Дети умершие от туберкулеза

Работая в московской фтизиатрической службе, нередко слышала от пациентов из благополучных семей, заболевших туберкулёзом, такого типа высказывания:
- У меня не может быть туберкулёза! Это болезнь БОМЖей и пьяниц.

Зачем? Чтобы все люди из ближайшего окружения впервые заболевшего туберкулезом как можно быстрее обратились к фтизиатру и прошли необходимое обследование. Может оказаться, что кто-то из них и стал источником его заражения, а сам пока не знает, что болен туберкулёзом. А может быть, микобактерии туберкулёза проникли в организм человека, которому сегодня впервые поставлен диагноз "Туберкулёз", давно, а сейчас активизировались и стали бурно расти в его теле на фоне стресса, недостаточного солнечного света, снижения иммунитета, систематического переутомления, недоедания.

Туберкулёз – это инфекционное (и только инфекционное!) заболевание!

Микробы – микобактерии туберкулёза - выбирают организм человека для своего процветания по своим правилам. Социальные аспекты жизни людей, прямо скажем, их не интересуют. Для этих одноклеточных важно поселиться в организме с ослабленным иммунитетом и плодить в удобных для себя условиях себе подобных для процветания рода.

Надо сказать, что до эры антибиотиков заболевшие туберкулёзом и все их окружение относились к диагнозу спокойнее, чем наши современники.

Не скрывали диагноз даже представители царской фамилии. Он не был причиной отказа другой стороны в период помолвки.
Некоторые из членов царской семьи не смогли противостоять инфекции в раннем возрасте. Другие прожили с туберкулезом лёгких много лет.

Сегодня, с высоты веков и достижений медицины, фтизиатры наверняка укажут на моменты повышенного риска в жизни представителей царской фамилии, которые ускорили их уход жизни.

Александра Николаевна – старшая дочь Николая I (1825 – 1844): прожила 19 лет, умерла от туберкулёза.

Туберкулёз лёгких обнаружил у старшей дочери царя Николая I незадолго до её свадьбы лейб-медик Мандт и сообщил диагноз Николаю I, сказав царю, что одно легкое великой княгини настолько поражено, что нет надежды на его спасение.

Течение туберкулёза утяжелилось во время беременности Александры. Преждевременные роды, смерть сына Вильгельма вскоре после рождения. В день родов скончалась и сама Александра Николаевна.

Смерть дочери Николай I считал своим наказанием свыше за кровь, пролитую в год её рождения — год подавления декабрьского восстания декабристов.

Вместе с сыном Вильгельмом Александру похоронили в Петропавловском соборе Петропавловской крепости. Впоследствии её захоронение перенесли в построенную в 1908 г.оду великокняжескую усыпальницу.

В Петергофском парке есть мемориальная скамья памяти Александры Николаевны.

В Санкт-Петербурге после смерти Александры Николаевны был открыт детский приют её имени и Александрийская женская клиника. В 1850 году в Царском Селе, где Александра Николаевна ушла из жизни, был возведён памятник: часовня со статуей великой княгини с ребёнком на руках (работы И. П. Витали).

Императрица Мария Александровна (1824 – 1880): умерла от туберкулёза в 55 лет.

Императрица Мария Николаевна – немка по происхождению – представитель Гессенского дома, супруга российского императора Александра II и мать будущего императора Александра III.

Она известна в России как инициатор открытия всесословных женских гимназий, епархиальных училищ и учреждением Красного Креста. Много времени посвящала благотворительности.

Современникам она запомнилась своей общительностью, в том числе – дружбой с русским педагогом и писателем К.Ф. Ушинским, которого спасла от ссылки.

О слабом здоровье Марии Александровны было известно всем вокруг. После восьми родов – к 36 годам – врачи запретили ей продолжать супружеские отношения. Можно только поражаться, что больная туберкулёзом женщина смогла родить такое количество детей и шестеро из них достигли взрослого возраста. В 1849 в 6 лет умерла её старшая дочь Александра (1842 – 1849), о природе менингита которой в первоисточниках не говорится: можно только предположить. А в 1865 году, когда императрице ещё не было сорока, от туберкулезного менингита умер её старший сын Цесаревич Николай Александрович (1843 – 1865).

Последние годы Императрица Мария Александровна жила в постоянном стрессе, переживая измену супруга императора Александра II с княгиней Екатериной Долгоруковой и страхе за жизнь мужа, особенно после покушения на него в 1879 году. К тому же, её здоровье значительно ухудшилось после смерти 21-летнего любимого сына Николая.

Цесаревич Николай Александрович (1843 – 1865): умер от туберкулёза в 21 год.

В 1864 году к датскому двору прибыл наследник российского престола Николай Александрович. Его отец – всемогущий российский император! Великий князь молод, готов жениться. Состоялась помолвка Николая Александровича с дочерью датского короля принцессой Дагмар. Юную принцессу стали готовить к свадьбе.

Однако в конце 1864 года Россия и Дания получают известия об ухудшении здоровья Николая. В апреле 1865 г. его состояние значительно ухудшилось.

23 апреля принцесса Дагмар приехала проститься с женихом в Ниццу: всем было понятно, что он умирает. А 24 апреля великий князь Николай Александрович скончался от туберкулёзного менингита.

Кстати говоря, принцесса Дагмар впоследствии стала супругой его брата - будущего императора Александра III. Как известно у этих царственных супругов было шесть детей. Третий сын Александра III и Марии Фёдоровны (так звали Дагмар в России) Георгий - младший брат Николая II - также умер от чахотки.

Великий Князь Георгий Александрович Романов (1871 – 1899).

Заболел Великий князь впервые в 19 лет: до этого он рос здоровым и крепким. К впервые возникшей лихорадке серьёзно не отнесся. Врач назначил травы, но не отменил длительного путешествия, стартовавшего в августе 1890-го.

В путешествии, в октябре 1890-го, Георгий вновь простудился в Триесте (Италия), сидя на катере во время холодной ночи в одном сюртуке: началась лихорадка, которая долго не проходила.

В декабре, проезжая по египетской пустыне на поезде с открытым окном, он добавил к не прошедшей октябрьской простуде еще одну. Теперь лихорадка стала постоянной. Кроме того, в декабре Георгий ушиб грудную клетку.

Лечили Великого князя немецкие врачи и русский профессор Г.А. Захарьин изменением климата, считая, что сухой горный климат целебен в случае туберкулёза органов дыхания, а также креозотом (жидкостью, которая получается из древесного и каменноугольного дёгтя), тресковым жиром, кумысом. В 1895 году в Дании он пережил легочное кровотечение. Весил принц тогда 59 кг при росте более 170 см.

Спустя годы, особо не придерживаясь врачебных рекомендаций, Георгий ушёл из жизни в грузинском местечке Абастумани.
______

Фото: умершие от туберкулёза в императорской семье Романовых:
слева - Александра Николаевна – старшая дочь Николая I (1825 – 1844);
справа, сверху вниз:
1. Императрица Мария Александровна (1824 – 1880),
2. Цесаревич Николай Александрович (1843 – 1865),
3. Великий Князь Георгий Александрович Романов (1871 – 1899).

В марте 2018 года 50-летнему жителю одного из сел в Новосибирской области Владимиру Васину (имя изменено) поставили диагноз: туберкулез правого легкого. О том, что болеет, он даже не подозревал. Выяснилось случайно — работодатель потребовал принести справку о прохождении медкомиссии. В коммерческом центре, где он делал флюорографию, сказали, что рентгеновский снимок — странный, и лучше бы ему обратиться в тубдиспансер. Он не поверил, переделал флюшку в другом медцентре. Там тоже заметили отклонения.

— Первое время было ощущение, что мешком по голове ударили, — говорит Владимир. — Полный шок и у меня, и у жены. Я ведь и не пью, и не курю. А у нас в подсознании навсегда забито, что туберкулез — болезнь бездомных и маргиналов.

Полгода продолжался курс лечения, а потом выяснилось, что препараты первой линии для Владимира — бесполезны. У него обнаружился устойчивый туберкулез. На фоне традиционного лечения вместо положительной динамики наметилась отрицательная — в легком образовались полости. Заменили схему терапии. Зимой этого года сделали операцию — удалили два сегмента легкого.

Первый год Владимир провел в стационаре. После операции перевели на амбулаторное лечение. Сейчас ежедневно Владимир выпивает горсть таблеток. Это будет продолжаться еще как минимум год.

— До операции нормально лекарство переносил, не было особых побочек, как у других, — рассказывает мужчина. — Терапия ведь токсичная. Это как от рака лечиться. Кого-то тошнит постоянно, у кого-то голова кружится до такой степени, что не встать с кровати. Меня кроме того, что постоянно клонило в сон, почти ничего не напрягало. А сейчас — кошмар. Пальцы на руках болят: не согнуть, не разогнуть, на ноги не встать с утра — колени отнимаются, ноги не держат. И сплошная изжога. Ощущение, как будто желудок выворачивают наизнанку.

На весь срок лечения (а это может продолжаться один-два года) государство предоставляет официальный больничный. Однако кому понравится сотрудник, который болеет годами? Более-менее исполняют закон лишь бюджетные предприятия.

— Мне с самого начала больничный не полагался, — объясняет Владимир. — Я ведь нигде официально на работе не числюсь. У нас в деревне никуда не устроишься по трудовой книжке. Мы с ребятами калымили — строили дома, бани, заборы. Заначку уже дома всю проели. А что делать — не знаю. Когда в больнице лежал, ребята говорили, что тем, кто больше года лечится, и с операцией, положена инвалидность. Однако мне отказали. Инвалидность оформлять отказываются — не положено. Благо — жена работает. И дети уже почти взрослые — студенты, подрабатывают. Как дальше жить — не знаю. Сейчас вообще ни хрена не могу — ни вздохнуть, ни пукнуть толком. И постоянные вялость и усталость: пройдешь сто метров, как будто вагон разгрузил. До туалета добраться — целая проблема. А раньше бревна катал, срубы рубил.

Материалы по теме

Фтизиатры (именно так называются специалисты, которые работают с больными туберкулезом) говорят, что к 17 годам 80 процентов россиян — заражены. Большинство об этом никогда не узнают. Микобактерии себя никак не проявляют. Их носитель — не заразен. В активную стадию болезнь переходит, когда резко падает иммунитет. С момента заражения до активации может пройти и год, и 60 лет. Спусковым крючком способен стать даже сильный стресс.

Во времена СССР казалось, что болезнь практически удалось победить. В 1991 году в стране насчитывалось 34 случая туберкулеза на 100 тысяч жителей (в 1950 году — в два раза больше). Однако после развала СССР начался стремительный рост. В 2000 году на сотню тысяч россиян было уже 75 больных. Врачи начали говорить об эпидемии. И только в последние годы ситуацию удалось взять под контроль. По официальной статистике Минздрава, сегодня туберкулезом болеют 44,4 человека из каждых 100 тысяч. В 2018 году зарегистрировано 65 234 новых больных — чуть меньше, чем годом ранее.
Самая плохая ситуация в Сибири, на Дальнем Востоке, в Еврейской автономной области, Тыве. Реже болеют в Воронежской, Орловской и Белгородской областях.

Главный российский фтизиатр Ирина Васильева говорит, что в список государств с самым высоким бременем туберкулеза Россия попала из-за развала в перестроечные годы противотуберкулезной службы, которая в советское время была очень хорошо выстроена.

— Пик заболеваемости пришелся на начало 2000-х годов, — поясняет Васильева. — Микобактерия туберкулеза — особенная. Она медленно развивается. Как раз на этот рост ушло десять лет. Вместе с тем как раз в конце 1990-х годов правительством начали приниматься государственные программы по борьбе с туберкулезом. И сейчас это дает результаты.

— У меня тогда была закрытая форма болезни, без бактериовыделения, то есть незаразная, — поясняет она. — Врачи, конечно, рекомендовали соблюдать щадящий режим, вкусно есть и много спать. Но мне реально не на что было даже кусок хлеба купить. По больничному выплачивали 4,5 тысячи в месяц. Сейчас кошки больше проедают. Устроилась уборщицей в автосалон. Три дня работала от рассвета до заката. Три — отдыхала.

Юля признается, что первое время еле держалась на ногах. Иной раз сил на таблетки просто не оставалось. Раз пропустила, два раза, три. И вроде как самочувствие наоборот — начало улучшаться. Для закрепления эффекта попробовала применять народные средства. Этим средством оказались сушеные медведки.

— Я это вычитала в интернете, ну и заказала, — продолжает девушка. — Отзывы были прекрасные. Многие уверяли, что им помогло. Хотя, наверное, умом-то я понимала, что это сказки. Но я так устала от таблеток.

Вскоре контрольные анализы показали, что динамика выздоровления — замедлилась. И скорее всего это — рецидив. Сейчас девушка снова лечится в стационаре.

— Я анализирую и понимаю, что подсознательно я знала, что так нельзя, — говорит Юля. — Если честно, у меня ведь до сих пор выбор невелик: или воровать учиться, или попытаться адаптироваться к финансовым трудностям, или с голоду умереть.

Всемирная организация здравоохранения поставила перед государствами задачу — к 2035 году искоренить туберкулез. Но если в лечении взрослых — все неоднозначно, и главная проблема не в медицинских, а в социальных проблемах, то с детьми картина более оптимистичная.

Уже за последние 10 лет заболеваемость детским туберкулезом снизилась в три раза. И малыши от него в России практически перестали умирать.

— В прошлом году погибли девять детей, — продолжает Аксенова. — Это считается очень низким показателем. У нас практически нет тяжелых форм туберкулеза. Это благодаря внедрению современных методов раннего выявления, скринингу и тому, что охват прививками БЦЖ новорожденных держится на уровне 80-85 процентов.

— Согласно данным ВОЗ, Россия входит в число проблемных стран по туберкулезу. Пишут, что болезнь все хуже поддается лечению и выздоравливают лишь 2\3 пациентов. Значит ли это, что туберкулез все же остается более серьезным и социально значимым заболеванием, чем коронавирус?

— Говорить, что туберкулез, оспа, тиф или малярия более опасны и смертельны, чем коронавирус, — порочная практика.

Туберкулез в России до сих пор сильно распространен, в основном среди малоимущих граждан и, конечно, в тюрьмах. Для основной части населения он не является реальной проблемой.

Коронавирус же ударяет по всем. Да, умирают в первую очередь пожилые и люди с хроническими болезнями, но они попадают в больницы, в палаты реанимации и в итоге другие пациенты не могут получить необходимое лечение. В этом главная опасность коронавируса — он разрушает системы здравоохранения.

— Поставлена на поток диагностика туберкулеза — манту у детей, диаскин-тесты, флюорография. Она входит в диспансеризацию и является обязательной при приеме на некоторые виды работ. Возможно, поэтому туберкулез нас больше не пугает?

Плюс, смерти и госпитализации от туберкулеза растянуты во времени и не дают одномоментной перегрузки. Как большинство паразитов, которые с нами давно, не убивают своих хозяев, так и туберкулез ослабляет, но не уничтожает системы здравоохранения.

Кроме того, мы привыкли к нему и отчасти поэтому он нас не пугает. В Европе, где туберкулеза гораздо меньше — настолько, что во многих странах от него даже не прививают — возвращение этой болезни вызовет шок.

Коронавирус — новая напасть, у человечества пока нет к нему иммунитета, поэтому он стремительно распространяется. В результате системы здравоохранения буквально захлебываются: мы увидели это сначала в Китае (хотя они в итоге быстро справились, благодаря беспрецедентным мерам), теперь видим в Италии, где врачи, в буквальном смысле, выбирают, кого из тяжелых подключать к аппарату ИВЛ, потому что их не хватает. Следующие на очереди, видимо, Соединенные Штаты, где запустили начало эпидемии.

Число зараженных растет слишком быстро

— Еще одна причина, по которой опасения от статистики по туберкулезу отошли на второй план — прививки. Вакцины от коронавируса еще нет. Значит ли это, что при появлении вакцины от COVID-19 и паника спадет, и заболеваемость\смертность снизится?

Кроме того, не исключено, что вакцина и не понадобится. Замедление эпидемии — вопрос не только вакцины, но еще и времени. Даже при карантине довольно много народу познакомится с этим вирусом, переболеет и получит иммунитет. Когда у значительного процента людей в популяции будет иммунитет к коронавирусу, хотя бы частичный, то его стремительное распространение замедлится.

Именно так обстоят дела со всеми респираторными заболеваниями — они постоянно циркулируют среди нас, но не вызывают таких страшных эпидемий. Потому что у большинства людей есть иммунитет — полный, если человек только что переболел, или частичный, который остался с прошлых сезонов заболеваний с похожими вирусами.

— Так, может, и опасаться тогда так не стоит?

— Все, сказанное выше, не означает, что вакцину создавать не нужно. У SARS-CoV-2 довольно высокая смертность — на уровне 1–2%. Да, он не убьет нас всех, но если заразится миллиард человек, то умрут, причем быстро, двадцать миллионов — это недопустимые потери для современного гуманистического общества. А для стойкого коллективного иммунитета как раз нужно, чтобы заразилось много людей.

Понятно, что от туберкулеза, малярии, рака и других болезней суммарно умирает больше. Но 2 миллиона смертей одновременно и десятки миллионов людей в больницах — это шок как для общества, так и для систем здравоохранения.

Цифры новых зараженных и умерших растут как счет на баскетбольном матче — только что ничего не было, и вдруг уже трехзначные числа. Если бы вирус распространялся медленнее, такой паники не было бы.

Нельзя сравнивать коронавирус с Эболой или инфарктом

— Если обратиться к другим опасным заболеваниям, у нас есть смертность от гепатитов, особенно от гепатита С. Почему гепатиты не вызывают такой паники?

— Потому что это гепатит — медленный убийца. До момента, когда у человека печень откажет окончательно, проходят годы. Но люди не могут постоянно находиться в состоянии тревоги — так устроен наш мозг. Мы быстро реагируем на сиюминутные, краткосрочные, эмоционально окрашенные события, но если их же растянуть по времени — привыкнем и приспособимся к этим новым условиям окружающей среды. С точки зрения эволюции это правильно.

Кроме того, очень многие не расценивают риск заразиться тем же гепатитом С как угрозу для себя лично: те же самые люди, что сейчас страшно боятся коронавируса, не используют презервативы при случайных половых контактах.

— Какие еще заболевания несравнимо опаснее коронавируса? Лихорадка Эбола, вирус Зика, малярия, лихорадка Денге, желтая лихорадка? Мы немного забыли о них, потому что они в основном сосредоточены в странах Африки и Юго-Восточной Азии?

— Напрямую сравнивать, какие заболевания опаснее, нельзя. Ваши шансы умереть, если вы заразитесь лихорадкой Эбола, в сотни раз больше, чем при заражении коронавирусом. Вопрос в том, что это разные опасности, их нельзя объединять одним термином, потому что опасность складывается из целого ряда факторов.

Если бы лихорадка Эбола передавалась так же, как COVID-19, мы бы давно вымерли. Но заразиться Эболой можно только при тесном контакте с кровью, калом или рвотой. Грубо говоря, это возможно, когда больной уже не бегает по улицам, а лежит смирно и истекает кровью. Поэтому в современном западном обществе шанс подцепить Эболу минимален — в отличие от некоторых стран Африки, где, например, принято обязательно целовать покойных (хотя в тех странах, где вспышки лихорадки Эбола происходят регулярно, с ним научились хорошо справляться). Поэтому сравнения бессмысленны. Если вы лично заболели лихорадкой Эбола, то для вас вирус очень опасен, а для общества в целом — нет.

А вот малярия по-прежнему является очень большой проблемой. Но да, так как она сосредоточена в беднейших странах Африки и Юго-Восточной Азии, остальная часть мира не очень беспокоится на этот счет. Так что опасность нужно оценивать по всем составляющим — демографическим, геополитическим, медицинским, по нашим навыкам контролировать инфекцию и так далее.

— Какие еще существуют смертельные вирусы, от которых до сих пор не найдено лекарств?

— Уже упомянутый вирус Эбола, его родственник вирус Марбург. Радикального лекарства от ВИЧ нет, хотя антивирусная терапия и позволяет носителям полноценно жить с ним столько же, сколько здоровым людям. По-прежнему неизлечимы бешенство и энцефалит. Если вас укусило бешеное животное и вам не успели вколоть антирабическую вакцину, шансы выздороветь равны нулю.

Если невакцинированного от энцефалита человека укусил зараженный клещ, ему нужно экстренно сделать инъекцию противоклещевого иммуноглобулина. Но даже в этом случае болезнь может развиться, и не всякий организм справится с ней. Однако вероятность, что вы заболеете даже без инъекции иммуноглобулинов (это называется серопрофилактика) далека от 100%, поэтому очень многие жители эндемичных по энцефалиту районов не прививаются, хотя регулярно ходят в лес.

— Главными причинами смерти людей по-прежнему являются сердечно-сосудистые заболевания (инфаркты, инсульты) и онкология. Но и страх этих болезней словно отодвинулся на второй план…

— Никаких особых страхов у людей по поводу онкологии, инсультов, инфарктов, диабета и преддиабетических состояний нет. Все знают: чтобы снизить риск этих заболеваний, нужно не курить, регулярно заниматься спортом, не есть вредную еду, поменьше выпивать. И почти никто не соблюдает эти правила.

Проблема с этими заболеваниями как раз в том, что они развиваются медленно, а люди очень плохо умеют длительно заниматься профилактикой. Именно поэтому эти предотвратимые болезни, а не форс-мажорные смертельные вирусы уносят самое большое количество жизней. Прививки и то не все делают, а каждый день отказывать себе в сладком, жирном, соленом и в целом есть умеренно, заниматься спортом, избегать длительного сидения на одном месте и так далее практически никто не может.

— Почему некорректно сравнивать статистику смертей от коронавируса и от ДТП, как это сейчас активно делают в соцсетях?

— Потому что это разные проблемы и разные категории смерти. Коронавирус — экстренная беда, причем смерти, происходят очень быстро, и весь мир следит за статистикой, которая обновляется в режиме онлайн. Для ДТП такого счетчика нет. Ну и опять же, они, как и какой-нибудь туберкулез, с нами очень давно и еще долго будут. Мы к ним привыкли.

Будут еще эпидемии — более опасные

— Какие древние эпидемии мы могли бы сравнить с сегодняшней пандемией коронавируса? И корректны ли такие сравнения? Например, от бубонной чумы умерло 34 миллиона человек в Европе.

— Напрямую сравнивать снова некорректно. Несколько веков назад народу на планете было меньше и такое количество смертей было более критично для выживания, с одной стороны. С другой — люди спокойнее относились к смерти, половина детей умирали до пяти лет и мало кто доживал до старости.

А так крупных эпидемий в истории человечества было множество: это и черная оспа, и чума, и холера. Тиф уносил огромное количество жизней еще в первую мировую войну, испанка в 1918 году выкосила от трех до пяти процентов жителей планеты.

Эпидемий было много, это не первая, не последняя и далеко не самая опасная. Я бы даже сказала, нынешняя коронавирусная пандемия довольно мягкая. Все те болезни, от которых нам делают прививки по календарю, куда более опасные и смертельные, для детей, в первую очередь. Но сейчас активно стало развиваться антипрививочное движение. И если люди вдруг перестанут прививаться, то через несколько лет умирать от столбняка, коклюша, дифтерии и других предотвращаемых прививками болезней будет на порядок больше людей, чем умрет за всю эпидемию коронавируса.

— Что позволит нам в будущем держать эпидситуацию под контролем? Отслеживание мутаций коронавируса и вакцинация? Естественная иммунизация населения?

— Все вместе. Нет какого-то одного решения, которое поможет контролировать коронавирус. Мы на самом деле впервые столкнулись с такой ситуацией: раньше карантины были гораздо эффективнее, потому что мир был не такой доступный для перемещений, не такой взаимопроникающий. И на примере этой эпидемии мы будем учиться, что и как делать в следующий раз.

Пока правительства всех затронутых стран по-прежнему полагаются, главным образом, на ограничительные меры. Но изначально почти все ограничиваются мягким карантином. И скоро мы увидим, работает ли такой карантин или надо сразу начинать с жестких мер. Или, наоборот, выбрать стратегию, при которой большинство людей должны переболеть, а изолировать нужно только группы риска.

Фактически, мы участвуем в эксперименте в масштабах всей планеты, потому что столкнулись с эпидемией в совершенно новых для нас условиях. В течение года-двух мы узнаем, к чему этот эксперимент приведет. Со следующими эпидемиями, которые безусловно, еще будут, я думаю, мы справимся намного быстрее, отработав на нынешней самый эффективный план действий.

Но, к сожалению, в этот раз будет тяжело и многие умрут. Тут ничего не поделаешь.

— И все же насколько оправданы жесткие карантины? Ведь это гибель для мировой экономики.

— Правильного ответа мы пока не знаем. У нас есть только математические модели. Один специалист утверждает: моя модель предсказывает, что наиболее эффективен карантин. А другой говорит: у меня другие параметры модели, гораздо эффективнее всем перезаражаться, стерпеть смерти стариков или изолировать их. И проблема, что никто не способен адекватно и точно оценить эти модели. Они все вероятностные и может так получиться, что мы неправильно оценим, какая из них правильная.

Люди, которые принимают решения на уровне правительств, тоже не могут этого оценить. Они не биоинформатики, не эпидемиологи и вынуждены принимать решения в условиях радикальной нехватки информации.

— Каждый год случаются сезонные эпидемии гриппа, от которых умирают или становятся инвалидами какое-то количество людей. Если коронавирус будет распространяться также, как и грипп, смертность от него будет выше? Но ведь и гриппом болеют далеко не все люди даже в сезоны эпидемий.

— В чем вы видите причину информационной войны в соцсетях? Почему одни горячо паникуют, другие не менее горячо протестуют против угрозы в виде коронавируса?

— Людям нужны эмоции, наш мозг так устроен: скука для него хуже эмоций, даже негативных. А коронавирус постоянно подкидывает новые поводы для эмоций, люди волнуются, представляют, что следующими могут быть они.

Ругаясь в соцсетях, мы как бы пытаемся взять ситуацию под контроль. Это еще одно свойство человеческой натуры — нам нужно все контролировать. Но в нынешней ситуации ничего контролировать не получается.

Единственное, что люди могут сделать — это самоизоляция и соблюдение мер гигиены. Причем даже эти действия не обнуляют шансы заразиться. И эта ситуация очень нервирует, тем более, что конца ей в обозримом будущем не видно. Люди пытаются найти опору — и именно поэтому так агрессивно защищают ту позицию, которая кажется им правильной.

Беседовала Алена Корк

На столе в зале Дома Ферганы разложены ткань, фломастеры и разноцветные квадратные лоскутки. На каждом из них нарисованы картины из множества точек: от 500 до 1000. Одна точка на лоскуте — один человек, умерший от туберкулеза. На одном из лоскутов — письмо Антона Чехова: буквально за неделю до своей смерти он рассказывал, как хорошо себя чувствует. Белые лоскуты — это умершие от туберкулеза, красные — от ВИЧ и туберкулеза, голубые — дети. Всего должно быть ровно 1 600 000 точек. Любой может подойти и нарисовать что-то свое. После отдельные куски сошьют в единое полотно памяти — квилт. Ткань для этого собирали по всей России и не только: чемпионка мира по танцам на коляске Александра Бердник отдала на это дело свое платье с выступления; через друзей активистке Ксении Щениной передали ткань из Университета Умео, где изучают туберкулез.

До вчерашнего понедельника в мире не существовало дня памяти умерших от туберкулеза. Теперь есть. В отличие от ВИЧ-инфекции, туберкулезу и его жертвам уделяют на порядок меньше внимания. Мировой ВИЧ-активизм, зародившийся в США в 80-е, во многом начинался как раз с памяти о тех, кого не стало. И до сих пор в Штатах существует публичная память о погибших во время эпидемии СПИДа, а переживших ее воспринимают как героев. Именно день памяти умерших от СПИДа подтолкнул активистку Ксению Щенину организовать такой же день для погибших от туберкулеза.

Лоскут в память об умерших от туберкулеза. Фото: Алина Пинчук.

Ксения пережила запущенную форму туберкулеза, когда ей было двадцать: два года в больницах, две операции, лишилась ребра. Так как болезнь выявили достаточно поздно, лечение проходило очень тяжело — ей приходилось пить по двенадцать таблеток в день, но это не помогло — распад легких прекратился только после операций. Поправившись, она начала вести ВКонтакте группу о туберкулезе: консультировала, оказывала посильную помощь. Сейчас Щенина — член правления европейской сети TBpeople и создатель проекта Tbmemorial.

В память об умершей подруге

Для Ксении 14 октября — важная дата. Ровно года назад умерла ее подруга Наташа Троценко, которая лечилась от туберкулеза с высокой лекарственной устойчивостью. Она жила в Благовещенске и в сети поддерживала людей с такой же тяжелой формой болезни, как и у нее: подбадривала их, чтобы не бросали лечение. Последние пять лет она не встречалась лично ни с кем из друзей — боялась заразить, только мама периодически навещала ее в больнице.

Ненаписанный портрет

Соседа звали Марик, ему был 41 год, и на тот момент он жил в больницах уже 12 лет. Марик был первым человеком в больнице, кто смог рассмешить Полину, когда ее привезли в тяжелом состоянии. Ее родители тогда пытались сделать больничный интерьер более домашним: привезли коврик, чайник, кружку и так далее.

Ксения Щенина (в центре) сшивает лоскуты в единое полотно памяти. Фото: Алина Пинчук.

Так как Марик скрывал свою болезнь, Полине с трудом удалось уговорить его участвовать в проекте. И вот когда холст для портрета Марика уже был готов, они сильно поссорились из-за нападения на журналистов Charlie Hebdo, которые рисовали карикатуры на ислам и пророка Мухаммеда: в результате нападения боевиков погибли 12 человек.

В 2016 году на открывшуюся выставку художницы Марик все же пришел, 24 марта, в день борьбы с туберкулезом. А 14 июля его не стало. И спустя три года после их договоренности Полина начала рисовать портрет Марика по сделанной еще в больнице фотографии.

Полина Синяткина пишет портрет Марика. Фото из соцсетей художницы.

Бедаквилин — первый принципиально новый препарат для лечения туберкулеза за последние 40 лет. По словам Щениной, всего у 11 % болеющих в мире есть доступ к этому препарату, и многие мечтают его получить. Но с ним есть проблема — его американское происхождение. Загвоздка в том, что параллельно с ним появился еще один препарат, уже российский, который, конечно же, стали активно продвигать.

Память онлайн

Вскоре после смерти Наташи Троценко Ксения решила опубликовать историю подруги, потому что никто не знал, что девушки не стало. Из этой идеи появился сайт TBmemorial, на котором сейчас десять историй, рассказанных родственниками и друзьями умерших.

Одна из героинь — 16-летняя Лиза Романова. Про нее вспоминает подруга Равиля: их выпустили на один день из больницы погулять. Равиля называет этот день волшебным — они вместе пошли в театр, а потом гуляли и строили планы на будущее после выписки.

Лиза умерла в 2017 году, уже после выписки из больницы, в которой она пережила интенсивную фазу заболевания, но умерла в фазе продолжения (она считается поддерживающей).

Клеймо туберкулеза

По ее словам, бывают ситуации, когда людей вынуждают уволиться с работы, создавая невыносимые условия труда. Хотя по закону и запрещено разглашать медицинскую тайну, врачи должны проводить работу с эпидемическими очагами. Поэтому если какой-то сотрудник не выходил на работу некоторое время, а потом врачи всем предложили провериться на туберкулез, все становится очевидно.

Лоскуты в память об умерших от туберкулеза. Фото: Алина Пинчук.

Ксения вспоминает историю фельдшера в одном поселке. К женщине буквально все ходили лечиться, но когда она заболела туберкулезом, с ней перестали здороваться на улице, начали обходить стороной, продукты не продавали. Еще один пример: в Хабаровске у медсестры дочка ходила в кружок по танцам. После того, как одна из мам узнала, что медсестра работает в туберкулезном диспансере, она подговорила своего ребенка, чтобы никто с девочкой не общался. Итог — медсестра была вынуждена забрать дочку с танцев.

Российские реалии

В СССР практически удалось победить туберкулез с помощью вакцинации населения и ежегодного обследования. Потребности в стационарах и врачах стало меньше, поэтому их количество начало сокращаться. Но настали 90-е: распад страны, экономический кризис, голод, депрессия, распространение инъекционных наркотиков. Заболеваемость резко возросла, а врачей и стационаров уже не хватало. Плюс беспорядочное лечение, неполноценное прохождение курса антибиотиков — так и получился нынешний всплеск устойчивого туберкулеза.