит, что из этого выйдет. Забрала мама ребенка из детского сада, потому что там ребенок с ВИЧ, разрушаются его отношения, дружба. Оставила — и сюжет развивается иначе. Мы обратились к нашим друзьям-артистам, попросили их участвовать, и, с радостью должен заметить, никто не отказался.

— Можно найти какие-то серии уже сегодня в интернете?

— Пока нет, хотя съемки уже закончились, сейчас идет монтаж. Возможность увидеть появится к декабрю, ко Дню борьбы со СПИДом.

Ежегодно во всем мире инфицируются ВИЧ до двух миллионов человек. А всего на Земле сейчас живет около 37 миллионов заболевших.

ЧАЩЕ ВСЕГО - ПРИ НЕЗАЩИЩЕННОМ СЕКСЕ

Еще одна героиня фильма, девушка Маша, в 17 лет встретила свою большую любовь. Вскоре ей понадобилось пройти плановое обследование в больнице. И традиционный в таких случаях анализ крови показал: ВИЧ-инфекция.

О том, как еще можно заразиться, как и о самой болезни, сложилось немало мифов.

- Скажем, в лечебных учреждениях сегодня действуют строжайшие санитарные нормативы, правила дезинфекции, стерилизации, используются одноразовые расходные материалы и т. п., - рассказывает эксперт СПИД-центра Евгения Жукова . - Такая же ситуация с косметическими и тату-салонами. Но мы никогда не можем исключать человеческий фактор. Если вы делаете маникюр, педикюр, татуаж , пирсинг и т. п., не стоит пренебрегать тестированием на ВИЧ раз в год.

- Заражение на приеме у стоматолога теоретически возможно, но на практике такие случаи неизвестны, - поясняет в фильме руководитель Федерального центра по профилактике и борьбе со СПИДом, профессор, академик РАН Вадим Покровский. - Заражение при переливании крови было большой проблемой в начале эпидемии. Во Франции так заражались тысячи людей. У нас уже в 1987 году началось тестирование (крови доноров на ВИЧ. - Ред.). Сейчас бывают единичные случаи, примерно одно заражение на 5 млн, это связано с ошибками медперсонала.

ТЕСТИРОВАНИЕ: С ПАСПОРТОМ ИЛИ АНОНИМНО

Все герои фильма Дудя, как и эксперты, с которыми мы связывались, говорят в один голос: тестироваться нужно каждому. Периодичность - раз в год. А если был сомнительный контакт - то через 6 месяцев после него. Поскольку срок выработки антител к ВИЧ, которые фиксирует анализ, может составлять до полугода после попадания вируса в организм.

- Чтобы протестироваться у нас - в областном центре - нужно предъявить паспорт, - поясняла мне эксперт СПИД-центра Евгения Жукова пару лет назад, когда я сама пришла сдать тест на ВИЧ. - Но хочу подчеркнуть: обследование строго конфиденциальное и результаты анализа в любом случае будут храниться в глубокой тайне: их никогда не сообщат не то что вашему работодателю (как переживают многие), но даже никому из членов семьи. Единственный случай, когда законодательство допускает передачу информации о диагнозе ВИЧ, – по запросу судебных и следственных органов при возбуждении уголовного дела.

Компьютеры Центров СПИДа с данными о результатах анализов никогда не имеют доступа к интернету, поясняют сотрудники.

При желании сдать анализ можно и анонимно. Обычно это допускается при экспресс-тестировании в специальных кабинетах в муниципальных образованиях. Адрес такого кабинета, ближайшего к вашему месту жительства, можно найти на том же официальном интернет-портале Минздрава РФ O-spide.ru. Если результат экспресс-анализа окажется положительным, то для дальнейших исследований – подтверждения ВИЧ статуса, постановки на учет и назначения лечения понадобится предъявить паспорт.

Еще один вариант - купить в аптеке набор для самостоятельного тестирования на ВИЧ. Цена в среднем около 1 тыс. руб. В этом случае нужно поводить специальной палочкой по деснам, вставить ее в контейнер, и через 20 минут тестер покажет результат: одна полоса - ВИЧ-отрицательный статус, две полосы - ВИЧ-положительный.

КСТАТИ

ВОПРОС-РЕБРОМ

Сколько можно прожить с вирусом?

- Столько же, сколько без него - если принимать необходимые лекарства, - говорят врачи.

Более того, если принимать таблетки строго по правилам, то количество вируса в крови снижается до неопределяемых значений. Это значит, что человек не заразит своего партнера даже при незащищенном половом акте, поясняют эксперты. Но! Как только пациент перестает принимать препараты, вирус снова вступает в бой и продолжает разрушать иммунитет.

Граждане России вправе получать лекарства против ВИЧ бесплатно, если становятся на диспансерное наблюдение и выполняют предписания врача.

Если отказываться от терапии, ВИЧ со временем переходит в СПИД. Это последняя, терминальная стадия болезни, ведущая к смерти.

КОММЕНТАРИЙ ЭКСПЕРТА

Замминистра здравоохранения России, кандидат медицинских наук Олег Салагай:

- В фильме Юрия Дудя обращается особое внимание на необходимость борьбы со стигмой в отношении ВИЧ-инфицированных (то есть - их дискриминации. - Ред.). Хочу подчеркнуть: сегодня ВИЧ это не приговор. И очень важно, чтобы человек, у которого диагностирована эта инфекция, проходил лечение и жил обычной жизнью, у него (неё) появлялись здоровые дети. Показатель так называемой вертикальной передачи ВИЧ-инфекции, от матери к ребенку, в нашей стране за последние 10 лет сократился в 3,5 раза и сегодня составляется примерно 1,7%.

ПРОВЕРЬ СЕБЯ

Передается или нет ВИЧ-инфекция

- При незащищенном половом контакте - да

- При переливании крови, если она заражена - да

- Через использование многоразовых шприцев - да

- Во время нанесения татуировки или пирсинга - да*

- На приёме у стоматолога - да*

- От ВИЧ-инфицированной матери ребенку - да**

- При укусе насекомых - нет

- При поцелуях - нет

- Во время драки, в том числе между детьми в детсаду или школе - нет

- При объятиях, рукопожатиях - нет

- При пользовании общей посудой с ВИЧ-инфицированным - нет

* Если не соблюдаются правила санитарной обработки оборудования.

** Если женщина во время беременности принимает назначенную врачом терапию, то риск передачи вируса ребенку исключается.

Цифры и факты о ВИЧ-инфекции Фото: Дмитрий ПОЛУХИН

Вопрос дня: Про что еще надо снять фильм, чтобы обратить внимание на проблему? Фото: Екатерина МАРТИНОВИЧ

ВОПРОС ДНЯ

Про что еще надо снять фильм, чтобы обратить внимание на проблему?

- Наше ТВ неспособно заниматься всерьез проблемами. Я стараюсь абстрагироваться, когда мне говорят про Бузову , у которой 19 млн подписчиков. Тем полно: правоохранители, судебная система, коррупция, здравоохранение.

Александр БРОД, Московское бюро по правам человека:

- Это должна быть актуальная тема, которой официальные СМИ внимания не уделяют: от коррупции во власти до многоженства. От проблем легализации проституции до золотовалютных запасов и Резервного фонда.

Вадим ДРОБИЗ, Центр изучения федерального и региональных рынков алкоголя:

- Самой большой ошибкой в истории России, о которой нужно снимать кино, стал переход от социализма к капитализму 30 лет назад. Эта ошибка привела к куче проблем, включая СПИД, которого у нас в советское время не было.

Ольга БЕКЛЕМИЩЕВА, Движение за права курильщиков:

- Бороться с мифами путем создания новых мифов непродуктивно. Наши главные проблемы известны, но не видно талантов, способных эти проблемы поднять. Проблема хосписов - волнует? Тема общения между поколениями. Мы не понимаем своих детей, а дети не понимают нас. Есть люди в тяжелом материальном положении, есть несчастные из-за неврологических проблем. Это все максимально честно надо рассказывать.

Владимир УРАЖЕВСКИЙ, президент Союза кинологических организаций России:

- Про то, как растят пшеницу, делают трактор, воспитывают детей, развивают свою науку. А у нас рассказывают немыслимые истории про Африку . Нам мало показывают успешных людей, которые созидают каждый день и за счет этого добились успеха. Надо снимать о защите животных. Любое общество определяется по защите слабых. Когда мы видим бездомную собаку, которую пинают и никто не кормит, - дети смотрят на это и вырастают черствыми.

- А снимите про то, что происходит на переменах в школах там, где нет камер слежения. Много интересного узнаете.

За фильм про ВИЧ в Росси Дудя нужно наградить. Реплика Мардана.Фильм Юрия Дудя ВИЧ в России эпидемия, про которую не говорят за несколько дней посмотрели более 12 млн человек.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Фонд кино должен оплатить Юрию Дудю стоимость производства его фильма об эпидемии СПИДа

Наш колумнист рассуждает о феноменальном просветительском проекте журналиста (подробности)

Глава Счетной палаты заявил, что в нынешнем году будет проверена организация помощи ВИЧ-инфицированным, принятая два года назад (подробнее)

Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.

В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.

Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.

Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.

Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.

Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.

В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.

Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.

Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.

Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.

Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.

Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.

В настоящее время на территории Приморского края проживает более 10 тысяч ВИЧ-инфицированных — более 0,5% от общего числа жителей. О масштабах данного заболевания и о том, с какими проблемами, общественными стереотипами и невежественными страхами приходится сталкиваться его носителям, а также почему ВИЧ — не приговор - в интервью DEITA.RU с врачом-психотерапевтом Краевого СПИД-центра Еленой Войтовской.

Для понимания, что такое СПИД, а что такое ВИЧ?

Это не одно и тоже. Само заболевание называется ВИЧ-инфекция по названию вируса, который его вызывает. Вирус, попадая в организм инфицированного, разрушает иммунную систему. И вот, когда наступает конечная стадия заболевания — это уже СПИД.

Какое количество ВИЧ-инфицированных на сегодняшний день зарегистрировано на территории Приморья?

От начала эпидемии — в 1989 году на территории края выявлено свыше 16 тысяч ВИЧ-инфицированных. Проживает же в настоящее время более 10 тысяч. Но это цифра именно выявленных заболеваний.

Для Приморского края - это маленькая проблема, беда или катастрофа?

Это не катастрофа, но это генерализованный вид инфекции. То есть, мы, врачи обычно не ориентируемся на абсолютные цифры. Мы смотрим так называемый интенсивный показатель — сколько населения поражено той или иной проблемой на данной территории. Наш показатель - это 520 заболеваний на 100 тысяч населения. Таким образом около полпроцента населения Приморского края у нас ВИЧ-инфицированы. Каждый 200-ый житель. А если мы возьмем отдельные города Приморского края, то там ситуация намного хуже — это Находка, Артем, Уссурийск, где по официальной статистике число инфицированных приближается к 1%. То есть, практически каждый сотый житель. Владивосток же за шесть месяцев этого года с 5 места по краю передвинулся на 4. Во Владивостоке показатель в среднем превышает приморский - 559 заболеваний на 100 тысяч населения. В сравнении с Россией, например, в Приморском крае число заболеваний ниже. Но есть территории в России с очень плачевной ситуацией — Иркутск, Екатеринбург, Тольятти, где практически до 2% населения ВИЧ-инфицированы — каждый 50. Такова грустная статистика. При этом, считается, что на каждого выявленного приходится минимум три невыявленных.

Можно ли заразиться ВИЧ бытовым путем?

Нет, никогда, ни при каких условиях. Люди должны четко понимать: ВИЧ-инфицированный человек для общества не опасен. Многократно доказано, что ВИЧ-инфекция передается только тремя путями — половым, кровь в кровь, чаще всего это именно употребление наркотических средств, и от матери к ребенку — так называемый вертикальный путь во время беременности, родов и при кормлении грудью. В быту заразиться этой инфекцией невозможно: ни при чихании, ни при объятиях, ни при поцелуе, ни от плавания в одном бассейне, ни от питья воды из одного стакана.

Что сегодня является основным распространителем заболевания?

В Приморском крае - это в основном наркотики. Однако, по России уже начал активно превалировать и половой путь.

Заражение чаще происходит по причине неинформированности либо беспечности?

На сегодня заболевание ВИЧ это приговор?

Нет, если двадцать лет назад ВИЧ-инфекция считалась смертельным заболеванием, то сегодня хроническим. Потому что сегодня есть высокоактивная антиретровирусная терапия (ВААРТ), доступная всем российским гражданам, абсолютно бесплатно. Государство полностью обеспечивает обследование и лечение. И если человек принимает эту терапию, он сохраняет свою жизнь и трудоспособность, но и также становится менее опасен для своих партнеров. Потому что, когда он принимает лечение, вирусная нагрузка опускается до нуля и риск передачи другому лицу значительно снижается. Если у человека нулевая вирусная нагрузка, которая бывает только при соответствующем лечении, то он не может передать инфекцию при половом контакте. Тем не менее, кровь его все равно остается в определенной степени опасна и как донор он выступать уже не может.

Существуют ли альтернативные методы лечения ВИЧ?

Часто ли пациенты отказываются от терапии?

Довольно часто. Либо прерывают либо не выполняют требования. Понимаете, это ведь скрытая инфекция: если человек не обследовался - он долгое время может и не знать, что инфицирован. Он очень долго может чувствовать себя хорошо. Поскольку страдает только иммунная система. И только потом присоединяется все остальное. А лечение требует высокой самодисциплины — всю жизнь принимать таблетки: каждый день, в одно и тоже время. А мы, наверное, достаточно беспечны и думаем: раз ничего не болит, то зачем мне их пить. Отказ от лечения — это очень серьезная проблема. Ведь сразу растет вирусная нагрузка, это ведет к СПИДу, а также вырабатывается вирус, который не поддается лечению. Человек сам себе копает могилу.

А какой возраст у ВИЧ?

Основная группа, которая выявляется — это люди в возрасте 30-40-50 лет.

Расскажите, про такое явление, как ВИЧ-диссидентство?

Эта проблема была, есть и, наверное, еще будет. Я не совсем понимаю целей этих людей. Это просто отрицание проблемы - никакого ВИЧ не существует. Люди, к сожалению, этому верят. Чем это опасно. На сегодняшний день наиболее опасно для малолетних детей. Будущие потенциальные мамы, подпадающие под проблему, перестают принимать лекарства и увеличивают риск заражения у своего ребенка, тем самым, приводя этих детей к смерти. К сожалению, в Приморском крае мы сталкиваемся с таким диссидентством. Когда это решение принимает взрослый человек — его проблемы, когда касается детей — это уже страшно.

Сколько детей в регионе больны ВИЧ?

В целом в России сегодня свыше десяти тысяч вич-инфицированных детей и подростков. В Приморском крае проживает порядка 90 детей. В основном, это дети, заразившиеся от своих мам, которые или не знали, что у них ВИЧ, или не получали соответствующую терапию. Какие проблемы у этих детей: для начала, он с рождения должен получать терапию. Каково это ребенку, а особенно подростку, которому очень сложно соблюсти дисциплину, режим по приему лекарств. Если же этого не делать, то очень быстро наступает стадия СПИДа. Но на мой взгляд, одна из самых тяжелых проблем таких детей - это дискриминация и изолированность их от общества. А они на сегодняшний момент, при том уровне медицины, который имеется, могут не просто жить, а полноценно жить — учиться, создавать семьи, рожать детей.

Часто ли подростки испытывают притеснения из-за своего заболевания?

До и после

Я всегда мечтала быть психологом, работать в больнице, помогать людям. Причем работать хотела в реабилитации с наркоманами и тяжелыми пациентами, думала о том, что им помощь нужна больше других. Тогда наш город Набережные Челны как раз переживал эпидемию наркомании. Уже в институте я посмотрела на это все, и мне показалось, что не справлюсь. Что это сложнее, чем я думала. И я поменяла квалификацию и пошла в ветеринарию. С животными как-то проще. А спустя годы оказалось, что от судьбы не уйдешь.

Я уехала в Москву, нашла работу, молодого человека из хорошей семьи, друзей. Жизнь была просто как в моих мечтах. Все впереди, куча планов.

Я ничего такого стереотипного не делала. Не принимала наркотики, у меня не было беспорядочных связей, не было измен. Поэтому диагноз стал для меня шоком – это если мягко говорить. Стал громом, концом света! До сих пор не знаю, где и как я была инфицирована. Но и знать уже не хочу.

О диагнозе

После такого планового анализа мне звонит мама и говорит, что меня по всему городу разыскивают инфекционисты. Мы дружно решили, что это что-то плановое. Я им перезваниваю, а мне отвечают, что меня ждут на прием в СПИД-центр. Я сломя голову побежала пересдавать анализ на ВИЧ, и он был отрицательный. Не знаю, почему. Потом долго врачам поверить не могла и миллион раз анализ пересдавала в разных городах – но больше он отрицательным ни разу не был.

Все это происходило 17 лет назад – тогда ВИЧ-положительные люди жили в другом мире. Мы фактически были обречены. Не было современной терапии, не всем хватало даже доступных лекарств.

Поэтому сразу на приеме у врача мне сказали, что жить мне остается 5-7 лет максимум. Так и сказали – как похоронили. И я даже как будто сама сразу умерла.

Вообще, это огромная проблема – как врачи разговаривают с человеком, как говорят ему о диагнозе. Ужасно, что все это на потоке, ужасно, что толком ничего не объясняют, раздражаются, оставляют кучу вопросов. Это и сейчас так, когда есть прекрасные надежные препараты, которые сдерживают вирусную нагрузку, с которыми можно жить совершенно нормально. Поэтому так важны всегда были группы поддержки. Равные консультанты, когда группы помощи ведут такие же ВИЧ-инфицированные, только более осведомленные.

Но я на такую группу не пошла. Уехала из Москвы домой. Я закрылась, никому не рассказывала, кроме мамы, сестры и потом мужа. И жила как во сне в ожидании смерти и страхе, что кто-то раскроет мою тайну.

Здоровые дочки

У меня диагностировали бесплодие. И я давно уже смирилась, что детей у меня не будет. И муж смирился. А через полтора года жизни с ВИЧ такое чудо – беременность. И вместо поздравлений гинеколог выписывает мне направление на аборт. Риск рождения инфицированного ребенка тогда был 3%. Если бы дочка попала в эти проценты – по тем представлениям ее ждала бы тяжелая и недолгая жизнь. Но я порвала это направление. Мне было страшно, безумно страшно за нее, но я верила, что у меня будет здоровая дочь.

До 4 лет мы сдавали контрольные анализы раз в три месяца. Я стала совсем седая за эти годы. Ожидание результатов – это самое страшное впечатление в жизни. При этом она была совершенно здоровым, крепким ребенком и не болела никогда.

Сейчас ей 14 лет, она мой друг и помощник, самый любящий и добрый человек в мире. Она уже знает о моем ВИЧ-статусе – и ее это не пугает. Она знает, что главное – принимать терапию, и все будет хорошо. Кроме того, она много помогала мне в работе благотворительного фонда, принимала участие в семейных мероприятиях. Она знает, что все люди разные, и в жизни может быть все очень по-разному, но всех людей нужно уважать.

Ее младшей сестре 2 года, и ее уже сняли с контроля – она тоже здорова.

Бывший муж

Я очень старалась быть счастливой, но оказалось, что пока не примешь себя – это невозможно. Но не только я не могла принять свой ВИЧ-статус, мой муж тоже так и не смирился. Он давил на меня, злился, говорил, что я никому не буду нужна, поддерживал во мне страх, что если все узнают, то я стану изгоем. При этом в тяжелые моменты ссор еще и шантажировал, что расскажет всем. А я не могла уйти от него, потому что мне казалось, что он прав. Что я заслуживаю вот этой злости, вот этого страха, этой судьбы.

С таким домашним насилием, давлением многие сталкиваются. Но чтобы не терпеть это и не поддаваться – нужны силы. Нужна поддержка и вера в то, что ты ни в чем не виноват, ведь это не наказание, а просто болезнь.

Принятие себя

Чтобы принять себя, мне нужно было принять других.

У меня есть хороший друг – он врач СПИД-центра, мы познакомились во время моего лечения. Я только ему и доверяла, только с ним могла разговаривать. Он умный, тактичный и заботливый. И именно он посоветовал мне пойти работать в благотворительный фонд. Позвонил и говорит – хватит тебе уже простужаться и мерзнуть на твоей работе. Вот есть хорошее место координатором в фонде, познакомься и все узнай.

Когда я поняла, что речь идет о помощи ВИЧ-инфицированным, я просто накричала на него и бросила трубку. Я была в бешенстве! Он что, с ума сошел?! И так страшно и больно, а тут еще смотреть на все это! Еще рассказывать о себе вслух!

Я же 10 лет этого боялась и пряталась от этого, а тут мне предлагают взять и заглянуть в глаза своему монстру.

Но он подождал, когда я успокоюсь, и сказал, что я могу всю жизнь прятаться, а могу помогать людям, как мечтала с детства. Я первый раз открыто рассказала людям о своем статусе на собственном первом заседании группы поддержки, где я была модератором. Это был самый эмоциональный момент в моей жизни. И один из самых важных.

Про отношения

Я не могу сказать, что сразу после раскрытия моего диагноза мои отношения с внешним миром наладились. Это долгий путь, в какой-то степени я еще иду по нему. Если раньше я боялась, что мир оттолкнет меня, не инфицированные люди будут осуждать и шарахаться, то в итоге я сама стала менять свой круг общения. Ограничила его только теми, кто был в таком же положении. Это было проще.

В своем мире – именно я дискриминировала людей, причем здоровых по отношению к инфицированным. Это не только мой способ адаптироваться.

Особенно сложно строить романтические отношения, когда у тебя ВИЧ. Если твое новое увлечение – человек не инфицированный, как и когда ему нужно сказать о твоем ВИЧ-статусе? И надо ли говорить, если вирусная нагрузка низкая? Но ведь если отношения зайдут далеко, скрывать вечно это будет невозможно, значит, это будет бомба замедленного действия.

Мы очень много обсуждаем проблему любовных отношений на наших группах. И надо сказать, что я очень строга в этом смысле. Я считаю, что если нет серьезных глубоких чувств, то лучше не начинать. Это сложная ситуация, и она может быть болезненной для обоих.

Помощь другим

Мы начинали помогать с того, что ездили по городу и искали нарко-точки. Знакомились с людьми, которые употребляют наркотики. Раздавали им шприцы, предлагали подумать о реабилитации. ВИЧ-инфицированным мы предлагали ходить к специалистам и принимать терапию, чтобы снизить вирусную нагрузку.

Очень важно объяснять людям, как им обратиться за помощью в СПИД-центр, как получить лекарства и почему их нужно постоянно принимать. Важно показать людям другую жизнь, чтобы им самим захотелось вырваться из своего замкнутого круга.

Бесполезно брать за руку наркозависимого человека и тащить на реабилитацию и к инфекционисту – он не сможет справиться со своей проблемой, пока сам этого страстно не захочет. И мы старались сделать так, чтобы он захотел.

Мы придумывали мероприятия, в том числе и семейные, куда можно было привести детей. Мы не делали из этой работы подвига, а просто общались с людьми. Считается, что наркозависимые обязательно мучают своих детей. Но это шаблон и стигма. Есть и любящие родители и заботливые, насколько это возможно в их положении.

Оказалось, что для них это очень важно. Все от них отвернулись и считают отбросами, но они просто люди в сложной ситуации. Мы их не обвиняли, не осуждали, относились с уважением и просто были рядом. Ребята расцветали от этого. Они тратили последние деньги, чтобы привезти к нам ребенка, а не чтобы уколоться. Они никогда не воровали у нас, потому что ценили наше отношение. Поэтому многим мы смогли помочь.

Этой работой со мной занимались и моя мама и сестра, а на семейные мероприятия я брала и свою дочь. В какой-то момент мы решили не говорить больше дома о моей работе, потому что поняли, что она поглощает нас и нужно переключаться.

Терапия

Как я уже говорила, 17 лет назад эффективной терапии не было. Лекарства тогда начинали давать не сразу, а только когда вирусная нагрузка увеличивалась, иммунитет падал и надо было уже корректировать это состояние. Сейчас, кстати, тоже далеко не всегда дают антиретровирусную терапию сразу при постановке диагноза и для профилактики и контроля. Хотя, на мой взгляд, это неправильно – доводить человека умышленно до того, чтобы его вирус активизировался и нанес вред здоровью. А тогда для нас назначение таблеток означало, что человеку становится плохо и скоро конец.

Поэтому, когда мне первый раз дали коробочку с лекарствами, я просто с новой силой приготовилась умирать. Более того, от этого страха и шока люди отказываются пить препараты. Ведь начать их принимать – значит осознать и даже принять то, что с тобой происходит.

Я тоже отказывалась и психовала, и только мой друг врач мог меня успокоить. То же самое было, когда начались клинические испытания современных препаратов, он практически силой меня заставлял их принимать.

Сейчас, конечно, ситуация совсем другая, но тоже далеко не идеальная. Все же это тяжелое и опасное заболевание, которое обязательно нужно держать под контролем, а препаратов на всех до сих пор не хватает.

Например, в целях экономии всех пациентов переводят на дженерики – более дешевые (формально) аналоги наших препаратов. Но для меня лично и для других это жуткий стресс. Считается, что лекарства так же эффективны, но почему я должна рисковать? А вдруг через 5-10 лет терапии окажется, что это не так? Да и этих дженериков хватает не всем.

Я уже не говорю о том, что самые современные лекарства, когда таблетки нужно пить не два раза в день, а раз в неделю – у нас вообще недоступны.

Эпидемия

Для меня ВИЧ – это не только мой диагноз, это еще и моя работа. Поэтому я знаю ситуацию в стране и она меня очень беспокоит.

ВИЧ распространяется быстро, число инфицированных растет колоссально. Если не принять серьезные и действенные меры, эпидемия неизбежна. Но люди, которые принимают решения по этой проблеме, прячут голову в песок.

Нужно работать с группами риска и раздавать им стерильный инструментарий, а не мечтать, что завтра все они пройдут реабилитацию и перестанут колоться и инфицировать друг друга. Это утопия, это невозможно сделать сразу, а значит, надо решать проблему доступными способами.

И самое главное – это контроль за приемом терапии. Современные и надежные лекарства должны быть у каждого. Перебои с лечением – это и потеря контроля над вирусом. Все эти меры отработаны в других странах, они могут изменить ситуацию. Но я не вижу сейчас, чтобы в нашей стране шла реальная борьба с ВИЧ. Пока мы проигрываем.