Жизнь с вич позитивным человеком

Впрочем, есть несколько хорошо документированных случаев передачи ВИЧ в драках на ножах или без ножей, но всегда с обильными кровотечениями с обеих сторон, рассечениями тканей. Чрезвычайно редко, но передача ВИЧ-инфекции возможна при обильном контакте свежей крови с серьезно и глубоко поврежденной кожей или слизистыми. Если суммировать все описания подобных документированных случаев, то правильнее будет это описать как жуткое побоище, в котором кто-то был ВИЧ-инфицирован.

Обычное использование туалета, ванной, в том числе и предметов для личного использования вроде станка или зубной щетки, контакт с вилками-ложками, остатками пищи и многое другое, что часто занимает умы тревожных людей – нет, все это не несет рисков передачи ВИЧ. Точно так же, как и плотный бытовой контакт человека с ВИЧ-инфекцией с людьми без ВИЧ.

Важно помнить другой аспект, о котором часто забывают, – оппортунистические инфекции. Человек с явлениями СПИД, с глубоким иммунодефицитом может страдать от некоторых инфекций, которые редко или крайне редко встречаются у людей без выраженного иммунодефицита. Многие из них и не представляют особого риска для людей с нормальным состоянием иммунной системы, но есть и те, что могут представлять реальную опасность.

Даже тяжелый распространенный кандидоз у человека с продвинутой стадией ВИЧ-инфекции вряд ли представляет значимые риски для окружающих в быту. Кокцидиоидомикоз, гистоплазмоз, пневмоцисты или криптококкоз могут с легкостью убить человека со СПИД, но не опасны для его окружающих и не будут передаваться от больного. Криптоспоридиозом можно инфицироваться, что вызовет последствия в виде нескольких дней с диареей, иногда диарея может даже затянуться, но точно пройдет без следа и серьезных рисков у иммунокомпетентных лиц. Изоспороз – редкая история, и если вдруг случится столкнуться, то он на пару недель может оставить вас дома на больничном с неприятными симптомами энтерита, но также пройдет без последствий. Цитомегаловирусная инфекция, возможно, станет неприятным сюрпризом для детей и подростков, но они все равно однажды встретятся с ней и пройдут через это без проблем.

Реальной проблемой для окружающих иногда может стать пневмококк, способный вызвать пневмонии, а вот наиболее серьезные риски несет туберкулез.

Если человек выявил ВИЧ-инфекцию своевременно, принимает эффективную антиретровирусную терапию, то нет и не может быть никаких неприятных неожиданностей для окружающих. Скорее окружающий мир для такого человека несет повышенные риски. Вирусные и бактериальные инфекции липнут ко всем, а к людям с ВИЧ немного более охотно. Где у человека без повреждений иммунной системы все скорее обойдется, там человек с ВИЧ-инфекцией будет иметь риски заболеть несколько выше.

Однако бывает так, что ВИЧ-инфекцию выявили поздно или очень поздно, в той стадии, что называют СПИДом. Такой человек крайне уязвим к самым разным инфекциям, даже к тем, что мы обычно и не считаем за возможные для людей, о некоторых из них мы упомянули выше. И условно здоровые лица для человека со СПИД будут опаснее в сотни раз, чем он или она для окружающих.

И все же некоторая бдительность не повредит всем. Если вы наблюдаете у человека с ВИЧ-инфекцией интенсивный кашель, выраженную одышку, то будет вполне корректно обратить внимание на это и помочь человеку разобраться с проблемой, которая, возможно, смертельно опасна для него, а кроме того может создавать некоторые риски и для окружающих. Использовать в процессе маску, пока причины не будут установлены и устранены, явно не будет перебором для него и для людей вокруг.

Точно так же следует иметь настороженность и без промедлений разбираться с диареей. Руки мыть после туалета полезно всегда, но если возникли подобные проблемы, то стоит более тщательно отнестись к гигиене, не забывая регулярно обрабатывать унитаз, дверные ручки, выключатели света, ручки кранов. И выяснять и устранять причины, конечно.

Выявленная ВИЧ-инфекция, безусловно, требует консультации фтизиатра и формулировки соответствующего плана обследований, иногда и профилактических мероприятий. Но бывает так. что процесс может затянуться во времени, и тогда для вашего близкого человека с ВИЧ и для людей без ВИЧ-инфекции предварительно разобраться с рисками могут помочь современные тесты на туберкулез, основанные на технологии IGRA. К таким тестам относятся система QuantiFERON®-ТВ Gold и T-SPOT.TB – на возможности данных тестов стоит обратить внимание, а специалисты H-Clinic помогут вам в этом, предоставив исчерпывающую информацию.

Своевременная диагностика ВИЧ, раннее начало лечения и, собственно, эффективная антиретровирусная терапия – вот слагаемые, которые позволят жить без страха за окружающих людям с ВИЧ-инфекцией и людям без ВИЧ.

1. French MA. и др. Intrafamilial transmission of HIV-1 infection from individuals with unrecognized HIV-1 infection. AIDS. 2003 Sep 5;17(13):1977-81. PMID: 12960831.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

МАРИЯ ГОДЛЕВСКАЯ

Я больше переживала за маму: она воспитатель в детском саду, педагог от Бога. Естественно, первое, о чем она подумала, услышав мой диагноз, – что он поставит на ее карьере крест. Но отправившись из этой клиники прямиком в СПИД-центр, мы получили исчерпывающую информацию о заболевании от эпидемиолога и обе продолжили жить практически как ни в чем не бывало.

Большинство частных клиник в России не работают с ВИЧ-инфицированными – несмотря на то что федеральным законом РФ нам положены равные права. Но клиники боятся огласки. Здесь и начинается настоящая дискриминация, стигматизация ВИЧ-позитивных. Ведь инфицированные люди боятся не вируса как такового – с ним врачи научились успешно бороться, а именно этого вот отношения.

На Марии платье Sportmax

Ратмир знает, что мама болеет. Что для того, чтобы быть здоровой и красивой, маме надо пить таблетки. Наверное, чуть позже информация обрушится на него в большей степени: все-таки я веду активную социальную деятельность. Но мне это даже интересно – с той точки зрения, что, когда он вырастет, я смогу разговаривать с ним на одном языке. А еще привить уважение к женщине и объяснить, почему нужно всегда пользоваться презервативами.

Человеку, который только что узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, я советую не гуглить. Важно сразу дойти до какой-нибудь некоммерческой организации, где у консультанта или психолога будет достаточно времени на то, чтобы объяснить: ВИЧ – не приговор. К сожалению, в государственной больнице у доктора приблизительно 12 минут на одного пациента – что можно объяснить за это время человеку, который в отчаянии?

Иногда общение с теми, кто уже какое-то время живет с ВИЧ, становится ключевым фактором принятия. Просто знать, что перед тобой такой же человек, уже проживший какие-то этапы, порой невероятно важно.

Если все-таки начали гуглить, обходите стороной сайты о том, что ВИЧ не существует. Это самое страшное. ВИЧ-диссиденты вносят ощутимый вклад в то, что эпидемия в России растет ужасающими темпами. Но я верю: если человек будет обладать прозрачной информацией от врача или консультанта СПИД-центра, он никогда не перейдет по подобным ссылкам. Так что еще раз возвращаемся к главному: предупрежден – значит, вооружен.

ТАША ГРАНОВСКАЯ

Я узнала о том, что ВИЧ-положительна, придя вставать на учет в женскую консультацию. К сожалению, это распространенная для России история. Шел 2003-й год, я была на 10-й неделе беременности и заразилась незадолго до зачатия. Еще весной все было идеально, а в октябре я узнала, что у меня ВИЧ.

Я точно знаю, когда и как заразилась. В июне того года мы с друзьями вдевятером набили себе татуировки одной самодельной машинкой. Это был супербезответственный поступок. Супербезответственный. А татуировка до сих пор на мне.

Благодаря грамотной терапии я родила прекрасного здорового сына. Ему в конце апреля будет тринадцать. Он относится к моей болезни спокойно. Он не считает ее чем-то особенным.

На Таше свитер Uniqlo, юбка Zara

Сейчас врачи более спокойно воспринимают пациентов с ВИЧ. Но причина у этого, увы, печальная: инфекция распространяется с такой скоростью, что каждый специалист абсолютно любого профиля так или иначе уже сталкивался в своей практике с ВИЧ-позитивным человеком.

У ВИЧ-позитивных людей в России мало радостей. Конечно, в общем и целом стигма в отношении людей с ВИЧ, СПИДом уменьшилась, но какой ценой? Вот вам пример: некий небольшой городок, кажется, в Орловской области. Там отсутствует дискриминация ВИЧ-позитивных людей, потому что в каждой семье есть такой человек: город находится на героиновом пути – повальная наркомания, повальная ВИЧ-инфекция. Стигмы нет.

Большой вклад в дестигматизацию ВИЧ вносят каминг-ауты известных людей. Того же Павла Лобкова. Именно поэтому я сама много и открыто говорю о своем статусе – в том числе и с большого экрана. Мне кажется, это действительно помогает людям, которые не могут принять себя и находятся в тупике.

Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Сейчас мы готовим выездную паллиативную службу для людей с терминальной стадией, со СПИДом, которые не могут по какой-то причине лечь в хоспис.

Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.

АННА КОРОЛЕВА

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет.

Когда мне было 43 года, мы с мужем захотели общих детей. Дети не получились, а ВИЧ получился. Брак наш со временем распался. После этого я вышла замуж за ВИЧ-отрицательного мужчину, который с большим пониманием отнесся к моему статусу. К сожалению, через год он умер от рака легких. Так сказать, по не зависящим от ВИЧ причинам.

У меня есть сын, ему почти 25 лет. Он, конечно же, ВИЧ-отрицательный. Сын меня безумно поддерживает: если бы не он – я бы уже не жила. Он знает об этой болезни больше, чем я. А вот почти все родственники и когда-то закадычные друзья со мной общаться перестали. Просто исчезли. Но я их не виню. Думаю так: людям всегда проще свалить свои внутренние проблемы на кого-то еще. Найти врага извне. ВИЧ-положительный человек в этом отношении удачная мишень: смотрите, вот он, плохой, опасный, он может нас заразить! Как заразить, чем заразить. В общем, я давно перестала обижаться: у людей собственные внутренние проблемы, с которыми они живут. Я с этими проблемами не живу, у меня все хорошо: появились новые знакомства, совместные планы, будущие живые проекты.

На Анне футболка H&M, джинсы Monki, свитер Uniqlo

Я начала принимать антиретровирусную терапию сразу, как смогла, и на данный момент вот уже два года у меня неопределяемая вирусная нагрузка. Это значит, что в моей крови ВИЧ не обнаруживается.

Что нужно понимать, когда мы говорим о жизни с ВИЧ-инфекцией — это то, что человек с ВИЧ ничем не отличается от человека без ВИЧ, если регулярно пить таблетки.

Первое, от чего нужно избавиться — это страх. Второе — невежество. Страх и невежество по отношению к диагнозу убивают быстрее, чем сам вирус иммунодефицита человека.

В России это можно назвать вирусом дефицита человечности по отношению к ВИЧ-позитивным. Страх получить положительный диагноз, оказаться в той же лодке, что и те, кого ты считал недостойными, заставляет людей отказываться от правды. По словам самих эпидемиологов не смотря на то, что в России официально уже десятки лет продолжается ВИЧ-эпидемия, 90% населения даже не знают о своём ВИЧ-статусе. Но страх и незнание не спасут ни от болезни ни от смерти.

Сейчас ВИЧ уже не такое страшное заболевание как 30 лет назад, когда пациенты выносили гробы на улицы, заявляя о недоступности лечения, объединялись в группы взаимопомощи и группы самопомощи, чтобы преодолеть открывшиеся с диагнозом ВИЧ проблемы. Во многом благодаря силам сообщества ВИЧ-инфицированных большинство проблем сейчас не актуальны: мониторится доступ к современному лечению, развивается ВИЧ-сервис, защищается равенство прав и борьба с дискриминацией. О ВИЧ говорят с медперсоналом, о жизни с ВИЧ снимают художественные и документальные фильмы…

ВИЧ-инфицированный человек может попасть на площадку взаимопомощи на различных платформах в пространстве Интернет. Здесь важно понимать, что Вам просто повезло, что Вы получили свой ВИЧ сейчас, а не 30 лет назад. Конечно, лучше бы без него вовсе, с разницей в том, что случись это задолго до того, как появилось лечение, Вы могли бы уже не существовать в прямом смысле сейчас. В наше время жизнь ВИЧ-позитивного человека в безопасности, при условии своевременного начала лечения, которое возможно при ранней диагностике.

Как бы много и упорно не твердили научно-популярные издания о том, что жизнь с появлением в ней ВИЧ не меняется, на самом деле у всех это индивидуально. И в то время когда для некоторых людей действительно нет никакой разницы что есть диагноз, что его нет, для других жизнь после того как был получен статус ВИЧ(+) и до — две разные жизни. Многое зависит как от восприятия мира, выводов, которые делает сам человек, живущий с ВИЧ, так и от его окружения.

Человек может начать относиться более осмысленно к пониманию того, что любое наше действие не остаётся без последствий в будущем и тем самым более тщательно и часто следить за своим здоровьем. А для кого-то и регулярный приём лекарств будет в новинку. Отношение к сексу, потомству, семье может быть более внимательным и менее легкомысленным. Знают окружающие на работе о статусе ВИЧ или нет, как они относятся к этому заболеванию — всё это и многое другое может оказать влияние на то, изменится жизнь после ВИЧ или нет.

В жизни любого человека может быть много страхов — так уж устроена человеческая натура. Многие из тех, кто сталкивается с ВИЧ, понимают, что самые неприятные из всех возможных страхов — это социальные. Но не для всех людей ВИЧ носит в себе исключительно социальную проблему, и более того — так быть не должно. В странах Европы к людям с ВИЧ относятся как к носителям хронических заболеваний и их не чураются в различных сферах, как это до сих пор происходит в России. И люди с ВИЧ спокойно живут, ходят на работу, в поликлиники, к стоматологу, не чувствуя себя особенными при этом.

Благодаря совместным усилиям общественности, пациентских объединений и государства, ситуацию с ВИЧ, как её преподносили в Советском Союзе, местами удалось изменить. Всё больше молодых специалистов относятся к ВИЧ-позитивным пациентам также, как и к остальным. Всё больше открытых лиц с диагнозом ВИЧ-инфекция показывают в художественных фильмах, звёзды говорят о ВИЧ. Общественные деятели следят за корректностью информации в отношении ВИЧ-позитивных граждан, озвученной в СМИ. Но всё ещё много людей в разных сферах жизни: будь, то работа, школа и даже больница, остались под впечатлением о том, что ВИЧ — это грязь, стыд и смерть.

Те люди, которые живут в более толерантном и открытом к новой информации обществу, не сталкиваются с социальными проблемами, связанными с ВИЧ и остаются такими же социализированными, узнав о диагнозе, даже если живут в своём окружении с открытым статусом ВИЧ. Тогда для них остаётся только забота о своём здоровье, которая возможно прибавится с вновь открывшимися обстоятельствами.

Как известно, ВИЧ может не повлечь за собой значимых изменений в организме. В случае если иммунитет справляется с ним в достаточной мере, ВИЧ не вносит в здоровье конкретного человека каких-то изменений. В таком случае для человека остаётся только спектр проблем из социальной среды: непонимание, враждебность окружающих, которые страшнее, чем осознание того что в организме поселился вирус. И эти проблемы, связанные с ВИЧ тянутся шлейфом тяжелого груза через все сферы, несмотря на то, что человек проблем со здоровьем, связанным с ВИЧ не имеет.

Здесь уже всё в руках самого человека и зависит от того, насколько его потребности в утяжелении себе жизни важны для него самого. Со временем каждый человек без исключения понимает, что “не так страшен чёрт как его малюют” и это касается ВИЧ тоже.

Ко всему можно привыкнуть, можно также и привыкнуть к мысли, что твой близкий, коллега по работе, парикмахер, учитель, брат или сестра являются носителями ВИЧ, Можно привыкнуть к ежедневному приёму АРВ как привыкли миллионы людей к витаминам, лекарствам от диабета и ежедневной чашке кофе за утренней прессой.

И науке ещё неизвестно до конца для чего в наш мир и наши жизни пришёл ВИЧ: в наказание или просвещение. Учёные научились применять ВИЧ в онкологии, благодаря чему удаётся излечить тяжелую степень онкологии вирусом иммунодефицита, очищенным от своего генома…

Жизнь с ВИЧ всегда начинается с принятия диагноза. А уже потом происходят какие-то действия в сторону регистрации и выбора лечения со своим врачом. В принятии диагноза, помогают многие социальные некоммерческие, часто и негосударственные службы и равные консультанты.

О службах, оказывающих психологическую и юридическую помощь, оказываемую вам и вашим близким, затронутых ВИЧ, находящимися в вашем городе можно узнать в государственных Центрах СПИД, на телефонах доверия, которые есть при каждом Центре СПИД и на группах взаимопомощи, которые есть почти в каждом городе.

В сети Интернет сейчас очень легко найти подходящую организацию, куда можно обратиться по вопросам, связанным с жизнью с ВИЧ. Самые доступные источники получения помощи и поддержки для людей, живущих с ВИЧ и их близких в городах-миллионниках мы собрали на нашем сайте.

Вокруг жизни с ВИЧ витает много мифов, которые развеять помогут в тех же организациях, в надёжных источниках сети Интернет. В последствие, когда уже перед вами откроется правда жизни с ВИЧ без мифов, вы и сами можете их развеивать, тем самым помогать другим людям, в чью жизнь пришёл ВИЧ, находиться в более здоровой по отношению к ВИЧ-позитивным среде, людям.

Закон Вселенной в том, что всё что ни случается, может быть к лучшему. Нужны ли вам в окружении такие люди, которые отвернулись из-за выдуманных причин? Они просто отпочковались от вас. И страшно представить, что не случись этого, вы могли бы даже жертвовать чем-то ради таких людей, отдавая при этом в жертву свои интересы тем, кто способен так узко мыслит, что отвернулся, узнав о Вашем ВИЧ — статусе. И так далее.

Абсолютно всё что угодно можно расценить, что это случилось к лучшему, нужно только шире посмотреть.

— У Вас большой наркостаж? — У меня его нет. Я никогда не употребляла наркотики. — Сколько лет Вы чистая? — Всю жизнь. Я никогда не употребляла наркотики. — Вы сидели на героине? Или… химия? — Никогда не сидела, не лежала, не стояла рядом с героином и химией! Я никогда не употребляла наркотики! — Как Вы относитесь к секс-работницам? — Кто это? — Женщины с низкой социальной ответственностью, проститутки, это Вам знакомо? — Нет. Я никогда не была в их числе! — Или Вы врете, или… тогда откуда у Вас ВИЧ? — От мужа! От мужа у меня ВИЧ! — Он наркоман? — АААААААА. Неееет!

У нас шприц, что ли, должен из коленки торчать?

— То есть, когда вы общаетесь с людьми, у вас справка наготове?

— У нас был эксперимент. При Сеченовском институте у нас была группа, где мы занимались вместе спортом: и люди со статусом и люди без. Семьями люди приходили. И никто не знал, кто с ВИЧ, а кто нет. И однажды руководитель нас посадил и спросил, как должен выглядеть человек со статусом. Отвечали, что он должен быть подавленным, голова опущена вниз, поза стыда и жертвы, заметные болячки. Плюс он же всегда наркоман, значит, худой, впалые щеки и трясущиеся руки.

Значит, какой вывод? По внешним признакам нельзя никогда вычислить этого человека.

Боженька показал, что будет, если я продолжу отрицать ВИЧ

— Три главных мифа про ВИЧ?

— Первый, что внешне нас можно вычислить, второй, что кто-то раскидывает зараженные шприцы, третий, что этим болеют только маргиналы. 53,5%, по данным академика Вадима Покровского, из всех недавно зараженных не наркоманы и речь идет о гетеросексуальных контактах. Среди них и депутаты, и артисты, и кандидаты наук.

— И вы — педагог. Как вам муж рассказал про ВИЧ? Вы еще тогда не были женаты, правильно?

— Если два воцерковленных человека хотят вступить в брак, они же полностью открываются друг другу, иначе это вранье. Он сказал: вот у меня такое заболевание. Я спросила, лечится ли это, он ответил, что есть таблетки.

— Почему вы поверили?

— Представьте, перед вами сидит гора мышц. Мужчина с большой буквы, умный, крепкий, уверенный, сильный психически. У него выносливость просто колоссальная. Духовник благословил нас на брак, сказал: дай Бог, если будут дети, но дети у нас не получились, получился ВИЧ.

Мой даритель начал лечиться, когда у него скакнула температура до 40. Это выглядело страшно: высоченная температура, лихорадка, он покрылся герпесом, заговаривался, не мог ни стоять ни есть, похудел на 27 кг. Я его просто вытащила на себе в МГЦ (Московский городской центр борьбы со СПИДом — прим. ред.), он сразу стал пить антиретровирусную терапию и полностью восстановил здоровье.

— Это изменило ваше отношение к болезни?

— Этот случай абсолютно изменил мое мировоззрение. Я поверила, что болезнь есть. Мне Боженька показал, что будет со мной, если я буду отрицать ВИЧ. Вирус у меня появился сразу, как только мы расписались. Когда я узнала, мне стало страшно, но не так, когда я увидела, что с мужем произошло. Бог показал, как можно рухнуть и как подняться. Сейчас я принимаю один раз в день во время обеда таблетки, и с ВИЧем на этом покончено, вирусная нагрузка уже не может мне повредить.

У нас на приходе таких нет

— А что, ликбез в церковной среде необходим?

— Ну, и пусть говорит. Человек пойдет потом к врачу и выяснит все про ВИЧ. Или нет?

— У нас сейчас и врачам не верят, и друг другу перестали. Верят батюшке. У нас батюшка и психотерапевт, и доктор, и нянька. Тяжело люди сейчас живут. И в концепции РПЦ о помощи людям с ВИЧ написано, что священники должны давать достоверную информацию о заболевании. Еще в 2005 году она принята.

Надо помогать священникам организовать работу с людьми, иначе они у нас выпадают. Помогаем геям, проституткам, наркоманам. А простыми благополучными с ВИЧ-статусом никто не занимается. Девочка поет в церковном хоре, выходит замуж за молодого человека, а у нас не принято сдавать анализы, получает ВИЧ и идет на самоубийство.

— Вы реальную историю сейчас рассказываете?

— Она покончила с собой?

— Нет. Она просто маме так сказала, что покончит жизнь самоубийством. А мама не знает, что делать, и бежит к священнику. А у него нет достоверной информации, он не может помочь. Хорошо, что есть такие люди, как отцы Валерий Буланников, Игорь Давыдов, Антоний Кадышев. Я больше не знаю, может, еще кто-то есть.

Из личных писем Анне Петровне

— Какой самый странный совет вы от священника получили?

— Молитесь, и все пройдет. Ходите в храм, и все будет хорошо. Не будет. Без лечения не будет. Лучше молиться, чтобы Бог послал хорошего врача.

— Но ведь Бог может все? Получается, нет?

— Чтобы ты заснул с 1000 единиц копий вируса, а проснулся — ничего нет?

— Многие люди думают иначе…

— Тех людей, которые думают иначе в вопросах ВИЧ/СПИДа, выносят в черных мешках из ИКБ-2 (Инфекционная клиническая больница №2 — прим. ред.). Поговорите со священниками, которые там работают, они расскажут, что такое чудеса и что значит не лечиться.

— Что вам сказал священник в вашем храме?

— Вы вернулись в свой храм?

— Что вы думаете о популярном утверждении, что это плата за грехи?

— Ведь написано в концепции РПЦ, что нельзя рассматривать болезнь как плату за грехи. Но по жизни я встречаю людей, которые говорят, если на себя смотреть честно, то они знают, за что. Если бы я шел ровной дорогой, жил по Библии… Все равно что-то у каждого где-то есть. Но я бы не сказала, что это плата за грехи. В любом случае пусть каждый решает сам за себя. Батюшка так точно не должен никому говорить, иначе получается осуждение. Взять мой случай. Вышла замуж за вдовца, не изменяла и так далее. Но все равно про себя я знаю, откуда ноги растут.

Пусть лучше напишут, что я умерла от инфаркта

— Еще про самоубийства хотела сказать. Рак, диабет и ВИЧ по данным ВОЗ входят в первую тройку. И у ВИЧ-положительных существует так называемое скрытое самоубийство. Когда человек либо не принимает препарат, или не лечит сопутствующие заболевания, побочки. Я спрашиваю, почему? Ответ такой: пусть лучше я умру от инфаркта, чем от СПИДа.

— Так это ж все равно от СПИДа.

— То есть мне вот 38, и я скорее умру от ВИЧ, чем от рака?

— Да. От этого умирают больше, чем от других заболеваний. И на наркозависимых приходится 5%. Страшно, правда? Это просто статистика. В России заражается один человек в пять минут. Пока мы с вами разговаривали, шесть человек получили этот статус. Мы на третьем месте в мире.

Или, например, вот я. Часто лежу в больницах. И картина типичная: ложится, например, женщина с гипертоническим кризом, у нее берут анализы на ВИЧ, гепатит и т.д. На следующий день ее выписывают, и она так и не узнает про свой статус.

— Ну из больницы должны позвонить же!

— Ха-ха-ха!! Не только не звонят, но, например, пишут там, где ВИЧ: результат отправлен для дообследования. Дальше что? Никто после теста не проводит консультирования и не рассказывает, куда обратиться, они даже не знают, где находится городской центр по борьбе со СПИДом.

— Вы про каких докторов говорите?

— Да, получается, что в нашей стране впервые выявленные все больше и больше возрастные люди. И узнают случайно, когда уже с возрастными болезнями ложатся в больницу.

— Вас часто врачи спрашивают: а вы еще живы?

Продали квартиру, сдали детей в детский дом и уехали на Гоа

— Вы оставили свой номер в СПИД-центрах, в каком состоянии звонят вам люди?

— Это слезы, шок. Мужчины тоже плачут. Недавно звонил полковник МВД, который боялся назвать свое имя. А вдруг через вас кто-то узнает, что у меня ВИЧ. Я говорю, а вдруг кто-то от меня узнает, что у вас чирей на ноге! И что? С вами будут по-другому общаться? Да!

Жена с ребенком от него ушла сразу, как узнала. Он хотел знать, как жить дальше. Прямо по пунктам. Я говорю, вам надо встать на учет. Это исключено! Я отвечаю: тогда частная клиника. А дальше мы обсуждали, как наладить отношения с женой, с сыном.

— Вы где-то говорили, что знаете, что сказать таким людям.

— Да. Но при общении надо разделять, человек верующий или нет. У верующих другое мировоззрение, они всегда чувствуют опору. Они не остаются один на один с болезнью и не думают, за что мне это. Скорее, для чего. Это сразу же вытягивает из депрессии и настраивает на деловой стиль жизни. Верующий понимает, что в его крови — смерть, и надо заниматься своим здоровьем, иначе все плохо кончится. И с такими мне говорить легче.

— Что, все верующие такие сознательные?

За 8 лет своей жизни с ВИЧ я поняла, что человек не столько боится болезни, сколько того, что его посчитают маргиналом. А что скажет княгиня Марья Алексевна? Общественное мнение давит сильно. Той женщине батюшка прочистил мозг, что Господь решает, когда и кому уйти. Она начала принимать лекарства.

Из личных писем Анне Петровне

— С ними тяжелее. Тут я не могу через Бога подойти. Есть женщина, которую я знаю уже 4 года, и она чувствует себя хуже и хуже. Она врач, ни во что не верит, находится в депрессии, весит 44 килограмма. Получила ВИЧ от любимого человека, он умер, есть маленький ребенок. Кроме как пожалеть, найти общие слова, я не знаю как. Просто стараюсь поддерживать таких на плаву. Объяснить, что жизнь продолжается.

На днях я встретила женщину, которую диагноз затормозил от той жизни, которую она вела. Она пришла к Богу, крестилась. А есть и другие. Раз у меня такой диагноз, гуляй, рванина. Это, в основном, неверующие люди. А теперь я хочу попробовать все! И хорошо, если это просто прыжок с вышки, путешествия, а не наркотики или оргии.

— Что еще происходит с людьми?

— Квартиры продают. У меня была знакомая пара из Брянской области, муж с женой. Они, узнав свой статус, продали квартиру, детей сдали в детский дом и уехали на Гоа, на наркотики подсели и так далее. Вот так решили закончить свою жизнь.

Мама, обещай, что в этом году ты не сдашься

— Почему вы все-таки не стали скрывать диагноз?

— Я абсолютно открытый человек. Про себя я могу рассказать все. Я показывала все справки, медицинскую карту. Потому что если не будем этого делать, мы уходим в стигму.

— Эта открытость вам не мешает?

— Пока нет. Я чувствую себя уверенно, меня сын поддерживает во всем. Я решила жить с открытым лицом, потому что подумала, а может, мне для этого ВИЧ и дали.

— Вы потеряли друзей, родственников из-за этого?

— Хоть на секунду вы пожалели, что открылись?

— Как вас поддерживает сын?

— Если бы не он, я бы не выжила. Я хотела, чтобы сыну не было стыдно за меня. Чтобы он не увидел меня сдувшейся, спившейся, запирающейся дома. Мне бы хотелось, чтобы сын говорил, что мама молодец, взяла себя в руки и вытянула не только себя, но и постаралась сделать так, чтобы больше никто не умер.

— Вы боитесь смерти?

— Физических страданий боюсь. И того, что сын придет домой, а я его не встречу. Не представляю, что с ним будет.

— Вы вспоминаете себя 8 лет назад, жалеете о чем-нибудь?

— Да. Что я вступила в этот брак, что заболела этим. Моя семья распалась через четыре года, но не по этой причине. Покажите хоть одного человека, который не сожалел бы о том, что заболел ВИЧ. Да, я нашла себе применение, поняла, для чего. Но ни один человек не смирится с этим.

Сейчас в нашей стране около миллиона людей живет с ВИЧ. Почти 100 тысяч новых случаев заболевания зарегистрировано за 2017 год. Более половины новых случаев заражения вирусом связаны с половым путем передачи. Все больше становится ВИЧ-инфицированных женщин. По данным Росстата, одна из основных причин смерти женщин молодого возраста в России — ВИЧ-инфекция.

В настоящее время предпринимаются самые активные меры по широкому обследованию населения на наличие ВИЧ, привлечению людей, живущих с ВИЧ, к диспансерному наблюдению и лечению. Около 50% ВИЧ-инфицированных лиц, состоящих на диспансерном учете, получают антиретровирусную терапию. Согласно Государственной стратегии по противодействию ВИЧ-инфекции в России, принятой до 2020 года, помимо других мер по профилактике и борьбе с ВИЧ-инфекцией, в 2019 г. должен быть достигнут 70% охват больных людей антиретровирусной терапией, спасающей жизнь человеку. Поставлена задача по снижению смертности от СПИДа.

В следующем году на закупку АРВ-препаратов будет выделено из средств федерального бюджета 21 млрд рублей и региональных бюджетов 10 млрд рублей.

Осведомленность населения по этой проблеме есть. Общество становится более толерантно к людям, инфицированным ВИЧ. Увы, уже не редкость, когда друзья, родственники или коллеги человека заражены ВИЧ. Мне кажется, что стигматизация и дискриминация, связанные с ВИЧ-инфекцией, уже менее остры сейчас. Хотя дремучих людей тоже хватает. Но по-прежнему многие из нас считают, что эта проблема их никогда не коснется, ибо это удел особых маргинальных групп населения. Соответственно, нет настороженности в плане заражения ВИЧ, сексуальное поведение часто небезопасно.

Мы все время говорим о стигме и дискриминации. Но есть и другие острые вопросы: привлечение инфицированных лиц в Центры СПИДа, быстрое назначение антиретровирусной терапии каждому обратившемуся за помощью человеку, качество предлагаемого лечения, острый дефицит современных, безопасных, хорошо переносимых и удобных в приеме АРВ-препаратов, уровень оказания стационарной помощи больным ВИЧ-инфекцией вдали от областных городов, ограниченные возможности современной диагностики и лечения вторичных заболеваний.

Бесплатная раздача презервативов, программы по обмену шприцев для наркозависимых — этому тоже надо уделять внимание. Более широкое внедрение доконтактной лекарственной профилактики заражения ВИЧ в определенных группах населения тоже важно. Для раннего выявления ВИЧ-инфекции следует шире применять самотестирование на ВИЧ. Об этом и многом другом мы должны думать сейчас, чтобы не пришлось решать иные, более тяжелые и грустные проблемы в будущем.