Пособие для больных и родственников рассеянным склерозом

Дата публикации: 15 июля 2019 .

ЧТО ТАКОЕ РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ

Рассеянный склероз — это заболевание центральной нервной системы, которое протекает с обострениями (рецидивами) и периодами улучшения состояния, когда все или многие признаки болезни исчезают и человек чувствует себя здоровым. Рецидив может наступить в результате переохлаждения, перегревания, пребывания на активном солнце, беременности, психотравмирующей ситуации, стресса. Особенно опасны различные инфекций. Противопоказаны курение и алкоголь. Умеренность во всем — главное правило.

Рассеянный склероз поражает в основном молодых людей. До 12 и после 50 лет он встречается редко. Женщины болеют чаще мужчин (соотношение — 3:2), причем в районах с влажным прохладным климатом лиц, страдающих рассеянным склерозом, регистрируется больше.

Что происходит в организме при рассеянном склерозе? Основная причина заболевания — нарушение проводимости импульсов от головного мозга к спинному. Каждый нерв, идущий к тому или иному органу, можно сравнить с электрическим кабелем, внутренняя часть которого играет проводящую роль, а наружная — защитную. При рассеянном склерозе разрушается наружная защитная оболочка нерва, что и сказывается на проводимости импульсов. При прогрессировании заболевания такие повреждения появляются в различных участках центральной нервной системы. Такое множественное поражение и приводит к разнообразию клинической картины.

В каждом конкретном случае заболевание протекает сугубо индивидуально и имеет свои особенности. Однако некоторые симптомы встречаются довольно часто: нечеткость зрения (пелена перед глазами), двоение в глазах; слабость, чувство неуклюжести и скованности в руках, ногах; неуверенность и шаткость походки, головокружение; чувство онемения конечностей; повышенная утомляемость при выполнении небольшого объема работы; частые позывы к мочеиспусканию или его задержка ; сексуальные расстройства.

ОТНОШЕНИЕ К ЖИЗНИ

Первое потрясение от установленного диагноза постепенно проходит. Человек "вживается” в болезнь, приспосабливается к новым изменившимся условиям жизни. Важно, чтобы этот процесс протекал как можно быстрее и безболезненнее. Этому могут помочь встречи и беседы с "братьями по несчастью", изучение их личного опыта, поддержка. В РБ организовано несколько подобных организаций. Контакты вы можете найти ниже. 29 мая Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом.

Можно без преувеличения сказать, что рассеянный склероз - это семейная проблема, поскольку вы вынуждены изменить привычный образ жизни, а близким трудно вести себя так, будто ничего не случилось. Будьте естественны, принимайте заботу с их стороны как желание помочь вам, а не проявления жалости и сострадания. Излишнее самолюбие здесь ни к чему. Расскажите детям о своем заболевании в мягкой форме с учетом их возраста. Не отказывайтесь от детской помощи.

ПИТАНИЕ ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ

"Как я должен питаться?” — этот вопрос задают многие пациенты с рассеянным склерозом. Рекомендованная диета в основном не отличается от питания здоровых людей. Единственная ее особенность — отказ от чрезмерного употребления жиров животного происхождения и замена их на растительные (подсолнечное, кукурузное, соевое, оливковое масла).

Вот несколько советов по питанию.

Ограничивайте потребление жиров. Из молочных продуктов используйте нежирные сорта сыра, полужирное молоко. Старайтесь покупать постное мясо и вырезать из него кусочки жира перед приготовлением. Мясо прокипятите 5 минут, затем дайте постоять бульону 5 минут, всплывший жир удалите и только после этого продолжайте варку. Вместо жареных блюд предпочтительнее печеные, отварные, а также запеканки. В рацион следует включать больше рыбы и белого мяса. Употребляйте рыбу, консервированную в соусе, а не в масле. При приготовлении птицы не используйте кожу, так как в ней содержится много жира.
Уменьшайте потребление сахара: Постепенно приучите себя пить чай и кофе без сахара. Больше употребляйте фруктов, овощных салатов.
Употребляйте больше растительной клетчатки. Ее много в хлебе грубого помола, в муке, рисе. Овощи готовьте на пару. Избегайте их длительного вымачивания и варения. Картофель лучше в мундире, чем жареный.
Употребляйте больше витаминов и минеральных веществ. Кладовыми этих веществ являются свежие овощи и фрукты. Для сохранения вкусовых и питательных качеств храните их в холодильнике.
. Меньше потребляйте соли. Для улучшения вкуса вместо соли хороши травы, специи, лимонный сок.
Не забывайте о тщательном пережевывании пищи. Во время еды не разговаривайте, не читайте, не смотрите телевизор.

РЕКОМЕНДАЦИИ РОДНЫМ И БЛИЗКИМ

Клиническая картина рассеянного склероза может проявляется слабостью различной степени выраженности в конечностях, нарушением координации движений, в некоторых случаях поражаются органы малого таза (изменяются мочеиспускание, дефекация, половая функция). При прогрессировании в процесс вовлекается и психоэмоциональная сфера.

Работа по реабилитации пациента должна быть комплексной. В первую очередь это медикаментозное лечение, назначенное неврологом, лечебная физкультура, массаж. Однако эффективность лечения в значительной степени будет зависеть от эмоциональной атмосферы, создаваемой родными и близкими больного, его отношением к своему недугу.

Привлечь семью к участию в реабилитации необходимо сразу же после постановки диагноза. Оптимистическая ориентация в семье помогает иногда больше чем все лекарства, что позволяет долгие годы сохранить трудоспособность и активный образ жизни. Родные должны помнить, что пациенты с рассеянным склерозом часто эмоционально неустойчивы, возбудимы, обидчивы, легкоранимы и относиться к этому с пониманием.

При потере возможности активного передвижения связь человека с окружающим миром значительно ограничивается, и, поэтому, очень важно обеспечить бытовой комфорт: оснастить пространство вспомогательными средствами( поручни, широкие проемы, подъемники, душевая кабина), обучить ,если нужно, пользованию компьютером, интернетом. При необходимости использовать вспомогательные средства передвижения: лангету, трость, ходунки, коляску. Привлекать больного к решению всех семейных проблем, делиться с ним впечатлениями, радостями и горестями. Это позволит вашему близкому человеку чувствовать себя социально адаптированным полноценным членом семьи и общества, благотворно скажется на течении болезни.

КОМПЛЕКС УПРАЖНЕНИЙ ДЛЯ ПАЦИЕНТА С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ (выполняются самим больным или с помощью членов семьи) разрабатывается индивидуально самостоятельно либо под руководством инструктора ЛФК и выполняется ежедневно.

Физические упражнения ни в коем случае не должны осуществляться через силу. Их объем и интенсивность определяются прежде всего физическим состоянием и самочувствием.

СОЦИАЛЬНО-БЫТОВЫЕ РЕКОМЕНДАЦИИ БОЛЬНЫМ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ И ИХ РОДСТВЕННИКАМ.

В статье проанализированы социально-бытовые рекомендации больным с рассеянным склерозом и их родственникам, которые призваны повысить качество жизни людей, страдающих данным заболеванием. Рассеянный склероз - тяжелейшее заболевание центральной нервной системы, наиболее часто возникающее среди молодых активных людей (первые проявления, как правило, отмечаются от 20 до 40 лет), сопровождающееся разнообразными неврологическими симптомами, в течение нескольких лет приводящее к инвалидности. На протяжении последних лет наблюдается рост заболеваемости РС, а так же омоложение контингента больных.

Ключевые слова: рассеянный склероз, реабилитация, рекомендации.

The article deals with the social and living recommendations for patients with multiple sclerosis and their families, which are designed to improve the quality of life of people suffering from this disease. Multiple sclerosis - a serious illness of the central nervous system, most often occurs in young active people (the first manifestations are usually observed 20 to 40 years), accompanied by a variety of neurological symptoms within a few years, leading to disability. Over the past years there has been an increased incidence of MS, as well as the rejuvenation of patients.

Keywords: multiple sclerosis, rehabilitation, recommendations.

Актуальность: У больных PC отмечается чрезвычайный полиморфизм психических нарушений - от невротических и личностных расстройств до психотических состояний и эпилептиформного. Обычно последние не выходят за рамки экзогенного типа реагирования, хотя чаще круг психопатологических явлений у больных данной категории исчерпывается расстройствами эмоциональной и интеллектуально-мнестической сфер. Состояние больных PC тесно связано с их участием в повседневной жизни и производственной деятельности. Ранее пациентам с PC предписывалось резкое сокращение всех видов деятельности и даже строгий постельный режим в течение длительного времени, что приводило к усилению спастического тонуса, инфекционным и другим осложнениям. Доказано, что изоляция неблагоприятно влияет на течение заболевания и может повысить частоту осложнений. Важным шагом вперед явилось понимание того, что нормальные проявления жизнедеятельности (физические и психологические) и возникший на их основе нормальный стресс не играют существенной роли в процессе развития заболевания и ухудшения клинической картины.

Цель: Проанализировать социально-бытовые рекомендации больным с рассеянным склерозом и их родственникам.

Результат: На стадии полной стойкой ремиссии решающее значение имеют психокорригирующие мероприятия, нейропсихологическое консультирование, создание адекватной обстановки в семье. Необходимо предупредить больного о возможных неблагоприятных влияниях, таких как инфекции, психоэмоциональные перегрузки, интоксикации, беременность, перегревание.

Следует особо подчеркнуть, что болезнь протекает индивидуально, и ее последствия невозможно предвидеть. Широко распространенный взгляд на рассеянный склероз как на болезнь, неотвратимо и быстро приводящую к инвалидизации или смерти, в свете современных знаний представляется необоснованным.

Неуверенность в будущем, усиленная чувством утраты возможностей, вызывает у больных PC ощущение подавленности. Связанная с депрессией усталость - тоже характерная черта при PC, она часто сопровождается чувствами печали и крушения надежд. У каждого человека иногда бывает мрачное настроение, но депрессия при PC, кроме обычных, имеет свои особенные черты.

Подавленное настроение, чувство безнадежности, отчаяния.
Утрата интереса ко всем видам деятельности.
Пониженный или повышенный аппетит, значительное уменьшение или

Повышенная потребность во сне или бессонница.
Ощущение постоянного беспокойства.
Утомляемость, потеря энергии.
Ощущение ненужности или необоснованной вины.
Потеря способности концентрироваться, решать проблемы, нерешительность.
Периодические мысли о смерти или о самоубийстве.

Присутствие пяти или более из перечисленных признаков при наличии подавленного настроения и потери интересов при продолжительности симптомов не менее 2-х недель называется клинической депрессией. Многим больным хорошо помогает психотерапия и/или препараты-антидепрессанты. В настоящее время созданы препараты, имеющие минимум побочных эффектов и хорошо переносятся при долговременной терапии. Существуют разные мнения по поводу причины депрессии при PC. Возможно, она является объяснимой психологической реакцией на диагноз непредсказуемого заболевания; или это связано с обидами и огорчениями; или с патологией нервной системы при PC. Предполагают, что все эти причины, поодиночке или в комбинации, имеют место. Известно, что больные PC испытывают депрессию по различным причинам. В большинстве случаев помогают психотерапия и медикаментозное лечение, время тоже играет большую роль. Когда депрессия не поддается лечению, то следует считать, что она связана непосредственно с болезненными процессами в организме.

Реабилитационные мероприятия необходимо начинать сразу после возникновения острых проявлений болезни, и они должны быть предназначены для того, чтобы дополнить медикаментозное лечение, стимулировать естественные восстановительные процессы и максимально способствовать предотвращению стойких расстройств. Последующая ежедневная и непрекращающаяся реабилитация направлена на улучшение состояния больного и, в первую очередь, на сохранение функций после расстройств неврологического характера, а также на уменьшение частоты возникновения нарушений и интенсивности их проявления.

Существует активная реабилитация, в ходе которой больной самостоятельно осуществляет действия по восстановлению утраченных функций, и пассивная реабилитация, которая включает в себя особые формы лечения, осуществляемые в отношении больного силами специалистов или при помощи специального медицинского оборудования, либо с помощью родственника, которые сам больной провести не в состоянии. Следует иметь ввиду, что при лечении РС реабилитационные мероприятия имеют чрезвычайно важное значение. Только медикаментозного лечения недостаточно. Если постоянно не прилагать усилия по восстановлению нарушенных функций или, по крайней мере, по сохранению имеющихся, используя все возможности восстановительного лечения в рамках нейрореабилитации, то поврежденная нервная система постепенно может утрачивать свои способности, даже если у больного не возникает обострение

болезни. Для комплексной реабилитации больных используются физическая терапия (лечебная физкультура) с использованием индивидуального подхода, адаптация к неврологическому дефициту в повседневной и профессиональной деятельности (трудотерапия), психологическая и социальная адаптация, решение вопросов, связанных с нарушениями речи, глотания, функций кишечника и т.д.

Для сохранения роли больного в обществе, семье, на работе необходимо убедить пациента и его семью на привлечение пациента к домашним делам, максимально возможное самообслуживание. Работа на дому может также являться во многих случаях эффективным методом стабилизации течения заболевания. Восстановление нарушенных когнитивных функций (понимание и запоминание новой информации и пр.) проводится специалистами в сфере психологии и высшей нервной деятельности. Помимо этого психологическая и психотерапевтическая помощь может быть направлена и на решения частых психологических проблем, таких как:

преодоление страха потерять близкого человека (не терзаться потерей привлекательности, возможности выполнения ряда обязанностей и привычной роли в обществе);
преодоление потребности в повышенном внимании и заботе со стороны окружающих;
преодоление чувства обособленности от реального мира, окружающих родных и близких лиц;
сохранение хороших отношений в семье и преодоление внутрисемейных проблем, возникших в результате болезни;
преодоление чувства вины перед детьми за невозможность их полноценного воспитания и возложения на них большей ответственности и обязанностей;
преодоление чувства вины в отношении домашних и хозяйственных обязанностей;
преодоление жалости к себе.

Вывод: Реабилитационные мероприятия при рассеянном склерозе направлены на функциональную независимость пациента, минимизацию его нетрудоспособности и создание благоприятного психологического статуса.

1. Рассеянный склероз. Под редакцией И. Д. Столярова, А. Н. Бойко, 2008, 64-72

2. Справочник по рассеянному склерозу для больных и их близких. Е.Майда, пер. с немецкого, 1999, 50-53, 128-134

3. Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания. Под ред. Гусева Е.И., Завалишина И.А. 2004, 345-348, 372-379.

4. Депрессия при рассеянном склерозе. Обзор литературы. /И.С.Попеня/ статья, Гродненский государственный медицинский университет/ Психиатрия, психотерапия и клиническая психология: международный научно-практический журнал, с. 96-102, 2011.

5. Рассеянный склероз: этиопатогенез с позиции современной науки./Статья, Ставропольский государственный медицинский университет/ Шевченко П.П., Карпов С.М., Рзаева О.А., Янушкевич В.Е., Конева А.В./ Успехи современного естествознания.№6. С. 124-125, 2014.

6. Шевченко П.П., к.м.н., автореферат - Клинико-эпидемиологическая характеристика распространенности рассеянного склероза в Ставропольском крае - Ставрополь, 1992.

7. Карпов С. М., Пажигова З. Б., Карпова Е. Н. / Вызванные зрительные потенциалы в исследовании зрительного анализатора у больных с рассеянным склерозом // Невро-логия, нейропсихиатрия, психосоматика. - 2014 №3 - 27-31 стр.

Главная
Документы

Представляем Вашему вниманию библиотеку документов по всем направлениям работы НКО

25 октября 2018 Документ PDF , 246 Кбайт

20 июля 2018 Документ PDF , 167 Кбайт

10 июня 2018 Документ PDF , 702 Кбайт

7 июня 2018 Документ PDF , 97 Кбайт

19 мая 2018 Документ PDF , 56 Кбайт

19 мая 2018 Документ PDF , 588 Кбайт

11 мая 2018 Документ PDF , 2,0 Мбайт

22 апреля 2018 Документ PDF , 144 Кбайт

22 апреля 2018 Документ PDF , 106 Кбайт

15 апреля 2018 Документ PDF , 334 Кбайт

I Конгресс в Удмуртии. Презентации

Итоги деятельности Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения в 2016 году

22 марта 2017 Документ PDF , 2,1 Мбайт

В исследовании описан опыт организации медико-социальной реабилитации инвалидов в Самарской области, дана оценка слабых сторон и показаны перспективы общественного участия в реабилитации инвалидов

6 апреля 2016 Документ PDF , 937 Кбайт

Отчет предназначен для руководителей и специалистов органов управления здравоохранением, депутатов федерального и региональных законодательных собраний, представителей профессиональной, пациентской и широкой общественности – всех, кто заинтересован в оптимизации системы здравоохранения и социальной защиты на территории Российской Федерации, посредством вовлечения в нее гражданских ресурсов, организации общественного контроля и участия в сфере здравоохранения.

14 июня 2015 Документ Microsoft Word , 1,1 Мбайт

Бюро медико-социальной экспертизы

Методические материалы для ведущих школ правовой грамотности

Повышение финансовой грамотности

Советы и коалиции (проект)

Блок материалов ВСП (проект)

Блок материалов ОООИБРС (проект)

Год утверждения (частота пересмотра): 2016 (пересмотр каждые 3 года)

4 марта 2019 Документ PDF , 452 Кбайт

Все препараты, разрешенные к применению в России, проходят тщательную оценку в рамках клинических исследований и регистрации в соответствии со строгими современными требованиями доказательной медицины. Несмотря на это, в процессе лечения могут возникнуть нежелательные реакции.

18 января 2019 Документ PDF , 1,4 Мбайт

14 сентября 2018 Документ PDF , 1,9 Мбайт

27 ноября 2018 Документ PDF , 3,0 Мбайт

Минздрав России подготовил Памятку для граждан о гарантиях бесплатного оказания медицинской помощи

18 декабря 2018 Документ PDF , 622 Кбайт

В соответствии со статьей 41 Конституции Российской Федерации каждый гражданин имеет право на охрану здоровья и бесплатную медицинскую помощь, оказываемую в гарантированном объеме без взимания платы в соответствии с Программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (далее - Программа), ежегодно утверждаемой Правительством Российской Федерации.

26 сентября 2018 Документ Microsoft Word , 20 Кбайт

Если Ваши права на получение бесплатной и качественной медицинской помощи были нарушены – Вам необходимо обратиться за помощью в свою страховую медицинскую организацию, выдавшую Вам полис ОМС

16 июня 2017 Документ PDF , 5,6 Мбайт

Социализация школьников с ментальными нарушениями – цель, которая способна объединить усилия общественных и муниципальных организаций. Инвалиды с ментальными нарушениями легкой и средней тяжести могут быть интегрированы в общество при условии их готовности к выполнению посильного труда

20 апреля 2018 Документ PDF , 300 Кбайт

17 сентября 2017 Документ PDF , 515 Кбайт

7 июня 2017 Архивный файл формата ZIP , 9,9 Мбайт

6 июня 2017 Документ PDF , 3,2 Мбайт

3 октября 2016 Документ Microsoft PowerPoint , 5,5 Мбайт

2 октября 2016 Документ Microsoft PowerPoint , 1,8 Мбайт

31 мая 2016 Документ PDF , 2,3 Мбайт

29 марта 2016 Документ Microsoft Word , 70 Кбайт

29 марта 2016 Документ PDF , 3,6 Мбайт

29 марта 2016 Документ PDF , 1,3 Мбайт

29 марта 2016 Документ PDF , 1,9 Мбайт

29 марта 2016 Архивный файл формата RAR , 2,1 Мбайт

29 марта 2016 Архивный файл формата RAR , 9,6 Мбайт

Распространение модели семейной социальной реабилитации больных неврологическими заболеваниями и организация ресурсной поддержки пациентских НКО

25 марта 2016 Документ Microsoft PowerPoint , 417 Кбайт

Изучение практик работы некоммерческих организаций пациентов в регионах Российской Федерации по организации социальной реабилитации пациентов.

25 марта 2016 Документ Microsoft Word , 5,0 Мбайт

Сборник материалов по взаимодействию общественных организаций пациентов со СМИ, органами власти, пациентами и их родственниками

11 декабря 2015 Документ PDF , 1,7 Мбайт

Сборник материалов по организации социальной реабилитации инвалидов

11 декабря 2015 Документ PDF , 3,0 Мбайт

11 декабря 2015 Документ PDF , 1,9 Мбайт

11 декабря 2015 Документ PDF , 2,1 Мбайт

Материалы Всероссийской научно-практической конференции

14 сентября 2015 Документ PDF , 2,8 Мбайт

18 июня 2015 Документ PDF , 823 Кбайт

Ю.А. Жулёв. Презентация

18 июня 2015 Документ PDF , 856 Кбайт

14 июня 2015 Документ Microsoft Word , 1,3 Мбайт

Сборник включает в себя обучающие программы для пациентов и активистов некоммерческих общественных организаций, действующих в сфере здравоохранения и социальной защиты и представляющих интересы граждан, как пациентов. Материалы программ описывают права пациентов, механизмы защиты прав пациентов, основы здоровьесбережения.

14 июня 2015 Документ Microsoft Word , 2,2 Мбайт

4 июня 2015 Документ PDF , 602 Кбайт

Презентация. Роль пациентских организаций в развитии медицинской помощи. Ю.А. Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии.

10 февраля 2015 Документ PDF , 232 Кбайт

Высокотехнологичная медицинская помощь

Независимая оценка качества

Министерство труда и социальной защиты РФ

10 декабря 2018 Документ PDF , 2,4 Мбайт

Об утверждении Правил предоставления и распределения из федерального бюджета иных межбюджетных трансфертов бюджетам субъектов Российской Федерации и бюджету г. Байконура на финансовое обеспечение расходов на организационные мероприятия, связанные с обеспечением лиц лекарственными препаратами, предназначенными для лечения больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II, VI типов, а также после трансплантации органов и (или) тканей, включающие в себя хранение лекарственных препаратов, доставку лекарственных препаратов до аптечных организаций, а также в рамках перераспределения лекарственных препаратов между субъектами Российской Федерацией и г. Байконуром, создание и сопровождение электронных баз данных учета и движения лекарственных препаратов в пределах субъектов Российской Федерации и г. Байконура

20 сентября 2018 Документ Microsoft Word , 21 Кбайт

Об утверждении правил организации обеспечения лекарственными препаратами для медицинского применения и правил ведения федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, лиц после трансплантации органов и (или) тканей

20 сентября 2018 Документ Microsoft Word , 34 Кбайт

В соответствии с Федеральным законом от 29.12.2017 N 477-ФЗ на парковках выделяется не менее 10 процентов мест (но не менее одного места) для бесплатной парковки транспортных средств, управляемых инвалидами I, II групп, а также инвалидами III группы в порядке, установленном Правительством РФ, и транспортных средств, перевозящих таких инвалидов и/или детей-инвалидов.

30 августа 2018 Документ Microsoft Word , 60 Кбайт

3 августа 2018 Документ PDF , 118 Кбайт

15 апреля 2018 Документ Microsoft Word , 40 Кбайт

Рассеянный склероз перестанет быть неизлечимой болезнью, говорят фармпроизводители
Врачи петербургского Центра рассеянного склероза принимают своих пациентов онлайн
Молчание поневоле. Как помочь, если голос пропал

- Можно ли оценивать заболеваемость рассеянным склерозом в Петербурге как высокую?

- Всего на учете в Городском центре рассеянного склероза состоит 4,5 тысячи пациентов, проживающих в Петербурге, и более 12 тысячи пациентов со всей страны. Кажется, это немного для пятимиллионного города, но, если смотреть статистику, распространенность заболевания в Петербурге на 25% выше, чем в среднем по России.

- У нас больше болеют или лучше считают?

- За 10 лет работы нашего центра мы видим, что количество заболевших из года в год растет. Но об истинном росте заболеваемости говорить на данный момент сложно. Так как за последние годы и диагностика стала лучше, и критерии – более чувствительными. Сейчас мы ставим диагноз значительно быстрее, чем это было 10 лет назад. В целом доступность медицинской помощи стала шире, и провести МРТ сегодня гораздо проще, чем раньше.

Врачи в базовых поликлиниках по месту жительства и в стационарах уже знают наш центр, наших специалистов, направляют к нам пациентов, и в течение одной–двух недель пациенты попадают к нам на первичный прием. А дальше, после дообследования и подтверждения диагноза, ставим пациентов к нам на учет.

- Кто чаще страдает рассеянным склерозом? Есть ли группы риска?

- До 70% наших пациентов – женщины, и пик заболеваемости приходится на 30 лет, самый активный возраст в профессиональном и личном плане. Есть пациенты, которые заболевают в более позднем или раннем возрасте, есть даже дети – их сейчас на учете около 30. Но основная группа риска – молодые женщины, поэтому если возникают сомнения, то лучше обследоваться и не подтвердить диагноз, чем упустить ценное время.

- На что обратить внимание, чтобы не пропустить заболевание на ранней стадии?

- Один из самых частых симптомов – это ретробульбарный неврит, когда зрение ослабевает на один глаз. Поэтому пациенты сначала чаще всего обращаются к офтальмологу. А они уже, зная, что это может быть первым проявлением рассеянного склероза, отправляют к неврологам. Также может быть нарушение двигательных функций – мышечная слабость, парез в половине тела или в одной руке, появляется шаткость походки, двоение в глазах. Симптомы очень разнообразны, но самое главное – это не проходит незамеченным для человека и его окружения. Поэтому если что-то беспокоит из неврологических жалоб, то нужно провести обследование, а затем уже рассуждать, что это за заболевание.

- Что нужно, чтобы подтвердить диагноз?

- Золотой стандарт диагностики – это магнитно-резонансная томография, обычно она выполняется с контрастом, чтобы увидеть активность воспалительного процесса, если он есть. Дополнительно проводится иммунологическое исследование ликвора – спинномозговой жидкости. Если при этом выявляется определенный маркер, то это подтверждает рассеянный склероз наряду с МРТ. Но процесс постановки диагноза совсем не прост, и когда у нас есть сомнения, например, из-за нетипичных симптомов, необходимо сначала исключить другие похожие заболевания, а их перечень может быть очень обширен – это и ревматологические, и сосудистые заболевания.

- Есть ли особенности заболевания, о которых стоит знать широкому кругу лиц?

- Рассеянный склероз делится по типам течения. Есть ремиттирующее течение с обострениями. Это основная форма заболевания, когда на смену острым проявлениям приходит длительный период ремиссии, когда пациента ничего не беспокоит. В этом есть определенная опасность для пациента, т.к. иногда пациенты в период ремиссии решают, что не надо продолжать наблюдаться у врача или лечиться. И, если симптомы незначительные, даже не обращаются к врачам. Между тем, только по результатам обследования мы можем определить тяжесть обострения и принять решение о госпитализации.

Второй тип – это прогрессирующее течение, когда преобладает нейродегенерация, функции нервной системы угнетаются постепенно, но непрерывно. И с этой формой рассеянного склероза и сегодня сложно справляться. Существует зарегистрированная терапия для данного типа течения, она позволяет замедлить инвалидизацию. Также различные методики реабилитации помогают справиться с некоторыми симптомами болезни и тем самым улучшить качество жизни.

- Что такое программа 14 высокозатратных нозологий? Как она помогает пациентам с рассеянным склерозом?

- Это федеральная программа, позволяющая обеспечить больных орфанными (редкими) заболеваниями лекарственными препаратами, которые часто стоят весьма недешево. В список из 14 заболеваний входит и рассеянный склероз, хотя всего по стране больше 100 тыс. больных, то есть назвать диагноз совсем редким сложно. Большая часть препаратов для лечения рассеянного входит в федеральную программу. Объем финансирования достаточно высок, и она позволяет независимо от того, в каком регионе находится пациент, получить необходимое лечение.

- Увеличиваются ли альтернативы для лечения?

- Постепенно перечень лекарственных средств, закупаемых на средства федерального бюджета, расширяется. Сначала сюда входили только препараты первой линии терапии, потом стали входить и препараты второй линии. Например, осенью 2019 года в список был рекомендован к включению новый препарат для лечения как раз первично-прогрессирующего РС. Сегодня у врача есть широкий выбор. Например, есть препараты первой линии, которые раньше выпускались только в виде инъекций, а теперь их можно принимать в таблетках.

Такое обширное медикаментозное сопровождение позволяет, даже если не получается стандартными путями сразу решить проблему, достаточно активно подействовать на течение рассеянного склероза, стабилизировать пациента и не допустить его инвалидизацию с помощью препаратов второй линии. Однако это уже более сложная терапия и требует дополнительный мониторинг безопасности.

- Пациент должен встать на учет в Городском центре рассеянного склероза. Тогда мы подаем данные в Комитет по здравоохранению Петербурга, который и формирует заявку в Минздрав. Нужны три составляющих: гражданство РФ, временная или постоянная регистрация в регионе и подтвержденный диагноз рассеянного склероза. Этого достаточно. Необходимо понимать, что заявка оформляется один раз в год, персонифицированные данные передаются в Минздрав заранее. Поэтому важно, если стоит диагноз или если он еще не подтвержден, но предполагается, как можно быстрее обратиться за помощью, чтобы получать лекарства бесплатно.

- Есть ли какие-то дополнительные льготы на региональном уровне?

- Не все препараты включены в федеральную программу, и если нужно что-то дополнительно, то получить лекарства можно по региональной льготе. Препарат должен быть зарегистрирован на территории РФ. При необходимости мы проводим врачебную комиссию по медицинским показаниям, при отсутствии противопоказаний. И далее проводится выписка рецепта на препарат. Симптоматическая терапия также обеспечивается по региональной льготе. Например, ботулинотерапия является одним из основных методов лечения при локальной спастике.

- Что помогает больным рассеянным склерозом, кроме лекарств?

- С чем возникают сложности при лечении рассеянного склероза?

- Если диагноз стоит под вопросом, но человек дальше не обследовался, то надо обратиться в Городской центр рассеянного склероза, чтобы не упустить время. Для этого достаточно направления из районной поликлиники. Время – главный ресурс для сдерживания прогрессирования заболевания. Поэтому так важны ранняя диагностика и раннее начало терапии. Некоторые пациенты боятся идти из-за страха перед диагнозом и негативным прогнозом. Они все равно приходят, но уже через пять лет, когда некоторые процессы принимают необратимый характер. Иногда пациенты отказываются от терапии, тем самым упуская возможность предотвратить серьезные осложнения заболевания, и это отдельная боль лечащих врачей.

Второй момент – сложности с региональным обеспечением лекарствами. Сейчас проблема постепенно решается с каждым конкретным пациентом, и в 2020-м году ситуация уже лучше, чем в 2019-м. В вопросе лекарственного обеспечения помогают и общественные организации, им отдельное спасибо. Они помогают с информированием пациентов и их родственников, решают вопросы технического характера, помогают с социальными вопросами. Конечно, бывают и ситуации, когда некоторые общественные организации, лоббируют интересы какого-то одного препарата и не учитывают того, что есть индивидуальные медицинские показания и противопоказания в каждом случае, это не очень профессионально.

Конечно, для пациентов в Санкт-Петербурге за последние годы много сделано и в доступности диагностики, и в доступности лечения, в том числе Комитетом по здравоохранению. Однако мы понимаем, что остаются и определенные сложности. Для того чтобы быстрее их решить, можно обращаться в Городской Центр рассеянного склероза, в том числе, и через сайт, а также в общественную организацию пациентов с рассеянным склерозом.

Читайте также: