Рассеянный склероз медкомиссия на работу

Изучение материалов ВТЭК Москвы показало, что среди врачей распространено ошибочное мнение о непригодности почти всех больных рассеянным склерозом к обычным видам трудовой деятельности. Это не может считаться правильным. Еще в первом анализе врачебно-трудовой экспертизы при рассеянном склерозе, проведенном Н. К. Боголеповым, Н. В. Коноваловым и О. А. Хондкарианом, отмечалась характерная для больных рассеянным склерозом активная установка на трудовую деятельность.

Сравнение заключений ВТЭК с данными динамики фактической трудовой деятельности больных рассеянным склерозом показывает, что между ними нет совпадения. Так, в момент обследования в ЦИЭТИН продолжали выполнять ту или иную работу более 50% обследуемых нами больных рассеянным склерозом. Из них 15,8% остались на выполнявшейся до заболевания работе и 33,7% выполняли работу в облегченных условиях.

Изучение динамики трудовой деятельности показывает, что многие больные рассеянным склерозом после установления группы инвалидности продолжают заниматься тем или иным видом трудовой деятельности. Так, из наблюдавшихся нами 101 больного 25 человек с третьей группой инвалидности и 16 со второй группой продолжали оставаться на выполнявшейся ранее работе, причем в момент обследования их трудовая деятельность продолжалась от 4 года до 15 лет после установления группы инвалидности. Десять больных после установления второй группы инвалидности и 14 после установления третьей группы инвалидности выполняли работу в облегченных условиях (уменьшение физического напряжения и длительности пребывания на ногах). Оставили работу сразу же после установления второй группы инвалидности 26 больных, третьей группы - 2 больных. Следовательно, значительный процент (68,9) больных, обследованных после установления группы инвалидности, принимал участие в том или ином виде производственной деятельности. Изучение динамики трудовой деятельности больных показывает, что многие больные рассеянным склерозом длительно сохраняют трудоспособность.

Изучение профессионального анамнеза больных, наблюдения за ними в условиях стационара и обследование в условиях производственной деятельности показали, что в большинстве случаев обследуемые, выполняющие виды труда, связанные с различной степенью нервно-психического напряжения, продолжают выполнять ту же работу в течение длительного времени и после заболевания, сохраняя трудоспособность.

Так, из 14 обследуемых больных с указанным выше характером работы (инженер-конструктор, экономист, историк, корректор, заведующий личным столом, бухгалтер, начальник конструкторского бюро, контролер, браковщик, счетовод) 10 продолжали оставаться на ранее выполняемой работе и 4 оставили работу из-за выраженных двигательных нарушений, которые резко ограничивали возможность самостоятельного передвижения больных.

Ни один из 54 обследуемых больных, трудовая деятельность которых была связана с выполнением различных видов как квалифицированного, так и неквалифицированного физического труда, требующего длительного пребывания на ногах, не остался на ранее выполнявшейся работе; из них 25 больных (грузчик, подсобный рабочий, кочегар, трикотажницы, слесари по металлу, продавец, фрезеровщик, трепальщик, кондуктор, повар, дворник, электрослесари, экспедитор, парикмахер, операционная сестра, изолировщик, санитарка, стрелок, штукатур, печатник, плотник, гребенщик, уборщица, наборщик, каменщик, скорняк) перешли на работы, не связанные с длительным пребыванием на ногах, а 29 больных оставили работу из-за выраженных двигательных нарушений. В то же время больные продолжали оставаться на работах, не требующих длительного пребывания на ногах (лифтер, дежурный на проходной, сортировщик писем, слесарь-сборщик, обувщик, машинист вентилятора). Оставили работу, связанную с выполнением точных координированных движений (машинистка, швея, чертежник, картограф, наборщик, музыкальный мастер, метеоролог) 9 больных. При этом 3 из них перешли на работу в облегченных условиях (регистратор, кладовщик, лаборант).

Как правило, больные меняют профессии, требующие значительного физического напряжения (разнорабочий, грузчик, кочегар, изолировщик, санитарка, уборщица, каменщик и др.), длительного пребывания на ногах (продавец, печатник, повар, дворник, штукатур, слесарь, токарь, фрезеровщик, парикмахер и др.), выполнения строго координированных движений (машинистка, чертежник, картограф, наборщик и др.), но продолжают длительно оставаться на работах, не связанных с указанными выше факторами.

Изучение основных видов нарушений функций, оказывающих влияние на трудоспособность у наших больных, показало, что это были двигательные расстройства (98,2% изучаемых). Признаны трудоспособными на выполняемой работе 9 больных со следующими двигательными нарушениями: легкий парез левой нижней конечности у портнихи, умеренный парез нижних конечностей и легкий парез левой верхней конечности у инспектора отдела кадров, старшего техника-экономиста, бухгалтера, легкий нижний парапарез у начальника конструкторского бюро, студента, заведующего слесарной мастерской. Динамическое наблюдение и обследование больных в производственных условиях подтвердило правильность этого решения.

Таким образом, установлено, что больные рассеянным склерозом, как правило, меняют профессии, требующие длительного пребывания на ногах, выполнения строго координированных движений конечностями, значительного физического напряжения.

Маленькая история как я решил отучиться на права.

Предыстория. У меня рассеянный склероз(РС). Огромное желание получить права. Чувствую себя хорошо. С памятью не очень, но думаю попробовать стоит. Прихожу к своему врачу по РС. Говорю типа так и так хочу на права пойти. Она мне дает добро. Запретов в законодательстве нет на данную болезнь, по этому, говорит, если хочешь, иди. Я тудым сюдым. Иду оплачиваю сразу за все обучение и.

История.
мне от автошколы в подарок дают сертификат в один из наших лучших мед.центров на прохождение мед.комиссии бесплатно. Я в один из своих выходных иду в этот волшебный центр и я не стал утаивать, мне же мой врач разрешил учиться на права, сразу сходу в первом кабинете говорю врачу, что у меня РС и что мой врач мне разрешил. На меня врач смотрит, как на прокаженного, типа это, мальчик иди-ка ты. в другой кабинет и там расскажи эту историю нашему главному терапевту. Я захожу, говорю человеческим голосом "меня отправили от школы к вам пройти мед.комиссию на права, но у меня РС, врач мой мне разрешил. а врач такой "дай-ка мне свою карту медицинскую я щас посмотрю и скажу можно или нет".
я съездил домой на такси за мед.картой. Приезжаю, отдаю ему.
Он сидит листает, листает, листает, листает(видимо изучал меня полностью) и выдает "давай я щас приглашу нашего ведущего психиатра и он тебе вместе со мной скажет что тебе с таким диагнозом нельзя учиться и врача еще твоего нагнем за такую фигню, что с таким диагнозом НЕЛЬЗЯ УЧИТЬСЯ. "
Я ему "Я короче вас понял, бодаться с вами я не буду, нет, так нет"

забрал свою карту, попращался и пошел домой.
Иду думаю, что это же херня какая-то может из-за того что бесплатно меня забрили и докопались. Надо попробовать в другом МЦ попробовать пройти комиссию. Смотрю по дороге домой недалеко от моего дома стоит большой центр и на нем написано "мед.комиссии, права, оружие, и другое прочее дерьмо". захожу, говорю "комиссия на права интересует" мне в ответ "касса там" я иду оплачиваю. мне эта же девушка после оплаты "Вам в первый кабинет" а народу тьма. Захожу, говорю, что у меня РС. Мне опять таже песня "о, это страшный диагноз, с таким учиться нельзя" я бью себя в грудь объясняя что врач мой мне разрешил. У меня норм все со здоровьем. А они такие "не, мы не будем выдавать вам такую справку, не дай бог вы на кого-нибудь наедете, а мы будем виноваты, в кассе деньги заберете".
Бля, понятно короче. Иду расстроенный домой. Захожу в 2гис. Ищу МЦ, звоню туда, узнаю за мед.комиссию на права, делают. Сажусь в такси. Прилетаю туда. А там МЦ 10×10 метров. 3-4 кабинета. встречает девушка, я говорю ей, что звонил недавно по поводу комиссии на права. Людей вообще нет, очередей нет. Мне девушка сразу говорит цену, я оплачиваю и снимаю куртку. Надеваю бахилы и иду в первый кабинет, куда мне и указали. захожу, а там дядька лет 55-60 в халате сидит с умным видом. Я захожу, сажусь на кушетку, он мне "правый глаз закрыть, буквы читать." Я ему "БМШК. "
"хорошо, левый закрыть, буквы читать" все супер. спрашивает за травмы, за всякую херню, я ему отвечаю, но про РС ни слова, я бы уже знаю). Он мне "проходите во второй кабинет, там вас щас хирург осмотрит" я ему "Ок", думаю все идет по плану. Захожу во второй кабинет, там обстановка такая же, как и в первом кабинете, только нет никого. Заходит этот же врач и говорит "на кушетку ложитесь" я лег, он мне в бок пальцем потыкал, понятия не имею зачем, но тут происходит какой-то пиздец, мягко говоря. Он мне выдает "вставайте, штаны с трусами приспустите".
Я встаю, немного опешил от такого предложения, ну, думаю, так надо, я же еще не проходил до этого уровня. Он встает на колени и очень близко к моему члену начинает его немного трогать и разглядывать. потрогал секунд 5 "одевайтесь, идите в холл ожидайте результат".
я оделся, выхожу в холл, минуты через 2 выходит тот же "врач" с розовой справкой в тех же перчатках. отдает справку на ресепшен и попрощавшись со мной уходит. Девочка поставила свои печати и штампы, расписалась и отдала мне ее. Я в шоке от того, что мне дали справку. Счастливый иду одеваться, снимаю бахилы и заходит чувак, подходит к ресепшену и говорит " я на мед.комиссию на права. "

После того, как я прошел комиссию у всех друзей и знакомых спрашивал " у вас трогали и рассматривали хер на комиссии. " Но мне никто положительного ответа так и не дал.

Итог такой:
завалил внутренний экзамен по теории, сдал со второго раза. экзамен в гаи с первого. Езжу без аварий
Иди к мечте несмотря ни на что.
всем добра и больше приколов в жизни.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

Рассеянный склероз не должен стать помехой вашей карьере или учебе. Значительная часть людей с рассеянным склерозом или иными неврологическими нарушениями сохраняют привычный образ жизни. На ранних стадиях заболевания почти все пациенты с легкостью продолжают жить в прежнем графике.

Работа имеет большое значение в жизни каждого человека.

Работа — это не только источник материальных средств, но и стиль жизни, общение, реализация талантов и способностей. Треть пациентов с рассеянным склерозом продолжают работать до достижения пенсионного возраста. Естественно, приходится реалистично оценивать свои возможности. Однако, если работа доставляет удовольствие, не стоит заранее расставаться с ней.

Перед вами могут возникнуть вопросы: смогу ли я и дальше продолжать работать? Сказать ли руководству о заболевании? Могу ли я потребовать специальных условий?

Зачастую работодатели предвзято относятся к служащим, имеющим проблемы со здоровьем. Они опасаются, что выплата больничных и отсутствие работника на месте повлекут большие материальные издержки. На данный момент в нашем обществе остро стоит вопрос профессионального обеспечения людей, страдающих теми или иными серьезными заболеваниями. Практика показывает, что условия взаимоотношений работодателя и работника в такой ситуации решаются в совместном диалоге. Поэтому вопрос об изменении условий труда остается на усмотрение работника.

Вы не обязаны рассказывать коллегам о своем недуге, если не хотите. Помните, что работодатель не имеет права раскрывать личную информацию о вас коллегам, если вы этого не позволите. Взаимоотношения в рабочем коллективе всегда разные. Если вы все же решили сообщить о болезни, помните, что не все могут реагировать так, как вы ожидаете. Объясните, что из себя представляет болезнь. Как она повлияет на вашу работу.

Вам может понадобиться перейти на сокращенный рабочий график или даже вести работу из дома. В случае, если вы трудитесь в офисе, возможно, потребуется специальное оборудование для перемещения по территории или для управления компьютером при помощи голоса, если становится трудно пользоваться клавиатурой. Может понадобиться установка кондиционера, чтобы в рабочем помещении было прохладно и вы не испытывали перегрева.

Если вы не можете продолжать свою прежнюю трудовую деятельность, попробуйте рассмотреть вариант смены места работы или должности. Поиск новой работы в иной сфере деятельности может быть достаточно сложным и трудоемким процессом. Тем не менее это дает шанс найти более комфортное место работы, наиболее подходящее вашим возможностям.

Оцените динамику симптомов, поймите свои возможности: как болезнь влияет на производительность. Выделите свои ключевые навыки, способности, личные качества, которые могли бы стать преимуществом при поиске работы. Вы можете сменить вид деятельности, используя свои профессиональные умения. Существуют различные варианты трудоустройства: работа на полный рабочий день, неполный день, удаленная работа, фриланс.

Возможно, вам удастся применить свои умения на любимом поприще и начать работать в качестве фрилансера. Такая форма трудоустройства позволит браться за работу в зависимости от индивидуального графика, по мере ваших сил.

Если вы не можете выбрать подходящий род деятельности, всегда есть возможность пройти обучение, тренинги профессиональной переподготовки. Существует множество курсов, к примеру, уроки верстки или веб-программирования. Возможно, ваше хобби послужит началом новой карьеры.

При необходимости поменяйте вид деятельности на более легкий, работайте неполную рабочую неделю или день. Находитесь среди людей, общайтесь с коллегами. Важно ощущать себя полезным и интересным для окружающих. Уже на ранних этапах лучше научиться распределять свою работу или учебную нагрузку, чтобы вовремя избежать переутомления.

Необходимы адекватный отдых, полноценный сон (8–9 часов), прогулки на свежем воздухе (желательно 2 часа в день), занятия физическими упражнениями (2–3 раза в день по 15–20 минут), плавание. Если вы работаете за компьютером или увлекаетесь компьютерными играми, проводите много времени перед телевизором, то самое важное для вас — стараться не переутомлять глаза, обязательно делать перерывы. Кроме того, некоторые компьютерные игры, для которых требуется быстрота реакции, могут вызвать небезопасное стрессовое состояние.

Предпочтительней для вас занятия, при которых стимулируется работа головного мозга, развиваются память, внимание и логическое мышление. Поиграйте на досуге в шахматы или займитесь стратегическими играми. Минуты, проведенные с удовольствием, несомненно, принесут вам пользу.

Постарайтесь избегать стресса на работе. Чтобы избежать дополнительных ненужных действий, планируйте свою работу дома, делайте частые перерывы, физически не переутомляйтесь.

Если у вас имеются нарушения равновесия, координации, зрения, выраженная слабость в руках или ногах, стоит отказаться от самостоятельного управления автомобилем. Процесс вождения вызывает крайнюю степень психической напряженности, это связано с необходимостью долго сохранять повышенное внимание. В некоторых случаях управление автомобилем может быть крайне небезопасным для больного с рассеянным склерозом.

Сложная и непредсказуемая болезнь может влиять на способность человека работать. Рабочий режим больного рассеянным склерозом становится зависим от течения болезни. Обострения появляются, заставляя оставить привычные дела.

Новые симптомы могут заставить сомневаться, стоит ли оставаться на прежней работе. Но затем проявления исчезают, все приходит в норму, и вы можете подумать, что не стоило и беспокоиться о работе. Современные методы лечения, новые технологии, позволят вам управлять болезнью. Вы сможете работать и успешно строить карьеру.

Люди с инвалидностью испытывают серьезные сложности при поисках работы, им особенно сложно конкурировать на рынке труда и найти подходящее рабочее место, - этот очевидный факт еще раз подтвердило исследование HeadHunter, проведенное в декабре 2019 года. По мнению экспертов, люди с ограниченными возможностями по здоровью должны иметь возможность получить индивидуальный подход, учитывающий их реальные возможности. Именно такой принцип лег в основу проекта "Неограниченные возможности", который реализуется в Москве, Санкт-Петербурге, Ярославле, Самаре, Нижнем Новгороде, Вологде, Кыштыме и других городах России. Этот проект направлен на индивидуальную помощь в трудоустройстве людям с рассеянным склерозом, которые хотят и могут работать.

В российском законодательстве предусмотрена государственная поддержка инвалидам в трудоустройстве. Но основной механизм - обязательное выделение работодателями квотированных мест для работников с ограничениями по здоровью - не учитывает особенности и потребности разных людей. Между тем, индивидуальная работа с каждым соискателем и каждым работодателем необходима, - это повышает результативность поисков подходящего рабочего места для соискателя, с одной стороны, и работника для конкретного предприятия, - с другой.

Такой подход предусмотрен в проекте "Неограниченные возможности", который инициирован общественными организациями инвалидов "Московское общество рассеянного склероза" и "Перспектива", рекрутинговыми компаниями HeadHunter, Hays, а также международной фармкомпанией.

"Рассеянный склероз - тяжелое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы. При прогрессировании у больного возникает мышечная слабость, нарушаются двигательные функции, появляются проблемы со зрением, - пояснила "РГ" вице-президент "Московского общества рассеянного склероза" Александра Балтачева. - Важно понимать: ни умственные способности, ни профессиональные навыки человек не теряет. Болезнь, как правило, развивается медленно, но при этом приводит к ранней и глубокой инвалидности".

С первыми симптомами болезни люди сталкиваются обычно в самом цветущем возрасте - от 20 до 40 лет. Именно поэтому одна из самых острых проблем для них - сохранить рабочее место или найти новую работу. Очень часто, узнав о своем диагнозе, люди до последнего скрывают на работе, что больны.

При этом убедить работодателя организовать рабочее место для такого "особого" работника бывает сложно. "Само название заболевания нередко вводит людей в заблуждение. Хотя ни о какой потери памяти при рассеянном склерозе речи не идет,- говорит руководитель отдела по трудоустройству людей с инвалидностью Региональной общественной организации инвалидов "Перспектива" Михаил Новиков. - Работодатели нередко полагают, что такие сотрудники менее внимательны к рабочим задачам, менее продуктивны. Сами работники, в свою очередь, в большинстве уверены, что причиной отказа со стороны работодателя при попытке трудоустроиться является именно состояние здоровья, а не отсутствие профессиональных навыков или образования".

Проект, таким образом, направлен на работу с представителями бизнеса: работодателей убеждают в необходимости социального подхода при построении кадровой политики. Одновременно идет работа и с соискателями: "Перспектива" организует собеседования для откликнувшихся на проект, а рекрутинговое агентство Hays проводит тренинги о трудоустройстве.

Эксперты отмечают, что с развитием цифровизации открывается возможность работать по многим направлениям и профессиям удаленно, и это расширяет возможности трудоустройства инвалидов. Автоматизация многих функций привела к тому, что работодатели обращают больше внимания на личность будущего сотрудника: совокупность навыков и умений, свойственных человеку и недоступных машине. Кроме того, именно благодаря цифровизации многие вакансии перешли на удаленный режим работы. С другой стороны, уважение к особенностям здоровья, культуры и вероисповедания людей, проявляемое руководством компаний, растет. В развитых странах этап становления таких этических принципов пройден давно. Международные компании, ведущие бизнес в России, переносят их на нашу почву и тем самым помогают формировать соответствующее общественное мнение и взгляды на ведение бизнеса. Поэтому еще одна цель проекта - привлечь к участию крупные международные, а также российские компании, готовые создавать "целевые" рабочие места для особых работников.

- Сегодня в России более 80 000 людей с установленным диагнозом рассеянный склероз. Наша компания занимается инновационными разработками препаратов для лечения тяжелейших заболеваний - онкологических, аутоиммунных, инфекционных, неврологических, в том числе, и рассеянного склероза. При этом важно не только обеспечить больного качественным лечением, но и оказать ему социальную поддержку, помочь как можно дольше оставаться в социуме, работать, чувствовать себя востребованным, - считает HR бизнес партнер международной фармкомпании Ольга Мирошникова. - У нас работают люди с инвалидностью, в том числе, и с рассеянным склерозом. В рамках проекта мы создали еще одно такое рабочее место - соискатель уже приступил к работе".

Пока проект "Неограниченные возможности" помог в трудоустройстве двум специалистам, подобраны вакансии более чем для 60. А заявки на участие прислали около 300 человек с рассеянным склерозом, живущие в разных городах страны. Организаторы проекта подчеркивают: речь идет о долгосрочной работе, благотворительный проект будет продолжен и в 2020 году.

• 
  Рассеянный склероз перестанет быть неизлечимой болезнью, говорят фармпроизводители
• 
  Врачи петербургского Центра рассеянного склероза принимают своих пациентов онлайн
• 
  Пороки клапанов сердца: классические подходы и новые альтернативы

- Можно ли оценивать заболеваемость рассеянным склерозом в Петербурге как высокую?

- Всего на учете в Городском центре рассеянного склероза состоит 4,5 тысячи пациентов, проживающих в Петербурге, и более 12 тысячи пациентов со всей страны. Кажется, это немного для пятимиллионного города, но, если смотреть статистику, распространенность заболевания в Петербурге на 25% выше, чем в среднем по России.

- У нас больше болеют или лучше считают?

- За 10 лет работы нашего центра мы видим, что количество заболевших из года в год растет. Но об истинном росте заболеваемости говорить на данный момент сложно. Так как за последние годы и диагностика стала лучше, и критерии – более чувствительными. Сейчас мы ставим диагноз значительно быстрее, чем это было 10 лет назад. В целом доступность медицинской помощи стала шире, и провести МРТ сегодня гораздо проще, чем раньше.

Врачи в базовых поликлиниках по месту жительства и в стационарах уже знают наш центр, наших специалистов, направляют к нам пациентов, и в течение одной–двух недель пациенты попадают к нам на первичный прием. А дальше, после дообследования и подтверждения диагноза, ставим пациентов к нам на учет.

- Кто чаще страдает рассеянным склерозом? Есть ли группы риска?

- До 70% наших пациентов – женщины, и пик заболеваемости приходится на 30 лет, самый активный возраст в профессиональном и личном плане. Есть пациенты, которые заболевают в более позднем или раннем возрасте, есть даже дети – их сейчас на учете около 30. Но основная группа риска – молодые женщины, поэтому если возникают сомнения, то лучше обследоваться и не подтвердить диагноз, чем упустить ценное время.

- На что обратить внимание, чтобы не пропустить заболевание на ранней стадии?

- Один из самых частых симптомов – это ретробульбарный неврит, когда зрение ослабевает на один глаз. Поэтому пациенты сначала чаще всего обращаются к офтальмологу. А они уже, зная, что это может быть первым проявлением рассеянного склероза, отправляют к неврологам. Также может быть нарушение двигательных функций – мышечная слабость, парез в половине тела или в одной руке, появляется шаткость походки, двоение в глазах. Симптомы очень разнообразны, но самое главное – это не проходит незамеченным для человека и его окружения. Поэтому если что-то беспокоит из неврологических жалоб, то нужно провести обследование, а затем уже рассуждать, что это за заболевание.

- Что нужно, чтобы подтвердить диагноз?

- Золотой стандарт диагностики – это магнитно-резонансная томография, обычно она выполняется с контрастом, чтобы увидеть активность воспалительного процесса, если он есть. Дополнительно проводится иммунологическое исследование ликвора – спинномозговой жидкости. Если при этом выявляется определенный маркер, то это подтверждает рассеянный склероз наряду с МРТ. Но процесс постановки диагноза совсем не прост, и когда у нас есть сомнения, например, из-за нетипичных симптомов, необходимо сначала исключить другие похожие заболевания, а их перечень может быть очень обширен – это и ревматологические, и сосудистые заболевания.

- Есть ли особенности заболевания, о которых стоит знать широкому кругу лиц?

- Рассеянный склероз делится по типам течения. Есть ремиттирующее течение с обострениями. Это основная форма заболевания, когда на смену острым проявлениям приходит длительный период ремиссии, когда пациента ничего не беспокоит. В этом есть определенная опасность для пациента, т.к. иногда пациенты в период ремиссии решают, что не надо продолжать наблюдаться у врача или лечиться. И, если симптомы незначительные, даже не обращаются к врачам. Между тем, только по результатам обследования мы можем определить тяжесть обострения и принять решение о госпитализации.

Второй тип – это прогрессирующее течение, когда преобладает нейродегенерация, функции нервной системы угнетаются постепенно, но непрерывно. И с этой формой рассеянного склероза и сегодня сложно справляться. Существует зарегистрированная терапия для данного типа течения, она позволяет замедлить инвалидизацию. Также различные методики реабилитации помогают справиться с некоторыми симптомами болезни и тем самым улучшить качество жизни.

- Что такое программа 14 высокозатратных нозологий? Как она помогает пациентам с рассеянным склерозом?

- Это федеральная программа, позволяющая обеспечить больных орфанными (редкими) заболеваниями лекарственными препаратами, которые часто стоят весьма недешево. В список из 14 заболеваний входит и рассеянный склероз, хотя всего по стране больше 100 тыс. больных, то есть назвать диагноз совсем редким сложно. Большая часть препаратов для лечения рассеянного входит в федеральную программу. Объем финансирования достаточно высок, и она позволяет независимо от того, в каком регионе находится пациент, получить необходимое лечение.

- Увеличиваются ли альтернативы для лечения?

- Постепенно перечень лекарственных средств, закупаемых на средства федерального бюджета, расширяется. Сначала сюда входили только препараты первой линии терапии, потом стали входить и препараты второй линии. Например, осенью 2019 года в список был рекомендован к включению новый препарат для лечения как раз первично-прогрессирующего РС. Сегодня у врача есть широкий выбор. Например, есть препараты первой линии, которые раньше выпускались только в виде инъекций, а теперь их можно принимать в таблетках.

Такое обширное медикаментозное сопровождение позволяет, даже если не получается стандартными путями сразу решить проблему, достаточно активно подействовать на течение рассеянного склероза, стабилизировать пациента и не допустить его инвалидизацию с помощью препаратов второй линии. Однако это уже более сложная терапия и требует дополнительный мониторинг безопасности.

- Пациент должен встать на учет в Городском центре рассеянного склероза. Тогда мы подаем данные в Комитет по здравоохранению Петербурга, который и формирует заявку в Минздрав. Нужны три составляющих: гражданство РФ, временная или постоянная регистрация в регионе и подтвержденный диагноз рассеянного склероза. Этого достаточно. Необходимо понимать, что заявка оформляется один раз в год, персонифицированные данные передаются в Минздрав заранее. Поэтому важно, если стоит диагноз или если он еще не подтвержден, но предполагается, как можно быстрее обратиться за помощью, чтобы получать лекарства бесплатно.

- Есть ли какие-то дополнительные льготы на региональном уровне?

- Не все препараты включены в федеральную программу, и если нужно что-то дополнительно, то получить лекарства можно по региональной льготе. Препарат должен быть зарегистрирован на территории РФ. При необходимости мы проводим врачебную комиссию по медицинским показаниям, при отсутствии противопоказаний. И далее проводится выписка рецепта на препарат. Симптоматическая терапия также обеспечивается по региональной льготе. Например, ботулинотерапия является одним из основных методов лечения при локальной спастике.

- Что помогает больным рассеянным склерозом, кроме лекарств?

- С чем возникают сложности при лечении рассеянного склероза?

- Если диагноз стоит под вопросом, но человек дальше не обследовался, то надо обратиться в Городской центр рассеянного склероза, чтобы не упустить время. Для этого достаточно направления из районной поликлиники. Время – главный ресурс для сдерживания прогрессирования заболевания. Поэтому так важны ранняя диагностика и раннее начало терапии. Некоторые пациенты боятся идти из-за страха перед диагнозом и негативным прогнозом. Они все равно приходят, но уже через пять лет, когда некоторые процессы принимают необратимый характер. Иногда пациенты отказываются от терапии, тем самым упуская возможность предотвратить серьезные осложнения заболевания, и это отдельная боль лечащих врачей.

Второй момент – сложности с региональным обеспечением лекарствами. Сейчас проблема постепенно решается с каждым конкретным пациентом, и в 2020-м году ситуация уже лучше, чем в 2019-м. В вопросе лекарственного обеспечения помогают и общественные организации, им отдельное спасибо. Они помогают с информированием пациентов и их родственников, решают вопросы технического характера, помогают с социальными вопросами. Конечно, бывают и ситуации, когда некоторые общественные организации, лоббируют интересы какого-то одного препарата и не учитывают того, что есть индивидуальные медицинские показания и противопоказания в каждом случае, это не очень профессионально.

Конечно, для пациентов в Санкт-Петербурге за последние годы много сделано и в доступности диагностики, и в доступности лечения, в том числе Комитетом по здравоохранению. Однако мы понимаем, что остаются и определенные сложности. Для того чтобы быстрее их решить, можно обращаться в Городской Центр рассеянного склероза, в том числе, и через сайт, а также в общественную организацию пациентов с рассеянным склерозом.