Европейской лиги борьбы с ревматизмом
Европейская Антиревматическая Лига (EULAR) – организация, которая представляет пациентов, врачей, а также научные сообщества ревматологов всех европейских наций. Цели EULAR – облегчить жизнь людей, страдающих ревматологическими заболеваниями, повысить уровень лечения, диагностики, профилактики и реабилитации больных, страдающих ревматологическими заболеваниями, а также повысить их социальный статус.
EULAR способствует проведению активной работы в сфере образования и исследований в области ревматологии. Лига также продвигает результаты научных работ в практику ревматологов и других специалистов и борется за признание прав и нужд людей с ревматологическими заболеваниями в Европарламенте.
Ежегодно EULAR проводит Конгресс, где обсуждаются проблемы и насущные вопросы ревмобольных, достижения в развитии ревматологии, результаты новых исследований в этой области.
Европейская Антиревматическая Лига (EULAR) учреждена 4 сентября 1947года на первом Европейском Ревматологическом Конгрессе в Копенгагене. Президентом Европейской Антиревматической Лиги является профессор Торе К. Квиен (Prof. Tore K. Kvien). Штаб-квартира исполнительного комитета EULAR располагается в Цюрихе (Швейцария).
В состав Европейской Антиревматической Лиги входят 42 научных общества, 30 национальных социальных лиг и 2 профессиональные ассоциации работников здравоохранения.
С 1983 года EULAR организует ежегодный Европейский Ревматологический Конгресс, который является значительным событием и традиционно собирает большое количество специалистов в области ревматологии, представителей крупнейших общественных ревматологических организаций и научных сообществ.
Образовательные программы
Одной из основных сфер деятельности Европейской Антиревматической Лиги является проведение исследований в области ревматологии, различные образовательные программы, программы обмена опытом. В этом году заявки на участие в образовательных программах обмена опытом поступили от Общественных организаций из Исландии и Эстонии. Результаты проведения образовательной программы 2006 года будут озвучены на очередном Конгрессе.
The Edgar Stene Prize
EULAR активно поддерживает научные исследования в области ревматологии, социальной адаптации и реабилитации больных ревматическими заболеваниями. Для поощрения специалистов и поддержания интереса к этой теме Европейская лига учредила премию за заслуги в развитии ревматологии – The Edgar Stene Prize.
Всемирный день борьбы с Артритом
Ревматологические заболевания сегодня занимают высокие позиции в рейтинге причин заболеваемости и инвалидности на территории Европейского Содружества. Этому недугу подвержены не только пожилые люди, очень много молодых европейцев страдают артритом и другими ревматологическими заболеваниями.
Уже не первый год активно отмечается Всемирный День борьбы с Артритом (World Arthritis Day). В проведении этого Дня традиционно участвуют 27 стран мира.
PARE Manifesto
В 2000 году на ежегодном конгрессе Европейской Антиревматической Лиги, прошедшем в Ницце, был подписан Манифест людей, страдающих ревматизмом и артритом в Европе (PARE Manifesto), в январе 2001 года этот Манифест был представлен Европейскому Парламенту.
PARE Manifesto задуман в 1999 году и создан членами трех главных мировых ревмоассоциаций – ARI (международное общество людей, страдающих ревматизмом и артритом), IOYR (международная молодежная организация больных ревматизмом) и EULAR (Европейская лига против ревматизма) – для того, чтобы обратить внимание мирового сообщества на проблему качества жизни европейцев, страдающих ревматологическими заболеваниями, на необходимость повышения уровня лечения ревмобольных, создания соответствующих условий для нормальной жизни больных (развитие инфраструктуры, транспортной системы, системы трудоустройства).
Манифест - это призыв к действию, просьба обратить внимание на проблемы 103 миллионов людей, живущих в Европе и страдающих ревматологическими заболеваниями.
Манифест был разработан Наблюдательным комитетом EULAR, возглавляемым Ричардом Гутчем, президентом британской общественной организации заботы о больных артритом - Arthritis Care. Проект Манифеста был обсужден представителями 19 европейских государств, собравшихся в Будапеште в 2000. Затем Манифест был ратифицирован президиумами ARI и IOYR.
На международном и региональных уровнях PARE Manifesto представляет Наблюдательный комитет, который состоит из представителей трех взаимодействующих организаций ARI, IOYR и EULAR.
APOM Конференция
Ежегодно при поддержке Европейской Антиревматической Лиги проводится Международная Конференция Обществ больных артритом и другими ревматологическими заболеваниями (Worldwide Conference of Arthritis and Rheumatism Patient Societies). В конференции традиционно принимают участие представители порядка 30 общественных ревмоорганизаций Европы.
Начиная с 2004 года конференции Движения активных людей, живущих с артритом (APOM conference) проводятся EULAR совместно с PARE Manifesto при поддержке ряда крупных фармацевтических компаний.
Затем гости посетили Санкт-Петербург, где состоялась встреча с председателем Санкт-Петербургского РО нашей организации Корытко Н.Н.
Международная школа в Алматы 2018
26 января 2018 г. нам была предоставлена возможность выступить на школе для пациентов по ревматическим заболеваниям в Алматинском городском ревматологическом центре. Участниками школы были пациенты, проходящие лечение в Ревматологическом центре, а также пациенты Алматы и Алматинской области, их родные и близкие. Это уже вторая наша встреча с пациентами в Городском Ревматологическом центре г. Алматы.
В 2018 г. в Москве пройдет IV Евразийский Конгресс ревматологов, на котором полноправно примут участие и пациентские организации России, Казахстана и Белоруссии (в рамках Лиги ЕврАзийских Ревматологов (LEAR)).
Затем перед участниками школы выступила Кулембаева А.Б., она поприветствовала собравшихся. Даже лютый мороз за окном -39 С, не смог помешать нашей школе. Мы привезли и показали фильм о пациентах с ревматическими заболеваниями. В фильме услышали много полезной информации.
Поговорили о возможности участия членов пациентской организации Казахстана и Белоруссии в работе IV Евразийского Конгресса ревматологов, который пройдет осенью 2018 г. в Москве.
Международные взаимоотношения врачебного и пациентского сообществ в рамках Лиги ЕврАзийских Ревматологов (LEAR)
Булгакова Н.А. проводила консультации и встречи с ревматологическими пациентами Казахстана и Белоруссии . Пациентская организация Казахстана была зарегистрирована 23 октября 2013 г., пациентская организация Белоруссии зарегистрирована 31 декабря 2014 г.
В 2014 году Конгресс LEAR проходил в г. Москве. Членами LEAR стали главные ревматологи Казахстана, России, Украины, Белоруссии, Молдовы, Грузии, Кыргызстана, Азербайджана, Узбекистана.
В Минске 26-27 мая 2016 г. прошел III ЕВРАЗИЙСКИЙ КОНГРЕСС РЕВМАТОЛОГОВ.
Была представлена председатель Валканова Н.Ю. Белорусского Республиканского общественного объединения больных ревматическими заболеваниями "Дорога к жизни".
Также прошла встреча с членами организации "Дорога к жизни", где решили объединить пациентские организации России, Казахстана и Белоруссии в рамках LEAR.
Было подписано Соглашение о сотрудничестве пациентских организаций ревматологического профиля между странами России, Белоруссии и Казахстана. Такой союз поможет поднять на новый уровень обучение пациентов, пропаганду передового опыта лечения.
В октябре 2016 г. в Москве прошла рабочая встреча пациентских организаций – России и Казахстана в рамках Лиги ЕвроАзийских Ревматологов LEAR.
Уже 10 февраля 2017 г. прошла первая международная научно-просветительская школа для пациентов по ревматическим заболеваниям. Участниками школы были пациенты, проходящие лечение в Ревматологическом центре, а также пациенты Алматы и Алматинской области их родные и близкие. Эту школу посетили и пациенты из Франции, которые узнали о ней, находясь в Казахстане. Мы же в свою очередь рассказали им об организации пациентов в Париже. Хочется отметить, что пациенты по всему миру объединяются, рассказывают о своих достижениям, обмениваются опытом, также как и сообщество врачей. Мы как две стороны одной медали: врачи не могут существовать без пациентов, а пациенты без врачей. Это говорит еще и о том, что все достижения в медицине доступны врачам в любой стране, а соответственно и всем пациентам в любой стране!
На школе выступила врач ревматолог, заведующая отделением Кайыргали Шарбану Максаткызы с темой ревматоидный артрит. По окончании лекции было много вопросов у пациентов. Присутствовала заместитель директора по медицинской части Есиркепова Гулнар Серикалиевна.
Выступила Булгакова Наталия Анатольевна, которая рассказала о пациентской организации в России, ее целях, задачах в деле защиты прав пациентов. Был показан короткий ролик о проведении школы для пациентов в г. Чебоксары, Республики Чувашия.
Мы представили председателя пациентской организации г. Алматы Базарову Жанну. Организация еще совсем молодая, но мы с первых шагов помогаем в ее становлении, как и пациентской организации в Белоруссии.
На школу пришли активисты движения, которые призвали всех активных пациентов, их представителей присоединиться к пациентскому движению. Организация разместила информацию о себе в социальных сетях. В скором времени у них появится сайт.
По окончании школы было еще столько много неразрешенных вопросов, а эмоций от встречи еще больше, мы не спешили расходиться и за достарханом с чашечкой имбирного чая продолжили общение.
Отчёт о Конференции EULAR PARE 2018
Цель проведения конференции – усилить взаимодействие и сотрудничество между национальными ревматологическими пациентскими организациями, повысить уровень квалификации представителей национальных пациентских организаций, повысить уровень информированности национальных пациентских организаций о мероприятиях, проводимых EULAR PARE.
Конференция состояла из трёх основных частей: пленарное заседание, обучающие секции для делегатов, презентации пациентских организаций о мероприятиях на национальном уровне. На пленарном заседании выступила представитель Европейского Парламента, отметив значимость ревматических заболеваний в инвалидизации населения. Было указано, что 42% всех людей с ревматическими заболеваниями имеют тяжёлую степень инвалидности, и что ревматические заболевания являются причиной 20% всех случаев инвалидизации людей в Европе.
Далее выступил действующий президент EULAR, Ханс Бийлсма. Проф. Бийлсма посвятил свою презентацию обзору исследований, показывающих важность ранней диагностики и доступности современного лечения для людей с ревматическими заболеваниями, а так же отметил важность профилактики сопутствующих заболеваний. В презентации проф. Бийлсма были сделаны следующие утверждения:
1) Ранняя инициация комбинированной терапии ГИБП с базисной терапией позволяют получить ремиссию в течение первых 3 месяцев, 40% данных пациентов сохраняют ремиссию и не принимают ГИБП и базисную терапию через 2 года лечения.
2) Ремиссия, снижение активности позволяют существенно снизить риск коморбидных заболеваний (диабет, сердечно-сосудистые заболевания, остеопороз, онкологические заболевания)., снижающих ожидаемую продолжительность жизни на 10 лет.
3) Если у человека а) боль в суставе; б) в крови выявлен ревмофактор ; в) есть родственники с ревматоидным артритом, то в 40% случаев происходит дебют ревматоидного артрита в течение 5 лет.
5) Наиболее часто встречающееся сопутствующее заболевание при ревматических заболеваниях – депрессия. Важность профилактики, своевременной диагностики и лечения данного заболевания зачастую игнорируется ревматологами во многих странах, что негативно сказывается на результатах лечения основного заболевания.
Много вопросов было получено, как от представителей организаций из западной части Европы, в том числе презентация вызывала большой интерес у представителя EULAR по связям с органами власти Евросоюза, Нейла Беттериджа, так и от представителей организаций из восточной части Европы, в которых проблемы национальной системы здравоохранения и проблемы людей с ревматическими заболеваниями во многом схожи с ситуацией в России. Особое внимание делегатов привлекла идея по созданию общественных советов при ведомствах и Всероссийского Союза Пациентов (ВСП), а также масштабность проведения ежегодного конгресса ВСП и внимание к данному мероприятию со стороны представителей органов государственной власти.
Также действующий президент EULAR PARE Ханс Бийлсма и бывший председатель EULAR PARE Мариос Кулумас провели обучающую секцию, посвященную проведению мероприятий в рамках кампании EULAR “Don’t delay, connect today” – “ Не опаздывай, лечись сегодня” – подчеркивающей важность своевременной диагностики ревматических заболеваний и своевременного назначения адекватной терапии для предотвращения инвалидизации людей с ревматическими заболеваниями. В 2017 году крупномасштабная кампания была проведена на Кипре. В рамках кампании группа ревматологов ездила на микроавтобусе по городам Кипра и проводила первичные консультации для всех желающих на центральных площадях городов. В Испании на центральном вокзале Мадрида было оборудовано помещение с экранами с информационными видео о важности ранней диагностики ревматических заболеваний, прохожим раздавали буклеты, предоставляющие информацию о ранней диагностике ревматических заболеваний. В Бельгии была проведена серия выставок с участием местных художников, показывающих в своих работах важность ревматических заболеваний для общества.
Также можно отметить опыт бельгийской пациентской организации, представленный в рамках выставки презентаций пациентских организаций. В 2017 году при проведении пациентской ревматологической конференции в Бельгии, приуроченной к Международному дню борьбы с артритом, был использован формат онлайн конференции вместо обычного формата проведения конференции с организацией помещения, транспортировкой участников до места проведения мероприятия. Была создана онлайн платформа, на которую все желающие могли бесплатно зарегистрироваться в течение месяца. На главной странице сайта был изображен конференц зал, разделенный на разные комнаты по темам, связанным с ревматическими заболеваниями. При открытии той или иной комнаты посетитель получал онлайн доступ к видео и печатным материалам по заданной теме. Так же была предусмотрена опция онлайн форума для для посетителей сайта. Подобный формат позволил привлечь 1300 посетителей, вместо обычных 200 посетителей, и существенно снизить издержки на проведение мероприятия.
Новые данные клинических исследований фазы III SELECT-EARLY и SELECT-COMPARE показали, что пациенты, получающие упадацитиниб один раз в сутки (15 мг или 30 мг, монотерапия в исследовании SELECT-EARLY; 15 мг в комбинации с метотрексатом (MTX) в исследовании SELECT-COMPARE) через 48 недель продолжают демонстрировать улучшение состояния со стороны признаков и симптомов ревматоидного артрита согласно оценке по критериям ACR20/50, а также клиническую ремиссию, расчитанную на основе индекса активности заболевания 28 с использованием С-реактивного белка (DAS28-CRP) 1,2 . В клинических исследованиях проводится оценка упадацитиниба, JAK1-селективного ингибитора для перорального приема один раз в сутки, у пациентов с ревматоидным артритом умеренной и высокой активности 1,2 . Кроме того, данные обобщенного анализа безопасности из пяти клинических исследований SELECT фазы III показывают, что лечение упадацитинибом у пациентов с ревматоидным артритом умеренной и высокой активности обладает благоприятным профилем безопасности 3 .
Эти результаты были представлены на ежегодном Европейском конгрессе ревматологов Европейской лиги по борьбе с ревматическими заболеваниями (EULAR), 12–15 июня, в Мадриде.
Ревматоидный артрит является хроническим и инвалидизирующим заболеванием, которое затрагивает, по оценочным данным, 23,7 миллиона человек во всем мире. У многих пациентов с ревматоидным артритом не удается достичь клинической ремиссии или низкой активности заболевания 19-21 .
Упадацитиниб представляет собой исследуемый препарат для приема внутрь, не одобренный ни одним из регуляторных органов.
[1] van Vollenhoven R, et al. Monotherapy with Upadacitinib in MTX-naïve Patients with Rheumatoid Arthritis: Results at 48 Weeks from the SELECT-EARLY Study. 2019 EULAR; THU0197.
[1] Fleischmann R, et al. Safety and Effectiveness of Upadacitinib or Adalimumab in Patients with Rheumatoid Arthritis: Results at 48 weeks from the SELECT-COMPARE Study. 2019 EULAR; FRI0147.
[1] Cohen S, et al. Safety profile of upadacitinib in Rheumatoid Arthritis: Integrated analysis from the SELECT Phase 3 Clinical Program. 2019 EULAR; THU0167.
[1] Burmester GR, et al. Safety and efficacy of upadacitinib in patients with rheumatoid arthritis and inadequate response to conventional synthetic disease-modifying anti-rheumatic drugs (SELECT-NEXT): a randomised, double-blind, placebo-controlled phase 3 trial. Lancet. 2018 Jun 23;391(10139):2503-2512. doi: 10.1016/S0140-6736(18)31115-2. Epub 2018 Jun 18.
5 Genovese MC, et al. Safety and efficacy of upadacitinib in patients with active rheumatoid arthritis refractory to biologic disease-modifying anti-rheumatic drugs (SELECT-BEYOND): a double-blind, randomised controlled phase 3. Lancet. 2018 Jun 23;391(10139):2503-2512. doi: 10.1016/S0140-6736(18)31115-2. Epub 2018 Jun 18.
6 Smolen, J. et al. Upadacitinib as monotherapy in patients with active rheumatoid arthritis and inadequate response to methotrexate (SELECT-MONOTHERAPY): a randomised, placebo-controlled, double-blind phase 3 study. Lancet. 2019 May 23. pii: S0140-6736(19)30419-2. doi: 10.1016/S0140-6736(19)30419-2. [Epub ahead of print].
7 van Vollenhoven, et al. A Phase 3, Randomized, Controlled Trial Comparing Upadacitinib Monotherapy to MTX Monotherapy in MTX-Naïve Patients with Active Rheumatoid Arthritis. 2018 ACR/ARHP Annual Meeting; 891.
8 Fleischmann R, et al. A Phase 3, Randomized, Double-Blind Study Comparing Upadacitinib to Placebo and to Adalimumab, in Patients with Active Rheumatoid Arthritis with Inadequate Response to Methotrexate. 2018 ACR/ARHP Annual Meeting; 890.
9 A Phase 3 Study to Compare ABT-494 to Abatacept in Subjects With Rheumatoid Arthritis on Stable Dose of Conventional Synthetic Disease-Modifying Antirheumatic Drugs (csDMARDs) Who Have an Inadequate Response or Intolerance to Biologic DMARDs (SELECT-CHOICE). Clinicaltrials.gov. 2018. Available at: clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03086343. Accessed on April 5, 2019.
10 Voss, J, et al; Pharmacodynamics Of a Novel Jak1 Selective Inhibitor In Rat Arthritis and Anemia Models and In Healthy Human Subjects. [abstract]. Arthritis Rheum 2013;65 Suppl 10 :2374. doi: 10.1002/art.2013.65.issue-s10.
11 Pipeline – Our Science | AbbVie. AbbVie. 2018. Available at: abbvie.com/our-science/pipeline.html. Accessed on April 5, 2019.
12 A Study Comparing Upadacitinib (ABT-494) to Placebo and to Adalimumab in Participants With Psoriatic Arthritis Who Have an Inadequate Response to at Least One Non-Biologic Disease Modifying Anti-Rheumatic Drug (SELECT - PsA 1). ClinicalTrials.gov. 2019. Available at: clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03104400. Accessed on April 5, 2019.
13 A Multicenter, Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Study of ABT-494 for the Induction of Symptomatic and Endoscopic Remission in Subjects With Moderately to Severely Active Crohn's Disease Who Have Inadequately Responded to or Are Intolerant to Immunomodulators or Anti-TNF Therapy. ClinicalTrials.gov. 2019. Available at: clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02365649. Accessed on April 5, 2019.
14 Evaluation of Upadacitinib in Adolescent and Adult Patients With Moderate to Severe Atopic Dermatitis (Eczema)- Measure Up 1. ClinicalTrials.gov. 2019. Available at: clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03569293. Accessed on April 5, 2019.
15 A Study to Evaluate the Safety and Efficacy of ABT-494 for Induction and Maintenance Therapy in Subjects With Moderately to Severely Active Ulcerative Colitis. ClinicalTrials.gov. 2019. Available at: clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02819635. Accessed on April 5, 2019.
16 A Study Evaluating the Safety and Efficacy of Upadacitinib in Subjects With Active Ankylosing Spondylitis (SELECT Axis 1). ClinicalTrials.gov. 2019. Available at: clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03178487. Accessed on April 5, 2019.
17 A Study to Evaluate the Safety and Efficacy of Upadacitinib in Participants With Giant Cell Arteritis (SELECT-GCA). ClinicalTrials.gov. 2019. Available at: clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03725202. Accessed on April 24, 2019.
18 World Health Organization. The Global Burden of Disease, 2004 Update. Available at: who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_repor…. Accessed on April 5, 2019.
19 Nagy G, van Vollenhoven RF. Sustained biologic-free and drug-free remission in rheumatoid arthritis, where are we now? Arthritis Res Ther 2015; 17:181.
21 Smolen JS, Landewé R, Bijlsma J, et al. EULAR recommendations for the management of rheumatoid arthritis with synthetic and biological disease-modifying antirheumatic drugs: 2016 update. Ann Rheum Dis 2017. pii: annrheumdis-2016-210715. [Epub ahead of print].
22 Singh JA, et al. 2015 American College of Rheumatology Guideline for the Treatment of Rheumatoid Arthritis. Arthritis Rheumatol. 2016 Jan;68(1):1-26. doi: 10.1002/art.39480. Epub 2015 Nov 6.
Читайте также: