Сколько лежат в больнице с волчанкой

Что мы знаем о системной красной волчанке, кроме того, что это любимый диагноз доктора Хауса и болезнь, от которой страдает Леди Гага? Вероятно, ничего.

В такой же ситуации была и Юля, которая спустя несколько лет, в течение которых она умирала от боли и слабости, услышала от врачей: то, что с ней происходит — это и есть волчанка.

Именно поэтому Юля откликнулась на наше предложение поговорить о своем заболевании — очень редком не только в Беларуси, но и во всем мире:

— Когда я попыталась найти хоть какие-то ответы на свои вопросы, оказалось, что их просто нет. Многим стыдно признаваться, что они болеют. Я тоже не испытываю от этого восторга, но понимаю, что мой опыт может быть для других гораздо полезнее, чем моя скрытность. Я уверена, что об этой болезни нужно говорить: для того, кто столкнулся с волчанкой, не бывает слишком много информации и поддержки.

Самая здоровая девочка

Сейчас Юле 27 лет. С 18 она была постоянным донором крови. Почему бы не помочь другим, если для тебя не проблема пробежаться в босоножках по снегу — и не заработать даже насморк?

— Я начала волноваться, только когда к слабости и тошноте прибавилась головная боль такой силы, которую я раньше никогда не испытывала. После двух недель, в течение которых я не могла ни встать с кровати, ни поесть — только спала с зашторенными окнами — я все-таки пошла к терапевту. К сожалению, он ничем не смог мне помочь. К этому времени я уже плохо видела, слышала и соображала.
Невролог тоже был в растерянности. Я прошла массу обследований, консультации смежных специалистов… Так, во время УЗИ БЦА (брахиоцефальных артерий — Прим. редакции) выяснилось, что у меня образовался тромб в шее.

После госпитализации выяснились новые детали:

— Во время КТ (компьютерной томографии) обнаружили еще один тромб — в головном мозге. Причем в той локации, где его невозможно удалить. Очевидно было, что свертываемость крови нарушена. Но как это может быть с девушкой, которая много лет была донором, врачи не понимали.

Ко мне в палату заходили группы по 10−15 врачей, осматривали меня, совещались, пожимали плечами. Проверяли на все мыслимые и немыслимые заболевания — и онкологию, и СПИД.

Не помню, чтобы мне было страшно. Просто хотелось, чтобы все наконец закончилось — как угодно. Головная боль была такой, что я начинала плакать, как только просыпалась — и ревела, пока снова не засыпала.

Так продолжалось, пока Юле не поставили первый диагноз, который звучал для нее как набор букв: антифосфолипидный синдром.

Роды как панацея?

Вскоре Юля сама в этом убедилась. Через полгода после того разговора появился новый странный синдром: грудь стала увеличиваться в объеме. И нет, это совсем не классно, отмечает Юля, когда за несколько месяцев бюст становится больше сначала на 3, а потом на 6 размеров. Итог: 12-ый размер, постоянная тяжесть и боль.

В этот момент я поняла, что не пойду на это и приехала зря. Хотя, вру, не зря: во время очередных обследований — я ведь готовилась к беременности, которой не случилось — мне подсказали сдать какой-то новый анализ. Это был анализ на волчанку.

Через некоторое время к проблемам с грудью прибавилась боль в суставах: колени, кисти рук, локти просто отваливались… Я чувствовала себя, как старая немощная бабуля. Утром не могла встать на ноги, взять в руки ложку, умыться. Если раньше от боли спасал сон, то теперь за ночь ситуация только усугублялась из-за отеков.

Это чудесная особенность мозга — забывать все плохое. Потому что сейчас я даже не могу подобрать слова, чтобы объяснить, в каком аду жила. Прошу прощения за детали, но было так: сесть на унитаз ты еще можешь, а подняться — уже нет. Не можешь залезть в маршрутку, не можешь поднять ногу, не можешь ходить. Тебе 24 года, а чувствуешь себя, как будто недавно стукнуло 94.

Юле просто повезло: в этот период она познакомилась с хорошим ревматологом в родном Бресте. Та напомнила ей про тот самый анализ на волчанку — и на этот раз девушка его сдала. Показатели зашкаливали.

Так, через два года после первых симптомов, Юля попала в отделение ревматологии — и ей назначили правильное лечение. Ситуация была патовой, но девушку спасли.

— После первых капельниц преднизолона и стероидов я почувствовала себя человеком, — вспоминает Юля. — Неделя в больнице вернула меня к жизни и я, кажется, еще никогда не была так счастлива.

Болезнь про меня

После того, как Юля пришла в себя и поняла, что прямо сейчас не умрет, она начала задавать врачам вопросы о своей болезни. Как Винни-Пуха: длинные слова и академические объяснения ее только расстраивали. И она нашла для себя самой понятную формулировку:

— Я понимаю это так: клетки моего организма вырабатывают антитела, которые не различают, какие клетки свои, а какие чужие, и, на всякий случай, убивают все подряд. Это чревато постоянными воспалительными процессами, из-за которых органы быстро изнашиваются — и это убивает.

— Быть в моем теле — это жить на пороховой бочке. Трудно перестать прислушиваться к каждому ощущению в организме и не думать о том, к чему это приведет. Поэтому добавлять себе паники чтением постов в соцсетях я точно не хочу. Тем более что чем дольше я с этим живу, тем понятнее, что каждый организм реагирует на терапию по своему.

Случается, что становится настолько легче, что кажется, будто выздоровел. И велик соблазн перестать принимать препараты. В побочке ведь приятного мало: как минимум, внешние проявления — одутловатое лицо, резкий набор веса.

Каждый новый приступ будет острее предыдущего, и чтобы его купировать, понадобится еще бОльшая доза гормонов, на которые ты подсаживаешься, как на наркотики. Я не пойду на этот риск.

Но на самом деле это самообман. И волчанка появилась в моей жизни не просто так.

Я никогда не умела радоваться тому, что есть, и любить себя. Просто не понимала, что это такое — любовь к себе. Проблемы с самооценкой всегда были в моей жизни: некрасивая, неуспешная, не такая, как надо.

Что мне дала волчанка? Во-первых, заботу окружающих. Поток добрых слов, помощи, да просто — бережное, внимательное отношение к моим потребностям и желаниям.

Глядя на Юлю, на то, как спокойно она рассказывает о своей жизни, как легко шутит над тем, что с ней происходит и может произойти — кажется, что она справляется. Близким труднее держать удар и лицо:

— Мне жаль, что я принесла родным столько боли, — делится Юля. — Знаю, что они плачут между собой, а мне ничего не рассказывают. Я до всей этой истории никогда не видела родителей с такими перепуганными глазами, белыми лицами.

Как объяснить простому советскому человеку, что такое антифосфолипидный синдром, что такое волчанка?

Ты стараешься дословно передать то, что тебе сказал врач, но как бы ты ни пыталась смягчить его слова, выходит одно и то же: ты умрешь. Я помню эту картинку: родители внимательно слушают, кивают, выходят из больницы… И ты только в окошке видишь, как они обнимают друг друга и плачут.

— Муж никогда не разводит панику, за что я ему очень благодарна. Мне порой хочется поныть, чтобы он меня пожалел. Но он жалеет по-другому: не ревет вместе со мной, а спокойно поддерживает меня в моих решениях. А еще, когда мне было по-настоящему плохо, он держал меня за руку, даже пока я была в ванной. Боялись, что потеряю сознание и захлебнусь.

Я, конечно, думала о том, что волчанка — это серьезная проверка для наших отношений. То, что происходило в последние годы — серьезный повод расстаться. Не думаю, что есть мужчина, которому хотелось бы начать свою семейную жизнь с таких событий. Да и с будущим ничего не ясно: что случится со мной, будут ли у нас дети… Но, видимо, мне повезло: жизнь показала, что у нас с мужем общие ценности и взгляды на многие глобальные вещи.

Я настолько опешила от формулировки, что, к сожалению, не ответила ей так резко, как стоило бы.

— Сейчас я хочу сделать операцию на груди, потому что оставлять все так, как есть теперь — неудобно и больно, — делится Юля. — Для этого нужно собрать консилиум, а родители и муж должны подписать документы, в которых указано, что операция может закончиться как угодно.

Изначально моя позиция была такой: давайте не будем накалять обстановку, быстренько все подпишем, отрежем — и забудем. Но после того, как операция отменилась в третий раз из-за рисков, мне самой трудно сохранять спокойствие. Как убедить родителей подписаться под тем, что я, возможно, умру — и у них не будет претензий?

Так вот, если не о грустном, а о ненужных имплантах. Они появились в жизни Юли из-за того, что изначально врачи предлагали ей радикальную мастэктомию: полное удаление молочных желез с последующей установкой имплантов.

Впрочем, у девушки есть более серьезный повод для переживаний:

— Я несколько раз слышала, что очень велик риск чрезмерных кровоизлияний — и это может привести к летальному исходу на операционном столе. Непонятно, мол, нужны ли тебе, Юля, сиськи такой ценой. Но… Так как сейчас — я не могу.

Третьего февраля я в очередной раз ложусь на операцию. Не знаю, случится ли она, и стараюсь об этом не думать. Убедилась на собственном опыте: человек создан так, чтобы не размышлять каждый день о смерти, иначе он просто сходит с ума. Короче… Лучше мы четвертого февраля вернемся к этой теме! (Улыбается.)

Юля не спрашивает врачах о прогнозах: во-первых, знает, что им нечего сказать, а во-вторых, верит, что многое зависит от нее самой:

Со здоровьем, как и с другими важными вещами: ты понимаешь, что это, и начинаешь его ценить, только когда лишаешься. Сейчас я привязана к таблеткам, поликлиникам, обследованиям. Я не могу представить ситуацию, в которой я резко подрываюсь и лечу в Испанию пожить там пару-тройку недель, например.

Но несмотря на это, я ценю свою жизнь как никогда раньше. Ныть, бесконечно жаловаться на то, что тебе невозможно больно, жить по старым правилам, где всё лучшее впереди, а сейчас — черновик — уже невозможно. И я не рискну сказать, что поняла смысл жизни, но приблизилась к этому пониманию. Это точно.

Комментарий специалиста:

— Тамара Дмитриевна, объясните, пожалуйста, понятным языком, что происходит с организмом человека, у которого выявлена системная красная волчанка?

— Если максимально упрощать: вместо того, чтобы защищать организм от внешних факторов повреждения — это основная функция иммунной системы, она начинает разрушать собственные клетки организма. Опасность заболевания заключается в развитии системного воспаления, захватывающего организм в целом, поражающего почки, нервную систему, суставы, сердце, сосуды, легкие, систему крови. Чем быстрее развиваются полиорганные поражения, чем тяжелее протекает воспаление, тем сложнее прогноз.

Но хочу обратить особое внимание пациентов на необходимость сотрудничества с врачом. Конец 20, начало 21 века принесли в медицинскую практику множество лекарств, позволяющих успешно бороться с заболеванием и добиться медикаментозной ремиссии. А в скором времени можно будет обсуждать вопросы выздоровления.

— Почему людям с системной красной волчанкой годами не могут поставить верный диагноз?

Поражение различных органов и систем приводит к тому, что на первых этапах заболевания пациент с поражением почек попадет на лечение к нефрологу или урологу, с поражением легких — к пульмонологу, с поражением сердца — к кардиологу. И только когда суммарно появляется поражение нескольких органов, возникает мысль о системном процессе — и пациент попадет к ревматологу.

Сегодня существуют диагностические и классификационные критерии СКВ (системной красной волчанки — Прим. редакции), которые позволяют предположить данное заболевание, а биохимические и иммунологические исследования — подтвердить его. Кстати, доступность современных лабораторных исследований часто приводит к тому, что здоровый, но мнительный человек, начитавшись информации в интернете, сам диагностирует у себя аутоиммунное заболевание. А затем хочет, чтобы врач его подтвердил и начал соответствующее лечении. Здоровый становится мнимым больным, меняется его психологическое состояние, а это может стать дорогой к настоящей проблеме.

Мы уже встречали пациентов, которые назначают себе глюкокортикоидные гормоны, правдой и неправдой покупая эти препараты, а потом не могут закончить эту терапию. Пожалуйста, не занимайтесь самолечением. А вот назначенные врачом препараты принимайте четко в соответствии с рекомендациями.

— Часто заболевшие сами не понимают, что происходит что-то серьезное, пока ситуация не становится критической. Какие симптомы должны насторожить человека и навести на мысли об аутоиммунном заболевании?

— К симптомам, которые могут вызывать тревогу и требуют обследования относятся повышение температуры, которое держится несколько недель, лихорадка, снижение веса, выпадение волос, отеки на лице, нижних конечностях, боли и скованность в мелких суставах кистей и стоп, мышечные и костные боли, одышка, кашель. Обращаться нужно к своему врачу общей практики или участковому терапевту. Необходимые анализы — общий анализ крови, мочи, биохимический анализ, отражающий наличие воспаления — СРБ, фибриноген, ферритин, оценивающий функцию почек — мочевина, креатинин, мочевая кислота, функцию печени — АЛТ, АСТ, глюкоза.

Все остальные исследования — иммунологические и инструментальные должен назначить врач.

— Точные причины возникновения системной красной волчанки не установлены. Но можете ли перечислить наиболее вероятные?

— К вероятным причинам СКВ относятся генетическая предрасположенность в сочетании с другими факторами — гормональный дисбаланс в период полового созревания или пременопаузы, менопаузы, воздействие солнца, вирусные инфекции, некоторые лекарственные средства (изониазид, гидралазин, прокаинамид, противосудорожные препараты). Сильный стресс может спровоцировать начало заболевания.

— Верно ли, что это заболевание чаще встречается у женщин?

— Да, мужчины действительно реже болеют СКВ. Соотношение заболевших мужчин и женщин 1:10. Мужчины болеют более тяжело.

— Что, помимо медикаментозной терапии, может облегчить состояние больного системной красной волчанкой?

— Лечение пациентов СКВ — процесс пожизненный, поэтому необходимо наладить контакт с больными, обучить его, научить распознавать ранние признаки побочного действия лекарств или обострения болезни.

К немедикаментозным методам вторичной профилактики можно отнести:

исключение психоэмоциональных нагрузок (возможна работа с медицинским психологом или психотерапевтом);
ограничение пребывания на солнце;
активное лечение сопутствующих инфекционных заболеваний;
эффективную контрацепцию в период обострения заболевания и на фоне лечения цитотоксическими препаратами;
прекращение курения,
употребление пищи с высоким содержанием кальция и витамина D, а также с низким содержанием жиров и холестерина;
прием фолиевой кислоты.

— Действительно, по данным проведенных исследований и наблюдений риск смерти у пациентов с СКВ в 5 раз выше. Однако многие прогнозные цифры появились в период, когда единственной группой препаратов для лечения были глюкокортикостероиды.

Арсенал современных лекарств в большинстве случаев позволяет достигнуть состояния ремиссии при их комбинации с гормональными средствами.

Кажется, что все страшно, но это управляемый процесс. Если пациент проходит лечение, правильно выполняет все рекомендации, регулярно приходит на приемы к врачу — перспектива долгой и счастливой жизни у него есть.

позвони по тел№89241667056Поможем.

я с прошлого года болею.
как самочувствие?

здравствуйте,получила 2 инфузии мабтеры в феврале, сейчас на гормонах, щеки все шире. Спасибо за вопрос о самочувствии. как говорила Фаина Георгиевна : " Я себя чувствую, но плохо")))Какое лечение принимаете Вы, как самочувствие в психологическом плане, нет ли депрессивного состояния, и хотела спросить по поводу инвалидности, какую группу дают, 31-го МСЭК, к чему готовиться7

я уже год на гормонах сижу сначала 20 мг теперь снизили до 7 мг.
летом щеки сильно надутые были такой нездоровый вид..сейчас потхоньку уходит, но все равно припухлость есть.
помимо метипреда получаю каждый месяц один раз инфузию Бенлисты, плаквенил.
вообще в начале заболевания была катастрофа :(( депрессия страшная была. сейчас все нормально :) бегаю прыгаю. главное не падать духом

про индвалидность молчат..каждый раз спрашиваю отмалкиваются. не хотят видимо
а вы давно болеете? мне сказали что минимум год должны болеть этой болезнью, а у меня в мае только год

При волчанке дают 3-группу-рабочую

Наверно не так спрашивали.120 дней больничного листа далее идет оформление инвалидности.

СКВ группа ватсап

89244618329 пишите мне в 2012 году поставили . Я хочу открыть группу

СКВ диагноз постоянный, так мне объяснили, может стать хуже или годами длится ремиссия, главное, чтобы не было реактивных реакций на лечение.По поводу инвалидности мне сразу в больнице сказали, что будут рекомендовать инвалидность т. к перикард (я так поняла все зависти от органов которые поражены)Сегодня был МСЭК, отправили на дообследование к психологу)))

А у Вас какая группа крови?

в ЯРПНД сьездили?

здравствуйте есть очень хороший натуральный продукт из китая называется бамбук здоровья экстракт из листьев бамбука
защита от свободных радикалов,
антиоксидантный, противовоспалительный эффект,
замедление старения, снижение усталости,
укрепление иммунной системы,
предотвращение развитие рака,
предотвращение сердечно-сосудистых заболеваний,
снижение уровня липидов в крови,
защита и восстановление печени, лечение ожирения печени,
расширение капиллярных сосудов, улучшение микроциркуляции,
снижение кровяного давления,
оживление мозговой деятельности, улучшение памяти и сна,
обеспечение кислотно-щелочного равновесия крови,
регуляция уровня сахара крови,
омоложение и улучшение текстуры кожи,
стимулирование мочевыделения,
антибактериальное, противовирусное и антипаразитарное действие

"пыльца сосны" в составе 268 микро и макро элементов, витаминов и белков.
пыльца сосны снимает усталость,
устраняет пигментные пятна, устраняет меланин в коже,
лечит желудочно-кишечный тракт,
защищает и восстанавливает работу печени,
помогает печени справиться с токсинами,
поддерживает работу сердца и кровеносных сосудов,
противоопухолевое действие,
при мужских заболеваниях,
при сахарном диабете,
и прочие заболевания: простуда, анемия, гипертензия, астма, ринит, и т.д.
Сосновая пыльца-это уникальный ресурс Китая, является концентрированным питательным продуктом с лекарственным назначением. Долгая история применения Пыльцы и современные клинические исследования подтверждают оздоровительный и лечебный эффекты без побочного действия.
ЕСЛИ ЗАИНТЕРЕСУЕТ ПИШИТЕ ЗВОНИТЕ 89246625003

Девушки на пишите мне кто болеет волчанкой, 89627325365 хочу пообщаться, на душе плохо

Скв. Сначала долго не могла забеременить! Спустя год обследований чудо произошла! Беременность протекала хорошо.Затем преждевременные роды, экстренно кесарили.в итоге дочь в реанимации.меня выписывают из роддома.двенедели хожу с температурой потом забирают по скорой, причины понять не могут. Похоже на пиланифрит, затем начинается отек мозга, неделю в реанимации, ставят диагноз скв, переводят в ревматологию начинается миакордит. Постельный режим, два месяца в больнице, а дома новорожденная дочь. Муки ада. Выписывают из за начавшегося нервного срыва,тьма таблеток, чувствовала себя ни в своем теле.после второй капельницы циклофасфана начинается опоясывающий герпис- жуткая вещь.в больницу не кладут, боятся. Дерматологи в панике, занимались самолечением.с трудом месяца через 3 кожные проблемы ушли осталась невралгия. Гармоны снизела, через боль занимаюсь спортом, пытаюсь сбросить набранное.щеки как у хомяка, но чувствую себя в сто раз лучше чем было. Прошло уже 9 месяцев. Не хочу больше болеть.

А в августе все было уже иначе. На работе начался новый проект , я была в состоянии сильного стресса на протяжении месяца. У меня начала неметь рука. Сначала я тоже не обращала на это внимание , потому что ощущалось так же , как когда случайно пережмешь руку. Но обычно , если ты прекращаешь это давление , то кровообращение через пять минут восстанавливается , а у меня ничего не проходило — ни на работе , ни вечером , ни на следующий день. Когда стало уже очень больно , а онемение распространилось от запястья до локтя , я начала переживать , и мы с мужем поехали в скорую.

Первое , о чем я думала — у меня болезнь Стивена Хокинга [боковой амиотрофический склероз, — прим. ЕТВ], я скоро перестану ходить. А второе — у меня в руке оторвался тромб , мне ампутируют руку.

В сентябре я пришла на нейрографию: врач проводит ток по нервным окончаниям и смотрит скорость прохождения по нервным окончаниям. Есть стандарты для каждого региона , и твои показатели сравнивают с ними. Сначала это были просто замерения тока , это довольно неприятно , иногда очень больно. И потом , чтобы подробнее посмотреть места , которые немели , мне поставили иглу в мышцы — пяти местах по левой части тела , и просили сокращать эти мышцы. Это было просто адски больно , мне кажется , именно так и ощущаются пытки , я ревела в голос. Когда закончилась эта процедура , я спросила врача , которая проводила процедуру , видно ли что-нибудь. Она сказала , что видит повреждения нервов , и , судя по результатам анализа крови , это аутоиммунное заболевание.

Тем не менее , лечение нужно было начинать незамедлительно , потому что задача была не лечить , а остановить развитие болезни на раннем этапе. В качестве лечения мне прописали противоспалительные и противомалярийные препараты , которые показали эффективность в борьбе с аутоиммунными заболеваниями.

Я спросила у врача , в чем я провинилась. Мог ли это быть мой образ жизни , или что-то еще. Мне сказали — нет , это не такое уж редкое заболевание , случается у молодых женщин.

Я спросила , какой у меня прогноз. Потому что я , конечно , начала драматизировать. Мне сказали , что если в течение 5 лет не происходит ухудшения , то объявляется ремиссия.

В ноябре мне проверили сердце , почки — заболевание не распространилось на эти органы , мы отловили его на ранней стадии. И сейчас задача остановить его развитие. Прием у ревматолога мне назначили через три месяца —

чаще нет смысла , потому что аутоиммунные заболевания так резко не меняются.

Зимой , в тяжелое время для северной Европы , когда день резко сокращается , а солнца практически нет , я начала жутко уставать: долго спала , мне не хватало даже 9-11 часов , в середине дня я начинала чувствовать жуткую усталость , и не только в теле — я начинала терять концентрацию , мне было сложно сосредоточиться на работе. Это не проходило даже после выходных и каких-то развлечений , когда я пыталась поднять себе настроение. После месяца в таком состоянии , я начала думать , что так , наверное , теперь будет всегда. Что мне возможно придется сокращать нагрузку — работать не девять , а шесть часов в день. Я даже обсудила это с мужем , он вполне вошел в мое положение , сказал , что возможно надо будет прекратить работать совсем.

Это все не воодушевляло , мягко говоря. Когда ты всю жизнь привык себя считать здоровым человеком , это очень тяжело бьет по психике — не хочется отождествлять себя с кем-то , у кого есть какое-то заболевание. Самое тяжелое во всей этой истории было принять себя как человека с каким-то дефектом.

Врач сказала , что усталость и утомленность — один из сопровождающих симптомов аутоиммунного заболевания. Мне выписали витамин D, потому что противовоспалительное вымывает его из организма. К тому же у меня был низкий уровень железа — к тому моменту я уже полтора года не ела мясо , так что это было неудивительно. Мне выписали витамины , сказав , что это может улучшить ситуацию с усталостью.

И это действительно улучшило ситуацию. Меня сильно воодушевило , что проблему , из-за которой я уже хотела уходить с работы , можно было решить всего лишь с помощью железа. Это подняло мне настроение , через месяц мне стало лучше. Такой душевный подъем. Все перестало быть настолько напрягающим.

В марте врач сказала , что уровень антител [к волчанке, — прим. ЕТВ] понизился , и в целом кровь выглядит лучше. Но всю зиму практически через день у меня немела рука. Когда мне сказали , что кровь стала лучше , я начала задумываться , не выдумываю ли я себе это все. Все эти онемения. Врач сказала , что течение аутоиммунного заболевания не проверяется только с помощью крови , смотрят в целом на самочувствие пациента , есть онемения или нет.

Я привыкла думать , что все заболевания линейны. Болеешь , лечишься , потом выздоравливаешь. Чувствуешь себя как и до этого , так и хорошо. Все мои попытки узнать у врача , а если кровь улучшилась , то я выздоровела , оборачивались тем , что она говорила — очень рано говорить о выздоровлении , нужно наблюдать несколько лет.

Вскоре я пошла к врачу , к неврологу. Она сказала , что так может быть , у вас же аутоиммунное заболевание , давайте посмотрим через полгода. Я спросила , может , стоит посмотреть раньше. И врач мне ответила — если у вас руки парализует , то посмотрим раньше. И тут меня отпустило как-то. Я отдала свои эмоции в самом начале и когда болезнь вернулась вновь , что я подумала — ну и ладно , не буду волноваться. Надо это воспринимать так , как оно происходит.

Жизнь изменилась. Мне сказали , что надо ответственно относиться к своему телу сейчас: не стрессовать , очень хорошо питаться , чтобы в рационе было много продуктов с витаминами , не нагружать свой организм. Как оказалось то , что за год до болезни я отказалась от мяса и ограничила молочные продукты , сыграло мне на пользу. Именно такая диета предусмотрена при аутоиммунных заболеваниях.

То , что нужно заниматься спортом , до меня дошло только через полгода. В марте я сходила в бассейн , выдержала там четыре раза — слишком много бабушек и детей. Да и я это воспринимала это как торги с врачом: как будто это она меня заставляет , и я обязана это делать. Поэтому все через палку шло. А вот когда я сходила к неврологу и она сказала , что ну да такое может быть ( про обострение), я поняла , что нужно что-то делать для своего тела самой. И я начала ходить в спортзал.

Я сходила один раз , ничего плохого не случилось. Спустя три недели поняла , что могу ходить больше. Я все могу выдержать.

Если нет никаких признаков , вы абсолютно здоровы , то , конечно , не надо подкармливать ипохондрию и идти сдавать какие-то анализы. Но если есть что-то , что ощущается совершенно по-другому , чего никогда не было , то надо обратиться к врачу обязательно. Мои симптомы не проходили в зависимости от положения тела , сплю я или не сплю , это просто было такое течение , на которое я никак не могла повлиять.

Я не фанат походов по врачам , мне не хотелось тратить время , у меня очень большая загруженность на работе , и уходить среди дня ради чего-то несуществующего мне не казалось привлекательным. Но вот это внутреннее ощущение , что что-то с моим организмом не так , подтолкнуло меня к тому , чтобы пойти к врачу.

С аутоиммунными заболеваниями нормально живут , как и с ВИЧ , и с БАС. И это , в общем и целом , обычная жизнь.

Системная красная волчанка — аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека воспринимает собственные клетки чужеродными и начинает с ними бороться. У человека повреждаются внутренние органы, суставы, кожа. Болезнь поражает преимущественно женщин (9 из 10 заболевших — женского пола). Причина заболеваний до сих пор неизвестна.

Мы поговорили с Санди Батырбековой, которой поставили диагноз СКВ еще в детском возрасте. Сейчас ей 30.

О первых симптомах

Я росла здоровым ребенком, но в подростковом возрасте внезапно начали белеть руки и ноги, опухать суставы. Когда все дети бегали, играли, чувствовала дискомфорт: то нога подвернется, то колено опухнет, а руки почему-то станут фиолетовыми или белыми. Часто повышалась температура. В какой-то момент мама отвела к врачу. Он сказал, что это просто подростковая хандра ― нужно чаще гонять меня в школу и все пройдет само.

Мы успокоились, и я продолжила ходить на уроки. Даже не перестала заниматься волейболом, хоть и мучалась от боли. В один день появились высыпания по всему телу, (один из признаков СКВ — Прим. ред) на лице в виде бабочки, сильно опухли суставы. Весь год я провела в госпитализациях и на приемах у врачей.

Впервые о том, что у меня системное заболевание, заговорили во второй детской больнице. Но конкретно об СКВ речи не было. Детей с таким заболеванием в Казахстане на тот момент было всего двое. Позже диагноз все-таки утвердили. Волчанка не детская болезнь, чаще всего она проявляется у женщин после сильного стресса, например, родов. Я же никакого стресса в детстве не испытывала, не было даже переохлаждений. Сейчас мне 30, 18 из них я болею.

Врач сказал, что это просто подростковая хандра ― нужно чаще гонять меня в школу и все пройдет само

О лечении

После подтверждения диагноза пациента ставят на учет в диспансер. Лечение СКВ в Казахстане — бесплатное. В моем случае врачи пробовали щадящие способы, но результатов не было, и они решили использовать гормональные препараты. Главная опасность такого лечения в побочных эффектах: лунообразное лицо, припухания по всему телу, прибавка в весе и изменение психического состояния. Например, мама говорила, будто я находилась в состоянии гиперэйфории — хулиганила, становилась очень активной и непослушной. Мне же казалось, что все нормально.

Родителей это беспокоило. Когда мне стало лучше, мы с мамой решили прекратить принимать гормональные препараты. Начался синдром отмены, и я попала в реанимацию. После этого с лекарствами не шучу. Мама стала жестко контролировать каждый прием препаратов.

Так как у меня есть инвалидность, каждый год я ложусь в больницу для подтверждения диагноза и получения запланированного лечения. После приема документов мне выдают квоту. В зависимости от анализов назначают курс лечения, иногда это химиотерапия. Сейчас медицина развивается — за рубежом появляются альтернативные методы с меньшим количеством побочных эффектов, поэтому хотелось бы большей поддержки от государства.

Когда только начала болеть, все хотели как-то помочь. Некоторые родственники советовали обратиться к нетрадиционной медицине. К каким только знахарям меня не отправляли: и к русским, и казахам, и на север, и на юг Казахстана. У всех было одно объяснение — сглазили. Из-за меня резали бедных козочек, не знаю зачем, выполняли глупые ритуалы. Естественно, это не помогло. Уход от гормонов к знахарям — это добровольная смерть.

Бывает, сижу в поликлиниках и спорю с бабушками, кто из нас больше болен

О принятии болезни

В детстве я не осознавала, что со мной происходит, и отрицала болезнь. Мне казалось все идет так, как должно: сейчас я болею, но мне сделают уколы и все станет нормально. Родители меня оберегали и много куда не пускали. Один год пришлось учиться дома из-за ухудшения состояния. А мне ведь хотелось ходить с друзьями на дискотеки или в горы.

Я была против ограничений. На первом курсе университета занялась танцами, йогой, хором, тренировками в зале. Уменьшила дозу гормонов, чтобы похудеть. В итоге я так себя истощила, что попала в реанимацию. Родителям сказали, что медицина бессильна. Но ничего, как-то встала на ноги. Тогда поняла, что болезнь со мной на всю жизнь и шутить с ней нельзя. Я согласилась на инвалидность, хотя признать это в молодом возрасте было сложно.

Теперь это часть меня. Нужно было просто принять и начать с этим жить, стало легче. Сопротивление сделает только хуже. Бывает, сижу в поликлиниках и спорю с бабушками, кто из нас больше болен. Конечно, в шутку.

Но страх проходит, когда объясняю, что эта болезнь не заразна и ей нужен только мой организм

О жизни и обществе

Люди начинают меня опасаться, когда узнают о болезни. Например, из-за ослабленного иммунитета я часто ходила в маске, других детей от меня тогда уводили подальше. Вообще, из-за неосведомленности многие думают, что болезнь заразна.

В школе о болезни знали, но вопросов не задавали. У меня были другие качества, которые привлекали внимание: активность, успехи в учебе. Там я познакомилась со своим будущим мужем. С самого начала он был в курсе моей болезни, всех запретов, предостережений, но проживал все сложности вместе со мной.

За несколько месяцев до свадьбы мне назначили химиотерапию. Поначалу все шло хорошо, но перед выпуском состояние ухудшилось, и я впала в небольшую кому. Была страшно напугана, ведь совсем недавно все было под контролем. Врачи сказали готовиться к худшему. Я даже будущего супруга отпустила со словами, что это конец и нет смысла строить общих планов. Слегла самым настоящим овощем, но позже встала на ноги. Более того, решила привести себя в порядок, чтобы не выглядеть на свадьбе Шреком — из-за ударных доз гормонов после химиотерапии я очень поправилась.

Я даже будущего супруга отпустила со словами, что это конец и нет смысла строить общих планов

Записалась на плавание, йогу, в тренажерный зал. Адски пахала все три месяца перед свадьбой. Естественно, перед этим я навестила врача, чтобы он ознакомился с ситуацией и определил уровень возможной нагрузки, составил программу. Дважды в день я была на тренировках. Сейчас бы я такого режима не выдержала. Нагрузки, вообще, даются очень тяжело, стоит просто подняться на четвертый этаж — начинают сильно болеть колени.

Сидеть без дела я не собиралась и решила найти работу, но знала — сделать это будет тяжело. Сложнее всего подыскать что-то рядом, потому что большие расстояния отбирают у меня слишком много сил. В 2017 году я все-таки устроилась в аудиторскую компанию, проработала ровно год и ушла в декретный отпуск. До этого момента никто не знал, что у меня болезнь. Я сталкивалась с ситуациями, когда узнав, что у меня инвалидность, интерес работодателя исчезал. Поэтому некоторые отказываются от инвалидности — так проще устроиться на работу. Хотя работать с инвалидом выгодно — для инклюзивных компаний налоговые отчисления меньше.

О беременности

Я всегда знала, что рожу, несмотря на все противопоказания и запреты: был риск потерять почки или даже жизнь. Первые две беременности закончились преждевременно. Родные поддерживали, но на третий раз сестра предложила быть суррогатной матерью — опасалась за мое состояние, но я отказалась. Поддерживали все, кроме врачей.

Беременность проходила тяжело. У меня был сильный токсикоз, мучил гайморит — пришлось делать прокол носа и неделю лежать в больнице. На шестом месяце беременности вырезали аппендикс. Во время удаления долго не могли поставить катетер и проткнули мне легкое — появился пневмоторакс. Но сама СКВ уснула. Болела всем чем угодно, только не своей болезнью. Перестали беспокоить суставы, анализы почек показывали прекрасные результаты.

Когда началась операция, я поняла, что наркоз подействовал не до конца, и я продолжала чувствовать боль

Спустя всего месяц после аппендицита, начались роды. Шов еще даже не затянулся. Так как у девушек с волчанкой слишком слабые суставы и тазобедренные кости, рожала путем кесарева сечения. Во время операции я поняла, что наркоз подействовал не до конца — я продолжала чувствовать боль.

Об организации Lupus.kz

Мало, кто знает, что такое волчанка. Их пугают фразы: аутоиммунное заболевание и соединительная ткань. Но страх проходит, когда объясняю, что эта болезнь не заразна и ей нужен только мой организм.

Поэтому, мы, девушки с диагнозом СКВ, решили создать организацию Lupus.kz для помощи другим больным и осведомления населения о болезни. Завели странички в социальных сетях, начали встречаться с представителями из министерства здравоохранения, участвовать в различных конференциях. К тому же организация помогает материально тем, у кого-то нет квоты на бесплатное лечение или кому предстоит дорогостоящая операция.

Cейчас у нас идет активная агитация среди звезд и публичных личностей. Пытаемся запустить флешмоб с рукой (символ борьбы с заболеванием — Прим. ред.), но пока особого энтузиазма и поддержки нет. Например, за рубежом можно встретить во флешмобе Снуп Догга, Селену Гомес или Леди Гагу (последние две болеют СКВ — Прим. ред.). На Западе даже есть месяц осведомленности об СКВ.

К нам часто обращаются девушки, интересуются, как принимать гормоны, что есть и что можно делать, а чего избегать. Больше всего девушки хотят знать, можно ли им рожать. Когда ложусь на ежегодную госпитализацию, рассказываю про организацию и там. Людям важно, чтобы их услышали и поняли. Принять такой диагноз в одиночку тяжело.

О будущем

Когда я начинала что-то планировать, врачи говорили, что до того времени не доживу. Как долго протяну, сама не знаю — органы, суставы поражены и изнашиваются быстро. Но мой принцип — жить здесь и сейчас. Упаднического настроения у меня точно нет.

Сейчас главное поднять на ноги сына, а дальше хочу вернуться к работе. Хотя, если честно, где-то в закромах сидит мысль о рождении второго ребенка. Первый раз получилось, кажется, что и во второй раз мы проскочим. Тем более аппендикс больше вырезать не будут.

Читайте также: