Юлия самойлова операция на позвоночнике

— Когда и как вы узнали о своём диагнозе?

— Родилась я вроде бы здоровым ребёнком, никаких проблем не было. Ещё когда мне не было и года, мама начала замечать, что моё развитие не такое активное, как у других деток, например, неожиданно перестала отталкиваться ножками. Мама начала ходить по врачам.

Мама спала, прижавшись к моей кроватке ухом, прислушивалась, дышу я или нет. Мне кажется, это самое ужасное чувство. Диагноз мне утвердили уже лет в 13, а до этого никто не знал, что со мной.

Когда мама поняла, что мне становится только хуже, написала отказ, и мы оставили только физиотерапию, бассейн, массаж. Но, пожалуй, главное, что спасло, — пение. При СМА ослабевают мышцы, в том числе отвечающие за дыхание, а пение — по сути дыхательная гимнастика, и я считаю, что именно это мне как-то помогло.

— Как на вашем творчестве отражается то, что вы болеете спинальной мышечной атрофией?

— Увы, СМА — болезнь, которая постоянно прогрессирует в худшую сторону. Те вещи, которые я могла делать ещё пять лет назад, сейчас даются мне не с такой лёгкостью. Кроме того, в 2016 году я перенесла операцию на позвоночнике. Меня, скажем так, выпрямили, насколько это возможно, потому что я к тому моменту уже не могла нормально принимать пищу: настолько была скрючена, что просто не было места, где еде разместиться в организме. После операции я стала выше на 11 сантиметров. Всему пришлось учиться заново, вплоть до того, как сидеть, как есть, как пить чай. И моему мужу Лёше, который до того мог меня посадить, поднять, тоже пришлось со мной учиться многому. И, кстати, как ни странно, петь после операции стало тяжелее.

— А как вы сейчас поддерживаете своё состояние? Принимаете лекарства?

— К моему стыду, никак системно не поддерживаем. Максимум — физиотерапия, когда совсем тяжело. Уколов не было, потому что раньше их просто не существовало, а сейчас я не прошу их для себя.

В минуты отчаяния я, конечно, задумываюсь о препарате, но, видимо, всё пока не настолько плохо. Как говорится, пока ещё петух не клюнул в одно место, чтобы начать лечение. Вот когда лекарствами обеспечат всех пациентов со СМА в России, тогда я соглашусь на такую же терапию.

— Как вы считаете, почему так активно заговорили о СМА именно сейчас?

— Спинальная мышечная атрофия десятки лет считалась неизлечимым заболеванием. Заболевшим СМА людям оставалось только мечтать, что когда-нибудь случится чудо и будет найдено лекарство. Чудо произошло: появились сразу три препарата, которые дают надежду пусть не на полное исцеление, но хотя бы на улучшение состояния здоровья. И такие подвижки меня, конечно, очень радуют.

Не скажу, что сейчас стало больше больных со СМА и якобы поэтому стали чаще говорить о болезни. Скорее всего, дело в том, что больше людей стали понимать, как пользоваться социальными сетями и заявили о себе, изучив новые возможности.

— Вы упоминали, что знакомы с семьями, где есть люди со СМА. Расскажите о них поподробнее.

Я просто поражена результатом, это реально работает. Малышка не могла держать голову, ручки, ножки. Ей было тяжело даже плакать. А сейчас мы видим, как ребёнок спокойно сидит, собирает лего, пытается сам кушать.

У меня мурашки по коже, когда я об этом рассказываю. К сожалению, на взрослых, во всяком случае, в рамках испытаний, о которых я читала, препарат не показывает настолько хорошие результаты.

— То, что ваша подруга смогла получить препарат от государства, скорее, исключение. Как, на ваш взгляд, можно это изменить?

— Тут, мне кажется, можно брать пример с наших соседей. Есть страны, у которых ВВП в разы меньше, чем в России, но, несмотря на это, государство обеспечивает лекарствами всех граждан, больных спинальной мышечной атрофией. Как-то договариваются с производителями, уж не знаю, на каких финансовых условиях, но факт: все жители со СМА в таких странах получают лечение.

В России, я считаю, надо в первую очередь обеспечить препаратами всех детей, а потом уже расширять программу на всё население. Не потому, что дети со СМА лучше взрослых. Просто на данный момент положительная динамика от лечения видна именно на детях. У них ещё не полностью проявились последствия заболевания, они развиваются, растут. И чем раньше начать терапию, тем больше вероятность, что ребёнок вырастет максимально физически сохранным.

Кроме того, так семьи будут меньше бояться, что, заведя ребёнка, окажутся ненужными своей стране, что им придётся всё бросить и уезжать за границу на лечение. Они будут чувствовать себя защищёнными. И это, я думаю, позитивно повлияет на демографическую ситуацию в стране.

— Насколько реально исправить проблемы с лечением СМА в России?

— Знаете, я всё-таки очень верю в нашу страну. И надеюсь на то, что наше богатое государство сможет обеспечить всех граждан, которым требуется помощь, всем необходимым. Речь не только о лекарствах. Это касается и доступного транспорта, мест для отдыха, среды в целом.

— В данный момент практически все семьи собирают деньги на лекарства самостоятельно. Как вы относитесь к этому виду благотворительности и участвуете ли в сборах сами?

— К сожалению, сейчас другого выхода-то и нет, кроме как обращаться в различные СМИ, писать в социальные сети, артистам — и не только артистам. С миру по нитке собирать деньги на лекарства. Ко мне как к публичной личности очень много людей обращается — и не только со спинальной мышечной атрофией. Просят помочь хотя бы информационно, поговорить со знакомыми, артистами. Я принимаю участие в подобных акциях, потому что кто как не мы можем осветить проблему. А чем больше людей узнает, тем быстрее получится помочь.

Меня так воспитали: нельзя ждать, что вокруг тебя будут все бегать и всё давать. Сама что-нибудь сделай, дай.

— Мне досталась морская тематика. Ролик, связанный с обитателями моря. Не знаю, почему. Может быть, потому что мне с детства нравилась сказка про русалочку Ариэль. Вот меня и настигла такая история. А еще я всегда мечтала увидеть океан. В Португалии познакомилась с Атлантическим. Это просто бесподобно.


Юлия Самойлова с мужемВМЕСТЕ С МУЖЕМ АЛЕКСЕЕМ ПЕВИЦА ВОСХИЩАЕТСЯ МОРСКИМИ ОБИТАТЕЛЯМИ В ОКЕАНАРИУМЕ ЛИССАБОНА. ФОТО: INSTAGRAM.COM
— А еще в Инстаграме вы выкладывали короткий ролик с купающимися выдрами…

— Да, это из Лиссабона! Мы были в чудесном океанариуме. Там были и морские выдры, и пингвины. Милые животные, мне они дико понравились.

— Как вас встречали коллеги из Европы? Что говорили?

— Отлично! Многие участники обратились к нам с просьбой записать приветственные обращения. Просто пишут на почту — просят передать привет или ответить на вопросы письменно, или снять это на видео. Для испанцев мы и вовсе записали песенку. Правда, спели ее не на испанском языке, а на русском. Мы адаптировали текст, перевели его на наш язык. Спела куплет и припев.

— Как вам в целом Лиссабон?

— Сказочный и необычный город. Люди очень открытые. Словно я была там много раз и постоянно встречала знакомых.

— Насколько удобно было перемещаться?

— Скажем так, не очень комфортно. В городе много брусчатки и холмистая поверхность — улочка вверх, улочка вниз. Там, где выложено плитами, нормально. Но в принципе мы с Лешей (муж певицы Алексей Таран. — Авт.) привыкли к любым условиям и особенных трудностей не испытали. Вот на электроколяске было бы гораздо тяжелее.


Юлия Самойлова с Мирей МатьеВ 2017 ГОДУ АРТИСТКУ ПРИГЛАСИЛИ СПЕТЬ В ДОМЕ ЮНЕСКО В ПАРИЖЕ. БЫЛА ТАМ И ЛЕГЕНДАРНАЯ МИРЕЙ МАТЬЕ. ФОТО: INSTAGRAM.COM
— Английским заниматься продолжаете? Есть трудности при общении?

— Ваше выступление состоится на следующий день после 9 Мая. Что весьма символично. Насколько сложный номер у вас? И как долго репетировали?

— Есть определенные сложности. Чувствую себя намного лучше, чем до операции. Но теперь есть моменты, которые приходится переживать заново. Они вызваны проблемами с диафрагмой. Нужно разрабатывать ее, по сути, заново учиться дышать во время пения. В результате операции мой позвоночник выпрямили на 11 см, и теперь мне несколько непривычно петь на опоре (ощущение вдоха на выдохе и во время самого пения. — Авт.). Я несколько форсировала события — начала выступать и делать клипы через 1,5 месяца после операции. Хотя мне рекомендовали больше заниматься физкультурой. Но я немного не послушалась.

— Как работаете над укреплением мышечного корсета?

— Отзывы людей были тоже не всегда положительными. Вы читали?

Мне пишут, чтобы я отказалась и не позорила Россию. Но уходить я не собираюсь!

— Как муж реагирует на выпады в ваш адрес и трудности со здоровьем, которое пока на втором месте после сцены? Не уговаривает закончить это все?

— Месяц назад вы отпраздновали день рождения. Какой самый необычный подарок вам подарили?

— Их было много. И приятнее всего было, что меня многие поддержали. Мы просто пошли и посидели в кафе с друзьями. Мне понравилось, что многие известные артисты приходили, поздравляли меня и дарили цветы. Это было неожиданно и приятно. Потому что не на камеру, чтобы попонтоваться, а кулуарно и тихо. От души.

— Громадное спасибо тем, кто болеет за меня, следит за творчеством и поддерживает меня. Я не буду делать шаг назад. Наоборот — занимаюсь еще больше, беру еще больше занятий с педагогами. Конкурс — это всегда ответственность, но я подготовлюсь и буду стараться, чтобы все прошло хорошо. Соберу волю в кулак и спою как надо.

- Как давно вам поступило предложение отправиться в Киев?

- В феврале. Мне предложили песню, я подготовилась, как успела, и спела. Комиссия прослушала и сказала, что все хорошо.

- Счастья и радости. Я не сомневалась ни секунду, ехать или нет. Это была мечта моей жизни. Единственное, что меня смущало — незнание английского языка в должной степени. У нас в школе не было учителя английского, он появился за два года до выпуска. Всю программу нам прогнали галопом. Теперь на репетициях со мной педагог по вокалу и переводчик, который помогает мне правильно произносить слова и поправляет по тексту.

Также меня волнует операция, которую мне сделали в прошлом году. После нее я полгода практически не пела, потому что восстановление было тяжелым. И вокал тоже надо совершенствовать.

- Насколько мешает и отвлекает информационное давление?

Хотя ничего особенного в этом нет. Известен случай, когда однорукий боксер выиграл бой у здорового (в 2012 году американец Майкл Константино , у которого с рождения нет кисти, выиграл первый профессиональный бой — Авт.).

- Не понимаю, зачем. Это вокальный конкурс. Музыка есть музыка. Что изменилось бы в случае отказа? Отношения сразу наладятся? Нам дадут медаль? Вряд ли. Лично для меня этот конкурс связан с музыкой.

Теперь мечта Юлии сбылась. Фото: Максим Ли

- Правда, что она помогала вам с операцией и реабилитацией?

- Это не так. Алла Борисовна всегда помогала мне, и никогда не отказывала. Но я не могла просить ее об этом, сумма была очень большая (операция и восстановление — около 50 тысяч евро). Мне не хотелось никого обременять.

- Как же удалось найти столько денег?

- Я сделала видеообращение о сборе средств и разместила по соцсетям. Все, кому я небезразлична, собрали полную сумму. Спасибо им.

Юлия не боится ехать в Киев. Фото: Максим Ли

- Операция прошла сложно?

- Быстрее, чем планировалось. Шесть часов вместо девяти. Мне делали рассечение вдоль всего позвоночника — от головы до копчика — я была как Франкенштейн . Если бы операции не было, пошли бы осложнения на внутренние органы. Мне уже тогда было тяжело: мышцы не держали спину, сидеть было сложно, сдавливался желудок, я не могла нормально есть. С дыханием были проблемы. Операция была опасная, меня отговаривали. Семья была в шоке, потому что все боялись. Но я прислушалась к внутреннему голосу и Бог помог. Мне даже снились сны об этом.

- Вот сейчас в Финляндии вы делаете что?

- Врачи внимательно обследуют меня, берут анализы, смотрят, нет ли деформаций, правильно ли все срастается. Это плановые процедуры.

- Тяжелый диагноз, операции, косые взгляды и негативные высказывания в том числе со стороны других инвалидов, про которые вы рассказывали, — за счет чего все это можно пережить?

- Если не опускать руки, то все получится. Просто я шла вперед. Было плохое, но было и хорошее. Видимо, очень много в меня вложили родители. Потом — муж Алексей. Рядом всегда были люди, которые поддерживали. Любовь заряжает. Что еще? Мне помогает музыка. И никакого допинга.

Россию на Евровидении-2017 представит Юлия Самойлова. Новости. Первый канал.Ничто ни возраст, ни физические ограничения не могут помешать, если люди хотят чего-то добиться, сделать что-то важное для себя, для семьи, для всех. Как это сделала одна замечательная девушка.

- Если бы вы могли изменить жизнь или исправить что-то, стали бы это делать?

- (пауза) Пожалуй, нет. Все идет своим чередом. Все так, как должно быть.

КСТАТИ

Официальная и неофициальная реакция против участницы из России практически совпали (подробности)

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Страна, наконец, узнала имя человека, который представит Россию в Киеве на "Евровидении". Мы уверены: достойно исполнить песню "Flame is burning" 27-летней Юле Самойловой не помешают ни политическая ситуация, ни собственные физические ограничения (девушка - инвалид первой группы). Радио "Комсомольская правда" сразу же дозвонилось и до самой Юли, и до ее молодого человека, Алексея Тарана, которые поделились с нами своими эмоциями (подробности)

— Когда и как вы узнали о своём диагнозе?

— Родилась я вроде бы здоровым ребенком, никаких проблем не было. Ещё когда мне не было и года, мама начала замечать, что моё развитие не такое активное, как у других деток, например, неожиданно перестала отталкиваться ножками. Мама начала ходить по врачам.

Мама спала, прижавшись к моей кроватке ухом, прислушивалась, дышу я или нет. Мне кажется, это самое ужасное чувство. Диагноз мне утвердили уже лет в 13, а до этого никто не знал, что со мной.

Когда мама поняла, что мне становится только хуже, то написала отказ, и мы оставили только физиотерапию, бассейн, массажи. Но, пожалуй, главное, что спасло, — пение. При СМА ослабевают мышцы в том числе отвечающие за дыхание, а пение — по сути, дыхательная гимнастика, и я считаю, что именно это мне как-то помогло.

— Как на вашем творчестве отражается то, что вы болеете спинальной мышечной атрофией?

— Увы, СМА — болезнь, которая постоянно прогрессирует в худшую сторону. Те вещи, которые я могла делать ещё пять лет назад, сейчас даются мне не с такой лёгкостью. Кроме того, в 2016 году я перенесла операцию на позвоночнике. Меня, скажем так, выпрямили, насколько это возможно, потому что я к тому моменту уже не могла нормально принимать пищу: настолько была скрючена, что просто не было места, где еде разместиться в организме. После операции я стала выше на 11 сантиметров. Всему пришлось учиться заново, вплоть до того, как сидеть, как есть, как пить чай. И моему мужу, Лёше, который до того мог меня посадить, поднять, тоже пришлось со мной учиться многому. И, кстати, как ни странно, но петь после операции стало тяжелее.

— А как вы сейчас поддерживаете своё состояние? Принимаете лекарства?

— К моему стыду, никак системно не поддерживаем. Максимум физиотерапия, когда совсем тяжело. Уколов не было, потому что раньше их просто не существовало, а сейчас я не прошу их для себя.

В минуты отчаяния я, конечно, задумываюсь о препарате, но, видимо, всё пока не настолько плохо. Как говорится, пока ещё петух не клюнул в одно место, чтобы начать лечение. Вот когда лекарствами обеспечат всех пациентов со СМА в России, тогда я соглашусь на такую же терапию.

— Как вы считаете, почему так активно заговорили о СМА именно сейчас?

— Спинальная мышечная атрофия десятки лет считалась неизлечимым заболеванием. Заболевшим СМА людям оставалось только мечтать, что когда-нибудь случится чудо и будет найдено лекарство. Чудо произошло: появились сразу три препарата, которые дают надежду пусть не на полное исцеление, но хотя бы на улучшение состояния здоровья. И такие подвижки меня, конечно, очень радуют.

Не скажу, что сейчас стало больше больных со СМА и якобы поэтому стали чаще говорить о болезни. Скорее всего, дело в том, что больше людей стали понимать, как пользоваться социальными сетями и заявили о себе, изучив новые возможности.

— Вы упоминали, что знакомы с семьями, где есть люди со СМА. Расскажите о них поподробнее.

У меня мурашки по коже, когда я об этом рассказываю. К сожалению, на взрослых, во всяком случае, в рамках испытаний, о которых я читала, препарат не показывает настолько хорошие результаты.

— То, что ваша подруга смогла получить препарат от государства, скорее исключение. Как, на ваш взгляд, можно это изменить?

— Тут, мне кажется, можно брать пример с наших соседей. Есть страны, у которых ВВП в разы меньше, чем в России, но, несмотря на это, государство обеспечивает лекарствами всех граждан, больных спинальной мышечной атрофией. Как-то договариваются с производителями, уж не знаю, на каких финансовых условиях, но факт: все жители со СМА в таких странах получают лечение.

В России, я считаю, надо в первую очередь обеспечить препаратами всех детей, а потом уже расширять программу на всё население. Не потому что дети со СМА лучше взрослых. Просто на данный момент положительная динамика от лечения видна именно на детях. У них ещё не полностью проявились последствия заболевания, они развиваются, растут. И чем раньше начать терапию, тем больше вероятность, что ребёнок вырастет максимально физически сохранным.

Кроме того, так семьи будут меньше бояться, что, заведя ребёнка, окажутся ненужными своей стране, что им придется всё бросить и уезжать за границу на лечение. Они будут чувствовать себя защищёнными. И это, я думаю, позитивно повлияет на демографическую ситуацию в стране.

— Насколько реально исправить проблемы с лечением СМА в России?

— Знаете, я все-таки очень верю в нашу страну. И надеюсь на то, что наше богатое государство сможет обеспечить всех граждан, которым требуется помощь, всем необходимым. Речь не только о лекарствах: это касается и доступного транспорта, мест для отдыха, среды в целом.

— В данный момент практически все семьи собирают деньги на лекарства самостоятельно. Как вы относитесь к этому виду благотворительности и участвуете ли в сборах сами?

— К сожалению, сейчас другого выхода-то и нет, кроме как обращаться в различные СМИ, писать в социальные сети, артистам, и не только артистам. С миру по нитке собирать деньги на лекарства. Ко мне как к публичной личности очень много людей обращаются, и не только со спинальной мышечной атрофией. Просят помочь хотя бы информационно, поговорить со знакомыми, артистами. Я принимаю участие в подобных акциях, потому что кто как не мы можем осветить проблему. А чем больше людей узнает — тем быстрее получится помочь.

Меня так воспитали: нельзя ждать, что вокруг тебя будут все бегать и всё давать. Сама что-нибудь сделай, дай.

29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний, которых насчитывается более 8 тысяч. Участнице Евровидения-2017, ухтинке Юлии Самойловой диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа в 13 лет. Певица рассказала RT, как пение помогало ей справиться с болезнью, почему она отказалась от эффективного препарата, а также о сборах на лекарства и о том, как можно помочь заболевшим людям.

- Когда и как вы узнали о своём диагнозе?

- Родилась я вроде бы здоровым ребёнком, никаких проблем не было. Ещё когда мне не было и года, мама начала замечать, что моё развитие не такое активное, как у других деток, например, неожиданно перестала отталкиваться ножками. Мама начала ходить по врачам.

Мне ставили миллиард разных диагнозов, лечили от всего на свете. И хоронили столько же раз: "Ваша дочь не доживёт до года, до трёх, до пяти, до 13, до 20. Ааа, до 20 дожила. Значит, через три года умрёт".

Мама спала, прижавшись к моей кроватке ухом, прислушивалась, дышу я или нет. Мне кажется, это самое ужасное чувство. Диагноз мне утвердили уже лет в 13, а до этого никто не знал, что со мной.

Когда мама поняла, что мне становится только хуже, написала отказ, и мы оставили только физиотерапию, бассейн, массаж. Но, пожалуй, главное, что спасло, - пение. При СМА ослабевают мышцы, в том числе отвечающие за дыхание, а пение - по сути дыхательная гимнастика, и я считаю, что именно это мне как-то помогло.

- Как на вашем творчестве отражается то, что вы болеете спинальной мышечной атрофией?

- Увы, СМА — болезнь, которая постоянно прогрессирует в худшую сторону. Те вещи, которые я могла делать ещё пять лет назад, сейчас даются мне не с такой лёгкостью. Кроме того, в 2016 году я перенесла операцию на позвоночнике. Меня, скажем так, выпрямили, насколько это возможно, потому что я к тому моменту уже не могла нормально принимать пищу: настолько была скрючена, что просто не было места, где еде разместиться в организме. После операции я стала выше на 11 сантиметров. Всему пришлось учиться заново, вплоть до того, как сидеть, как есть, как пить чай. И моему мужу Лёше, который до того мог меня посадить, поднять, тоже пришлось со мной учиться многому. И, кстати, как ни странно, петь после операции стало тяжелее.

- А как вы сейчас поддерживаете своё состояние? Принимаете лекарства?

- К моему стыду, никак системно не поддерживаем. Максимум - физиотерапия, когда совсем тяжело. Уколов не было, потому что раньше их просто не существовало, а сейчас я не прошу их для себя.

Хотя мне и предлагали стать одной из первых пациенток, кто получит "Спинразу", я отказалась. Пусть её сначала получат те, чьё состояние хуже моего.

В минуты отчаяния я, конечно, задумываюсь о препарате, но, видимо, всё пока не настолько плохо. Как говорится, пока ещё петух не клюнул в одно место, чтобы начать лечение. Вот когда лекарствами обеспечат всех пациентов со СМА в России, тогда я соглашусь на такую же терапию.

- Как вы считаете, почему так активно заговорили о СМА именно сейчас?

- Спинальная мышечная атрофия десятки лет считалась неизлечимым заболеванием. Заболевшим СМА людям оставалось только мечтать, что когда-нибудь случится чудо и будет найдено лекарство. Чудо произошло: появились сразу три препарата, которые дают надежду пусть не на полное исцеление, но хотя бы на улучшение состояния здоровья. И такие подвижки меня, конечно, очень радуют.

Не скажу, что сейчас стало больше больных со СМА и якобы поэтому стали чаще говорить о болезни. Скорее всего, дело в том, что больше людей стали понимать, как пользоваться социальными сетями и заявили о себе, изучив новые возможности.

- Вы упоминали, что знакомы с семьями, где есть люди со СМА. Расскажите о них поподробнее.

- Конечно, я со многими знакома, мы общаемся. Кому-то посильно помогаю финансово. Есть несколько семей, с которыми мы дружим - практически каждый день на связи. Например, полтора года назад познакомилась со Светой и её дочкой Никусей. Мама смогла добиться от государства первой загрузочной партии "Спинразы".

Я просто поражена результатом, это реально работает. Малышка не могла держать голову, ручки, ножки. Ей было тяжело даже плакать. А сейчас мы видим, как ребёнок спокойно сидит, собирает лего, пытается сам кушать.

У меня мурашки по коже, когда я об этом рассказываю. К сожалению, на взрослых, во всяком случае, в рамках испытаний, о которых я читала, препарат не показывает настолько хорошие результаты.

- То, что ваша подруга смогла получить препарат от государства, скорее, исключение. Как, на ваш взгляд, можно это изменить?

- Тут, мне кажется, можно брать пример с наших соседей. Есть страны, у которых ВВП в разы меньше, чем в России, но, несмотря на это, государство обеспечивает лекарствами всех граждан, больных спинальной мышечной атрофией. Как-то договариваются с производителями, уж не знаю, на каких финансовых условиях, но факт: все жители со СМА в таких странах получают лечение.

В России, я считаю, надо в первую очередь обеспечить препаратами всех детей, а потом уже расширять программу на всё население. Не потому, что дети со СМА лучше взрослых. Просто на данный момент положительная динамика от лечения видна именно на детях. У них ещё не полностью проявились последствия заболевания, они развиваются, растут. И чем раньше начать терапию, тем больше вероятность, что ребёнок вырастет максимально физически сохранным.

Кроме того, так семьи будут меньше бояться, что, заведя ребёнка, окажутся ненужными своей стране, что им придётся всё бросить и уезжать за границу на лечение. Они будут чувствовать себя защищёнными. И это, я думаю, позитивно повлияет на демографическую ситуацию в стране.

- Насколько реально исправить проблемы с лечением СМА в России?

- Знаете, я всё-таки очень верю в нашу страну. И надеюсь на то, что наше богатое государство сможет обеспечить всех граждан, которым требуется помощь, всем необходимым. Речь не только о лекарствах. Это касается и доступного транспорта, мест для отдыха, среды в целом.

Конечно, медицина требует больших вложений, чем, условно, пандусы у дверей. Но и тут я верю, что лекарства станут доступными, а мы перестанем собирать деньги эсэмэсками. И речь не только о "Спинразе", но и о "Золгенсме" с "Рисдипламом". Важно, чтобы сейчас со всеми разговорами о СМА не сложилось впечатление, что всё уже хорошо, всё решено и на этом закончится. Ещё многое предстоит сделать.

- В данный момент практически все семьи собирают деньги на лекарства самостоятельно. Как вы относитесь к этому виду благотворительности и участвуете ли в сборах сами?

- К сожалению, сейчас другого выхода-то и нет, кроме как обращаться в различные СМИ, писать в социальные сети, артистам - и не только артистам. С миру по нитке собирать деньги на лекарства. Ко мне как к публичной личности очень много людей обращается - и не только со спинальной мышечной атрофией. Просят помочь хотя бы информационно, поговорить со знакомыми, артистами. Я принимаю участие в подобных акциях, потому что кто как не мы можем осветить проблему. А чем больше людей узнает, тем быстрее получится помочь.

Но просьб о помощи в последнее время стало приходить так много, что мы с Лёшей решили организовать движение "Цветы добра", в рамках которого будем рассказывать о детях, которым требуется помощь.

Меня так воспитали: нельзя ждать, что вокруг тебя будут все бегать и всё давать. Сама что-нибудь сделай, дай.

Сейчас сообщения о благотворительности иногда воспринимаются уже в негативном ключе. И мы хотим сделать так, чтобы дети и родители не просто просили о материальной помощи, а были готовы отдать за неё что-то взамен. Например, рисунок, поделку. То есть жертвователь это покупал бы. Ясно, что детский рисунок, возможно, не будет иметь какой-то культурной ценности, это не то, что мы обычно вешаем дома на видном месте. Но зато он символизирует наше будущее, детские мечты, которые могут воплотиться. За любым ребёнком, как за зёрнышком, надо ухаживать. Ребёнку с инвалидностью тяжелее: это "зёрнышко" должно ещё пробить асфальт. Зато потом любое растение даст плоды.

Если вы заметили ошибку в этом тексте, просто выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter.

Выделенный текст будет автоматически отправлен редактору

Положив руку на сердце и зная многих других успешных исполнителей (я бы, например, предпочел, чтобы в Лиссабон поехал рэпер Мот, Антон Беляев и Therr Maitz, а еще лучше, чтобы исполнителя для "Евровидения" выбирали на общенациональном отборе, как и было до 2011 года), думал почти так же - повезло. Но накануне "Евровидения" я общался с Юлией Самойловой. И почувствовал - она умная, светлая, любящая жизнь и людей, не сдающаяся обстоятельствам и улыбчивая. И едет не зря, она заслужила!

Прикованная к инвалидной коляске, Юлия все равно говорила в интервью: "В Лиссабоне я пойду…" (речь шла о вечеринках других делегаций). Старалась не чувствовать свою болезнь и возможно хотела, чтобы о ней забыли и все остальные. Сильная духом, искренняя, ранимая, постоянно совершенствующаяся в пении, Юлия Самойлова - пример настоящего артиста, который выходит на сцену не ради денег, а для того, чтобы у слушателей становилось лучше на душе и прибавлялось желания жить. И поэтому пусть даже Юля не победит в Лиссабоне, зато покажет силу русского характера, не сдающегося обстоятельствам. Это тоже дорогого стоит, и только ради этого стоило ехать на 63-е "Евровидение" с программной песней I Won’t Break - "Я не сломаюсь".

Детство было легким

Юлия родилась далеко от столиц, в Ухте 7 апреля 1989 года. Всего-то 100 тысяч жителей в ее городе нефтяников, где лишь один профессиональный театр. Зато морозы зимой в минус 40 градусов, а снег ложится уже в начале октября.

В детстве она была как все: прыгала в "классики", любила петь. Хотя нет, не как все. На утреннике в детском саду, сидя на коленях у Деда Мороза не просила шоколадку, а пользуясь тем, что "волшебник" близко, со взрослыми и "серьезными" интонациями спела хит Татьяны Булановой середины 90-х "Не плачь".

С 12 лет Юля Самойлова, которая "с детства смотрела "Евровидение" и мечтала туда попасть", начала заниматься с педагогами в студии Ухтинского Дома пионеров. Потом она устроилась петь в ресторан, благодаря чему там вскоре начали вывешивать табличку "Свободных мест нет". Пела Юля хорошо, да и репертуар выбрала самый массовый: Михаил Круг, Владимир Высоцкий, поп-хиты конца 90-х и начала "нулевых". Она продолжала петь и выступать, даже когда заболела.

Можно ли вылечиться?

В 13 лет Юлии Самойловой впервые поставили диагноз "Спинальная мышечная атрофия". И вскоре пришлось передвигаться только на инвалидной коляске… Но ее все равно приглашали выступать в ресторане - земляки любили и уважали юную певицу. А в 2005 году она поехала в Екатеринбург, где выиграла вокальный конкурс, вскоре начала писать собственные песни и три года спустя собрала свою рок-группу, которая просуществовала до 2010 года.

В 2016 году Самойловой пришлось делать очередную операцию, в Финляндии. Потребовалось 50 тысяч евро, которые поклонники собрали за две недели. Операция прошла успешно. Хотя диагноз у Юлии сложный, и сейчас ее позвоночник с трудом выдерживает нагрузки. Но кто мешает верить в чудо? Похоже, она верит. И правильно!

Когда случился прорыв?

В 2013 году Юлия Самойлова заняла второе место в телепроекте Аллы Пугачевой "Фактор "А". Как решилась приехать к Пугачевой и волновалась ли перед конкурсом?

- Я абсолютно не волновалась, - с улыбкой рассказывает Самойлова, - хотя бы потому, что вечером посмотрела передачу и сразу подумала: "Мне тоже надо быть там!" Так что поволноваться я просто не успела.

На "Факторе А" Самойлова заняла второе место, и с той поры фактически началась ее всероссийская известность. В марте следующего года Юля спела на церемонии открытия Зимних Параолимпийских Игр 2014 в Сочи - песню "Вместе".

И чтобы уже точно никто не думал, что на сцене она "Золушка", расскажу дальше то, о чем многие не знают. В Сочи Юля, естественно, познакомилась с Игорем Матвиенко, который писал музыку для всех спортивных церемоний в Сочи-2014. Вернувшись в Москву, композитор сочинил уже и мудрую песню "Жить". Создал портал с таким названием. Люди, попадавшие в сложные ситуации, рассказывали там о себе, обменивались опытом, просили совета. Судьба Юлии вписывалась в эту историю. А голос ее очень подходил для записи трека "Жить". Матвиенко вначале позвал Гошу Куценко. А выбирая, кого пригласить для записи женского вокала, вспомнил и про Юлию.

Так что признание она свое заслужила. Пугачева и Матвиенко ценят профессионалов, а Самойлова проявила себя именно такой.

Кстати, в Сочи Юлия познакомилась с руководителями Первого канала. Те видели, как она работает и, наверное, поняли, что и на "Евровидении" Самойлова не подведет. Вначале певицу хотели командировать на "Евровидение"-2017, но Юлия выступала в Крыму, и украинские власти включили ее в "черный список", запретив въезд в страну. В итоге ни Юля, ни какой-то другой исполнитель из России в Киев не поехали. Но тогда же ВГТРК (официальный вещатель "Евровидения"-2017) и Первый канал (официальный вещатель "Евровидения" нынешнего), договорились, что Самойлова споет на конкурсе уже 2018 года, в Португалии.

Личная жизнь

Юлия Самойлова познакомилась со своим мужем Алексеем Тараном десять лет назад. Как и многие пары - по интернету.

- Леша мне долго-долго писал личные сообщения… В общем, это достаточно банальная история: он мне все писал, но мне не нравился. Но потом все-таки сумел завоевать мое сердце. А потом мы подумали, что девять лет живем вместе. Уже не помню, кто из нас первым сказал: "А пойдем прогуляемся до ЗАГСа?" На что второй ответил: "Ну, а что?! А пойдем!" И сходили! - рассказывает Юля.

С 2015 года Алексей Таран оставил свою прежнюю работу и стал администратором Юлии. В том числе и концертным. В Лиссабон они, кстати, тоже полетели вместе, взяв с собой померанского шпица Тиму.

Хорошо, что есть люди, на которых всегда можно рассчитывать.