Новости про туберкулезную больницу

Хорошие показатели

Например , в 2018 году было зарегистрировано 1843 больных , в 2019-м — 1600 больных на 2 332 813 здоровых жителей Алтайского края.

Многие не верят в такие цифры. В Алтайском крае профосмотрами охвачен 81% населения , план по стране — 75%. Получается , что мы обследуем больше , а количество больных снижается. Так что это объективно хорошие показатели.

— Это основной скрининговый метод. Он доступен всем. Мы с вами сейчас находимся в туберкулезной поликлинике — очаге инфекции , и звать сюда здоровых людей на профилактические исследования — неправильно. Поэтому профосмотрами занимается общая лечебная сеть , то есть поликлиники по месту жительства.

— Нет , заболеваемость просто можно довести до минимума , но ликвидировать совсем не получится. К тому же показатель смертности остается прежним. Вопрос не в количестве заболевших , а в тяжести и сложности пациентов , в особых формах заболевания.

Нечем лечить

— Дело в том , что у нас становится больше так называемого лекарственно-устойчивого туберкулеза. Микобактерии туберкулеза по своей природе нечувствительны ко многим антибиотикам. Для победы нужен не один и не два антибиотика , а минимум пять разных — такова схема лечения. И бактерия вырабатывает устойчивость.

Например , человек неделю принимает препараты , а потом бросает , потому что стало лучше самочувствие. Или у него вахта началась. Или картошку пора сажать. Или корову покупать. В общем , некогда.

Достаточно прервать лечение на 72 часа , и бактерия начинает производить подобных себе , но на них уже не действуют эти антибиотики.

Посчитаем. На сегодняшний день в арсенале фтизиатров всего 14 различных препаратов. Если туберкулез становится устойчивым , то сразу , как правило , к трем-четырем антибиотикам. Остается 10. На курс лечения надо пять. Если человек опять бросает лечение и бактерии снова приспосабливаются , то к третьему курсу лечить пациента уже просто нечем: его бактерии не боятся ничего.

Конечно , изобретают и новые препараты. Но они пока на стадии клинических исследований. Есть новейшие антибиотики , которые мы используем, — линезолид и бедаквилин. Но их два , а добавлять к двум эффективным три неэффективных недопустимо.

— Сложность в том , что такой человек — носитель бактерии , устойчивой к антибиотикам, — ходячее биологическое оружие. Если он заразит другого человека , у которого никогда не было туберкулеза , то болезнь будет развиваться уже сразу в устойчивом виде. И доля таких больных , изначально устойчивых , высока — 30% от общего числа впервые выявленных.

Вопрос новых технологий и быстрой диагностики той или иной формы туберкулеза — чувствительной или устойчивой — стоит очень остро. Сейчас это можно сделать всего за два часа , но только в Барнауле , где есть аппарат ПЦР-диагностики.

Вот сегодня был пациент из Смоленского района. Надо , чтобы он в Бийске мог сдать такие анализы. Люди едут из Кулунды , из Славгорода в общем транспорте.

Конечно , у нас есть система маршрутизации , когда мы доставляем биоматериал на анализ из районов в краевой центр. Но вы же видели , что в декабре творилось на трассах. Была одна пациентка , ей направление к фтизиатру дали 12 декабря , а выехать из села она смогла только сейчас , в середине января , потому что замело все.

Сегодня разработан план , по которому до 2024 года все ключевые точки на периферии края будут оснащены ПЦР-оборудованием: Бийск , Рубцовск , Славгород.

— Здесь возникает вопрос приоритетов интересов пациента. Если человек живет в деревне один и имеет хозяйство , никто не вправе его насильно забрать в стационар , даже если у него открытая форма. Если он согласен лечиться под контролем по месту жительства , мы не имеем права отказать.

Мы начинаем лечить человека там , где ему удобно , через несколько недель он перестает быть заразным. Есть четыре районные туберкулезные больницы и диспансеры в крупных городах края , так что пациент может лечиться рядом с домом. Это правильнее , чем заставлять его ехать в стационар в Барнаул.

На периферии не нужна высококвалифицированная помощь. Речь идет только об изоляции пациента и выдаче ему препаратов.

Если же мы понимаем , что пациент не лечится и при этом представляет социальную и эпидемиологическую угрозу , то его госпитализируют принудительно через прокуратуру по решению суда.

Ничего не болит

— Туберкулезной микобактерии надо размножаться. Любимая ее температура +37…+38° C. При прогрессировании ткани поражаются некрозом и перестают функционировать. Размножаясь , палочка выделяет токсины и отравляет организм хозяина.

Туда почти не может проникнуть антибиотик , но заболевание остается. В этом случае нужно оперативное вмешательство. Организм — умница , он справился с опасностью , вы себя хорошо чувствуете , а на снимке — пятно. Если не удалить , то туберкулома может лопнуть , это такая пороховая бочка.

— Легкое состоит из долей , доли из сегментов. Этот орган никогда не работает в полную силу. У обычных людей жизненная емкость легких — 3,5 литра , у спортсменов может быть и 6. Значит , скрытые резервы есть всегда. Если мы уберем один сегмент , а у вас их 10 , то , поверьте , вы будете дышать , бегать и прыгать как раньше. В этом нет ничего страшного. Мы убираем то место , которое и так не работает.

И если человек пару лет уже так чахнет , то , скорее всего , он еще в прошлом году всех окружающих перезаразил , а парочку неокрепших организмов и в этом году успел.

Факт

Больная чахоткой девушка в XIX веке признавалась первой красавицей: тонка и изящна , бледна и задумчива , у нее совершенно очаровательный чахоточный румянец и аристократический блеск глаз. Конечно , когда температура держится месяцами , глаза будут блестеть , а румянец пылать.

Своя личная палочка

— Детки все рождаются стерильными в плане иммунитета от любой инфекции. Им ставят прививку БЦЖ ( ваш небольшой шрам на предплечье), искусственно вводя туберкулезную палочку и вырабатывая тем самым иммунитет , чтобы ребенок в первые годы смертельно не заболел.

После трех лет искусственный иммунитет угасает и начинается приобретение своего собственного. В это время ребенок буквально выходит в открытый космос — в торговые центры , на детские площадки , в транспорт , где нужно все срочно облизать и , конечно , дышать при этом полной грудью от счастья.

Это чудесно: дитя приобретает знания. А вместе с ними и микобактерию туберкулеза. Если с иммунитетом все хорошо , ничего не произойдет , и болезнь не разовьется. Но с 10−15% детей это все же происходит. Поэтому важна консультация детского фтизиатра , который назначит профилактику.

— Есть такая страшилка , да. Но это неправда. Правда — это когда вы больше 8 часов на работе сидите рядом с коллегой , у которого открытая форма туберкулеза , в непроветриваемом помещении. Он кашляет , а вы с ним еще и поели из одной мисочки , и попили из одной чашечки.

В общем , должен быть тесный контакт восприимчивого организма с очень сильным микробом.

Сейчас болезнь — это вопрос не столько даже длительности контакта. Бывают семьи , где у одного человека туберкулез в открытой форме и он умирает ( мы еще год и после смерти наблюдаем всех домочадцев), но больше никто не болеет. Это зависит как раз от восприимчивости организма , от иммунитета.

Генная инженерия

— ВИЧ и туберкулез поражают одни и те же клетки — CD4-лимфоциты. Это основные охранники организма. По последним данным , риск заболеть у ВИЧ-инфицированных в 59 раз больше , чем у здоровых людей. И умирают они чаще всего именно от туберкулеза.

Это тяжелые пациенты: у них , как правило , еще и гепатит С , и гепатит В , и кандидозы , и нарушения пищеварительной системы. И самое страшное , что одномоментно поражается несколько систем организма: легкие , лимфоузлы , головной мозг. Фактически это туберкулезный сепсис — микобактерия несется по кровеносному руслу без всяких преград.

— Сегодня из сферы внутривенного употребления наркотиков ВИЧ переходит в половую сферу , именно так он передается чаще всего в последние годы. И больше становится семей , где один из супругов здоров , а второй по пути с работы прихватил ВИЧ. Может , и еще что-нибудь прихватил , но все остальное хотя бы успешно лечится , даже гепатит С.

Факт

— Все , у кого иммунитет еще не сформировался или снижен , даже искусственно. Например , сейчас врачи пользуются новыми препаратами для лечения тяжелых недугов — гормоны , цитостатики. Они резко и сильно снижают иммунитет. У нас даже образовалась новая группа риска — пациенты , принимающие генно-инженерные биопрепараты.

Таким больным нужна ранняя диагностика скрытой туберкулезной инфекции. То есть у человека могут быть чистые легкие , но иммунологический тест показывает , что туберкулез просыпается. И тогда необходима профилактика , чтобы не допустить его развитие. Еще три года назад мы про это не думали и не знали.

За государственный счет

— Лечение стоит от 350 тыс. рублей до 1,3 млн в год на одного пациента. Я говорю только о препаратах. Сюда не входит диагностика , работа врачей , медсестер , лаборантов и прочее. Один день пребывания в стационаре , где придется провести недели , а то и месяцы , обходится в 1500 рублей и выше.

Препараты для пациентов бесплатные , поскольку туберкулез — это одно из так называемых социально значимых заболеваний. О нас заботится Минздрав РФ , одобряя краевые заявки на дорогостоящие препараты , оплаченные из бюджета страны , и региональный минздрав — закупая очень дорогой линезолид для лечения особых форм.

Тут , к сожалению , есть обратная зависимость: чем дороже лечение , тем меньше человек хочет лечиться. Ну , вот если у вас , например , гипертония , терапевт выписывает несколько таблеток , вы идете и тратите огромные деньги в аптеке.

Конечно , вам жалко потраченного и вы будете принимать препараты как надо. А лекарства от туберкулеза вам выдадут бесплатно. Так что вам все равно , что упаковка стоит 6−9 тыс. рублей на 10 дней лечения. Это же не из вашего кошелька.

— Туберкулез у курильщиков развивается в 80 раз чаще. Вот приходит пациент и говорит , что не курит. А бросил только вчера — от страха , когда узнал результаты флюорографии. Надо было сделать это раньше.

Чаще всего заражение происходит воздушным путем. У наших дыхательных путей есть большая и сложная система защитных механизмов , которые противостоят возбудителям инфекции. Мы откашлялись , отсморкались — и пыль вышла.

Я по долгу службы , работая в недалеком прошлом в стационаре , часто присутствовала на вскрытиях туберкулезных пациентов. Так вот я вам скажу , что картинки , которые в качестве антитабачной рекламы распространяют и на пачках сигарет рисуют — сущая ерунда по сравнению с тем , что в легких есть на самом деле. Все гораздо страшнее.

Нам всем необходима эмоциональная стабильность и отсутствие стресса , кажется , в сегодняшней действительности это недостижимые вещи , но все же давайте будем позитивными в восприятии мира и себя в нем.

Во власти стереотипов

Туберкулез, как отмечают во Всемирной организации здравоохранения, — одна из десяти ведущих причин смертности в мире. Передается заболевание воздушно-капельным путем. Для инфицирования достаточно даже незначительного количества бактерий. Долгое время считалось, что туберкулез грозит разве что бездомным, заключенным и другим категориям людей, чья жизнь связана с многочисленными лишениями, а также тем, кто с ними контактирует. Врачи уверяют, что сегодня картина изменилась. Многие факторы, провоцирующие заболевание, знакомы большинству жителей мегаполиса: неправильное питание, стресс, эмоциональные и физические нагрузки. В сочетании с ослабленной иммунной системой риск возрастает в разы.

Несмотря на то что в целом за последние десять лет эпидемиологическая обстановка в России улучшается, количество заболевших всё еще велико, более того, появляются и новые риски распространения туберкулеза.

— Несмотря на устоявшийся в обществе стереотип — заболевание характерно для всех слоев населения. Одна из основных причин распространения болезни — отказ от прививок. Отказ от вакцинации БЦЖ в 2019 году даже был включен в список глобальных угроз здоровью человечества. Помимо этого, переносчиками туберкулеза и других инфекционных заболеваний зачастую являются эмигранты, каждый пятый из которых ни разу не проходил вакцинацию, — считает Юлия Кочанова, врач-терапевт ФНКЦ ФМБА России.

Несмотря на то что угроза на самом деле вполне реальна, поверить в то, что она может коснуться лично тебя, всегда сложно. Особенно если учесть, что симптомы у туберкулеза ярко не выражены.

Художница Полина Синяткина об этой болезни почти ничего не знала до 2015 года.

— Мне было 25, и я начинала заболевать. Симптомы были вполне обычные: кашель, температура, потливость по ночам, утомляемость. Естественно, я ходила по врачам, мне ставили гайморит, синусит, периодически назначали разные антибиотики. Никто даже подумать не мог, что у меня туберкулез, — вспоминает девушка.

Такие истории — вовсе не редкость. При жалобах пациента на плохое самочувствие непрофильный специалист редко заподозрит именно туберкулез.

— Злую шутку играет всё тот же стереотип. Не всегда врачу приходит в голову провести диагностику на туберкулез, когда он видит пациента, у которого всё благополучно. Я работаю в федеральном центре, и часто люди приходят к нам уже со сложными случаями. Упоминают, что были у разных врачей, но несколько месяцев им не могли поставить диагноз. А если речь идет о недавно родивших женщинах, то им в поликлиниках могут просто отказаться проводить флюорографию, ссылаясь на приказ еще советского времени, в котором говорится, что кормящим женщинам без показаний флюорографию не выполняют. Хотя недавно родившие женщины входят в группу риска, — рассказывает Ольга Бережная.

Помимо недосмотра врачей, осложнить своевременную постановку диагноза могут и сами особенности проведения скрининга.

— Конечно, где-то имеет место халатность, но нужно учитывать и то, что флюорография — самый распространенный, но все-таки не самый эффективный способ выявления туберкулеза. Она может просто не показать это место. Плюс нужно понимать, что ее проводят раз в год. За это время туберкулез вполне может появиться. Но у любого скринингового метода есть свои ограничения, нельзя же делать флюорографию каждый месяц, — объясняет специалист.

Если в государственных учреждениях медосмотры проводятся хотя бы регулярно, то в отношении частных компаний, индивидуальных предпринимателей и фрилансеров нельзя быть уверенным и в этом. Обязать человека пройти флюорографию по закону проблематично, а надеяться на сознательность граждан в условиях полного отсутствия информации о заболевании еще сложнее.

Определенную помощь в выявлении туберкулеза сыграла паника на фоне коронавируса. Часть тех, кто давно откладывал поход ко врачу, наконец-то на это решилась.

— Рост выявляемости связан с тем, что люди с кашлем, болью в грудной клетке и другими проблемами, которые носят уже хронический характер, пошли в больницы и поликлиники. Им выполняют рентгенологическое исследование или КТ (компьютерную томографию. — Ред.) и, если есть изменения, госпитализируют в больницу, где проводят диагностику. Если есть подозрение на туберкулез, то вызывают внештатного фтизиатра. Если он подтвердил туберкулез, то человека в срочном порядке переводят уже в противотуберкулезный диспансер или туберкулезную больницу, — поясняет врач-фтизиатр.

Плюс-минус

Этот принцип одинаково действует во многих странах. Например, так протекало лечение у Кристины Теряевой из Казахстана. О том, что у нее может быть туберкулез, девушка узнала при прохождении планового осмотра. Сейчас позади восемь месяцев лечения, большая часть которого проходила амбулаторно.

Кристина Теряева, Усть-Каменогорск:

Никакой угрозы для окружающих Кристина не представляет, и все в ее окружении это понимают.

— Наверное, мне повезло. Не было никаких проблем, хотя, начитавшись всего в интернете, я боялась, что от меня будут шарахаться, на работе никто не захочет общаться. Но люди отнеслись с пониманием. Когда я прихожу на работу, все улыбаются, обнимают, спрашивают, когда уже выйду, — делится девушка.

Но так везет действительно далеко не всем. Анна Воронцова работала санитаркой в Детской городской больнице Святой Марии Магдалины Санкт-Петербурга. В какой-то момент у нее стала подниматься температура, потом появились слабость и кашель. Первое время и она, и окружающие ее врачи всё списывали на усталость. Подменять коллег Анне приходилось не раз. Но время шло, а ситуация не улучшалась. Когда в очередной раз сделали флюорографию, то возникло подозрение на туберкулез.

Анна Воронцова, Санкт-Петербург:

Это было как гром среди ясного неба. На тот момент у меня нашли что-то вроде опухоли. Поместили в туберкулезную городскую больницу, и с этого момента, 8 марта 2017-го, начался мой ад. Врачи долго не могли определить, что со мной. Стоял вопрос: онкология или туберкулез? Буквально перед операцией пришли анализы — туберкулез. Мне сделали операцию — резекцию верхней правой доли легкого, я перешла на четвертый режим химиотерапии, потому что была устойчивость. Пролежала в больнице практически год и вышла с целым набором осложнений. Почти оглохла на левое ухо, слышу на 30%, у меня до сих пор не проходит кашель и температура, постоянная боль в суставах.

Но медицинские сложности — не единственные, с которыми столкнулась Анна. Болезнь оставила заметный след не только на организме, но и на личной жизни.

— Со мной остались только сын и родная сестра, которые меня не боялись и не боятся. Муж, когда я попала в больницу, сразу подал на развод. Ни о какой поддержке не было и речи. Он белорус, дочь тоже гражданка Белоруссии. Теперь вижу ее один-два раза в год, а так общаемся по WhatsApp. Когда приезжаю в Минск забрать ее, меня даже на порог дома не пускают, родители мужа смотрят на меня, как на ничтожество. Предоставляю мужу справку, что рентген хороший, и снимаю гостиницу до вечера, чтоб дождаться поезда, — рассказывает Анна Воронцова.

Мы, люди, перенесшие туберкулез, — бомба замедленного действия, точно не знаем, когда у нас будет рецидив. Он никак себя не выдает до того момента, как ты в очередной раз не сделаешь снимок. Ведь и слабость, и повышенная температура — мое обычное состояние. Каждый раз, когда дочь находится со мной, нервы напряжены до предела. Она может покашлять из-за простуды, но первая мысль — я заразила.

На самом деле, уверяют врачи, глобально на рецидивы приходится не более 10% случаев, и чаще всего связано это с несоблюдением рекомендаций специалистов. Но часто следовать им у излечившихся просто нет возможности. На период лечения государство предоставляет больным ряд льгот: больничный лист от 9 до 12 месяцев с гарантией сохранения рабочего места, пособие по социальному страхованию, бесплатное лечение, санаторий с оплатой проезда к месту лечения и обратно.

На деле же всё работает не так гладко.

Анна Воронцова, Санкт-Петербург:

«Лекарства действительно мне оплачивали. Путевки получаю с боем, и то билеты в Геленджик я должна купить сама. Устроиться на работу просто невозможно. Ни одно предприятие не берет такого сотрудника. Мне интересно только официальное трудоустройство, потому что нужна гарантия больничного, отпуска, они мне необходимы. Но все видят справки из тубдиспансера и психоневрологического диспансера, где из-за депрессии я тоже стою на учете, и идут отказы. Меня не берут ни уборщицей, ни кассиршей в магазин. Фактически меня, в мои 44 года, содержит сын. Только он вытащил меня из этого ада.

Управу на работодателей найти практически невозможно, поясняет медицинский юрист Андрей Бендер.

— Работодатели вполне могут запрашивать справку из тубдиспансера. Им достаточно внести ее в список пакета документов. Особенно это просто сегодня, в условиях карантинов. Более того, работодатели сегодня стали грамотнее. В официальном отказе такую причину никогда не укажут, это же было бы ущемлением. Мне знаком всего один случай, когда удалось добиться компенсации через суд. У нас в Омске молодой человек, устраиваясь на работу, сообщил, что он — нетрадиционной сексуальной ориентации, и тогда ему отказали. Он выиграл суд, взыскал моральный вред, но это единственный случай за пять лет, — рассуждает эксперт.

Не дыши

Негативные последствия от замалчивания темы ощутят на себе все, уверяют врачи. Кто-то так и не узнает, что он в группе риска, кто-то не проведет своевременную диагностику, а кто-то, оставшись один на один с бедой, не справится с нервным напряжением и не сможет пройти лечение до конца.

— Мне кажется, санитарно-просветительская работа просто необходима. Притом в актуальном виде, а не плакаты, которые видят только посетители поликлиники. Информация должна быть доступна всем гражданам. О важности обследования, о правилах общения с больным. Способы, которые не допустят распространения заболевания в очагах инфекции, в семье, например, есть: от гигиенических процедур до противотуберкулезных препаратов для контактных лиц. Но опять-таки всё это важно объяснять, — уверена Ольга Бережная.

Пока чаще всего такую миссию берут на себя в частном порядке сами больные и врачи. Ольга Бережная, например, создала аккаунт в Instagram, где развенчивает мифы о туберкулезе и отвечает на популярные вопросы. Сами пациенты нередко создают чаты в социальных сетях, чтобы поддерживать друг друга. Но широкого охвата это пока не обеспечивает.

Необходимость внести свой вклад в освещение темы туберкулеза ощутила во время лечения и Полина Синяткина. Информационный вакуум, который образовался тогда вокруг девушки, стал отличной средой для распространения страхов и мифов.

К счастью, рядом с девушкой были близкие люди, которые, несмотря ни на что, ее поддерживали. Но Полина много раз становилась свидетелем проявлений стигмы. Пациенты старались скрыть свой диагноз. Им проще было сказать, что у них воспаление легких и даже рак, но ни в коем случае не туберкулез. По мере того как художница шла на поправку, эта ситуация волновала ее всё больше.

Полина Синяткина, Москва:

Тогда было решено организовать выставку. Это вызвало настоящий информационный взрыв. Как говорит Полина, ее случай — исключение. Ей туберкулез только помог в работе — она наконец-то нашла свое дело. Стала разговаривать о болезни на языке искусства.

14 октября – день памяти умерших от туберкулеза. Хотя по статистике смертность от него в России снижается, все равно ежегодно от этой болезни умирает 10 тысяч человек, и каждый год фиксируется 60–70 тысяч новых больных. Отсутствие лекарств, старые больницы, выгоревший персонал – по словам пациентов и правозащитников, именно так выглядит современная туберкулезная служба.

Двадцатилетняя Хатидже Муртаза-оглу (наполовину турчанка) живет в Новосибирске. Жила она как все, училась, работала. Заболела туберкулезом весной этого года.

– Как я заболела… Я очень много переживала по разным поводам, могла забыть поесть. Вот эти факторы, наверное, сложились. И еще я простыла, у меня появился кашель, но я на это не обращала внимания. Организм был в ослабленном состоянии, вот бактерии и начали свое развитие. А потом появилось кровохаркание, температура высокая. Приехала скорая, говорят: "Плюй в тарелочку". Я плюнула, а кровь прекратилась. Они говорят: "Наверное, сосуд лопнул. Хочешь госпитализироваться?" Я отказалась. Через пару дней снова поднялась температура, кровохарканье повторилось, и меня уже увезли в горбольницу. Сначала меня лечили от пневмонии, я там успела и в коридоре полежать, и в палате. А в день, когда мне должны были делать бронхоскопию, подошел врач и сказал, что у меня в анализах "выявлена палочка, это МТБ плюс". Я вообще не поняла этих слов! Он пояснил, что у меня туберкулез, устойчивый к ряду антибиотиков (то есть не всеми препаратами можно вылечить) в открытой форме. "Сейчас я тебя выпишу, пойдешь домой. Будешь ждать, когда тебя в больницу положат", – сказал врач.

Но домой с открытой формой туберкулеза она не поехала – пошла к заведующей отделением пульмонологии, на следующий день ее отвезли в туберкулезную больницу №2 и положили в семиместную палату.

– Никакого разделения между пациентами нет – вместе лежат с открытой формой, с закрытой, у меня был лекарственно-устойчивый туберкулез, а рядом лежала женщина с чувствительным. Равнодушие врачей поражало! Спрашиваешь: "И что мне делать? Мне страшно!" Ты видишь во враче свое спасение, а в ответ слышишь равнодушное: "Ну, умрешь – не умрешь, 50 на 50", – вспоминает Хатидже. – Из удобств в палате была тумбочка, кровать и стол, где мы ели. Занавески висели на скрепках – пациентки сымпровизировали. А зеркал вообще не было нигде. Это меня сильно поразило – ни одного зеркала ни в палате, ни в туалете. Я там лежала с февраля по июнь, а многие лежат и по году!

И в той больнице я не могла и половины вещей разместить: шкаф был, но места там не было, все занято какими-то банками. Меня постоянно ругали, скидывали все с тумбочки, даже ноутбук. Перед обходом надо было заталкивать все внутрь, даже дверца не закрывалась. Разрешали держать лишь книжку, чашку, ложку и воду. Я потом лечилась в НИИ туберкулеза. Увидела там микроволновку, чуть от счастья не заплакала, потому что в больнице я грела еду на батарее.

А еще туалет без щеколд. И без дверей, только перегородки по пояс. Душ рядом с раковинами, в которых люди мыли посуду. Дверь без защелки, стоишь, моешься, а к тебе кто угодно зайти может из коридора, чтобы помыть посуду и уйти. У меня такого никогда в жизни не было. Никакого личного пространства во всей больнице. Ни в палате, ни в туалете. И так можно жить год.

– Санитарки ужасные, очень грубые! Пытаешься разговаривать с человеком нормально и просишь общаться со мной как с человеком. Но когда я попросила позвать врача из отделения, куда я пройти никак не могу, – у меня дико болел зуб, я просила таблетку, – санитарка мне сказала: "Тут тебе туберкулезная больница, а не стоматология!" – и всё матом.

– Вы видели, чтобы там умер кто-то?

– Там умирали так часто, что я поверить не могу, что так бывает вот сейчас. И в моей палате умерла девочка, и в соседней. "Менингитчики" – люди, у которых менингит и туберкулез одновременно, – их так часто выносили с этажа, как будто это был мусор. Было ощущение, что санитар сейчас закинет мешок на плечо и пойдет. Это в кино на каталке под простыней везут, у нас были мешки черные. В неделю тела три выносили. И мне рассказывали, что морг у больницы малюсенький, непонятно, как они их… складировали. Много могло в один день умереть. Когда туберкулез и менингит у человека, очень мало шансов.

– Я впала в какой-то анабиоз. Я старалась по максимуму отключать все свои эмоции и думать только о том, что мне предстоит жить, кучу всего еще сделать. Я старалась отключиться от того, что происходит вокруг меня. И я справилась.

– Сколько таблеток надо было принимать в день?

– 18. Как принимать, не объяснили, просто выставляли баночки – утро, день, вечер. От одних таблеток мне было плохо, и мне посоветовала соседка по палате запивать их чем-то кислым. Стало вроде легче. Я потом врача спросила: "Правда надо запивать кислым?" – "Да, правда". – "А почему вы мне раньше не сказали, когда я терялась в пространстве, мне было тошно и плохо, меня трясло?" Меня в ответ записали к психиатру.

– Говорят, депрессивное лечение.

– Таблетки очень сказываются на психическом состоянии. Я это поняла, когда мне часть таблеток убрали. Состояние постоянно подавленное, руку невозможно поднять, апатия, суицидальные мысли. Тяжело. Вот в таком состоянии люди и бросают таблетки. Я слышала много историй, когда человеку было так плохо, что он решал лечиться "травками с Алтая" и прятал таблетки под матрас. Одна женщина умерла, ее соседке было очень-очень грустно из-за этого. И медсестра подняла матрас и показала: "Вот, смотри – таблеток сколько тут лежит…"

– Как вы попали в НИИ туберкулеза?

– Мне сказали, что мой туберкулез имеет устойчивость к некоторым препаратам, и надо ложиться в другую больницу. Я стала просить квоту в НИИ. Разницу почувствовала сразу. В той больнице я один раз анализ сдала, как поступила. А в НИИ регулярно – снимки, кровь, мокрота. Уровень был совсем другой! И врачи другие. Врач моей палаты в НИИ была очень здоровская: и поддержит, и посоветует, и успокоит. Все объяснила про терапию, подробно, на пальцах, сняла страхи. У меня сыпь возникла от одного препарата. В больнице сказали: "Ну сыпь, ну чешешься, что мы можем поделать? Пей супрастин". А в НИИ врач отменила один препарат, посмотрела реакцию – и поменяла его. А спектр побочек – очень широкий! Абсолютно на все действуют антибиотики! Одни больше на ЖКТ влияют, другие на психику. В НИИ раньше был психолог, мне рассказывали, но его сократили. И вот в больнице он очень нужен. Но я думаю, государство ни за что на это деньги не выделит. Потому что всем плевать просто. Всем плевать, что там происходит с обычными людьми, которые работают на обычной работе. Меня только перевели на амбулаторное лечение, я продолжаю терапию и буду пить таблетки до следующего сентября.

В прошлом году правозащитница Ксения Щенина и художница Полина Синяткина (обе болели туберкулезом) объездили несколько регионов с лекциями и сравнили разные больницы.

– Я лечилась в 2008 году в Хабаровске, – вспоминает Ксения Щенина. – Там была жесть: дыры в полу, протертый линолеум, тараканы, десять человек палате. В хирургическом отделении – продавленные кровати, как в пионерлагерях: металлическая сетка до пола и ватные старые матрасы. Я была одной из тех, кто выпросил себе после операции на ребрах доску. И я была крутая: у меня была доска.

И вот я читаю историю Хатидже и понимаю, что ничего не изменилось. А ведь большая часть проблем для тех, кто лежит в туббольнице, – это не лекарства, не перебои и психологическая поддержка. Людей угнетает, что невозможно жить в нормальных условиях. Я когда людей в больницах сейчас спрашиваю, что их беспокоит, они отвечают: быт. Главные врачи говорят: из-за того, что обеспечение очень маленькое, постоянно приходится выбирать – технику новую купить или ремонт сделать. Там такая зависть к кардиологии, онкологии! Эти-то больницы часто делают хорошими. На них денег больше выделяют. Туберкулез полностью на госпрограмме. С одной стороны, это хорошо, мы не зависим ни от каких процессов, потому что программа целевая. Но деньги по ОМС в туберкулез не идут. Плюс у разных больниц есть возможность проводить платные услуги. Тубдиспансер тоже мог бы КТ делать. Но кто туда пойдет делать КТ?

Все лекарства, даже самые дорогие второго ряда, обеспечивает государство. Но то, какими будут больницы, очень сильно зависит от регионального бюджета. И туберкулез часто не в приоритете. Вот Волгоградский областной тубдиспансер. Там хотели закрывать один стационар, так врачи и пациенты его сами чинили, чтобы не закрыли. Но там и большие перебои были с лекарствами в 2017–18 годах: не было всего. Первого и второго ряда, поддерживающих препаратов. На сайте "Перебои.ру" это зафиксировано.

– Можно ли в таких условиях бороться со смертностью?

– Причин смертности очень много. Помимо бытовых условий и перебоев, есть такая проблема, что мало кто умеет вести сложных пациентов, например, с зависимостями. Еще у нас очень много устойчивого туберкулеза, и люди не выдерживают длительного лечения. Самая большая смертность – в Тыве, там все очень грустно. Там как будто выше восприимчивость к туберкулезу. Люди заболевают и умирают намного быстрее, чем в целом по России. Организм вообще не сопротивляется. Ну, и эпидемия ВИЧ добавляет.

За последние два года я много туберкулезных больниц объездила. Мы с художницей Полиной Синяткиной написали книгу "Ты и туберкулез", и она так понравилась российскому офису ВОЗ, что они решили ее поддержать: предложили нам ее развезти по городам и провести лекции. Они оплатили проживание и перелеты, но теперь я поняла, что в расходы таких поездок надо включать психотерапевта и антидепрессанты. Сначала мы ездили на юг: Тольятти, Самара, Краснодар, Волгоград, это был август 2018-го. И я потом месяц приходила в себя. Когда врачи с комиссией приезжают, люди им мало рассказывают. А тебе как другому пациенту человек может рассказать много чего. А у тебя мало времени, ты ходишь из палаты в палату. Несколько тысяч человек приняло участие в наших встречах. И тысячи полторы мы точно опросили.

Мы ходили по всем отделениям, разговаривали с персоналом, врачами, с активистами, по ВИЧ в том числе, с бывшими пациентами. Делали лекцию для городского населения. Старались встречаться с местными СМИ. Потом мы написали отчет.

Из отчета: "Волгоград – единственный город, где нас не "наряжали" в одноразовые халат, бахилы, шапочку и маску, потому что их просто не было в наличии. Нам нашли две хирургические маски, но, по словам врачей, и с ними за пару месяцев до нашего визита были проблемы. Пациенты вынуждены лечиться в областном диспансере годами, потому что это единственное место, где есть хоть какие-то препараты. Врачи говорят, что полноценно оснастить препаратами смогли только областной диспансер. В регионе лекарств нет. Одна из пациенток рассказала, что её возили с высокой температурой из одного населённого пункта в другой, потому что в одном не было рентген-аппарата, в другом пришлось платить за плёнку 241 рубль. И после этого её в таком же тяжёлом состоянии направили в Волгоград. Врачи говорили, что в Волгограде должны построить новую больницу, где будет несколько этажей и новое оборудование. Мы наводили позже справки, что строительство должны были закончить ещё в 2015 году, но до сих пор нет. Местные специалисты говорят, что они не надеются на скорое исправление ситуации, так как “всё ушло на футбол".

Владивосток. Основные жалобы в хирургическом отделении. Пациенты рассказывают, что врачи им предлагают операцию на выбор: бесплатную или с возможностью приобрести "сундучок", то есть набор оборудования для операции, которое позволяет сделать аккуратные внутренние швы. Его стоимость от 30 тысяч рублей и больше. Врачи объяснили нам, что хорошего оборудования в больнице нет, поэтому они предлагают пациентам закупить расходные материалы самостоятельно. Перед покупкой пациент подписывает документ, что ознакомлен с возможностями больницы и принимает сам решение приобрести "расходники" иностранного производства. При покупке у фирмы-поставщика на руки даётся чек, но с ним, как оказалось, невозможно обратиться в налоговую для возврата НДФЛ на основании медицинских трат, его не принимают. Мы поговорили с хирургами отделения, они объяснили, что расходные материалы по госзакупкам сильно осложняют работу. Например, получаются грубые внутренние швы и наружные тоже. Заведующая хирургией показала нам на снимках разницу внутренних швов. При качественных материалах его почти незаметно, при обычных – в лёгком заметный "забор" из скоб…"

– Ты сейчас делаешь сайт памяти людей, умерших от туберкулеза. Как идея возникла?

– Я теряла подопечных раньше, но они не были моими друзьями. А тут я потеряла подругу, Наташу. Меня это сильно вышибло. Я долго ходила, думала, с мамой ее созванивалась, с другими людьми, кто близких потерял. Наташа была умная, интересная, очень клевая. Абсолютно домашний ребенок, заболела по контакту от отца. Ее сначала неправильно лечили, она 13 лет болела, у нее ШЛУ (туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью) был. Легкое удалено. Она держалась молодцом, по моей просьбе всех консультировала, у кого ШЛУ был… Она жаловалась на свой Благовещенский стационар, потому что там были постоянные перебои, приходили лекарства, врачи их раздавали, а потом опять могли быть перебои. Плодили устойчивость страшным образом… Ей было 29 лет. Последние пять лет она ни с кем из друзей не встречалась, боялась заразить.

А про остальных мы старались вспомнить что-то светлое. Вот Анатолий рассказал про своего отца, как тот его учил рыбачить. Это истории, которые другие люди могут примерить на себя. Это дестигматизация, которая направлена в две стороны. Во-первых, на тех, кто ничего не знает о туберкулезе: они смогут увидеть, что это такие же люди, как и все. А другая – это люди, которые сами болели или потеряли близких. И надо дать им возможность выговорить это, потому что многие скрывают, от чего умер человек. Боятся осуждения.

А параллельно мы делаем полотно в память о тех, кого унес туберкулез. У меня была идея помянуть каждого. Я взяла последнюю мировую статистику: в 2017 году погибло 1,6 млн человек. Из них 300 тысяч людей с ВИЧ и 230 тысяч детей. Если бы у меня были имена, я бы провела акцию, как "Возвращение имен". Но списка имен нет, из-за стигмы родственники часто не открывают диагноз. И я решила просто считать. А чтобы не сбиться – пересчитывать рисинки, потому что рис – это отшлифованное зерно, оно уже не имеет шанса прорасти. А еще рисинка похожа на маленький кальцинат в легком.

Количество рисинок надо было фиксировать, приклеивать их на ткань по тысяче, но в итоге мы стал рисовать по ткани, отмечая каждого человека точкой. Задача – сделать 1600 квадратов по 1000 точек. Мы уже сделали 44 квадрата – 22 на 22 см. Мне помогают люди из разных городов и стран, я хочу сделать эту акцию международной. Но нужна еще и ткань, и руки. Я приглашаю всех, кто потерял близкого человека, присоединиться к этой акции и сшить свой квадрат или прислать мне свою историю для сайта TB-Memorial.