У моего друга туберкулез

Пролежав полгода в больнице, его выписали домой. Куда нужно обратиться за помощью? Ведь нужно лечиться дальше, где брать лекарства противотуберкулёзные?

В прокуратуру, чтобы она подала иск в суд о его принудительной госпитализации;

Федеральный закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 03.08.2018) "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"

""1. Необходимым предварительным условием медицинского вмешательства является дача информированного добровольного согласия гражданина или его законного представителя на медицинское вмешательство на основании предоставленной медицинским работником в доступной форме полной информации о целях, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, о его последствиях, а также о предполагаемых результатах оказания медицинской помощи.

""2. Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство дает один из родителей или иной законный представитель в отношении:

1) лица, не достигшего возраста, установленного частью 5 статьи 47 и частью 2 статьи 54 настоящего Федерального закона, или лица, признанного в установленном законом порядке недееспособным, если такое лицо по своему состоянию не способно дать согласие на медицинское вмешательство;

2) несовершеннолетнего больного наркоманией при оказании ему наркологической помощи или при медицинском освидетельствовании несовершеннолетнего в целях установления состояния наркотического либо иного токсического опьянения (за исключением установленных законодательством Российской Федерации случаев приобретения несовершеннолетними полной дееспособности до достижения ими восемнадцатилетнего возраста).

""3. Гражданин, один из родителей или иной законный представитель лица, указанного в части 2 настоящей статьи, имеют право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения, за исключением случаев, предусмотренных частью 9 настоящей статьи. Законный представитель лица, признанного в установленном законом порядке недееспособным, осуществляет указанное право в случае, если такое лицо по своему состоянию не способно отказаться от медицинского вмешательства.

4. При отказе от медицинского вмешательства гражданину, одному из родителей или иному законному представителю лица, указанного в части 2 настоящей статьи, в доступной для него форме должны быть разъяснены возможные последствия такого отказа.

5. При отказе одного из родителей или иного законного представителя лица, указанного в части 2 настоящей статьи, либо законного представителя лица, признанного в установленном законом "порядке" недееспособным, от медицинского вмешательства, необходимого для спасения его жизни, медицинская организация имеет право обратиться в суд для защиты интересов такого лица. Законный представитель лица, признанного в установленном законом порядке недееспособным, извещает орган опеки и попечительства по месту жительства подопечного об отказе от медицинского вмешательства, необходимого для спасения жизни подопечного, не позднее дня, следующего за днем этого отказа.

""6. Лица, указанные в частях 1 и 2 настоящей статьи, для получения первичной медико-санитарной помощи при выборе врача и медицинской организации на срок их выбора дают информированное добровольное согласие на определенные виды медицинского вмешательства, которые включаются в перечень, устанавливаемый уполномоченным федеральным органом исполнительной власти.

""7. Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство или отказ от медицинского вмешательства содержится в медицинской документации гражданина и оформляется в виде документа на бумажном носителе, подписанного гражданином, одним из родителей или иным законным представителем, медицинским работником, либо формируется в форме электронного документа, подписанного гражданином, одним из родителей или иным законным представителем с использованием усиленной квалифицированной электронной подписи или простой электронной подписи посредством применения единой системы идентификации и аутентификации, а также медицинским работником с использованием усиленной квалифицированной электронной подписи. Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство или отказ от медицинского вмешательства одного из родителей или иного законного представителя лица, указанного в части 2 настоящей статьи, может быть сформировано в форме электронного документа при наличии в медицинской документации пациента сведений о его законном представителе.

(часть 7 в ред. Федерального закона от 29.07.2017 N 242-ФЗ)

(см. текст в предыдущей "редакции")

""8. "Порядок" дачи информированного добровольного согласия на медицинское вмешательство и отказа от медицинского вмешательства, в том числе в отношении определенных видов медицинского вмешательства, "форма" информированного добровольного согласия на медицинское вмешательство и "форма" отказа от медицинского вмешательства утверждаются уполномоченным федеральным органом исполнительной власти.

(в ред. Федерального закона от 25.11.2013 N 317-ФЗ)

(см. текст в предыдущей "редакции")

""9. Медицинское вмешательство без согласия гражданина, одного из родителей или иного законного представителя допускается:

1) если медицинское вмешательство необходимо по экстренным показаниям для устранения угрозы жизни человека и если его состояние не позволяет выразить свою волю или отсутствуют законные представители (в отношении лиц, указанных в части 2 настоящей статьи);

2) в отношении лиц, страдающих заболеваниями, представляющими опасность для окружающих;

3) в отношении лиц, страдающих тяжелыми психическими расстройствами;

4) в отношении лиц, совершивших общественно опасные деяния (преступления);

5) при проведении судебно-медицинской экспертизы и (или) судебно-психиатрической экспертизы.

10. Решение о медицинском вмешательстве без согласия гражданина, одного из родителей или иного законного представителя принимается:

1) в случаях, указанных в пунктах 1 и 2 части 9 настоящей статьи, - консилиумом врачей, а в случае, если собрать консилиум невозможно, - непосредственно лечащим (дежурным) врачом с внесением такого решения в медицинскую документацию пациента и последующим уведомлением должностных лиц медицинской организации (руководителя медицинской организации или руководителя отделения медицинской организации), гражданина, в отношении которого проведено медицинское вмешательство, одного из родителей или иного законного представителя лица, которое указано в части 2 настоящей статьи и в отношении которого проведено медицинское вмешательство, либо судом в случаях и в порядке, которые установлены законодательством Российской Федерации;

(в ред. Федерального закона от 25.11.2013 N 317-ФЗ)

(см. текст в предыдущей "редакции")

2) в отношении лиц, указанных в пунктах 3 и 4 части 9 настоящей статьи, - судом в случаях и в порядке, которые установлены законодательством Российской Федерации.

""11. К лицам, совершившим преступления, могут быть применены принудительные меры медицинского характера по основаниям и в порядке, которые установлены федеральным законом.

- Ольга Владимировна, что такое туберкулёз с точки зрения врача, который каждый день встречается с этой болезнью?
- С одной стороны – опасная болезнь, от которой можно умереть. С другой – заболевание, которое в настоящее время очень хорошо лечится.

- Такое отношение к болезни и больным сформировалось, вероятно, не само по себе…
- Есть ложное предубеждение, что туберкулёзом болеют только находящиеся в заключении, алкоголики и бомжи. Если заболевает человек из благополучной среды, он, как правило, очень долго не может принять болезнь. А туберкулёз – инфекция, передающаяся чаще всего воздушно – капельным путём. Поэтому заболеть может любой человек, каждый из нас.

- Как человек чаще всего узнаёт, что он болен?
- Активное выявление туберкулёза происходит при профилактическом обследовании: флюорографии. Или – если это ребёнок – после постановки реакции Манту.
Второй путь выявления – при обращении к врачу с типичными жалобами: на кашель, слабость, потливость, повышение температуры, боль в грудной клетке, кровохарканье. Диагноз устанавливается, как правило, после флюорографии или рентгенографии грудной клетки

- Человек пришёл к Вам на консультацию. Как чаще всего он узнаёт диагноз?
- Он часто думает, что придя к фтизиатру, в этот же день узнает, болен или нет. Но это не так. Обследование в среднем занимает неделю, в течение которой человек приходит в диспансер от трёх до пяти раз.

- Что он должен сделать за эти три посещения кроме снимка?
- Пройти ряд анализов крови и мочи, трижды сдать мокроту на бактериоскопию и на посев, реакцию Манту, Диаскинтест. Но есть план обследования, который индивидуален для каждого нашего пациента.

- Что такое Диаскинтест?
- Это самый современный диагностический тест для раннего выявления активного туберкулёза. Он более высокочувствителен, чем реакция Манту. И внедрение его в повседневную практику позволяет повысить выявляемость туберкулёза, особенно у детей.

- Чем на Ваш взгляд важна первая встреча пациента с врачом- фтизиатром?
- На первом приёме я всегда объясняю, что такое туберкулёз, кто им болеет и убеждаю, что если эта болезнь будет выявлена, сегодня она очень хорошо лечится.
Задача фтизиатра, на мой взгляд, - заслужить доверие к себе пациента с первой встречи: с одной стороны, не запугать, а с другой – не нивелировать проблему.

- Я понимаю, что здоровый образ жизни и сбалансированное питание важны для профилактики туберкулёза. Хотела бы спросить, как сегодня лечится туберкулёз и что можно сделать человеку самому, когда он заболел?
- Самостоятельно справиться с болезнью нельзя. Заболевший туберкулёзом человек должен довериться врачу - фтизиатру, который расскажет ему и о режиме дня, о питании и о лечении.
Современное лечение туберкулёза хорошо разработано. Но это тема для специалистов.

- Реально ли заразиться туберкулёзом в противотуберкулёзном диспансере?
-За время существования нашего диспансера никто из сотрудников не заболел. А это люди, которые каждый день контактируют с больными. Я думаю, что шанс заразиться при контакте в очереди ещё меньше.

- Наверняка в противотуберкулёзном диспансере строгий режим санобработки.
- Да, очень строгий. Микобактерия туберкулёза спирто-, кислото-, и щёлочеустойчива. Чтобы её нейтрализовать – убить – нужны специализированные средства, которыми обязательно трижды в день обрабатываются все отделения. Несколько раз в день проветриваются и кварцуются кабинеты, в которых плюс ко всему работают аппараты для постоянной очистки воздуха. Более строгий режим в лаборатории.
Чистота в противотуберкулёзном учреждении гарантированно выше, чем в транспорте, на улице, в магазине, в лифте, в бане…

- С какого возраста и как часто надо делать флюорографию?
- С подросткового возраста – с 15 лет - раз в год. Здоровым взрослым – с 18 лет – раз в два года. Больным сахарным диабетом, хроническим бронхитом, бронхиальной астмой, язвенной болезнью желудка; наркоманам, алкоголикам, мигрантам, людям, работающим с детьми – раз в год. Ещё чаще – раз в полгода – проходят обследование те, кто находится в контакте с больными туберкулёзом. Перед призывом в армию, при обнаружении ВИЧ-инфекции, при подозрении на туберкулёз флюорография делается сразу, независимо от предыдущего обследования. Ещё очень важно делать снимки всем членам семьи беременных женщин и новорожденных детей.

- Обследование и лечение в туберкулёзном диспансере бесплатное?
- Да. И обследование, и лечение бесплатны.

- А для мигрантов?
- Чтобы получить разрешение на работу или вид на жительство в России, люди обязательно проходят обследование у нас. Если туберкулёз выявляется, человеку гарантировано бесплатное лечение по месту фактического проживания.

- При выявлении туберкулёза вы всегда идёте и в семью. Это правомочно?
- Да. Мы работаем по приказу Минздрава, который определяет все наши действия при выявлении больного туберкулёзом, в том числе – обследование очага: квартиры, где живёт заболевший; места, где он работает. Мы проводим санитарную обработку в доме заболевшего, обследуем всё его близкое окружение. Некоторых членов семьи и коллег лечим профилактически.
Кроме того, мы регулярно встречаемся с населением в поликлиниках. Мы открыты к общению: любой интересующийся может прийти на приём фтизиатра и задать свои вопросы.

- Как вы можете помочь семье больного туберкулёзом не заболеть?
- Возможности фтизиатра для защиты семьи и общества велики. Мы разобщаем контакт: изолируем больного, положив его в стационар. Если это невозможно, мы можем изолировать от больного членов его семьи, в том числе детей: отправить в санаторий всех, кто находится с ним в контакте.
Мы объясняем санитарные правила, которые необходимо соблюдать родственникам заболевшего. Обследуем их. Проводим профилактическое лечение. Но хотелось бы, чтобы все люди понимали, что от их содействия врачам – фтизиатрам многое зависит.

- Что Вы скажете о лечении детей, заболевших туберкулёзом?
- Лечением детей занимаются детские фтизиатры. При выявлении инфекции у детей лечение проводится строго в стационаре или в детском противотуберкулёзном санатории.

- Бывает ли, что родители отказываются лечить ребёнка от туберкулёза?
- Бывает, что они возражают против диагноза. Начинают возить ребёнка по разным клиникам, чтобы исключить туберкулёз. Теряют время. Когда диагноз всё же подтверждён, органы опеки не позволяют оставить малыша без медицинской помощи.

- Можете ли Вы привести пример заболевания человека из благополучной среды и предположить, чья это была вина?
- Примеров много. Заболевают люди чаще в контакте с близким, когда он болен. Как правило, найти человека, от которого заразился пациент, если это не член семьи, не реально. Хотя бывает и так, что анализируя ситуацию, причина ясна.
Вот один пример из моей стационарной практики. Заболели студенты: у четырёх человек из одной группы при профилактически проведённой флюорографии выявили туберкулёз лёгких. Как оказалось при детальном опросе, они регулярно проводили время в квартире однокурсника, дед которого, умерший полгода назад, болел туберкулёзом.
Или ещё пример. Заболела туберкулёзом девушка из благополучной семьи, потом её мама. При детальном опросе оказалось, что недавно в их квартире делали евроремонт. Один из рабочих сильно кашлял. Впоследствии было выяснено, что он болел туберкулёзом - был бактериовыделителем.

-Что бы Вы хотели сказать своим пациентам и их родственникам?
-Если у Вас есть туберкулёз, надо перестроить свою жизнь, понимая, что на сегодня это проблема номер один. Иначе в будущем вы отдадите в два раза больше времени и сил на лечение, к тому же всё может закончиться трагически. Это очень коварное заболевание, и если Вы не найдёте времени заняться туберкулёзом, то он найдёт время заняться Вами.
А здоровым людям не надо бояться туберкулёза! Он существует независимо от того, знаете вы о нём или нет, хорошо вы к нему относитесь или нет, любите людей, которые болеют или нет.Будьте внимательны к себе и к своему здоровью, находите время и регулярно делайте флюорографию! Чем более открыты вы будете к этой проблеме, тем больше шансов не заболеть Вам и победить туберкулёз в обществе всем нам.

Волгоградские медики с ужасом рассказывают о некоторых своих пациентах, у которых обнаружили туберкулез. Дело в том, что, даже узнав о страшном диагнозе, эти люди категорически отказываются от лечения.

При этом они рискуют не только своей жизнью, но и здоровьем всех, кто находится рядом. Почему же отправить зараженного человека в стационар порой удается только через суд?

Репортаж Елены Пич.

Врачи у подъезда многоэтажки- не бригада "скорой". Хотя медицинская помощь здесь просто необходима, причем, самая что ни на есть скорая… В квартире, куда медики так настойчиво пытаются дозвониться, живет семья, в которой есть больной с заразной формой туберкулеза.

Александра Буркина, участковая медсестра: "Я говорила - дите у вас. Заразите и себя, и дитя. Записывала два раза на рентген - не пришла. Звонить стала. Одни раз она мне ответила, второй раз трубку стала бросать".

Фтизиатры обходят тех, кто уже давно должен находиться на лечении. В одном из общежитий больной туберкулезом пользуется одной кухней и одной ванной комнатой со своими соседями. Предупредить их об опасности врачи не могут. Врачебная тайна. Впрочем, даже те, кто знает, что может заразиться, не торопятся на обследование.

Вы же понимаете, если не дай Бог заразитесь, то чем раньше пройдете обследование, чем более на ранней стадии мы сможем выявить заболевание, тем успешнее будет прогноз вашего выздоровления.

Уговоры - единственное лекарство, которое без рецепта и ограничений в дозировке врачи регулярно выдают прямо на дому. Александра убеждают лечиться уже несколько лет. Он соглашается, но в больницу все равно не идет. На вопрос о близких и соседях с маленькими детьми - только отмахивается.

Многие, также как и он, находятся во власти смертельно опасных заблуждений: первое - что туберкулез нельзя вылечить, второе - что при соблюдении некоторых мер удастся избежать заражения.

На рентгеновском снимке - едва заметно светлое облачко. Это означает, что человек болен туберкулезом и может заразить других. Хозяина снимка в областной противотуберкулезный диспансер поместили на лечение по решению суда, но, через несколько недель, почувствовав себя лучше, он просто ушел из больницы.

Чтобы вылечиться от туберкулеза, надо семь-восемь месяцев провести на больничной койке, строго соблюдая все назначения врачей. Такое лечение выдерживают далеко не все пациенты. И если раньше уйти из клиники было трудно - действовал особый режим, то теперь в воротах диспансера нет даже вахтера. Потому что удерживать больных против их воли врачи не имеют право.

Дмитрий, пациент Волгоградского областного противотуберкулезного диспансера: "Больной такой - это бомба замедленного действия. Он может заразить большое количество людей, сам того не зная. Болезнь не видно. Не больно".

Именно из-за таких людей, признается Дмитрий, его жизнь перевернулась в одночасье. О том, что он заразился туберкулезом, случайно узнал, когда проходил медкомиссию. До сих пор не знает - от кого. Чтобы не подвергать опасности близких, не видится с ними уже почти год. Но очень переживает - рядом с его семьей вполне может оказаться тот, кто, в отличие от него, просто не хочет бороться с болезнью.

Дмитрий, пациент Волгоградского областного противотуберкулезного диспансера: "Если он себя не бережет и других убивает - он социально опасен. Таких надо отлавливать и принудительно лечить".

В России действует закон об обязательном направлении такого рода "уклонистов" на лечение в стационар . Главный врач областного противотуберкулезного диспансера, профессор Александр Борзенко, только в этом году отправил в суд больше сотни исковых заявлений.

Александр Борзенко, главный врач Волгоградского областного противотуберкулезного

диспансера: "Госпитализация вроде бы принудительная, а принудительного лечения нет. И нет специализированных учреждений закрытого типа, куда должны помещаться эти больные".

В Волгоградской области суд вынес решение в отношении 70 больных. Но обследование и терапию прошла только половина из них. Остальные, сославшись на нарушение своих конституционных прав, отказались от принудительного лечения, тем самым нарушив конституционное право здоровых людей не быть зараженными опасной болезнью.

Гость в студии – доктор медицинских наук, профессор кафедры фтизиопульмонологии Московской медицинской академии имени Сеченова Ирина Богадельникова.

Ведущая: Как можно заразится туберкулезом?

Гость: Туберкулезом заразиться очень легко. Микобактерия туберкулеза - это возбудитель заболевания, распространяется с воздухом, от больного человека к здоровому, так же как вирус гриппа, например.

Ведущая: Каков инкубационный период этой болезни?

Гость: Некоторые люди заболевают почти сразу же после инфицирования, а некоторые могут оставаться внешне здоровыми в течение многих лет.

Ведущая: Каковы первые симптомы? Как понять, что это заболевание уже напоминает туберкулез?

Гость: Слабость, недомогание, снижение работоспособности. Но есть и объективный симптом - повышение температуры тела. Правда, повышение небольшое, до 37,2 градуса обычно, после 14 часов и держится где-то до 18 часов вечера. Но не каждый день это бывает, температура поднимается периодически, один раз в два дня, один раз в три дня.

Ведущая: Такой классический симптом, как кашель с кровянистыми выделениями - такое часто бывает?

Гость: Это правильно, но кашель - не ранний симптом, он появляется обычно спустя два месяца от начала заболевания. Самым надежным способом выявить присутствие инфекции в организме на сегодня является все-таки туберкулиновая проба Манту. Требуется проводить эту пробу не реже одного раза в год.

В нашей стране это делается в отношении детей и подростков. Что касается взрослых людей, то раннее выявление туберкулеза связывают с рентгенологическими исследованиями, которые, в общем-то, рекомендуется проводить один раз в год.

Ведущая: Кто же находится в группе риска, кто, прежде всего, подвержен этому заболеванию?

Гость: В группе риска, прежде всего, люди с ослабленным иммунитетом, поэтому любая болезнь, которая отрицательно влияет на иммунитет, по сути, создает у человека предрасположение к заболеванию туберкулезом, если, конечно, этот человек инфицируется.

Ведущая: Как вести себя родным людям того человека, у которого обнаружили туберкулез?

Гость: Прежде всего, не паниковать, потому что туберкулез на сегодня - болезнь излечимая. Больным проводятся профилактические курсы лечения, так называемая превентивная терапия, и при аккуратном выполнении всех этих назначений, которые сделает врач членам семьи, риск заболеть туберкулезом не так уж и велик.

Ведущая: Какова профилактика этого заболевания?

Гость: Есть специфическая профилактика, связанная с использованием протвотуберкулезной вакцины, а также противотуберкулезных химиопрепаратов. А есть неспецифическая профилактика, связанная с тем, что людей призывают сбалансированно питаться, ограничить себя во всех вредных привычках, прежде всего, в курении, конечно. Здоровый образ жизни создает условия, когда вероятность заболевания становится минимальной.

Инкубационный период при туберкулезе зависит от вашего иммунитета. Если организм крепкий, то после заражения может пройти несколько лет, прежде чем проявятся первые симптомы.

На ранних стадиях о развитии туберкулеза могут говорить сильная слабость и повышение температуры в определенные часы. А вот кашель появляется уже, когда болезнь в самом разгаре.

Проверить, не заражены ли вы туберкулезом, можно с помощью пробы Манту и рентгена. Поэтому медики советуют делать флюорографию не реже, чем раз в год.

Люди, которые заболели этой страшной болезнью, нуждаются не только в медицинской, но и в психологической помощи. Так что, если беда случилась с кем-то из ваших близких, постарайтесь убедить его, что туберкулез - не приговор и при правильном лечении его можно победить.

Кстати, если у человека обнаружен туберкулез, его родным тоже необходимо пройти обследование. Более того, в целях профилактики близким больного зачастую также необходимо пить лекарства и витамины.

В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.

Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.

Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.

Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.

На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.

Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения

Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.

Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.

Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.

Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.

Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.

Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.

В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.

Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.

В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.

Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.

Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.

Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.

Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.

Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.

Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.

После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.

После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.