Как я победил волчанку

А в августе все было уже иначе. На работе начался новый проект , я была в состоянии сильного стресса на протяжении месяца. У меня начала неметь рука. Сначала я тоже не обращала на это внимание , потому что ощущалось так же , как когда случайно пережмешь руку. Но обычно , если ты прекращаешь это давление , то кровообращение через пять минут восстанавливается , а у меня ничего не проходило — ни на работе , ни вечером , ни на следующий день. Когда стало уже очень больно , а онемение распространилось от запястья до локтя , я начала переживать , и мы с мужем поехали в скорую.

Первое , о чем я думала — у меня болезнь Стивена Хокинга [боковой амиотрофический склероз, — прим. ЕТВ], я скоро перестану ходить. А второе — у меня в руке оторвался тромб , мне ампутируют руку.

В сентябре я пришла на нейрографию: врач проводит ток по нервным окончаниям и смотрит скорость прохождения по нервным окончаниям. Есть стандарты для каждого региона , и твои показатели сравнивают с ними. Сначала это были просто замерения тока , это довольно неприятно , иногда очень больно. И потом , чтобы подробнее посмотреть места , которые немели , мне поставили иглу в мышцы — пяти местах по левой части тела , и просили сокращать эти мышцы. Это было просто адски больно , мне кажется , именно так и ощущаются пытки , я ревела в голос. Когда закончилась эта процедура , я спросила врача , которая проводила процедуру , видно ли что-нибудь. Она сказала , что видит повреждения нервов , и , судя по результатам анализа крови , это аутоиммунное заболевание.

Тем не менее , лечение нужно было начинать незамедлительно , потому что задача была не лечить , а остановить развитие болезни на раннем этапе. В качестве лечения мне прописали противоспалительные и противомалярийные препараты , которые показали эффективность в борьбе с аутоиммунными заболеваниями.

Я спросила у врача , в чем я провинилась. Мог ли это быть мой образ жизни , или что-то еще. Мне сказали — нет , это не такое уж редкое заболевание , случается у молодых женщин.

Я спросила , какой у меня прогноз. Потому что я , конечно , начала драматизировать. Мне сказали , что если в течение 5 лет не происходит ухудшения , то объявляется ремиссия.

В ноябре мне проверили сердце , почки — заболевание не распространилось на эти органы , мы отловили его на ранней стадии. И сейчас задача остановить его развитие. Прием у ревматолога мне назначили через три месяца —

чаще нет смысла , потому что аутоиммунные заболевания так резко не меняются.

Зимой , в тяжелое время для северной Европы , когда день резко сокращается , а солнца практически нет , я начала жутко уставать: долго спала , мне не хватало даже 9-11 часов , в середине дня я начинала чувствовать жуткую усталость , и не только в теле — я начинала терять концентрацию , мне было сложно сосредоточиться на работе. Это не проходило даже после выходных и каких-то развлечений , когда я пыталась поднять себе настроение. После месяца в таком состоянии , я начала думать , что так , наверное , теперь будет всегда. Что мне возможно придется сокращать нагрузку — работать не девять , а шесть часов в день. Я даже обсудила это с мужем , он вполне вошел в мое положение , сказал , что возможно надо будет прекратить работать совсем.

Это все не воодушевляло , мягко говоря. Когда ты всю жизнь привык себя считать здоровым человеком , это очень тяжело бьет по психике — не хочется отождествлять себя с кем-то , у кого есть какое-то заболевание. Самое тяжелое во всей этой истории было принять себя как человека с каким-то дефектом.

Врач сказала , что усталость и утомленность — один из сопровождающих симптомов аутоиммунного заболевания. Мне выписали витамин D, потому что противовоспалительное вымывает его из организма. К тому же у меня был низкий уровень железа — к тому моменту я уже полтора года не ела мясо , так что это было неудивительно. Мне выписали витамины , сказав , что это может улучшить ситуацию с усталостью.

И это действительно улучшило ситуацию. Меня сильно воодушевило , что проблему , из-за которой я уже хотела уходить с работы , можно было решить всего лишь с помощью железа. Это подняло мне настроение , через месяц мне стало лучше. Такой душевный подъем. Все перестало быть настолько напрягающим.

В марте врач сказала , что уровень антител [к волчанке, — прим. ЕТВ] понизился , и в целом кровь выглядит лучше. Но всю зиму практически через день у меня немела рука. Когда мне сказали , что кровь стала лучше , я начала задумываться , не выдумываю ли я себе это все. Все эти онемения. Врач сказала , что течение аутоиммунного заболевания не проверяется только с помощью крови , смотрят в целом на самочувствие пациента , есть онемения или нет.

Я привыкла думать , что все заболевания линейны. Болеешь , лечишься , потом выздоравливаешь. Чувствуешь себя как и до этого , так и хорошо. Все мои попытки узнать у врача , а если кровь улучшилась , то я выздоровела , оборачивались тем , что она говорила — очень рано говорить о выздоровлении , нужно наблюдать несколько лет.

Вскоре я пошла к врачу , к неврологу. Она сказала , что так может быть , у вас же аутоиммунное заболевание , давайте посмотрим через полгода. Я спросила , может , стоит посмотреть раньше. И врач мне ответила — если у вас руки парализует , то посмотрим раньше. И тут меня отпустило как-то. Я отдала свои эмоции в самом начале и когда болезнь вернулась вновь , что я подумала — ну и ладно , не буду волноваться. Надо это воспринимать так , как оно происходит.

Жизнь изменилась. Мне сказали , что надо ответственно относиться к своему телу сейчас: не стрессовать , очень хорошо питаться , чтобы в рационе было много продуктов с витаминами , не нагружать свой организм. Как оказалось то , что за год до болезни я отказалась от мяса и ограничила молочные продукты , сыграло мне на пользу. Именно такая диета предусмотрена при аутоиммунных заболеваниях.

То , что нужно заниматься спортом , до меня дошло только через полгода. В марте я сходила в бассейн , выдержала там четыре раза — слишком много бабушек и детей. Да и я это воспринимала это как торги с врачом: как будто это она меня заставляет , и я обязана это делать. Поэтому все через палку шло. А вот когда я сходила к неврологу и она сказала , что ну да такое может быть ( про обострение), я поняла , что нужно что-то делать для своего тела самой. И я начала ходить в спортзал.

Я сходила один раз , ничего плохого не случилось. Спустя три недели поняла , что могу ходить больше. Я все могу выдержать.

Если нет никаких признаков , вы абсолютно здоровы , то , конечно , не надо подкармливать ипохондрию и идти сдавать какие-то анализы. Но если есть что-то , что ощущается совершенно по-другому , чего никогда не было , то надо обратиться к врачу обязательно. Мои симптомы не проходили в зависимости от положения тела , сплю я или не сплю , это просто было такое течение , на которое я никак не могла повлиять.

Я не фанат походов по врачам , мне не хотелось тратить время , у меня очень большая загруженность на работе , и уходить среди дня ради чего-то несуществующего мне не казалось привлекательным. Но вот это внутреннее ощущение , что что-то с моим организмом не так , подтолкнуло меня к тому , чтобы пойти к врачу.

С аутоиммунными заболеваниями нормально живут , как и с ВИЧ , и с БАС. И это , в общем и целом , обычная жизнь.

Можно ли побороть волчанку

В конце XIX века эту болезнь называли просто красной волчанкой, потому что красная сыпь, появляющаяся у больного на лице, напоминала волчьи укусы.

Бьёт по множеству мишеней

Вариантов течения у системной красной волчанки множество. Есть люди, у которых она дебютирует остро: возникает сильная боль в суставах, резко растёт температура, увеличиваются лимфоузлы, на переносице и щеках появляется красная сыпь в форме бабочки (кстати, сыпь может быть и на других частях тела, просто бабочку чаще всего ассоциируют с волчанкой). У других развитие болезни постепенное: поначалу такие пациенты жалуются на слабость и общую утомляемость, небольшой подъём температуры — и лишь спустя месяцы появляются другие симптомы.

Системная красная волчанка — заболевание аутоиммунное. Оно вызвано тем, что клетки иммунитета принимают ткани собственного организма за чужеродные и атакуют их. Волчанка не единственная болезнь с такой природой, но одна из самых коварных. Так, другое широко распространённое аутоиммунное заболевание, ревматоидный артрит, поражает суставы, аутоиммунный тиреоидит бьёт по щитовидной железе. Волчанка же может повреждать многие органы: суставы, почки, сосуды, сердце, нервную систему, лёгкие.

У недуга женское лицо

Женщины болеют системной красной волчанкой в 9–11 раз чаще мужчин. При этом дебют заболевания обычно приходится на молодость и юность, часто — на переходный возраст, когда в женском организме происходят резкие гормональные колебания.

Безусловно, столь тяжёлая болезнь в молодости воспринимается как удар. Под вопрос сразу ставятся и замужество, и рождение ребёнка, и возможность получить образование, а нередко и сама жизнь.

Ирина, Вологда: – Мне поставили диагноз в 1998 году, в 17 лет. Сразу посадили на большие дозы – по 10 таблеток гормонов в день. Поправилась, появились ужасные щёки, волосы выпадали клоками. Потом стало легче, но через год снова было обострение. Сейчас всё хорошо: принимаю 2 таблетки препарата. В 22 года забеременела – дочке уже 12 лет. С этим заболеванием можно жить нормальной жизнью, хотя поначалу казалось, что это просто катастрофа.

Вашей вины тут нет

Большую роль играет чрезмерная инсоляция. Речь не только о злоупотреблении загаром (хотя злоупотреблять им никому не стоит), но и о проживании в солнечных регионах. Известно, что в СССР процент больных волчанкой в Грузии, Азербайджане, Армении был выше, чем в России. А в сегодняшней Испании распространённость и тяжесть болезни больше, чем в Скандинавии.

Диагностика системной красной волчанки — процесс, который может занять время (особенно при лёгком течении, когда симптомы не выражены). Но если врач-ревматолог подтверждает диагноз, приступать к лечению нужно немедленно. Кажется, это очевидно. Однако системная красная волчанка — один из немногих случаев, когда пациентки боятся терапии так же, как и самой болезни.

Лечение заболевания обычно начинают с высоких доз глюкокортикостероидных гормонов, которые уменьшают воспаление и корректируют иммунный ответ. К сожалению, глюкокортикостероиды дают массу побочных эффектов. Среди них — высокий риск остеопороза и сердечных заболеваний, повышение уровня холестерина и сахара в крови, лёгкое присоединение инфекций. Очень много переживаний возникает из-за прибавки веса и перераспределения жировой ткани, которая на фоне лечения откладывается на животе и вокруг шеи (лицо становится лунообразным).

Светлана, Воронеж: – У меня волчанка с 21 года, сейчас мне 40. В 29 лет я родила замечательного здорового сына, и это моё счастье, моя победа. За эти годы бывало всякое. Однажды даже бросила пить гормоны. Но стало плохо, анализы были просто ужасные. К счастью, врач помог вернуть всё на свои места. В этой болезни важна поддержка близких и важно не зацикливаться на ней. Надо строго соблюдать рекомендации врачей. Я принимаю много лекарств – в том числе от желудка, для профилактики тромбозов, кальций для костей. Не загораю, но веду активный образ жизни. Работаю (при волчанке можно взять инвалидность, и у меня она есть, но о ней не знают даже

мои близкие друзья).

Тем не менее глюкокортикостероиды — это жизнеспасающие лекарства, без них не обойтись, поэтому с тем, что внешность поначалу изменится, придётся смириться. Потом, когда состояние стабилизируется, врач начнёт постепенно снижать дозу лекарств — до тех пор, пока не доведёт её до минимально возможной. Как правило, на маленьких дозах жир с шеи и лица постепенно уходит, большинство пациенток возвращаются к своему прежнему весу, снижается риск и других побочных эффектов.

Многие пациентки, принимая минимальные дозы препаратов, ведут образ жизни, который мало отличается от образа жизни их здоровых ровесниц. И, хотя они вынуждены соблюдать определённую диету и тщательно следить за самочувствием, об их болезни порой не знает никто, кроме самых близких людей. И конечно, женщины становятся мамами — планировать беременность можно через 6 месяцев после наступления ремиссии.

Пошла на убыль красная волчанка

Мне 65 лет, моя болезнь – красная волчанка. Лечилась уринотерапией. Пила и растиралась, сейчас продолжаю пить и растираться в виде профилактики, курсами по месяцу. Дважды чистила печень, прошла курс лечебного потения, сейчас продолжаю принимать теплые ванны с пихтовым маслом. Кроме печени, я два раза чистила толстый кишечник. Каждая чистка занимала 25 дней. Очищалась с соком чистотела. На второй день очищения было резкое обострение болезни, на десятый все стало хорошо, а потом снова обострение, которое проходило медленно. Сделала голодание на урине, две недели голодала, и обострение прошло.

С тех времен болезнь пошла на убыль. Очень хорошо помогает чистотел, я постоянно пью травяные настои с чистотелом. Болезнь отступила. Это заняло у меня довольно длительный период, несколько месяцев, и конечно, мне-то хотелось уложиться в неделю! Но зато сейчас я чувствую себя здоровой и окрепшей, не только кожей, но и телом и душой. Даже внутреннее психологическое состояние изменилось в лучшую сторону. Занимаюсь физкультурой – немного, но несколько лет назад об этом и речи не могло быть. Болели сильно суставы, и изводила тахикардия. Сейчас не мучает, хотя много хожу, по дому все делаю сама: и стираю, и готовлю, и пол мою. Стала думать, что еще могу для себя сделать, ведь в моем возрасте здоровье – единственная собственность, которая по-настоящему ценна. А у многих вообще ничего нет, кроме здоровья. Но ведь как это много! Я так захотела заботиться о себе, перешла на раздельное питание, чаще вообще отказываюсь от мяса. Благодаря этому исчезло урчание в кишечнике, пропали запоры. Я стала лучше выглядеть и меньше весить, хотя у меня не было жира. Одна моя подруга, ей 51, чистилась голубой глиной, похудела на 7 килограммов за месяц, хотя на фигуре это было не заметно. Она с медициной дружит, объяснила мне, что эти 7 килограммов были не жиром, а шлаками. Когда они из нее вышли, она и стала меньше весить, хотя внешне оставалась той же. Фигура у нее хорошая.

Пахомова Полина Ивановна

Данный текст является ознакомительным фрагментом.

Читать книгу целиком

Что это такое

Системная красная волчанка (СКВ) — это аутоиммунное заболевание, в процессе которого организм начинает бороться сам с собой, а не с вирусами, инфекциями и воспалениями, как должно быть. Эта болезнь затрагивает весь организм, так как разрушает структуру ДНК. Больше всего от проявлений системной красной волчанки страдают соединительная ткань, почки и сердечно-сосудистая система. Согласно статистике ВОЗ, СКВ болеет 3,5 миллиона человек в мире. Кстати, системная красная волчанка была диагностирована у американской певицы Леди Гаги и актрисы Селены Гомес. Последней, к слову, потребовалась пересадка почки и последующая гормональная терапия для борьбы с болезнью.

Чем опасна

Системная красная волчанка — одно из самых опасных аутоиммунных заболеваний. Так как болезнь поражает практически все части тела — от кожи до сердца, то и урон распределяется между всеми органами. Больше всего достается суставам и хрящам — иногда даже появляется их видимая деформация, — а также почкам. Воспаление почек встречается у 55 % пациентов с СКВ, иногда развивается и почечная недостаточность. Впрочем, благодаря своевременной современной терапии воспаление почек можно вывести в ремиссию.

Нарушения работы сердечно-сосудистой системы становятся причиной летального исхода в 10 % случаях: каждая десятая смерть от СКВ связана с сосудами и сердцем. Риск ишемического инсульта возрастает в два раза, а восстановление организма усугубляется другими симптомами СКВ.

Еще одна опасность для женщин, страдающих от СКВ, — проблемы с рождением детей. Согласно статистике, риск рождения ребенка с синдромом Дауна у женщин с волчанкой повышается в два раза. СКВ также повышает риск потери плода во время беременности.

Кто в группе риска

Как мы уже сказали, системной красной волчанкой страдает порядка 3,5 миллионов человек по всему миру. Назвать точную причину развития болезни достаточно сложно. Впрочем, известно, что у женщин детородного возраста, от 15 до 40 лет, СКВ развивается в 6-10 раз чаще, чем у мужчин, а наиболее выраженные симптомы и тяжелая форма заболеваний бывают у представителей негроидной расы. Пол и этническая принадлежность, очевидно, играют некоторую роль.

Доктора отмечают, что существенную роль в появлении СКВ играет наследственная предрасположенность, в том числе родственники, пораженные данным синдромом.

Симптомы

Волчанку часто называют болезнью со множеством лиц, и это не случайно: ее проявлений настолько много, что усложняет постановку правильного диагноза. Впрочем, даже из всего этого многообразия можно выделить наиболее распространенные симптомы: повышенная температура, выпадение волос, красные шелушащиеся пятна на теле, утомляемость, увеличение лимфоузлов, покраснение кожи на лице в форме бабочки или в зоне декольте, которое обычно появляется после пребывания на солнце, боль в суставах и артрит.

Человек, пораженный волчанкой, но об этом не подозревающий, обычно приходит к ревматологу или дерматологу на первичный прием, при этом у больного зачастую наблюдается незначительное повышение температуры (до 38 градусов), боль в пальцах, алопеция и поражение кожи и слизистых язвами. Нервная система тоже часто поражена — люди с диагнозом СКВ страдают от депрессии или даже психоза, мигреней, постоянного упадка сил и потери работоспособности.

Диагностика и лечение

Для постановки диагноза придется сдать достаточно внушительный комплекс клинических исследования: общий анализ крови и мочи и иммунологические исследования на аутоантитела. Поставить диагноз СКВ можно только после консультации с врачом, делать это по набору признаков ни в коем случае нельзя.

Скажем сразу: пока что в мире не существует доказанной терапии, которая гарантирует полное излечение от волчанки. Задача врачей состоит в борьбе с симптомами и проявлениями СКВ, в облегчении нагрузки на организм в целом и на пораженные болезнью органы. Основа лечения — гормональная терапия глюкокортикоидами: в периоды обострений врачи увеличивают дозу, в периоды ремиссии снижают до необходимого количества. Стоит отметить, что гормонотерапия может привести к нарушениям работы эндокринной системы. При поражении почек иногда требуется трансплантация, как это случилось в случае с Селеной Гомес.

Главная проблема при терапии СКВ — высокая стоимость: лекарства, постоянное наблюдение и анализы стоят достаточно дорого и зачастую не покрываются ОМС, особенно в регионах, где число жителей с СКВ существенно меньше, чем в крупных региональных центрах Москве или Санкт-Петербурге, а значит, меньше и финансирование.

Текст: Дарья Солодовникова

Фото: Shutterstock

Этот недуг — один из самых драматичных по своему течению. Тем не менее современные подходы к лечению в большинстве случаев позволяют держать волчанку под контролем.

Девичья напасть

Выделить конкретную причину заболевания обычно не удаётся. Известно, что существует определённая генетическая предрасположенность. Но реализуется ли она, зависит от сочетания других факторов, учесть каждый из которых невозможно. Помимо гормональных колебаний, это и стрессовые события, и вирусные инфекции, и приём некоторых препаратов.

Большую роль играет чрезмерная инсоляция. Известно, что в СССР процент больных волчанкой в Грузии, Азербайджане, Армении и других солнечных республиках был выше, чем в России. В сегодняшней Испании распространённость и тяжесть болезни выше, чем в Скандинавии.

Как всё начиналось

Исторически сложилось, что лечением системной красной волчанки в России занимаются ревматологи (хотя болезнь не чисто ревматологическая). Так, в НИИ ревматологии сразу же после его основания в 1958 году было создано отделение пограничных форм, в которое попадали женщины с волчанкой.

Системная красная волчанка — заболевание, прогнозировать течение которого занятие довольно неблагодарное. Бывают очень тяжёлые случаи, когда даже раннее начало терапии и активное лечение не позволяют подавить аутоиммунный процесс. Но в целом сейчас 10-летняя выживаемость составляет порядка 90%. Многие пациенты доживают до преклонного возраста и имеют и детей, и внуков.

Лекарство страшнее болезни?

Лекарственная терапия системной красной волчанки справедливо воспринимается пациентами как достаточно тяжёлая. Основные препараты, используемые для лечения, — глюкокортикоидные гормоны, на начальных этапах нередко назначаются в больших дозах. Именно их применение позволяет спасти жизнь миллионам пациенток. Однако при этом большие дозы глюкокортикоидов дают массу побочных эффектов. Среди них — высокий риск остеопороза и сердечных заболеваний, повышение уровня холестерина и глюкозы в крови, лёгкое присоединение инфекций. Много переживаний у пациенток возникает из-за синдрома Кушинга — прибавки веса и перераспределения жировой ткани, которая на фоне лечения откладывается на животе и вокруг шеи (лицо становится лунообразным).

Поддерживающая терапия — те же глюкокортикоиды, но в значительно меньших дозах. Дозу начинают снижать, когда состояние пациента стабилизируется, а затем постепенно доводят её до минимально эффективной. Как правило, при снижении дозы уменьшается и риск побочных эффектов, постепенно нормализуется вес.

Что в перспективе?

В своё время внедрение глюкокортикоидов в схемы терапии системной красной волчанки стало настоящей революцией. Эти препараты перевели болезнь, которая почти всегда имела летальный исход, в категорию хронических. Однако эти лекарства — не единственные, на которые возлагают надежды ревматологи. Так, в середине 90‑х годов началась эра генно-инженерных биологических препаратов. В ревматологии они впервые стали использоваться в лечении ревматоидного артрита, затем был создан препарат для терапии системной красной волчанки. Врачи отмечают большую эффективность таких средств, однако из-за высокой стоимости эти препараты пока используются только у пациентов, у которых заболевание протекает особенно тяжело.

По словам профессора, главная задача сейчас — улучшить качество жизни пациенток с СКВ. И в большинстве случаев это удаётся. Многие женщины ведут образ жизни, который мало отличается от образа жизни их здоровых ровесниц. И, хотя они вынуждены соблюдать определённую диету и тщательно следить за самочувствием, об их болезни порой не знает никто, кроме самых близких людей.

aliona24, пишет 11 октября 2012, 09:19

Хотела рассказать о своих успехах в выздоровление от волчанки. Я раньше уже писала, что решила попробовать вылечить полностью болезнь, не смотря на то, что она считается неизлечимой.

Диагноз мне поставили 5 лет назад, состояние было тяжелое, лечилась в институте ревматологии в Москве. Пила кучу таблеток, поправилась на 18 кг.

Так как официально это не лечилось, я пошла по разным целителям, но это особо не помогло, иногда даже ухудшало ситуацию. Потом я нашла у себя в городе женщину, которая полностью излечилась от СКВ. Я решила попробовать ее метод лечения, которого даже лечением то не назовешь. Основная идея лечения – это психология.

Причины всех болезней из-за наших переживаний, если научится быть счастливым, все события принимать и делать все с радостью, а не с переживаниями, то болезнь отступает. Я работаю с очень хорошими психологами у себя в городе, и потихоньку меняюсь. Еще я занимаюсь Рейки.

Я уже больше года не пью никаких таблеток, чувствую себя замечательно, анализы все хорошие.

Ограничений никаких не делаю, все лето гуляла на солнце, хожу в баню и купаюсь в ледяной воде. Постепенно возвращаюсь к нормальному весу.

Бывает, конечно, что болезнь вновь просыпается, если я снова сильно переживаю от какой-нибудь ситуации, но воспаление суставов очень быстро проходит за несколько часов без всяких лекарств и уколов, только из-за того, что я меняю отношение к ситуации, которая меня беспокоит. А раньше боль я могла снять только за несколько дней и с помощью таблеток и уколов.

Об этом много написано в книгах Лиз Бурбо и у Синельникова, но думаю есть и другие хорошие авторы.

Я все это пишу, чтобы Вы тоже поверили в выздоровление, потому что когда я болела, для меня самое тяжелое было думать что это навсегда. Любую болезнь можно вылечить. Ищите свой способ исцеления и никогда не сдавайтесь.

Если вам интересна эта тема, то я отвечу на любые вопросы более подробно.

Страница 1 из 2
ctrl →
1
2

Очень интересен ваш метод. Люди по складу характера все разные, одни очень сильно переживают, другие ни о чем не задумываются, про них говорят: "как с гуся вода". Вот я например: всегда переживаю по любому поводу, бывает бессоница, либо проснусь по среди ночи и думаю, как, выполнить, что-то лучше, ко всему отношусь очень ответственно, серьёзно, предпочитаю всё делать сам, так как другим не доверяю.

Вот у меня возникает вопрос, здесь есть СКВ-ки, которые ни так сильно переживают за общее дело, работают спустя рукава, вообщем ни за что не переживают, ну, а, если переживают, то не так близко.

Если есть, то наверно, ваш метод не должен работать. Год это еще не показатель(((. Хотя я сам начинаю задумываться, что пора обращаться к психологам))).

У меня много знакомых СКВешников, и все они не умеют быть спокойными. Хоть внешне они могут выглядить как самые уравновешенные люди на свете, а внутри буря мыслей и эмоций. Ты прав, ко всему надо относится проще. но психолог психологу рознь, надо найти очень хорошего и мудрого психолога. А метод совсем не мой ) В той школе психологии где я занимаюсь уже очень многое исцелились и от рака и от других серьезных болезней

Но если мой год не показатель, то может 10 лет моей знакомой показатель )))

Показатель уже то что мне стало лучше и что я могу абсолютно обходится без лекарств!

Я тоже работаю над собой. Уже давно (больше года) на 0,5 преднизолона. Анализы тоже в норме, даже белка нет. Но уйти от преднизолона на совсем - страшно. Не раз читал на этом сайте комменты, типа была на 0,5, бросила - рецидив, так как у самого был рецидив два раза. Но, тогда, я просто бросил его пить, ничего не меняя в своей жизни, возможно, поэтому и был 2 рецидив(((.

Я и сама мечтаю уйти от гормонов. Но.

Читала много разных историй про то, как СКВешники отказывались от таблеток, и вроде как чувствовали себя хорошо, но в основном все заканчивалось обострением, пусть и через 4-5 лет, но с более тяжелыми последствиями.

Здоровья Вам и длительной ремиссии!

Я не в коем случае не рекомендую сходить с таблеток самостоятельно! Очень важно иметь рядом с собой хороших специалистов. Опыт людей которые мне помогают очень большой, и я им полностью доверяю. "Вроде как чувствовать себя хорошо" и "чувствовать себя хорошо" совершенно разные вещи. Моя мама лаборант, и постоянно проверяет мои анализы.

Блин, ребят, что я Вам доказывать буду, мне делать нечего чтоли ) Я рассказываю о своем опыте только для тех, кто хочет выздороветь полностью. У нас в больнице было много замечательных девушек, которые верили только в медецину, а над моими поисками выздоровления даже врачи смеялись, но кто меня видел например два года назад и сейчас, поражаются разнице. Кто не верит хоть в гости приезжайте, я не против )

А если нет психолога. Я живу в деревне. И одна мысль о том, что проживешь 10-15 лет просто убивает.

aliona24, здравствуйте. Вы вселяете надежду. Я болею 3 года, сейчас на 2-х таблетка метипреда, ужасно болят суставы, делаю уколы и пью НПВП. Скажите, а Вам удалось сбросить набранные 18 кг? Просто я так мучаюсь(((

На таблетках сложно похудеть, я начала худеть когда с них сошла. А для похудения мне очень нравится "система - 60" Она доступна в нете, можете посмотреть.

Aliona24, здравствуйте! Я тоже начала заниматься Рейки, чтобы поправить здоровье. Вы сама себе делаете сеансы? Или Вам делает сеансы другой целитель? И что вы чувствуете во время сеансов?

Сеансы это не самое главное, самое главное понять психологическую причину болезни, вот здесь мне помогают целители рейки, когда я болела, я делала себе самостоятельно сеансы и иногда ходила на сеансы специалистов. Тут нужна вторая ступень. Но лучше на эту тему в личку писать, а то люди не поймут о чем это мы говорим )

Я думаю тут неверно говорить о полном выздоровлении- стойкая ремиссия- это да. но всё таки ж Вы молодец- что нашли для себя выход из этой тяжёлой ситуации- как болезнь- я тоже верю- что чем меньше зацикливаешься на своей болезни- тем меньше она проявляется

Формы СКВ тоже разные бывают.И я тоже не мало прошла. И опухоли две злок.лечила .И химии и лучевые.И СКВ есть.И какие методики я только не пробовала и психотерапевты и психиатры были.И я думаю если имеется высокая или средняя активность заболевания,то одна психология тут НЕ ПОМОЖЕТ.И когда скв во всём своём проявлении-перекардит,гломерулонефрит и т.д.что-то я сомневаюсь что без лекарств обойтись можно.Не поспоришь,что психолог. настрой-это уже половина лечения,но всё же есть вторая половина.Покрайней мере это моя точка зрения

"По вере Вашей и дается Вам" )

Я с Вами полностью согласна.Психологи это хорошо. но гормональная зависимость это совсем другое.За многие годы организм привык получать гормоны из вне.И для того что бы перестать употреблять таблетки. незнаю. Риск очень большой-собственная жизнь. У меня СКВ 18 лет на гормонах.Зл.опухоль лучевая терапия.Опыт имеется.Очень рада за людей у которых получилось вылечится!Здоровья всем.

Та моя знакомая которая тоже уже 10 лет не пьет, таблетки, до этого тоже очнь долго пила гармоны, думаю даже больше чем Вы. Я тоже пила гармоны 3 года. Я сходила с них очень медленно. Я еще раз повторяю, что нужно сходить с гармоновТОЛЬКО под присмотром очень опытных в этом деле людей, в моем случае это были целители Рейки. Если нет подобных специалистов или хороших врачей рядом, то сходить с гармонов думаю очень опасно

Невозможно не переживать, если что-то случается с твоими близкими. Рано или поздно это происходит! И тогда "плотину прорвет" (согласна с LaraCherry)
Я тоже не хочу пить лекарства, но жить и радоваться по принципу "только я и более никто" я вряд ли смогу.
Также согласна с algambra2171. Есть разные формы прояавления заболевания : одно дело суставы, совсем другое эпиприступы с потерей памяти (вот уж зашибись, если "плотину прорвёт" на этом!).

я разве говорила про "только я и более никто?" Здесь совсем другие принципы. А болезни любые лечатся, верите в это Вы или нет, это Ваше дело.

Вооот! Вот он, тот основной принцип - верить, что заболевание вылечено ! Нет клинических проявлений. Это называется ремиссия, а не "вылечено". (согласна с atuliz). А с ремисси слететь очень даже реально, как не медитируй.
А уж по поводу беременности с СКВ я вообще молчу.

Все о чем вы говорили это ремтссия с психологам или без. Я болею 22 года, на 4 мг метипреда последние 10 лет, получила образование психолога много работала над своим восприятием болезни и слава богу бы в стойкой ремиссии бельше "практически без каких либо проявлений" 8 лет, но правильно говорят коллеги когда у тебя гломерулонефрит или ХПН никакой психолог не поможет только врач и медикаментозное лечение. Но у меня есть опыт и психологического воздействия как психолог я работала ссвоей дочкой, которая заболела в 12 лет, сейчас ей25 и у нее стойкая ремиссия последние 6 лет, я назвала "учится правильно болеть". Я надеюсь что каждый из нас найдет свою дорогу к ремиссии и пусть она будет длиною в долгие годы.

Здесь много было дискуссий по поводу разных методов исцеления. Каждый выбирает свой путь. Для себя поняла, что бессмысленно кому-то что-то доказывать. Пока сам человек не поймет, что ему нужно, все доводы бессмысленны. Мы все разные, и отношение к жизни у всех тоже разное. Одни не хотят ничего менять, им удобнее плыть по течению-их метод "пусть кто-то меня лечит-врачи, целители и т.д) , а я буду тупо продолжать жить , как раньше. Это путь в никуда! Такие давно либо инвалиды , либо их уже нет с нами. Все методы в общем , сводятся к одному-постоянной работе над собой. Я тоже пробую разные способы, пока, слава Богу, чувствую себя хорошо, пью только 1/3 таб. метипреда. Выбросила циклофосфан, плаквинил, курантил и т.п. Никого не призываю следовать моему примеру , т.к все индивидуально. Всем здоровья и терпения!

Спасибо, Дита, ты молодец!

Не хочется никого обидеть, но у меня складывается впечатление, что это рекламная тема. Я немного разбираюсь в маркетинге, и уж больно напоминает вся эта история про некую знакомую, которая неизвестно чем болела и чудесным образом излечилась, про то, что в данном учреждении на раз излечивают даже от рака, и про то, как все радужно и цветисто, - о стандартном рекламном продвижении продуктов и услуг. Такие истории всегда отличает излишний оптимизм, ссылки на неведомых людей, которых кто-то где-то видел, и предельно общая информация, без конкретики. Еще раз повторяю, что это моё личное впечатление, которое может оказаться ошибочным.

А речь тут идёт исключительно о ремиссии, а не о выздоровлении. Удивительно точно выразилась Эльвира2 - надо учиться правильно болеть и верить в лучшее, а не отрицать свою болезнь и, говоря как раз психологическим языком (!), отстраиваться от неё. В длительной перспективе ни к чему хорошему это не приведёт.

Психологический настрой действительно играет крайне важное значение при борьбе с любой болезнью, но было бы наивно думать, что сложные болезни можно вылечить только каким-то одним методом. Комплексное заболевание (каким является СКВ) требует и комплексного лечения. Лучше всего на эту тему пишет Серван-Шрейбер в своей книге "Антирак", очень рекомендую прочесть - крайне полезные сведения о питании, движении и психологии для желающих излечиться или, по крайней мере, продлить свою жизнь. Подходит не только для раковых больных, но и для пациентов с другими тяжелыми болезнями. Автор книги - нейробиолог, который заболел раком мозга, перенёс две тяжелейшие операции, после чего положил всю свою жизнь и научные знания на поиск способа немедикаментозного продления жизни. Кстати, он смог прожить аж 17 лет, что при его диагнозе просто невероятно.
Я не сторонник читать всё подряд, уж больно многие делают деньги на медицинской литературе, но эта книга, безусловно, крайне полезна.

Почемуто все пытаются здесь доказать что это ремиссия, пусть даже это и так, пусть ремиссия, какая разница. Главное, просто понять, что наше здоровье зависит не только от физических причин и таблеток, но и от состояния души. Я просто хотела помочь, хочь чем то, тем кто болеет СКВ, потому что я сама через все это проходила. Очень неприятно некоторое читать, что пишут в коментариях. Хочется помочь людям, а в ответ нападкидки и обвинения. Но я все равно надеюсь, что хоть кому-нибудь эта информация поможет.

У каждого свой взгляд на болезнь, она не пришла сразу - это постепенно ТЫ САМ к ней шел. Я об этом думала. Я тоже с мая ничего не пью. Пришел момент, когда у меня ушел страх перед ней

Читайте также: