Муковисцидоз и рассеянный склероз

Приказ Министерства здравоохранения РФ от 15 февраля 2013 г. N 69н
"О мерах по реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 404 "Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей"

10 апреля 2015 г.

В соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 404 "Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2429, N 37, ст. 5002) приказываю:

Порядок представления сведений, содержащихся в направлении на включение сведений (внесение изменений в сведения) о больном в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, и извещении об исключении сведений о больном из данного Федерального регистра и об отпущенных лекарственных препаратах согласно приложению N 1;

форму N 01-ФР "Направление на включение сведений (внесение изменений в сведения) о больном в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей" согласно приложению N 2;

форму N 02-ФР "Извещение об исключении сведений о больном из Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей" согласно приложению N 3;

форму N 03-ФР "Журнал учета выдачи направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о больном в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, и выдачи извещений об исключении сведений из данного Федерального регистра" согласно приложению N 4;

форму N 04-ФР "Сведения о больном, представляемые в Министерство здравоохранения Российской Федерации для формирования и ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей" согласно приложению N 5;

инструкцию по заполнению формы N 04-ФР "Сведения о больном, представляемые в Министерство здравоохранения Российской Федерации для формирования и ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей" согласно приложению N 6;

форму N 05-ФР "Сведения об отпущенных лекарственных препаратах, предусмотренных перечнем лекарственных препаратов, лицам, больным гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лицам после трансплантации органов и (или) тканей, аптечной организацией" согласно приложению N 7;

форму N 06-ФР "Сведения о выписанных и отпущенных лекарственных препаратах, предусмотренных перечнем лекарственных препаратов, представляемые в Министерство здравоохранения Российской Федерации для формирования и ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей" согласно приложению N 8;

инструкцию по заполнению формы N 06-ФР "Сведения о выписанных и отпущенных лекарственных препаратах, предусмотренных перечнем лекарственных препаратов, представляемые в Министерство здравоохранения Российской Федерации для формирования и ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей" согласно приложению N 9.

2. Признать утратившими силу:

приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 4 апреля 2008 г. N 162н "О порядке ведения Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей" (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 28 апреля 2008 г., регистрационный N 11599);

приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 3 июня 2008 г. N 255н "О внесении изменений в приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 4 апреля 2008 г. N 162н "О порядке ведения Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей" (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 24 июня 2008 г., регистрационный N 11868);

приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 20 мая 2009 г. N 255н "О внесении изменений в приказ Минздравсоцразвития России от 4 апреля 2008 г. N 162н "О порядке ведения Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей" (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 19 июня 2009 г., регистрационный N 14113);

приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 1 декабря 2010 г. N 1061н "О внесении изменений в Порядок ведения Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей, утвержденный приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 4 апреля 2008 г. N 162н" (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 3 марта 2011 г., регистрационный N 19990).

Регистрационный N 28124

В связи с преобразованием Минздравсоцразвития России полномочия по ведению Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями, были переданы вновь созданному Минздраву России. В связи с этим установлен новый порядок формирования указанного регистра.

Речь идет о больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также лицах после трансплантации органов и (или) тканей (т. н. 7 нозологий).

Медорганизации в течение 5 рабочих дней с даты установления диагноза представляют в бумажном или электронном виде в уполномоченный орган власти региона (подведомственные ФМБА России - в Агентство) направление на включение сведений о больном в регистр. Аналогичным образом извещают об исключении больного из регистра. Кроме того, аптечные и медицинские организации, участвующие в обеспечении больных лекарствами по программе "7 нозологий", ежемесячно (до 10 числа месяца, следующего за отчетным) представляют в уполномоченный орган власти региона (ФМБА России) сведения об отпущенных препаратах.

Названные органы пересылают полученные данные в Минздрав России. Сведения, подаваемые в электронной форме, должны быть заверены электронной подписью должностного лица соответствующего органа власти.

Обновлены формы направлений, извещений и иных документов, используемых при формировании регистра.

Приказ Министерства здравоохранения РФ от 15 февраля 2013 г. N 69н "О мерах по реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 404 "Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей"

Регистрационный N 28124

Настоящий приказ вступает в силу по истечении 10 дней после дня его официального опубликования

Текст приказа опубликован в "Российской газете" от 24 апреля 2013 г. N 89

В настоящий документ внесены изменения следующими документами:

Приказ Минздрава России от 10 апреля 2015 г. N 181н

Изменения вступают в силу по истечении 10 дней после дня официального опубликования названного приказа

ДЕПАРТАМЕНТ СМОЛЕНСКОЙ ОБЛАСТИ ПО ЗДРАВООХРАНЕНИЮ

от 20 августа 2008 года N 670

О РЕГИСТРЕ БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ, МИЕЛОЛЕЙКОЗОМ, МУКОВИСЦИДОЗОМ, ГИПОФИЗАРНЫМ НАНИЗМОМ, РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ, БОЛЕЗНЬЮ ГОШЕ, А ТАКЖЕ ПОСЛЕ ТРАНСПЛАНТАЦИИ ОРГАНОВ И (ИЛИ) ТКАНЕЙ

1. Назначить ответственным за ведение Регистра больных гемофилией, миелолейкозом, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, рассеянным склерозом, болезнью Гоше, а также после трансплантации органов и (или) тканей, проживающих на территории Смоленской области (далее - Регистр больных), ведущего специалиста отдела материально-ресурсного и лекарственного обеспечения Департамента Смоленской области по здравоохранению (далее - Департамент) Е.А. Ярощук.

2.1. Форму N 01-ФР "Направления на включение (внесение изменений) в Федеральный регистр больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей" согласно приложению N 1 к настоящему приказу.

2.2. Форму N 02-ФР "Извещение об исключении из Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей" согласно приложению N 2 к настоящему приказу.

2.3. Форму N 03-ФР "Журнал учета выдачи направлений на включение (внесение изменений) в Федеральный регистр больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей и выдачи извещений об исключении из него" согласно приложению N 3 к настоящему приказу.

2.4. Форму N 04-ФР "Сведения о лекарственных средствах, отпущенных больным гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей аптечным учреждением" согласно приложению N 4 к настоящему приказу.

2.5. Форму N 05-ФР "Сведения, передаваемые Минздравсоцразвития России для формирования и ведения Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей" согласно приложению N 5 к настоящему приказу.

2.6. Форму N 06-ФР "Сведения о выписке и отпуске лекарственных средств за счет средств федерального бюджета, бюджета субъекта Российской Федерации, передаваемые Минздравсоцразвития России для формирования и ведения Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей" согласно приложению N 6 к настоящему приказу.

2.7. Перечень кодов заболеваний по МКБ-10, предусмотренных статьей 56.2 Федерального закона от 19 декабря 2006 года N 238-ФЗ, (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, после трансплантации органов и (или) тканей) согласно приложению N 7 к настоящему приказу.

2.8. Перечень лекарственных средств, предназначенных для лечения больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, после трансплантации органов и (или) тканей, централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета согласно приложению N 8 к настоящему приказу.

2.9. Список главных специалистов - экспертов Департамента, ответственных за согласование назначения лекарственных средств, утвержденных приложением N 8 к настоящему приказу, гражданам, включенным в Регистр больных, (приложение N 9 к настоящему приказу).

2.10. Список больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей, которым показана терапия лекарственными средствами, утвержденными приложением N 8 к настоящему приказу, (приложение N 11 к настоящему приказу*) (далее - Список больных).

________________
* Приложение N 11 не приводится. - Примечание изготовителя базы данных.

3. Руководителям государственных, негосударственных и муниципальных учреждений здравоохранения (далее - учреждения здравоохранения), кроме учреждений здравоохранения, подведомственных ФМБА России:

3.1. Назначить специалистов учреждения здравоохранения, ответственных за ведение Регистра больных, проживающих на территории района обслуживания учреждения здравоохранения.

3.2. Назначить специалистов учреждения здравоохранения, ответственных за ведение журнала по форме N 03-ФР согласно приложению N 3 к настоящему приказу.

3.3. В срок до 25.08.2008 представить в Департамент (Е.А. Ярощук) выписки из приказов о назначении специалистов учреждения здравоохранения, ответственных за ведение Регистра больных, проживающих на территории района обслуживания учреждения здравоохранения и ответственных за ведение журнала по форме N 03-ФР согласно приложению N 3 к настоящему приказу.

3.4. В срок до 11:00 часов 25.08.2008 представить в Департамент (Е.А. Ярощук) на бумажных носителях и в виде электронного документа, с представлением на электронных носителях, с обязательным обеспечением защиты информации в соответствии с Федеральным законодательством Российской Федерации, необходимые дополнительные сведения о больных, проживающих на территории района обслуживания учреждения здравоохранения, включенных в Регистр больных с 01.01.2008 по настоящее время по форме согласно приложению N 10* к настоящему приказу.

________________
* Приложение N 10 не приводится. - Примечание изготовителя базы данных.

3.5. В случае впервые установленного диагноза не позднее трех дней с момента обращения больного в учреждение здравоохранения обеспечить направление в Департамент (Е.А. Ярощук) на бумажных носителях и в виде электронного документа, с представлением на электронных носителях, с обязательным обеспечением защиты информации в соответствии с Федеральным законодательством Российской Федерации, Направление на включение в Федеральный регистр больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей граждан по форме N 01-ФР согласно приложению N 1 к настоящему приказу.

3.6. По мере поступления соответствующей информации обеспечить своевременное направление в Департамент (Е.А. Ярощук) на бумажных носителях и в виде электронного документа, с представлением на электронных носителях, с обязательным обеспечением защиты информации в соответствии с Федеральным законодательством Российской Федерации, Извещение об исключении из Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей граждан по форме N 02-ФР согласно приложению N 2 к настоящему приказу.

3.7. Выдаваемые учреждениями здравоохранения Направления на включение (внесение изменений) в Регистр больных, а также Извещения об исключении из него учитывать в журнале по форме N 03-ФР согласно приложению N 3 к настоящему приказу.

3.8. В срок до 11:00 часов 25.08.2008 представить в Департамент (Е.А. Ярощук) на бумажных носителях и в виде электронного документа, с представлением на электронных носителях, с обязательным обеспечением защиты информации в соответствии с Федеральным законодательством Российской Федерации, необходимые сведения о выписке рецептов на лекарственные средства больным, включенным в Регистр больных с 01.01.2008 по настоящее время по форме N 06-ФР согласно приложению N 6 к настоящему приказу (далее - ежемесячно не позднее 5 числа месяца, следующего за отчетным).

3.9. Обеспечить выписку рецептов на лекарственные средства пациентам, включенным в Список больных (с изменениями, представляемыми по мере их появления ОГУЗ "Смоленский областной информационно-аналитический центр") (далее - СОМИАЦ).

4. Генеральному директору Уполномоченного предприятия ОАО "Смоленск-Фармация" В.И. Степченкову:

4.1. Назначить специалистов аптечных учреждений, ответственных за предоставление в Департамент (Е.А. Ярощук) сведений о лекарственных средствах, отпущенных больным гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей, (далее - Больные), по форме N 04-ФР согласно приложению N 4 к настоящему приказу.

4.2. В срок до 11:00 часов 25.08.2008 (далее - ежемесячно не позднее 5 числа месяца, следующего за отчетным) представить в Департамент (Е.А. Ярощук) на бумажных носителях и в виде электронного документа, с представлением на электронных носителях, с обязательным обеспечением защиты информации в соответствии с Федеральным законодательством Российской Федерации, сведений о лекарственных средствах, отпущенных больным, включенным в Регистр больных с 01.01.2008 по настоящее время, по форме N 04-ФР согласно приложению N 4 к настоящему приказу.

4.3. Обеспечить передачу в пункты отпуска лекарственных средств Списка больных согласно приложению N 11 к настоящему приказу и изменений в него, представляемых ОГУЗ "СОМИАЦ" по мере появления.

5. Ведущему специалисту отдела материально-ресурсного и лекарственного обеспечения Департамента Е.А. Ярощук:

5.1. Обеспечить в срок до 11:00 часов 25.08.2008 прием:

5.1.1. От руководителей учреждений здравоохранения:

- дополнительных необходимых сведений о больных, проживающих на территории района обслуживания учреждения здравоохранения, включенных в Регистр больных с 01.01.2008 по настоящее время по форме согласно приложению N 10 к настоящему приказу;

- сведений о выписке рецептов на лекарственные средства по форме N 06-ФР согласно приложению N 6 к настоящему приказу.

5.1.2. От специалистов аптечных учреждений:

- сведений об отпуске лекарственных средств данным больным с 01.01.2008 по настоящее время по форме N 04-ФР согласно приложению N 4 к настоящему приказу.

5.2. В срок до 01.09.2008 направить в Минздравсоцразвития России на бумажных носителях и в виде электронного документа, с представлением на электронных носителях или путем передачи по телекоммуникационным каналам связи, с обязательным обеспечением защиты информации в соответствии с Федеральным законодательством Российской Федерации, сведения о больных по форме N 05-ФР согласно приложению N 5 к настоящему приказу и по форме N 06-ФР согласно приложению N 6 к настоящему приказу.

5.3. Направления на включение (внесение изменений) в Регистр больных, а также Извещения об исключении из него, представляемых руководителями учреждений здравоохранения, согласовывать с главными специалистами - экспертами Департамента по профилю согласно приложению N 9 к настоящему приказу.

5.4. Согласовывать с главными специалистами - экспертами Департамента по профилю согласно приложению N 9 к настоящему приказу изменения, вносимые в Список больных (приложение N 11 к настоящему приказу).

5.6. Не позднее пяти дней с момента поступления соответствующей информации от руководителей учреждений здравоохранения, описанной в пунктах 3.5 и 3.6 настоящего приказа, направлять в Минздравсоцразвития России на бумажных носителях и в виде электронного документа, с представлением на электронных носителях или путем передачи по телекоммуникационным каналам связи, с обязательным обеспечением защиты информации в соответствии с Федеральным законодательством Российской Федерации:

5.6.1. Сведения о включении (внесение изменений) и исключении из Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей по форме N 05-ФР согласно приложению N 5 к настоящему приказу.

5.6.2. Сведения о выписке и отпуске лекарственных средств по форме N 06-ФР согласно приложению N 6 к настоящему приказу с использованием кодов лекарственных средств, предусмотренных приложением к Порядку ведения Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей, утвержденному Приказом Минздравсоцразвития России от 04.04.2008 N 162н.

6. Главным специалистам - экспертам Департамента:

6.1. Согласовывать Направления на включение (внесение изменений) в Регистр больных, а также Извещения об исключении из него, представляемых руководителями учреждений здравоохранения в Департамент.

6.2. По мере появления представлять в Департамент (Е.А. Ярощук) изменения по профилю в Список больных по форме согласно приложению N 11 к настоящему приказу.

7. Директору ОГУЗ "СОМИАЦ" А.А. Кирпенко:

- с целью контроля назначения, выписки рецептов и отпуска лекарственных средств больным, включенным в Регистр больных, обеспечить передачу ОАО "Смоленск-Фармация", руководителям учреждений здравоохранения изменения, вносимые в Список больных, по мере их появления.

8. Приказ Департамента от 11.02.2008 N 54 "О Регистре больных гемофилией, миелолейкозом, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, рассеянным склерозом, болезнью Гоше, а также после трансплантации органов и (или) тканей" считать утратившим силу.

9. Контроль за исполнением данного приказа возложить на заместителя начальника Департамента Л.В. Борисову.

И.о. начальника Департамента
И.В.БУЦЫК

Приложение N 1

Приложение N 1
к приказу
Департамента
от 20.08.2008 N 670

Министерство здравоохранения и социального развития
Российской Федерации
___________________________________________________________________________
(наименование учреждения здравоохранения)
___________________________________________________________________________
(адрес)

2. Фамилия, имя, отчество: ________________________________________________
(заполняется печатными буквами)

5. Адрес места жительства (проживания): ___________________________________

6. Место работы, должность (профессия): ___________________________________

┌═┬═┬═┬═┬═‰ 8. Документ,
7. Код заболевания по МКБ-10 │ │ │ │ │ │ удостоверяющий
└═┴═┴═┴═┴═… личность: _____________________

Кем выдан: Дата выдачи:

┌═┬═‰ ┌═┬═‰ ┌═┬═┬═┬═‰
____________________________________ число │ │ │ месяц │ │ │ год │ │ │ │ │
└═┴═… └═┴═… └═┴═┴═┴═…
9. Гражданин учтен в Федеральном
регистре лиц, имеющих право на Если "да": код ┌═┬═┬═‰
государственную социальную помощь категории в │ │ │ │
в соответствии с Федеральным законом ┌═‰ ┌═‰ соответствии с └═┴═┴═…
от 17 июля 1999 года N 178-ФЗ да │ │ нет │ │ Федеральным
└═… └═… законом

┌═┬═┬═┬═┬═┬═┬═┬═┬═┬═┬═┬═┬═┬═┬═┬═┬═┬═┬═‰
10. СНИЛС (если "да" в п. 9) │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │
└═┴═┴═┴═┴═┴═┴═┴═┴═┴═┴═┴═┴═┴═┴═┴═┴═┴═┴═…
11. Гражданин включен в число лиц, имеющих право
на льготное и бесплатное обеспечение лекарственными ┌═‰ ┌═‰
средствами в соответствии с Постановлением да │ │ нет │ │
Правительства Российской Федерации от 30 июля 1994 года N 890: └═… └═…

12. Обоснование направления: ______________________________________________

Врач, выдавший направление: ________________________________ _____________
(фамилия, имя, отчество) (подпись)

Заведующий отделением: ________________________________ _____________

(фамилия, имя, отчество) (подпись)

Руководитель учреждения ________________________________ _____________

здравоохранения (фамилия, имя, отчество) (подпись)

Приложение N 2

Приложение N 2
к приказу
Департамента
от 20.08.2008 N 670

1. Фамилия, имя, отчество больного: _______________________________________

(заполняется печатными буквами)

┌═┬═‰ ┌═┬═‰ ┌═┬═┬═┬═‰
2. Дата рождения: число │ │ │ месяц │ │ │ год │ │ │ │ │
└═┴═… └═┴═… └═┴═┴═┴═…
3. Адрес места жительства (проживания): ___________________________________

5. Документ, удостоверяющий личность: _____________________________________

Кем выдан: Дата выдачи:

┌═┬═‰ ┌═┬═‰ ┌═┬═┬═┬═‰
____________________________________ число │ │ │ месяц │ │ │ год │ │ │ │ │
└═┴═… └═┴═… └═┴═┴═┴═…

6. Обоснование для исключения: ____________________________________________

Врач, выдавший извещение: ____________________________________ ___________

(фамилия, имя, отчество) (подпись)

Заведующий отделением: ____________________________________ ___________

(фамилия, имя, отчество) (подпись)

Руководитель учреждения ____________________________________ ___________

здравоохранения (фамилия, имя, отчество) (подпись)

Приложение N 3. Журнал учета выдачи направлений на включение (внесение изменений) в Федеральный регистр больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации .

Приложение N 3
к приказу
Департамента
от 20.08.2008 N 670

Журнал учета выдачи направлений на включение (внесение изменений) в Федеральный регистр больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей и выдачи извещений об исключении из него

(наименование учреждения здравоохранения субъекта РФ,

муниципального учреждения здравоохранения)

Выданный
документ
(направление
или
извещение)

Код или номер
медицинской
карты
амбулаторного
больного
(истории
развития
ребенка)

Ф.И.О. врача,
выдавшего
направление
(извещение)

Ф.И.О.
регистратора,
оформившего
запись

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.

Читайте также: