Когда пытаются лечить вслепую туберкулез

Последствия туберкулеза проявляются многочисленными осложнениями, ухудшающими качество жизни пациента. Проблемы могут возникнуть на первичном и вторичном этапах заболевания. Отрицательные проявления связаны с комплексной терапией патологии, вызванной палочкой Коха.

Последствия агрессивного лечения

Последствия лечения патологии легких проявляются чаще у людей, имеющих сопутствующие заболевания:

• ВИЧ- инфекцию;
• пневмокониоз;
• неспецифическую патологию легких;
• сахарный диабет;
• психические расстройства.

У ВИЧ-инфицированных пациентов результатом агрессивной терапии является летальный исход. Больные умирают от заболеваний, при которых поражается легочная ткань:

• пневмоцистной пневмонии;
• саркомы Капоши;
• легочного криптококкоза;
• микоза.

Последствия туберкулеза у мужчины после курса химиотерапии проявляются следующими патологиями:

• кровотечением из легких;
• пневмотораксом;
• острой дыхательной недостаточностью;
• ХСН;
• амилоидозом внутренних органов.

Заболевание легких сопровождается нежелательными эффектами после приема химиопрепаратов. Спонтанно возникают сопутствующие аллергические и токсические реакции.

Этамбутол воздействует на орган зрения, Пиразинамид вызывает малокровие.

Индивидуальная химиотерапия туберкулеза легкого может способствовать поражению почек и печени. Пациент нередко жалуется на повышение АД, стенокардию, появление судорог.

После лечения Рифампицином наблюдают такие симптомы, как:

Этамбутол наносит непоправимый вред организму больного. Если лекарство принимает беременная, может возникнуть маточное кровотечение. При подагре состояние больного резко ухудшается. Пациент жалуется на слабость, головную боль, плохую работу органов ЖКТ, нередко возникает малокровие.

Прием препарата Пиразинамид вызывает облысение, поэтому больные часто спрашивают у врача, что делать, чтобы предотвратить нежелательные последствия. В период лечения пациенту назначают прием глюкозы.

Псевдоаллергические реакции появляются у людей, страдающих гастритом, язвой желудка, дисбактериозом. У больного изменяется микрофлора кишечника, развивается суперинфекция. Реакция Яриша-Герксгеймера ухудшает здоровье больного: у него повышается температура, возникает кашель, прогрессирует одышка.

Возможные осложнения

Осложнения после туберкулеза, протекающего в абдоминальной форме, проявляются в виде перитонита или воспалительного синдрома, непроходимости ЖКТ, перфорации туберкулезной язвы в тонком кишечнике.

Последствия перенесенного туберкулеза в послеоперационном периоде проявляются гнойным воспалением кишечника.

При туберкулезе легкого развиваются следующие патологические процессы:

• легочная недостаточность;
• ателектаз;
• стеноз бронхов;
• эмпиема плевры;
• свищи в легких.

Недолеченный туберкулезный процесс вызывает амилоидоз внутренних органов, появление спаек, бесплодие.

Негативные последствия патологического процесса проявляются у людей, не соблюдавших схему терапии.

В случае развития инфильтративного туберкулеза последствия могут привести к летальному исходу. Легочное кровотечение развивается в случае, если у больного диагностирован первичный, кавернозный или цирротический процесс.

У пациента появляются следующие патологии:

• аневризма;
• анастомоз между артериями и венами;
• разрушение бронхиальной ткани.

Осложнения после туберкулеза у детей первого года жизни представлены кальцинированными узлами в легких и лимфатических узлах, туберкулезным менингитом.

Клиническая картина при туберкулезном плеврите сопровождается температурой до 39°С, тахикардией, снижением веса. Возможно развитие пневмоторакса, появляются симптомы ОДН.

• рассасывание гнойного содержимого;
• фиброторакс;
• деформация грудной клетки;
• эмпиема плевры.

Прогноз неблагоприятный из-за невозможности проведения хирургического вмешательства. Туберкулезный менингит возникает при угасающем процессе. У больного поражаются черепно-мозговые нервы, непроизвольно опускается верхнее веко, появляется косоглазие, затрудняется глотание.

У пациента возникают судороги, паралич, нарушение дыхания.

Спинальная форма воспаления мозговых оболочек характеризуется корешковой болью, нарушением продвижения спинномозговой жидкости. У больного не функционируют тазовые органы.

Осложнения локальных видов туберкулеза проявляются в виде поражения крупных бронхов, ателектаза, сегментарных или долевых процессов, сопровождающихся появлением ослабленной вентиляции и вздутием сегмента.

Реабилитация

Реабилитация после туберкулеза легких проводится с целью предотвращения выделения палочки Коха.

Функциональное восстановление состоит из следующих этапов: увеличения количества вдыхаемого кислорода, регуляции жизненной емкости легких, предотвращения инвалидности, восстановления способности к труду.

Реабилитационный период направлен на обеспечение пациента работой, налаживание контактов со знакомыми и родственниками.

Виды восстановительного периода:

• курс лечения;
• физиотерапевтические процедуры;
• санаторий для восстановления больных;
• социально-трудовая реабилитация.

Вылечив первичный туберкулез, пациент продолжает восстановление согласно государственной программе.

В санатории ему назначают следующие процедуры:

• аэротерапию;
• инфракрасное или ультрафиолетовое излучение;
• фонофорез;
• фитотерапию;
• диету;
• лечение трудом.

У многих пациентов во время болезни происходят изменения в психике. Психотерапевт помогает бороться с проявлениями депрессии, правильно воспринимать разлуку с родными и друзьями.

Прогноз восстановительного периода обеспечивают следующие факторы:

• клиническая картина процесса;
• своевременность проведенной терапии;
• состояние больного.

Реабилитация больных туберкулезом приносит пользу, если полное восстановление здоровья проходит за 1-2 года.

Жизнь после заболевания

Жизнь после туберкулеза зависит от возможностей пациента, его желания полностью восстановить здоровье. После лечения и реабилитационного периода человек ходит на работу, создает семью, отдыхает, занимается спортом.

Он должен помнить о том, что существуют остаточные изменения после перенесенного туберкулеза, поэтому следует придерживаться рекомендаций врача относительно режима труда и отдыха.

Человек обязан вовремя ложиться спать, принимать пищу по расписанию, необходимо организовать дневной отдых в распорядок дня. Диета больного содержит повышенное количество белков, исключает вредные жиры и углеводы.

Излеченный пациент должен обогащать рацион витаминами.

Особенно важен правильный режим питания для женщин, т. к. он позволяет восстановить функции детородных органов.

Следует отказаться от курения и употребления алкоголя, т. к. легкие человека не в состоянии выдерживать нагрузки после химиотерапии.

Больному рекомендуют занятия спортом. Врач советует нагрузки, способствующие восстановлению иммунитета.

Пациенту рекомендованы следующие виды спорта:

• скандинавская ходьба;
• пилатес;
• йога;
• дыхательная гимнастика.

Рекомендуются прогулки на свежем воздухе в парке или сквере. Больному разрешают плавать в бассейне или открытом водоеме, однако не следует длительно находиться в воде, чтобы не переохладиться.

Отдых в профилактории или санатории 1 раз в год помогает человеку восстановиться после перенесенной инфекции.

Туберкулёз известен с древних времен. Признаки болезни были обнаружены на костных останках Человека прямоходящего или Homo erectus, найденных на территории Турции, туберкулёзное поражение позвонков было найдено у египетских мумий. Туберкулёз свирепствовал среди строителей греческих и римских городов и в Европе в XVIII и XIX вв. в эпоху индустриальной революции, поточного производства, всеобщей нищеты и скученности. Богатые и нормально питающиеся люди, конечно, тоже заражались, но умирали от туберкулёза меньше, так как имели возможность приглашать врачей.

Эпидемия пошла на спад только в середине 19 века, когда стали распространяться первые сведения о гигиене и санитарии, начали расширять и мостить улицы, изолировать канализационные трубы, а мертвых стали хоронить за пределами городской черты. Железная дорога доставляла свежие овощи и фрукты в города, а врачей и медикаменты - в села. Была улучшена вентиляция в тюрьмах и больницах. И похоронным звоном по туберкулёзу стало все увеличивающееся использование. стекол в окнах! Оказалось, что микобактерии высокочувствительны к ультрафиолетовому излучению солнца.

Цивилизованный мир шел к тому, чтобы забыть об этой страшной болезни. Однако к 80-м годам прошлого века в развитых странах был вновь зарегистрирован подъем заболеваемости туберкулёзом! Эксперты ВОЗ объясняют это распространением ВИЧ-инфекции, наплывом иммигрантов из неблагополучных по туберкулёзу стран, а также социальными факторами – нищетой, бродяжничеством, наркоманией. В ряде мест (постсоветские страны) ситуация усугубилась резким снижением контроля органов здравоохранения за туберкулёзом.

В Украине в 1995 году ВОЗ впервые объявила эпидемию туберкулёза. А сегодня это стало уже национальной проблемой, поскольку ситуация оказалась трудноуправляемой.

Туберкулёз развивается постепенно и проявляет себя, в первую очередь, изменением поведения: наступают сонливость, вялость, раздражительность, пропадает аппетит, человек быстро худеет, наблюдается небольшой подъем температуры, который не спадает в течение долгого времени и может длиться месяцами. У некоторых людей на глазном яблоке появляется покраснение, сопровождающееся светобоязнью и слезотечением, что является одним из признаков ранней туберкулёзной интоксикации.

Если же первые признаки проходят незамеченными, интоксикация становится хронической или развиваются воспалительные изменения в легочной ткани с одновременным поражением бронхиальных лимфатических узлов или плевры. Иногда поражаются и периферические лимфатические узлы – шейные, подмышечные, паховые. Самой тяжелой формой туберкулёза является поражение мозга и его оболочек – менингоэнцефалит и туберкулёзный менингит, приводящие к развитию параличей, слепоте, глухоте, умственной отсталости, а иногда и к смерти. Особенно часто такие осложнения возникают из-за поздней диагностики менингита. Тяжелой, хотя и сравнительно редкой в настоящее время формой заболевания является поражение туберкулёзом костей и суставов, после излечения которого, конечности нередко остаются укороченными или ограниченно подвижными.

Симптомы болезни описывали ещё Гиппократ и Авиценна, но её причины были выявлены немецким бактериологом Робертом Кохом, открывшим микобактерию, вызывающую болезнь, только в 1882 году.

Это инфекционное заболевание вызывается микобактерией туберкулёза (Mycobacterium tuberculosis, другое название — палочка (бацилла) Коха) и характеризуется воспалением различных органов, но чаще всего - в легочной ткани (83-88% всех случаев заболевания).

В отличие от других микробов, микобактерия туберкулёза чрезвычайно медленно размножается, что затрудняет диагностику, а также чрезвычайно живуча: отлично себя чувствует в тепле и на холоде, во влажном состоянии и в сухом, устойчива к воздействию спирта и кислот. Погибнуть она может только под длительным воздействием прямых солнечных лучей, высоких температур и хлорсодержащих веществ.

Однако инфицирование человека микобактерией ещё не значит - заболевание. Организм здорового человека имеет ряд защитных барьеров и практически неуязвим для микобактерий туберкулёза. Нормальная иммунная система справляется с болезнью без клинических проявлений, формируя длительный, а иногда и пожизненный иммунитет к инфекции.

Медики уверяют, что каждый третий житель Земли носит в себе палочку Коха. При этом туберкулёз развивается лишь в 7-9% случаев инфицирования. Из числа заболевших в целом доминирует возрастная группа 18 - 26 лет. Очень редко дети могут заразиться и внутриутробно, через плаценту матери, больной туберкулёзом, но гораздо чаще ребёнок заражается туберкулёзом в возрасте 5-12 лет.

Опасность заболеть возрастает тогда, когда иммунитет человека подорван питанием впроголодь, постоянными стрессами, алкоголем, курением, наркотиками, хроническими болезнями (особенно СПИДом, диабетом, язвой желудка или 12-перстной кишки, заболеваниями легких). Вследствие этого основную массу больных туберкулёзом составляют лица, ведущие асоциальный образ жизни, пребывающие в местах лишения свободы. Но проблема неправильного питания, работы на износ, стрессов сейчас касается и людей с хорошим достатком. Поэтому укрепление иммунной системы – лучшая профилактика туберкулёза.

Если иммунная система человека работает хорошо, то туберкулёзные палочки будут разрушены внутри иммунных клеток, инфекция не сможет распространиться, и сам очаг воспаления будет ограничен и окаменеет за счет отложения солей кальция. Но в таких очагах (кальцинатах) микобактерии туберкулёза могут выживать на протяжении многих лет и при снижении иммунной защиты организма вызвать активную болезнь.

При активной форме туберкулёза палочка Коха быстро размножается в легких больного и питается человеческими тканями, разрушая легкие, отравляя организм человека продуктами своей жизнедеятельности и вместе с кровью и лимфой распространяясь по всему организму (вторичный туберкулёз).

Вместе с открытием возбудителя заболевания начались и поиски противодействия микобактерии. Так, с целью иммунизации начали вводить в организм человека ослабленные микобактерии, известные под названием БЦЖ, или бациллы Кальмета-Герена (BCG, bacillo de Calmette-Guerin, по имени открывших их ученых). Но со временем статистика показала, что это намного меньше влияет на распространение заболевания, чем улучшение социальных условий и повышение общего иммунитета. Потому что за долгие годы оригинальная живая вакцина эволюционировала во множество штаммов с неизвестными свойствами.

БЦЖ вызывает чувствительность к туберкулину. Определение чувствительности к туберкулиновому кожному тесту (проба Манту) является самым распространенным и дешевым способом диагностики и отслеживания случаев туберкулёза. Однако повсеместное применение прививки БЦЖ со временем привело к тому, что бациллы туберкулёза стали более устойчивыми ко всем рекомендуемым лекарствам.

По данным официальной статистики и Министерства здравоохранения Украины, недостаток противотуберкулёзных препаратов и мероприятий в последние годы привели к угрожающему росту числа случаев туберкулёза с лекарственной устойчивостью. Хотя, начиная с 2006 года, отмечается уменьшение показателей заболеваемости и смертности среди населения Украины. Смертность от туберкулёза в 2009 году в Украине составила 18,2 на 100 тыс. населения (синий график - заболеваемость, красный - смертность):

Теперь проблема устойчивости микобактерии к лекарственным препаратам встала перед медиками в глобальных масштабах. И всё же пока только проба Манту позволяет выявить инфицированных лиц и начать своевременное лечение.

"Товарищи люди! Будьте культурны: не плюйте на землю, а плюйте в урны!", - призывал своих современников Владимир Маяковский.

А чтобы не случилось несчастья, не пренебрегайте полученной информацией и ежегодными профилактическими осмотрами, и при первых же признаках туберкулёза обращайтесь за консультацией к фтизиатру.

Помните, туберкулёз – это не приговор, это диагноз. Больные им могут и дальше вести полноценную и счастливую жизнь долгие и долгие годы - при условии небольшой заботы о себе.

- Мед пчелиный липовый - 100 гр.;

- Сало свиное нутряное - 100 гр.;

- Масло сливочное несоленое - 100 гр.;

- Сок алоэ (или агавы) - 15 гр.; алоэ перед срезанием не поливать 2 недели;

- Какао в порошке - 50 гр.

Растопить в эмалированной кастрюле сало, масло и мед (кипеть не давать); кастрюлю снять и добавить остальные компоненты. Хорошо размешать. остудить и хранить в стеклянной банке в холодильнике. Принимать по одной столовой ложке, растворяя в стакане горячего молока - пить утром и вечером длительное время. Применяется при туберкулёзе легких и упорном бронхите.

Проблема туберкулёза стоит сегодня в Украине ребром. Ведь каждый час каждый четвертый украинец заболевает этим недугом, а один умирает. И шансы заразиться есть у каждого, ведь около трети населения всего мира являются носителями палочки Коха — возбудителя туберкулёза.

В народе ходит много мифов, связанных с чахоткой (так раньше называли туберкулёз). Сегодня мы решили развенчать их, а помог нам в этом врач-фтизиатр Киевского противотуберкулёзного диспансера Александр Лихой.

Туберкулёз уже давно не является приговором. Сейчас существуют лекарства, которые способны бороться с этим заболеванием, и из-за этого уровень смертности стал намного ниже. Лечение туберкулёза длится не менее 6 месяцев и требует ответственности от больного. Но следует помнить, что наибольшей эффективности можно достичь только при своевременной диагностике заболевания (пока микроб не начал мутировать, и возникнет уже более сложная форма туберкулёза). После проведения полного курса противотуберкулёзной терапии пациент ставится на диспансерный учет (минимум 2 года). Если за этот период болезнь больше себя не проявит, диагноз снимается.

Туберкулёзом поражаются не только легкие у человека. Микобактерии распространяются и поражают многие органы и ткани человека (кости, мышцы, мочеполовую систему, кишечник, головной мозг, глаза и т. д.). Поэтому в зависимости от места поражения бактерии выделяются во внешнюю среду из разных источников (с мокротой, калом, мочой, спермой, молоком, слезами и т. д.).

Можно, просто люди не обращают внимание на его ранние симптомы. Начинается туберкулёз, как правило, с резкой потери в весе (5—10 кг), слабости, разбитости, потливости по ночам, астении. Температура держится в районе 37—37,5°С. Так как все эти симптомы могут быть вызваны и другими заболеваниями, люди редко беспокоятся и обращаются к врачу.

Палочка Коха не различает людей по социальному статусу. Наоборот, напряженный темп жизни, стрессы, пребывание в местах скопления народа, снижение иммунитета — всё это характерно людям с хорошим достатком и высокими темпами жизни. И именно эти факторы могут спровоцировать болезнь.

Елена Свитко

Волгоградские медики с ужасом рассказывают о некоторых своих пациентах, у которых обнаружили туберкулез. Дело в том, что, даже узнав о страшном диагнозе, эти люди категорически отказываются от лечения.

При этом они рискуют не только своей жизнью, но и здоровьем всех, кто находится рядом. Почему же отправить зараженного человека в стационар порой удается только через суд?

Репортаж Елены Пич.

Врачи у подъезда многоэтажки- не бригада "скорой". Хотя медицинская помощь здесь просто необходима, причем, самая что ни на есть скорая… В квартире, куда медики так настойчиво пытаются дозвониться, живет семья, в которой есть больной с заразной формой туберкулеза.

Александра Буркина, участковая медсестра: "Я говорила - дите у вас. Заразите и себя, и дитя. Записывала два раза на рентген - не пришла. Звонить стала. Одни раз она мне ответила, второй раз трубку стала бросать".

Фтизиатры обходят тех, кто уже давно должен находиться на лечении. В одном из общежитий больной туберкулезом пользуется одной кухней и одной ванной комнатой со своими соседями. Предупредить их об опасности врачи не могут. Врачебная тайна. Впрочем, даже те, кто знает, что может заразиться, не торопятся на обследование.

Вы же понимаете, если не дай Бог заразитесь, то чем раньше пройдете обследование, чем более на ранней стадии мы сможем выявить заболевание, тем успешнее будет прогноз вашего выздоровления.

Уговоры - единственное лекарство, которое без рецепта и ограничений в дозировке врачи регулярно выдают прямо на дому. Александра убеждают лечиться уже несколько лет. Он соглашается, но в больницу все равно не идет. На вопрос о близких и соседях с маленькими детьми - только отмахивается.

Многие, также как и он, находятся во власти смертельно опасных заблуждений: первое - что туберкулез нельзя вылечить, второе - что при соблюдении некоторых мер удастся избежать заражения.

На рентгеновском снимке - едва заметно светлое облачко. Это означает, что человек болен туберкулезом и может заразить других. Хозяина снимка в областной противотуберкулезный диспансер поместили на лечение по решению суда, но, через несколько недель, почувствовав себя лучше, он просто ушел из больницы.

Чтобы вылечиться от туберкулеза, надо семь-восемь месяцев провести на больничной койке, строго соблюдая все назначения врачей. Такое лечение выдерживают далеко не все пациенты. И если раньше уйти из клиники было трудно - действовал особый режим, то теперь в воротах диспансера нет даже вахтера. Потому что удерживать больных против их воли врачи не имеют право.

Дмитрий, пациент Волгоградского областного противотуберкулезного диспансера: "Больной такой - это бомба замедленного действия. Он может заразить большое количество людей, сам того не зная. Болезнь не видно. Не больно".

Именно из-за таких людей, признается Дмитрий, его жизнь перевернулась в одночасье. О том, что он заразился туберкулезом, случайно узнал, когда проходил медкомиссию. До сих пор не знает - от кого. Чтобы не подвергать опасности близких, не видится с ними уже почти год. Но очень переживает - рядом с его семьей вполне может оказаться тот, кто, в отличие от него, просто не хочет бороться с болезнью.

Дмитрий, пациент Волгоградского областного противотуберкулезного диспансера: "Если он себя не бережет и других убивает - он социально опасен. Таких надо отлавливать и принудительно лечить".

В России действует закон об обязательном направлении такого рода "уклонистов" на лечение в стационар . Главный врач областного противотуберкулезного диспансера, профессор Александр Борзенко, только в этом году отправил в суд больше сотни исковых заявлений.

Александр Борзенко, главный врач Волгоградского областного противотуберкулезного

диспансера: "Госпитализация вроде бы принудительная, а принудительного лечения нет. И нет специализированных учреждений закрытого типа, куда должны помещаться эти больные".

В Волгоградской области суд вынес решение в отношении 70 больных. Но обследование и терапию прошла только половина из них. Остальные, сославшись на нарушение своих конституционных прав, отказались от принудительного лечения, тем самым нарушив конституционное право здоровых людей не быть зараженными опасной болезнью.

Гость в студии – доктор медицинских наук, профессор кафедры фтизиопульмонологии Московской медицинской академии имени Сеченова Ирина Богадельникова.

Ведущая: Как можно заразится туберкулезом?

Гость: Туберкулезом заразиться очень легко. Микобактерия туберкулеза - это возбудитель заболевания, распространяется с воздухом, от больного человека к здоровому, так же как вирус гриппа, например.

Ведущая: Каков инкубационный период этой болезни?

Гость: Некоторые люди заболевают почти сразу же после инфицирования, а некоторые могут оставаться внешне здоровыми в течение многих лет.

Ведущая: Каковы первые симптомы? Как понять, что это заболевание уже напоминает туберкулез?

Гость: Слабость, недомогание, снижение работоспособности. Но есть и объективный симптом - повышение температуры тела. Правда, повышение небольшое, до 37,2 градуса обычно, после 14 часов и держится где-то до 18 часов вечера. Но не каждый день это бывает, температура поднимается периодически, один раз в два дня, один раз в три дня.

Ведущая: Такой классический симптом, как кашель с кровянистыми выделениями - такое часто бывает?

Гость: Это правильно, но кашель - не ранний симптом, он появляется обычно спустя два месяца от начала заболевания. Самым надежным способом выявить присутствие инфекции в организме на сегодня является все-таки туберкулиновая проба Манту. Требуется проводить эту пробу не реже одного раза в год.

В нашей стране это делается в отношении детей и подростков. Что касается взрослых людей, то раннее выявление туберкулеза связывают с рентгенологическими исследованиями, которые, в общем-то, рекомендуется проводить один раз в год.

Ведущая: Кто же находится в группе риска, кто, прежде всего, подвержен этому заболеванию?

Гость: В группе риска, прежде всего, люди с ослабленным иммунитетом, поэтому любая болезнь, которая отрицательно влияет на иммунитет, по сути, создает у человека предрасположение к заболеванию туберкулезом, если, конечно, этот человек инфицируется.

Ведущая: Как вести себя родным людям того человека, у которого обнаружили туберкулез?

Гость: Прежде всего, не паниковать, потому что туберкулез на сегодня - болезнь излечимая. Больным проводятся профилактические курсы лечения, так называемая превентивная терапия, и при аккуратном выполнении всех этих назначений, которые сделает врач членам семьи, риск заболеть туберкулезом не так уж и велик.

Ведущая: Какова профилактика этого заболевания?

Гость: Есть специфическая профилактика, связанная с использованием протвотуберкулезной вакцины, а также противотуберкулезных химиопрепаратов. А есть неспецифическая профилактика, связанная с тем, что людей призывают сбалансированно питаться, ограничить себя во всех вредных привычках, прежде всего, в курении, конечно. Здоровый образ жизни создает условия, когда вероятность заболевания становится минимальной.

Инкубационный период при туберкулезе зависит от вашего иммунитета. Если организм крепкий, то после заражения может пройти несколько лет, прежде чем проявятся первые симптомы.

На ранних стадиях о развитии туберкулеза могут говорить сильная слабость и повышение температуры в определенные часы. А вот кашель появляется уже, когда болезнь в самом разгаре.

Проверить, не заражены ли вы туберкулезом, можно с помощью пробы Манту и рентгена. Поэтому медики советуют делать флюорографию не реже, чем раз в год.

Люди, которые заболели этой страшной болезнью, нуждаются не только в медицинской, но и в психологической помощи. Так что, если беда случилась с кем-то из ваших близких, постарайтесь убедить его, что туберкулез - не приговор и при правильном лечении его можно победить.

Кстати, если у человека обнаружен туберкулез, его родным тоже необходимо пройти обследование. Более того, в целях профилактики близким больного зачастую также необходимо пить лекарства и витамины.

В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.

Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.

Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.

Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.

На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.

Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения

Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.

Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.

Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.

Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.

Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.

Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.

В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.

Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.

В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.

Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.

Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.

Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.

Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.

Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.

Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.

После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.

После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.