Православие от рассеянного склероза

Здравствуйте! Мы - Максим и Ольга Булавкины. Нам очень нужны деньги на операцию. 1,5 млн. рублей - для нашей семьи это огромная сумма.

Наши доходы: 18 500 - пенсия Максима и 16 500 - моя зарплата (из-за того, что мужа более чем на 2 часа одного я оставить не могу, работаю уборщицей в больнице рядом с домом). Мы познакомились в июне 2017 года через общего друга. Тогда мы жили в разных регионах, Максим в Рязани, а я в Подмосковье, в Раменском. Я начала общаться с ним для того чтобы поддержать, а получилось так, что мы полюбили друг друга и в сентябре того же года сыграли свадьбу. Многие не понимают моего выбора, могу сказать лишь то, что здорового такого человека как он я в своей жизни не встречала. Максим 1989 года рождения, до лета 2013 года обладал богатырским здоровьем, служил в воздушно-десантных войсках по контракту. На данный момент он инвалид 1 группы. И это все за пять лет! У моего мужа страшный диагноз - рассеянный склероз, это болезнь с тысячью лиц, у каждого больного она протекает индивидуально и бьет по разным системам организма, поражает молодых людей в возрасте от 20 до 40 лет. При легком течении можно дожить и до старости. У нас всё усугубляется ещё и тем, что у Максима самая редкая и агрессивная форма течения этого заболевания - первично-прогрессирующий рассеянный склероз. Врачи говорят, что при этой форме не живут и 10 лет. Чтобы вам было понятнее, что происходит со здоровьем, попробую объяснить всё на нашем примере простыми словами. В организме по неизвестным науке причинам произошёл такой сбой, при котором иммунитет вдруг стал воспринимать нервную систему как что-то враждебное и начал атаковать ее. Разрушается "изоляция" нервов, они оголяются, и нервный импульс, который идёт от мозга к мышцам рассеивается. Из-за этого при всех волевых усилиях, Максим уже не может сделать элементарных для нас движений. Мышцы переставая быть активными сначала слабели, потом они начинают усыхать и атрофируются. Тело обездвиживается, очень часто беспокоят самопроизвольные спазмы, остальные сопутствующие ощущения и эмоции не возможно даже и передать. Все начиналось с пошатывания, а через два года он уже не смог ходить. В настоящее время руки (особенно левая) в том же состоянии что и ноги, становится все тяжелее держать голову-слабеют мышцы шеи. Мы знаем, что бывает дальше: нарушаются функции речи, глотания, дыхания и наступает смерть. Эта болезнь считается не излечимой. Того, кто найдёт лечение ждёт Нобелевская премия. Та терапия которая стандартно применяется при рассеянном склерозе, в таких случаях как у Максима не эфективна и не показана, она не может ни остановить прогрессирование заболевания, ни вернуть движение в конечностях. Уже 30 лет существует такой экспериментальный метод лечения рассеянного склероза как трансплантация стволовых клеток. Метод заключается в следующем. Сначала льют мощную химию, затем пропускают через специальный сепаратор около 25 литров крови, чтобы собрать необходимое количество кроветворных стволовых клеток (это такие клетки, из которых образуются лейкоциты, тромбоциты и подобные клетки), потом опять делают высокодозную химиотерапию при которой иммунитет снижают до 0, попросту сказать вообще стирают его. В конце терапии запускают новый иммунитет ранее собранными клетками. Осенью 2017 года мы были у прозорливого батюшки схиархимандрита Власия в Боровском монастыре, он указал на этот метод как на единственную возможность поставить Максима на ноги. Мы очень верим и надеемся на это, но согласны даже с тем, чтобы болезнь просто перестала прогрессировать и съедать Максима на глазах. Не смотря на то, что почти в 100% случаях останавливается прогрессирование заболевания и люди потихоньку восстанавливаются этот метод лечения официально не вводят и операции по трансплантации стволовых кроветворных клеток при рассеянном склерозе не включают в число квотных. Фонды поэтому на них средств не помогают собирать. Лицензия на проведение таких операций в России есть только у трёх больниц: Пироговка, Бурденко и Горбачевой в Питере. Максим писал в Пироговку в 2016 году, ему отказали, неходячих там не берут. 14 июня 2018 года мы ездили в Бурденко и там его берут! Как мы уже говорили, по квоте операцию не возможно получить. Мы все должны оплатить сами: химию, содержание, все необходимые инструменты и приспособления. Для того чтобы пойти просить помощи у организаций нужен счёт с указанием суммы, но его заранее дать не могут, наверное из-за того, что для каждого пациента количество химии и материалов может быть разным и это становится известным только по ходу обследования. Счёт у нас будет на руках только по факту оплаты. С января нам помогают добрые люди, знакомые и друзья вконтакте, перечисляют посильные средства на процедуры по реабилитации, которые мы осуществляем на дому, это массаж, иглотерапия и апитерапия (пчелоужаление). Они необходимы для того, чтобы поддержать тело Максима и не дать его мышцам совершенно атрофироваться. Мы безмерно благодарны всем людям, которые нам помогали, помогают и будут помогать, с их помощью собрано уже около 200 тысяч рублей. Сейчас мы занимаемся тем, что обзваниваем всех родных и близких и просим денег взаймы, так как собрать 1,5 миллиона нужно в очень короткий срок, в течении 2-3 недель. Болезнь не ждет пока мы соберём деньги, она делает своё дело, но Максим не сдается. Даже за год, что мы знаем друг друга, его состояние заметно ухудшилось, самое очевидное - правая рука до осени полностью функционировала, Максим мог управлять инвалидным креслом, вести переписку по телефону, сейчас она практически полностью отнялась. С Божьей помощью надеемся собрать и делаем все, что зависит от нас: экономим на всём, обращаемся ко всем за помощью, вплоть до того, что договорились с администрацией ближайшего супермаркета, чтобы стоять около него продавать браслеты и просить милостыню (стоим только тогда, когда хорошая погода и Максим чувствует себя хорошо). Это очень неловко, сначала было даже страшно, но другого выбора у нас нет. Это борьба за жизнь. Надеемся, что вы поймёте и отнесётесь с сочувствием к нашей истории. Очень просим откликнуться и помочь нам собрать средства на операцию. Будем рады и благодарны принять от вас любую сумму, от этого сейчас зависит жизнь Максима. Храни вас Господь. Карта Сбербанка 2202 2004 2639 6337 привязана к номеру 89537461616. рџ‘›яндекс кошелёк - 410015832347465 рџ‘› Qiwi-кошелёк - 9777083855 Наши телефоны 8 977 708 38 55, 8 953 746 16 16, 8 916 181 05 86; Viber 89161810586, 89537461616; WhatsApp 89537461616; Skype SmitSmit, Olga Metanoia

Жизнь в Церкви

• Благовестие
  • Тексты
    • Стенограммы проповедей
    • Публикации в СМИ
  • Аудио
  • Видео
• Святыни и престольные праздники
• Задать вопрос священнику
• Азбука веры
  • Азбука веры. Полезные ссылки
  • Устройство Русской Православной Церкви
  • Русская Православная Церковь. Путеводитель. Документы
  • Краткая история Русской Православной Церкви
  • Что читать
• В чём принять участие?
  • Интересные проекты
  • Творчество
• Приходское служение
  • Азбука приходского миссионера
  • Катехизаторское служение
    • Приходское консультирование. Катехизация
    • Огласительные беседы для крещаемых
  • Воскресные школы. Православное образование
  • Молодёжное служение
  • Социальное служение на приходе
  • Информационная деятельность храмов
• Основы православной культуры (ОПК)
• Когда чужая боль становится своей
• Троицкий вестник. Архив номеров

Объявления

Фотогалереи

Видео

Отрок Иисус в Иерусалимском Храме. Протоиерей Георгий Климов.

Владимир Овчаров, врач — невролог с 30-летним стажем, заведующий неврологическим отделением Центра паллиативной медицины

Только в Москве более 6 тысяч больных рассеянным склерозом. Владимир Овчаров рассказал, как распознают это заболевание и как меняется система помощи неонкологическим паллиативным больным в столице.

Что можно сделать за 10 дней с больным рассеянным склерозом?

– Владимир, почему важно существование таких медицинских учреждений, как Центр паллиативной помощи?

– Раньше паллиативная помощь подразумевала лечение только онкологических больных. А больные с другими нозологическими формами оставались за бортом. Поэтому нужны подобные центры. Здесь помогут больным не только с онкопатологией, но и кардиологическим, неврологическим, пульмонологическим и другим пациентам.

До появления страховой медицины неонкологические паллиативные пациенты длительный период времени находились в обычных стационарах, по существу занимая койки, которые были необходимы для других пациентов, непаллиативных. Помню, и у нас в начале 90-х была пациентка, которая лежала в стационаре несколько лет. Были также дома-интернаты со специальными койками для таких больных.

Теперь сроки пребывания в обычной больнице сократились, и больные в обычных больницах лежат 7-10 дней: для паллиатива это мало.

С одной стороны, считается, что помощь стала более доступной. В округах появились кабинеты, в которых работают специалисты по рассеянному склерозу. Там действительно есть специалисты, которые могут дать рекомендации и советы.

– Ваше отделение раньше было стационарной базой Центра рассеянного склероза. Когда существовал Центр рассеянного склероза, там состояло на учёте около 7 тысяч человек. Сколько у вас сейчас таких пациентов?

– Сейчас у нас в отделении 50 пациентов, из них — 3 или 4 человека с рассеянным склерозом.

– Почему же таких пациентов не направляют сразу к вам?

– Сейчас пациент с рассеянным склерозом должен пройти несколько этапов, чтобы попасть в больницу. Бывшие наши сотрудники, знающие заболевание, принимают в межокружных отделениях рассеянного склероза. Есть также кабинеты рассеянного склероза в поликлиниках – по одному в округе. И если с амбулаторной помощью всё не плохо, то стационарного отделения, как такового, занимающегося только рассеянным склерозом, не осталось ни одного. Таких пациентов ведут обычные неврологи.

У нас в Центре паллиативной помощи остались самые тяжелые пациенты, которые фактически уже не могут передвигаться.

При этом в Москве более 6 тысяч больных рассеянным склерозом. Из них около 1500 имеют значительные трудности в передвижении и самообслуживании, нуждаются в паллиативной помощи.

За последние 10-15 лет наметилась тенденция к росту заболеваемости в России. Сейчас на 100 тысяч человек рассеянным склерозом болеет 30-70 человек. В мире насчитывается около 3 миллионов больных.

Из московских больных около 30 процентов получают специализированное лечение в виде лекарственных препаратов за счет бюджета. А остальные пациенты, не нуждающиеся в специализированной помощи, могли бы проходить симптоматическое лечение в условиях центра паллиативной медицины. Количества мест в неврологических скоропомощных отделениях не хватает.

Безусловно, работа МОРСов (межокружных отделений рассеянного склероза) для купирования обострений и амбулаторных кабинетов рассеянного склероза необходима, но специализированная стационарная база у таких больных тоже должна быть.

– Это связано с особенностями этого заболевания?

– К примеру, у пациента острое респираторное заболевание. Повышается температура тела. В этот момент у пациента с рассеянным склерозом неврологическая симптоматика усиливается в десятки раз! Те наши больные, которые передвигаются самостоятельно, на температуре и вирусной инфекции могут быть просто обездвижены. У обычных неврологов в первую очередь возникает мысль: наверное, это обострение рассеянного склероза. А при обострении этой болезни назначаются кортикостероиды. Кортикостероидные препараты подавляют иммунную систему. Но подавлять иммунитет при вирусной инфекции – значит вредить больному.

Или такой пример. У пациента низкий мышечный тонус в положении лежа, но при этом есть спастика при ходьбе. Мы таким пациентам зачастую назначаем препараты, которые снижают мышечный тонус. Или наоборот, у пациента высокий мышечный тонус, а препараты снижающие тонус мы не назначаем, поскольку спастичность мышц компенсирует снижение силы. Мы регулируем дозы противоспастических препаратов постепенно– наращивая дозу по четверти таблетки в день. А если просто лечить по инструкции, по 1 таблетке 3 раза, то пациент после этого просто перестанет ходить.

Работа, связанная с подбором тех же симптоматических препаратов, очень кропотливая. В скоропомощных стационарах за отведённые 7-10 дней не всегда удается подобрать необходимую терапию. А если пациент плохо передвигается, то до специалиста по рассеянному склерозу в поликлинике он просто не дойдёт.

Кроме того, необходимо учитывать и эмоциональную составляющую. Ведь большинство наших пациентов — молодые люди. Мы знаем своих пациентов, их судьбу, жизнь, проблемы. Мы говорим с ними и как психологи, помогаем советами. Кроме того, в Центре есть психотерапевт, который много лет занимается именно этой проблемой.

В паллиативном Центре нет жёстко установленных сроков пребывания. Это позволяет точно и качественно подобрать дозировки симптоматических препаратов, тем самым улучшить качество жизни наших пациентов.

Это аутоимунное

– Что происходит с организмом при рассеянном склерозе?

– Что может провоцировать рассеянный склероз? И как его распознать? Часто больные рассказывают, что не замечали свою болезнь.

– Между дебютом заболевания и развернутой клинической картиной могут пройти годы. Даже десятилетия, 10, 15, 20 лет. Когда собираешь анамнез, выясняется часто, что человек только что обратился к врачу, а началось все десятки лет назад.

Чаще всего, — классический вариант, — начинается все с оптического неврита. То есть первыми часто поражаются зрительные функции. Бывает пелена, туман перед глазами. Боль в глазном яблоке. Нарушение цветопередачи, картинка становится неяркой. Могут выпадать поля зрения.

Появиться он может и в 20, и в 40 лет, и даже в 70 лет – мы таких пациентов тоже наблюдали. Но чаще рассеянный склероз поражает сравнительно молодых людей. Все больше появляется случаев начала рассеянного склероза до 18 лет или после 50 лет.

– Как можно выявить это заболевание?

– Есть мнение, что достаточно сделать МРТ. Но это не так. Часто этого исследования не хватает. У нас есть пациенты, которые много лет имеют неврологическую симптоматику, а изменений на МРТ не выявлялось. И мы годами наблюдаем пациента, делаем повторные МРТ.

Предположим, вы пришли с головокружением к неврологу. Обычные варианты: вам предложат попить успокоительные, или предположат, что у вас остеохондроз шейного отдела позвоночника. Если симптомы держатся несколько дней и больше, то лучше добраться до специалиста именно по рассеянному склерозу. Но попасть к нему непросто: от терапевта к неврологу, от невролога – на МРТ и к этому специалисту по данному заболеванию. Эти сложности – тоже одна из причин, почему не всегда вовремя выявляется это заболевание.

Да, симптомы могут быть и ложными. Но лучше перестраховаться. Наши сотрудники часто, насмотревшись на работе на разные случаи, в тревоге бегут делать себе МРТ. Но следует помнить, что диагноз рассеянного склероза является клиническим. МРТ – это только подтверждающий фактор.

– Каждый ли может быть реабилитирован в случае рассеянного склероза, или болезнь только прогрессирует?

– Болезнь может протекать по-разному. Иногда человек десятилетиями сохраняет трудоспособность, возможность передвигаться. У нас были пациентки, которые болели рассеянным склерозом уже лет по 50, но выглядели так же, как их ровесницы.

Но есть и негативный вариант развития болезни. Когда пациент за несколько лет может умереть от тяжелых неврологических нарушений, или становится глубоким инвалидом, нуждающимся в уходе.

На ранних этапах заболевания обычно обострения не оставляют следов, но в дальнейшем, по мере развития повторных атак, остаются необратимые неврологические симптомы, ухудшающие качество жизни пациента.

Рано или поздно неврологический дефицит накапливается, пациент постепенно инвалидизируется.

Боль человек испытывает редко. Боль тут, скорее, душевная. Ведь жизнь серьезно меняется и осложняется.

– Какие реабилитационные методы могут помочь пациенту с рассеянным склерозом?

– Физические методы воздействия не влияют на течение заболевания, но в комплексе с медикаментозным лечением, помогают устранить отдельные неврологические симптомы. Лечебная физкультура, массаж, физиотерапия явно не являются лишними. Например дыхательная гимнастика у пациентов с ограниченными двигательными возможностями способствует профилактике гипостатической пневмонии, массаж не позволит сформироваться контрактурам, физиотерапия уменьшит болевой синдром. Пока в нашем Центре таких возможностей нет. Но улучшение качества жизни пациентов — приоритетная цель работы нашего учреждения. Уверен, со временем, всё будет меняться в лучшую сторону.

80 процентов семей после постановки диагноза одному из супругов распадаются

– В чем основные сложности получения медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом?

Но слаженной системы работы с ними нет. В Центре паллиативной помощи им не отказывают, но маршрутизация этих пациентов не прописана. Чтобы попасть к своему специалисту, который много лет им занимался, имеет ученую степень, нужно пойти в поликлинику по месту жительства, записаться сначала к терапевту, затем от него – к неврологу. Невролог направит в кабинет рассеянного склероза, а он один в округе, то есть это уже будет в другой поликлинике. А оттуда уже попасть в МОРС. И если там пациенту не окажут помощь и решат, что он нуждается в паллиативной помощи, больной попадет к нам в Центр паллиативной медицины.

Рецепт на лекарства нужно выписывать каждый месяц. Протокол на продолжение дорогостоящего лечения нужно подтверждать каждые три месяца. То есть наши пациенты – работающие, имеющие семьи, рожающие, ходят постоянно по кругу: не успеешь пройти всех врачей и выписать препарат, получить его в аптеке, как к этому времени уже нужно начинать все с начала и снова идти записываться к терапевту, чтобы получить препарат на следующий месяц. И так всю жизнь.

– Были ли попытки изменить эту систему?

– Было бы правильно, если бы Департамент здравоохранения Москвы разослал информационные письма в поликлиники: чтобы врачи, неврологи могли сразу направлять его в кабинеты рассеянного склероза. И чтобы любой врач в любой городской поликлинике мог дать пациенту направление на второй и третий уровень, чтобы хоть как-то сократить этот путь.

Сейчас у нас задача прописать маршрутизацию между МОРСами и Центром паллиативной помощи, между МОРСами и Клиникой неврозов, где для таких больных могло бы быть организовано качественное терапевтическое лечение, МОРСы нужно так же связать с реабилитационными центрами, которые путем колоссальных усилий стали, наконец-то, узнавать специфику таких больных.

В Москве есть три бесплатных подобных реабилитационных центра. Но информация об этих услугах совершенно не представлена, врачи в поликлиниках часто даже не знают об этих центрах. А ведь там есть специальные программы физиотерапии, ЛФК для таких больных. При этом в неврологических районных отделениях, где есть стационар дневного дня и даже полный стационар, например, все же короткий койкодень: через несколько дней после снятия обострения пациент снова возвращается к себе домой.

– Часто заболевание поражает людей в самом расцвете сил, и семья, и карьера оказывается под угрозой. Кто и как работает с ними, чтобы помочь эмоционально справиться с подступившими проблемами?

– Система оказания такой помощи людям, страдающим рассеянным склерозом, у нас тоже не сформирована. Мы работали с горячими линиями психологической помощи, некоторые линии прислушались к нам и уже узнают таких больных на проводе. Но пока работа такая ведется нами как общественной организацией, путем информирования госструктур об этом контингенте больных. Официально со стороны властей специалисты горячих линий этому не обучаются. Так чтобы кто-то занимался прицельно оказанием психологической и психотерапевтической помощи пациентам с рассеянным склерозом, – этого нет.

При этом часто больные рассеянным склерозом просто не доходят до врача-психотерапевта, который работает в системе обязательного медицинского страхования. Эта помощь малодоступна. Но она нужна им. Человек столкнулся с серьезным заболеванием. И проходит стадии принятия этого заболевания вместе со всеми своими родственниками. Меняется мировоззрение, жизненные приоритеты. Меняются роли в семье. Если заболел мужчина, то его функции добытчика берет на себя окружение, если заболела женщина, то ей будет трудно вести работу по дому, и опять же меняются обязанности в семье. Этим никто не занимается.

80 процентов семей после постановки диагноза одному из супругов распадаются.

Да, есть препараты, меняющие течение заболевания, облегчающие этот процесс, и врачи даже научились вести беременность у женщины с рассеянным склерозом, и рожать с этим заболеванием можно и нужно, у нас есть женщины с этим заболеванием, родившие трех-четырех детей, есть даже мама семерых детей. К тому же болезнь не передается по наследству. Но очень важно поддерживать семью, объяснять больному и родственникам, как правильно себя вести, рассказывать родителям, как им относиться к своему заболевшему ребенку, которого часто в этом случае начинают ограничивать, появляется гиперопека, родители принимают решения, которые могут отразиться на всей дальнейшей жизни ребенка.

Отдельного специалиста для этого не требуется. Нужно дать полную информацию в государственную медицинскую сеть, чтобы психотерапевты, работающие с другими контингентами пациентов, понимали, как вести больных с рассеянным склерозом. Было бы достаточно цикла лекций и семинаров.

Существует система государственного обучения специалистов, все проходят курсы повышения квалификации. Но до такого специфического обучения пока руки не доходят. Было бы хорошо к тому же, чтобы психотерапевт приходил к больному рассеянным склерозом на дом, ведь не все они могут ходить к врачу самостоятельно. Но пока такая перспектива оказания психотерапевтической помощи довольно туманна.

Что такое рассеянный склероз, и какие формы у этого заболевания бывают?

У рассеянного склероза есть несколько форм. Ремиттирующая происходит с промежутками, ремиссиями, когда человек чувствует себя относительно здоровым. А есть форма без ремиссии, первично-прогрессирующая. Есть еще вторично-прогрессирующая форма: сначала ремиссии были, потом они прекратились, и началось постоянное ухудшение. У каждой формы заболевания есть своя генетическая детерминанта, поэтому будем считать, что они достаточно самостоятельны и не перетекают одна в другую.

Сравнение нервных волокон здорового человека и человека с рассеянным склерозом. Фото: med-explorer.ru

Почему это заболевание возникает и у кого?

Существует определенного рода генетическая предрасположенность, в том числе и расовая. В основном, рассеянный склероз распространен среди представителей европеоидной расы. А из белых доля заболевания выше среди людей, имеющих скандинавскую кровь. Например, в Скандинавии с таким диагнозом будет 100 человек на 100 тысяч населения, в Москве 50 на 100 тысяч населения, в Японии— 10 на 100 тысяч населения, а в Африке — 5 на 100 тысяч человек.

У заболевания масса вариантов проявления, есть какие-то самые распространенные симптомы?

Из наиболее часто проявляющихся, классических симптомов рассеянного склероза на первом месте стоит нарушение двигательной функции. У человека возникает ранняя усталость, при том, что он молод. Он перестает воспринимать привычные для него физические нагрузки как адекватные, быстро устает.

На втором месте – нарушение координаторной функции. Сам человек может и не обращать на это внимания, но люди со стороны могут ему об этом сказать, предположить, что он пьян.

На третьем месте находится преходящее нарушение зрения: в какой-то момент человек вдруг слепнет, а потом зрение снова возвращается.

К классическим проявлениям могут примешиваться эпилептические припадки, нарушение разных видов чувствительности, могут случаться различные болевые ощущения, в ряде случаев даже не локализованные, то есть пациенты не могут точно указать, где болит. Это могут быть тазовые нарушения, психические изменения. Вся эта симптоматика может проявляться в разных комбинациях и в разное время.

С такими симптомами надо к неврологу? Какой врач должен быть отправной точкой?

Обычно человек принимает решение, исходя из того, что у него болит. Если у него нарушение зрения, то он пойдет к окулисту, если у него по какой-то причине начинает болеть спина и возникает слабость в ногах, то он пойдет к вертеброневрологу или к неврологу. Если у него возникают какие-то трудности с мочеиспусканием, то он может пойти к хирургу-урологу. Бывают и сердечные боли, тогда он пойдет к кардиологу, но чаще всего это невролог и окулист.

Грамотный доктор задаст все вопросы, потому что если у пациента рассеянный склероз, то нарушение зрения, которое он будет предъявлять в качестве жалобы, не будет корректироваться очками. И это наведет окулиста на мысль, что нужна консультация невролога.

Фото: GETTY IMAGES

Какие прогнозы у заболевания? С чем в реальной жизни приходиться сталкиваться пациентам, у которых диагностирован рассеянный склероз?

Прогноз сейчас зависит от лечения. Например, ремиттирующая форма течения заболевания имеет хороший прогноз – при своевременном лечении пациент может быть достаточно хорошо клинически скомпенсированным, у него может не быть обострений 10-20 лет. Он может вести абсолютно нормальную, адекватную жизнь — и как работник, и как член семьи, и как гражданин.

Если возникает проблема с получением лекарственных средств, либо пациенту был несвоевременно поставлен диагноз, тогда возможны трудности, и в таком варианте обычно через пять лет наступает инвалидизация. Сейчас для лечения ремиттирующей формы рассеянного склероза существует порядка двух десятков лекарственных средств и первой линии терапии, и второй линии, они называются ПИТРС – препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Именно эти препараты позволяют пациентам быть клинически сохранными.

Для лечения первично-прогрессирующих форм рассеянного склероза появились новые препараты, они уже зарегистрированы в России. Сейчас выходят на регистрацию препараты для вторично-прогрессирующей формы. Потихоньку, при доступности этих лекарственных средств, можно будет вполне компенсировать эти состояния, добиться достаточно высокого уровня качества жизни и длительной жизни без клинических проявлений болезни.

Правда ли, что вылечить нельзя?

Пациенты должны принимать эти лекарства постоянно или с какой-то периодичностью?

Это зависит от препарата: некоторые принимаются ежедневно, причем это инъекции, некоторые принимаются через день, через два или раз в неделю. Есть препараты более пролонгированные, которые принимаются через две недели и через месяц. Сейчас появились таблетки, которые принимают раз в месяц, и внутривенные лекарства, которые применяют раз в полгода. Все они принимаются пожизненно. Есть, правда, пара лекарственных препаратов, которые используют на протяжении двух-трех лет и потом считается, что их можно больше не применять – происходит стабилизация процесса, нет нужды в последующем приеме. Но мы в России такого опыта пока не имеем.

Эти пациенты обеспечиваются необходимыми лекарствами за счет государства или вынуждены сами их покупать?

Препараты дорогие, стоят они от 500 тысяч рублей до 5 миллионов рублей в год. И понятно, что ежегодно сам человек таких лекарственных средств купить не может.

Помимо лекарств можно как-то помочь таким пациентам? Близкие и члены семьи могут что-то сделать?