Я заразил жену вич у нас ребенок

Снимок носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

Со своим будущим мужем Полина начала встречаться еще в школе. Молодым людям тогда было по 15 лет, поженились на третьем курсе университета, вскоре родился первенец.

Семья жила в достатке. Полина по образованию учитель физики. Школу окончила с золотой медалью, университет — с красным дипломом. Муж по профессии механик-инженер. Чтобы семья ни в чем не нуждалась, работал на двух предприятиях. О вероятности ВИЧ никто из супругов даже не задумывался. Симптомы у мужа Полины проявились спустя семь лет совместной жизни. Он стал ощущать слабость, постоянно держалась температура 37,6. Сдал анализы — они показали ВИЧ-положительный статус.

У мужа Полины выявили туберкулёз. Несмотря на это, женщина не теряла надежды на то, что он поправится. Ездила с ним по больницам, дежурила у постели, когда стало совсем плохо. Видела, как он медленно терял силы, но не переставала верить в выздоровление.

Снимок носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

— Меня спрашивали, хочу ли я подать заявление в суд о том, что он не предупредил меня о своей болезни (и возможно, заразил), но у меня даже в мыслях такого не было. Мы любили друг друга. У нас были хорошие отношения. Он работал. Ни я, ни мой ребенок никогда ни в чем не нуждались. Главным для меня было его выздоровление, но, увы, болезнь взяла верх.

В декабре 2008 года муж Полины умер. Женщина замкнулась в себе, о собственном здоровье даже не думала. Мама Полины силой завела ее к врачу, чтобы та назначила лечение. Полина тоже оказалась больна — 9% здоровых клеток из 100. Врачи удивлялись, что с такими показателями нет никаких заболеваний. Говорили, что, вероятно, просто повезло.

— Я тогда еще не осознавала всей серьезности ситуации, хотя проблемы были. Мой кабинет в школе был на 3 этаже, и чтобы дойти до него, я делала пять остановок. Не знаю, как мои родители выдержали все то, что выпало на их долю. Я никого не слушала, кричала. Уходила курить, когда они просили не делать этого. После смерти мужа своя собственная судьба и здоровье были мне безразличны. Хотя мне было ради кого жить. У меня осталась дочь. Но в тот момент я не могла ухаживать за собой, не то что за ней.

На очередном обследовании в Гомеле врач рассказал Полине о сообществе людей, живущих с ВИЧ в Светлогорске. Там с такими людьми, как она, работают психологи, рассказывают, как жить с диагнозом. Женщина решила обратиться за помощью в эту организацию.

Снимок носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

Отдыхая в санатории, Полина познакомилась с мужчиной, который помог ей почувствовать себя не ВИЧ-инфицированной, а просто женщиной. Он начал ухаживать за Полиной, но преградой был возраст. Ему 20, а ей — 32.

— Я понимала, что между нами ничего быть не может. Чтобы прекратить отношения, решила рассказать ему о своём статусе. Была уверена, что он испугается и мы больше не увидимся. Но нет. На следующий день после разговора он пришел ко мне с букетом цветов. Я подумала, что парень просто не знает ничего об этой болезни, стала рассказывать, литературу показала, всё объяснила. Он сказал: буду с тобой.

Пара рассталась спустя 8 месяцев, а спустя некоторое время женщина снова встретила мужчину, который стал оказывать знаки внимания. Он ей самой очень понравился, но в голове была только одна мысль: ВИЧ.

Снимок носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

Пара в браке уже 5 лет:

— Он всегда рядом, во всем поддерживает. Постоянно интересуется моим самочувствием, следит, чтобы я больше отдыхала. Делает для меня очень много, и я благодарна ему за все.

Снимок носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

Беременность Полины все же была естественной, муж при этом не заразился. Женщина говорит, что за такой подарок можно благодарить только Бога. У пары родилась девочка. Чтобы она была здоровой, Полина тщательно выполняла рекомендации врачей на протяжении всей беременности, принимала терапию. В течение пяти дней после родов терапию получал и ребенок. ВИЧ у него не обнаружили.

— Даже если вы живете с мужем и все в вашей семье хорошо, то заявление могут подать его родственники, врачи. На мой взгляд, это неправильно. У меня счастливая семья, мы с мужем любим друг друга, и в один миг все может прекратиться. Может ли государство или кто-то другой решать за нас?

– Общаетесь с ВИЧ-инфицированными?

– Моя бывшая – это единственный человек с ВИЧ, с которым я общаюсь. С остальными в больнице даже подружиться не удается. Мы общаемся, пока там лежим, а после – уже нет. Все боятся. Мне разные истории рассказывали. Например, у одного мужчины двое детей и жена, в браке уже лет 10. И семья не знает, что у него ВИЧ. Он ходит в больницу, получает лечение и пьет таблетки. Как мы с ним после больницы сможем общаться?

– Как реагируют окружающие, когда узнают, что у вас ВИЧ?

– Вы знали что-либо о ВИЧ, когда заразились?

– Практически ничего не знал. Не различал ВИЧ и СПИД. Думал, что это где-то там, далеко, что это болезнь наркоманов. А я же не наркоман, меня это не должно коснуться, и с ними не общаюсь.

Я познакомился с девушкой, назовем ее Инна, и мы стали жить вместе. О том, что я – носитель ВИЧ, узнал только 4 года спустя, когда заболел пневмонией. Еще проживая с ней, я стал замечать, что со мной что-то не то происходит. Внезапная температура, жар, на теле – грибки. Стало физически тяжело. Я работал в промышленном альпинизме, где нужно много сил. Мы с напарником всегда работали на равных, а тут я вижу, что он норму делает быстрее меня, а я не могу. И я не понимал, почему так? Вроде все хорошо. К врачам я не ходил, потому что, как правило, раньше все само проходило. Это настораживало, но не более.

– Вы простили ее безответственность?

– Я понял причины, почему она так поступила. Общество боится таких людей, и они в ответ также боятся сказать о себе. Их много. Если смотреть статистику, в Новокузнецке около 2% заразившихся. К примеру, если в ТЦ, где мы сейчас сидим, находится 1 000 человек, то 20 из них – носители ВИЧ. Я общался с такими людьми, через общих знакомых знал, что они заражены, но они боялись даже мне сказать об этом. Просто потому, что запуганы и боятся осуждения. Я думаю, Инна боялась, что я ее отвергну, и поэтому так поступила. И она действует так до сих пор! Даже отец ее ребенка не знал о ее ВИЧ-статусе. Но не заразился, слава Богу.

– Чего больше боятся носители ВИЧ: самой болезни или того, что их будут считать маргиналами?

– Родственники и друзья как отнеслись к вашему ВИЧ-статусу?

– Никто не отвернулся. Все поддерживали: мол, борись. Начали искать информацию, читать. Никто же ничего про ВИЧ не знал. Мама переживала. Она не стала меня ругать, что я сам виноват. Наоборот, поддержала. Было много советов, что только не предлагали!

– Да, и такое было! Прополис есть, мед, чтобы повысить иммунитет. А у меня аллергия на все это возникла. Некоторые травы, зверобой, например, конфликтуют с терапией – они подавляют друг друга и взаимно нейтрализуют действие. Голодание предлагали. Но голодать и пить таблетки – это перебор.

– Когда вы узнали о ВИЧ-статусе, вы были женаты. Вам пришлось расстаться?

– Получилось так, что я очень сильно болел. Жена стала сильно грустить рядом со мной, и я понимал, что в таком состоянии мне придется быть до конца жизни и будущего у нас нет. У нас разница была 12 лет, она молодая совсем. Я предложил расстаться, и жена с легкостью на это согласилась. Расстались по-хорошему, общаемся до сих пор. Ей повезло, у нее ВИЧ не подтвердился.

– Когда вы узнали о диагнозе, не было желания не ходить к врачам, а ярко и радостно дожить остаток жизни?

– Был период, когда я стал принимать много таблеток. До этого я в принципе никогда их не пил, да и к врачам редко обращался. А тут их стало неимоверное количество, и я буквально давился ими. В какой-то момент я забросил их на целый месяц. Настроение заметно улучшилось: таблетки не пью – и как будто здоровый! Но здоровье стало хуже. На момент, когда я бросил пить таблетки, у меня было 136 иммунных клеток, а когда вышел из больницы, всего 26! В итоге получилась регрессия, когда вирус приспосабливается, и пришлось даже менять терапию.

Когда уже от меня ушла жена, у меня не было денег платить за съемную квартиру, не было работы, и я переехать жить со съемной квартиры к бабушке. Помню, я тогда размышлял, что же делать дальше. По сути, моя жизнь закончилась. Я думал: как же так? У меня раньше были цели в жизни, какие-то планы, и вдруг все это оказалось перечеркнуто. Я ведь раньше занимался роупджампингом (прыжки на альпинистских веревках с различных высоких объектов – прим. ред.) , в каких только передрягах не был. Неужели такая ерунда меня сломает? Я так и задал себе этот вопрос. И сам себе ответил: даже если мне осталось жить лет 10, проживу в удовольствие. Несмотря ни на что. Начал понемногу приводить в порядок мозг, возвращаться к привычной жизни. Стал расширять круг общения, возобновил старые контакты, и они, сами того не подозревая, стали выводить меня из этого состояния.

– Получается, человеку нужен человек?

– Да, в одиночестве все это сложно пережить. С людьми проще воплощать мечты.

– Какие мечты у вас?

– Я хочу уехать из Новокузнецка. Очень грязный город, он меня очень сильно угнетает. Хочется туда, где больше солнца, тепла. Хочу иметь больший доход, чем сейчас. Много путешествовать.

– Как вам помог роупджампинг?

Было страшно, как будто в первый раз. В какой-то момент я понял, что страхи отступают. Сейчас мое психологическое состояние вернулось к тому, каким было до заражения. Я и раньше очень сильно ломал свою психику. Занимался экстремальной йогой – лежал на гвоздях, стеклах, ходил по углям. Мне было просто интересно, смогу ли я. И в этой истории с ВИЧ я понял, что вирусу никак не выгодно, если я занимаюсь чем-то экстремальным.

После прыжков у меня стали резко повышаться иммунные клетки, я стал лучше себя чувствовать. Стала падать вирусная нагрузка (количество вирусных клеток в крови). Сейчас она нулевая. Возможно, она бы со временем снизилась из-за приема таблеток, но и от прыжков хуже не стало. Мне сейчас хочется жить дальше, что-то делать. Я хочу еще дальше менять свое мышление, жизнь, развиваться в других направлениях. Возможно, есть действительно взаимосвязь между выработкой адреналина и снижением ВИЧ, но таких исследований нигде не проводили.

– Сейчас, пережив внутреннее падение и опустошение, вы боитесь смерти?

– Я и тогда не боялся, экстремальная жизнь привела к этому. Я много раз был на грани жизни и смерти и считаю, моя жизнь прожита не зря. Я занимаюсь прыжками 12 лет, создал команду, это движение живет в нескольких городах. Люди благодарны, что они через прыжки изменились и стали другими. Детей у меня нет, и, учитывая мой диагноз, уже не будет. Мое главное детище – это роупджампинг, которым я очень горжусь.

Эта история — попытка показать изнутри мир человека с ВИЧ. В нем много вины, тревоги, боли и отчаяния. Но и место для любви тоже есть. Просто дослушайте до конца.

— Когда я окончил школу и нужно было взрослеть, я не очень-то понимал, что делать дальше. Был испуган тем, что меня обязывали идти в армию, а я не хотел служить. В этот момент в мою жизнь пришли наркотики. Сначала я попробовал марихуану, потом — инъекционные вещества. Домой я приходил только переночевать и поесть. Работы не было, профессии не было, смысла жизни — тоже. Так прошло десять лет. Когда началась ВИЧ-инфекция, я не помню, — говорит мужчина.

Наркозависимый постоянно испытывает сильнейшее отчаяние. А что еще испытывать, когда ты понимаешь, что не можешь выздороветь, не можешь не употреблять? Какие бы заклятия ты себе с утра ни читал, ровненько к вечеру идешь за дозой снова. В какие бы больницы или к каким докторам ни обращался — все напрасно. Зависимость в те времена побеждала человека на 100%. Все надеются на твое выздоровление, а ты понимаешь, что рано или поздно подохнешь от передоза. Или в тюрьму заберут. Жизнь превращается в существование, в котором очень много боли, горя, наркотиков, злости, отчаяния, безысходности. Нет надежды, нет света, нет будущего. Казалось бы, уже все равно, чем ты болен, от чего ты умрешь…

Несмотря на все это, новость о ВИЧ меня просто выпотрошила. Если какая-то мизерная надежда на будущее все-таки тлела, то теперь она прекратила свое существование. Такой тупик, когда паровоз приехал — и стоит. Ни вперед, ни назад. Ничего. Пустота. Как будто батарея у телефона разрядилась, мигает красным, а подзарядить негде. Но ведь нельзя лечь и умереть. Все равно встаешь по утрам, чистишь зубы, планируешь что-то…

Свой диагноз Алексей скрывал от всех — и от друзей, и от родителей. Признался только на терапевтической группе в реабилитационном центре в 2001 году.

— На группе мы учились жить по-новому, понимали, что, кроме наркотиков, наркоманов, милиции и больниц, есть другие вещи: живые отношения, слезы, смех, откровенность, поддержка. Я признался, что у меня ВИЧ, вся группа меня окружила и обняла. Не на уровне слов, а всем своим существом я ощутил, что меня принимают. Мне стало значительно легче жить с диагнозом. Раньше хотелось отрицать его, заткнуть куда-то, сделать вид, что это произошло не со мной. Диссидентские мысли о том, что ВИЧ не существует — как раз из этой серии, когда люди не могут пережить состояние шока, потому что их никто не поддерживает. Потом я сказал правду родителям. И стало легче.

И все-таки болезнь дала о себе знать. Во-первых, состояние постоянного холода, когда невозможно согреться, что бы ты ни делал. Во-вторых, хроническая усталость. У Алексея хватало сил только на то, чтобы поднять себя утром, дойти до работы, а в шесть вечера вернуться и тут же заснуть в изнеможении. И так каждый день. В конце концов Алексей начал принимать лекарства и делает это до сих пор — день в день, утром и вечером по две таблетки.

— Когда я признался людям в своем диагнозе, мне стало комфортнее, я понял, что мир состоит не только из тех людей, кто может пренебречь мной или осудить. Я начал строить отношения с девушками. Вопросов все равно было много. Сказать о диагнозе или нет? Когда это сделать? Отвернутся от меня или нет? Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить? С этими вопросами я пытался разобраться. Иногда я был честен и смел, иногда — нет. Но о безопасности партнерши я думал всегда.

История знакомства с Ириной, будущей женой, была довольно банальной, как у всех обычных людей. Дело было на курсах повышения квалификации. Алексей тогда уже получил высшее образование и работал психологом, а Ирина занималась маркетингом в одной общественной организации.

Сейчас предлагается поправка в закон, чтобы была возможность не возбуждать уголовное дело, если человек предупредил о своем статусе.

Понятно, милиция ловит женщин из секс-бизнеса, которые без презерватива передают ВИЧ. Проститутку, которая инфицировала нескольких партнеров, сажают. Но почему не привлекают к ответственности мужчин, которых она инфицировала? Они же тоже имеют голову. Почему не надевали презервативы? Почему пользовались секс-услугами? Здесь есть обоюдная ответственность. Но в законе она однобокая — только для тех, кто имеет ВИЧ-статус.

И человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге. С Уголовным кодексом на тумбочке, я бы сказал.

Казалось бы, мы современное общество. Но стигма в отношении ВИЧ-положительных людей никуда не исчезла. Одно дело — соседские сплетни. Такой уровень я даже не хочу рассматривать. Мало ли что говорят соседи. Но когда человека дискриминирует собственное государство на уровне законов и поведения госслужащих, это очень плохо. Если человек с ВИЧ обратится в больницу за медпомощью и откроет свой статус, ему могут отказать, в тот же день выписать — сколько было таких случаев! Или врачи наденут двадцать перчаток во время банального осмотра, будут шушукаться при пациенте… Когда на уровне законодательства есть уголовная ответственность, есть дискриминация, о чем можно говорить?

Я понимаю, что людей, которые могут передать болезнь, нужно оградить. Но ограждения должны быть не в ущерб людям с ВИЧ. Нельзя затрагивать их права. Все не должно сводиться к наказанию людей с ВИЧ-положительным статусом. Должны быть основания. Если мы говорим, что вирус передается только через кровь, то какого черта мне нельзя идти в бассейн? Почему в нашей стране человек с ВИЧ не может работать хирургом, а в Швеции — может.

— Когда мы познакомились с Лешей, я работала в общественной организации, которая помогает в том числе и людям, живущим с ВИЧ. За много лет работы стала относиться к ВИЧ с меньшей опаской. Я знала, что есть такой Алексей, что у него положительный статус и что он занимается интересным делом — вот, пожалуй, и все. Познакомились мы вживую на курсах повышения квалификации. Они длились неделю, и все это время мы были рядом друг с другом, — вспоминает Ирина.

Рожала ребенка Ира как самая обыкновенная женщина. О статусе мужа врачам она просто не сказала — а они и не спрашивали.

— Поскольку я знаю, что стигма очень велика и включает даже уголовную ответственность за инфицирование, то мы, скажу честно, очень тщательно все скрываем. Оберегаем себя и ребенка. Когда я была беременна, то не говорила, что муж с диагнозом. В поликлиниках есть такая практика, когда мужу говорят сдать анализ на ВИЧ. Но это все по желанию. Я готовилась дать отпор, сказать, что муж не хочет сдавать, даже пособие какое-то с собой взяла, где написано, что подобные анализы — дело исключительно добровольное. Но мне оно не понадобилось, потому что доктор вообще об этом не вспомнил. Так ни в поликлинике, ни в роддоме никто ничего не узнал.

— Я считаю ненормальной ситуацию, в которой человека с ВИЧ гипотетически могут посадить, хотя жене известно о его статусе и она сама, по собственному желанию находится в этих отношениях. Все взрослые люди принимают ответственность. Я принимаю на себя ответственность, да, я имею риск. И это дело не только моего мужа как человека с ВИЧ, но и мое собственное. Если человек предупредил о своем диагнозе, то о наказании не может идти и речи. Если же он не предупреждал и не принял никаких мер к предохранению, тогда, конечно же, должны быть другие варианты последствий. Я даже говорила Леше: давай расписку напишу, что знаю о твоем диагнозе и принимаю ответственность. Но это не работает. Такую расписку никто не примет. Так что ситуация нелепая, ее точно нужно менять. Для меня уголовная ответственность за инфицирование — такой же глупый, неработающий рычаг, как смерть с косой на плакатах. Как будто это предотвратит распространение ВИЧ!

— Скажите честно: вы же чувствуете тревогу, боитесь заразиться?

— Да. Не каждый день, не постоянно, но бывает. Особенно когда мы были в процессе зачатия. Я испытывала большие страхи — но ведь и причина была реальной. Сейчас я чувствую тревогу не каждый день. Иногда даже забываю, что у Леши что-то есть. Страх возникает, когда что-то происходит: мелкая ранка у мужа, например. Я думаю, это нормальный инстинкт самосохранения. Раньше я делала тесты на ВИЧ достаточно часто, раз в полгода точно, но после беременности и рождения дочери перестала. Мы занимаемся сексом только в презервативе. А никаких других опасных для заражения ситуаций не было. Сейчас страхов меньше — вот и количество тестов в год уменьшилось.

В быту у нас все точно так же, как у любой семьи. Мы едим вместе из одной посуды, наши зубные щетки стоят в одном стакане. Вообще никаких заморочек.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!

Фото с сайта elpais.com

Историю усыновления ребенка ВИЧ+ рассказывает приемная мама.

Муж убедил отказаться от терапии

Вскоре мама Даши встретила другого мужчину, который ее поддержал и сделал предложение. Но жених оказался ВИЧ-положительным. Она и ребенок успели заразиться.

Для матери Даши это было таким потрясением, что сперва она написала отказ, а когда опомнилась, ребенка возвращать не стали. Так ее и выписали: без ребенка и с диагнозом.

Безрезультатно пыталась она узнать о судьбе дочери. Жизнь оборвалась в 28 лет – муж, ВИЧ-диссидент, убедил отказаться от терапии.

Именно из-за своего диссидентства этот мужчина не сказал матери Даши и о своем диагнозе: ведь такого вируса нет, значит, и болезни нет.

Она умерла, так и не успев встретиться с Дашей, которую не прекращала искать и нашла за несколько месяцев до смерти.

Даша говорила с мамой по телефону (жили в разных городах), ждала каникул, чтобы увидеться, но встретилась на похоронах. Около часа Даша не отходила от маминого гроба, вглядывалась, впитывала каждую черточку, чтобы запомнить навсегда.

Катя, приемная мама 12-летней Даши с ВИЧ+.

В том детдоме дети умирали как мухи

Фото с сайта steemit.com

— Даша очень светлый человек, и любит маму. Ей не сложно было простить, она понимает, что ее родители сами — жертвы. У нее две мамы, родная и я. И обе ей очень дороги.

— Как Даша попала к вам в семью?

— О Даше мы узнали от волонтеров, они посетили детский дом, в котором творилось что-то странное, и предложили забрать ее. Приехали за ней, а местный врач стал отговаривать, мотивируя тем, что она все равно не жилец: уже трое таких умерли.

Когда мы увидели, как содержали малышей, у нас волосы на голове зашевелись. Персонал жил в страхе заразиться, потому детей толком не мыли – выставляли под проточную воду и надевали на сутки памперс (год мы лечили последствия такой гигиены).

Но самое ужасное, что назначения врачей районного СПИД-центра не соблюдались, а лекарства без разбора, кому что назначено, добавлялись… в кашу.

Расчет простой: дети голодные – съедят. Но один из сиропов был горьким, у кого-то голод побеждал и дети ели, но Даша не могла. В итоге она осталась без еды и, главное — без лечения. У нее возникла большая вирусная нагрузка и огромный дефицит веса. Жить ей оставалось, действительно, недолго.

То, что она выкарабкалась – чудо. Я благодарна врачам нашего СПИД-центра, которым удалось снизить нагрузку до неопределяемой и спасти Дашу. Все это происходило больше 10 лет назад, после того случая за детдомами и домами ребенка начали следить, и слава Богу, сейчас такое отношение скорее исключение, чем правило.

Изображение: РИА Новости

Когда мы забирали Дашу, сказали себе, что если она умрет, то сможем хотя бы похоронить по-человечески. И дальше каждый день проходил – как день жизни, счастливой жизни, который ценен сам по себе, а не на перспективу.

Я говорила себе – даже если ей осталось немного, пусть она проживет эти дни счастливо. Пока Дашино состояние не стабилизировалось — где-то год, мы жили, не заглядывая вперед.

Сейчас Даша живет нормальной жизнью – учиться в школе, всерьез занимается музыкой и танцами. Она наш моторчик. В ней столько любви и готовности ее отдавать, что это заряжает энергией всех. Я не знаю о ней и других своих детях, сколько они проживут, но надеюсь, что их дни будут наполненными любовью и счастьем.

— Вы сами не боялись диагноза?

— Когда волонтеры показали мне фото, я поняла, что это моя девочка, и я просто не смогу оставить ее там. Конечно, было страшно, я почти ничего не знала и переживала не только за себя – у нас уже были дети.

Тогда я поехала к врачу СПИД-центра, он все объяснил. Но как человеку мнительному, мне показалось, что лучше два мнения, чем одно, и мы с мужем съездили еще в один СПИД-центр. После того, как досконально разобрались в вопросе, страх ушел.

— Не возникало ситуаций, где вы терялись и не знали, как быть?

— Это сейчас кто-то из детей может доесть за Дашей яблоко, пить из одной кружки, но первый месяц, пока еще вирусная нагрузка не снизилась до неопределяемых значений, бывали моменты паники. Помню старшие дети, уже выросшие из пеленок, увидев бутылочку-соску, начинали наперебой за ней охотиться.

Как-то, зайдя на кухню, я увидела, как Полина пьет из Дашиной бутылочки. Я распереживалась и позвонила врачу. Но она меня успокоила – так ВИЧ не передается.

Фото с сайта huffpostmaghreb.com

— Как вы сказали дочке о болезни?

— После похорон Дашиной мамы нам удалось поговорить на эту тему. Она переживала, ей было важно знать, почему мама умерла молодой. Я объяснила, что это случилось из-за того, что мама не пила лекарства, а на терапии человек живет долго. Поэтому Даша очень ответственно относится к лечению.

Больше всего ее волновало, сможет ли она иметь семью и детей. И обрадовалась, узнав, что сейчас терапия это позволяет: есть много счастливых пар, у которых рождаются здоровые дети, и супруг не заражается.

— Скрываете ли вы статус ребенка от окружающих?

— У нас замечательная опека и поликлиника. Я не раскрываю диагноз без необходимости, но и не склонна излишне скрытничать. Когда мы пошли в детсад, я рассказала директору, медсестре и воспитателю. Поначалу опасалась их реакции, но ничего, кроме доброжелательного отношения и поддержки, не встретила.

Также было в школе и на кружках.

Знают все близкие друзья, в которых я уверена, что они не будут попусту болтать. Но я не посвящаю в диагноз Дашиных одноклассников или друзей.

Это ее жизнь, и когда она вырастет, то решит – стоит ли рассказывать об этом всем или узкому кругу.

— Что вам кажется самым главным в проблеме ВИЧ, о чем нужно знать?

Однако достаточно пройтись по СПИД-центру, и встретишь таких же людей, с кем едешь в метро, работаешь, учишься. Они выглядят совершенно здоровыми. Поэтому ожидание, что ВИЧ — болезнь маргиналов, или что о болезни можно сказать по внешнему виду – устарелый стереотип.

Лично для меня из-за Даши и ее мамы важна тема ВИЧ-диссидентства. Есть целые сообщества, пропагандирующие, что ВИЧа нет, это все заговор фармацевтических компаний. Последствия самые трагические: не сообщая партнеру о болезни (чего сообщать, если ВИЧа нет) заражают его, умирают сами.

Но хуже всего, когда лишают терапии ребенка с ВИЧ, неважно родного или приемного. В таких случаях, если вовремя не вмешаться, ребенок умирает, и таких случаев немало.

А есть и те, кто знает о своем диагнозе, но все равно не принимает терапию.

— Но зачем людям, признающим ВИЧ, отказываться от терапии?

— Бывает – не видят смысла в терапии, не верят в ее действие.

Как-то в СПИД-центре я разговорилась с двумя подростками, которые не хотели принимать терапию, потому что не ценят свою жизнь, им все равно, что будет дальше.

Они в активном поиске, они не будут предупреждать о ВИЧ, не будут предохраняться – им уже все равно. Они идут в отрыв и при этом не пьют лекарств, вирусная нагрузка у них огромная. Представьте, скольких они заразят.

К сожалению, такие ситуации не редкость, с ними нужно работать. Именно поэтому не нужно бояться говорить о ВИЧ.