Папа умирает от туберкулеза
Работая в московской фтизиатрической службе, нередко слышала от пациентов из благополучных семей, заболевших туберкулёзом, такого типа высказывания:
- У меня не может быть туберкулёза! Это болезнь БОМЖей и пьяниц.
Зачем? Чтобы все люди из ближайшего окружения впервые заболевшего туберкулезом как можно быстрее обратились к фтизиатру и прошли необходимое обследование. Может оказаться, что кто-то из них и стал источником его заражения, а сам пока не знает, что болен туберкулёзом. А может быть, микобактерии туберкулёза проникли в организм человека, которому сегодня впервые поставлен диагноз "Туберкулёз", давно, а сейчас активизировались и стали бурно расти в его теле на фоне стресса, недостаточного солнечного света, снижения иммунитета, систематического переутомления, недоедания.
Туберкулёз – это инфекционное (и только инфекционное!) заболевание!
Микробы – микобактерии туберкулёза - выбирают организм человека для своего процветания по своим правилам. Социальные аспекты жизни людей, прямо скажем, их не интересуют. Для этих одноклеточных важно поселиться в организме с ослабленным иммунитетом и плодить в удобных для себя условиях себе подобных для процветания рода.
Надо сказать, что до эры антибиотиков заболевшие туберкулёзом и все их окружение относились к диагнозу спокойнее, чем наши современники.
Не скрывали диагноз даже представители царской фамилии. Он не был причиной отказа другой стороны в период помолвки.
Некоторые из членов царской семьи не смогли противостоять инфекции в раннем возрасте. Другие прожили с туберкулезом лёгких много лет.
Сегодня, с высоты веков и достижений медицины, фтизиатры наверняка укажут на моменты повышенного риска в жизни представителей царской фамилии, которые ускорили их уход жизни.
Александра Николаевна – старшая дочь Николая I (1825 – 1844): прожила 19 лет, умерла от туберкулёза.
Туберкулёз лёгких обнаружил у старшей дочери царя Николая I незадолго до её свадьбы лейб-медик Мандт и сообщил диагноз Николаю I, сказав царю, что одно легкое великой княгини настолько поражено, что нет надежды на его спасение.
Течение туберкулёза утяжелилось во время беременности Александры. Преждевременные роды, смерть сына Вильгельма вскоре после рождения. В день родов скончалась и сама Александра Николаевна.
Смерть дочери Николай I считал своим наказанием свыше за кровь, пролитую в год её рождения — год подавления декабрьского восстания декабристов.
Вместе с сыном Вильгельмом Александру похоронили в Петропавловском соборе Петропавловской крепости. Впоследствии её захоронение перенесли в построенную в 1908 г.оду великокняжескую усыпальницу.
В Петергофском парке есть мемориальная скамья памяти Александры Николаевны.
В Санкт-Петербурге после смерти Александры Николаевны был открыт детский приют её имени и Александрийская женская клиника. В 1850 году в Царском Селе, где Александра Николаевна ушла из жизни, был возведён памятник: часовня со статуей великой княгини с ребёнком на руках (работы И. П. Витали).
Императрица Мария Александровна (1824 – 1880): умерла от туберкулёза в 55 лет.
Императрица Мария Николаевна – немка по происхождению – представитель Гессенского дома, супруга российского императора Александра II и мать будущего императора Александра III.
Она известна в России как инициатор открытия всесословных женских гимназий, епархиальных училищ и учреждением Красного Креста. Много времени посвящала благотворительности.
Современникам она запомнилась своей общительностью, в том числе – дружбой с русским педагогом и писателем К.Ф. Ушинским, которого спасла от ссылки.
О слабом здоровье Марии Александровны было известно всем вокруг. После восьми родов – к 36 годам – врачи запретили ей продолжать супружеские отношения. Можно только поражаться, что больная туберкулёзом женщина смогла родить такое количество детей и шестеро из них достигли взрослого возраста. В 1849 в 6 лет умерла её старшая дочь Александра (1842 – 1849), о природе менингита которой в первоисточниках не говорится: можно только предположить. А в 1865 году, когда императрице ещё не было сорока, от туберкулезного менингита умер её старший сын Цесаревич Николай Александрович (1843 – 1865).
Последние годы Императрица Мария Александровна жила в постоянном стрессе, переживая измену супруга императора Александра II с княгиней Екатериной Долгоруковой и страхе за жизнь мужа, особенно после покушения на него в 1879 году. К тому же, её здоровье значительно ухудшилось после смерти 21-летнего любимого сына Николая.
Цесаревич Николай Александрович (1843 – 1865): умер от туберкулёза в 21 год.
В 1864 году к датскому двору прибыл наследник российского престола Николай Александрович. Его отец – всемогущий российский император! Великий князь молод, готов жениться. Состоялась помолвка Николая Александровича с дочерью датского короля принцессой Дагмар. Юную принцессу стали готовить к свадьбе.
Однако в конце 1864 года Россия и Дания получают известия об ухудшении здоровья Николая. В апреле 1865 г. его состояние значительно ухудшилось.
23 апреля принцесса Дагмар приехала проститься с женихом в Ниццу: всем было понятно, что он умирает. А 24 апреля великий князь Николай Александрович скончался от туберкулёзного менингита.
Кстати говоря, принцесса Дагмар впоследствии стала супругой его брата - будущего императора Александра III. Как известно у этих царственных супругов было шесть детей. Третий сын Александра III и Марии Фёдоровны (так звали Дагмар в России) Георгий - младший брат Николая II - также умер от чахотки.
Великий Князь Георгий Александрович Романов (1871 – 1899).
Заболел Великий князь впервые в 19 лет: до этого он рос здоровым и крепким. К впервые возникшей лихорадке серьёзно не отнесся. Врач назначил травы, но не отменил длительного путешествия, стартовавшего в августе 1890-го.
В путешествии, в октябре 1890-го, Георгий вновь простудился в Триесте (Италия), сидя на катере во время холодной ночи в одном сюртуке: началась лихорадка, которая долго не проходила.
В декабре, проезжая по египетской пустыне на поезде с открытым окном, он добавил к не прошедшей октябрьской простуде еще одну. Теперь лихорадка стала постоянной. Кроме того, в декабре Георгий ушиб грудную клетку.
Лечили Великого князя немецкие врачи и русский профессор Г.А. Захарьин изменением климата, считая, что сухой горный климат целебен в случае туберкулёза органов дыхания, а также креозотом (жидкостью, которая получается из древесного и каменноугольного дёгтя), тресковым жиром, кумысом. В 1895 году в Дании он пережил легочное кровотечение. Весил принц тогда 59 кг при росте более 170 см.
Спустя годы, особо не придерживаясь врачебных рекомендаций, Георгий ушёл из жизни в грузинском местечке Абастумани.
______
Фото: умершие от туберкулёза в императорской семье Романовых:
слева - Александра Николаевна – старшая дочь Николая I (1825 – 1844);
справа, сверху вниз:
1. Императрица Мария Александровна (1824 – 1880),
2. Цесаревич Николай Александрович (1843 – 1865),
3. Великий Князь Георгий Александрович Романов (1871 – 1899).
Все новости
Наши герои — благополучные молодые люди, которые строили семьи и карьеру, пока не узнали диагноз
Мужчины рассказали о болезни близким, которых боялись заразить, но говорить откровенно с журналистами готовы только анонимно
Алексей, предприниматель, 31 год
Я заболел два года назад. При этом, как наши врачи говорят, я не человек с низкой социальной ответственностью. У меня свой бизнес по ремонту техники, семья, маленький сын. В тот год всё навалилось как-то одновременно: у меня только-только сын родился и тут же умер отец. Я не знал, радоваться первому или горевать по второму, сердце щемило от тоски по отцу, а жизнь заставляла радоваться появлению сына. От всех этих переживаний я стал очень нервным, измотанным. Потом не заметил, как простыл. Лечился чем придётся: чай с мёдом и малиной и какие-то леденцы для горла.
Фото: Павел Мирошкин
Пришёл в платную клинику — мне ещё раз сделали проверку. Диагноз подтвердился. Ещё как. С этими снимками и заключениями я отправился в тубдиспансер. Оттуда меня снова направили на флюорографию — в поликлинике меня снимали со всех сторон. Два часа со мной врач возилась, не показала пренебрежения к моей болячке. Спокойно надела маску и начала осмотр.
Первая мысль была действительно — да не может этого быть! Вторая — а вдруг я сына заразил?! За родных очень боялся. Все они за это время по два раза в год проверяются. Но, слава Богу, обошлось.
Потом мне поставили открытую форму болезни. Я сразу сообщил всем, с кем контактировал в тот период: им тоже нужно было провериться.
После всех анализов, беготни я переехал в диспансер. Это был ад. Меня лечили непонятно чем, кормили непонятно чем. Я гнил заживо, а меня лечили не тем лекарством. Понимаете? Спасибо родным, они не отвернулись от меня. Не бросили. Жена приезжала по мере возможностей, издалека показывала сына. Видеть близких, любимых и не иметь возможности к ним прикоснуться, обнять их, потискать сына — это меня убивало ещё сильнее.
Но пришлось научиться жить в тубдиспансере. Вы не представляете, как это. Диспансер — это отдельный мир, отдельная страна. Здесь всё с ног на голову переворачивается. Здесь люди пытаются жить, общаться. У нас также есть Новый год, день рождения, мы стараемся отмечать эти праздники. Ходим гулять, читаем, развлекаемся, как можем, как-то в хорошую погоду и на шашлыки выбирались. Первое время мне было жутко от того, как громко и близко здесь ходит смерть.
Сейчас я почти здоров, я выдыхаю стерильный воздух. Но болезнь в прямом и переносном смысле прожгла во мне дыры. Дыры в легких и дыры в сердце.
Богдан, психолог, 29 лет
Поселилась туберкулёзная палочка во мне полгода назад. Хотя нет. Поселилась она в моём организме, может быть, давно, но проросла и прописалась шесть месяцев назад. Все болезни начинаются с головы, это точно. Полгода назад на меня навалилось много проблем, с работой не ладилось. Я, как загнанный зверь, гнался за заработком. Всё хотел денег побольше заработать.
При первом подозрении бегите на флюорографию
Фото: Олег Каргаполов
В нашем случае всё обошлось, но бывает и иначе. Я настроил себя, что моя болезнь — это испытание. Как я поведу себя и как я к нему отнесусь, так и пройдёт процесс лечения. За полгода моей болезни я всё забетонировал внутри. Сейчас у меня лёгкие практически чисты. Но первое время у меня была открытая форма. И понимаете, с постановкой диагноза у нас не появляется личных автомобилей, отдельных апартаментов. Мы остаёмся всё теми же, порой бедняками, без заработка, а ещё и с тратами на лечение. Мы ездим на общественном транспорте, ходим в обычные магазины.
Рядом с нашим диспансером несколько магазинов сетевых, все мы туда ходим. Чтобы поправиться, мы должны хорошо питаться. Поэтому будьте осторожны: если есть возможность, лучше вообще в магазины близ тубдиспансеров не ходить.
В нашем диспансере адские условия содержания. Но врачи там замечательные. Они настоящие люди, работают там за копейки и при этом ни разу ни от кого не отвернулись. Люди, с которыми мне пришлось лежать в больнице, были на грани депрессии. Я говорил с ними, успокаивал, старался помочь словами: направить их размышления в положительное, позитивное русло.
Не все в диспансере, как я, скажем так, социально ответственны. Есть и те, кому наплевать не просто на чужую, но и на свою жизнь. Эти люди приходят в больницу на осень и зиму — погреться. А потом сбегают и категорически отказываются от лечения. Они в больнице устраивают пьянки, наркоманят. Таких людей ничто не спасет. К сожалению, мы боремся за свою жизнь, а кто-то её сознательно губит. Больше всего в этой ситуации мне жаль врачей, они вынуждены лечить и тех, и других.
Дмитрий, ведущий мероприятий, 25 лет
Болезнь пришла ко мне в этом году, весной. Заразиться я мог и пять, и десять лет назад, а заболел сейчас. Не пью, не курю, матом не ругаюсь, в целом я, как говорят, очень хороший мальчик. Веду здоровый образ жизни. Единственная беда — нервы, проблемы в личной жизни, на работе стычки с начальством. Да и сама профессия, работать каждый раз в новом коллективе — большой стресс. Видимо, иммунитет не справился и дал сбой. Полгода я уже лечусь от туберкулёза, у меня поражено левое лёгкое.
Когда мне назвали диагноз, я не поверил. Никаких симптомов вроде кашля, ночного пота не было. Я даже сходил в платную клинику и там сделал флюорографию. Мне подтвердили подозрение на туберкулез. Удивлению не было предела. Ребят, вы что-то напутали, точно!
При поступлении сдаются разные анализы. Есть тот, который делается один-два дня, а есть анализы, которые делаются один-три месяца. Это всё для выявления палочки Коха. Это ожидание изматывало и высасывало силы даже больше, чем сама болезнь.
В больнице с туберкулёзом могут оказаться не только маргиналы, но и вполне благополучные люди
Под микроскопом всегда были отрицательные анализы. Но лечить меня начали. Где-то месяц не приходило осознание, что болею. Таблетки я начал пить, они обычно оказывают очень сильное влияние на организм. Но мне повезло, и побочных эффектов не было. Кстати, в диспансер меня не определили, не знаю почему. Может быть, мест не было. Увидев, какие там люди лежат, была мысль, что кладут тяжелобольных пациентов, поэтому я не расстроился.
Спустя месяц-два пришел анализ посева, вот там и был положительный анализ. Плюс ко всему я ещё и открытой формой был болен. Просто выделение палочки было скудное. К тому же было уже много пропито противотуберкулёзных препаратов. Следовательно, шанс заразиться от меня был минимальный. Но родителей я всё же потащил проверяться. Слава Богу, они не заразились. Через шесть месяцев снова сделали флюорографию, тьфу-тьфу, также всё хорошо.
Где-то первые два месяца мне казалось, что болезнь — это наказание за какие-то грехи. А дальше пришло осознание, что это награда. Это признание может показаться глупым, но я серьёзно. Не знаю, как вам это объяснить. Я получил возможность увидеть мир под другим углом, его изнанку, может быть. Других людей, другую жизнь. Переосмыслил самого себя.
Я не отчаиваюсь, ведь если звёзды зажигают, это кому-нибудь нужно… Так и я заболел, потому что так было нужно. Урок усвоен. Ошибок больше не будет. Я очень хочу в это верить.
Заболеть может даже депутат
Преподаватель, заведующий кафедрой фтизиопульмонологии ВолгГМУ Ольга Барканова уверена, что одна из главных проблем туберкулёза — заблуждения по поводу этой болезни:
— Туберкулёз — это инфекционное заболевание, и оно излечимо! Это важно понять всем тем, кто столкнулся с этой болезнью. Заразиться туберкулезом можно где угодно: в общественном транспорте, в кинотеатрах, магазинах. Основным источником инфекции являются больные туберкулезом люди, выделяющие микобактерии туберкулёза, и животные.
Каждый больной туберкулезом заражает в среднем от 10 до 15 человек в год. Туберкулезом инфицированы два миллиарда человек — треть населения нашей планеты, но не все люди заболевают. В первую очередь это зависит от иммунитета: чем сильнее иммунитет, тем сложнее заболеть. Особенно подвержены риску дети раннего возраста, подростки и пожилые люди. Стрессовые состояния, частые депрессии, алкоголизм ведут к ослаблению противотуберкулезного иммунитета. Поэтому туберкулез тоже можно назвать болезнью, зависящей от образа жизни человека.
Однозначно необходимо и проводить вакцинацию БЦЖ, и делать иммунодиагностику. Если говорить о вакцинации БЦЖ, то, согласно Национальному календарю профилактических прививок, в РФ все новорожденные (если нет противопоказаний) должны прививаться на 3–7-е сутки. Ревакцинация проводится перед школой в 6–7 лет. Родителям следует помнить, что, вакцинируя детей, они защищают их от основных форм туберкулеза, менингитов и осложнений туберкулеза, которые могут развиться.
Что касается пробы Манту и диаскинтеста — это не прививки! Эти методы исследования проводятся для выявления лиц с латентной туберкулезной инфекцией и больных туберкулезом. В настоящее время появилась альтернатива данным методам (квантифероновый тест и T-Spot). Для их выполнения необходимо просто провести забор крови пациента.
Важно помнить, что чем раньше выявить заболевание, тем легче его вылечить. Еще раз хочу подчеркнуть: туберкулёз излечим, но для этого следует строго соблюдать все рекомендации врачей. Главное — ежегодно проходить профилактическое обследование, чтобы не пропустить начало заболевания. Туберкулёз имеет множество модификаций, чем запущеннее он, тем сложнее его вылечить. А если лечить эту болезнь нерегулярно, ситуация осложняется ещё и тем, что бактерии становятся устойчивы к медикаментам. Но подчеркиваю, туберкулёзом может заболеть любой: от человека без определенного места жительства до бизнесмена, депутата и даже губернатора.
Считается, что туберкулез – болезнь уголовников и дети из неблагополучных семей. Но это совсем не так. В чем и убедилась на собственном опыте Юлия Максимова, поделившаяся своей историей отчаянной борьбы.
Юлии Максимовой 27 лет, она живет в Москве, занимается продвижением бизнеса в социальных сетях, ведет курсы по SMM и воспитывает дочь Алису. Но 10 лет назад все было иначе: девушка мечтала просто выйти из больницы, просто жить. Как все нормальные, здоровые люди.
Юлия действительно чуть не умерла. Она провела в больницах больше трех лет, прежде чем ей удалось победить болезнь. Это при том, что в развитых странах смертность от туберкулеза составляет всего 5%, а лечение длится в среднем полгода. Но многочисленные ошибки и безразличие врачей привели к тому, что болезнь Юлии успела развиться до такой стадии, что медики еле спасли жизнь девушки, а выздоровление далось ей большой ценой.
Первые признаки туберкулеза
Спустя какое-то время Юлия рассказала о своем недомогании бабушке, и та отвела ее в поликлинику. Врачи отправили девушку на рентген, который показал очень тревожную картину.
После этого ее направили в тубдиспансер, где Юлию ждало весьма неожиданное отношение со стороны медперсонала:
Дырками называют каверны – полости в легких, которые образуются в результате распада тканей. Кавернозный туберкулез – это уже достаточно запущенная форма, а значит, болела Юля уже долго. Это подтвердила и школьная флюорография, которая неожиданно нашлась спустя полгода. На том злополучном снимке были четко видны начальные признаки туберкулеза. Если бы девушку начали лечить сразу после той флюорографии, она бы выздоровела в тот же год. Теперь же из-за упущенного времени нужно было срочно начинать агрессивное лечение.
Хроники туберкулеза
Измученная болезнью девушка, поступая в тубдиспансер, весила всего 37 килограммов при росте 168 см. Чувствовала она себя, мягко говоря, неважно.
Врачи должны были скорее определить, к каким антибиотикам возбудитель туберкулеза в организме юной пациентки имеет чувствительность, а затем назначить подходящие лекарства. Должны были, но не сделали: в одесском тубдиспансере, где девушка лечилась, у нее брали мокроту много раз, но так и не смогли правильно определить чувствительность к антибиотикам.
Сначала Юле, как и остальным, прописали тот самый изониазид – мощное лекарство с сильными побочными эффектами, прежде всего, постоянной рвотой.
«При туберкулезе одновременно назначают несколько лекарств – четыре-пять видов антибиотиков всегда должны быть в “рационе”. Кроме изониазида мне назначили другой препарат первого ряда, этамбутол. Причем мне дали огромную для моего веса дозу – четыре таблетки в день. Однажды я вышла на улицу и поняла, что я ослепла. Ну, не совсем, но практически: когда мимо проезжала маршрутка, я смогла рассмотреть ее номер только с расстояния в 30 сантиметров. Я пожаловалась лечащему врачу, этамбутол отменили. И перешли на препараты второго ряда – первым из них был ПАСК. От него буквально “отвалилась” печень, я была вся желтая, у меня началась страшная аллергия.
Я лежала на кровати без одежды, и все тело зудело. Я срезала ногти под ноль и держалась руками за поручни кровати, иначе я бы расчесала себя до крови.
Каждые два месяца девушка должна была делать контрольные снимки. И когда она пришла на рентген, оказалось, что динамика снова плохая. Это выглядело как рецидив, но не было им на самом деле – ведь Юлию, по сути, толком и не лечили.
«Мне предложили удалить пораженную туберкулезом часть левого легкого. Но я знала, что в нашем тубдиспансере в хирургическое отделение “спихивали” тех, кого не хотели (или не знали как) лечить. Я не хотела идти на операцию: на моих глазах половина тех, кому вырезали кусок легкого, возвращались с рецидивом. Но все же я пошла на консультацию и компьютерную томографию, которую делали всем перед операцией. И там выяснилось, что туберкулез перешел на правое легкое. Я была в шоке – как же так, ведь я пила таблетки в буквальном смысле горстями? И почему врачи не заметили этого на прошлых рентгенах?
Оказалось, что для экономии в тубдиспансере мне делали только снимки левого легкого! Когда я это узнала, я так орала, что думала, сойду с ума.
Врачи честно сказали Юле: если у нее есть деньги и она хочет выздороветь, ей нужно ехать в институт фтизиатрии в Киеве. Девушке подсказали имя профессора, которая могла бы ей помочь, но не дали никаких контактов.
«Мой друг Максим как раз поехал в Киев поступать, и я попросила его найти этого профессора и договориться с ней о консультации. Не знаю, что он ей сказал, что пообещал, но она согласилась принять меня на следующий же день. Я быстро покидала вещи, собрала все нужное для госпитализации и села на поезд.
Уже через две недели врачи в институте фтизиатрии определили, на какие лекарства у Юлии есть резистентность, – как выяснилось, это весь первый ряд противотуберкулезных препаратов и часть второго. После этого девушку стали лечить подходящими лекарствами, и она пошла на поправку.
Спустя три-четыре месяца состояние Юлии стало улучшаться, каверны начали затягиваться. Ее выписали, сказав явиться через два месяца на очередной контрольный снимок.
И ей снова не повезло – снимки показали негативную динамику. Девушке пришлось собрать вещи и вернуться в институт фтизиатрии. На этот раз девушке ей лекарства из второго и третьего ряда химиотерапии, и в дополнение к этому стали давать экспериментальные препараты:
Кроме болезненных ощущений от манипуляции, была еще одна проблема – по условиям клинических испытаний бесплатно выдавали только четыре ампулы препарата, а Юле на курс нужно было 10. Одна ампула стоила 300 долларов, и таких денег у семьи на тот момент не было.
Свет в конце туннеля
И снова выписка. Юля поехала домой и случайно попала на свой выпускной, зайдя в школу по делам. Реакция одноклассников ее не обрадовала – они все шарахались от девушки, как от прокаженной.
Юлия очень хотела вернуться к нормальной жизни. Никуда поступить она, конечно, уже не могла, поэтому устроилась на работу секретарем. Рентген через два месяца показал положительную динамику, и девушка поверила в скорое выздоровление.
Но, как оказалось напрасно. Юля заболела: температура под 40 ⁰С и кашель. Ее отец позвонил врачу из института фтизиатрии, и та сказала, что тут что-то не так. Юле снова пришлось ехать в больницу, где ее огорошили – рецидив, опять.
«Мои и так устойчивые бактерии стали еще устойчивее. Практически не осталось препаратов, которыми можно было бы меня лечить. Мне стали давать те лекарства, которые помогали раньше, с помощью бронхоскопии – чтобы они попадали прямо в легкие. В течение девяти месяцев я каждую неделю проходила через эту пытку.
Последний шанс
В марте 2009 года Юля ненадолго уехала домой – у ее отца родилась дочь. Но девушке стало хуже, и она быстро вернулась в институт фтизиатрии. В очередной раз у нее взяли мокроту и нашли палочку Коха.
А еще это значит, что этот человек заразен. Юля проплакала много дней, думая, что могла заразить новорожденную сестру. Она переживала только за малышку – на себе уже поставила крест, потому что устала бороться. Но врачи предложили последнюю возможную опцию – операцию по удалению больного легкого. И Юлия согласилась.
«В день Х, 20 мая 2009 года, я сама должна была подняться на седьмой этаж и дойти до операционной. Я шла по длинному белому коридору и испытывала дикий, животный страх.
После операции Юлия заново училась дышать. Сначала было ощущение, что она как рыба хватает ртом воздух – и не может вдохнуть. Пять шагов по палате вызывали тяжелую одышку.
Так тяжелая реабилитация после операции заняла не 21 день, как у большинства людей, а целых полтора месяца.
2 июля 2009 года, спустя три с лишним года после начала болезни, Юлю наконец выписали, за это время она была дома едва ли три месяца.
Через четыре месяца после операции девушка уже работала полный день и сняла комнату в коммуналке. Через год она не замечала, что у нее нет легкого. Через два об операции напоминал только шрам в зеркале.
С тех пор Юлия сменила несколько работ, начала путешествовать, переехала в Москву, вышла замуж, развелась, родила дочь Алису.
«Я мечтала о ребенке, но не была уверена, что смогу забеременеть и выносить. Все девять месяцев у меня был токсикоз, а когда я рожала (было плановое кесарево), на меня не подействовала анестезия, и меня резали “на живую”.
Мне кажется, после болезни мой организм стал особенным, и с ним все не “как у людей”. Если я сильно нервничаю, сердце (которое у меня не совсем там, где надо) начинает слишком сильно качать кровь. Когда я еду в путешествие, я заранее ищу везде русскоговорящих врачей – случись чего, я не смогу пересказать свою историю болезни на иностранном языке. Мне нельзя серьезно заниматься спортом, и если я побегу за автобусом, у меня будет одышка. Хотя мне можно понемногу пробовать разные активности – например, недавно я впервые встала на сноуборд.
Я ж даже не кашляю!
Попав в больницу с обычной пневмонией, я не расстроилась. А чего переживать? Лежи с журналами, пей таблеточки… Через недельку домой. Настроение было хорошим. Но однажды я разговорилась с санитарочкой, и узнала, что некоторых из этой больницы отправляют на лечение в тубдиспансер. То, что на рентгене кажется пневмонией, иногда оказывается туберкулезом.
В пути я продумывала, как буду объяснять фтизиатру, что туберкулез — это не про меня. Я вешу 90 кг. Честно говоря, все время что-нибудь ем. И совсем не кашляю!
Озвучить свои аргументы я не успела. Фтизиатр посмотрела снимки и сказала, что если нет ни кашля, ни температуры, а изменения на снимках есть — это очень похоже на туберкулез.
На следующее утро
На второй день я проснулась с тошнотой и головокружением. Было трудно сидеть, а тем более ходить. Переполняло чувство какого-то омерзения к себе, отстраненности от себя.
Меня вызвали сдавать кровь. Я с трудом вышла в коридор и пристроилась к небольшой очереди у процедурного кабинета. В глазах все крутилось, горло жгла подкатившая желчь.
Я решила, что скоро умру. Всерьез. То, что мне назначили обследования и лечение, посчитала пустой формальностью. Что это такой порядок — сначала лечат. Потом умираешь.
Туберкулезные будни
И вот диагноз подтвержден. Меня ждет скорая смерть. Правда, до нее еще нужно дожить. Я стала искать, чем бы себя успокоить. Расспрашивала всех, сколько приходится лежать в диспансере.
Ответы были разные. Один лежит третий месяц, другой — третий год. Врач сказала, что стандартный срок — 60 дней. После этого делают снимок и либо переводят на амбулаторный этап, либо оставляют в больнице.
Первые дни тянулись страшно долго. Но через неделю стало полегче. Сначала физически. Лекарства работали! А их я принимала строго по назначению. В эффективность лечения я не верила, но действовала на автомате. Один за другим уходили симптомы: стало легко дышать, появились силы.
Казалось, что даже если я выздоровею, все обязательно узнают о туберкулезе. И общаться со мной никто не будет.
О том, что меня постоянно рвет и я ничего не ем, врач узнала от моих соседок. Меня вызвали на осмотр, поставили какую-то капельницу. Со следующего дня изменили всю схему лечения. Я смогла есть, перестала шататься на ходу, а засыпая — слышать страшные гулкие звуки.
То, что я считала признаками агонии, оказалось не более чем побочкой от лекарств. Тошнота — спутник лечения туберкулеза, и она возвращалась еще не раз, но уже не с такой силой.
Были в отделении единичные случаи драк, попоек, приездов полиции. Но все пьющие пациенты пили в своем кругу, буйные — дрались между собой. Почти не было и случаев воровства. Но это, согласитесь, бывает и в обычных больницах, и просто в плацкартных вагонах.
Со временем я поняла, что наше отделение в 60 человек можно сравнить с большой семьей. Люди находятся вместе несколько месяцев, круглосуточно, семь дней в неделю.
Передумываю умирать
Наливали мне чай в свои кружки. Ни сочувствия, ни страха, ни любопытства видимо никто не проявил. Кроме нескольких человек, с которыми мы почти перестали общаться. К счастью, это были не те люди, от которых что-то зависело.
Почему я заболела
Туберкулез — болезнь переутомления, морального и физического. Я же заболела на фоне благополучия, но именно в это время у меня были большие нагрузки. Все было интересно, все в радость — работа, друзья, поездки. Везде надо успеть, и я часто не успевала выспаться и пообедать. Как ни буднично это звучит, но именно снижение иммунитета плюс контакт с заболевшим в открытой форме может привести к заражению туберкулезом.
После моего выздоровления прошло десять лет. Шесть лет назад меня сняли с диспансерного учета. В моем постоянном окружении до сих пор не все знают, чем я тогда переболела. Я не сказала самым близким подругам и кое-кому из родни. Ведь они очень похожи на меня. Близость туберкулеза шокирует их так же, как меня когда-то.
Вам полагаются ограничения
Оказывается, так везет не всем. С лекарствами бывают перебои, а купить их самостоятельно трудно — они очень дорого стоят и продаются не везде.
Меня не выгнали из дома, мне оплатили больничный. А вот соседка по палате тайком бегала мыть полы в соседнем магазине — на основной работе тянули с пособием, нужно было платить за съемную комнату, чтобы куда-то вернуться из больницы. Кто-то лишился профессии.
Ольга Литвинова: Туберкулез и остаточные изменения после него накладывают ряд ограничений при дальнейшем трудоустройстве. Многое зависит от конкретной формы заболевания, сроков лечения, состояния больного, места работы, профессии. Это очень индивидуальный вопрос. Но, например, нельзя работать с детьми, с продуктами питания. В некоторых случаях можно получить инвалидность по социальным показаниям (утрате профессии), даже если в целом человек трудоспособен.
Страшный, но не самый страшный
Классический легочный туберкулез, которым болеет большинство, практически не снижает качество жизни в физическом смысле. Даже когда человеку удаляют легкое, он по-прежнему может ходить, видит и слышит.
Обычная бытовая травма может привести к более серьезным последствиям. От туберкулеза умирают, но все реже и реже. В моем отделении за четыре месяца не умер никто, а вот собирались умирать практически все — бросали или не сразу начинали пить таблетки — не верили в возможность вылечиться, сбегали из больницы: приходили домой, или скрывались где-нибудь в подвале. Или, наоборот, считали себя здоровыми: продолжали обычную жизнь, ставя под угрозу окружающих и губя свое здоровье.
Получается, сам туберкулез не так уж страшен. Страшным делаем его мы. Своей брезгливостью к больным. К себе, когда заболеваем сами.
Иногда о болезни становится известно, когда вылечить ее очень трудно, а больной успел заразить своих родных. Если вы боитесь туберкулеза — начните уже сегодня делать его менее страшным. Например, сходите на флюорографию, перестаньте нервничать по пустякам. И настройтесь на то, что это излечимо.
Читайте также: