Хочу ребенка но я болею туберкулезом

Туберкулез – что это такое?

Прежде всего туберкулез – это сложная бактериальная инфекция. Долгое время туберкулез именовали чахоткой (от слова чахнуть), и действительно, болеющие люди быстро теряли в весе, долго кашляли и, наконец, зачахнув, скоропостижно умирали.

Классическими симптомами болезни являются: длительный кашель, иногда с мокротой, кровохарканье, длительное повышение температуры, истощение.

Красочное описание болезни часто встречается в произведениях отечественных классиков – Толстого, Чехова, Горького. Инфекционную природу туберкулеза смог доказать Роберт Кох – еще один классик, но от медицины. С помощью метода бактериоскопии и специальной окраски ему удалось выделить особые микроорганизмы, которых раньше не встречали. С тех пор микобактерию туберкулеза именуют не иначе как палочка Коха, а сам ученый, уже в XX веке, получил Нобелевскую премию за выявление природы туберкулеза.

Почему болезнь называется туберкулез?

От латинского слова tuberculum – бугорок. В этом названии заложена суть самого заболевания: формирование гранулем, специфического вида воспаления для борьбы с туберкулезной инфекцией. Дело в том, что стенка микобактерий достаточно толстая, и для уничтожения бактерии обычных средств иммунитета не всегда достаточно.

Несмотря на медленное деление клеток (гораздо медленнее, чем у обычных стрептококков или кишечной палочки), организму бывает сложно справиться с плотной клеточной стенкой бактерий, что требует другого варианта иммунного ответа, когда организм формирует гранулемы с плотной капсулой. Внутри такой гранулемы находятся опасные микобактерии туберкулеза, организм же пытается уничтожить их с помощью варианта, который называется казеозный (творожистый) некроз. А стенки гранулемы уплотняются с помощью кальция. Именно поэтому такие образования хорошо видны при рентгенологическом обследовании.

Кто обычно болеет туберкулезом?

К сожалению, туберкулезом могут заболеть многие, кто встречается с этой опасной палочкой. К счастью, в большинстве случаев организму удается справиться с инфекцией и выработать специфический иммунитет. Однако не всем удается победить инфекцию, у части людей туберкулез переходит в хроническую стадию и может послужить причиной летального исхода.

Кто же находится в группе риска? Прежде всего это дети, пожилые люди, больные с хроническими заболеваниями сердца и легких, эндокринной системы. А также пациенты с врожденными и приобретенными формами иммунодефицита – это больные с ВИЧ, пациенты, принимающие иммуносупрессивные препараты, в том числе гормоны, цитостатики, иммуносупрессанты.

Кроме этого, в группе риска находятся люди, попавшие в сложную и неблагоприятную социальную ситуацию: это прежде всего лица, находящиеся в заключении, бездомные, нищие – люди, которые не могут обеспечить себе достаточно богатый и разнообразный пищевой рацион и которые вынуждены жить в сыром и холодном помещении или вообще на улице.

В целом, если проанализировать мировые тенденции, то оказывается, что страны с наибольшей заболеваемостью и распространенностью туберкулеза – это неблагополучные страны Азии и Африки. К сожалению, в тридцатку стран с наибольшим бременем туберкулеза входит и Россия.

Фото: Максим Дондюк

Какие формы туберкулеза существуют? Какой человек заразен?

Прежде всего, туберкулез – это очень разнообразная инфекция, которая поражает множество органов и тканей. Когда упоминают туберкулез, прежде всего думают о туберкулезе легких, но могут поражаться и другие органы: кости и суставы, нервная система, глаза, лимфатические узлы.

В своем врачебном опыте я наблюдал случай туберкулезного поражения сердечной мышцы. Если говорить о легких, то они, конечно, первоочередные входные ворота для туберкулезной инфекции. Описано множество вариантов поражения легких, среди которых выделяют варианты с бактериовыделением и без.

Выделение бактерий, как правило, характеризует тот туберкулез, при котором наблюдается распад легочной ткани, кровохарканье. К счастью, такое встречается не часто, но больной с так называемой открытой формой туберкулеза должен помнить, что он потенциально опасен для окружающих как источник туберкулезной инфекции.

Фото: Максим Дондюк

Можно ли вылечиться от туберкулеза или это приговор?

Да, можно. Конечно, лучшее лечение – это профилактика, но для лечения туберкулеза существует целый ряд препаратов, которые назначаются на длительные сроки, чтобы уничтожить коварные микроорганизмы. К сожалению, лишь некоторые из широко используемых сегодня антибиотиков обладают активностью против микобактерий туберкулеза, а самые активные препараты – это старые противотуберкулезные антибиотики с узким спектром действия. К сожалению, обычно приходится назначать не менее 4 препаратов на долгое время.

Длительный прием таких препаратов часто приводит к развитию побочных эффектов, однако, к сожалению, иного выхода из этой ситуации нет.

К счастью, процент успешного излечения достаточно высок и большинству пациентов стоит надеяться на полное выздоровление от этой страшной болезни.

Но микобактерия, как и любой микроорганизм, склонна к развитию так называемой резистентности, то есть нарушению чувствительности, что ограничивает эффективность проводимой терапии. В такой ситуации требуются альтернативные схемы терапии или индивидуальный подбор комбинации резервных препаратов.

Фото: Антон Новодережкин/ТАСС

А можно ли предотвратить туберкулез?

Уже достаточно давно существует вакцинация от туберкулеза – БЦЖ (бацилла Кальметта – Герена), основной эффект которой – это снижение риска генерализованных и смертельных форм туберкулеза (таких как милиарный туберкулез, туберкулезный менингит). Этот вид вакцинации относится к живым ослабленным вакцинам. К сожалению, более эффективного способа специфической профилактики не существует, и, да, вакцинация не гарантирует 100% защиты от всех форм туберкулеза.

К счастью, разработана целая система неспецифической профилактики, которая построена на раннем выявлении туберкулеза по так называемому виражу туберкулиновых проб. Если каждый год после вакцинации БЦЖ выполнять пробу Манту, то по увеличению папулы (покраснение после пробы) на несколько миллиметров по сравнению с прошлым годом можно выявить инфекцию на ранней стадии. Кроме того, отсутствие реакции на пробу Манту может послужить причиной для ревакцинации от туберкулеза повторно.

Достаточно ли делать флюорографию раз в год?

Для взрослого человека без симптомов и факторов риска проведения этого рентгенологического обследования достаточно. Однако при подозрении на туберкулез существует целая система для диагностики. Прежде всего это туберкулинодиагностика: проба Манту, упомянутая выше, и Диаскин-тест.

Принцип действия этих тестов аналогичен проведению аллергопробы: на введение продуктов жизнедеятельности микобактерий организм реагирует локальным воспалением. При появлении активной инфекции напряженность иммунитета нарастает и объем гиперемии увеличивается. К сожалению, метод не лишен недостатков – это ложноположительные реакции у аллергиков. Данный метод не может отличить иммунитет от инфекции, а инфекцию – от перенесенного туберкулеза в анамнезе.

Для разделения аллергических псевдоположительных реакций и истинных реакций был придуман Диаскин-тест – специфический тест, обладающий меньшим количеством ложноположительных реакций. Стоит упомянуть о наличии квантиферонового теста и теста Т-спот. Это современные варианты диагностики туберкулеза, обладающие еще большей чувствительностью, лишенные ложноотрицательных и ложноположительных результатов. К сожалению, на сегодня доступен только Т-спот тест, который мало чем отличается от квантиферонового теста.

Одним из основных способов визуализации туберкулеза является рентгенодиагностика, однако во многих случаях разрешающая способность рентгена недостаточна, в таких случаях прибегают к компьютерной томографии легких: данный метод позволяет выявить мелкие очаги в легких, очаги распада, увеличенные лимфоузлы, которые обычно не видны на рентгене.

Фото: Максим Дондюк

Для подтверждения диагноза часто требуется получение микроорганизма – это очень непросто, так как не каждый пациент выделяет микобактерии с мокротой, данные микроорганизмы очень сложно культивировать. В обычном анализе мокроты их не будет видно, так как для их визуализации требуется специальная окраска. Для повышения чувствительности метода микробиологической верификации прибегают к посеву мокроты на питательные среды, но результат такого исследования приходится ждать несколько недель или даже месяцев, так как растут микобактерии очень медленно.

Для пациентов, у которых нет мокроты и нет бактериовыделения, требуется проведение инвазивных процедур, таких как бронхоскопия, биопсия или бронхоальвеолярный лаваж (смыв содержимого легких с помощью большого количества жидкости).

Что надо делать, чтобы не заболеть туберкулезом?

Первое: прежде всего избегать перечисленных факторов риска, которые всем хорошо известны. Это курение, алкоголь, асоциальный образ жизни, нерациональное питание. Желательно хорошо питаться, регулярно заниматься спортом, стараться жить насыщенной и активной жизнью. Кроме того, не забывайте о вакцинации детей и регулярной туберкулинодиагностике.

Для взрослых рекомендуется не реже 1 раза в 2 года проходить рентгенографию легких. Если врач планирует начать для вас курс гормональной терапии или терапии от системных заболеваний (таких как системная красная волчанка, ревматоидный артрит), или вы получаете препараты для подавления иммунитета, обязательно обсудите с врачом вопрос профилактики туберкулеза.

Помните о том, что течение заболевания может быть скрытым и малосимптомным.

Считается, что туберкулез – болезнь уголовников и дети из неблагополучных семей. Но это совсем не так. В чем и убедилась на собственном опыте Юлия Максимова, поделившаяся своей историей отчаянной борьбы.

Юлии Максимовой 27 лет, она живет в Москве, занимается продвижением бизнеса в социальных сетях, ведет курсы по SMM и воспитывает дочь Алису. Но 10 лет назад все было иначе: девушка мечтала просто выйти из больницы, просто жить. Как все нормальные, здоровые люди.

Юлия действительно чуть не умерла. Она провела в больницах больше трех лет, прежде чем ей удалось победить болезнь. Это при том, что в развитых странах смертность от туберкулеза составляет всего 5%, а лечение длится в среднем полгода. Но многочисленные ошибки и безразличие врачей привели к тому, что болезнь Юлии успела развиться до такой стадии, что медики еле спасли жизнь девушки, а выздоровление далось ей большой ценой.

Первые признаки туберкулеза

Спустя какое-то время Юлия рассказала о своем недомогании бабушке, и та отвела ее в поликлинику. Врачи отправили девушку на рентген, который показал очень тревожную картину.

После этого ее направили в тубдиспансер, где Юлию ждало весьма неожиданное отношение со стороны медперсонала:

Дырками называют каверны – полости в легких, которые образуются в результате распада тканей. Кавернозный туберкулез – это уже достаточно запущенная форма, а значит, болела Юля уже долго. Это подтвердила и школьная флюорография, которая неожиданно нашлась спустя полгода. На том злополучном снимке были четко видны начальные признаки туберкулеза. Если бы девушку начали лечить сразу после той флюорографии, она бы выздоровела в тот же год. Теперь же из-за упущенного времени нужно было срочно начинать агрессивное лечение.

Хроники туберкулеза

Измученная болезнью девушка, поступая в тубдиспансер, весила всего 37 килограммов при росте 168 см. Чувствовала она себя, мягко говоря, неважно.

Врачи должны были скорее определить, к каким антибиотикам возбудитель туберкулеза в организме юной пациентки имеет чувствительность, а затем назначить подходящие лекарства. Должны были, но не сделали: в одесском тубдиспансере, где девушка лечилась, у нее брали мокроту много раз, но так и не смогли правильно определить чувствительность к антибиотикам.

Сначала Юле, как и остальным, прописали тот самый изониазид – мощное лекарство с сильными побочными эффектами, прежде всего, постоянной рвотой.

«При туберкулезе одновременно назначают несколько лекарств – четыре-пять видов антибиотиков всегда должны быть в “рационе”. Кроме изониазида мне назначили другой препарат первого ряда, этамбутол. Причем мне дали огромную для моего веса дозу – четыре таблетки в день. Однажды я вышла на улицу и поняла, что я ослепла. Ну, не совсем, но практически: когда мимо проезжала маршрутка, я смогла рассмотреть ее номер только с расстояния в 30 сантиметров. Я пожаловалась лечащему врачу, этамбутол отменили. И перешли на препараты второго ряда – первым из них был ПАСК. От него буквально “отвалилась” печень, я была вся желтая, у меня началась страшная аллергия.

Я лежала на кровати без одежды, и все тело зудело. Я срезала ногти под ноль и держалась руками за поручни кровати, иначе я бы расчесала себя до крови.

Каждые два месяца девушка должна была делать контрольные снимки. И когда она пришла на рентген, оказалось, что динамика снова плохая. Это выглядело как рецидив, но не было им на самом деле – ведь Юлию, по сути, толком и не лечили.

«Мне предложили удалить пораженную туберкулезом часть левого легкого. Но я знала, что в нашем тубдиспансере в хирургическое отделение “спихивали” тех, кого не хотели (или не знали как) лечить. Я не хотела идти на операцию: на моих глазах половина тех, кому вырезали кусок легкого, возвращались с рецидивом. Но все же я пошла на консультацию и компьютерную томографию, которую делали всем перед операцией. И там выяснилось, что туберкулез перешел на правое легкое. Я была в шоке – как же так, ведь я пила таблетки в буквальном смысле горстями? И почему врачи не заметили этого на прошлых рентгенах?

Оказалось, что для экономии в тубдиспансере мне делали только снимки левого легкого! Когда я это узнала, я так орала, что думала, сойду с ума.

Врачи честно сказали Юле: если у нее есть деньги и она хочет выздороветь, ей нужно ехать в институт фтизиатрии в Киеве. Девушке подсказали имя профессора, которая могла бы ей помочь, но не дали никаких контактов.

«Мой друг Максим как раз поехал в Киев поступать, и я попросила его найти этого профессора и договориться с ней о консультации. Не знаю, что он ей сказал, что пообещал, но она согласилась принять меня на следующий же день. Я быстро покидала вещи, собрала все нужное для госпитализации и села на поезд.

Уже через две недели врачи в институте фтизиатрии определили, на какие лекарства у Юлии есть резистентность, – как выяснилось, это весь первый ряд противотуберкулезных препаратов и часть второго. После этого девушку стали лечить подходящими лекарствами, и она пошла на поправку.

Спустя три-четыре месяца состояние Юлии стало улучшаться, каверны начали затягиваться. Ее выписали, сказав явиться через два месяца на очередной контрольный снимок.

И ей снова не повезло – снимки показали негативную динамику. Девушке пришлось собрать вещи и вернуться в институт фтизиатрии. На этот раз девушке ей лекарства из второго и третьего ряда химиотерапии, и в дополнение к этому стали давать экспериментальные препараты:

Кроме болезненных ощущений от манипуляции, была еще одна проблема – по условиям клинических испытаний бесплатно выдавали только четыре ампулы препарата, а Юле на курс нужно было 10. Одна ампула стоила 300 долларов, и таких денег у семьи на тот момент не было.

Свет в конце туннеля

И снова выписка. Юля поехала домой и случайно попала на свой выпускной, зайдя в школу по делам. Реакция одноклассников ее не обрадовала – они все шарахались от девушки, как от прокаженной.

Юлия очень хотела вернуться к нормальной жизни. Никуда поступить она, конечно, уже не могла, поэтому устроилась на работу секретарем. Рентген через два месяца показал положительную динамику, и девушка поверила в скорое выздоровление.

Но, как оказалось напрасно. Юля заболела: температура под 40 ⁰С и кашель. Ее отец позвонил врачу из института фтизиатрии, и та сказала, что тут что-то не так. Юле снова пришлось ехать в больницу, где ее огорошили – рецидив, опять.

«Мои и так устойчивые бактерии стали еще устойчивее. Практически не осталось препаратов, которыми можно было бы меня лечить. Мне стали давать те лекарства, которые помогали раньше, с помощью бронхоскопии – чтобы они попадали прямо в легкие. В течение девяти месяцев я каждую неделю проходила через эту пытку.

Последний шанс

В марте 2009 года Юля ненадолго уехала домой – у ее отца родилась дочь. Но девушке стало хуже, и она быстро вернулась в институт фтизиатрии. В очередной раз у нее взяли мокроту и нашли палочку Коха.

А еще это значит, что этот человек заразен. Юля проплакала много дней, думая, что могла заразить новорожденную сестру. Она переживала только за малышку – на себе уже поставила крест, потому что устала бороться. Но врачи предложили последнюю возможную опцию – операцию по удалению больного легкого. И Юлия согласилась.

«В день Х, 20 мая 2009 года, я сама должна была подняться на седьмой этаж и дойти до операционной. Я шла по длинному белому коридору и испытывала дикий, животный страх.

После операции Юлия заново училась дышать. Сначала было ощущение, что она как рыба хватает ртом воздух – и не может вдохнуть. Пять шагов по палате вызывали тяжелую одышку.

Так тяжелая реабилитация после операции заняла не 21 день, как у большинства людей, а целых полтора месяца.

2 июля 2009 года, спустя три с лишним года после начала болезни, Юлю наконец выписали, за это время она была дома едва ли три месяца.

Через четыре месяца после операции девушка уже работала полный день и сняла комнату в коммуналке. Через год она не замечала, что у нее нет легкого. Через два об операции напоминал только шрам в зеркале.

С тех пор Юлия сменила несколько работ, начала путешествовать, переехала в Москву, вышла замуж, развелась, родила дочь Алису.

«Я мечтала о ребенке, но не была уверена, что смогу забеременеть и выносить. Все девять месяцев у меня был токсикоз, а когда я рожала (было плановое кесарево), на меня не подействовала анестезия, и меня резали “на живую”.

Мне кажется, после болезни мой организм стал особенным, и с ним все не “как у людей”. Если я сильно нервничаю, сердце (которое у меня не совсем там, где надо) начинает слишком сильно качать кровь. Когда я еду в путешествие, я заранее ищу везде русскоговорящих врачей – случись чего, я не смогу пересказать свою историю болезни на иностранном языке. Мне нельзя серьезно заниматься спортом, и если я побегу за автобусом, у меня будет одышка. Хотя мне можно понемногу пробовать разные активности – например, недавно я впервые встала на сноуборд.

Я ж даже не кашляю!

Попав в больницу с обычной пневмонией, я не расстроилась. А чего переживать? Лежи с журналами, пей таблеточки… Через недельку домой. Настроение было хорошим. Но однажды я разговорилась с санитарочкой, и узнала, что некоторых из этой больницы отправляют на лечение в тубдиспансер. То, что на рентгене кажется пневмонией, иногда оказывается туберкулезом.

В пути я продумывала, как буду объяснять фтизиатру, что туберкулез — это не про меня. Я вешу 90 кг. Честно говоря, все время что-нибудь ем. И совсем не кашляю!

Озвучить свои аргументы я не успела. Фтизиатр посмотрела снимки и сказала, что если нет ни кашля, ни температуры, а изменения на снимках есть — это очень похоже на туберкулез.

На следующее утро

На второй день я проснулась с тошнотой и головокружением. Было трудно сидеть, а тем более ходить. Переполняло чувство какого-то омерзения к себе, отстраненности от себя.

Меня вызвали сдавать кровь. Я с трудом вышла в коридор и пристроилась к небольшой очереди у процедурного кабинета. В глазах все крутилось, горло жгла подкатившая желчь.

Я решила, что скоро умру. Всерьез. То, что мне назначили обследования и лечение, посчитала пустой формальностью. Что это такой порядок — сначала лечат. Потом умираешь.

Туберкулезные будни

И вот диагноз подтвержден. Меня ждет скорая смерть. Правда, до нее еще нужно дожить. Я стала искать, чем бы себя успокоить. Расспрашивала всех, сколько приходится лежать в диспансере.

Ответы были разные. Один лежит третий месяц, другой — третий год. Врач сказала, что стандартный срок — 60 дней. После этого делают снимок и либо переводят на амбулаторный этап, либо оставляют в больнице.

Первые дни тянулись страшно долго. Но через неделю стало полегче. Сначала физически. Лекарства работали! А их я принимала строго по назначению. В эффективность лечения я не верила, но действовала на автомате. Один за другим уходили симптомы: стало легко дышать, появились силы.

Казалось, что даже если я выздоровею, все обязательно узнают о туберкулезе. И общаться со мной никто не будет.

О том, что меня постоянно рвет и я ничего не ем, врач узнала от моих соседок. Меня вызвали на осмотр, поставили какую-то капельницу. Со следующего дня изменили всю схему лечения. Я смогла есть, перестала шататься на ходу, а засыпая — слышать страшные гулкие звуки.

То, что я считала признаками агонии, оказалось не более чем побочкой от лекарств. Тошнота — спутник лечения туберкулеза, и она возвращалась еще не раз, но уже не с такой силой.

Были в отделении единичные случаи драк, попоек, приездов полиции. Но все пьющие пациенты пили в своем кругу, буйные — дрались между собой. Почти не было и случаев воровства. Но это, согласитесь, бывает и в обычных больницах, и просто в плацкартных вагонах.

Со временем я поняла, что наше отделение в 60 человек можно сравнить с большой семьей. Люди находятся вместе несколько месяцев, круглосуточно, семь дней в неделю.

Передумываю умирать

Наливали мне чай в свои кружки. Ни сочувствия, ни страха, ни любопытства видимо никто не проявил. Кроме нескольких человек, с которыми мы почти перестали общаться. К счастью, это были не те люди, от которых что-то зависело.

Почему я заболела

Туберкулез — болезнь переутомления, морального и физического. Я же заболела на фоне благополучия, но именно в это время у меня были большие нагрузки. Все было интересно, все в радость — работа, друзья, поездки. Везде надо успеть, и я часто не успевала выспаться и пообедать. Как ни буднично это звучит, но именно снижение иммунитета плюс контакт с заболевшим в открытой форме может привести к заражению туберкулезом.

После моего выздоровления прошло десять лет. Шесть лет назад меня сняли с диспансерного учета. В моем постоянном окружении до сих пор не все знают, чем я тогда переболела. Я не сказала самым близким подругам и кое-кому из родни. Ведь они очень похожи на меня. Близость туберкулеза шокирует их так же, как меня когда-то.

Вам полагаются ограничения

Оказывается, так везет не всем. С лекарствами бывают перебои, а купить их самостоятельно трудно — они очень дорого стоят и продаются не везде.
Меня не выгнали из дома, мне оплатили больничный. А вот соседка по палате тайком бегала мыть полы в соседнем магазине — на основной работе тянули с пособием, нужно было платить за съемную комнату, чтобы куда-то вернуться из больницы. Кто-то лишился профессии.

Ольга Литвинова: Туберкулез и остаточные изменения после него накладывают ряд ограничений при дальнейшем трудоустройстве. Многое зависит от конкретной формы заболевания, сроков лечения, состояния больного, места работы, профессии. Это очень индивидуальный вопрос. Но, например, нельзя работать с детьми, с продуктами питания. В некоторых случаях можно получить инвалидность по социальным показаниям (утрате профессии), даже если в целом человек трудоспособен.

Страшный, но не самый страшный

Классический легочный туберкулез, которым болеет большинство, практически не снижает качество жизни в физическом смысле. Даже когда человеку удаляют легкое, он по-прежнему может ходить, видит и слышит.

Обычная бытовая травма может привести к более серьезным последствиям. От туберкулеза умирают, но все реже и реже. В моем отделении за четыре месяца не умер никто, а вот собирались умирать практически все — бросали или не сразу начинали пить таблетки — не верили в возможность вылечиться, сбегали из больницы: приходили домой, или скрывались где-нибудь в подвале. Или, наоборот, считали себя здоровыми: продолжали обычную жизнь, ставя под угрозу окружающих и губя свое здоровье.

Получается, сам туберкулез не так уж страшен. Страшным делаем его мы. Своей брезгливостью к больным. К себе, когда заболеваем сами.

Иногда о болезни становится известно, когда вылечить ее очень трудно, а больной успел заразить своих родных. Если вы боитесь туберкулеза — начните уже сегодня делать его менее страшным. Например, сходите на флюорографию, перестаньте нервничать по пустякам. И настройтесь на то, что это излечимо.

В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.

Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.

Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.

Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.

На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.

Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения

Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.

Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.

Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.

Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.

Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.

Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.

В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.

Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.

В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.

Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.

Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.

Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.

Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.

Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.

Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.

После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.

После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.