Сколько живут с красной волчанкой отзывы

А в августе все было уже иначе. На работе начался новый проект , я была в состоянии сильного стресса на протяжении месяца. У меня начала неметь рука. Сначала я тоже не обращала на это внимание , потому что ощущалось так же , как когда случайно пережмешь руку. Но обычно , если ты прекращаешь это давление , то кровообращение через пять минут восстанавливается , а у меня ничего не проходило — ни на работе , ни вечером , ни на следующий день. Когда стало уже очень больно , а онемение распространилось от запястья до локтя , я начала переживать , и мы с мужем поехали в скорую.

Первое , о чем я думала — у меня болезнь Стивена Хокинга [боковой амиотрофический склероз, — прим. ЕТВ], я скоро перестану ходить. А второе — у меня в руке оторвался тромб , мне ампутируют руку.

В сентябре я пришла на нейрографию: врач проводит ток по нервным окончаниям и смотрит скорость прохождения по нервным окончаниям. Есть стандарты для каждого региона , и твои показатели сравнивают с ними. Сначала это были просто замерения тока , это довольно неприятно , иногда очень больно. И потом , чтобы подробнее посмотреть места , которые немели , мне поставили иглу в мышцы — пяти местах по левой части тела , и просили сокращать эти мышцы. Это было просто адски больно , мне кажется , именно так и ощущаются пытки , я ревела в голос. Когда закончилась эта процедура , я спросила врача , которая проводила процедуру , видно ли что-нибудь. Она сказала , что видит повреждения нервов , и , судя по результатам анализа крови , это аутоиммунное заболевание.

Тем не менее , лечение нужно было начинать незамедлительно , потому что задача была не лечить , а остановить развитие болезни на раннем этапе. В качестве лечения мне прописали противоспалительные и противомалярийные препараты , которые показали эффективность в борьбе с аутоиммунными заболеваниями.

Я спросила у врача , в чем я провинилась. Мог ли это быть мой образ жизни , или что-то еще. Мне сказали — нет , это не такое уж редкое заболевание , случается у молодых женщин.

Я спросила , какой у меня прогноз. Потому что я , конечно , начала драматизировать. Мне сказали , что если в течение 5 лет не происходит ухудшения , то объявляется ремиссия.

В ноябре мне проверили сердце , почки — заболевание не распространилось на эти органы , мы отловили его на ранней стадии. И сейчас задача остановить его развитие. Прием у ревматолога мне назначили через три месяца —

чаще нет смысла , потому что аутоиммунные заболевания так резко не меняются.

Зимой , в тяжелое время для северной Европы , когда день резко сокращается , а солнца практически нет , я начала жутко уставать: долго спала , мне не хватало даже 9-11 часов , в середине дня я начинала чувствовать жуткую усталость , и не только в теле — я начинала терять концентрацию , мне было сложно сосредоточиться на работе. Это не проходило даже после выходных и каких-то развлечений , когда я пыталась поднять себе настроение. После месяца в таком состоянии , я начала думать , что так , наверное , теперь будет всегда. Что мне возможно придется сокращать нагрузку — работать не девять , а шесть часов в день. Я даже обсудила это с мужем , он вполне вошел в мое положение , сказал , что возможно надо будет прекратить работать совсем.

Это все не воодушевляло , мягко говоря. Когда ты всю жизнь привык себя считать здоровым человеком , это очень тяжело бьет по психике — не хочется отождествлять себя с кем-то , у кого есть какое-то заболевание. Самое тяжелое во всей этой истории было принять себя как человека с каким-то дефектом.

Врач сказала , что усталость и утомленность — один из сопровождающих симптомов аутоиммунного заболевания. Мне выписали витамин D, потому что противовоспалительное вымывает его из организма. К тому же у меня был низкий уровень железа — к тому моменту я уже полтора года не ела мясо , так что это было неудивительно. Мне выписали витамины , сказав , что это может улучшить ситуацию с усталостью.

И это действительно улучшило ситуацию. Меня сильно воодушевило , что проблему , из-за которой я уже хотела уходить с работы , можно было решить всего лишь с помощью железа. Это подняло мне настроение , через месяц мне стало лучше. Такой душевный подъем. Все перестало быть настолько напрягающим.

В марте врач сказала , что уровень антител [к волчанке, — прим. ЕТВ] понизился , и в целом кровь выглядит лучше. Но всю зиму практически через день у меня немела рука. Когда мне сказали , что кровь стала лучше , я начала задумываться , не выдумываю ли я себе это все. Все эти онемения. Врач сказала , что течение аутоиммунного заболевания не проверяется только с помощью крови , смотрят в целом на самочувствие пациента , есть онемения или нет.

Я привыкла думать , что все заболевания линейны. Болеешь , лечишься , потом выздоравливаешь. Чувствуешь себя как и до этого , так и хорошо. Все мои попытки узнать у врача , а если кровь улучшилась , то я выздоровела , оборачивались тем , что она говорила — очень рано говорить о выздоровлении , нужно наблюдать несколько лет.

Вскоре я пошла к врачу , к неврологу. Она сказала , что так может быть , у вас же аутоиммунное заболевание , давайте посмотрим через полгода. Я спросила , может , стоит посмотреть раньше. И врач мне ответила — если у вас руки парализует , то посмотрим раньше. И тут меня отпустило как-то. Я отдала свои эмоции в самом начале и когда болезнь вернулась вновь , что я подумала — ну и ладно , не буду волноваться. Надо это воспринимать так , как оно происходит.

Жизнь изменилась. Мне сказали , что надо ответственно относиться к своему телу сейчас: не стрессовать , очень хорошо питаться , чтобы в рационе было много продуктов с витаминами , не нагружать свой организм. Как оказалось то , что за год до болезни я отказалась от мяса и ограничила молочные продукты , сыграло мне на пользу. Именно такая диета предусмотрена при аутоиммунных заболеваниях.

То , что нужно заниматься спортом , до меня дошло только через полгода. В марте я сходила в бассейн , выдержала там четыре раза — слишком много бабушек и детей. Да и я это воспринимала это как торги с врачом: как будто это она меня заставляет , и я обязана это делать. Поэтому все через палку шло. А вот когда я сходила к неврологу и она сказала , что ну да такое может быть ( про обострение), я поняла , что нужно что-то делать для своего тела самой. И я начала ходить в спортзал.

Я сходила один раз , ничего плохого не случилось. Спустя три недели поняла , что могу ходить больше. Я все могу выдержать.

Если нет никаких признаков , вы абсолютно здоровы , то , конечно , не надо подкармливать ипохондрию и идти сдавать какие-то анализы. Но если есть что-то , что ощущается совершенно по-другому , чего никогда не было , то надо обратиться к врачу обязательно. Мои симптомы не проходили в зависимости от положения тела , сплю я или не сплю , это просто было такое течение , на которое я никак не могла повлиять.

Я не фанат походов по врачам , мне не хотелось тратить время , у меня очень большая загруженность на работе , и уходить среди дня ради чего-то несуществующего мне не казалось привлекательным. Но вот это внутреннее ощущение , что что-то с моим организмом не так , подтолкнуло меня к тому , чтобы пойти к врачу.

С аутоиммунными заболеваниями нормально живут , как и с ВИЧ , и с БАС. И это , в общем и целом , обычная жизнь.

Что это такое

Системная красная волчанка (СКВ) — это аутоиммунное заболевание, в процессе которого организм начинает бороться сам с собой, а не с вирусами, инфекциями и воспалениями, как должно быть. Эта болезнь затрагивает весь организм, так как разрушает структуру ДНК. Больше всего от проявлений системной красной волчанки страдают соединительная ткань, почки и сердечно-сосудистая система. Согласно статистике ВОЗ, СКВ болеет 3,5 миллиона человек в мире. Кстати, системная красная волчанка была диагностирована у американской певицы Леди Гаги и актрисы Селены Гомес. Последней, к слову, потребовалась пересадка почки и последующая гормональная терапия для борьбы с болезнью.

Чем опасна

Системная красная волчанка — одно из самых опасных аутоиммунных заболеваний. Так как болезнь поражает практически все части тела — от кожи до сердца, то и урон распределяется между всеми органами. Больше всего достается суставам и хрящам — иногда даже появляется их видимая деформация, — а также почкам. Воспаление почек встречается у 55 % пациентов с СКВ, иногда развивается и почечная недостаточность. Впрочем, благодаря своевременной современной терапии воспаление почек можно вывести в ремиссию.

Нарушения работы сердечно-сосудистой системы становятся причиной летального исхода в 10 % случаях: каждая десятая смерть от СКВ связана с сосудами и сердцем. Риск ишемического инсульта возрастает в два раза, а восстановление организма усугубляется другими симптомами СКВ.

Еще одна опасность для женщин, страдающих от СКВ, — проблемы с рождением детей. Согласно статистике, риск рождения ребенка с синдромом Дауна у женщин с волчанкой повышается в два раза. СКВ также повышает риск потери плода во время беременности.

Кто в группе риска

Как мы уже сказали, системной красной волчанкой страдает порядка 3,5 миллионов человек по всему миру. Назвать точную причину развития болезни достаточно сложно. Впрочем, известно, что у женщин детородного возраста, от 15 до 40 лет, СКВ развивается в 6-10 раз чаще, чем у мужчин, а наиболее выраженные симптомы и тяжелая форма заболеваний бывают у представителей негроидной расы. Пол и этническая принадлежность, очевидно, играют некоторую роль.

Доктора отмечают, что существенную роль в появлении СКВ играет наследственная предрасположенность, в том числе родственники, пораженные данным синдромом.

Симптомы

Волчанку часто называют болезнью со множеством лиц, и это не случайно: ее проявлений настолько много, что усложняет постановку правильного диагноза. Впрочем, даже из всего этого многообразия можно выделить наиболее распространенные симптомы: повышенная температура, выпадение волос, красные шелушащиеся пятна на теле, утомляемость, увеличение лимфоузлов, покраснение кожи на лице в форме бабочки или в зоне декольте, которое обычно появляется после пребывания на солнце, боль в суставах и артрит.

Человек, пораженный волчанкой, но об этом не подозревающий, обычно приходит к ревматологу или дерматологу на первичный прием, при этом у больного зачастую наблюдается незначительное повышение температуры (до 38 градусов), боль в пальцах, алопеция и поражение кожи и слизистых язвами. Нервная система тоже часто поражена — люди с диагнозом СКВ страдают от депрессии или даже психоза, мигреней, постоянного упадка сил и потери работоспособности.

Диагностика и лечение

Для постановки диагноза придется сдать достаточно внушительный комплекс клинических исследования: общий анализ крови и мочи и иммунологические исследования на аутоантитела. Поставить диагноз СКВ можно только после консультации с врачом, делать это по набору признаков ни в коем случае нельзя.

Скажем сразу: пока что в мире не существует доказанной терапии, которая гарантирует полное излечение от волчанки. Задача врачей состоит в борьбе с симптомами и проявлениями СКВ, в облегчении нагрузки на организм в целом и на пораженные болезнью органы. Основа лечения — гормональная терапия глюкокортикоидами: в периоды обострений врачи увеличивают дозу, в периоды ремиссии снижают до необходимого количества. Стоит отметить, что гормонотерапия может привести к нарушениям работы эндокринной системы. При поражении почек иногда требуется трансплантация, как это случилось в случае с Селеной Гомес.

Главная проблема при терапии СКВ — высокая стоимость: лекарства, постоянное наблюдение и анализы стоят достаточно дорого и зачастую не покрываются ОМС, особенно в регионах, где число жителей с СКВ существенно меньше, чем в крупных региональных центрах Москве или Санкт-Петербурге, а значит, меньше и финансирование.

Текст: Дарья Солодовникова

Фото: Shutterstock

любовь1986, пишет 31 июля 2013, 16:38

Здравствуйте! Вот и я вступила в ваше сообщество. чуть больше месяца назад мне поставили СКВ. Лежала месяц в стационаре. Состояние было тяжелое. отказали все суставы, даже не могла ходить. Сыпь по всему телу, поднялась температура 39 и держалась 5 дней. от этого начали появляться на коже волдыри с гноем, которые лопались и прилипали к постели. А началось все еще в марте. высыпания на коже, дерматолог лечил от аллергии, но стало хуже, затем бурсит одного логтевого сустава, потом другого. артрозы кистей, психозы, нервные срывы. Пока знакомые не посоветовали сходить к ревматологу. Сдала анализы и в стационар. Сейчас ставят 3 степень активности. принимаю 12 таблеток преднизалона, 2 азатиоприна в сутки. через месяц начну снижать. Как дальше жить с таким заболеванием? мне 27 лет, у меня 4 дочки. младшим по годику. Детей жалко. Посоветовали оформлять инвалидность, но не знаю дадут ли.

Любовь, главное, не впадайте в отчаяние! Не сдавайтесь! Как я уже неоднократно писала в других темах: с СКВ живут и живут весьма неплохо. А многие даже хорошо) У меня СКВ уже 7 лет. Начиналось похоже, тоже не могла ходить, стационар. Сейчас я принимаю 6-5 мг медрола и 1 таб плаквенила, живу активной жизнью, занимаюсь спортом, путешествую, планируем с мужем детей) Все наладилось. И у Вас тоже все будет хорошо! Вы ничего не написали про Ваших родных и близких. Очень надеюсь, что есть, кому Вас поддержать и помочь. Сейчас Вам это очень нужно. Соблюдайте рекомендации врача, старайтесь побольше (насколько это возможно) отдыхать. Постепенно организм справится. Первых год у меня все анализы прыгали, состояние тоже непонятное было. А потом нормализовалось. Уже долго все хорошо.

Про инвалидность ничего сказать не могу, не оформляла. Но на форуме есть обсуждения.

Удачи Вам и терпения! Старайтесь меньше волноваться. СКВ этого не любит

спасибо вам большое за поддержку. Поддержать конечно есть кому. Любимый супруг заботится на сколько возможно. Работа, дом, огород, дети - вымотался совсем пока я лежала в больнице. Сейчас вроде все налаживается, а отношения между нами стали только лучше. болезнь заставляет жить по другому. а как с детьми не волноваться? не знаю что даже делать, может травки какие- нибудь успокаивающие попить?

Нет, ну совсем не волноваться, конечно, не получится. Я имею в виду, не накручивать себя, не строить жутких прогнозов и не читать страшилки про СКВ в Интернете. Пройдет время, прежде чем Вы научитесь жить с болезнью, примете ее, выработаете свое отношение. Здесь очень тонкая грань между трезвым осознанием того, что это действительно серьезное заболевание и да, к сожалению, есть очень печальные случаи, и тем, чтобы не мучить себя, не придумывать и не жить в вечной депрессии. Травки, конечно, попейте. Без фанатизма) Тоже ведь лекарство. Мне назначали афобозол. Когда только легла, надавали кучу анкет,психолога привели. Он усердно утверждал, что у меня депрессия, что раздражало еще больше на тот момент. Потом выдали мне афобозола на 3 месяца бесплатно. Он тогда на рынок еще не вышел так активно. Видимо, тестировали. Ну я пропила. Сейчас иногда тоже пью. Уж не знаю, реально ли работает, или самовнушение)

Любовь, потерпите немного, соблюдайте рекомендации,у меня тоже все так остро начиналось, но по-тихоньку состояние стабилизировалось.Вы счастливый человек, у вас 4 дочки!! Вам есть для кого жить. Все наладится, только надо подождать. дай вам Бог сил и здоровья. Инвалидность конечно оформляейте!

Спасибо. Конечно соблюдаю рекомендации, но все равно тяжело. Слабость, сплю ночью 3-4 часа- больше не могу, ноги отказывают. Хорошо старшая дочка помогает ей 9 лет, пока мужа нет дома, не знаю чтобы я без нее делала.

Любовь, все будет хорошо, на сегодняшний день вы знаете диагноз и это главное. Я успокаивала себя тем, что это лечится. Бывает и хуже, неизлечимые заболевания… Главное, что руки-ноги целы, рядом с вами есть заботливый любимый человек, дочки. Мне диагноз выставлен с 2004 года, живу обычной жизнью, запрет только на загар. Хотя намеренно от солнца не прячусь. Всё будет замечательно, только нужно время, подбадривайте себя тем, что вам нужно жить ради девочек, им нужна мама, и через некоторое время все стабилизируется.

Про инвалидность – мне дали пожизненную 3 группу. Пять лет, которые были потрачены на ежегодное переосвидетельствование, вспоминаю как круги ада. Совмещать это с работой было невозможно. Увольнялась каждое лето. Но, не смотря на все это, ежемесячное получение небольшой суммы денег никогда не повредит.

Так что, не отчаивайтесь, все будет замечательно!

Любовь, как пишут ваше главное не впадать в отчаяние, это лечится и при соблюдении рекомендаций врачей все пойдет на поправку. У меня было тоже самое в 2004 году, тоже еле вышла из больницы, сыну было на тот момент 1,5 года, пила по 12 таблеток преднизолона и еще кучу всего, поправилась сильно, но сейчас ничего, все вполне стабильно, пью по 1 таблетке метипреда и 1 плаквенил, от солнца особо не прячусь, но и не загораю, все делаю как говорит врач, контролирую 1 раз в 2 месяца анализы. Так что время и терпение и все будет хорошо.

Просто надо жить. Ради детей. Вы им нужны. Я выжила только по этому. Не должно быть ни одной негативной мысли, только оптимистической, радостное настроение вопреки всему! Живите и радуйтесь, Люба.Вам еще дочерей замуж выдавать. Удачи и огромного здоровья, а самое главное ТЕРПЕНИЯ.

Ваше состояние обязательно будет улучшаться, хотя на высоких дозах преднизолона (метилпреда -одно и то же) действительно существуют побочные эффекты - может скакать давление, повышается вес , нарушается сон ( вертятся мысли в голове, возбудимость повышена, спишь 2-3 часа а потом все равно целый день бегаешь , как наскипидаренная, ну это когда силы возвращаются. А они возвращаются не сразу, но я себе помогала, тоже ради сына, которого как только я попала в больницу муж и его семья сдали в интернат. Я стала делать зарядку, закалятся и дала себе зарок, что через 5 лет буду здорова. Так и вышло - два года была 2 нерабочая группа инвалидности, потом 3 года 3 рабочая группа и потом сняли совсем. С тех пор прошло 33 года - я одна вырастила сына,(сама понимаешь с мужем тем и его семьей рассталась без сожаления) работаю и до сих пор, у меня 3-е чудных внуков. Когда состояние улучшается, то дозу преднизолона постепенно снижают, ни в коем случае нельзя не пить гормоны, особенно сразу бросить, одна маленькая таблетка не мешает, кто в наше время не пьет лекарства. Надо пить витамины, особенно для сосудов - аскорутин, иначе от преднизолона начинают легко появлятся синяки - сосуды становятся ломкими. Но во всем остальном, когда наступает ремиссия - мы живем как нормальные люди, долго и счастливо. Верь в себя, своих родных и врачей. Желаем пройти этот сложный период терпеливо и благополучно и потом будет все хорошо. Насчет инвалидности - все зависит от пораженных органов и степени активности - раньше при поражении почек без вопросов давали 2 группу инвалидности на год, потом перекомиссии. Как сейчас не знаю - врачи хитрят. С работающими проще - 4 месяца больничный -и обязаны провести медкомиссию, а не работающим даже не предлагают. Здесь после четырех месяцев болезни надо самой сказать врачу, чтобы отправили на МСЭК.

Системная красная волчанка — аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека воспринимает собственные клетки чужеродными и начинает с ними бороться. У человека повреждаются внутренние органы, суставы, кожа. Болезнь поражает преимущественно женщин (9 из 10 заболевших — женского пола). Причина заболеваний до сих пор неизвестна.

Мы поговорили с Санди Батырбековой, которой поставили диагноз СКВ еще в детском возрасте. Сейчас ей 30.

О первых симптомах

Я росла здоровым ребенком, но в подростковом возрасте внезапно начали белеть руки и ноги, опухать суставы. Когда все дети бегали, играли, чувствовала дискомфорт: то нога подвернется, то колено опухнет, а руки почему-то станут фиолетовыми или белыми. Часто повышалась температура. В какой-то момент мама отвела к врачу. Он сказал, что это просто подростковая хандра ― нужно чаще гонять меня в школу и все пройдет само.

Мы успокоились, и я продолжила ходить на уроки. Даже не перестала заниматься волейболом, хоть и мучалась от боли. В один день появились высыпания по всему телу, (один из признаков СКВ — Прим. ред) на лице в виде бабочки, сильно опухли суставы. Весь год я провела в госпитализациях и на приемах у врачей.

Впервые о том, что у меня системное заболевание, заговорили во второй детской больнице. Но конкретно об СКВ речи не было. Детей с таким заболеванием в Казахстане на тот момент было всего двое. Позже диагноз все-таки утвердили. Волчанка не детская болезнь, чаще всего она проявляется у женщин после сильного стресса, например, родов. Я же никакого стресса в детстве не испытывала, не было даже переохлаждений. Сейчас мне 30, 18 из них я болею.

Врач сказал, что это просто подростковая хандра ― нужно чаще гонять меня в школу и все пройдет само

О лечении

После подтверждения диагноза пациента ставят на учет в диспансер. Лечение СКВ в Казахстане — бесплатное. В моем случае врачи пробовали щадящие способы, но результатов не было, и они решили использовать гормональные препараты. Главная опасность такого лечения в побочных эффектах: лунообразное лицо, припухания по всему телу, прибавка в весе и изменение психического состояния. Например, мама говорила, будто я находилась в состоянии гиперэйфории — хулиганила, становилась очень активной и непослушной. Мне же казалось, что все нормально.

Родителей это беспокоило. Когда мне стало лучше, мы с мамой решили прекратить принимать гормональные препараты. Начался синдром отмены, и я попала в реанимацию. После этого с лекарствами не шучу. Мама стала жестко контролировать каждый прием препаратов.

Так как у меня есть инвалидность, каждый год я ложусь в больницу для подтверждения диагноза и получения запланированного лечения. После приема документов мне выдают квоту. В зависимости от анализов назначают курс лечения, иногда это химиотерапия. Сейчас медицина развивается — за рубежом появляются альтернативные методы с меньшим количеством побочных эффектов, поэтому хотелось бы большей поддержки от государства.

Когда только начала болеть, все хотели как-то помочь. Некоторые родственники советовали обратиться к нетрадиционной медицине. К каким только знахарям меня не отправляли: и к русским, и казахам, и на север, и на юг Казахстана. У всех было одно объяснение — сглазили. Из-за меня резали бедных козочек, не знаю зачем, выполняли глупые ритуалы. Естественно, это не помогло. Уход от гормонов к знахарям — это добровольная смерть.

Бывает, сижу в поликлиниках и спорю с бабушками, кто из нас больше болен

О принятии болезни

В детстве я не осознавала, что со мной происходит, и отрицала болезнь. Мне казалось все идет так, как должно: сейчас я болею, но мне сделают уколы и все станет нормально. Родители меня оберегали и много куда не пускали. Один год пришлось учиться дома из-за ухудшения состояния. А мне ведь хотелось ходить с друзьями на дискотеки или в горы.

Я была против ограничений. На первом курсе университета занялась танцами, йогой, хором, тренировками в зале. Уменьшила дозу гормонов, чтобы похудеть. В итоге я так себя истощила, что попала в реанимацию. Родителям сказали, что медицина бессильна. Но ничего, как-то встала на ноги. Тогда поняла, что болезнь со мной на всю жизнь и шутить с ней нельзя. Я согласилась на инвалидность, хотя признать это в молодом возрасте было сложно.

Теперь это часть меня. Нужно было просто принять и начать с этим жить, стало легче. Сопротивление сделает только хуже. Бывает, сижу в поликлиниках и спорю с бабушками, кто из нас больше болен. Конечно, в шутку.

Но страх проходит, когда объясняю, что эта болезнь не заразна и ей нужен только мой организм

О жизни и обществе

Люди начинают меня опасаться, когда узнают о болезни. Например, из-за ослабленного иммунитета я часто ходила в маске, других детей от меня тогда уводили подальше. Вообще, из-за неосведомленности многие думают, что болезнь заразна.

В школе о болезни знали, но вопросов не задавали. У меня были другие качества, которые привлекали внимание: активность, успехи в учебе. Там я познакомилась со своим будущим мужем. С самого начала он был в курсе моей болезни, всех запретов, предостережений, но проживал все сложности вместе со мной.

За несколько месяцев до свадьбы мне назначили химиотерапию. Поначалу все шло хорошо, но перед выпуском состояние ухудшилось, и я впала в небольшую кому. Была страшно напугана, ведь совсем недавно все было под контролем. Врачи сказали готовиться к худшему. Я даже будущего супруга отпустила со словами, что это конец и нет смысла строить общих планов. Слегла самым настоящим овощем, но позже встала на ноги. Более того, решила привести себя в порядок, чтобы не выглядеть на свадьбе Шреком — из-за ударных доз гормонов после химиотерапии я очень поправилась.

Я даже будущего супруга отпустила со словами, что это конец и нет смысла строить общих планов

Записалась на плавание, йогу, в тренажерный зал. Адски пахала все три месяца перед свадьбой. Естественно, перед этим я навестила врача, чтобы он ознакомился с ситуацией и определил уровень возможной нагрузки, составил программу. Дважды в день я была на тренировках. Сейчас бы я такого режима не выдержала. Нагрузки, вообще, даются очень тяжело, стоит просто подняться на четвертый этаж — начинают сильно болеть колени.

Сидеть без дела я не собиралась и решила найти работу, но знала — сделать это будет тяжело. Сложнее всего подыскать что-то рядом, потому что большие расстояния отбирают у меня слишком много сил. В 2017 году я все-таки устроилась в аудиторскую компанию, проработала ровно год и ушла в декретный отпуск. До этого момента никто не знал, что у меня болезнь. Я сталкивалась с ситуациями, когда узнав, что у меня инвалидность, интерес работодателя исчезал. Поэтому некоторые отказываются от инвалидности — так проще устроиться на работу. Хотя работать с инвалидом выгодно — для инклюзивных компаний налоговые отчисления меньше.

О беременности

Я всегда знала, что рожу, несмотря на все противопоказания и запреты: был риск потерять почки или даже жизнь. Первые две беременности закончились преждевременно. Родные поддерживали, но на третий раз сестра предложила быть суррогатной матерью — опасалась за мое состояние, но я отказалась. Поддерживали все, кроме врачей.

Беременность проходила тяжело. У меня был сильный токсикоз, мучил гайморит — пришлось делать прокол носа и неделю лежать в больнице. На шестом месяце беременности вырезали аппендикс. Во время удаления долго не могли поставить катетер и проткнули мне легкое — появился пневмоторакс. Но сама СКВ уснула. Болела всем чем угодно, только не своей болезнью. Перестали беспокоить суставы, анализы почек показывали прекрасные результаты.

Когда началась операция, я поняла, что наркоз подействовал не до конца, и я продолжала чувствовать боль

Спустя всего месяц после аппендицита, начались роды. Шов еще даже не затянулся. Так как у девушек с волчанкой слишком слабые суставы и тазобедренные кости, рожала путем кесарева сечения. Во время операции я поняла, что наркоз подействовал не до конца — я продолжала чувствовать боль.

Об организации Lupus.kz

Мало, кто знает, что такое волчанка. Их пугают фразы: аутоиммунное заболевание и соединительная ткань. Но страх проходит, когда объясняю, что эта болезнь не заразна и ей нужен только мой организм.

Поэтому, мы, девушки с диагнозом СКВ, решили создать организацию Lupus.kz для помощи другим больным и осведомления населения о болезни. Завели странички в социальных сетях, начали встречаться с представителями из министерства здравоохранения, участвовать в различных конференциях. К тому же организация помогает материально тем, у кого-то нет квоты на бесплатное лечение или кому предстоит дорогостоящая операция.

Cейчас у нас идет активная агитация среди звезд и публичных личностей. Пытаемся запустить флешмоб с рукой (символ борьбы с заболеванием — Прим. ред.), но пока особого энтузиазма и поддержки нет. Например, за рубежом можно встретить во флешмобе Снуп Догга, Селену Гомес или Леди Гагу (последние две болеют СКВ — Прим. ред.). На Западе даже есть месяц осведомленности об СКВ.

К нам часто обращаются девушки, интересуются, как принимать гормоны, что есть и что можно делать, а чего избегать. Больше всего девушки хотят знать, можно ли им рожать. Когда ложусь на ежегодную госпитализацию, рассказываю про организацию и там. Людям важно, чтобы их услышали и поняли. Принять такой диагноз в одиночку тяжело.

О будущем

Когда я начинала что-то планировать, врачи говорили, что до того времени не доживу. Как долго протяну, сама не знаю — органы, суставы поражены и изнашиваются быстро. Но мой принцип — жить здесь и сейчас. Упаднического настроения у меня точно нет.

Сейчас главное поднять на ноги сына, а дальше хочу вернуться к работе. Хотя, если честно, где-то в закромах сидит мысль о рождении второго ребенка. Первый раз получилось, кажется, что и во второй раз мы проскочим. Тем более аппендикс больше вырезать не будут.