Яна панфилова девочка рожденная с вич с открытым статусом

Как рассказать ребенку, что у него ВИЧ-положительный статус? Сейчас это один основных вопросов для мам и пап более 500 зараженных детей. Успешно отыскав ответы, Ольга с Яной этот этап давно прошли. Сейчас девушка со статусом "ВИЧ-позитивная" живет открыто. Однако к этому Яна и мама пришли не сразу. Через что пришлось пройти семье и какие бы они дали советы кыргызстанским родителям ВИЧ-инфицированных детей? Ольга и Яна рассказали интернет-редакции "ВБ".

- Ольга, как вы рассказали дочке, что у нее ВИЧ?

Ольга: К тому, чтобы открыть Яне статус, я готовилась очень долго. Сначала не могла найти человека, который бы мог мне помочь и объяснить, как это сделать правильно, потому что на тот момент в Украине подобного опыта не было. Тогда я работала в программах с ВИЧ-инфицированными детьми в специально открытых центрах. Тогда дети и родители испытывали большую дискриминацию: их не принимали в детских садах, происходило разглашение статуса и так далее. В основном работа была направлена на то, чтобы скрасить их нелегкую жизнь. Однако по мере взросления центры перестали отвечать всем потребностям ребят. К тому же у меня самой подрастала Яна, и остро стоял вопрос, как я расскажу ей о статусе.

В свое время я объездила много стран – была в Америке, Румынии, Африке, и пыталась все время найти подходящий опыт, который бы можно было адаптировать для Украины. У меня была личная мотивация, и ни одно наше желание не остается без внимания свыше. Как раз у нас наметился украино-канадский проект, в котором я была задействована как международный эксперт. Мне был послан социальный работник, которая помогала открывать детям статус в Канаде. Их метод оказался для меня приемлем, потому что учитывалась безопасность и комфорт ребенка, все чувства родителей. Произошло понимание, как это можно сделать. Тогда я поняла, что готова раскрыть дочке статус.

Процесс затягивается примерно на два года. Ты готовишься, ребенку говоришь частичную правду, рассказываешь о его здоровье. Меня в принципе ничего не пугало. У Яны на тот момент был хороший иммунитет. Однако встал вопрос, как, после раскрытия статуса, ребенку организовать поддержку в виде группы таких же детей, с которыми как минимум год можно было бы встречаться, общаться и понимать, что он такой не один.

Я узнала, что в Европе каждый год проходят лагеря для ВИЧ-позитивных подростков, куда съезжаются со всей Европы более 100 человек, живущих с ВИЧ, которые знают о своем статусе, и в лагере у них бессознательно снимается самостигма. Яне было тогда 10 лет. Я нашла донора, который поддержал нашу поездку, и решила, что в самолете расскажу ей о статусе. Приедем в лагерь, и я скажу: "Вот тебе 100 ВИЧ-позитивных детей". Но, к сожалению, за два дня до вылета Яна заболела ветрянкой, и поездка отменилась. Пришлось с этим вопросом справляться самостоятельно: мы поехали в отпуск, там я ей рассказала о статусе. После этого в Киеве началась группа поддержки, достаточно длительная. Нас поддержал ЮНИСЕФ. Яне нужна была встреча именно с подростками. Она постоянно спрашивала: "Мама, ты отвезешь меня в группу?" В лагерь мы попали, но позже. Сейчас дочке 17 лет, и она не скрывает, что живет с ВИЧ.

Яна: В детстве я не очень понимала, что такое ВИЧ. Знала какие-то общие моменты, но думала: есть и есть. В это время проходила группа поддержки для таких же детей, как и я. Мы не особо разговаривали о ВИЧ, но приближались к данной теме. Когда ты видишь кого-то, своего друга и понимаешь, что ты не один, и что эти люди живут счастливо, то жизнь начинает налаживаться.

Процесс раскрытия статуса очень долгий. Важно не только правильно преподнести информацию, сделать это безопасно для ребенка, но и иметь возможность оказывать ему длительную поддержку. Также важно общаться с теми, кто подобное уже пережил, потому что они знают, какие возникают чувства и эмоции.

- Как вы начали помогать другим родителям открывать детям статус, и какая должна быть поддержка для подростка, живущего с ВИЧ?

Ольга: Со временем я понимала, что Яна взрослеет, и у нее начинают возникать новые вопросы, касающиеся жизни с ВИЧ. Появлялись новые дети, которым открывался статус. Они интересовались вопросами, связанными с будущим, как, к примеру, рассказать своему любимому человеку о вирусе.

К тому же возник сложный момент, с которым мы сталкиваемся, когда подростки перестают пить препараты. В подростковом возрасте без групп поддержки они все же не до конца понимают последствия отказа от приема препаратов, потому что сразу - сегодня или завтра - плохо не становится. К тому же у ребенка формируется свое мировоззрение, родители перестают быть для него авторитетом, а у врачей нет опыта коммуникации с подростками, и необходима группа по интересам, где подростки могли бы обмениваться информацией между собой, потому что ни дома, ни у врача, ни в школе равного общения не происходит.

С 2009 года я работала в региональной организации, куда входят 16 стран постсоветского пространства, изучила ситуацию в странах. В 2011 году возникла идея провести школу лидерства, на которую приехали 33 подростка из 7 стран. Из Кыргызстана было 2 подростка и сопровождающий - специалист из ошского центра "СПИД". Школа перевернула мировоззрение детей. Принцип нашей организации такой, что подросток сам может многое сделать и добиться в жизни. Мы поддерживаем его инициативу организовать какую-либо акцию или любые другие идеи. Таким образом, ребенок понимает, что он не один, и много людей ему хотят помочь решить вопросы на разных уровнях, несмотря на то, что общество все еще не особо толерантное.

К примеру, мы дали им задание написать свою историю, потому что хотели опубликовать книгу. 16 детей привезли свои истории, чуть ли не до драки доходило, каким будет название этой книги. Вместе обсудили дизайн, макет.

Первое, что необходимо подростку, это открытая и честная коммуникация, чтобы его выслушали, оказали помощь, чтобы полученная информация помогла ему направить энергию в позитивное русло, найти свои сильные точки.

- Вы упомянули, что Яна живет с открытым статусом. Когда это произошло? Сталкиваетесь ли вы со стигматизацией общества?

Тем не менее друзья и окружающие восприняли это достаточно адекватно. На сегодняшний день о том, что Яна живет с ВИЧ, знают все.

Яна: Мы даже придумали шутку, что я самый позитивный человек. Говорят: "Позитивная пришла". Или когда в щечку целуемся при встрече, то шутим: "А, у тебя ВИЧ".

Ольга: Это один из элементов снятия стигмы.

Яна: Правда, когда я первый раз в 10 лет рассказала моей близкой подруге, она сначала испугалась и подумала, что она заражена через посуду, но все очень хорошо сложилось, потому что ее мама хорошо владела темой, и смогла подруге нормально объяснить, что ей ничего не угрожает. Еще была ситуация: как-то я рассказала второй раз о своем статусе девочке, но она не могла рассказать своей маме, потому что та запретила бы нам общаться. А так вообще все нормально.

Ольга: Была одна не очень приятная ситуация. Яна дружила с девочкой, которая жила за городом у бабушки. И оставалась там ночевать.

Потом бабушка с дедушкой подруги зашли на мою страницу в соцсетях и увидели пост, где я раскрываю статус. Маме позвонил дедушка и возмутился, что у нас нет совести, мы не предупредили о статусе, и теперь всем придется сдавать анализы. А с внучкой, мол, мы вообще в одной кровати ночевали.

Ольга: Я слышала, что дедушка испуган. Рассказала ему про пути передачи ВИЧ. Объяснила ситуацию, дала номер телефона доверия, где ее можно проверить. Но, тем не менее, нас попросили исчезнуть из их жизни. Однажды в школе я встретила эту бабушку. Поняла, что смысла бояться нет. Надо решать вопросы по мере поступления. Но это был единственный такой случай.

Я с рождения живу с ВИЧ, но узнала об этом, когда мне было 10 лет. Мне рассказала мама, у которой тоже ВИЧ-положительный статус.

Она правильно выбрала момент рассказа: мы были вдвоем, никуда не спешили, смогли обстоятельно поговорить. И возраст был подходящий.

Считаю, что лучше всего рассказывать ребенку о его статусе лет в 9-12, пока он еще не достиг переходного периода. Подростку сложнее воспринимать информацию о том, что у него ВИЧ. На это может наложиться множество других проблем, которые начинаются у большинства взрослеющих людей, гормональная перестройка организма и связанный с этим хаос в голове.

Когда мама мне рассказала о моем статусе, то очень просила, чтобы я никому об этом не говорила, в детстве я была довольно болтливым ребенком. Но мне не хотелось быть одной в своем новом состоянии, и я поделилась с подругой. Она восприняла это нормально, это меня здорово поддержало.

Я стала ходить в психологическую группу поддержки, где собирались ВИЧ-положительные подростки. Психологическая помощь подростку, который узнал свой статус, необходима.

Сейчас я уверена, что такое пространство должно состоять не только из тех, у кого ВИЧ, а из тех, у кого ВИЧ нет. Во-первых, это поле для того, чтобы рассказать тем, кто не болен, как не заразиться. А во-вторых, это возможность дать увидеть ВИЧ-положительным, как к ним на самом деле относятся здоровые люди.

Конечно, прежде, чем вводить в такие группы здоровых ребят, нужно их готовить, чтобы избежать дискриминационных моментов.

В такой группе ВИЧ-положительный подросток осознает, что ВИЧ – это не то, что тебя выделяет. Наоборот, в смешанных группах можно донести мысль, что ты – такой же, как и все, просто тебе нужно будет принимать АРВ-терапию, более ответственно к себе относиться.

Очень важно рассказать ребенку, что такое терапия, для чего она нужна, какие бывают побочные эффекты и что будет, если ее не принимать.

В России и Украине сейчас есть проблема с этим – подростки часто бросают терапию, не лечатся и умирают. Смертность растет. И нет вокруг них людей, которые могли бы им подсказать, как-то направить, помочь и поддержать в этом вопросе. Точнее, такие люди есть, но их мало. Мы стараемся объяснять такие вещи.

У меня самой был перерыв в лечении, я на два месяца бросала пить таблетки, потому что мне надоело всем в школе говорить, что они от сердца. Но потом я быстро одумалась и снова стала принимать АРВТ.

Мама очень меня поддерживала и поддерживает. И это очень важный момент для ВИЧ-положительного подростка, для того, чтобы они не делали глупостей.

Сейчас общаюсь с девочкой, которой 14 лет, она ушла из дома, потому что родители ее не понимают. Для меня это – странная ситуация. Мне очень повезло, вообще, я считаю, у меня очень легкая жизнь, вне зависимости от ВИЧ. Меня поддерживает мама, я живу с открытым статусом и меня это не напрягает.

Со мной родители всегда говорили и пытались договориться. А есть мамы и папы, которых не прошибешь! Допустим, они требуют, чтобы ребенок стал юристом, а он видит себя психологом. И в семье нет мира, но это же какая-то странная причина для конфликта.

Я всегда знала, что всегда могу прийти к маме и попросить ее помощи, и она поможет. Не похвалит, конечно, если я накосячила, даже отругает немного, но при этом не поставит меня на горох и не лишит телефона на месяц, а постарается понять и придумать, как помочь.

Доверие между ребенком и родителями – это важно.

Я свой статус приняла и озвучиваю его открыто. Смысл его скрывать? Скрываться – стигматизировать саму себя. Ну, кто-то отвернется от меня, ну и ладно, значит, нам с этим человеком не по пути. Но вдруг хотя бы задумается, что рядом с ним был ВИЧ-положительный человек, что ВИЧ-положительный – такой же нормальный и интересный, как и все остальные.

Для меня ВИЧ – обычное заболевание. Я именно так на него смотрю. И это помогает с легкостью относиться к возможной дискриминации, просто смещает фокус на другие важные вещи.

Например, говорить в каком-то публичном месте, что ты ВИЧ-положительный, – это идеальный момент для того, чтобы рассказать об этом окружающим, ответить на их вопросы и поменять их отношение к заболеванию. Да и просто – проверить знания людей, рассказать о том, чего они не знают.

В России, Украине, в странах Восточной Европы и Центральной Азии мало развита профилактика ВИЧ и других социально значимых болезней. Иногда люди слабо представляют, как заболевание передается, как от этого можно защититься. Есть множество вредных мифов, а в России очень активны СПИД-диссиденты.

…Когда вы последний раз сдавали кровь на ВИЧ? Наверное, вы думаете, что вам это ни к чему – вы же не принимали наркотики, например. Но сейчас так думать – глупо. ВИЧ распространяется стремительно и стремительно молодеет. В лучшем случае, вы узнаете о положительном ВИЧ-статусе, когда вдруг попадете в больницу.

А если нет? У многих людей нет привычки заботиться о своем здоровье, и люди могут долгое время не знать, что они больны, пока им не станет совсем плохо.

Я сдаю анализ раз в три месяца, знаю, какая у меня вирусная нагрузка. И призываю сдавать анализы, проходить тесты и других подростков: сегодня у тебя нет ВИЧ, а завтра – уже есть.

При этом важно еще постоянно объяснять людям, что ВИЧ – это не приговор, что можно с ним можно жить долго. Только важно лечиться.

К розыгрышам девушки медсестра привыкла – они знакомы давно. Уже девятнадцать лет, то есть с самого рождения, Яна Панфилова живет с ВИЧ. Поэтому регулярный анализ крови, равно как и ежедневный прием антиретровирусных лекарств – вещи из разряда повседневных.

О своем статусе Яна узнала в 10 лет – рассказала мама, от которой и передалось заболевание. Женщина употребляла наркотики и ни на момент беременности, ни после родов не знала, что ВИЧ-позитивна. Первые три года жизни Яна провела в детском доме, туда ее определила социальная служба – отца девушка никогда не видела, а у матери не было своего жилья. Тем временем женщина делала все, чтобы вернуть дочь – начала работать, купила квартиру. И вернула.

Яна Панфилова с мамой Ольгой (фото с архива)
Фото: Facebook/Olya Panfilova

Яна, расскажи, почему возникла идея создать Teenergizer и, вообще, начать говорить о своем статусе публично?

В какой-то момент я осознала, что мне важно говорить о своем статусе всем. Люди, которые живут с диабетом, они же нормально рассказывают об этом и их не заботит, что из-за болезни их кто-то не примет. ВИЧ – это такое же обычное заболевание.

Яна (2-я слева) и команда TEENERGIZER в Каменце-Подольском
Фото: teenergizer.org

Можно ли говорить, что сегодня в Украине продолжают дискриминировать людей, живущих с ВИЧ?

В больших городах ВИЧ-положительных воспринимают нормально. Разумеется, есть люди, которые не так могут посмотреть, условно. Но мне интересно, как обстоят дела в селах. Ведь информация, которая доступна в Киеве, часто не доступна в селах. Не могу сказать, что очень много людей дискриминируют, думаю, определенно меньше, чем в России.

Значит ли это, что дискриминации нет?

Фото: Facebook/Yana Panfilova

Почему даже с неограниченным доступом к информации, который есть у современного человека, ВИЧ продолжает отталкивать или даже пугать людей?

Что в таком случае нужно делать для борьбы с дискриминацией?

Самое важное, что мы можем сделать – рассказывать детям и подросткам полную и достоверную информацию о ВИЧ. Говорить, что это уже не проблема, не клеймо, а обычное заболевание, как тот же диабет. Да, нужно пить терапию. Каждый день. Но если ВИЧ-позитивный человек принимает терапию, он становится полностью неопасным, его вирус находится под контролем. Сегодня нам дано специально для того, чтобы мы актуализировали эту болезнь. А полностью изменить мнение о ВИЧ мы сможем только тогда, когда люди начнут доверять друг другу, относиться к любому человеку с добротой.

Фото: teenergizer.org

А как быть с людьми вроде твоей бабушки или секретаря из университета? Вообще, с теми, кто пренебрегает информацией?

Если говорить о людях, которые до сих пор думают, что ВИЧ – это очень страшно, а сама болезнь не здесь, а где-то далеко в Африке, то я думаю, что личный пример – самый лучший способ поменять человека. Личные истории показывают суть всего, суть стигматизации. Вот я – человек, который уже прожил 19 лет и продолжает жить с ВИЧ, но, кроме этого, ничем не отличается от других. Мой пример доказывает, что люди с ВИЧ могут жить очень долго, и я не собираюсь умирать (от вируса, – авт). Я умру от старости.

Часто ВИЧ-положительные люди скрывают статус, потому что боятся, что их кто-то не примет. Но подобное страшно не только, когда у тебя ВИЧ. А ведь, по сути, не примут и что тогда? Ну, не примут и Бог с ними.

Помимо низкой информированности общества, какие вопросы, связанные с ВИЧ, в Украине нужно решить в первую очередь?

Основанная проблема Украины – сексуальное образование, в которое входят две вещи: знание про ВИЧ и сексуальное, репродуктивное здоровье. В мире уже доказано, что профилактика обходится намного дешевле, чем само лечение. Мы были в лучшей школе Киева – Кловском лицее – там многие ученики не знают, что такое ВИЧ, думают, что он передается через укус комара и поцелуй.

А незнание рождает страх. Могу поставить себя на место того, кто ничего не знает о ВИЧ, считает, что он передается воздушно-капельным путем. Я тоже боялась бы подойти к человеку, живущему с вирусом. Поэтому действительно успешным шагом для Украины в вопросах ВИЧ/СПИД будет введение правильного сексуального воспитания в школах, когда сами учителя не будут стесняться и , наконец-то, будут мотивированы.

Фото: Facebook/Yana Panfilova

Ты часто бываешь в России – слышала ли о ВИЧ-диссидентах, которые отрицают лечение и в принципе существование ВИЧ? Что думаешь по этому поводу и сталкивалась ли с подобным в Украине?

А какие аргументы в пользу своей позиции, например, в переписке с тобой приводили ВИЧ-диссиденты?

Они жестко подлавливают на информации. Ты можешь чего-то не знать, например, я плохо три года назад разбиралась в том, что такое ИФА (иммуноферментный анализ – тест на ВИЧ-антитела, – авт), иммуноблот (используется для подтверждения результатов ИФА, – авт). Многие люди об этом не знают, когда впервые сталкиваются с ВИЧ. Чтобы остановить эпидемию СПИДа нужно очень много денег – СПИД-диссиденты активно этим фактом пользуются в своих целях. Заявляют, что лекарство убивает, что на нем, в том числе государство и фармацевтические компании, зарабатывают много денег.

Фото: Facebook/Yana Panfilova

Как тогда ВИЧ-инфицированным, условно, защититься от подобного влияния отрицателей СПИД или как это влияние уменьшить?

В связи с политической ситуацией, которая сложилась между Украиной и Россией, сталкивалась ли ты с осуждением за то, что твоя деятельность распространяется и на Россию?

Было однажды, но я не буду вдаваться в подробности - не считаю, что это важно. У меня есть четкая позиция – ВИЧ не имеет границ, он над политикой, и если мы остановим вирус в Украине, все равно будет миграция между нашими странами. В России - такие же подростки, независимо от того, верят они в Путина или в кого-то другого. И на них там всем все равно, поэтому нам важно помочь ребятам самореализоваться.

И как к такому принятию прийти?

Люди, которые столкнулись с ВИЧ, должны перестать себя жалеть. И вот, когда они, наконец-то, поймут, что есть терапия, тогда самодискриминация уйдет. Я вообще считаю, что людям с ВИЧ крупно повезло, они более осознанно относятся к своей жизни, каждые три месяца ходят в поликлинику, сдают анализы, наблюдают за своим здоровьем. Я иногда смотрю на своих друзей, у которых болезни намного хуже, и думаю, что ВИЧ – это лучшее заболевание. С ВИЧ ты можешь иметь здоровых детей, он никак не мешает жить.

Проблема в другом – в информированности. Чем больше ты знаешь о ВИЧ, тем вероятнее избежишь самостигматизации. Люди, которые думают, что ВИЧ – это проблема, с ними всегда какая-то фигня происходит, их бьют, например. Меня никто не сможет обидеть, дискриминировать, потому что ВИЧ помог мне понять: я лично ответственна за свою жизнь. В какой-то степени я даже благодарна, что он у меня есть. Потому что элементарные мелочи, о которых другие не задумываются, человек с ВИЧ продумывает на три шага вперед.

Оригинал материала смотрите по ссылке.

В интервью УНИАН молодая девушка с ВИЧ-позитивным статусом, основательница общественного движения для подростков Teenergizer Яна Панфилова рассказала, почему начала открыто говорить о своем ВИЧ-статусе, когда и как приняла его, а также объяснила, что любому человеку стоит знать о ВИЧ.

На сайте сообщается, что в Teenergizer подростки, независимо от статуса, могут получить психологическую поддержку и ответы на интересующие их вопросы. Движение объединяет подростков не только из Украины, но всего региона Восточной Европы и Центральной Азии.

21-летняя молодая девушка Яна Панфилова уже много лет открыто говорит о своем ВИЧ-статусе, пытается помочь другим принять диагноз и счастливо жить дальше. ВИЧ у нее с рождения, вирус передался от матери (какое-то время до беременности женщина принимала наркотики). О своей болезни Яна узнала в десятилетнем возрасте, около шести лет ей понадобилось, чтобы полностью себя принять.

В разговоре с УНИАН девушка отмечает: правдивой информации о ВИЧ сегодня хватает. Однако, несмотря на это, надуманные иллюзии продолжают витать вокруг темы болезни. Так, по словам Панфиловой, современные школьники все еще верят, что ВИЧ можно подхватить из-за укуса комара. Автор этого интервью закончила школу десять лет назад, помниться, что в свое время учителя нас убеждали в том же.

Стоит напомнить основные пути передачи вируса – половой, парентеральный (переливание инфицированной крови, трансплантация инфицированных органов), от инфицированной матери к ребенку (внутриутробно или во время грудного вскармливания). Принятие антиретровирусной терапии делает ВИЧ-позитивного человека неопасным. ВИЧ нельзя подхватить через укус комара, обнимая или целуя ВИЧ-позитивного человека.

Наверное, да, вторая мысль была именно о том, откуда это у меня. Третья мысль – понимание того, что я такая не одна. Это были три главные мысли, которые проскользнули. До десяти лет я таблетки не принимала. Анализы мне делали, но на это не обращала внимание, думала, так у всех детей. То есть, в моей голове не было и мысли о том, что я могу чем-то болеть. Когда мне сказали о ВИЧ, я была в шоке. И даже, когда начала ходить в группы поддержки, все равно не хотела говорить об этом. Таким образом я переживала стресс, это была защитная реакция. Но проходит время, начинаешь принимать терапию, с тобой происходят первые дискриминационные штуки, начинаешь больше об этом говорить, думать.

Сколько времени вам понадобилось, чтобы принять свой ВИЧ-статус?

Первый год я ненавидела маму, очень сильно ее винила. Даже в шутку говорила ей об этом, задавала вопросы, почему именно я? А потом в какой-то момент пришло осознание, что, в общем-то, никто не виноват. То есть, ты просто смеряешься с фактом, говоришь себе: ок, повлиять на это не могу, что мы делаем? Не будешь ведь всю жизнь страдать. В полной мере принятие произошло в шестнадцать, когда начала открыто говорить о своем статусе.

За эти шесть лет, после того, как узнали о ВИЧ, до принятия, страдали от самостигматизации?

Яна, как-то в интервью вы сказали, что знаете о ВИЧ все, и знаете людей, которые в итоге умерли из-за болезни. Это были близкие знакомые?

У моей семьи был очень хороший друг. Он был достаточно богат, то есть мог себе позволить лечиться в частной клинике. И вот он начал болеть, никто не понимал, почему. На мой шестнадцатый день рождения он пришел сильно похудевшим, а вскоре лег в больницу. Все сказали – рак мозга. Уже потом стало известно, что он умер от СПИДа. Если бы он знал, если бы врачи взяли анализы – его можно было спасти. Человек был бы жив. В определенной степени это показало мне, что люди рядом могут умереть от той же болезни, с которой сталкиваешься ты. Думаю, это также одна из причин, почему я начала открыто говорить о своем ВИЧ-статусе.

Сегодня ваша мама, как я понимаю, поддерживает твою открытость и публичность. Было ли так всегда?

Не было никакой ненависти, не было никакой жалости. Были вопросы, было некомфортно и страшно.

Страшно, что узнают от вашем ВИЧ-статусе?

Просто страшно. Даже не могу это объяснить. Страшно такое слышать. И для меня это был показатель, что учителя тоже могут ошибаться, пошла злость какая-то и страх.

Помню также, как уже в другой школе учительница биологии сказала, что ВИЧ живет двенадцать дней. Я тогда тоже еще открыто не жила, но уже легче относилась к статусу. И я тогда прямо задала ей вопрос, откуда эта информация? Она ответила, что какой-то документальный фильм посмотрела. Я еще спорить начала прямо в классе. Ведь она не просто не проверила информацию, она ее транслировала ребятам.

Сегодня вам еще приходиться сталкиваться с проявлением дискриминации?

Но недавно был другой случай. Я ходила в один маникюрный салон, где почему-то всегда было занято. Но живешь ведь в бешеном ритме и не обращаешь на такое внимание, занято и занято. А потом моя подруга была в этом салоне, общалась с ними, и ей рассказали, что есть одна известная девочка с ВИЧ (по телику ее показывают) – так вот для нее у них места нет. Подруга пришла ко мне спросить, кто это может быть, и как повлиять на ситуацию.

Начинаю анализировать информацию и понимаю – это, походу, я. Конечно, в эру интернета хотелось разрушить им репутацию, написать, идите к черту. Но поняла, что это бред. Люди могут не знать правды о ВИЧ. Мы могли выбрать зло, но выбрали добро – я им написала, ребята, а не хотите, мы проведем у вас тренинг? Они согласились, сейчас договариваемся.

По-вашему, с чем у нас в стране все-таки большая проблема: нехватка правдивой информации о ВИЧ или преобладание искаженной информации?

А что насчет СПИД-диссидентов, которые отрицают само существование ВИЧ?

Я не согласна с тем, что активисты самые незащищенные. Если ты активист, то знаешь всю информацию, тебе ее не нужно искать. Здесь уже вопрос в том, насколько мы сами к себе относимся, готовы ли идти на разные риски и так далее.

Как думаете, дело все-таки в нашем менталитете? Вот такое, отчасти, безответственное отношение к себе

Я считаю, это опыт. Мы можем обвинить наше государство, систему образования, кого угодно – мы никогда не будем винить себя. А я вот думаю, что в первую очередь нужно к себе обратиться, а потом уже что-то требовать от государства. К примеру, я точно знаю, что не заболею гепатитами или сифилисом, потому что знаю про эти болезни все и знаю, как себя уберечь. Владея информацией, я сделаю так, чтобы не заболеть.

Почему эта история, описанная в том посте, была обидная лично для меня? Потому что, вот борешься с ВИЧ, СПИДом, бьешься, рассказываешь, ходишь в школы и так далее. А тут человек возле тебя, которого ты долго знаешь – хоп и заболел. Человек, который, по сути, все знал. Видимо, это было ему нужно, чтобы что-то понять. Вообще-то диагноз ВИЧ – хороший урок жизни, быстрее взрослеешь, мне кажется.

По поводу реакции этого вашего друга. Это ведь довольно распространенная ситуация – когда люди, которые вроде и знают факты о ВИЧ, знают, как вирус передается, все равно испытывают психологический страх в общении с ВИЧ-позитивными людьми. Как с таким страхом бороться?

Не думаю, что мы можем повлиять на чей-то страх и как-то его развеять. На это способен сам человек. Если человек знает все о ВИЧе и все равно боится – значит ему нужно над этим работать. Конечно, мы можем дать какой-то источник информации, можем поговорить, рассказать… Но человек и после этого может бояться. Чтобы побороть страх, нужно через что-то пройти.

Что любой человек должен знать о ВИЧ?

Три вещи: терапия, презерватив и счастливая жизнь. Об этом можно говорить даже СПИД-диссидентам. Это минимум информации. Презерватив – это то, что защитит. Терапия покажет вам, что это уже не то заболевание, как представлялось ранее, люди с ВИЧ нормально живут. Я иногда забываю, что у меня ВИЧ, потому что пью таблетки. И если ты пьешь таблетки, то грубо говоря, у тебя ВИЧа нет. Вот в этом можно согласиться со СПИД-диссидентами. Но не принимая таблетки, ты рискуешь кого-то заразить, рискуешь умереть.

На самом деле, все познается в сравнении. У меня подруга живет с эпилепсией, и я понимаю, что ей намного сложнее, чем даже мне с ВИЧ. Я просто пью таблетки и чувствую себя обалденно.

У нас в стране терапия бесплатная?

Да, терапия бесплатная, хорошая – покупается государством.

Знаю, что Teenergizer проводит тренинги в школах. Какие темы привлекают ребят, что интересует современного украинского школьника?

Интерес к вашим тренингам проявляют?

Да, конечно. Ты ведь приходишь и разговариваешь обычным языком на равных с ними. Можешь даже где-то матюкнуться, не ставишь им оценки. И у ребят появляется интерес, начинают какие-то вопросы задавать. Кстати, школы сегодня открыты и готовы к сотрудничеству. И в Киеве, и в регионах.

Но вопрос в том, сколько школьников такие вот тренинги могут охватить? Раньше у нас была распространенная ошибка, считали охват по количеству тех, кто посетил тренинги. К примеру, пять тысяч школьников. Но ведь важно не просто, сколько было людей, а как они восприняли нашу информацию, что потом сделали? Мы подумали, что онлайн-консультации – это ответ на вопрос, как изменить положение дел. Чтобы было не просто, как с постом в фейсбуке, пролистал и пошел дальше.

Обращаются ли взрослые за консультациями?

Повторюсь, что эту тему мы только начинаем. Все запросы анонимные, даже имен мы не знаем. Но обращаются родители, которые не знают, как рассказать о статусе ребенку, что делать, если подростки перестают принимать таблетки.

А почему подростки перестают принимать терапию, какая самая распространенная причина?

На днях прочла о том, что в этом году в нашей стране впервые упали темпы прироста новых случаев ВИЧ. Чья это заслуга, по вашему мнению?

Гражданского сектора, который стал сильным, отчасти потому, что государство не обращало внимания на эту тему. Но и государство молодцы – если бы они не подхватили, ничего бы не получилось. И наука. Вообще, думаю, что тема ВИЧ – это обалденный кейс. Потому что через эту тему многие силы объединились, сработали, как одна система.