Как себя вести с человеком болезнью паркинсона

Болезнь Паркинсона — дегенеративное состояние нервной системы, при которой часть клеток мозга отмирает по неизвестной причине. С годами больным становится тяжело передвигаться, их мышцы словно каменеют, а руки и ноги трясутся.

Жизнь людей с болезнью Паркинсона уже никогда не будет такой, как прежде, но все же она продолжается. А правильная поддержка близких поможет улучшить ее качество.

Вот 9 советов от врачей, которым нужно следовать самим больным и их родственникам.

Лекарства помогают поддерживать и продлевают хорошую форму больного. Важно убедиться, что прием происходит вовремя и в соответствии с прописанной дозировкой. Узнайте о побочных эффектах и обсудите их с лечащим врачом.

Чем крепче мышцы, тем лучше они сопротивляются болезни. Кроме того, спорт улучшает координацию, гибкость суставов, настроение и психическое благополучие — все это очень важно при лечении болезни Паркинсона. Конечно, прежде чем приступить к упражнениям, нужно проконсультироваться с лечащим врачом и неврологом. А затем — вести настолько активную жизнь, насколько вам позволяет состояние.

Здоровая, сбалансированная и разнообразная диета — это обязательное условие для жизни с болезнью Паркинсона. Сократите или вовсе откажитесь от употребления сахара, консервированной и малополезной пищи. Пейте воду, ешьте больше овощей и фруктов — это поможет справиться с запорами, которые часто сопровождают эту болезнь.

Если больной чувствует, что энергия покинула его, нужно сделать перерыв и не заставлять себя делать что-либо через силу.

Помимо лечащего врача, могут быть полезны визиты и к другим специалистам: логопедам, физиотерапевтам. Не отказывайтесь от трудотерапии и других полезных нагрузок под присмотром врачей.

Страдающим от болезни Паркинсона крайне важна адекватная поддержка близких. Никогда не бойтесь просить о помощи и всегда держите семью в курсе любых изменений состояния здоровья — это гарантия правильного ухода.

Повседневная жизнь станет намного проще, если следовать четкому режиму. Установите четкое время для лекарств, приема пищи и физических упражнений: так организм будет лучше справляться с болезнью.

Фиксируйте все, что касается лечения, питания и нагрузок, а также реакцию организма на них. Любые симптомы и изменения настроения больного помогут врачам более четко отслеживать течение болезни.

Найдите местные группы поддержки людей с болезнью Паркинсона, где дадут дельные советы и поделятся опытом. Чем больше информации о болезни и вариантах ее течения, тем легче адаптация.

Ваш личный выбор

Невыносимо обидно услышать диагноз о хронической неизлечимой болезни близкого и родного человека. В первые мгновения ощущение растерянности и беспомощности выбивает из колеи. Кажется, что ничем нельзя помочь. Однако жизнь продолжается, и ситуация выбора неизменно встречает нас каждое утро с зарождающимися лучами солнца.

Один человек всю жизнь был счастливым. Он все время улыбался, смеялся, никто и никогда не видел его грустным. Бывало, кто-то из людей задавал ему по этому поводу различные вопросы:
— Почему вы никогда не грустите? Как вам удается всегда быть радостным? В чем секрет вашего счастья?
На что человек обычно отвечал:
— Когда-то я был таким же печальным, как ты. И вдруг меня осенило: это же МОЙ выбор, МОЯ жизнь! И ведь я делаю этот выбор — каждый день, каждый час, каждую минуту. И с тех пор каждый раз, просыпаясь, я спрашиваю себя:
— Ну, что я выберу сегодня: печаль или радость? И всегда получается так, что я выбираю радость.

Грани между поступками, которые мы намереваемся совершить, каждый определят сам по себе в зависимости от понятия, что для него дорого и важно. На одну чашу весов мы можем положить обиду, уныние, раздражительность, беспомощность, досаду, а на другую – терпение, любовь, желание помочь, поддержать, пожертвовать своими устоявшимися привычками, обрести новые знания и новый опыт. Если вторая чаша весов окажется более весомой – эта брошюра для Вас, если же – первая, то можете отложить её в сторону. Это и будет Ваш выбор на сегодня. А завтрашний день принесёт иное осмысление событий и, может быть, Вы вернётесь к отправной точке.

Однажды ученик спросил Учителя:

— Учитель, в чём смысл жизни?

— Чьей? — удивился Учитель.

Ученик, немного подумав, ответил:

— Вообще. Человеческой жизни.

Учитель глубоко вздохнул, а потом сказал ученикам:

Один ученик сказал:

— Может быть, в любви?

Тогда другой ученик сказал:

— По-моему, смысл жизни в том, чтобы оставить после себя что-то на века. Как, например, ты, Учитель!

— Ух,— улыбнулся Учитель,— если бы я знал тебя похуже, мог бы принять это за лесть. Ты хочешь сказать, что большинство людей живет зря?

Третий ученик неуверенно предположил:

— А может быть, его и не надо искать, этот самый смысл?

— Ну-ка, ну-ка,— заинтересовался Учитель,— объясни, почему ты так думаешь?

— Мне кажется,— сказал ученик,— что если задаваться этим вопросом, то, во-первых, точного и окончательного ответа всё равно не найдёшь, будешь всё время сомневаться, а, во-вторых, какой бы ты ответ ни нашёл, всё равно всегда найдётся кто-нибудь, кто будет с ним спорить. Так вся жизнь пройдет в поисках её смысла.

— То есть, что,— улыбнулся Учитель,— смысл жизни в том, чтобы…

— Жить? — сказал ученик.

— По-моему, это — ответ! — и Учитель жестом показал, что сегодня занятия закончены.

Так что будем жить с болезнью Паркинсона. Научимся помогать своим близким и самим себе. Это мой выбор. Ваш Вы сделаете сами.

Я страдаю болезнью Паркинсона десять лет, и, будучи по профессии психологом, решила написать эту брошюру под руководством моего лечащего врача Слободин Татьяны Николаевны, чтобы предоставить родственникам больных информацию о болезни Паркинсона. Если Вам необходимо знать, что переживает человек, пораженный этим недугом, и как нужно помогать ему в организации быта и в процессе лечения, присоединяйтесь к нам.

Жизнь с болезнью Паркинсона.

Секрет спокойствия

— В чем секрет твоего спокойствия?
— В полном приятии неизбежного, — ответил Мастер.

1.Прежде всего физическая блокировка:

• При этой болезни проявляются, в разных соотношениях, следующие характерные симптомы: дрожь, напряженность мышц и комплексные нарушения произвольной и непроизвольной двигательной функции.
• Как правило, лицо у больного застывшее, голова наклонена вперед, речь нарушается, голос становится глухим и постепенно ослабевает; почерк изменяется, все обычные движения замедляются.

1. Эмоциональная блокировка:

• Болезнь Паркинсона поражает преимущественно тех, кто боится не удержать кого-то или что-то, поэтому она начинается с рук.
• Этой болезнью может заболеть человек, который давно себя сдерживает, чтобы скрыть чувствительность, уязвимость, беспокойство и страхи, особенно в те моменты, когда он испытывает нерешительность.
• Человек стремился к абсолютному контролю, но теперь его болезнь говорит ему, что он достиг пределов своих возможностей и больше не сможет контролировать ни себя, ни других. Его нервная система устала от внутреннего напряжения, которое он создал, держа все в себе.

1. Ментальная блокировка. Эта болезнь развивается медленно, у больного есть шанс замедлить процесс. Ему и его родным нужно уяснить простые прописные истины:

• Постарайтесь больше доверять людям и миру в целом.
• Не следует придавать такое значение сравнению своих успехов с успехами других людей. Та часть тебя, которая считает, что все люди должны сдерживать себя, очень устала. Дайте себе право быть несовершенным, проявлять нерешительность и даже ошибаться.
• Так тебе будет гораздо легче понять других людей и дать им такое же право. Кроме того, поймите, что все люди испытывают страх, и перестаньте считать своим идеалом человекоподобного робота без изъянов и эмоций.

Единственный способ борьбы с болезнью – приём лекарственных препаратов, которые стимулируют образование дофамина, отвечающего за двигательные реакции человека на окружающую среду, или же заменяют его.

Представьте себе, что мозг анализирует ситуацию, например: чтобы сделать бутерброд, нужно намазать масло на кусочек батона, затем положить сверху ветчину. Мышцы рук должны получить соответствующую команду, мозг подаёт её, а путь передачи прерывается, поскольку не хватает вещества, стимулирующего этот процесс. Руки дрожат, движения сковываются, либо вовсе отсутствуют. Так если бы вы включили стиральную машину, задали программу стирки, а шнур оказался повреждённым, то электрический ток не поступает, и машина не работает, хотя, в принципе, вполне исправна. Нужно поменять шнур. Но психические процессы не делятся на запчасти, поэтому полностью заменить процесс прохождения команды на аналогичный невозможно. И всё, на что способна современная медицина, — приём лекарственных препаратов, которые способствуют прохождению команды от мозга к мышцам конечностей.

Что же можете сделать Вы для своего близкого человека, страдающего болезнью Паркинсона?

Во-первых, организовать консультацию, обследование и назначение доктором схемы и дозировки лекарственных препаратов,

В-третьих, нужно помнить, что улучшение, которое наступает после увеличения дозы препарата, — временное явление, поэтому отменять приём лекарства нельзя. Отказ от лекарства по той причине, что стало вроде бы лучше, и всё прошло, может привести к полной потере способности двигаться.

Стратегия удачного лечения заключается в том, что Вы осознаёте — это улучшение временное, организм быстро привыкнет к данной дозе. Болезнь будет прогрессировать, поэтому позже всё — равно предстоит изменение дозировки. Ваша задача: продлить временной отрезок позитивного действия лекарства, чтобы как можно дольше продержаться на назначенной дозировке. Для этого нужно задействовать все возможные способы. О них мы поговорим в следующем разделе.

Уют любви

Лекарственные препараты, которые применяют при болезни Паркинсона, стоят очень дорого. Эмоциональный комфорт в отношениях с больным в аптеке не продают. Чтобы создать его, деньги не нужны. Быть может, поэтому он бесценен. Но почему-то родные и близкие люди зачастую находят время для приобретения лекарств, но им бывает некогда поговорить с больным. А ведь эмоциональная стабильность плюс позитивное настроение – наиболее действенный фактор в борьбе с болезнью Паркинсона, который помогает, как можно дольше продлить действие лекарства.

Мастер утверждал, что большинство людей ищут не радость пробуждения и деятельности, а уют любви и одобрения. И проиллюстрировал эту мысль рассказом о своей младшей дочери, которая требовала, чтобы каждый вечер перед сном он читал ей сказки.
Как-то Мастеру пришла идея начитать сказки на магнитофон. Маленькая девочка научилась включать его, и несколько дней все шло хорошо, но однажды вечером дочка подошла к отцу и протянула ему книжку со сказками.
— Ну, же, дорогая, ты ведь знаешь, как включать магнитофон.
— Знаю, — ответила девочка, — но я не могу сесть к нему на колени

Фрукты, лекарства, продукты питания, новый телевизор не заменят человеческого общения. Больному человеку необходимо знать, что его любят, ценят и уважают, тогда внутренние резервы организма работают в полную силу. Крики, раздраженные ответы, унизительное пренебрежение , — всё это может выбить любого человека из колеи, тем более, если он, этот человек , страдает болезнью Паркинсона. И если у Вас, кажется, нет больше сил терпеть больного близкого Вам человека, что он сам выводит Вас из себя своей медлительностью и жалобами, претензиями, что Вы устаёте на работе, что у Вас хватает своих забот по самое горло… Сделайте паузу и прочитайте эти притчу.

Уклонение

Мастер улыбнулся:
— А не лучше было бы этому святому преодолеть страх темноты?

Синдром дефицита общения – это термин, употребляемый в педагогике и психологии. Он вполне уместен и в нашей ситуации. Общайтесь с больным. Хотя бы 20 минут в день. Это не так уж и много. Главное состоит в том, что общение должно быть качественным и нести в себе позитивный посыл. Найдите повод поблагодарить за что-то, пусть это было много лет назад, вспомните минуты счастья, которые дарил Вам этот человек. Когда Вы в последний раз говорили, что любите его, цените его мнение? Не бойтесь повторить это в очередной раз. Попросите совет по какому-нибудь вопросу. Сделайте сюрприз, подарите приятный пустячок. Обсудите план на завтра. Попросите помочь Вам в домашних делах.

Положительные эмоции, психологичный комфорт — мощное оружие в борьбе с болезнью Паркинсона. Если Вы не смогли создать такую атмосферу, то вы играете в свои ворота. Ведь нервозная нестабильность порождает депрессию, которая осложняет и усугубляет течение болезни Паркинсона. Период включения резко сокращается. Возникает необходимость увеличивать дозировку лекарств, а стоят они недёшево, и по безоплатным рецептам получить их в аптеке практически невозможно. К тому же двигательные реакции больного становятся хуже, приближая Вашего близкого человека к состоянию неподвижности.

Я изложила Вам условия задачи, а решать её придётся Вам.

Движение.

Двигательная активность – Ваш союзник в борьбе с Болезнью Паркинсона. Получается парадоксальная комбинация. В мозге вырабатывается недостаточное количество дофамина, что делает движения больного весьма затруднительными. Вы предлагаете ему лечь отдохнуть, полностью освобождаете от домашних дел, стараетесь обслужить во всех бытовых ситуациях. Больной постепенно переходит на лежачий режим. А тем временем, сидеть у телевизора или радиоприемника, шелестеть страницами газет и книг — не самый лучший вариант для больного с затруднением движений. Поскольку мозг опять сокращает продуцирование дофамина. Зачем ему это делать, если необходимость в движениях постепенно уменьшается? Наступает очередной рывок прогрессирования болезни.

Необходимое находится с тобой

Один человек проснулся ночью, так как ему захотелось курить. Он пошёл к дому соседа и начал стучать в дверь. Ему открыли дверь и спросили, что нужно. Человек сказал:
— Я хочу курить. Не можете ли дать мне огня?

Сосед ответил:
— Что такое с вами? Вы встаете ночью, идёте сюда, будите всех нас — а в руках у вас зажжённый фонарь.
То, что человеку нужно, в действительности находится в нём самом, но он всё-таки ходит по свету и ищет это.

Что же поможет нам сохранить движения? Ответ прост и банален.

Нужно подключить внутренние резервы мозга. Для этого обязательно создавать посильные ситуации, где движения необходимы. Перед мозгом будет стоять постоянная задача, которая заключается в том, чтобы организовать двигательную активность, что и станет стимуляцией к продуцированию дофамина.

Этот процесс включает в себя пять компонентов:

1. лечебная физкультура, движения под музыку.
2. речевые и дыхательные упражнения;
3. трудовая терапия;
4. массаж;
5. плаванье.

Чем больше времени в день приходится на двигательную активность, тем лучше для больного. Не думайте, что врач не понимает, что больному вся эта активность дается большим напряжением воли и сил. Но нужно всегда настаивать, чтобы больной выполнял возможный максимум нагрузки по домашним обязанностям. Доказано, что движение и физические упражнения частично заменяют лекарства и влияют на улучшение образования дофамина.

Поручите больному наводить порядок и чистоту в квартире.
Вы должны вместе с больным правильно оценить его силы: что он сможет сделать при уборке, чтобы это не повредило его состоянию. К примеру, вытереть пыль, пропылесосить полы, ковры и другие предметы (например, диван), сделать влажную уборку пола или даже помыть пол, сложить свои вещи, полить цветы, сделать каталог домашней библиотеки. Ставьте перед больным реальные цели:
не нужно делать уборку в том темпе, как иногда делают здоровые люди. Не стесняйтесь совместно составить расписание уборки, чтобы делать её по частям каждый день недели. Это будет полезной формой лечебной активности. Попросите помощи в ведении домашнего хозяйства, приобщайте больного к работе на приусадебном участке. Поручайте купить хлеб, проверить почту.

Однако во всём хороша золотая середина. Нельзя переутомлять организм. Упростите поставленные задачи. Объясните больному, что нереально сохранить прежний уровень активности, поскольку болезнь прогрессирует. Ознакомьте его с нехитрыми рекомендациями:

• Планируйте вашу деятельность (хозяйственные работы, упражнения, восстановление сил) заранее.
• Не ставьте слишком много задач на один день. Выполняйте задачи, которые забирают больше энергии, когда самочувствие улучшается, то есть, в период включения.
• Если есть потребность, нужно отдыхать и до и после выполнения задачи.
• Не планируйте ничего сразу же после приема пищи. Отдыхайте минут 20-30 после каждой трапезы.
• У вас должен быть полноценный ночной сон. Спите на высокой подушке. Будьте осторожны с продолжительностью дневного сна, иначе у вас могут быть проблемы с ночным сном.
• Избегайте чрезмерной физической нагрузки. Не передвигайте и не поднимайте тяжести (максимум 5 кг), помните, что вам нельзя перенапрягаться.

Питание.

Сбалансированный прием пищи – фактор, определяющий эффективность действия лекарственных препаратов.

Основа медикаментозного лечения при болезни Паркинсона – леводопа. Она всасывается в тонком кишечнике. Белковая и жирная пища затрудняет ее поступление в кровь тем, что надолго задерживается в желудке для процесса переваривания. Необходимо учитывать то, что и белки, уже расщепленные до аминокислот, и леводопа, всасываясь в кишечнике, попадают в мозг через гемато-энцефалический барьер одним и тем же путем. Между ними происходит своеобразная конкуренция на “транспортные средства”. Аминокислоты доставляются к мозгу в первую очередь леводопа – во вторую. Если принимать лекарство одновременно с пищей, то к месту всасывания в кровь оно поступит только через 1 – 4 часа.. Поэтому, принимать лекарство нужно за 40 – 60 минут до еды.
Замедляет эвакуацию желудочного содержимого в кишечник и повышенная кислотность желудочного сока.
Белки содержатся в растительной пище (бобовые, злаковые, орехи) и в продуктах животного происхождения (мясо, рыба, молоко, яйца, сыр). Растительная еда содержит немного белка и много углеводов, а животного происхождения – много жиров, холестерина, кроме большого количества белка. Больным, страдающим болезнью Паркинсона, рекомендуется употребление растительных продуктов. Принимать еду, содержащую белковые продукты, желательно вечером.
Кальций содержится в молоке, кисломолочных продуктах, сыре, твороге, рыбе, зелени. Но, эти продукты принимать следует осторожно, между приемами леводопы, так, как они содержат много белка.

По мере развития болезни Паркинсона многие пациенты испытывают снижение умственных способностей, связанных с получением, обработкой и использованием информации. Становится нелегко запоминать и обрабатывать информацию или концентрироваться на ней, что затрудняет целенаправленную деятельность (страдают навыки планирования и многозадачности).

В некоторых случаях снижение познавательной способности является настолько трудноуловимым, что не влияет на повседневную жизнь пациента. В других случаях когнитивные симптомы (то есть связанные с умственными способностями — Прим. ред.). выражены значительнее. Многие люди с болезнью Паркинсона беспокоятся о возможных когнитивных нарушениях в будущем. Всякий раз, когда моя память подводит меня (например, я не могу вспомнить, что столицей Южной Дакоты является Пирр), я задаюсь вопросом, не когнитивный ли это симптом . Пока у меня нет веских оснований думать, что это он.

Некоторые виды тренировок способны помочь уменьшить когнитивные симптомы пациентов с болезнью Паркинсона.

Деменция проявляется в непрерывном снижении когнитивной функции пациента, она ухудшает его способность участвовать в повседневной деятельности: например, пациент больше не может следить за балансом банковского счета.

Некоторые данные сообщают, что у 25% или даже 33% пациентов с болезнью Паркинсона появляется деменция. Тем не менее у большинства это состояние не развивается, а если и развивается, то, как правило, на последней стадии заболевания.

Конечно, некоторые страдают деменцией и без болезни Паркинсона, особенно пожилые люди. Но этот риск значительно выше у пациентов с болезнью Паркинсона, и, пожалуй, эта проблема заботит меня больше всего.

Болезнь Паркинсона может лишить меня ощущения того, что я являюсь опорой для своих близких, и подорвать мое восприятие самого себя.

Мой невролог сказал, что существуют разные степени деменции и что пациент с легкой деменцией в гораздо более выгодном положении, нежели пациент с тяжелой деменцией. Это обнадеживает, хотя не успокаивает полностью.

Хотя большинство пациентов с болезнью Паркинсона говорят, что их первыми симптомами были двигательные нарушения, некоторые из опрошенных мною сообщили, что их начальные симптомы носили когнитивный характер. Один анонимный пациент (адвокат) сказал, что примерно в 2000 году начал испытывать трудности с концентрацией — потенциально серьезная проблема для адвоката. Например, он читал какое‑либо постановление и к тому времени, когда достигал третьего раздела, забывал, что было в первом.

В конце концов этот пациент вышел на пенсию. По мере того как проблемы с концентрацией становились серьезнее, ему было все сложнее использовать механизмы приспособления. Он работал все больше и больше — и начинал терять контроль. Он пришел к заключению, что пенсия — наиболее разумный выбор.

Когда у Пита Рима была диагностирована болезнь Паркинсона в 2009 году, его начальными симптомами являлись двигательные нарушения. Однако в конце 2014 года Пит обнаружил, что его математические способности и навыки концентрации ухудшаются. Пита расстраивало, что он больше не мог держать в голове баланс семейного банковского счета. Он всегда гордился своими математическими способностями.

Болезнь Паркинсона мешает выполнять отдельные задачи, такие как говорить, глотать, ходить, поддерживать беседу. При этом в повседневной жизни мы часто выполняем две или более задач одновременно. Мы говорим и глотаем. Мы ходим и говорим. Мы многозадачны.

Если болезнь Паркинсона затрудняет просто ходьбу, то ходьбу и продолжение разговора одновременно она затрудняет еще больше. Например, если пациент с болезнью Паркинсона разговаривает с компаньоном во время прогулки, велика вероятность того, что он упадет .

Проблемы с выполнением одновременных действий были изучены на пациентах, которые считали в уме во время ходьбы. Исследование показало, что походка пациентов ухудшалась, когда во время прогулки они производили арифметические вычисления.

Когда ходьба требует непривычных усилий, например при подъеме в гору, мне часто бывает трудно одновременно вести разговор. Кажется, что на обе задачи силы черпаются из единого ограниченного резерва энергии.

Создается также впечатление, что болезнь Паркинсона затрудняет переключение внимания с одного занятия на другое. Когда я концентрируюсь на одной задаче (например, решаю головоломку судоку), перерывы кажутся более дезориентирующими, чем были до болезни Паркинсона.

Аналогично Триша Кларк заметила, что ее партнер Айвен Браун не отвечает и не реагирует на вопросы так же быстро, как до болезни Паркинсона. Она говорит, что тогда она напоминает себе, что это симптом, а не свидетельство невнимательности.

Здравствуйте, дорогие друзья!

Два с небольшим года назад, я рассказал вам о том, что болен болезнью Паркинсона. Это было сделано в виде поста, в котором я разобрал свою болезнь и ее последствия на составляющие, кому интересно, могут посмотреть этот пост вот здесь #buy_my_day моя жизнь и борьба с болезнью Паркинсона

Прошло два года и сейчас я бы хотел рассказать какие изменения произошли со мной, тем кому это интересно.

Впереди много букв, но я буду признателен вам, если дочитаете до конца.

Я пишу этот пост для тех людей, кто может столкнуться с этим коварным заболеванием или чьи родственники, знакомые или друзья будут не да Бог больны, для того чтобы вы знали, что чувствует и чем живет человек с болезнью Паркинсона.

Я буду копировать текст из поста, сделанного два года назад и добавлять свои комментарии по текущему моменту.

П А Р К И Н С О Н

В настоящее время ситуация заметно ухудшилась, левая сторона практически не контролируется. Еще появилась такая особенность что, просыпаясь утром, я не знаю, насколько я смогу контролировать свое тело. Бывают дни, когда я с огромным трудом могу встать с постели, налить кружку воды, приготовить себе пищу и т.д.. Здоровому человеку трудно понять, как можно не управлять своим телом, а на самом деле это очень страшно, когда сидишь на диване и понимаешь, что тело не откликается на твои мысленные приказы и ты не можешь просто встать с дивана, взять в руки пульт, чтобы переключить каналы. Не можешь ответить на звонок, потому что не можешь поднять телефон. И к сожалению, впереди никаких надежд на улучшение, ситуация с каждым месяцем будет становиться все хуже и хуже, закончится все полной неподвижностью.

А – апатия. Когнитивные изменения, вызванные болезнью Паркинсона, подвергают влиянию мое настроение, порой не хочется ничего делать, не видишь смысла в дальнейшей жизни, настроение постоянно меняется, преобладает злость и раздражительность и хотя внутри ты все тот же человек, что был раньше, на лице маска угрюмого, вечно недовольного человека.

В настоящее время фон настроения очень снизился, практически исчез интерес к жизни, наверное, от того, что каждый человек живет прежде всего своими мечтами и планами, а ты в какой-то момент понимаешь, что тебе не о чем мечтать и нечего планировать. На всем чего бы ты хотел и мог бы осуществить поставила жирный крест твоя болезнь.

Р – работа. С основной работы уволился 2 года назад, работал заместителем генерального директора по развитию в холдинге, занимавшемся развлечениями: кинопрокатом, общепитом. Решил открыть свое дело, однако развитие болезни привело к тому, что заниматься дальнейшим развитием бизнеса стало невозможно, а я уже более полугода сижу без работы.

Два года с момента публикации поста я сижу без работы, я искал работу в интернете, надомную работу и т.п., однако с течением времени из-за того, что я не могу пользоваться полноценно компьютером, поиски работы пришлось прекратить. В настоящее время мой доход, это мизерная пенсия от государства и помощь неравнодушных людей.

К — круг общения. Болезнь очень сократила мой круг общения, отдалились друзья и приятели, исчезли коллеги по работе, даже с близкими родственниками общаться удается все реже.

В данный момент в моей жизни практически не с кем общаться. Причиной тому, наверное, что многие друзья и знакомые отдалились от меня из-за моих постоянных просьб о материальной помощи, мои сообщения игнорируются и остаются без ответа. Вот здесь я бы хотел обратить ваше внимание на то, насколько важно реагировать на чьи-либо просьбы о помощи или поддержке, даже когда вы отказываете в помощи, просящий о ней человек понимает, что его не оставили без внимания, заметили и он в этом мире не один. Когда же просьба о помощи остается без внимания, ты остаешься один на один со своей проблемой и опускаются руки и нет сил бороться с болезнью.

И – инвалидность. Осенью прошлого года пытался оформить инвалидность, но по причине того, что собрать все справки не удалось, перенес оформление инвалидности на этот год, чем сейчас и занимаюсь. На самом деле, оформить инвалидность под силу, наверное, только здоровому человеку, так как тебя постоянно гоняют из кабинета в кабинет, от врача к врачу на дополнительное обследование и анализы, за новыми справками и документами.

В настоящий момент у меня оформлена группа инвалидности, но как я уже писал выше, пенсия от государства мизерная, а из льгот доступных мне, только бесплатные лекарства и скидка 50% на ЖКХ.

Н – недееспособность. Мой недуг стал причиной моей недееспособности и если год назад это выражалось в затрудненных движениях, то сейчас порой трудно сделать даже элементарные вещи без посторонней помощи: надеть футболку, принять ванну, открыть бутылку с водой и прочие, казалось бы, рядовые бытовые действия.

В данный момент я практически недееспособен, не могу без посторонней помощи одеться, испытываю затруднения с приемом пищи, бытовыми делами, не говоря уже о возможности выйти на улицу погулять или что-то приготовить для себя, даже самый простейший бутерброд мне не под силу.

С – сон. Еще огромная проблема – это отсутствие сна на протяжении уже более полугода, причина вот в чем: левая рука у меня постоянно ходит ходуном, мышцы находятся в напряжении и если ты проснулся среди ночи, а такое происходит практически каждую ночь, то уснуть далее весьма затруднительно из–за тряски руки и подергиваний ноги, выспаться хотя бы одну ночь для меня несбыточная мечта.

Выспаться так и осталось несбыточной мечтой, каждую ночь я с трудом засыпаю, очень плохо сплю, а на следующий день хожу сонный и мечтаю выспаться, пока это увы не получается, хронический недосып, сказывается на настроении и самочувствии.

О – отрешение. Находясь, по сути, запертым узником внутри своего тела, приходит понимание того, что болезнь неизлечима и короткий остаток времени 2–3 года, приведет к тому, что ты будешь сидеть в инвалидном кресле, пускать слюни и думать только о том, чтобы все это быстрее закончилось.

Так и случилось, по прошествии двух лет ситуация развивается в том ключе, что болезнь берет верх над телом и контролировать его получается все хуже и хуже. Я думаю, еще год я продержусь, а потом лежачий режим до конца жизни.

Н – надежда. Я не собираюсь сдаваться и дать болезни побороть меня, я хочу, то немногое время что мне осталось, быть активным и вести более–менее приемлемую жизнь.

Надежд практически не осталось, в чудеса я больше не верю, а на себя рассчитывать, к сожалению, больше не могу.

Хотел бы выразить искреннею благодарность всем тем, кто прошедшие два года поддерживал меня по мере возможности, ваша помощь была неоценимой и очень важной для меня, хотел бы извиниться перед теми, кому мои просьбы о помощи казались слишком навязчивыми, берегите себя и не болейте.