Я на диализе у меня артрит как быть
Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.
Все началось в 2012 году.
Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.
Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.
Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.
Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.
Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.
Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…
Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.
Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.
Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.
Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.
Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.
Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…
Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.
Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.
Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.
За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.
Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.
Но я прошла этап принятия.
Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.
Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:
— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.
В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.
— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!
— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.
Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.
при хронических инфекциях; при ревматоидном артрите и других
заболеваниях . Амилоид у больных, находящихся на диализе , АН, b2-
микроглобулин … В настоящее время показано, что выживаемость больных
первичным .
Органами-мишенями при AL- амилоидозе чаще всего становятся почки и
сердце. При периодической болезни пятилетняя выживаемость
составляет 25%. лечение туберкулеза, уменьшение активности
ревматоидного артрита . один больной находится на диализе , один
больной был направлен на .
Амилоидоз – это системное заболевание, характеризующееся отложением
в . воспалительных заболеваний (например, при ревматоидном артрите , .
Причины преимущественного поражения тех или иных органов ( почек , .
Перевод пациента с диализным амилоидозом на перитонеальный диализ .
По современным представлениям, лечение амилоидоза — это уменьшение .
При базисной терапии ревматоидного артрита цитостатическими . Низкие
показатели выживаемости больных AL- амилоидозом не позволяют с .
перитонеального диализа позволяет улучшить прогноз этих пациентов.
Амилоидоз почек — это заболевание, при котором отмечается отложение в
ткани . ревматоидный артрит ; хронические гнойно-деструктивные
заболевания, . терапия (перитониальный диализ , гемодиализ и его
разновидности).
проводят биопсию слизистой оболочки прямой кишки, почки , печени.. АА-
амилоидоз чаще всего развивается при ревматоидном артрите , болезни …
Выживаемость больных амилоидозом при проведении гемодиализа, .
процедуры диализа , а у больных AL типом амилоидоза во время процедуры.
20 07 . Поражение почек ; Поражение печени; Поражение сердца; Надпочечниковая
. Медикаментозное лечение; Диетотерапия; Перитонеальный диализ ;
Пересадка органов .. Ревматологические заболевания – ревматоидный
артрит , .. На выживаемость пациентов с амилоидозом влияет:.
Амилоидоз почек следует заподозрить у больных с увеличением обеих
почек . Выживаемость на диализе низкая: в первый год умирают 34%
больных .
Амилоидоз (амилоидная дистрофия) — нарушение белкового обмена, .
Этот процесс развивается при ревматоидном артрите , . При амилоидозе
почек наблюдается длительный скрытый период болезни, при котором .
сердца и почек , гемодиализ способствуют увеличению выживаемости
пациентов.
Симптомы. Диагностика. Что делать при диагнозе амилоидоз почек .
системными заболеваниями (ревматоидным артритом , псориатическим
артритом , . амилоидоза почек может потребоваться хронический почечный
диализ или . При развитии сердечной или почечной недостаточности
выживаемость .
Амилоидоз почек определяет тяжесть костно-деструктивных изменений .
), от которого во многом зависит выживаемость больных (Wien T.N., .
Амилоидоз почек снижает выживаемость , повышает заболеваемость и .
терапию ( гемодиализ , перитонеальный диализ , трансплантация почки ).
Поражение почек при амилоидозе первичного, вторичного, . Амилоидоз
почек при туберкулезе и ревматоидном артрите ; Стадии проявления
амилоидоза . почек ; Прогноз для диагноза амилоидоз почек и
выживаемость больных .. необходимость в проведении диализа или
выполнении пересадки почки .
15 фев 2017 . Амилоидоз почек — нарушение обменных процессов с . но в сложных
с
При выявлении нарушений функции почек , таких как протеинурия или нефротический синдром, . β2-микроглобулин, Амилоидоз , связанный с диализом . причиной амилоидоза АА стали воспалительные артриты .. случае нелеченного амилоидоза AL, при котором средняя выживаемость составляет 1–2 . Амилоидоз почек — проявление амилоидоза системного характера, для . В более тяжелых случаях требуется трансплантация почки или гемодиализ . псориатический артрит , болезнь Бехтерева, ревматоидный артрит и другие. . В случае почечной или сердечной недостаточности выживаемость среди . 6 Народные средства; 7 Диета; 8 Лечение диализом ; 9 Прогноз; 10 Профилактика . ревматический, спондилоартрит, ревматоидный артрит . Диализный амилоидоз развивается у пациентов с дисфункцией почек и .. генерализованный (с поражением печени) — двухлетняя выживаемость 51% , . 12 дек 2016 . Суставы болят зубы Артрит – воспаление сустава , болят и не … в суставах диализ почек и артрит амилоидоз выживаемость какое . Амилоидоз в большинстве случаев системное заболевание, . ревматоидный артрит , остеомиелит, бронхоэктатическая болезнь, малярия, туберкулёз, лепра). Причины преимущественного поражения тех или иных органов ( почки , . Гемодиализ : амилоид состоит из |32-микроглобулина ( 109700, . Амилоидоз почек – что означает, какими признаками проявляется неприятная болезнь. малярия;; миеломная болезнь;; ревматоидный артрит и другие заболевания. На последней стадии амилоидоза проводится диализ . Процесс выживаемости среди больных низок, но всегда есть возможность . Основные принципы лечения больных амилоидозом почек и .. Различная выживаемость отмечается у групп больных с отношением K/l 1:5 и 16:1. чаще всего различных форм ревматоидного артрита , так и встречается при различных .. избытка жидкости экстракорпоральными методами ( гемодиализ в . В течении амилоидоза почек у детей условно выделяют доклиническую стадию, . на фоне периодической болезни, ревматоидного артрита и другой патологии.. терапии используют гемодиализ и перитонеальный диализ .. Многие авторы указывают на большую выживаемость детей, больных этой . Амилоидоз — нарушение белкового обмена, сопровождающееся образованием и . Этот процесс развивается при ревматоидном артрите , . сердца и почек , гемодиализ способствуют увеличению выживаемости пациентов. Средняя почечная выживаемость у пациентов с ЛА- амилоидозом составила . почек у больных системным АА- или AL- амилоидозом и определить почечную . которые поступили в отделение нефрологии и диализа ГУ « Институт .. Нозологической основой АА- амилоидоза были: ревматоидный артрит – 7 . 31 мар . Читать работу online по теме: Амилоидоз . ВУЗ: МГМСУ. источникам, АА- амилоидоз осложняет течение ревматоидного артрита в 6—10% случаев. 1% (по данным Европейской ассоциации диализа и трансплантации).. Амилоид при АА- и AL-типах амилоидоза почек локализуется . Описание болезни Амилоидоз . Лечение Амилоидоз . Симптомы и . ревматоидный артрит , остеомиелит, бронхоэктатическая болезнь, . Гемодиализ : амилоид состоит из |32-микроглобулина (109700, . Оценка функций почек — почти в 50% случаев амилоидоз начинается с почечной недостаточности. Диссертация года на тему Предшественник амилоида SAA-белок в крови и . Частота патологии почек при ревматоидном артрите у взрослых … вторичного АА- амилоидоза (Обзор литературы) // Нефрология и диализ . 2006. критерии и выживаемость у больных с вторичным амилоидозом почек . 30 июн 2016 . Причины возникновения амилоидоза , диагностика заболевания, симптомы и . в перечень заболеваний включают ревматоидный артрит (РА), болезнь Крона, . предрасположенность к поражению селезенки, печени, почек , . Микроглобулиновый ( диализ -ассоциированный) амилоидоз . В частности, достаточно часто диагностируется амилоидоз почек у . артрит ;; хронический остеомиелит;; анкилозирующий спондилоартрит.. Для увеличения выживаемости пациентов используются такие ЛС, как . Многим лицам, страдающим амилоидозом , показана очистка крови, т.е. гемодиализ . нефротический синдром, амилоидоз , периодическая болезнь, д
Диализ Почек И Артрит Амилоидоз Выживаемость Суставы Болят Ночью Лечить Боли В Суставах Рук И Ног Болят Суставы Мочевая Кислота. Ювенильный Артрит Код По Мкб 10 Хруст И Боль В Тазобедренном Суставе Причины, Подагровый Артрит, Инвалидность При Артрите, Где Вылечить Артрит, Рентген Кистей При Ревматоидном Артрите, Анти Артрит Нано Обман. Синовиальная Жидкость При Артрите Артрит Что За Болезнь И Как Лечить Ревматоїдний Артрит Фото Артрит У Маленьких Детей Что Страшнее Артроз Или Артрит Сочетание Ишиалгии И Артрита Коленного Сустава Образ Жизни При Ревматоидном Артрите. Лечение Артрита Коленного Сустава Лекарства, Полная Энциклопедия Здоровья, Боль В Мелких Суставах Пальцев Рук, Болят Суставы Указательных Пальцев Рук Что Делать, Ревматоидный Артрит Серопозитивный Полиартрит Лечение Народными Средствами, Болят Суставы Причина В Питании Ч 1, Как Убрать Боль В Суставах Ног, Обезболивающие Таблетки При Болях В Суставах Рук. Диализ Почек И Артрит Амилоидоз Выживаемость Боль В Тазобедренном Суставе Диагноз Эффективное Лекарство От Артрита Болит Рука В Локтевом Суставе При Разгибании Ревматоидный Артрит Льготы, Химиотерапия Боли В Суставах, Ритуксимаб При Ревматоидном Артрите, Стоп Артрит Для Собак! Ревматоидный Артрит Стопы, Признаки Ревматоидного Артрита Коленного Сустава, Артрит Синовит Коленного Сустава, Домашние Мази От Боли В Суставах, Методика Массажа При Травматическом Артрите Коленного Сустава Образ Жизни При Ревматоидном Артрите Боль В Тазобедренном Суставе Лечение Уколы Лечебная Гимнастика При Ревматоидном Артрите Недифференцированный Артрит Армия. Болят Суставы И Спина Эндокринология В Новосибирске Шишки При Артрите Какие Уколы При Ревматоидном Артрите Болят Суставы Что Делать В Домашних Условиях Рот До Ушей Артрит Ступни Симптомы Артрит Стопы Отзывы.
Началось все это после передоза прорафа, приема вальцита по 2 таблетки . писали, что суставы воспаляются и сильно болят при нарушении диеты, .. Я на диализе , и у меня проблема тоже болят ноги и спина, .
У меня похожая фигня: болят пальцы ног при сгибании. Врачи переводят стрелки: в поликлинике — виноват диализ . В диализном .
Родился я 09.09.1971 на Камчатке.В 8 лет после купания в холодной реке . Следующее я не советую делать никому(Пытаться уйти от диализа ).. долгой ходьбе у меня стали болеть ноги в районе тазобедренных суставов .
Жизнь на диализе ,Диализный центр. Родился я 09.09.1971 на Камчатке.В 8 лет после купания в холодной реке,заболел .. В году 2001,при долгой ходьбе у меня стали болеть ноги в районе тазобедренных суставов . Посидишь .
Центры гемодиализа в Украине, стоимость сеанса гемодиализа . как долго человек может ещё прожить после начала курса гемодиализа ? … болеть при колебаниях АД, может при использовании разных диализных растворов, .
Иногда появляются боли в костях и суставах . терминальная стадия ХПН, в которой необходимо применение диализа . Гемодиализ может быть показан при обострении почечной недостаточности, и после улучшения .
20 04 2003 — Оставшийся, после таких процедур концентрат смешивают с другими . А судя по количеству суррогатных канистр в диализных залах, этот . боли в костях и суставах , сердечные боли — это небольшой перечень . У меня стали болеть кости, я стал задыхаться, иногда меня сильно тошнило.
12 07. — Однако для тех, кто живет благодаря диализу — процедуре, выводящей из . но все проходило само собой или после того, как выпивал таблетку. которые поражают соединительную ткань суставов , атакуют и ткань почки. На третий день у нее начала болеть поясница, и анализы .
Узнайте какую опасность таит Диализ и гемодиализ. С 1960 года после внедрения в практическую деятельность круглосуточного сосудистого .. в крови приводит к отложению веществ в сердце, легких, коже, сосудах и суставах .
Излечение Хронической Почечной Недостаточности без гемодиализа и . звучит, медицина и врачи заинтересованы в том, чтобы люди болели , иначе они … Прутняк китайский (Ниргунди) уменьшает тугоподвижность суставов .
Ну, разве что к самому концу дня немного болела голова. Но у меня иной раз перед диализом такое случается, особенно после двух выходных кряду.
При ревматоидном артрите может наблюдаться упражнения от боли в тазобедренных суставах видео после сна болят локтевые суставы болят .
16 08 2016 — Боль в локтевом суставе : причины, лечение боли в локтях … после укола в сустав, почему болят суставы после диализа , болит сустав .
27 08 2016 — Боли в суставах могут быть сигналом артрита , в том числе .. после алкоголя боль мышцы в локтевом суставе почему опухают и болят .
22 01 2016 — После гемодиализа было очень плохое состояние. Опять поднялось давление 220/130 и сильно начала болеть голова.. ждать — к вечеру начали болеть суставы ног и боль не совсем обычная, а именно такая, .
2 05 — почему болят ноги. Нравится Показать список . Евгений, почему после диализа давление остается высоким? Нравится Показать .
Аппараты для гемодиализа состоят из трех компонентов: устройства для подачи крови, устройства для приготовления и подачи диализирующего .
10 05 2016 — Вообще говоря, каждый раз после диализа хочется не то что есть, а жрать, .. У локтевого сустава и ниже шрамы от иголок.. Первый период дозировка очень большая, иммунитета нет совсем, болеть нельзя.
Клинико-фармакологич
В России ревматоидным артритом (РА) страдает около 2% населения. Болезнь страшна тем, что причины ее возникновения до сих пор неизвестны, а полное выздоровление бывает крайне редко. Ряд врачей считают, что спусковым крючком заболевания может быть обычный ОРВИ, способный вызвать мутации в иммунной системе. У полностью здорового человека в один момент иммунитет начинает атаковать собственные суставы, принимая их за вредителей. Без правильного лечения больной быстро становится инвалидом с ограниченной способностью к передвижению. В зоне риска - молодые люди до 35 лет, особенно женщины.
- Наталья, 33 года
- Город: Москва
- Профессия: редактор
Меня скосило в 29. Однажды утром я просто не смогла встать с постели: болели абсолютно все суставы - от мелких на пальцах до тазобедренных. В то время я работала на удаленке, идти никуда не надо было, чему я порадовалась и подумала, что завтра-послезавтра все пройдет. Тем более что звоночек уже был: похожее состояние я испытывала год назад, но тогда все обошлось.
Прошло две недели, а мое состояние не улучшалось: вставала с трудом, таблетки не помогали. Я начала экспериментировать - смешивала разные нестероидные обезболивающие, и мне становилось лучше всего на полдня. В поликлинику я не спешила до тех пор, пока мне не предложили работу в офисе. Но к тому времени я уже понимала, что, скорее всего, у меня ревматоидный артрит - состояние, которое я испытывала, было подробно описано на медицинских сайтах.
Особенно сильно болели пальцы рук. Они были горячими и красными. Со временем фаланги стали деформироваться.
Другой врач оказалась девушкой душевной и желающей помочь, но без опыта. Она скорректировала мне дозу и вселила надежду, что все не так плохо. К ней я ходила по ДМС, и она как могла долго оправдывала мои визиты перед страховой - ведь диагноз давно был, а по ДМС страховые лишь первичные случаи заболевания. Она и рассказала мне, что во время простуды укол лучше не делать, чтобы скорее выздороветь. Правда, для меня это оказалось довольно зыбким утверждением. Однажды во время простуды я пропустила два укола и получила обострение по суставам, потом возвращалась в норму почти три месяца.
Мой знакомый терапевт предположил, что корни моего заболевания в постоянном внутреннем напряжении, и убедил пойти к психотерапевту. Я и правда, сколько себя помню, часто находилась в напряжении: переживала по любому поводу и винила себя в любых ссорах и неудачах, что только усугубляло мои отношения с окружающими и удваивало внутренний прессинг. Пришлось пропить курс антидепрессантов и пройти курс психотерапии по корректировке поведения и восприятия проблем.
Внутренне напряжение снизилось примерно через 3-4 месяца лечения у психотерапевта, ушли переживания по пустякам, и я заметила, что мои суставы почти не болят и обезболивающее я давно не покупала. Болезнь перестала проявляться и прогрессировать.
Однако это не означает, что можно отменять иммунодепрессант - есть большой риск получить обострение. Его дозу нужно снижать постепенно и по назначению врача, которого я сейчас ищу.
Недавно мой гинеколог, тоже страдающая аутоиммунным заболеванием, сказала, что можно перейти на лечение РА гормональными препаратами. И их можно принимать даже во время беременности. Кстати, во время беременности и кормления грудью часто наступает ремиссия. А потом болезнь либо возвращается с удвоенной силой, либо замирает еще на несколько лет. Хочется думать, что я могу рассчитывать на второй вариант. В любом случае лучше сохранять спокойствие и верить в лучшее.
Как выглядит жизнь человека с болезнью почек
- 20 марта 2018
- 155795
- 8
О здоровье почек говорят мало, а их заболевания могут до определённой стадии никак себя не проявлять. Тем не менее, если развивается недостаточность, то есть органы не справляются со своей задачей, человек оказывается в очень опасной ситуации: организм не успевает очищаться и интоксикация может быстро привести к гибели.
Людям с тяжёлой почечной недостаточностью доступны два варианта лечения: трансплантация почки и диализ, то есть очищение крови специальным аппаратом. Возможности трансплантации ограничены тем, что донорских почек не хватает — поэтому люди живут на диализе годами. Мы поговорили с Л. о том, что представляет собой жизнь на диализе и почему не стоит опускать руки даже в самых драматических ситуациях.
оя история с почечными проблемами началась в далёком детстве, в обстоятельствах, которые точно никто не помнит. Вроде бы у меня было какое-то осложнённое отравление, отёк легких, реанимация и два дня в коме. Мою жизнь спасли, но я навсегда стала пациенткой врачей-нефрологов.
Должна сказать, что при всей сегодняшней пропаганде здорового образа жизни о почках совершенно не говорят. Почки — это орган, который выводит из организма продукты распада пищи и разных химических реакций. Они очищают кровь от таких продуктов распада, как креатинин и мочевина, нормализуют содержание микроэлементов (калий, фосфор, кальций), позволяя поддерживать их баланс и выводя избыток с мочой. Почки делают свою работу благодаря клубочковым канальцам, в которых и происходит фильтрация крови. При заболеваниях почек эти канальцы страдают — и самое ужасное, что они не восстанавливаются. Они не вырастают, как ногти или волосы; если они отмирают — то насовсем. В результате организм недостаточно очищается и развивается его интоксикация продуктами распада пищи, мышечной ткани (она разрушается при нагрузках) и прочего.
Степень нарушения определяется показателем скорости клубочковой фильтрации (СКФ), то есть того, как работают почечные канальцы. Причины почечных заболеваний бывают абсолютно разными: повышенное артериальное давление, генетические заболевания вроде поликистоза почек, сильные алкогольные и пищевые отравления, когда почки не справляются с большим количеством токсинов, различные инфекции, побочные эффекты лекарств, например мочегонных или средств для снижения давления. У моего заболевания смешанные причины, и конкретную было сложно установить — но я была рада, что мне поставили диагноз и выписали лекарства.
Тем не менее никаких проявлений болезни на этом этапе я не видела, а вспоминала о ней только раз в несколько месяцев, когда мама заставляла меня пройти анализы для контроля и сходить к нефрологу на консультацию. Я жила полноценной жизнью — активно занималась спортом, бегала по десять километров в день, выпивала с друзьями, увлекалась разными режимами питания, — а организм не подавал мне никаких знаков. Заболевание почек — очень тихая болезнь, которая проявляет себя, когда дело зашло уже далеко.
В то время я совершила много ошибок: дело в том, что для торможения почечных заболеваний очень важно соблюдать диету с пониженным содержанием белка, чтобы не нагружать почки (именно поэтому опасна диета Дюкана). Важно избегать тяжёлой физической нагрузки, которая повышает уровень креатинина в крови, следить за артериальным давлением и есть поменьше соли. В моём случае нужно было ещё принимать кроворазжижающие препараты — у меня ещё и тромбофилия, то есть склонность к сгущению крови. Правда, не факт, что соблюдение диет помогло бы мне отсрочить диализ: моя почечная недостаточность до него продолжалась двадцать семь лет — и это очень большой срок.
Всю серьёзность ситуации я осознала поздно, через восемь лет после постановки диагноза, когда у меня уже была четвёртая стадия хронической болезни почек (всего их пять, и пятая стадия — терминальная, когда почки просто не работают). Тогда я начала фанатично бороться за то, что осталось: соблюдала безбелковую диету, следила за тем, нет ли отёков, берегла себя как могла. Тогда я узнала, что происходит с человеком, когда у него отказывают почки — в его жизни появляется диализ или, если повезёт найти трансплантат вовремя, пересадка почки.
Что касается трансплантации, в нашей стране разрешена родственная (от близкого родственника, причём муж или жена ими не считаются) или трупная пересадка органов. Эта сфера чётко регулируется законодательством, и пересадки за деньги или даже волонтёрские запрещены законом. С родственными пересадками всё достаточно понятно: донор и реципиент детально обследуются, выносится вердикт по пересадке и в случае положительного решения проводят двойную операцию — у донора забирают одну почку и подсаживают её рецепиенту.
Если сделать пересадку вовремя не удалось (а удаётся крайне редко, потому что подходящую почку ещё надо найти), то, когда почки начинают совсем отказывать, проводится диализ. Это процедура, которая имитирует работу почек, то есть очищает кровь от продуктов распада и выводит лишнюю жидкость. Диализ бывает двух видов: гемодиализ и перитонеальный диализ. В случае гемодиализа очищение выполняет диализный аппарат, который забирает кровь, очищает её и возвращает обратно — обычно эта процедура длится четыре-пять часов, и её проводят три раза в неделю в специальном диализном центре. Чтобы очистить кровь качественно, скорость должна быть довольно высокой, и нельзя просто ввести толстые диализные иглы в вену и артерию с тонкими стенками. Поэтому на руке формируют так называемый сосудистый доступ — сшивают сосуды, образуя интенсивный поток крови; это называется фистула. Сама подготовка фистулы — это целая операция; потом нужно тренировать руку эспандером, чтобы укреплять стенки сформированного сосуда, но при этом нагружать слишком сильно нельзя.
Когда выяснилось, что у меня четвёртая стадия почечной недостаточности, я стала готовиться к тому, что наступит пятая — и мне понадобится диализ. Я знала наизусть все симптомы отказа почек и постоянно искала их у себя: это отёки, странный привкус во рту, изменение запаха кожи, слабость, головокружение, анемия, тошнота, отсутствие аппетита, увеличение веса из-за внутренних отёков. У меня ничего не болело, но мне было страшно: кольцо на пальце немного давит — неужели отёк? Я расспрашивала близких, не пахнет ли у меня изо рта, и вообще невероятно загоняла себя; мне всё время казалось, что завтра я окажусь на диализе.
Уравновесить своё психологическое состояние помогли две вещи: работа с психологом и получение максимально подробной информации о диализе и людях, которые уже через него прошли. Занятия с психологом помогли отвлечься от тяжёлых мыслей и начать оценивать свои перспективы трезво, без лишнего драматизма. В плане информации для меня открытием стал форум доктора Денисова. Это место, где люди с заболеваниями почек могут пообщаться друг с другом и задать любые медицинские или психологические вопросы. Я очень благодарна доктору Денисову за этот форум — это группа поддержки и кладезь информации для любого человека с почечной недостаточностью.
К сожалению, почечные заболевания не развиваются линейно: на фоне относительной стабильности может наступить резкое ухудшение. Благодаря информации с форума я поняла, что мне нужно формировать сосудистый доступ заранее — иначе можно оказаться в ситуации, когда доступа нет и диализ долго проводят через подключичный катетер, идущий напрямую в сосуды сердца — этот способ используется, но в идеале он краткосрочный. Я набралась смелости, отправилась к сосудистому хирургу, и мне сделали фистулу. Хотя показатели ещё позволяли жить без диализа, меня прикрепили к диализной станции — они есть и в государственных учреждениях, и коммерческие (но субсидируемые государством). Любой гражданин РФ имеет право на такую терапию за счёт государства; кроме того, человек на диализе может получить первую группу инвалидности, чаще всего бессрочно. Бесплатный диализ можно проходить (по предварительной договорённости) в любом городе страны, и это позволяет путешествовать по России.
Ровно через год после формирования доступа мы с врачом приняли решение: было пора начинать заместительную почечную терапию (то есть диализ), не доводя организм до крайнего стресса. Мне не хотелось проходить через реанимацию и отёки по двадцать-тридцать килограмм, и я плавно вошла в режим диализа. Мой центр работает круглосуточно, шесть дней в неделю, и можно было выбрать подходящее расписание; я работала и не планировала прекращать, поэтому выбрала вечернюю смену. Для людей в очень тяжёлом состоянии предусмотрена перевозка, но я езжу сама. Приходишь, переодеваешься в удобную одежду, взвешиваешься, обсуждаешь своё самочувствие с врачом — и идёшь в диализный зал. Обычно там пять-шесть (иногда больше) пациентов и медработник, который следит за показателями, подключает аппараты, отвечает за стерилизацию машин после процедур. В центре всегда дежурят несколько докторов. Диализ длится несколько часов, в течение которых кормят печеньем и угощают чаем; некоторые берут перекусы с собой. В некоторых диализных центрах разрешены посетители.
Я провожу свои четыре часа так же, как большинство людей обычным вечером дома: читаю, смотрю сериалы, сплю. Мне повезло, и после диализа я очень хорошо себя чувствую — нет ни головной боли, ни тошноты. Что касается ограничений — они поменялись. Если раньше мне нужно было есть меньше белка, чтобы не нагружать почки, то теперь белка нужно много, потому что при диализе вымывается много важных компонентов. За почки можно уже не бояться — хуже им не станет. Теперь главная опасность — проблемы с сердцем. Важно исключить сладкие фрукты, крахмалистые овощи, не есть слишком много зелени. Бывают реальные истории, когда человек на диализе съел полтора килограмма винограда или небольшую дыньку и умер: почки не работают и не выводят калий, а из-за его избытка нарушается работа сердца, и оно может остановиться. Я стараюсь съедать не больше одного небольшого овоща в день и минимум фруктов — иногда немного ягод или яблоко. Ещё не рекомендуются продукты с высоким содержанием фосфора (например, сыр), и важно не пить много жидкости. Я до сих пор выделяю мочу, и при правильном балансе диализа и потребляемой жидкости можно сохранить это состояние надолго, но рано или поздно почки прекратят работать. Лишняя жидкость даёт нагрузку на сердце, приводит к одышке, отёку внутренних органов, и нужно стараться этого избегать.
Если следить за здоровьем и питанием — всё будет хорошо. Мне сейчас тридцать, и на диализе я два года, но знаю людей, которые живут так уже около двадцати лет. Для женщины, нуждающейся в диализе, беременность — это огромный риск. Примеры есть, но это очень сложно, и никто не выходит из этой истории здоровым. Женщине приходится делать диализ каждый день. Ещё бывает, что на диализе пропадает менструация (причин я не знаю), но она восстанавливается после пересадки почки. Без диализа человек умирает от интоксикации — и это происходит быстро, за неделю или месяц.
Расскажу о своей жизни за пределами диализа: я всегда была очень активной, любила заниматься спортом и не воспринимала себя как больного человека. У меня несколько высших образований в сфере экономики и маркетинга, я свободно говорю на английском и немного на других языках. После первого образования я начала работать и не переставала это делать. Профессия у меня офисная, без физических нагрузок, вполне подходит для моего состояния. В последний год перед диализом работодатель знал о моей проблеме и всячески поддерживал; я очень благодарна за это, потому что, когда я переживала насчёт дальнейшей жизни на диализе, на меня не давил хотя бы вопрос трудоустройства. Я старалась быть максимально вовлечённой в работу, брала её с собой в больницу, если ложилась на обследование. Когда начался диализ, на рабочей сфере он почти никак не сказался — единственное, после позднего диализа тяжело рано вставать.
Сейчас я сменила место, работодатель пока не знает о моей ситуации, а я не спешу раскрывать карты, поскольку не вижу повода. Дырки от игл на руке я прикрываю пластырем или длинным рукавом. В свободное время плаваю и занимаюсь умеренными кардионагрузками. Читаю книги, хожу с друзьями в рестораны и на выставки, в кино. Всё как у всех — просто несколько раз в неделю мне нужно провести четыре-пять часов в диализном зале.
Когда я прихожу в государственные учреждение для получения льгот по инвалидности, то мне не верят, что я инвалид первой группы. Одни молчат, другие высказываются, что люди вроде меня выглядят совсем иначе. На диализе много пожилых людей, и они часто начинают причитать, как такая молодая девушка оказалась на диализе. Также много мужчин среднего возраста; моя любимая история — как они жёстко напиваются перед диализом, а потом трезвые как стёклышко едут на работу или домой, так как диализ всё вымыл.
В последний год перед диализом я была в депрессии и под гнётом страха. Мой молодой человек на тот момент старался меня поддерживать, но не справился с фактом того, что рожать детей для меня сейчас просто опасно. Мы разошлись ещё в додиализный период. Сейчас я в других отношениях и очень счастлива: партнёр понимает мою ситуацию, принимает меня и старается помочь во всём. Очень важно, чтобы была опора и поддержка — в моём случае это родители, любимый мужчина и близкие друзья, которые часами выслушивали мои страхи, слёзы и бесконечные рассказы.
Всю свою додиализную жизнь я путешествовала. Это возможно и сейчас, но нужны дополнительные траты: я должна спланировать и оплатить диализ за границей. В зависимости от страны, одна процедура стоит двести-пятьсот долларов; есть и агентства, которые помогают это организовать. Я уже путешествовала на диализе; аппараты устроены примерно одинаково, важно выставить привычные настройки, и тогда всё пройдёт хорошо.
Мне бывает тяжело и грустно, потому что мне хотелось бы успевать и делать больше, но не хватает сил или времени. Я ругаю себя, иногда жалею, но чаще всего стараюсь искать способы лучше организовать своё время. Я благодарна за то, что мне дан шанс жить полной жизнью в таких обстоятельствах, и я стараюсь этим шансом пользоваться. Возможно, я не стану известной, как Стивен Хокинг или Ник Вуйчич, и у меня не будет миллиардных доходов, но мне удаётся вести полную жизнь и радоваться ей не меньше здоровых людей, видеть перспективы и строить планы — а это уже маленькая победа.
Я хочу донести до тех, кто столкнулся с такой же ситуацией, что они не одни и что жизнь на диализе есть. Я общалась с девушками своего возраста, которые оказывались на диализе после реанимации или живут с почечной недостаточностью и знают, что их может ждать впереди. Им всем очень страшно и кажется, что жизни дальше нет. Это слёзы, депрессия и в буквальном смысле желание наложить на себя руки. Мне тоже так казалось, но на самом деле не нужно бояться. Нужно собирать информацию и учиться принимать обстоятельства, жить с ними и вопреки всему наслаждаться жизнью.
Читайте также: