Как лечиться от вич если нет денег
Всем привет меня зовут Володя, живу я на севере Якутии. Дело в том, что мне поставили диагноз ВИЧ （спид）три года назад, на второй год начал терапию. Хорошо, что если у тебя такой диагноз лекарство выдают бесплатно. Эти лекарство так просто не выдают.
Надо к ним в Спид центр каждые три месяца ездить обследоваться, сдавать анализы. Они проверяют, как все идет в организме. Год назад у меня очередной раз закончились лекарства, и сам я психологически тоже не хотел лечиться, жить. После того как не стал пить лекарства со здоровьем стало хуже.
А вот сейчас я очень хочу жить, осознал серьезность своего диагноза, хочу найти работу и начать жить заново. Для этого мне надо улететь в Якутск за лекарствами которые выдают бесплатно, но нет денег. От моего населенного пункта до центра т.е до якутска билет стоит 22000 рублей, это для меня очень большая сумма. Туда и обратно 44000 будет.
Живу я с матерью, она на пенсии, не хочу расстраивать и она не в курсе про мою болезнь. Пожалуйста берегите себя, пользуйтесь презервативами. Я вот каждый день вспоминаю с кем был в интимных отношениях и не знаю от кого. Каждый день смотрю на счастливых людей и завидую им.
Не повторяйте мои ошибки, чтобы не жалеть потом. Спасибо если прочли, если хотите помочь вот карта сбербанка, есть мобильный банк, можете там оставить в сообщении номер телефона, если хотите поблагодарю. Буду рад в любой сумме. Карта 4276 8760 2733 8435.
Меня зовут Андрей, у меня двое детей. У меня обнаружили ВИЧ. Детей воспитываю один, на работу из-за болезни устроится не могу. Помогите кто сколько сможет, номер карты 4817760156318358.
04.07.2018 23:21:07
Меня зовут Галина. У меня двое детей, замужем. Попала в трудную ситуацию. Осталась без работы, попросили уволиться т.к у мужа обнаружили ВИЧ. Посёлок у нас маленький слухи быстро разошлись. Поэтому начальство попросило уйти с работы добровольно (хотя у меня ВИЧ не обнаружен).
В связи с болезнью пришлось уходить с работы и ему. На нас остался кредит и двое детей. Я в отчаянии. Работы у нас в посёлке нет. Муж из-за болезни сильно ослаб, поэтому не может выйти на работу. Помогите, номер карты 639002549005269880.
10.12.2017 14:54:31
Крик моей души в том, что нет сил на лечение сына. Погибает на глазах больной внук. Сын болен СПИДом, невестка тоже и ребёнок родился с пороком сердца. Ведут здоровый образ жизни. Это вина врачей — заразились в больнице. Я мать и хочу чтобы дети жили хотя бы не как все, а лечились. Денег на лечение и на поддержание иммунитета не хватает. Залезла в кредиты. Но мне уже 60 лет и сил как физических так и моральных нет уже. Люди будьте милосердны, помогите. Карта 6390 0212 9009 130162.
19.11.2017 08:03:40
В России продолжаются перебои с препаратами, которые снижают вирусную нагрузку в организме пациентов, инфицированных ВИЧ и больных СПИДом. На то, что власти закупают недостаточно этих средств, больные начали жаловаться журналистам Настоящего Времени еще в 2017 году, после того, как Кремль объявил курс на импортозамещение иностранных лекарств. За несколько лет, которые прошли с тех пор, ситуация не улучшилась. Импортных препаратов в России по-прежнему закупается недостаточно, а их российские аналоги не всегда эффективны и их также недостаточно в СПИД-Центрах.
Врачи многих СПИД-Центров в России откровенно рекомендуют пациентам покупать препараты самим, хотя по закону лекарства положены больным бесплатно.
Роман Яковлев живет в Ленинградской области, которая входит в список 23 российских регионов с наиболее высокими показателями заболеваемости ВИЧ/СПИДом. Вот уже три года каждый день он принимает препарат тенофовир. Только благодаря ему вирус иммунодефицита в крови Романа надежно подавлен.
Раньше пациентам областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями выдавали препараты на 3 месяца. Но весной 2019 года врачи из-за дефицита лекарств сменили схему, рассказывает Роман. Теперь таблетки пациентам в его регионе выдают лишь на месяц, и получить их не всегда возможно.
"С апреля люди из области приезжают и получают препараты только на один календарный месяц. Это очень неудобно, – говорит Яковлев. – Надо потратить время на проезд, заранее записаться на прием. К тому же вы были в областном СПИД-Центре? Это каморка, в которой ютятся десятки человек, все кашляют, все вместе стоят: и туберкулезники, и гепатитники. Только и думаешь: не подхватить бы еще чего-нибудь сверху".
В июне 2019 года в Ленинградской области запасы тенофовира подошли к концу. А это один из пяти главных препаратов для терапии ВИЧ-инфицированных на первой, начальной стадии болезни.
"26 июня я обратился за препаратами, которые мне необходимы. Но мне лечащий врач ответила, что препарат на данный момент отсутствует, – говорит Роман. – Предложила либо сменить схему лечения. Но это, как она сразу заметила, может отрицательно сказаться на здоровье, например, вирус может мутировать. Либо предложила выписать мне рецепт, чтобы я купил препарат за свои деньги. А я не собираюсь менять схему лечения, она у меня хорошо идет".
Закупают мало
По данным проекта "Коалиция по готовности к лечению", который мониторит закупки лекарственных препаратов властями РФ, Беларуси, Украины и других стран бывшего СССР, расчетное количество годовых курсов АРВ-терапии, закупленное российским Минздравом в 2018 году, составило лишь 383 514 штук. Именно столько пациентов смогли получить лекарства, закупленные централизованно, бесплатно и за госсчет.
Но при этом, даже по официальным данным Минздрава РФ, в России более 700 тысяч ВИЧ-инфицированных, а эксперты, которые работают с носителями ВИЧ-инфекции, считают, что их как минимум на треть больше – около миллиона человек. Это значит, что Минздрав готов обеспечить терапией лишь каждого второго-третьего ВИЧ-инфицированного в России.
Пытаются заплатить дешево
В центрах по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями проблему нехваткой препаратов признают, и это же на недавней "горячей линии" с президентом Владимиром Путиным признала министр здравоохранения Вероника Скворцова. Но причинами этой ситуации называют прежде всего логистические и организационные ошибки. Одна из них – заниженные цены на аукционах Минздрава по закупкам препаратов.
Самый свежий пример: в январе-феврале 2019 года, на портале Единой информационной системы в сфере закупок (ЕИС) Минздрав РФ разместил 36 аукционов на закупку АРВ-препаратов для лечения ВИЧ-инфекции. Но был заключен лишь 31 контракт, а 5 аукционов из-за отсутствия заявок просто не состоялись.
"Я не знаю, по каким причинам они там в Минздраве не состоялись, но наиболее частая причина – то, что цена не устраивает поставщиков и они просто не выходят на аукционы, – говорит Алексей Ковеленов, главный врач областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Ленинградской области. – Но мы в итоге дозакупаем лекарства за региональные деньги и вынуждены делать это по-срочному. Достаточно много дозакупаем, на несколько миллионов".
Если аукцион Минздраву провести не удается – лекарства по федеральным, централизованным поставкам в СПИД-центры вовремя не поступают. Дальше ситуация зависит от властей региона. Они могут докупить нужное количество препаратов за счет регионального бюджета и "закрыть" дефицит. Но не все регионы считают нужным это делать. По данным той же "Коалиции по готовности к лечению", российские регионы в 2018 году снова сократили объем участия в закупках антиретровирусных препаратов для пациентов с ВИЧ. Если в 2017 году закупки вообще не объявил 21 регион, то в 2018 году таких субъектов РФ было уже 35.
Когда же и федеральный Минздрав, и власти региона препарат не закупают, пациенты, в том числе Роман Яковлев, получают от врачей рекомендации менять препарат на тот, что есть в наличии. Или покупать лекарства самостоятельно.
"В этом году у нас особенно большие проблемы с препаратами первой линии, – признает Алексей Ковеленов. – Ни одного из них не поступило по централизованным закупкам. Все контракты поздно заключены, некоторые еще даже не состоялись. Конечно же мы испытываем напряжение".
"Сейчас тенофовир у нас закончился. Но мы узнавали, на этой неделе он поступит, – обещает пациентам Ленобласти Ковеленов. – В прошлом году тоже была недопоставка была. Мы его сами закупали, и все равно не хватило. В остальном все нормально, но вот с этим препаратом сбои. Мы его заменяем временно на равноценную схему, по нашим клиническим рекомендациям это разрешается. На время, на неделю-две".
Можно ли менять лекарство?
Эксперты отмечают, что Минздрав России не просто плохо организует аукционы, выставляя невыгодные условия поставщикам. Но и в целом тратит деньги неэффективно, на не самые лучшие препараты. К примеру, в 2018 году только 2,2% пациентов, которых обеспечивали АРВ-терапией в России, могли получать относительно удобные схемы с комбинированным препаратом ("3 в 1").
Также ведомство закупает в основном самые дешевые препараты: минимальная стоимость схемы лечения первого ряда в 2018 году составила 7161 рублей ($113) на одного пациента в год или менее 600 рублей в месяц. За эти деньги можно купить лишь дженерики, но не оригинальные препараты (помимо тенофовира это ламивудин, эмтрицитабин, эфавиренз и долутегравир). Все эти лекарства, хотя и относятся к одной группе, действуют по-разному и имеют различные побочные эффекты. В некоторых случаях их просто нельзя использовать как замену друг другу:
"Прием препаратов против ВИЧ подавляет размножение вируса. Если лечение начали недавно, и вирус подавлен не до конца, то замена препарата может способствовать развитию устойчивости ВИЧ, – объясняет Екатерина Степанова, врач-инфекционист Университетской клиники лечения инфекционных болезней H-Clinic. – Для тех людей, которые давно получают лечение и в организме которых размножение ВИЧ подавлено, проблема устойчивости не значима. Но каждый новый препарат – это возможность получения новых побочных эффектов. Есть риск того, что человек, который переносил лечение хорошо, может начать испытывать побочные действия, какие-то проблемы и сложности. Именно поэтому мы стараемся придерживаться одной и той же схемы и не менять ее без медицинских показаний".
Степанова признает, что именно поэтому в случае с перебоями поставок препаратов пациенту проще купить препарат за свои деньги, чем менять схему лечения.
"Есть ещё один важный момент – график приема препаратов. Бывает, что пациентам предлагают перейти на схему приема, предполагающую прием препаратов два раза в день вместо одного, – рассказывает врач. – Для них это просто неудобно. Препараты, подавляющие ВИЧ, надо принимать в строго определенное время, чтобы в крови была постоянная концентрация препарата. Один раз в день это сделать проще, чем дважды. При приеме два раза в день больше шансов нарушить прием препаратов, а это также может привести к устойчивости вируса".
Аптечка взаимопомощи
Помимо всех перечисленных проблем, в 2018 году общая сумма затрат Минздрава РФ на АРВ-препараты просто сократилась по сравнению с 2017 годом – на 769 млн рублей – и составила лишь 20,55 млрд рублей. Это означает, что в России выросло число людей, которым пришлось выкладывать каждый месяц из своего кармана минимум 600-1000 рублей на жизненно необходимое им лекарство.
Вместо Минздрава пациентам во многих регионах России помогают получить бесплатные лекарства такие же пациенты, в рамках "аптечки взаимопомощи". Набрав телефон горячей линии благотворительного фонда "Свеча", Роман Яковлев получил двухмесячный запас нужного ему препарата из такой аптечки в Петербурге совершенно бесплатно.
Когда сдавать кровь после контакта?
Под контактом понимается не бытовое взаимодействие с ВИЧ-инфицированным, святым духом вирус не передаётся. Сегодня немало дискордантных пар, где один партнёр инфицирован, а второй здоров, если женщина не инфицирована, удаётся завести здоровое потомство. Но и инфицированная мама может родить здорового ребёнка, если получает полноценную профилактическую терапию. Официально не зарегистрировано ни единого случая бытовой передачи заболевания в российской семье, тем более, невозможно заразиться, если работать рядом с инфицированным. Вирус передаётся с кровью не в 100% случаев. При подозрении на инфицирование не стоит, сломя голову, бежать делать анализы, антитела появятся только через две недели, а могут выработаться и много позже.
Когда надо говорить правду?
Во всех медицинских учреждениях, куда бы ни пришёл ВИЧ-носитель, ему необходимо заявить о своём статусе, потому что в Уголовном Кодексе есть статья, предусматривающая наказание за сокрытие информации в случае заражения третьего лица. Лечение зубов, обследование с внедрением внутрь органов – любая инвазивная манипуляция может привести к контакту с кровью и инфицированию медицинского работника. В амбулаторной карте врач пометит статус, внесёт его в электронную историю болезни, чтобы все были предупреждены о соблюдении определённых мер, предотвращающих распространение вируса иммунодефицита дальше.
Не понимают граждане, что ничего постыдного в ВИЧ-статусе нет, любой может нечаянно получить вирус даже при абсолютно праведной жизни, как 5 лет назад заразились три женщины, лечившиеся от бесплодия. По инновационной методике в частной клинике им ввели лимфоциты медсестры, не подозревавшей о носительстве ВИЧ. Это было преступной халатностью, но именно такие небрежения и приводят к человеческим трагедиям.
Что ищут в крови?
В анализе крови ищут не сам вирус, вирус – невидимка, ищут выработанные организмом человека антитела к вирусу. Порядок проведения анализа определён приказом Министерства здравоохранения, он неизменен: от простого скринингового – поискового анализа следуют к более сложному исследованию крови, неоднократно проверяя правильность результата.
Обычно антитела к вирусу начинают вырабатываться со второй недели после заражения, к концу месяца уровень их значительно повышается и уже не падает, если не лечиться. У девяти из десяти инфицированных титр – количество антител повышается в течение первых 3 месяцев после внедрения ВИЧ, только одному человеку для начала продукции антител потребуется 3–6 месяцев. И только у одного из двух сотен антитела появляются много позже.
Какие делают анализы на ВИЧ?
Стандартное исследование крови - иммуноферментный анализ (ИФА) не 100% специфичен, но если он выявляет антитела к ВИЧ, то следом проводятся два аналогичных теста реактивами других производителей. Анализ делается с той же сывороткой, получаемой при центрифугировании крови пациента. Всё это выполняется в обычной лаборатории, не специализирующейся на инфекционных заболеваниях. Если хотя бы один тест ИФА выявляет антитела к ВИЧ, то сыворотка направляется в лабораторию СПИД центра для второго этапа анализов – иммуноблотинг.
ИФА чувствительный тест, иначе его не использовали бы в скрининге – поиске вируса при массовых обследованиях. Но кровь человека весьма нежная субстанция, в плазме могут плавать элементы, которые способны дать ошибочный положительный результат и в отсутствии вируса. Все вопросы должен снять следующий этап исследований, если иммуноблот отрицательный – можно выдохнуть и жить дальше, радуясь себе и жизни.
Куда идти, если обнаружен ВИЧ?
При обнаружении ВИЧ-инфекции необходимо встать на учёт в специализированном учреждении – Центре по профилактике и лечению СПИД. При постановке на учёт анонимность исключена, предоставляется весь пакет документов. Первичное обследование обширно и серьёзно, ищутся возможные сопутствующие инфекции и просто скрытые хронические заболевания, делаются всевозможные анализы крови, мочи и кала, проводятся консультации специалистов, УЗИ брюшной полости и рентгенография лёгких. Всё обследование - в рамках программы государственных гарантий, бесплатно, но очень долго и некомфортно.
Диспансерное наблюдение призвано контролировать процесс течения инфекционного процесса – регулярное обследование и обеспечивать бесплатное лечение при необходимости. Всё исключительно на добровольных началах, только при согласии пациента, письменно им выраженном. Начало лечения определяется вирусной нагрузкой, которую определяют по количеству специальных клеток крови - CD4-лимфоцитов, в которых живёт и размножается вирус. Чем меньше численность CD4-лимфоцитов, тем больше вируса в организме человека.
Есть проблемы?
В 2015 году в федеральном СПИД-центре было поставлено на диспансерный учёт 100 тысяч новых пациентов. Все они ранее наблюдались в региональных учреждениях, но нерегулярное обеспечение лекарственными препаратами заставило их поехать в столицу, где тоже обеспечивают лекарствами только шестерых из десяти больных, но не двух-трёх, как в регионах. Московский Центр с большим нежеланием ставит на учёт временно зарегистрированных, но и там очереди на обследование выросли на порядок.
Когда надо сдавать анализ на ВИЧ-инфекцию?
Лечение ВИЧ современными методами
ВИЧ-инфекция пока неизлечима. Пациенту регулярно делают ПЦР и считают число иммунных клеток: CD4 Т-лимфоцитов, или Т-хелперов, или Т-супрессоров, или CD8 Т-лимфоцитов. Т-хелперов должно быть больше 1400, если их меньше 500 клеток – это иммуносупрессия. На фоне неё у пяти пациентов из сотни в ближайшие два года может развиться СПИД. Когда число вирусов превышает определённый уровень или число Т-лимфоцитов снижается, назначается лечение. Эффект лечения ВИЧ оценивают по ПЦР и уровню Т-лимфоцитов. Лучший результат – отсутствие вируса в крови, но это не означает излечения. Когда численность вирусов трёхкратно снизилась и Т-хелперы выросли, тоже хорошо. Постепенно вирус вырабатывает устойчивость к лекарствам, их меняют на другие, но постепенно иммунодефицит усугубляется, болезнь может продолжаться почти 30 лет. При ВИЧ-инфекции необходимо регулярное наблюдение для своевременного лечения. Вирус очень долго не проявляет себя какими-либо симптомами, лечение же вызывает множество побочных реакций, существенно ухудшая качество жизни. Отказ от терапии ВИЧ укорачивает жизнь, приближая СПИД. При любых подозрениях на вирусную инфекцию жизненно необходимо обратиться к врачу. Получите помощь инфекциониста, позвонив по телефону +7 (495) 230-00-01. Анонимность гарантирована.
Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.
В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.
Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.
Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.
Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.
Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.
В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.
Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.
Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.
Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.
Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.
Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.
А „соратники“ поздравили меня с новой жизнью
Мы не раз рассказывали о массовых антинаучных движениях — гомеопатии, антипрививочном движении и ВИЧ-диссидентстве. Кажется, что современному человеку не придёт в голову отказаться от лечения с доказанной эффективностью, которое может спасти жизнь — и тем не менее в новостях то и дело сообщается о гибели детей, родители которых сознательно их не лечили. Мы поговорили с Вадимом К. о том, как живёт человек с ВИЧ-инфекцией, что представляет собой лечение и почему так легко угодить в сети ВИЧ-диссидентов.
Вадим К.
— С 1997 по 2012 годы я употреблял наркотики. Поначалу ходил в университет, как-то участвовал в обычной жизни, но потом стал типичным наркозависимым — кроме наркотиков других интересов у меня не было. Просыпался, искал дозу, употреблял, искал следующую. В 2001 году я лёг в больницу с желтухой — сначала сказали, что это гепатит А, потом оказалось, что у меня ещё и инфекция вирусом гепатита С. Тогда же мне провели анализ на ВИЧ, и результат был положительным. Меня вызвали и попросили пересдать кровь, чтобы подтвердить результат.
У меня даже не было этой фазы отрицания — ну, может быть, в первый день я ещё успел подумать, что врачи ошиблись. А дальше как-то интуитивно я знал, что буду одним из немногих ВИЧ-положительных в нашем городе — тогда я жил в городке с населением порядка ста тысяч, и по официальным данным ВИЧ был человек у десяти. Так и вышло, результат подтвердился. Заразился я, скорее всего, когда делил шприц с человеком, у которого позже тоже нашли ВИЧ. Был один случай незащищённого секса с девушкой, которая впоследствии оказалась ВИЧ-положительной, то есть небольшая вероятность передачи половым путём тоже была — но всё-таки, скорее всего, это произошло через кровь.
Наверное, это отдаёт безумием — но когда употребляешь наркотики, жить не очень хочется. У меня не было шока или слёз — была даже радость, что я через какое-то время умру. Да и вообще, моё внимание было посвящено другому — как достать, как употребить. Это тоннельное мышление, типичное для наркоманов. При этом я боялся, что об инфекции узнают другие. Я сообщил только маме и папе — и очень им благодарен. С их стороны не было никакой брезгливости вроде отдельных полотенец, а папа говорил, чтобы я не волновался, потому что существует лечение. Родители поговорили с врачами, и меня поставили на учёт в Минске, а не в маленьком городе, чтобы не пошли слухи. После этого про меня благополучно забыли, а я не напоминал — не ездил каждые полгода на анализы и вообще ничего для своего здоровья не делал.
На несколько лет диагноз будто бы забылся. Никто мой страх не подпитывал, не заставлял лечиться. Опять же, я почти всё время пребывал в изменённом наркотиками сознании. В 2007 году случилось чудо — я почти не употреблял наркотики, хотя и много пил, и даже год прожил с девушкой. У меня стало резко ухудшаться здоровье: ужасная слабость была постоянно, сразу после пробуждения. Любые ранки, царапины, ушибы не проходили по месяцу-полтора, кровь не останавливалась. Я мог во сне отлежать руку так, что на ней появлялся синяк, который потом тоже очень долго не проходил. Тогда я испугался, перестал бояться огласки, пошёл к инфекционисту и честно всё рассказал.
Моё счастье, что мой период ВИЧ-диссидентства длился всего несколько месяцев, и победил здравый смысл: я снова начал принимать терапию. Повезло, что у меня не сформировалась резистентность (со временем в вирусной РНК образуются мутации резистентности, то есть устойчивости к терапии, и препараты приходится менять — Прим. ред.), и я до сих пор, уже десять лет, получаю одну и ту же схему терапии. В общем, я вновь начал лечиться, и через пару недель всё улучшилось. При этом я даже испытывал некий стыд перед своим братством ВИЧ-диссидентов, но всё же написал о лечении в группе — и был встречен оскорблениями и обвинениями. Меня называли предателем, говорили, что я получаю деньги за рекламу лекарств, а в конце концов просто забанили.
Моё лечение сейчас — это одна таблетка в день, она содержит три активных компонента. Препарат всегда с собой, потому что пить его желательно в одно и то же время — но никаких трудностей с этим нет. Я могу спокойно улететь в отпуск, взяв с собой нужное число таблеток. Побочных эффектов нет — думаю, и со схемой терапии мне повезло, и ВИЧ-диссиденты, рассказывающие о них, сильно утрируют. Инфекцию вирусом гепатита С я тоже вылечил. Иногда я болею, как и обычные люди, — пару раз в год простужаюсь. Стараюсь заниматься профилактикой — ничего особенного, просто, например, тепло одеваюсь, слежу за личной гигиеной.
Я помню, что несу ответственность и за здоровье других людей — например, храню свои маникюрные ножницы в отдельном ящике, чтобы жена случайно ими не воспользовалась. Презервативы — это само собой, по умолчанию. Будущей жене я рассказал о своём статусе ещё на первом свидании. Потом она говорила, что была удивлена честностью и тем, что я улыбался, радовался жизни с таким диагнозом — ей ещё больше захотелось меня узнать. Сейчас вирусная нагрузка не определяется, и от меня очень сложно заразиться, но всё равно лучше предохраняться. Я хотел бы иметь детей, но последнее слово, конечно, должно быть за моей женой — она рискует заразиться, и у меня нет морального права настаивать.
Круг общения изменился, но это связано не с ВИЧ-инфекцией, а с наркотиками. Ещё в 2007 году, когда я открыл статус своей тогдашней компании, от меня никто не отвернулся. В нынешней трезвой жизни тоже не было такого, чтобы кто-то перестал со мной общаться. Не знает о моём статусе, например, тёща — а вот сын жены от первого брака знает. Где бы я ни работал, проблем не возникало. Например, до этой зимы я был консультантом в реабилитационном центре, прошёл полную медкомиссию — но никаких ограничений не было, потому что работа не включала контакт с кровью. Со стороны врачей тоже никогда не было осуждения или брезгливости — то ли это мне повезло, то ли другие преувеличивают.
Я думаю, предвзятость и страхи — от неинформированности. В поликлиниках до сих пор висят плакаты конца восьмидесятых о том, что ВИЧ — чума ХХ века, а на самом деле это уже давно заболевание, с которым можно жить долго и продуктивно. Конечно, правдивая информация должна быть максимально доступной и понятной. Возможно, кому-то хочется занять более удобную для себя сторону и сделать вид, что вируса не существует — но это иллюзия. И если взрослый человек вправе сам решать, лечиться ему или нет, то за отказ от лечения детей, как мне кажется, нужно вводить уголовную ответственность.
Читайте также: