Я болею вич мы не можем быть вместе

Виктория по образованию врач, причем в третьем поколении. Сейчас у нее с мужем растет здоровая дочь. Вика ВИЧ-положительна уже 12 лет, 8 из которых она прожила без лечения.

Это наша героиня. Ее портрет написал тот самый художник. Его уже нет в живых.

– В 19 я влюбилась в талантливого художника, который употреблял наркотики. Я тоже пробовала с ним, четыре месяца мы прожили вместе. Однажды ощупывала себя и поняла, что у меня увеличились лимфоузлы разных групп – шея, подмышки, пах, – я подумала, что это может быть ВИЧ. Сдала анализы – и диагноз подтвердился.

Когда я узнала о диагнозе, мне пришлось много и, пожалуй, слишком рано думать о смерти. Стадии принятия диагноза подразумевают принятие смерти.

– А как у вас проходила стадия отрицания?

– А лечение?

– Во-первых, я о нем не думала, а во-вторых, его на ранних стадиях не было. Вернувшись из неожиданно затянувшегося путешествия передохнуть, я случайно натолкнулась на активистов неправительственной организации, они пригласили меня в группу взаимопомощи для людей с ВИЧ. И жизнь снова вошла в колею.

– А вам сложно было побороть свою наркозависимость?

– Я очень долго себе лгала, это длилось до тех пор, пока не вышла замуж, пока мы не захотели детей. И вот когда я решила завязать, то в полной мере прочувствовала, что такое зависимость.

То есть я была социально адаптирована, не скиталась по подвалам, в милицию не попадала и чувствовала себя нормальным человеком, вовсе не каким-то мифическим Кощеем-наркоманом, которым пугают в СМИ, и это сыграло со мной злую шутку. Завязать с наркотиками было мучительно тяжело, это оказался долгий путь.

Тогда я мечтала о счастливой семье, о детях, тогда справиться с зависимостью мне помог мой супруг. Психолог говорила, что я переключила свою зависимость на любовь, что я взвалила ответственность за свою жизнь на него, но он сильный, уверенно несет обе наши жизни. Сейчас даже три, а может, взвалю на него еще одну.

– Как долго боролись?

– Я и сейчас не уверена, что совершенно справилась с этой зависимостью, хотя прошло уже много лет. Когда мне бывает плохо, в голове предательски всплывают воспоминания о наркотиках.

Наркотики – это забытье. Как в детстве, когда долго-долго кричишь и плачешь, в голове только тупой гул – а тут приходит мама, берет на руки и успокаивает. Уже большую и да, виноватую, но она жалеет, качает, ласково поет ту старую колыбельную. Такая ласка, тепло. И это всего лишь один укол, который так нужен, когда настолько плохо. Но ведь это эрзац, это не мама! Подделка. Боюсь, что правду говорят, будто зависимость – это на всю жизнь.

Когда я пришла в группу, увидела среди ВИЧ-позитивных даже тех, кто никогда не употреблял наркотики; большинство посетителей группы социально адаптированы, имеют хорошую работу.

Тогда я еще не начала лечение, потому что его назначали на стадии пред-СПИДа, когда иммунные клетки падают до определенного порогового значения. Но я уже понимала, что моя жизнь не закончится через 7-8 лет, как я планировала. Сейчас лечение назначают сразу после того, как поставлен диагноз, причем оно всегда бесплатно.

Терапию обычно назначают, когда человек осознает ответственность за свое здоровье. Помочь собраться с духом могут психологи. Приверженность терапии очень важна, к лечению подходить надо очень ответственно. Принимать таблетки необходимо каждый день, не пропуская ни дня, и по часам, пожизненно. В противном случае может выработаться резистентность.

Если несколько раз пропустить прием таблеток, возникнет вероятность того, что у вируса появится устойчивость к этому лекарству. И терапия перестанет действовать на инфицированного и тех, кому этот вирус он может передать.

– Когда вы начали лечение?

– У меня никогда не падал иммунитет до стадии СПИД, но однажды я решила, что хочу стать мамой. И, чтобы родить здорового ребенка, решила сначала снизить вирусную нагрузку до нулевой степени, а уж потом беременеть.

– А вы свою дочь вскармливали грудью?

– Я кормила дочь смесями. Боялась, вдруг забуду выпить таблетку и даже забуду о том, что я забыла. И тогда есть шанс передать инфекцию дочери через грудное молоко. Вообще, это стандартная, рекомендованная клиническим протоколом предосторожность.

– Ваши родители и друзья знают о вашем заболевании?

– Папе, сестре и некоторым знакомым я рассказала, мама до сих пор не знает. Я очень боюсь, что мама будет плакать. И я же сама с собой это сделала… Чувствую себя виноватой перед ней.

Родные узнали о диагнозе, уже когда я была замужем. Мы с ними просто поговорили, и я объяснила, что ВИЧ сейчас что-то вроде сахарного диабета – не смертельное, но неизлечимое заболевание. И тогда мы вместе решили, что маме не расскажем. Она у нас очень нежная, мы бережем ее.

– Но вы когда-нибудь сталкивались с неприязнью или дискриминацией со стороны других?

– А в каких случаях и кому вы должны сообщать о своем диагнозе?

– Обязана сообщать своим лечащим врачам, для того чтобы они могли обезопасить себя при проведении каких-либо инвазивных процедур; для того чтобы назначенное лечение коррелировало с моей противовирусной терапией. Обязана сообщать потенциальным половым партнерам. Мой муж в курсе, а больше мне и не надо. По специальности я врач-терапевт, поэтому на работе сообщать о том, что я больна ВИЧ, не обязана, сдают анализ на ВИЧ только хирурги, анестезиологи и сестры процедурных кабинетов.

У моей дочери в медицинской карте никаких отметок о моем ВИЧ-статусе нет, она снята с инфекционного учета в полтора года. И в яслях об этом тоже ничего не знают. Это личное дело нашей семьи. Я не буду против того, чтобы вместе с моей здоровой дочкой в группу ходил ВИЧ-позитивный ребенок. Потому что никакие царапины и укусы не несут угрозы инфицирования, ВИЧ в быту не заразен.

– А ваш муж тоже здоров?

– Вы знаете, на этот вопрос ответить может только он сам. Это его личная жизнь, о которой я не вправе говорить.

Но инфицирование другого человека – это отдельная тема для разговора. Ведь у нас существует уголовная ответственность до 7 лет за заражение ВИЧ другого лица по легкомыслию или косвенному умыслу.

Раньше, когда лечение назначалось на стадии пред-СПИД, человек с ВИЧ попросту лишался права заниматься сексом до начала терапии, а это примерно лет 10. Даже если его партнер предупрежден и сам на все согласен. Теперь же лечение назначается сразу после постановки диагноза, и, в общем, проблему можно считать решенной. Ведь примерно через полгода после начала терапии человек становится эпидемически безопасен.

– Кроме принятия лекарства, ваша жизнь как-то отличается от жизни не ВИЧ-положительного человека?

– Особо, наверное, никак. Разве что я буквально пару раз за 4 года забывала выпить таблетки, а у нас дома живет кот. И хотя я осознаю, что шансы заразить ребенка никакие, такие же, как влететь метеориту на нашу кухню, пока мы завтракаем, и что вирус живет вне организма 4 секунды, но я все равно тогда стригла когти коту, чтобы он нас с дочей не царапал. Это смешно, это фобия, бред, но я, наверное, всегда буду бояться за дочь и периодически буду водить ее сдавать анализы.

Если принимать во внимание статистику, логику, медицину – я все понимаю, но страх за ребенка все равно есть. Именно поэтому я скрываю свой диагноз. Потому что могу понять других мам. Ведь мамы в отношении своих детей просто сумасшедшие, очень умеют бояться. Мне бы не хотелось, чтобы мою дочь как-то ущемляли или боялись только из-за того, что я больна. Когда она вырастет и я ей обо всем расскажу, мы вместе с ней решим, кому рассказывать, а кому нет.

А вот недавно в новостях читала о том, что ожидаемая продолжительность жизни ВИЧ-позитивных больше, чем здоровых людей. Потому что мы раз в полгода проходим обследование, сдаем анализы. И, например, риск развития тяжелой онкологии у нас ниже, потому что выявить раковые маркеры удается на ранних стадиях. И вообще мы пуганые и потому ответственнее относимся к своему здоровью.

– А вы состоите в какой-либо группе поддержки ВИЧ-положительных?

– Раньше такая группа была, но сейчас ее нет. Все потому, что люди боятся раскрывать свой диагноз. Говорят, у нас высок уровень стигмы в обществе, многие считают ВИЧ позорной болезнью, клеймом. Не знаю, насколько это правда, – может прочитаю в комментариях к этой статье.

СМИ вообще не жалуют тему ВИЧ, а стоило бы, учитывая, например, ситуацию в соседней России, где каждый 50-й инфицирован. Информирован – защищайся, так?

Я не считаю ВИЧ позором. Просто болезнь.

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Фото: CityDog.by.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Я хочу провести вас за руку по закоулкам моих переживаний, когда я узнал о своем статусе, я буду вести вас осторожно, как друг, которому вы доверяете. Это будет длинный, темный коридор, в котором вы можете заскучать. Но я старался описать все честно, чтобы вы услышали эхо своих же шагов.

Оговорюсь сразу, близкие мне люди знают о моем ВИЧ статусе, другим я сказал, что у меня заболевание крови, не вдаваясь в подробности, а кто-то из моего окружения не знает – и перед ними мне сейчас особенно неловко, не потому, что я болен, а потому, что я им не сказал.

Я решил принять участие в проекте СПИД.ЦЕНТРа, потому что ВИЧ-положительные люди в России болеют очень тихо. Сейчас в России зарегистрировано более 1 000 000 человек с положительным ВИЧ статусом – те люди, о которых мы знаем. Значит, как минимум, каждый 100-й ваш знакомый болен. 1 000 000 человек, которые молчат, боятся или стесняются говорить "об этом". Одна из основных целей СПИД.ЦЕНТРа – информационная и мировоззренческая. Мне кажется, это правильная, честная, добрая попытка начать диалог, без скандальных лозунгов и театральных истерик. Чтобы люди и правительство узнали о проблеме ВИЧ в России, нужно прервать режим радиомолчания. И сделать это должны ВИЧ-позитивные люди, такие же, как я.

В марте 2015 года я сильно заболел: слабость, высокая температура, кашель. Лекарства помогали плохо, а скорая помощь стала частым гостем в нашем доме. Спустя две недели наметились улучшения. И я, собравшись силами, пошел на прием к врачу-терапевту. К жалобам о температуре добавились жалобы на сыпь и воспаленные лимфоузлы. Осмотрев меня, врач дала мне направление на анализ крови.

Я никогда не относился к своему здоровью с особым трепетом, но всегда прислушивался к новым ощущениям, пытался самостоятельно разобрать в физиологии своего тела, его реакции на разную еду, лекарства, нагрузки. В тот раз все было иначе: так я еще не болел, мое тело так не реагировало на простуду, я чувствовал, будто от температуры горит не кожа, а как жар разливается по телу изнутри. Я не понимал, здоров я или нет.

Когда пришел за результатом анализа, оказалось, что все в норме. Спрашиваю у врача:

– У меня на теле 7 лимфоузлов воспалилось, что с этим делать?

– Ничего страшного, пройдёт через пару недель.

Если сейчас эту историю читают люди, подозревающие о своем ВИЧ статусе: поверьте мне, малодушие и трусость – самые страшные грехи людей, живущих с ВИЧ. Мы должны найти в себе силы и мужество посмотреть правде в глаза.

Я обманул себя: заставил себя поверить в слова врача. Если мне за что-то стыдно, так за то, что я хотел обманываться.

Прошло две недели, воспаленные лимфоузлы не исчезли, смотрелись уродливо, ныли и пульсировали. Начинаю гуглить: "от чего воспаляются лимфоузлы". Читаю про лимфому, инфекции. Статьи про ВИЧ пролистываю, делаю вид, что не замечаю их – это же не про меня. "Про тебя" – отвечает совесть. Я уже все понимаю и всю ночь не могу уснуть: "а если да?", "а если нет?".

Я сам поставил себе диагноз.

– Как у тебя дела? – пишет мне отец в ВКонтакте. С ним у меня странные отношения.

– Ну как тебе сказать, у меня подозрение на ВИЧ.

Проходит пять минут.

– Ты умираешь? Как помочь?

Пишу, что он дурак, и что пока не промотаю все его наследство, не помру. Сам же записываюсь на сдачу анализов.

На следующий день захожу в офис лаборатории, чувствую себя неловко. Равнодушным голосом, скрывающим волнение и смущение, говорю, что хочу сдать анализ на ВИЧ.

Выйдя из клиники, я почувствовал легкость, будто все переживания покинули меня вместе с кровью. Время ожидания результатов анализов изображают, как самое ужасное в жизни. Я согласен, это большое потрясение. Возможно, вы сейчас ждете результаты, волнуетесь, плохо спите – но вы на правильном пути: побороли сомнения, набрались мужества, преодолели стыд. Вы поступаете честно по отношению к себе и к вашим любимым. Вы готовы принять ту ответственность, которая на вас ляжет, если статус подтвердится. Разве, это не повод для гордости?

Через некоторое время на почту пришло письмо: "ВИЧ – для проверки результатов анализы отправлены в МГЦ СПИД, ждите ответ через неделю".

Перечитываю письмо несколько раз. Изучаю случаи, когда тест ошибается. Самая последняя беда, которая вышла из ящика Пандоры, – Надежда. Я был один дома и в голос разговаривал сам с собой, представлял свою смерть, прощание с близкими, их память обо мне. Гоните эти мысли прочь, вы не умрете, я вам обещаю.

Звонит телефон, однокурсница Аня:

– Мне нужно с тобой поговорить.

– Что с тобой, ты от рака помираешь? – небрежно бросаю я.

– Ну, вообще-то, да – не без гордости отвечает Аня.

– Обсудим – заканчиваю разговор, размышляя, как же ей повезло, ничего стыдного у неё нет, даже благородное, сочувственное, рак – трагедия.

Встречаемся, делимся друг с другом, она – об онкологии, я – о подозрении на ВИЧ.

– Тебе хоть можно спекулировать этим, когда зачёты сдавать будешь, а мне что делать? – шучу я. Аня пожимает плечами.

Проходит время, и снова письмо из лаборатории: ВИЧ статус подтвердился.

19 лет – возраст, когда ты гуляешь по холодному ночному городу, в черном свитере, с бутылкой дешевого вина на троих, и думаешь, что никогда не умрешь. Самым страшным потрясением на тот момент стало осознание, что я не бессмертный.

Рассказываю маме, что болен, ВИЧ: "Ну ничего, вылечим", – безмятежно отвечает она. Я до сих пор помню ее уставший голос, непоколебимое спокойствие и веру в лучшее. Не все родители и друзья отреагируют также на ваши слова, и, если у вас нет того, кто сказал бы их, пусть это буду я. Ничего, вылечим, вы только терапию принимайте и ничего не бойтесь.

8-я улица Соколиной горы, дом 15, корпус 5

Это адрес МГЦ СПИД, где ВИЧ-положительные люди встают на учет Этот адрес я буду помнить всю жизнь, как и адрес дома, в котором вырос. Возможно, потому, что это один из адресов моего перерождения.

Первые посещения самые тяжелые. В узком коридоре ты встречаешь ссохшегося наркомана, который еле передвигается на костылях, он громко кашляет, захлебываясь собственной мокротой; 50-летнего гея, в обтягивающей пузо и сиськи женской футболке; и пытаешься найти проститутку, чтобы встретить разом все "группы риска". Думаешь, будто ты не такой, будто ты случайно здесь оказался. Ты, как будто, не видишь интеллигентную бабушку, за которой занял очередь к врачу; парня с беременной девушкой, обычную женщину, которая пропускает беременную вне очереди к врачу.

Повторяю: малодушие и трусость – самые страшные грехи ВИЧ позитивных людей. Мы сами поддерживаем парадигму, что болеют только геи, наркоманы и проститутки, потому что дистанцируемся от "группы риска", верим, что это не про нас, мы же не такие.

Этими мыслями мы сами внушаем себе стыд и отдаем все козыри в руки тем, кто говорит, что "СПИДозных лечить не надо", потому что "они заболели через грех".

Меня долгое время занимала эта мысль: ВИЧ передался мне не от поручня в метро, а через секс. Может, я сам во всем виноват?

Беспорядочные половые связи и наркомания – это нехорошо. Это правда не лучшее проявление человеческой сути, и мы, частью души признавая это, разрешаем нас не лечить, потому что мы заслужили ВИЧ. Но ведь человек несовершенен, и, если секс и наркотики – грех, то чем он хуже или лучше других? Чем проститутка хуже водителя, который осознанно нарушает правила ПДД, подвергая опасности жизни людей, и заклеивает автомобильный номер, чтобы не платить за парковку? Чем наркоман греховнее сына, который унижает мать? Чем гей греховнее врача, который не лечит? Чем я греховнее вас?

Даже не пускайте в голову мысль, что вы это заслужили и не позволяйте другим попрекать вас болезнью.

Возможно, рассказав близким о своем статусе, вы столкнетесь с агрессией, непониманием. Мы боимся неизвестного. Их надо простить, попытаться поговорить, проявить терпение, потому что ничто подлинное по щелчку пальцев не создается. Надо нарушить тишину и сближаться не на том, что нас различает, а на том, в чем мы схожи. А схожи мы, в том числе, в наших слабостях, просто кому-то не повезло с ВИЧ.

А еще, найдите в себе силы не винить того, кто вас инфицировал. Вы вправе злиться, но также вы вправе быть добрее и сильнее этого. Зло порождает зло.

На Соколиной горе, просидев четыре часа в очереди, я знаю, что встречу понимающего, пусть и уставшего врача. Мой инфекционист – Ажирков Вадим Дмитриевич. Офтальмолог – Начинкин Сергей Сергеевич. Терапевт – Халилулин Тимур Ренатович. Я уважаю этих людей не только за труд, но и за отношение к пациенту. Несмотря на усталость, они уделяли мне столько времени, внимания и заботы, сколько мне было нужно. Я ни разу не встретил упрека в их глазах или словах и всегда чувствовал себя в надежных руках. Можно сколько угодно ругать нашу здравоохранительную систему, но этим людям надо сказать спасибо. Они не работают в частных клиниках, не продают плацебо. Они лечат, а, значит, спасают.

Возможно, стоит начать флешмоб #спасибозаиммунитет, где люди бы рассказывали о своих врачах. В голове сразу всплывает образ заключенного и надзирателя, заключенный рано или поздно освобождается, надзиратель же продолжает отбывать свой срок. Также и с ВИЧ: мы приходим за таблетками раз в месяц, а врачи там каждый день. Врачи, которые принимали меня, заслуживают благодарности.

Я начал принимать терапию 6 мая 2017 года. Амивирен – 2 таблетки, Абакавир – 2 таблетки, Эфавиренез – 1 таблетка. 1 раз в день, перед сном. Врач-инфекционист подробно разъяснил мне правила приема и побочные действия, которые сначала казались пугающими. Его слова звучали как наставление человека, который знает, что делает. Но, в первую очередь, это был человек, который заботится обо мне.

ВИЧ – это ответственность. Когда я узнал о своем статусе, то понял, что теперь в моей жизни появляются новые ограничения. Я должен быть осторожнее в сексе, моя кровь – оружие, но я – не убийца и не вредитель, поэтому я должен внимательно следить за тем, чтобы мой пистолет был надежно скрыт в кобуре (пошловатая метафора, но здесь стоит вопрос жизни).

У меня появились новые ограничения: не есть за полтора часа до приема таблеток, не пить алкоголь, не курить (с последним я не справляюсь, потому что дымлю, как паровоз с 15 лет). Но я чувствую, что становлюсь сильнее, отказывая себе в слабостях.

Я очень хотел бы, чтобы движками в вопросе ВИЧ в России был не СПИД.ЦЕНТР, а мы – ВИЧ положительные люди. Первое, что мы можем сделать, – сказать, что мы есть, не выкрикнуть, не бросаться на баррикады, а созвать друзей на ужин и признаться: "Давно хотел сказать вам, у меня ВИЧ, простите, что так долго молчал".

И вы – все, кто меня знает, – простите, что так долго молчал.

Просьбы о помощи

Напишите свою историю

Моя история такова, дело в том, что я смертельно больна, у меня обнаружена ВИЧ — инфекция. Родителям не могу сказать, что с ними будет! Да и к тому же это такой позор для меня. Я вела нормальный образ жизни, и один раз оступилась, и всё…Как жить с мыслью, зная что ты скоро умрешь! Пожалуйста, поддержите словом!
Поддержите сайт:

Маришка , возраст: 19 / 29.09.2009

Маришка, дорогая моя, здраствуй.
Да твое заболевание не лечиться, но люди с этим заболеванием могут жить долгие годы, и даже рожают детей. Из 70 детей, рожденных от ВИЧ инфиц.мамами в нашей области только 3 родились с этим вирусом.
Да родители будут в шоке — но если они любят тебя, а я уверена что любят, то ты получишь от них только поддержку.

Как тебе жить дальше? Маришенька — рядом с каждым из нас всегда ходит смерть. Как мы должны к этому относиться? Для этого мы все Маришенька должны знать о смерти, по крайней мере что нам открыто, чтобы быть готовыми придти в любой момент. Почитай материалы этого сайта.

В православном понимании по смерти нас ждет встреча с Богом. Какой ты должна предстать перед лицом Бога?
Все эти вопросы Маришенька ты должна для себя разрешить в будущем. Тебе поможет например разговор с батюшкой в храме.
Маришенька самое главное, что у тебя еще есть время для того чтобы что-то изменить, исправить, успеть кого-то полюбить, с кем-то помириться, сделать что-то доброе и оставить после себя вечную память. Ни каждый заслужил такой дар. Многие бы хотели всю свою жизнь повернуть и жить так как если бы завтра смерть пришла, да поздно.
Я Маришка буду за тебя молиться, что бы ты смогла перенести испытание. Но я верю, девочка моя, что ты соберешься с силами и будешь жить и не просто жить, а радоваться.

Света , возраст: 27 / 29.09.2009

Во-первых:Это не позорно. Да,это неправильно и т.д.,но это НЕ ПОЗОРНО.
Во-вторых:Заканчивай плакать!Слезами делу не поможеш.Узнай где-нибудь правильный режим дне,питания и остальную важную информация и старайся придерживаться этих правил.
В-третьих:Ищи своё счастье.Ищи любовь!Помогает.ПРОВЕРЕННО.
И ещё.ЖИВИ. Живи и не задумывайся ни о чем.
И всё будет нормально…
Удачи…

ТупоПсих. , возраст: 15 / 29.09.2009

Маришка, я так тебе сочувствую, это ужасно, я не знаю, что нужно сказать, как поддержать, но не стоит отказываться от терапии. сдай ещё несколько раз анализы в разных центрах, вдруг ошибка… ведь бывает же такое…

Мел-лиса , возраст: 25 / 29.09.2009

дорогая Маришка! будь сильной,держись! у меня была ситуация,когда мой парень зло пошутил сказав что у него ВИЧ.следовательно,я тоже заражена.в тот момент я подумала-как мало доброго и хорошего я сделала в жизни! это заставило меня пересмотреть всю мою жизнь. жить нужно так-как будто сегодня живешь последний день,не откладывая на потом добрые дела.очень тебя прошу-не отчаивайся,не таи злобы.терпения тебе и понимания!

маргарита , возраст: 27 / 29.09.2009

Здравствуйте Марина. Пожалуйста соберитесь. Вам плохо, но нельзя вращаться в круговороте черных мыслей о своем будущем. Да, к сожалению, болезнь пока неизлечима, но применяя накопленные знания по борьбе с вирусом, человек полноценно живет до 10 и более лет. Может это и немного, но смотря как прожить их. Первым делом немедленно расскажите все родителям, это будет тяжело и вам и им, но родители простят и помогут. собирайте всю информацию по ВИЧ, какой образ жизни надо вести, какие препараты используются для борьбы с вирусом. Обратитесь к врачу, он назначит лечение. Да у вас теперь будет другая жизнь, но какой она будет, зависит от вас. Вы ни в коем случае не ущербны. Вы можете создать семью, родить здорового ребенка. Общайтесь с людьми, узнавайте как живут люди с такой же болезнью, как они борются, откуда черпают силы. Не отчаивайтесь. Любите себя и близких. Живите.

Сергей , возраст: 24 / 29.09.2009

Мариша, есть диагнозы и пострашнее ВИЧ. И это так, хотя вам в данный момент кажется, что ничего страшнее и нет. Люди , действительно, живут годами с этой болезнью. Родителям нужно сказать об этом, они близкие люди и смогут вас поддержать и помочь.

И потом, человек смертен. Никто не знает сколько каждому суждено прожить. А то, что отведено вам — нужно ценить и несмотря на все идти вперед.

Марина , возраст: 37 / 29.09.2009

Мариночка, ВИЧ-инфекция это еще не СПИД! Что тебе сказали врачи? Назначили ли терапию? Может быть сказали, что надо просто пить витамины? У моего знакомого тоже обнаружили антитела, но в очень маленьких количествах. Это не так уж и страшно, можно жить долгие и долгие годы. Просто надо вести здоровый образ жизни, не простужаться, избегать инфекций и соблюдать определенные правила гигиены. Бытовым путем ВИЧ не передается! Для окружающих людей ты не опасна! А говорить ли родителям, не знаю. Если у вас доверительные отношения, то можно сказать, если нет, лучше не надо. Еще посмотри в интернете есть сайт, посвященный ВИЧ-инфекции. Найди его и почитай информацию. Тебе будет намного легче. И конечно раз в полгода сдавай анализы, следуй рекомендациям врачей. У тебя вся жизнь впереди, а ты о смерти… Живи и люби себя!

Марина , возраст: 45 / 30.09.2009

Елена , возраст: 44 / 30.09.2009

Привет, Маришка!
А ты знаешь, у этого ВИЧ нет четких методов определения: какие положительные, какие отрицательные.
Сколько раз ты сдавала анализы?
Иди бегом в другую больницу, где тебя не знают, и делай повторный.
Сделай не менее 10 раз- тогда вот какие-то выводы уже можно делать.
У меня одна знакомая делала повторный анализ в другом городе- ничего не нашли. Она выкинула из головы дурные мысли и спокойно живет дальше.
Пожалуйста, приходи к нам на форум.
Там есть квалифицированные врачи, они тебе помогут и подскажут.

Не бойся, мы прорвемся!
Увидимся на форуме,
Галина1985

Галина1985 , возраст: 24 / 30.09.2009

Привет, Мариша.
Во-первых: Количество ложных срабатываний на антитела к ВИЧ таково, что многие ученые вообще сомневаются, что данный вирус является основной причиной СПИД-а
Во-вторых: Люди с ВИЧ-инфекцией живут годами!
В-третьих: при современном уровне развития биологии лекарства от этой болезни могут быть найдены в течении этого десятилетия!

Сергей , возраст: 19 / 01.10.2009

Лунный , возраст: 23 / 01.10.2009

matilda , возраст: 27 / 05.05.2010