Власов ян рассеянный склероз

Главная
Структура ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Президент ОООИБРС-категория
Власов Ян Владимирович

Доктор медицинских наук.

Специалист по организации здравоохранения, организации общественного участия в здравоохранении

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом. Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов. Эксперт-консультант Экономического и социального совета Организации Объединенных Наций. Председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения. Заместитель Председателя Координационного комитета общественных советов при федеральных органах власти по вопросам здравоохранения. Член Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации. Член Совета по этике при Министерстве здравоохранения Российской Федерации. Член Экспертного совета при Федеральной антимонопольной службе по развитию конкуренции в социальной сфере и здравоохранении. Постоянный представитель РФ во Всемирной ассоциации инвалидов с РС (IFMS), постоянный представитель РФ в Европейской платформе по проблемам инвалидов с РС Департамента социальной политики Европейского Союза (EMSP), член Международной Федерации рассеянного склероза (MSIF). Вице-президент Всероссийского общества исследователей рассеянного склероза (РОКТРИМС).

Методолог организации систем диагностики, лечения и реабилитации пациентов с рассеянным склерозом. Инициатор создания Самарского Регионального Центра диагностики и лечения рассеянного склероза, первого в России Полифункционального Нейроцентра, участник разработки программ профессиональной подготовки, государственных регламентов оказания услуг и перечней лекарственных средств в сфере рассеянного склероза.

Методолог и организатор пациентского движения, межсекторного социального партнерства. Участник создания Союза общественных организаций инвалидов Самарской области. Создатель и первый руководитель Самарской региональной общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом (СОРС). Инициатор создания Общероссийской организации инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) и ряда общероссийских организаций пациентов, создатель Института уполномоченных общественных экспертов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и Всероссийской службы патронажной медицинской помощи пациентам с РС при ОООИБРС. Участник создания Всероссийского общества исследователей рассеянного склероза (РОКТРИМС). Руководитель и участник ведущих межсекторных общественных советов федерального уровня в сфере здравоохранения. Со-руководитель ежегодного Всероссийского Конгресса пациентов.

Инициатор и соразработчик более 100 законодательных инициатив регионального и федерального уровня, участник создания шести государственных программ, эксперт-участник разработки 16 федеральных законов, включая ФЗ №№94, 61, 44, 323 и другие.

Международный деятель в вышеописанных сферах: официальный представитель российских организаций пациентов с РС во всемирных и европейских государственных и общественных организациях (см. UNО, IFMS, ECTRIMS, EMSP, MSIF), постоянный участник работы Европарламента и ООН

Автор 6 монографий и более 100 научных работ

Изучение и поиск путей повышения качества жизни пациентов , больных рассеянным склерозом

Власов Ян Владимирович

Доктор медицинских наук.

Специалист по организации здравоохранения, организации общественного участия в здравоохранении

Автор 6 монографий и более 100 научных работ

Родился 16.11.1967 года в г. Куйбышев (в настоящее время г. Самара).

С 1985 по 1988 гг. – служба в рядах Советской Армии, окончил школу младших командиров войск ПВО.

С 1992 по 1994 гг. – обучался в клинической ординатуре по специальности неврология и нейрохирургия при СамГМУ.

С 1995 по 2006 гг. – ассистент кафедры неврологии и нейрохирургии СамГМУ.

В 1996 г.защитил диссертацию на звание кандидата медицинских наук.

С 1996 по 2001 гг. - руководитель Самарской региональной общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом (СОРС).

С 2005 г. - пестоянный представитель России во всемирной ассоциации пациентов с РС и член рабочей группы MSIF .

В 2006 г. защитил диссертацию на соискание ученой степени доктора медицинских наук по специальностям неврология и организация здравоохранения.

В 2007 г. присвоено звание доцента кафедры неврологии и нейрохирургии СамГМУ.

С 2006 по 2009 гг. - эксперт Комиссии по вопросам здравоохранения Общественной Палаты РФ.

С 2007 по 2009 гг. - член Общественного совета при Министерстве Здравоохранения и Социального развития РФ.

С 2008 по 2010 гг. - член Общественного Совета по защите прав пациентов при Федеральной Службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ.

С 2008 г. – член Европейской платформы рассеянного склероза ( EMSP ) как руководитель Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – больных рассеянным склерозом.

С 2009 г. - сопредседатель Всероссийского Союза Организаций Пациентов.

С 2009 по 2011 гг. - сопредседатель экспертной группы при Центре Социально-Консервативной Политики партии Единая Россия.

С 2010 г. - председатель Общественного Совета по защите прав пациентов при Федеральной Службе по надзору в сфере здравоохранения РФ (теперь Совета Общественных организаций по защите прав пациентов).

С 2011 по 2012 гг. - член Совета по защите прав пациентов при МЗСР РФ, руководитель комиссии по биоаналогам.

С 2011 г. – доцент кафедры неврологии и нейрохирургии СамГМУ.

С 2011 г. - член Экспертной комиссии Федеральной Антимонопольной Службы РФ.

С 2012 г. - обладатель консультативного специального статуса эксперта ООН по социально-экономическим вопросам.

С 2012 г. – член общественного совета по защите прав пациентов при Министерстве Здравоохранения РФ,

С 2012 г. – профессор кафедры неврологии и нейрохирургии СамГМУ,

С 2013 г. – член Экспертного Совета Министерства Здравоохранения РФ по этике,

С 2014 по 2016 гг. – член Общественного Совета Министерства Здравоохранения РФ,

С 2014 по 2015 гг. – член Попечительского Совета при Заместителе Правительства РФ О.Ю.Голодец,

С 2014 г. - член Комиссии МЗ РФ по частно-государственному партнерству,

С 2015 г. - член Комиссии по этике МЗ РФ по клиническим опробациям,

С 2015 г. - эксперт Центрального Штаба Общероссийского Народного Фронта (ОНФ),

С 2016 г. - руководитель Общественного Совета Центра по Клиническим Исследованиям Департамента Здравоохранения г.Москва,

С 2016 г.- представитель России во Всемирном Конгрессе Организаций Пациентов ( EURORDIS ),

С 2017 г. - член Общественного Совета Госкорпорации Росатом,

С 2018 г. – руководитель Комиссии по здравоохранению Общественного Совета Госкорпорации Росатом.

— Ян Владимирович, рассеянный склероз порой путают с так называемым старческим склерозом. Что собой представляет болезнь, о которой мы говорим?

— Рассеянный склероз — это заболевание молодых людей, возникает обычно в возрасте от 25 до 35 лет. Заболевание связано с аутоиммунными процессами в головном мозге, в результате которых происходит его атрофия и поражение периферических нервов. Это можно представить себе как мороженое, которое плавится на солнце. То есть мозг может значительно уменьшаться, терять свою массу, объём в связи с этим заболеванием.

А так как это недуг молодого возраста, то самые ранние заболевшие — это дети 7–9 лет. Заболевание является серьёзной проблемой для северных стран. Они имеют определённую генетическую предрасположенность. В России наибольшее количество заболевших — в Санкт-Петербурге и вообще на северо-западе. Если говорить про страны Европы, то больше всего страдают Швеция и Норвегия.

— Связано ли это с недостатком солнечного света в этих регионах?

— Нет, это генетическая детерминанта: иммунная система из-за неправильной работы генов тоже неправильно формируется и создаёт условия для таких процессов.

— Может ли рассеянный склероз появиться у полностью здоровых людей?

— Очень часто бывает так, что люди до начала клинических проявлений заболевания никогда ничем не болели. То есть они привыкли быть здоровыми, активными. Примерно три четверти пациентов имеют высшее или неоконченное высшее образование — достаточно интеллектуальные люди. Три четверти — это молодые женщины. Две трети из них заболевают после рождения детей. То есть заболевание возникает совершенно внезапно у молодых, здоровых, казалось бы, людей.

— Сколько людей болеют рассеянным склерозом в России?

— Ежегодный прирост составляет примерно до 5%. Из них 10–15% — дети. По расчётам федерального центра по борьбе с рассеянным склерозом, где-то 150 тысяч человек у нас должно быть согласно климатическим зонам распространённости. На сегодняшний день выявлено чуть меньше 95 тысяч человек. Целенаправленного поиска нет, но у врачей есть задача вести себя настороженно. То есть пришёл человек с такой-то клиникой — ты должен заподозрить наличие болезни и направить пациента по определённому маршруту. Если проводить различные скрининги, начиная со школы, я полагаю, мы найдём намного больше, чем видим сейчас.

— Насколько негативно распространение этого заболевания влияет на экономику страны и социальную сферу?

— Эта проблема лежит в плоскости молодёжной инвалидизации. То есть заболевание поражает трудоспособных молодых людей. Они перестают приносить пользу государству с точки зрения их занятости, оплаты налогов. Порядка 75% этих пациентов — люди семейные. Причём это молодые семьи. Из них треть — те, которые имеют двух и более детей. Это оборачивается потом проблемой детской безнадзорности, перехода детей, подростков в серый сектор.

Учитывая, что три четверти пациентов — люди с высшим образованием, государство несёт серьёзные экономические потери. Вместо того чтобы работать, они инвалидизируются. Без лечения через три-четыре года они становятся глубокими инвалидами. Это, соответственно, нагружает уже социальный бюджет и разрушает качество жизни целого круга близких больного. Если же эти люди лечатся и на ранних этапах им ставится правильный диагноз, назначается лечение, то и семья остаётся целой, и человек — при работе. Он может продолжать и обучаться.

Те лекарственные препараты, которые сегодня изобретены и государством закупаются, к сожалению, не излечивают. Но инвалидизация отодвигается на 15–20 лет, для некоторых она не наступает вообще. За это время дети вырастают, больной успевает заработать себе достойную пенсию. И человек просто живёт.

— Насколько современная инфраструктура здравоохранения подходит для лечения и реабилитации таких пациентов?

— В принципе, система оказания специализированной помощи в России для пациентов с рассеянным склерозом в том или ином виде существует. Качество этой системы зависит от региона. Например, в Санкт-Петербурге 31-я больница — это лучший на сегодняшний день в России центр, где сконцентрированы и амбулаторное лечение, и стационарное, и реабилитация. Или Самарская область — есть реабилитационный центр и досуговый центр, а центр лечения рассеянного склероза находится на базе областной больницы, и к нему много претензий. Хотя он исполняет свои функции и с областью справляется.

Москва имеет замечательные стационарные центры, в Казани отличный центр, в Новосибирске. Потихоньку эта помощь из бумажной становится осязаемой. Но нам ещё лет десять понадобится, чтобы в каждом регионе была специализированная помощь на высоком уровне. Что касается лекарственного обеспечения, то здесь всё намного лучше.

На сегодняшний день лекарствами обеспечены более 80% нуждающихся. Всё, что в мире выходит и регистрируется, через год попадает в Россию, здесь регистрируется и ещё через год включается в ограничительные бесплатные списки. Поэтому у нас 97% препаратов пациенты получают бесплатно. А стоимость их — от 300 тысяч до 1,5 млн рублей на человека в год. Единственная проблема — в вопросе со взаимозаменяемостью лекарств. То есть у государства есть доктрина по импортозамещению, и под него пошла автозаменяемость препаратов в процессе лечения пациента. Однако не все препараты подходят пациентам и заменимы. Тотальная автозамена недопустима, мы с этим боремся. Потихонечку находим взаимопонимание по этому вопросу с Минпромторгом и Минздравом.

— Появились ли какие-то проблемы у больных с лечением или госпитализацией на фоне распространения коронавируса и введения карантина?

— Так как наши пациенты в основном амбулаторные, то каких-то таких проблем мы не испытываем. Если с точки зрения лечения обострения, то ургентная терапия осталась. Поэтому везти есть куда. Мы на фоне COVID-19 перевели много иностранной литературы. Много отработали с коллегами из медицинского сообщества и разместили на сайтах наши отечественные рекомендации для пациентов с рассеянным склерозом по COVID-19. Главная мысль для наших пациентов — оберегать себя от заражения этой вирусной инфекцией. Потому что для них это может оказаться фатальным.

— Что происходит после амбулаторного или стационарного лечения пациентов с рассеянным склерозом? Как складывается их трудоустройство?

— Здесь всё зависит от того, насколько мы смогли притормозить течение заболевания. Как правило, эти пациенты приходят к нам, когда они ещё сохранны — работают, учатся. Если мы рано диагностировали болезнь и подобрали адекватное данному пациенту лечение, то в течение ближайших 10–15 лет человек идёт своим курсом и продолжает работать и учиться. Если у него существуют какие-то трудности, он переобучается, меняет работу. Здесь у нас налажены контакты с медико-социальной экспертизой. Мы с ними взаимодействуем, в случае чего мы рекомендуем человеку пройти переобучение. Это можно сделать за счёт региональных фондов занятости.

— Должно ли государство квотировать предприятия, которые принимают на работу таких людей?

— Это один из постулатов социального государства. Государство должно трудоустроить человека, обеспечить его вход в социальную среду путём трудоустройства. Но мы понимаем, что для инвалида нужно специальное рабочее место. Оно стоит дороже, чем обычное. У такого человека короткий рабочий день, это означает, что продукт, который он будет выпускать, будет дороже. Но при этом не факт, что таким же качественным. Поэтому работодателю нанимать такого человека невыгодно.

Чтобы это не было убыточно, раньше был госзаказ. Когда организации производили какой-то продукт, он мог попадать под госзаказ и быть обязательно востребованным. Это позволяло обеспечить работодателя доходом от деятельности такого сотрудника. Сейчас этого нет, только в отдельных регионах. Поэтому с трудоустройством людей с рассеянным склерозом мы пока имеем большие сложности.

— Вы сказали, что более 80% больных рассеянным склерозом обеспечены лекарствами. Какова доля отечественных и импортных препаратов?

— Отечественные препараты занимают практически всю так называемую первую линию (препараты, назначаемые в первую очередь), процентов на 80–85. Во второй линии препараты в основном инновационные, тяжёлые для производства и дорогие. Там отечественных препаратов менее 10%. Но на первой линии примерно 75% пациентов лечатся. То есть в потреблении отечественные препараты занимают где-то три четверти.

— На фоне пандемии коронавируса может ли как-то измениться доступность лекарств для пациентов?

— Мы не видим такого риска. Потому что закрытие границ производится не для лекарственных средств. Не думаю, что изменится и стоимость.

— А как складывается ситуация с дженериками (фармацевтическая копия оригинального препарата. — NEWS.ru)?

— Они ни в коем случае не должны быть близки по стоимости к оригиналам. Потому что там не было клинического поиска, который съедает звериную долю стоимости. И они не могут конкурировать по цене. То, что сейчас введено, что каждый последующий дженерик должен быть на 10–20% дешевле предыдущего, считаю правильным. Хотя, думаю, что уже первый дженерик, который выходит на рынок, должен быть минимум на 50% дешевле.

— Может ли в связи с экономической ситуацией измениться их соотношение с оригинальными препаратами?

— Нет. Но нам нужно отрегулировать количество дженериков на рынке безо всякой зависимости от чего-либо. Не может быть на рынке десяти дженериков одного и того же препарата. Это путает людей. Кроме того, каждый дженерик устроен по-своему. И переход с одного дженерика на другой для наших пациентов в ряде случаев даёт обострение. Пусть будет один-два дженерика.

— Какие задачи сейчас стоят перед Объединением больных рассеянным склерозом?

— Первое — это вопрос, связанный со взаимозаменяемостью препаратов. Она должна быть не автоматической, а клинически обусловленной.

Второе — это доступность лекарств для редких форм рассеянного склероза — первично и вторично прогрессирующих, активной и молниеносной форм. Это люди, которые долгие годы были вообще без лечения. Мы буквально в позапрошлом году начали наконец-то получать для них препараты. И нам нужно обеспечить их доступность для нашего рынка.

Третье — это организация единообразных центров специализированной медицинской помощи для больных рассеянным склерозом в каждом регионе. Люди, живущие в Петербурге и на Дальнем Востоке, должны получать совершенно одинаковую помощь по качеству, объёму и эффективности.

И четвёртый, важнейший момент — реабилитация. Надо принять закон о реабилитации для всех и выделять для каждой нозологии (описанное заболевание. — NEWS.ru) свою специализированную реабилитацию, которая войдёт в клинические рекомендации как обязательный этап оказания помощи. Система реабилитации должна полноценно дополнить существующую систему оказания медицинской помощи. Тогда расходование государственных средств и помощь пациентам с рассеянным склерозом станут значительно более эффективными.

Самое интересное — в нашем канале Яндекс.Дзен

Болезнь, меняющая жизнь. Мифы о РС.

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Помогут развеять мифы и ответят на вопросы:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти
На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе
На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе
На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы
На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают
На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим
На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны
На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов
На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство
На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.

" onclick="window.open(this.href,'win2','status=no,toolbar=no,scrollbars=yes,titlebar=no,menubar=no,resizable=yes,width=640,height=480,directories=no,location=no'); return false;" rel="nofollow"> Печать
E-mail

– Ян Владимирович, какова сегодня ситуация с заболеваемостью рассеянным склерозом?

– По оценкам неврологов, рассеянным склерозом болеют в России сегодня 150 тысяч человек. По данным общественной организации, занимающейся помощью больным рассеянным склерозом, этот показатель составляет порядка 90 тысяч человек. У Минздрава другая статистика. Все считают по-разному: НИИ неврологии – исходя из заболеваемости в наших широтах, Минздрав – исходя из тех цифр, которые подают регионы. А они часто путают регистры и реестры. Кто-то подает данные на тех, кто только получает лечение, другие регионы считают всех.

В результате, точных данных нет ни у кого. Мы можем говорить лишь о том, сколько диагносцировано и сколько получают лечение. Так что проблема статистики на сегодня остается открытой.

– Дело не в реальной заболеваемости, она остается все время на одном уровне – прирост новых пациентов примерно 7 процентов в год, причина – в ранней диагностике, которая наконец-то стала более активно работать. Если раньше между первыми проявлениями рассеянного склероза и постановкой диагноза могло пройти лет десять, то сейчас его можно поставить уже при первом обращении пациента. Главное, чтобы он вовремя обратился, когда только стали появляться первые симптомы.

В 90-х годах прошлого века шведские авторы писали, что первые проявления рассеянного склероза в Скандинавии отмечаются в 9-10-летнем возрасте. Другой вопрос, когда с ними пришел пациент к неврологу.

– Насколько сами врачи осведомлены о симптомах рассеянного склероза и готовы к раннему выявлению?

– Сегодня у врачей есть все возможности для самообразования, они постоянно повышают свою квалификацию. Мы регулярно в регионах проводим выездные школы врачей. Сейчас в Екатеринбурге прошел международный конгресс по проблемам рассеянного склероза, в котором принимали участие высококвалифицированные специалисты из двенадцати стран. На сессиях выступавшие делились своим опытом по лечению и диагностике, своими знаниями в этой области. Такие мероприятия – хорошая возможность для самообразования. Участники получают новые материалы по теме, обмениваются опытом.

– Какая ситуация складывается сегодня с лекарственным обеспечением больных рассеянным склерозом?

– Рассеянный склероз является самым финансово обеспеченным, дорогостоящим заболеванием, входящим в госпрограммы. Да, есть новые препараты, которые еще не вошли в список ЖНВЛП, но эта проблема решается. Казалось бы, нам грех жаловаться.

Другое дело, когда речь идет об отечественных фармпроизводителях. Увы, но некоторые пренебрегают вопросами качества. У нас в ноябре будет пациентский конгресс, на котором планируется проведение круглого стола, специально посвященного проблемам контроля за качеством производства. Эту тему мы поднимали еще два года назад. Актуальной она остается и сейчас.

– Одно время остро стояла проблема замены препарата, если он не подходит пациенту.

– С одной стороны, у нас действует концепция пациентоориентированного здравоохранения. При назначении препарата врач и пациент выбирают его сообща. Но с другой – остается мощным административный ресурс, который влияет на врача, ограничивает его возможности в назначении дорогостоящих средств. Это — проблема, с которой мы пытаемся бороться.

– Мне известно, что в лечении рассеянного склероза происходят инновационные перемены.

– Несколько лет назад вы сокрушались, что для больных рассеянным склерозом необходима система бытовой реабилитации. Что-то изменилось с тех пор?

Нужен закон о реабилитации, обеспечение его нормативными документами. Чтобы понимать, что и в каком объеме нам нужно — сколько коек в стационарах, какие технологии, какие специалисты, перечень образовательных программ, по которым будут таких специалистов готовить. И это касается не только Министерства здравоохранения – оно трактует систему реабилитации с точки зрения медицины. А где социальная реабилитация, бытовая, психологическая? Это отдельная отрасль, которая должна регламентироваться законом.

Читайте также: