Болезнь лайма моя история

Честно говоря, сомневалась, рассказывать ли. Но это настолько актуальная тема, что не могу молчать. Наверное, более смелым было бы написать про свой лайм тогда, несколько лет назад, когда проходил самый жесткач. Но - как есть.

Расскажу про самое адовое время моей жизни и как я из этого вылезала.

Осень 2013. Болит сердце, не могу спать на левом боку. Пошла к врачу. Все обследовали, сердце ок, но постоянная тахикардия. Болит от перенапряжения. Диагноз врача: ВСД, стресс.

Да ладно? Я живу свою жизнь мечты, у меня нет поникших состояний. У меня точно нет стресса! Но организм говорит, что есть.

По собственной инициативе и рекомендации знакомого американского врача натуропата сдаю анализы на лайм и получаю картину маслом во всей красе.

Трачу полсотни на этот анализ. 100% лайм. Пропиваю антибиотики, симптомы остаются.

Самое страшное, с чем я столкнулась - врачи не знают, что это такое и что с этим делать.

Мне советовали лучших кардиологов, инфекционистов, неврологов. Ребята, это мрак! Каждый говорил своё и никто не знал, что такое лайм. Я поняла, что это будет моей личной битвой. Русскоязычные интернет источники молчали. Нет, были форумы людей, которые, как и я, столкнулись со стеной полного неведения со стороны медицины. И главное, что я поняла оттуда - Америка и Германия ушли в этом плане дальше остальных и имеют представление о хроническом лайме.

Первое, что я сделала, это 4 месяца провела почти на 100% сыроедении, второе - год принимала 35% (!) перекись водорода по специальной схеме, разработанной моим американским доктором, который, к слову, был на грани перехода в лучший мир, благодаря хроническому боррелиозу. (Официальное название болезни Лайма).

Прошёл год, я забыла про эту жуть, была полна сил и праздновала свою победу. уже забыто про те небольшие приступы непонятных состояний, потихоньку свела на нет перекись и другие “вкусняшки”.

Съездила в Индию, отзанималась там две недели хардкорной йогой у Уша Деви, вернулась, отравившись чем-то на обратном пути. И буквально через пару недель полетела в Нью-Йорк. Это я не просто решила поделиться своей автобиографией, если что; видимо, все эти перелеты, болезнь (с применением химических лекарств) спровоцировали повторение давно забытой истории. На этот раз бонусом пришла бессонница. Из Нью-Йорка я полетела в Канаду. Моими лучшими друзьями стали витамины группы Б, магний, пузырёк с пустырником и шиповником. Это все, что мне удалось срочно наковырять в польских аптеках. Вернулась на родину, лучше не становилось. Прибавилась утомляемость и сонливость.

Один раз возвращалась из Риги в Сигулду и тут на трассе меня прихватывает. Пульс 120, хотя я сижу, руки немеют, в глазах темнеет. Остановилась на обочине. Становится хуже, думаю, надо вызвать скорую, пока не отключилась, но поздно пальцы онемели полностью и все что я успела сделать - это махнуть рукой и упасть.

Благо остановился какой-то мужчина и вызвал скорую, дождался ее, дал мне попить, помог дойти до машины. Машина осталась на обочине. Меня увезли под звуки сирены.

Анализы в норме, дали что-то, чтобы успокоить сердцебиение. Ничего не выяснили, передали мужу и сказали обратиться к семейному врачу.

Вооружившись полным спектром лечения нервной системы, я возобновила свой путь. Ребята, у меня была тетрадь, в которой были схемы приема лекарств. Мне кажется, я ела больше таблеток, чем еды. Львиная доля этого списка была аюрведа. И вот через каких-то несколько месяцев я опять начала забывать, что со мной что-то не так.

Чувствуете эту волнообразную природу Лайма?

И вроде почти бодряк! И жизнь наладилась и руки не немеют. Но я стала очень легко травмировать мышцы. Занимаюсь в обычном темпе, но раз и перетянула, долгое заживление. А потом случился экзамен по йоге. Очередной экзамен. Он длился целый день. И тут я замечаю, что мой здоровый стресс перерастает в неконтролируемый мандраж. Буквально трясёт.

Путь продолжается. Химозные лекарства не помогают, травки-муравки тоже, рейки помогает, но этой энергии мне хватает на минимум действий в день. Я сплю большую часть суток либо лежу в тумане.

Я оставляю рейки и пару целителей. Часто на сеансах вижу картинки прошлых жизней. Часто нахожусь в двух мирах параллельно и все меньше в нашем. Вне тела легче, приходя в себя ощущение тяжести, тупой головной боли, тумана и карусели.

Как все это вынесли мои дети и муж, не знаю.

Об одном прошу, если вы не в теме, не нужно советовать мне составить гороскоп, заказать пуджу, лечение улитками и тараканами или уринотерапию, все это я уже прошла.

Что я поняла. У меня разрушена нервная система, как следствие - мышцы и мозг, электричество не бегает, замыкает, сигнал не доходит до адресата. Возможно, что-то с сердцем, оно болит, но на монтирах все более-менее. Время от времени болят суставы.

Причина - боррелии, которые проникли в ткани. Чаще всего они поражают суставы, нервы, мозг и сердце. Но могут выбрать в принципе любое ваше слабое место.

18 июня 1982 года вышло сообщение об открытии возбудителя таинственной болезни Лайма – самой быстро распространяющейся клещевой инфекции в мире. Судя по данным археологов, болезнь Лайма преследует человечество уже 5000 лет. Коварную спирохету удалось разоблачить, когда против неё объединились три человека: американская домохозяйка, у которой заболели дети, ревматолог, не желавший воевать во Вьетнаме, и швейцарец, изучавший собачьих клещей.

Лайм – это не человек, а городок в США, у реки Коннектикут в одноименном штате. Там живёт художница Полли Мюррей, которая и начала борьбу с клещевым боррелиозом. Она первой в тех местах заболела, когда вышла замуж и молодая семья поселилась на ранчо у реки. Во время первой беременности у Полли началась лихорадка с головными болями и ломотой в ногах. К 1975 году проблемы с суставами испытывало почти всё семейство – муж Полли, старший сын Алекс и даже собаки. Мальчику пришлось хуже всех: у него парализовало половину лица и колени распухли так, что он мог передвигаться лишь на костылях.

Полли в юности изучала сестринское дело, и по всем правилам вела историю болезни членов своей семьи. Записи прямо указывали на клиническую картину инфекции. Врачи Лайма только отмахивались: трудно лечить медиков, да ещё бывших, к тому же сумасшедших. А что Полли с приветом, знал весь город – у неё не всегда получалось подбирать слова и с ходу отвечать на вопросы.

Когда заболел другой сын – шестиклассник Тодд, материнское терпение лопнуло. Миссис Мюррей переписала всех окрестных детей с похожими симптомами: воспаление коленных суставов, проблемы с речью, постоянная усталость. Таких было несколько десятков. Родители терялись в догадках. Одни говорили, что всё началось, когда рядом построили АЭС, другие ругали отравленную промышленными стоками воду, и все чувствовали, что здесь как-то замешаны лес и река. Скооперировавшись с другой социально активной мамой, Полли собрала множество подписей под коллективной петицией о том, что пора бороться с массовым недугом.

Что это эпидемия, Стир не сомневался. Для такого городка, как Лайм, даже два случая юношеского артрита – уже слишком.

Стир поговорил с 39 детьми, и оказалось, что все они заболели летом и осенью. Многие заметили, что начиналось всё с кольцевой сыпи вокруг места, где вроде бы кусало какое-то насекомое. Но никто из детей не видел насекомых и не мог их описать.

Сезон 1976 года оправдал ожидания: с июня по сентябрь несколько десятков новых случаев. По большей части среди детей, которые играли в лесу. Адреса заболевших нанесли на карту. Река Коннектикут играла какую-то загадочную роль: на западном берегу единичные случаи. Артрит свирепствовал восточнее – там, где находится ранчо Мюррей. Стало быть, разносчик – клещ, который ездит верхом на животных, редко встречающихся на западном берегу. Какие это животные? Полёвки и белки отпадают – их везде полно. Должен быть некто крупный. Запросили биологов-экологов. От этого была несомненная польза. К Стиру явился эколог и принёс в баночке живого клеща, который его, эколога, укусил.

Клещ оказался оленьим: он появился в этих краях недавно, когда на восток штата Коннектикут началась миграция белохвостых оленей. Рогатые, кстати, пока ещё редко перебирались через реку. На составленной экологами карте ареал распространения оленей точно совпал с очертаниями очага эпидемии. Поскольку от некоторых клещевых инфекций помогают антибиотики, Стир стал назначать их больным детям. У многих артрит прошёл, в том числе у Тодда Мюррея. Стир получил известность и право дать патологии название. И нарёк её болезнью Лайма, несмотря на протесты властей этого городка.

Вверху: Вилли Бургдорфер (1925-2014), открывший вызывающую клещевой боррелиоз спирохету, названную в его честь Borrelia burgdorferi, в юности, вскоре после переезда в США.

Внизу слева: Полли Мюррей, художница и домохозяйка из города Лайм, обратившая внимание врачей на необычные свойства распространившегося в её городке детского артрита.

Внизу справа: Аллен Стир, ревматолог, который создал группу исследователей, установившую сценарий распространения инфекции и её переносчика.

Здравствуйте.
Меня зовут Ольга, живу я в Калининграде и это мой первый пост в сообщество.
Пишу я его не только для того, чтобы поделиться своим не очень насыщенным больничным днём 17 апреля, но и для того, чтобы как можно больше людей узнали о болезни Лайма (боррелиозе). Потому что пока ещё мало кто знает, что заболевших всё больше, диагностировать эту болезнь мало кто умеет и многие люди годами лечат осложнения, становятся инвалидами и не подозревают, что во всём виновата боррелия, облюбовавшая их организм.
Но и поставленный диагноз - не равно излечению.
Год назад я планировала третью беременность и писала диссертацию. А сейчас я уже полгода не выписываюсь из больниц.
В награду тем, кто заглянет под кат, я покажу много чудесной весенней природы и здания архитектурного памятника, в котором находится инфекционная больница.
Всего 51 фотография.

1. Первый раз я проснулась незнаювосколько ночью - гудела Скорая, которая привезла очередного заболевшего:

2. Я каждый раз просыпаюсь от этого звука с бьющимся сердцем - мне всегда страшно, что этого человека могут не спасти. Поэтому я встала, взяла в ящике стола на посту медсестры ключ от отделения и пошла на улицу покурить и успокоить нервы. Заодно сделала несколько снимков:

3. Жаль, что невозможно передать реальную красоту и зловещесть территории больницы. Раньше здесь был немецкий военный лазарет:

4. Теперь я уже проснулась утром от шума в отделении. Так как с момента начала болезни по утрам я овощ, время зафиксировать я забыла. Да и селфи получилось несколько странным:

5. На подоконнике голуби уже ждут свой завтрак:

6. А я дождалась свой :)

7. Иду через пустой больничный коридор - здесь не одобряются выходы из палат. Для боррелиозников исключение - мы не заразны.

8. На лестничной клетке автомат для продажи бахил с "лайфхаком": объявлением заклеено отверстие, через которое знающие люди берут бахилы бесплатно:

9. Первая утренняя сигарета. Это здание напротив завораживает меня с первого дня. Сейчас там пищеблок. Спросить, что там было раньше, я так и не решилась

10. Зато я сделала несколько снимков с разных ракурсов и обработала их:

12. Кухарка и несколько санитарок стараются облагородить территорию и я им за это очень благодарна - 28 дней в больнице выматывают однообразием. А тут весна, чудо-чудное:

19. Возвращаюсь в отделение и иду в душ. Учитывая мой больничный опыт последних лет (а я успела даже в Питере в Бехтеревке полежать) и мою брезгливость, я выработала целую технологию гигиены. В этот раз мне повезло - я одна в двухместной палате. Поэтому в первый же день муж мне принёс бутылку дез.средства, я перемыла всё, что могла и успокоилась.
Но своими идеями выживания в условиях больницы горжусь:
- пластиковая корзинка решает проблему контакта ваших принадлежностей с поверхностями;
- одноразовые шлёпанцы (продаются в магазинах для парикмахерских и прочих салонов) позволяют бесстрашно принимать душ;
- зубная щётка, полностью складывающаяся в контейнер (бордовенькая коробочка справа) тоже делает меня спокойнее.
Предвидя возможные комментарии: я не параноик и не ипохондрик :) но достаточно сильно брезглива.

20. Время капельницы. Сегодня мне капают солнце :)

21. Ещё лайфхак: когда колят в запястье (а колоть в моём случае приходится везде, где удастся - 28 дней два раза в день цефтриаксон - это очень плохо для вен), чтобы не держать потом полчаса зажатой вену, можно прихватить место укола заколкой :)

22. Иду любоваться территорией и делать для вас красивые снимки зданий. Вообще длительная болезнь располагает к созерцательности.

23. Этого дедушку зовут Владимир Фёдорович. Раньше он был очень хорошим врачом. Всю жизнь посвятил медицине. Потом состарился и стал "слегка не в себе".
Я не знаю, как они это оформили, но он живёт в маленьком домике на территории больницы и уверен, что по-прежнему в ней работает. Все сотрудники дают ему мелкие поручения и он очень ответственно их выполняет.
Мне рассказал, что очень интересуется физикой и уже всё купил себе доя интернета. "Собрать некогда - работы много".
Очень трогательный.

24. В каком-то из этих зданий отделение, где лежат больные спидом и гепатитом. На последних стадиях. Я гуляю рядом и думаю о них.

30. Это блиндаж. Иногда я вижу, что он открыт. Но подойти заглянуть так и не решилась. Совсем трусихой стала :)

31. Время обеда. Хлеб законно пойдёт на обед голубям:

32. Смотрю новости на планшете. Сначала украиский канал, потом наш. Там выступление Путина.

33. Я решаю написать ему на прямую линию смс. Никогда ничего подобного не делала, но боррелии захватили мой мозг :)
Потом ищу какое-нибудь кафе рядом с больницей - сегодня мне разрешили пойти погулять за пределами территории больницы.
название "картофан" вызывает ассоциации с забегаловкой, но я решаю пойти и посмотреть сама.

34. Собираюсь.
Большого зеркала тут нет. Зато есть стеклянная дверь в санузел :D
Именно в неё я и фотографируюсь :)

36. По дороге любуюсь весной:

38. Кафе оказывается очень уютным и с хорошим wi-fi.
Я заказываю себе привычный литовский холодный борщ, какие-то колбаски, которые я всё равно на доем. Но скоро ко мне присоединится муж. И уж он точно с ними справится :)
наслаждаюсь кофе и игрой в зомби в ожидании мужа.

39. Муж. Без комментариев :)

40. Просидев в кафе и проболтав почти до восьми часов мы идём в магазин и покупаем мне кефир и молоко. И дезинфецирующие салфетки для моей паранойи :)

45. Прощаемся уже в сумерках:

46. Вечерняя капельница. Теперь в другую вену.

47. Проверяю, что мне принесли соц.сети и гуглю что-нибудь новенькое про боррелиоз - вдруг лекарство изобрели?

48. Считаю лайки под своей последней домашней селфи. В прошлые выходные муж меня украл из больницы и сводил на концерт Стенли Джордана.

49. Таблетки, мазь на вены, кремы. В общем - вечерний туалет после душа.

50. Так пить таблетки веселее :)

51. Выбираю, что посмотреть перед сном. Включаю. И через десять минут сплю, так и не узнав, зачем он это сделал :)

Несколько фактов:
1.Совсем не обязательно, чтобы вас кусал клещ. Можно заразиться через сырые молочные продукты, например.
2. Боррелиоз даёт осложнения на суставы, нервную систему, сердце. Люди годами лечат артриты, депрессии и сердца, не зная, что больны боррелиозом.
3. Кольцевая эритема - ваш единственный шанс на быстрое излечение. Погуглите как она выглядит. Увидев такое, надо срочно бежать к инфекционисту (не к дерматологу!). Он назначит вам пять дней пить антибиотики и, скорее всего, вам этого будет достаточно.
4. Если вас укусил клещ - его обязательно нужно сдать на анализ. В случае его инфицированности боррелиями те же 5 дней антибиотиков вас спасут.
5. Меня год лечили до постановки диагноза. Меня никогда не кусали клещи. Сначала мне лечили депрессию. Дошло до бешенных доз антидепрессантов без эффекта. Потом мне ставили рассеянный склероз. И только когда у меня заболели суставы, молодой врач догадался отправить меня сдать анализы на Лайм.
Сейчас я прохожу второй курс антибиотиков за полгода. Без результата :(
Берегите себя и своих близких!

Уважаемые форумчане, прошу совета так как не понимаю что делать на данный момент. Ниже описываю свою историю и что есть объективно на данный момент. На фоне отрицательных анализов закрадывается мысль: не придумал ли я все это себе? Может психосоматика? Подскажите пожалуйста, какие следующие шаги были бы оптимальными?

21.09.19 на каньонах в Сочи укусил клещ в ногу с внутренней стороны выше лодыжки. Заметил уже дома, когда был в душе, от момента укуса прошло примерно 4 часа.
Очень испугался. Вытащил его достаточно легко с помощью нитки. Клещ был маленький. До этого меня никогда в жизни клещи не кусали. На анализ к сожалению не отвез. Нужно было ехать в центральный Сочи да и хозяин дома в котором я жил начал уверять что здесь ничего нет, его много раз кусали на охоте и ничего.

Вернулся в Москву. Дома родные чихали и были с соплями.

30-го сентября вышел на работу, и понимаю что у меня подкруживается голова и температура ближе к 37 по ощущениям, но не мерил. Ощущение такое как выпил бокал вина на голодный желудок. Никаких покраснений на месте укуса и эритем не было и нет до сих пор. Записался сразу к инфекционисту.

4-го сентября был у инфекциониста (14-й день после укуса). Молодая девушка посмотрела на календарь, посчитала дни, сказала что в целом для профилактики антибиотиками срок уже прошел, обычно в таких случаях смотрят что будет дальше, но она все равно рекомендовала бы пропить 10 дней антибиотик, сказала что сама бы сделала именно так. Температура в обед была 36.7. Решил послушать и пропить.

Назначила пропить Супракс в дозировке 400, один раз в день, 10 дней.
Анализ на энцефалит сдавал в первую очередь, а ИФА и иммуночип на 22-й день. Все полностью отрицательное.

Антибиотик пропил полностью, все 10 дней. На первый же день приема стал сильно лучше себя ощущать. На 5-6 день покраснели сосуды в глазах, появились какие-то мелкие покраснения на груди. Закапал противоаллергические капли и выпил Кларитин.
На третий день после окончания приема антибиотика чувствовать стал себя нормально,
буквально через пару дней начал замечать что как бы зудит и чешется затылок, вылезли какие-то пятна на затылке под волосами. Пятна отдельными точками, не были локализованы.
Где-то до 19-го октября все ещё иногда подкруживалась голова, потом прошла.
Данный инфекционист сказала что пятна на затылке никак не могут быть эритемами и что возможно это реакция на антибиотик. Дерматолог сказала себорейный дерматит. Но у меня никогда ничего такого не было.
21-го октября ходил на прием к другому инфекционисту.
Сказала что пятна на затылке не похожи на эритемы. На данный момент не нужно ничего делать, рекомендовала сдать анализ ещё раз через месяц и смотреть за самочувствием. Ещё я жаловался на то что после пропитого антибиотика температура как-то все ещё скачет, но прошло буквально два дня и температура полностью нормализовалась. Чувствовать стал себя нормально. Сдавал ещё через месяц ИФА и иммуночип. Снова были полностью отрицательные. И вообще забыл про все это до конца декабря.

22-го декабря гулял и прошел пешком где-то 15 км, пришел домой, поужинал смотрю на груди непонятные пятна. Пятна исчезли буквально через 15-20 минут, утром все снова чисто. На следующий день так же немного прогулялся, вечером вижу снова пятна но меньше размером. Снова проходит буквально 10-15 минут и они пропадают. Снова периодически начала подкруживаться голова, только намного легче, ели-заметно.
Сходил ещё раз к инфекционисту. Решили что сразу после новогодних праздников сдаю ещё раз анализы и прихожу с ними.

Что сейчас есть:
- отрицательные анализы
- пятна только на груди, которые периодически то появляются то исчезают начиная с 23-го декабря. Сейчас они меньше и реже, остаются какие-то полоски на сгибах кожи на месте где пятна. Удивляет то что они исчезают так что нет и следа, а потом снова появляются ближе к вечеру. Утром их нет.
- иногда бывает жжения в местах где пятна. В конце декабря были сильнее. Изначально думал аллергия от пропитого антибиотика.
- было ощущение холодка в разных частях тела, от локтя до запястья, колени, верхняя часть стопы (если кто-то пользовался разогревающимися мазями Капсикам, Финалгон, после их применения на следующий день ещё остается постэффект очень похожий или если с эфирным маслом мяты попариться).
- легкое подкруживание, сейчас его нет.
- слегка подплывало-подплывает зрение на левом глазу (возможно вообще не связано с клещем). На данном глазу был когда-то эписклерит и сейчас большая зрительная нагрузка. В нем и сосуды краснели сильно при приеме антибиотика.
- пару дней в районе сердца подергивалась мышца.
- какая-то странная кожа на руках где бицепс и в сгибе в локте. Как бы в мелкую морщинку и как бы тоньше что-ли. Утром вроде бы нормальная. Раньше на себя внимание не обращал, поэтому не помню как было до укуса клеща. Ощущение что стала какая-то не такая как была.

Ещё однократно появлялись пятна на ноге и на боку, совсем другой формы и маленькие. Исчезли так же сразу и больше не появлялись. На ноге чесались.
Все фото приложил. Последняя фото как на груди выглядели пятна вчера вечером.

Существенный момент:
До укуса клеща, летом, обращался к эндокринологу и у меня по анализам ТТГ выше нормы, а Т4 на нижней границе. Эндокринолог назначала пить Эутирокс. Я его пил до укуса клеща. Как укусил не до этого стало. После укуса клеща снова ходил к эндокринологу, ещё раз сдавали гормоны. Картина та же, так что она снова назначила пить Эутирокс. Сейчас его пью в дозировке 25 мкг. 1 раз в день.

Смотрел презентацию доктора Армина от 2016 года, которая есть на данном сайте.

Что хочу сделать в ближайшее время:
- сдать на все коинфеции которые можно сдать в Москве.
- рассматриваю вариант сдать из Москвы анализ Elispot, раз такая возможность появилась.

Встречал на форуме комментарий Вячеслава, в котором говорилось, что у трех человек, одновременно сдававших анализ в Германии, один из которых был точно здоров, Elispot был у всех положительный.

Скажите пожалуйста, встречался ли у кого-то ещё ложноположительный Elispot?
В какую лабораторию лучше сдавать в Польшу или Германию?
Подскажите пожалуйста, какие ещё анализы стоит сдать чтобы получить более полную картину кроме Elispot?

Правильно понимаю, что если сдавать Elispot, то сдавать его нужно до приема каких-либо антибиотиков?

Конечно мне хочется понять Лайм это или нет, но уже понял что нет никаких анализов на 100% это подтверждающих как и опровергающих.

Что посоветуете делать сейчас?

Если это Лайм и нужно лечить, то каким должен быть адекватный курс терапии, какие препараты?

К кому из врачей идти в Москве?

Большое спасибо всем кто откликнется.
С уважением,
Александр