Жить страшно диагноз вич

Новости Серовского городского округа

Всего 30 лет прошло с тех пор, когда в России был официально зарегистрирован первый ВИЧ-инфицированный, до 1998 года таких людей насчитывалось лишь несколько сотен. И за неполные 20 лет – неимоверный взлет. Сегодня уже можно смело говорить об эпидемии. Лидируют Самарская и Свердловская области.

По информации Международной организации борьбы со СПИДом в мире 36,7 млн человек живут со статусом ВИЧ, из них 2,1 млн – дети. В России эта цифра составляет 1 млн 167 тысяч.

В Свердловской области по состоянию на 30 июня 2017 года зарегистрировано 91237 случаев ВИЧ-инфекции.

На 1 октября в Серовском городском округе число лиц с ВИЧ-положительным статусом составляет 1582 человека, показатель распространенности заболеваемости на 100 тыс. населения – 1481,62 (то есть полтора процента всего населения имеют положительный ВИЧ-статус). С 1990 года по октябрь 2017 года в округе у ВИЧ-инфицированных матерей родились 286 детей, из них у 13 детей подтвержден диагноз ВИЧ.

Сегодня уже всем более или менее образованным людям известно, что в жизни с ВИЧ ничего страшного нет. Принимай терапию (причем совершенно бесплатно – государство это бремя взяло на себя), выполняй указания врача, веди благоразумный образ жизни, и все будет хорошо. Однако в последние годы выросло и окрепло сообщество людей, отрицающих само существование этого явления. ВИЧ-диссидентство – это бред, уносящий здоровье и жизни тысяч людей.

Главная причина, по которой люди верят, что СПИДа нет – неплохое состояние собственного здоровья. Они думают, что, если хорошо себя чувствуют, значит, ничем не болеют. А еще это психологическая защита. Обычно, те кому ставят положительный диагноз, впадают в депрессию, находятся в полной растерянности, им не с кем поговорить, и отрицание – самый простой выход.

Кто же такие СПИД-диссиденты? Чем их деятельность опасна для людей, живущих с ВИЧ? На эти и другие вопросы отвечает помощник врача-эпидемиолога филиала Свердловского Областного центра по профилактике и борьбе со СПИД по Северному управленческому округу Елена Кропинова.

– Деятельность СПИД-диссиден-тов в России начинает приобретать угрожающие масштабы, и, к сожалению, не остается в стороне Свердловская область, в том числе и наш Серов.

Диссиденты – это люди, которые отрицают существование вируса, считая, что препараты только губят людей, что это происки запада, что это сетевой маркетинг и тому подобное.

Вот один пример. В прошлом году родился ребенок у мамы с положительным ВИЧ-статусом, она давно отказалась от наблюдения у врача-инфекциониста. Супруг обследовался несколько раз, результаты обследования были отрицательные, то есть антител к ВИЧ не обнаружено. Во время беременности и родов и до сегодняшнего дня женщина отказывается принимать препараты, и новорожденный малыш тоже не получил профилактики, потому что так решили его родители. Мама малыша с рождения кормила и до сих пор кормит грудью. Супруг категорически запретил специалистам детской поликлиники и СПИД центра беспокоить их семью по поводу наблюдения и обследования ребенка.

Пришлось, чтобы дообследовать ребенка, привлечь службу опеки. И вот положительный ВИЧ-статус установлен…

– Что ждет этого малыша?

– Жизнь ребенка в руках родителей. Надеюсь, что благоразумие все-таки возьмет верх.

Жаль таких деток, все-таки они отданы на откуп родителям, которые вопреки здравому смыслу принимают абсурдные решения, обрекая собственное дитя на гибель. Печально и страшно осознавать, что ребенок может и не прожить полноценной жизни, ведь этого шанса его лишили собственные родители.

Конечно, взрослый вправе делать выбор – принимать препараты или нет, его здоровье – в его руках, но брать ответственность за будущее еще не родившегося или уже появившегося на свет ребенка он не имеет морального права! Очень хочется достучаться, докричаться, наконец-то, до сердец и умов родителей. Дорогие папы и мамы, прежде чем родить ребенка, подумайте, готовы ли вы нести ответственность за его ЖИЗНЬ?

– Можно ли заранее определить, будет ли ВИЧ-инфекция у ребенка, родившегося от ВИЧ-инфицированной женщины?

Во время беременности женщина обязательно проходит лабораторное обследование на иммунный статус и вирусную нагрузку. Результаты данных обследований нужны специалистам для дальнейшего решения, как будет рожать женщина, т.е. самостоятельные будут роды или есть необходимость сделать кесарево сечение.

– А если заражения все-таки не удалось избежать?

За последние два года было зарегистрировано четыре случая, когда у детей установлен ВИЧ. Вот к чему приводит безответственное отношение к будущему ребенку некоторых нерадивых мамочек, которые не думают ни о своем здоровье, ни о здоровье маленького создания, которого вынашивают.

У нас есть молодой человек, 11 лет он принимает терапию, а ему уже 18 лет. Парень живет обычной жизнью, как и его сверстники, учится, занимается спортом, есть друзья и любимая девушка. И, конечно, же строит планы на будущее. Жизнь не остановилась, он живет нормальной, полноценной жизнью.

Коллектив центра СПИД в Серове. Верхний ряд: Н.А. Бородкина, Е.В. Кропинова, Н.В. Бурцева. Нижний ряд: О.В. Воюш, Е.В. Исыпова, И.В. Романова.

Когда готовился этот материал, мне довелось побывать в центре по профилактике ВИЧ-инфекции два раза. И, конечно, помимо общения со специалистами, хотелось пообщаться с теми, кто является пациентами этого заведения. К моему удивлению, никто от беседы не отказался. Спокойно рассказали свои истории. Позже стало понятно, отчего они ничего не скрывают – просто они приняли для себя решение.

Виктор, 42 года:

Наверное, природа и родители наградили меня крепким иммунитетом, потому что все мои друзья-приятели давно в сырой земле лежат. Советую таким, как я, не выкобениваться и не строить себе сказку, что ВИЧ нет. Врачей слушай, а не интернет!

Дарья, 32 года:

– Когда узнала о том, что у меня положительный статус, не хотела жить. Думала, нет будущего, не будет семьи, детей. Зачем я тогда?

Сказать маме, подругам не могла, помогли здесь. Долгие беседы с психологом, постепенно пришла в себя. Не сразу, но попробовала лекарства. Работаю на кране, сильно кружилась голова, тошнило. Бросила их пить. Но анализы сдавала постоянно. Через несколько лет начала принимать препараты постоянно. Врачи очень внимательны – два раза их меняли, пока я не стала ощущать себя нормально. И вот прошло шесть лет, как я на лекарствах. Видите, совершенно хорошо себя чувствую. Купила машину, с подружкой каждый год путешествуем. Страшно представить, если бы я не решилась на лечение. Конечно, знаю о ВИЧ-диссидентстве. Что в голове у людей, которые верят в бред, особенно когда рожать собираются? Я бы таких в тюрьму садила!

Николай, 45 лет:

Мой собеседник представился Геннадием. Ему около 40 лет. Глаза скрыты за непроницаемыми линзами тёмных очков. Я не вижу взгляда — так проще общаться. В Тамбов мужчина приехал из Нижнего Новгорода, живёт и работает сейчас в нашем городе. О диагнозе — ВИЧ-инфекция узнал в далёком 2001-м, когда его экстренно госпитализировали.

— Попал в больницу с подозрением на гепатит. Прошёл обследование, диагноз подтвердился. Но положительный результат дали и анализы на ВИЧ, — вспоминает Геннадий. — Мне тогда было только 20 лет. Впереди вся жизнь — и вот я слышу такой диагноз.

Геннадий признаётся: тогда он не мог найти себе места. Негодование, злость, апатия, непонимание смысла дальнейшей жизни. Парень испугался, что никогда не сможет жениться, создать полноценную семью, родить детей. Сложно было признаться в болезни близким: надежда родителей, перспективный молодой человек, спортсмен.

Поддержали в тот момент врачи. Объяснили, что при должной терапии ВИЧ‑инфицированный может жить долго и полноценно. Помогли такие же пациенты, молодые ребята. Те, которые уже свыклись и жили с ВИЧ-инфекцией. Они на собственном примере рассказали, что жизнь продолжается. Нужно только выполнять рекомендации врачей и стараться вести здоровый образ жизни.

Говоря об этом, Геннадий едва заметно усмехается и уточняет: здоровым его образ жизни на тот момент назвать было сложно. В свои 20 парень уже несколько лет принимал наркотики. Попробовав в юности просто из интереса, в какой-то момент он понял, что привычка оказалась сильнее, и отказаться от губительной тяги он не в силах.

— Наркозависимость можно сравнить с рабством. По-другому сложно объяснить. Ты делаешь то, чего на самом деле делать не хочешь. Ты хочешь быть добрым, жить нормальной жизнью, но не получается. Даже когда я сам понял, что без отказа от наркотиков долго не проживу, я не смог сразу оставить привычку. В какой-то момент мне, честно говоря, было просто наплевать на себя и свою жизнь. Да и какая жизнь меня ждала?!

Недоверие сперва вызвали и препараты, которые рекомендовали принимать врачи. Как ко всему новому, пациент отнёсся к назначениям с недоверием. Уже позже пришло понимание необходимости лечения.

— Я рассуждал примерно так: простудившись, иду в аптеку и покупаю жаропонижающие препараты, капли от насморка. В общем, лечусь. И сейчас нужно действовать так же. Просто болезнь серьёзнее, — говорит Геннадий.

Мужчина поясняет - точкой старта возвращения к нормальной жизни он считает знакомство с верующими людьми. В его семье всегда читали Библию и ходили в церковь. Но по-настоящему Геннадий принял веру только в уже сознательном возрасте.

— В тот момент я, наверное, не искал помощи. Шёл совсем в другом направлении. Но у Бога случайностей не бывает. Новые знакомые показали мне, что есть другая жизнь. Без гнетущей губительной зависимости, — поясняет Геннадий.

Уже шесть лет в жизни мужчины нет места наркотикам. С добром и благодарностью он отзывается о врачах и священнослужителях. Геннадий говорит, что негатива по отношению к себе не видел ни в медучреждениях, ни в церкви. Объясняет это просто - искренние наместники Бога ко всем людям относятся с любовью. А врачей здесь называют слугами божьими. Просто церковь врачует душу, а медработники помогают справиться с болезнями телесными.

Несколько лет назад Геннадий встретил любимую девушку. О ВИЧ-положительном статусе будущего супруга она знала с первого дня знакомства. По воле судьбы, они встретились в медучреждении — у девушки тот же диагноз. Геннадий поясняет - среди их знакомых много семей, в которых либо один из супругов, либо оба ВИЧ-положительные. И это не мешает им жить, любить, работать, воспитывать детей.

— Знают ли о моём статусе знакомые и коллеги? Многие знают. Но я не вижу смысла говорить о болезни абсолютно всем вокруг. Всё-таки негативные стереотипы по отношению к ВИЧ-инфицированным ещё сильны в обществе, — рассуждает Геннадий.

Сегодня он помогает другим. Так же, как когда-то ему помогли избавиться от пристрастия к наркотикам, мужчина протягивает руку помощи тем, кто нуждается в этом. Часто к Геннадию и его коллегам по группе помощи обращаются родственники наркозависимых.

— Важно понимать, что мы можем помочь, только если сам человек хочет побороть наркорабство. Советуем обратиться в реабилитационный центр, вести правильный образ жизни. Говорим о молитве и очищении духа, — поясняет Геннадий. — Опыт многих наших знакомых показывает, что при искреннем желании избавиться от тяги к наркотикам можно без специальных препаратов. Но если человек болен — ВИЧ‑инфицирован, живёт с гепатитом или другими диагнозами — помощь врача необходима.

На данный момент на государственном уровне утверждена стратегия противодействия ВИЧ‑инфекции до 2020 года. Законодательство в сфере борьбы с этим недугом совершенствуется. В частности, о необходимости своевременных изменений говорит президент России Владимир Путин. Говоря об уровне оказания помощи ВИЧ‑положительным пациентам, Геннадий рассказывает, что за много лет ему довелось жить и работать в разных регионах страны. В каждом новом городе он обязательно становится на учёт в местном центре по профилактике и борьбе со СПИДом. И везде встречает медработников- профессионалов. Грамотных и тактичных.

Оглядываясь на пройденный путь, Геннадий отмечает, что, если бы он тогда, 20 лет назад, осознавал, с чем придётся столкнуться, то никогда не притронулся бы к наркоигле.

— Это абсолютное зло. Во всех смыслах. Мы должны делать всё, чтобы дети понимали, насколько страшны последствия наркомании. Чтобы те, кто только начинает жить, даже не думали употреблять наркотики. Поверьте, правильный образ жизни убережёт от многих бед.

Справка:

по данным регионального центра по профилактике и борьбе со СПИДом, с 1987 года по 30 апреля 2019-го в Тамбовской области зарегистрированы 2347 человек с ВИЧ. За 4 месяца 2019 года зарегистрировано 74 новых случая ВИЧ-инфекции. Это на 10 процентов меньше показателя прошлого года.
Существуют три основных пути заражения: половой, парентеральный (инъекционный) и передача вируса от матери ребёнку во время беременности и родов. За весь период наблюдения половой путь, как основной путь заражения, указан у 66,3 процента заболевших. При парентеральном введении наркотиков заразились 28,1 процента пациентов.
При этом медики бьют тревогу: в последние годы наблюдается отчётливая тенденция к росту заражений при употреблении парентеральных синтетических наркотиков. Кроме того, стоит отметить, что спустя полгода употребления таких веществ разрушается личность человека, и он оказывается пациентом психиатрической клиники.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

В нашей стране более 12 тыс. ВИЧ-положительных детей. Многие из них живут в семьях, в том числе приемных. Но если из факта усыновления сейчас всё чаще не делают тайну, то диагноз родители стараются сообщить ребенку как можно позже, хотя ВОЗ рекомендует это делать в период от 6 до 12 лет. Усыновители боятся, что маленький ребенок расскажет кому-нибудь о своей болезни, и тогда с непониманием, осуждением и необоснованными страхами может столкнуться вся его семья. Современный уровень медицины позволяет ВИЧ-положительным детям прожить долгую и счастливую жизнь, но общество пока не готово их принять. Поэтому большинство таких семей предпочитает молчать о вирусе и надеется, что разоблачения удастся избежать.

Дискриминация с детского сада

Люди с ВИЧ часто скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Немногие открываются и держат удар, пытаются повлиять на общественное мнение.

В лаборатории центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями

— Путь заражения ВИЧ — это кровь-кровь. То есть при инъекции и половом контакте, который тоже связан с кровью из-за микротрещин. Другие биологические жидкости содержат мало вируса, его недостаточно для заражения, — пояснил Евгений Смирнов. — Наши дети идут в обычные садики, и не стоит бояться, если ребенок кого-то поцарапал или укусил. Кровь из любой раны выходит под давлением, она выталкивает микробы и другую заразу. Мы не знаем ни одного случая бытового заражения от ребенка в России.

Запрет на дружбу

История Надежды Ивановны У. из Набережных Челнов:

Не то чтобы мы панически боимся разглашения, но всё же не афишируем. Я, конечно, предупреждала ее, что об этом никому не надо говорить, потому что люди еще не совсем готовы к такому. Но она болтушка и не смогла не поделиться с самой близкой подругой. Девочки очень крепко дружили, очень любили друг друга, и Катя доверилась. А Соня рассказала маме. Она объяснила, что ничего от мамы не скрывает. Последствия были очень тяжелые: Сонина мама позвонила мне в тот же вечер и сказала, что запрещает своей дочери эту дружбу. Больше девочки никогда не общались. Я сначала думала зайти к Сониной маме и поговорить с ней по душам. Но мы с Катей очень сильно заболели из-за этой истории: у внучки резко поднялась температура, а у меня давление. А когда пришли в себя, решили, что ничего не надо делать.

Сейчас внучка повзрослела, у нее появился парень, и она не стала скрывать от него свой диагноз. Но мальчика он не испугал. Он даже ездит с ней в СПИД-центр и следит, чтобы она регулярно принимала лекарство.

Времена меняются. И всё же если внучка решит открыться, я буду советовать ей этого не делать. Ну зачем? Не вижу смысла. Но решать, конечно, ей.

История жительницы Подмосковья Светланы М.:

О Машиной болезни даже брат и сестра не знают — мы решили, что это не наша тайна. Сама расскажет, если когда-нибудь захочет. А остальных это вообще не касается, и мы никому не скажем.

Мой самый большой страх, что Маша поделится с кем-то из друзей. У наших знакомых ВИЧ-положительная девочка рассказала о диагнозе близкой подруге, и та стала ее шантажировать, что всем расскажет. Но пока нас эта проблема не коснулась.

История Натальи З. из Москвы:

Мать после этого полтора года со мной не разговаривала, хотя я ее подготавливала к появлению приемного внука. Она всем на даче рассказала, что я взяла не просто детдомовца, а ВИЧ-инфицированного. Потом сильно полюбила внука, спохватилась, стала говорить соседям, что перепутала диагноз, но люди всё поняли.

Когда сын повзрослел, влюбился в девочку. Она всем рассказала в школе про своего ВИЧ-инфицированного парня, так ее стали называть спидоноской.

Для своего окружения я особо тайны из детских диагнозов не делала, но потом заметила, что меня стали реже приглашать в гости и заранее предупреждали, чтобы приходила без детей. Недавно подруга отказалась стричь моих ребят в своем салоне. Я не стала на этом акцентировать внимание — так можно всех друзей порастерять. Некоторые со временем привыкли.

История Карины Л. из Москвы:

Мне трудно будет объяснить еще маленькому ребенку, почему я не могу исполнить его мечту. Мы бы хотели отдать его в кадетскую школу, но туда детей с ВИЧ не берут. Мне это непонятно. Противопоказаний по здоровью нет. Родов войск много, далеко не все военные работают на линии огня. В чем проблема? На этот вопрос у меня ответа нет.

До и после

Я всегда мечтала быть психологом, работать в больнице, помогать людям. Причем работать хотела в реабилитации с наркоманами и тяжелыми пациентами, думала о том, что им помощь нужна больше других. Тогда наш город Набережные Челны как раз переживал эпидемию наркомании. Уже в институте я посмотрела на это все, и мне показалось, что не справлюсь. Что это сложнее, чем я думала. И я поменяла квалификацию и пошла в ветеринарию. С животными как-то проще. А спустя годы оказалось, что от судьбы не уйдешь.

Я уехала в Москву, нашла работу, молодого человека из хорошей семьи, друзей. Жизнь была просто как в моих мечтах. Все впереди, куча планов.

Я ничего такого стереотипного не делала. Не принимала наркотики, у меня не было беспорядочных связей, не было измен. Поэтому диагноз стал для меня шоком – это если мягко говорить. Стал громом, концом света! До сих пор не знаю, где и как я была инфицирована. Но и знать уже не хочу.

О диагнозе

После такого планового анализа мне звонит мама и говорит, что меня по всему городу разыскивают инфекционисты. Мы дружно решили, что это что-то плановое. Я им перезваниваю, а мне отвечают, что меня ждут на прием в СПИД-центр. Я сломя голову побежала пересдавать анализ на ВИЧ, и он был отрицательный. Не знаю, почему. Потом долго врачам поверить не могла и миллион раз анализ пересдавала в разных городах – но больше он отрицательным ни разу не был.

Все это происходило 17 лет назад – тогда ВИЧ-положительные люди жили в другом мире. Мы фактически были обречены. Не было современной терапии, не всем хватало даже доступных лекарств.

Поэтому сразу на приеме у врача мне сказали, что жить мне остается 5-7 лет максимум. Так и сказали – как похоронили. И я даже как будто сама сразу умерла.

Вообще, это огромная проблема – как врачи разговаривают с человеком, как говорят ему о диагнозе. Ужасно, что все это на потоке, ужасно, что толком ничего не объясняют, раздражаются, оставляют кучу вопросов. Это и сейчас так, когда есть прекрасные надежные препараты, которые сдерживают вирусную нагрузку, с которыми можно жить совершенно нормально. Поэтому так важны всегда были группы поддержки. Равные консультанты, когда группы помощи ведут такие же ВИЧ-инфицированные, только более осведомленные.

Но я на такую группу не пошла. Уехала из Москвы домой. Я закрылась, никому не рассказывала, кроме мамы, сестры и потом мужа. И жила как во сне в ожидании смерти и страхе, что кто-то раскроет мою тайну.

Здоровые дочки

У меня диагностировали бесплодие. И я давно уже смирилась, что детей у меня не будет. И муж смирился. А через полтора года жизни с ВИЧ такое чудо – беременность. И вместо поздравлений гинеколог выписывает мне направление на аборт. Риск рождения инфицированного ребенка тогда был 3%. Если бы дочка попала в эти проценты – по тем представлениям ее ждала бы тяжелая и недолгая жизнь. Но я порвала это направление. Мне было страшно, безумно страшно за нее, но я верила, что у меня будет здоровая дочь.

До 4 лет мы сдавали контрольные анализы раз в три месяца. Я стала совсем седая за эти годы. Ожидание результатов – это самое страшное впечатление в жизни. При этом она была совершенно здоровым, крепким ребенком и не болела никогда.

Сейчас ей 14 лет, она мой друг и помощник, самый любящий и добрый человек в мире. Она уже знает о моем ВИЧ-статусе – и ее это не пугает. Она знает, что главное – принимать терапию, и все будет хорошо. Кроме того, она много помогала мне в работе благотворительного фонда, принимала участие в семейных мероприятиях. Она знает, что все люди разные, и в жизни может быть все очень по-разному, но всех людей нужно уважать.

Ее младшей сестре 2 года, и ее уже сняли с контроля – она тоже здорова.

Бывший муж

Я очень старалась быть счастливой, но оказалось, что пока не примешь себя – это невозможно. Но не только я не могла принять свой ВИЧ-статус, мой муж тоже так и не смирился. Он давил на меня, злился, говорил, что я никому не буду нужна, поддерживал во мне страх, что если все узнают, то я стану изгоем. При этом в тяжелые моменты ссор еще и шантажировал, что расскажет всем. А я не могла уйти от него, потому что мне казалось, что он прав. Что я заслуживаю вот этой злости, вот этого страха, этой судьбы.

С таким домашним насилием, давлением многие сталкиваются. Но чтобы не терпеть это и не поддаваться – нужны силы. Нужна поддержка и вера в то, что ты ни в чем не виноват, ведь это не наказание, а просто болезнь.

Принятие себя

Чтобы принять себя, мне нужно было принять других.

У меня есть хороший друг – он врач СПИД-центра, мы познакомились во время моего лечения. Я только ему и доверяла, только с ним могла разговаривать. Он умный, тактичный и заботливый. И именно он посоветовал мне пойти работать в благотворительный фонд. Позвонил и говорит – хватит тебе уже простужаться и мерзнуть на твоей работе. Вот есть хорошее место координатором в фонде, познакомься и все узнай.

Когда я поняла, что речь идет о помощи ВИЧ-инфицированным, я просто накричала на него и бросила трубку. Я была в бешенстве! Он что, с ума сошел?! И так страшно и больно, а тут еще смотреть на все это! Еще рассказывать о себе вслух!

Я же 10 лет этого боялась и пряталась от этого, а тут мне предлагают взять и заглянуть в глаза своему монстру.

Но он подождал, когда я успокоюсь, и сказал, что я могу всю жизнь прятаться, а могу помогать людям, как мечтала с детства. Я первый раз открыто рассказала людям о своем статусе на собственном первом заседании группы поддержки, где я была модератором. Это был самый эмоциональный момент в моей жизни. И один из самых важных.

Про отношения

Я не могу сказать, что сразу после раскрытия моего диагноза мои отношения с внешним миром наладились. Это долгий путь, в какой-то степени я еще иду по нему. Если раньше я боялась, что мир оттолкнет меня, не инфицированные люди будут осуждать и шарахаться, то в итоге я сама стала менять свой круг общения. Ограничила его только теми, кто был в таком же положении. Это было проще.

В своем мире – именно я дискриминировала людей, причем здоровых по отношению к инфицированным. Это не только мой способ адаптироваться.

Особенно сложно строить романтические отношения, когда у тебя ВИЧ. Если твое новое увлечение – человек не инфицированный, как и когда ему нужно сказать о твоем ВИЧ-статусе? И надо ли говорить, если вирусная нагрузка низкая? Но ведь если отношения зайдут далеко, скрывать вечно это будет невозможно, значит, это будет бомба замедленного действия.

Мы очень много обсуждаем проблему любовных отношений на наших группах. И надо сказать, что я очень строга в этом смысле. Я считаю, что если нет серьезных глубоких чувств, то лучше не начинать. Это сложная ситуация, и она может быть болезненной для обоих.

Помощь другим

Мы начинали помогать с того, что ездили по городу и искали нарко-точки. Знакомились с людьми, которые употребляют наркотики. Раздавали им шприцы, предлагали подумать о реабилитации. ВИЧ-инфицированным мы предлагали ходить к специалистам и принимать терапию, чтобы снизить вирусную нагрузку.

Очень важно объяснять людям, как им обратиться за помощью в СПИД-центр, как получить лекарства и почему их нужно постоянно принимать. Важно показать людям другую жизнь, чтобы им самим захотелось вырваться из своего замкнутого круга.

Бесполезно брать за руку наркозависимого человека и тащить на реабилитацию и к инфекционисту – он не сможет справиться со своей проблемой, пока сам этого страстно не захочет. И мы старались сделать так, чтобы он захотел.

Мы придумывали мероприятия, в том числе и семейные, куда можно было привести детей. Мы не делали из этой работы подвига, а просто общались с людьми. Считается, что наркозависимые обязательно мучают своих детей. Но это шаблон и стигма. Есть и любящие родители и заботливые, насколько это возможно в их положении.

Оказалось, что для них это очень важно. Все от них отвернулись и считают отбросами, но они просто люди в сложной ситуации. Мы их не обвиняли, не осуждали, относились с уважением и просто были рядом. Ребята расцветали от этого. Они тратили последние деньги, чтобы привезти к нам ребенка, а не чтобы уколоться. Они никогда не воровали у нас, потому что ценили наше отношение. Поэтому многим мы смогли помочь.

Этой работой со мной занимались и моя мама и сестра, а на семейные мероприятия я брала и свою дочь. В какой-то момент мы решили не говорить больше дома о моей работе, потому что поняли, что она поглощает нас и нужно переключаться.

Терапия

Как я уже говорила, 17 лет назад эффективной терапии не было. Лекарства тогда начинали давать не сразу, а только когда вирусная нагрузка увеличивалась, иммунитет падал и надо было уже корректировать это состояние. Сейчас, кстати, тоже далеко не всегда дают антиретровирусную терапию сразу при постановке диагноза и для профилактики и контроля. Хотя, на мой взгляд, это неправильно – доводить человека умышленно до того, чтобы его вирус активизировался и нанес вред здоровью. А тогда для нас назначение таблеток означало, что человеку становится плохо и скоро конец.

Поэтому, когда мне первый раз дали коробочку с лекарствами, я просто с новой силой приготовилась умирать. Более того, от этого страха и шока люди отказываются пить препараты. Ведь начать их принимать – значит осознать и даже принять то, что с тобой происходит.

Я тоже отказывалась и психовала, и только мой друг врач мог меня успокоить. То же самое было, когда начались клинические испытания современных препаратов, он практически силой меня заставлял их принимать.

Сейчас, конечно, ситуация совсем другая, но тоже далеко не идеальная. Все же это тяжелое и опасное заболевание, которое обязательно нужно держать под контролем, а препаратов на всех до сих пор не хватает.

Например, в целях экономии всех пациентов переводят на дженерики – более дешевые (формально) аналоги наших препаратов. Но для меня лично и для других это жуткий стресс. Считается, что лекарства так же эффективны, но почему я должна рисковать? А вдруг через 5-10 лет терапии окажется, что это не так? Да и этих дженериков хватает не всем.

Я уже не говорю о том, что самые современные лекарства, когда таблетки нужно пить не два раза в день, а раз в неделю – у нас вообще недоступны.

Эпидемия

Для меня ВИЧ – это не только мой диагноз, это еще и моя работа. Поэтому я знаю ситуацию в стране и она меня очень беспокоит.

ВИЧ распространяется быстро, число инфицированных растет колоссально. Если не принять серьезные и действенные меры, эпидемия неизбежна. Но люди, которые принимают решения по этой проблеме, прячут голову в песок.

Нужно работать с группами риска и раздавать им стерильный инструментарий, а не мечтать, что завтра все они пройдут реабилитацию и перестанут колоться и инфицировать друг друга. Это утопия, это невозможно сделать сразу, а значит, надо решать проблему доступными способами.

И самое главное – это контроль за приемом терапии. Современные и надежные лекарства должны быть у каждого. Перебои с лечением – это и потеря контроля над вирусом. Все эти меры отработаны в других странах, они могут изменить ситуацию. Но я не вижу сейчас, чтобы в нашей стране шла реальная борьба с ВИЧ. Пока мы проигрываем.