Как написать отказ на вич для ребенка

В Талице возбудили уголовное дело против матери, не лечившей своего ВИЧ-инфицированного ребенка.

“РГ” выясняла, какими юридическими последствиями может грозить ВИЧ-положительным беременным отказ от химиопрофилактики, а родителям – от антиретровирусной (АРВ) терапии.

В сентябре 2009 года трехлетний Сережа (имя изменено) поступил в 40-ю больницу Екатеринбурга с букетом тяжелых заболеваний: геморрагический синдром, гнойный отит, бронхит, пневмоцистический процесс в легких. Причина состояния для медиков была ясна: вторичные заболевания, развившиеся на фоне ВИЧ. Мальчик родился от “положительной” мамы и с рождения стоял на учете в Свердловском областном центре по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции.

– Ребенку назначили терапию, но по лабораторной и клинической динамике мы не видели позитивных изменений в его состоянии здоровья, – рассказывает педиатр областного Центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции Мария Волынская. – Значит, препараты мама либо не дает вообще, либо дает их нерегулярно.

По ходатайству органов опеки мать лишили родительских прав из-за жестокого отношения к сыну. Она плохо его кормила, держала в антисанитарных условиях, была равнодушна к его самочувствию. В отношении мамаши возбуждено уголовное дело по статье 156 “Неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетних, сопряженное с жестоким обращением”. А благодаря многочисленным письмам врачей областного Центра по профилактике ВИЧ вскрылся состав преступления и по статье “Оставление в опасности”.

Талицкий случай – не единственный на Среднем Урале. Родителей, которые не соблюдают АРВ-терапию, достаточно много. В половине случаев это семьи с асоциальным образом жизни. Другая половина мам и пап благополучны, поэтому отрицают у себя и ребенка диагноз ВИЧ.

– К родителям, которые не приводят детей в центр вовремя, приходят домой наши специалисты, – рассказывает руководитель социальной службы Центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции Галина Губанова. – Проводят консультацию и письменно предупреждают: информация об отказе посещать медцентр и принимать АРВ-терапию будет передана в административные органы. Большинству семей достаточно предупреждения. Но есть и такие, где подобные обращения игнорируют. За 2009-2010 годы в органы опеки нами было направлено 10 подобных писем. Беспокоит и ситуация с лечением ВИЧ-инфицированных беременных женщин. Многие из них, находясь под влиянием СПИД-диссидентов, отказываются от химиопрофилактики.

Ссылаясь на аргументы некоторых ученых, СПИД-диссиденты утверждают: у синдрома иммунодефицита – невирусная природа. Вызвать его может множество факторов: хроническое недоедание, стрессы, наркотики… Общественники настаивают на праве родителей отказываться от АРВ-препаратов, считая их токсичными, а при угрозе лишения родительских прав призывают защищаться в суде.

– Мы не сторонники СПИД-диссидентства, но все же не разумнее было бы, пока ученые не придут к единому мнению о существовании ВИЧ, оставить за человеком право выбора: проходить АРВ-терапию или нет? – задается вопросом председатель Екатеринбургского родительского комитета Валерий Неталиев.

“РГ” познакомилась с одной из благополучных семьей, которая сознательно отказалась от АРВ-терапии для ребенка. Елена К. живет с мужем и двумя детьми в небольшом поселке близ Екатеринбурга. Старшему сыну 12 лет. Диагноз “ВИЧ” ей поставили 2,5 года назад, во время беременности. У мужа диагноз отрицательный.

– Во время второй беременности мне предложили подписать бланк на анализ на ВИЧ, – вспоминает Елена. – Когда сообщили о положительном результате, я испытала шок! Врач советовала сделать аборт. Отказалась. Мне сказали, что с 27 недели беременности я буду проходить химиопрофилактику, и предупредили, что во время приема препаратов меня будет тошнить, появятся слабость, бессонница. Но зато у ребенка будет больше шансов родиться здоровым. На 26-й неделе инфекционист предложила подойти за лекарствами: дала три коробки комбивира и одну ретровира. В инструкции комбивира значилось: следует принимать препарат при наличии у больного менее 500 CD4 клеток на мкл. Но у меня их было 860! А сегодня – 1500! По инструкции у препарата множество серьезных побочных действий, и я решила его не принимать. Муж поддержал. За две недели перед родами я написала письменный отказ в приеме АРВ-препаратов для себя и ребенка. Перед выпиской подошла юрист и сообщила, что они обязаны уберечь ребенка и роддом, и поэтому она передает мое дело в социальную службу с формулировкой “угроза жизни и здоровью ребенка”.

Елену предупреждали, что могут лишить родительских прав, но она твердо стояла на своем и готова была защищаться в суде. Ее оставили в покое. Сейчас дочке 2,1 года. Она уже три месяца ходит в ясли, девочка, по словам Елены, абсолютно здорова. Через пару недель женщина ожидает рождения третьего ребенка и также намерена отказаться от АРВ-терапии.

Не делает ли она страшную ошибку? Время покажет.

По официальным данным, в Свердловской области от ВИЧ-инфицированных матерей родилось 7047 детей. Диагноз ВИЧ-инфекция установлен 527. Из них на стадии вторичных заболеваний 314 детей, на стадии СПИДа – 16.

Екатерина Салыгина, юрист медицинского холдинга:

– По Основам законодательства РФ об охране здоровья граждан, любое медицинское вмешательство должно проводиться только с добровольного согласия пациента, достигшего 15 лет. Если пациент не достиг 15 лет – с согласия его родителей или представителей. Исключение составляют случаи, когда заболевание представляет опасность для окружающих. В этом случае медицинское освидетельствование может проводиться без согласия пациента (его представителей). ВИЧ попадает под данное исключение, поскольку в соответствии с ФЗ

“О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита”, “ВИЧ – заболевание, которое остается неизлечимым и приводит к неотвратимому смертельному исходу, а также вызывает тяжелые социально-экономические и демографические последствия для РФ”. Решение об освидетельствовании в этом случае принимается консилиумом врачей, а решение о госпитализации – судом.

Но, согласно названному же закону, выделяют два вида освидетельствования на ВИЧ: добровольное и принудительное. Принудительное касается лишь доноров крови, тканей, органов, а также работников отдельных профессий (медики, воспитатели и пр.). Часть 5 ст. 7 ФЗ “О предупреждении распространения…” четко говорит, что медицинское освидетельствование на ВИЧ лица, не достигшего 14 лет, может проводиться с согласия законных представителей. Заметьте, может, а не должно.

Таким образом, возникает коллизия правовых норм.

Более того, Приказ МЗ РФ 2003 года N 606 “Об утверждении инструкции по профилактике передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку…”, который определяет перечень мероприятий на каждом этапе беременности и родов по профилактике ВИЧ матери и ребенка, содержит фразы “должно быть предложено”, “рекомендовано”, то есть этот приказ не обязывает будущую маму в обязательном порядке следовать рекомендациям врачей.

Российская газета: Имеет ли право беременная отказаться сдавать кровь на ВИЧ?

Екатерина Салыгина: Имеет. Но следует и обязанность – не ставить в опасность окружающих людей. Нужно иметь в виду, что если человек знал (или предполагал) о наличии у него ВИЧ, но не предупредил медперсонал и заведомо создал угрозу заражения ВИЧ, его могут привлечь к уголовной ответственности по ст. 122 УК РФ.

РГ: Может ли беременная отказаться от АРВ-терапии?

Салыгина: С моей точки зрения, может, так как согласно уголовному законодательству личностью (человеком) признается ребенок с момента его самостоятельного дыхания. Поэтому до момента первого вдоха женщина юридически отвечает только за свой организм и вправе принять решение сама. В Приказе МЗ N 606 сказано (п.1.6.), что “В крови детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, до конца первого года жизни присутствуют материнские антитела, поэтому обнаружение антител к ВИЧ в крови этого ребенка не может служить подтверждением его инфицирования”. То есть ребенок может быть не инфицирован – ни в утробе матери, ни при рождении. И в этом случае АРВ-терапией можно спровоцировать хронические заболевания у здорового ребенка, которые неизвестно как скажутся на его жизни в дальнейшем.

РГ: Могут ли родителей лишить родительских прав за отказ лечить ребенка АРВ-препаратами?

Салыгина: По статье 69 Семейного кодекса, родители могут быть лишены родительских прав, если они совершили умышленное преступление против жизни или здоровья своих детей либо против жизни или здоровья супруга. Следовательно, чтобы лишить прав за то, что мать отказалась лечить ребенка АРВ-терапией, нужно доказать умысел на причинение вреда здоровью ребенка.

О статье 125 УК “Оставление в опасности”. Ответственность по данной статье может наступить, когда доказано, что лицо совершает деяние с прямым умыслом, сознавая, что оставляет потерпевшего в опасном для жизни состоянии. Иными словами, если мать понимает, что от ее действий ребенку будет хуже, осознает это и желает наступления тяжелых последствий для ребенка. Это субъективная сторона – одна из частей состава преступления. Ее недоказанность означает отсутствие состава преступления и невозможность привлечения к уголовной ответственности.

Необходимо ставить вопрос: возможно ли вообще на сегодняшний момент оценить, насколько ухудшилось (улучшилось) состояние ребенка при отсутствии терапии? Я думаю, чтобы однозначно ответить на этот вопрос, нужно длительное медицинское наблюдение. Возможно, на протяжении нескольких лет.

Отказ от наблюдения и лечения в СЦ (отказ от терапии).

Главному врачу
Томского областного центра
по профилактике и борьбе со СПИД и ИЗ
(ФИО врача)
(Адрес Смерть-центра)
От (Ваши ФИО)
проживающего (ей) по адресу (адрес для получения ответа из Смерть-центра)

Заявление
Я, (ФИО и год рождения), состою на учёте в Вашем Центре с (указать год), и принимаю антиретровирусную терапию с (указать год).
Мне были назначены и принимались мною следующие препараты: никавир, ламивудин, видекс, вирамун, эпивир, гептавир-150. Во время приёма этих препаратов возникли нежелательные побочные эффекты, а именно: костно-мышечные боли (артрит), сильные боли в животе, боли в сердце, головные боли, диарея, панкреатит, увеличение селезёнки, цирроз печени, потеря аппетита и веса, липодистрофия, ухудшение памяти, зрения и слуха, одышка, усталость, сонливость и бессонница, депрессия. Все эти побочные эффекты описаны в инструкциях к принимаемым мною препаратам. Там же указывается, что некоторые из антиретровирусных препаратов могут вызвать летальный исход.
Я прекратил (а) принимать все эти препараты (указать дату, хоть сегодняшнее число, это Ваше принципиальное и твёрдое решение прекратить травиться этой дрянью!), и моё самочувствие заметно улучшилось. Прекратились боли, нормализовался стул, появился аппетит и прибавился вес, пропали хроническая усталость, сонливость и бессонница.
Я категорически отказываюсь возобновлять приём этих препаратов, либо им подобных, назначаемых в Вашем Центре.
В соответствии с Федеральным законом "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", и его статьями 19 и 20, я имею право на отказ от медицинского вмешательства, и отказываюсь от наблюдения и лечения в Вашем Центре.

Дата и подпись с расшифровкой.

ЕСЛИ ВАС НЕЗАКОННО ПРОТЕСТИРОВАЛИ НА ВИЧ И ПРЕДЛАГАЮТ ДОПОЛНИТЕЛЬНО ПРОТЕСТИРОВАТЬСЯ, НЕ ПАНИКУЙТЕ, А ПРОСТО ОТКАЖИТЕСЬ ОТ ЭТОГО.
Это личная переписка в интернете с человеком, попавшим в такую ситуацию.

- Здравствуйте, я состою в группе о ВИЧ и мне очень нужна помощь.

- Какая? Конечно многие вещи в ЛС делаются, и пишут многим активным участникам. Пиши о чём речь.

- Не так давно проходила анализы в кож.-вене. От анализа на ВИЧ отказалась, сдала только то, что интересовало. Все анализы пришли хорошие, а сегодня ко мне на работу пришла добрая женщина, и сказала, что у меня положительный анализ на ВИЧ, и мне нужно придти к инфекционисту для повторной сдачи анализа. Что делать, я же могу написать отказ? И оставят ли они меня в покое?

- Всё хорошо. На ВИЧ ты не сдавала кровь. Если и протестировали, то незаконно, без твоего согласия. Это нарушение закона. Обращаться в суд толку никакого, да и смысла тоже. А то что пришла тётечка и посоветовала дополнительно тестироваться на ВИЧ - это можно вообще забыть. Тебе не нужно даже бумагу на какой-то отказ писать. Просто говори: я на ВИЧ не тестировалась, и даже согласия не давала на это тестирование, оно сугубо добровольное, и с какого перепугу я должна бежать тестироваться? подите прочь! - и дело с концом.
Пойми ситуацию: эти горе-врачи берут на испуг наивных простачков - у вас смертельный вирус, давайте сделаем вам необходимые анализы, ведь без терапии вы умрёте, а с терапией будете жить вечно, - и вот дурачки поддаются на этот обман, а если человек проинформирован об этом обмане, и твёрдо добивается уважения к себе и своим правам, то врачи быстро успокаиваются и отваливают вдаль.
В другой раз просто говори: какой ещё положительный результат? я не просила делать этот тест и не давала согласие! он был сделан незаконно, без моего ведома! и я совсем не собираюсь далее тестироваться на ВИЧ! всё, разговор окончен! забудьте моё имя и адрес!
Как-то так. И никуда не ходи, тем более с мед. картой и паспортом. Это западня для наивных лохов.

- Я в этом даже не сомневаюсь, у меня на эту тему масса примеров перед глазами в лице моих знакомых. Просто очень удивительно, как так они отправили мою кровь и сделали анализ, если я русским языком сказала, что отказываюсь от этого анализа. И еще меня беспокоит то, что если я не схожу и не напишу письменный отказ, они так и будут ходить домой и на работу, в конце концов у людей, меня окружающих, начнут появляться вопросы, городок у нас маленький и работой своей я дорожу.

- Не будут ходить. Чётко и твёрдо заяви им, что они нарушили закон, протестировав тебя без твоего согласия, и что ты не признаёшь результат этого тестирования, и не намерена его продолжать.
Ну сама посуди: если человек в категоричной форме посылает врачей лесом, то им надо быть полными дебилами, чтобы ходить за ним по пятам и уговаривать.
Нарушен закон и твои права - и при этом на тебя ещё пытаются надавить и запугать! Я бы на твоём месте просто послал их культурно нах.. , так с улыбочкой, и чтобы у них не было никаких сомнений в том, что ничего большего они не добьются, разве что плевка в лицо.

- Ну собственно это я и собираюсь сделать))). Можно я Вам еще напишу о результатах?

- Конечно мне всё интересно. Кстати именно в ЛС пишутся первые образцы отказов от услуг спидо-врачей, и только потом попадают в темы как примеры. Случаи-то разные. Кто-то от обследования отказывается, кто-то от химиотерапии при беременности и от тестирования ребёнка, кто-то от дальнейшего "лечения" в СПИД-центре.

- Спасибо большое, Вы мне очень помогли. После завтра отчитаюсь))).

В минздраве проработают “вопрос предупреждения негативных последствий ВИЧ-диссидентства”, – сообщили в министерстве.

Руководители здравоохранения согласились, что существующая нормативная база устарела и ее нужно “актуализировать”: проработать меры социальной поддержки людей, зараженных вирусом иммунодефицита человека, а также усилить эпидемиологический контроль за распространением ВИЧ-инфекции. Отдельным пунктом в этой работе стоит и развитие помощи детям, рожденным ВИЧ-инфицированными матерями.

Так сдержанно, без конкретных пока предложений, в министерстве прокомментировали вопиющий случай: смерть в Санкт-Петербурге 10-летней девочки, зараженной ВИЧ.

Гибель ребенка, которого родители якобы отказывались лечить по религиозным соображениям, вызвала огромный резонанс. Справедливости ради отметим, что вина родителей пока не установлена, следователи ведут проверку всех обстоятельств. При этом главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава России Евгений Воронин рассказал, что, находясь в стационаре, девочка получала необходимые антиретровирусные препараты. Такое лечение должно быть непрерывным: действие лекарств подавляет развитие вируса, но если перестать их принимать, ВИЧ снова “поднимет голову”. Более того, перерывы в лечении делают вирус устойчивее к терапии, и в какой-то момент лекарство может перестать работать.

Но именно это, настаивает доктор, и произошло в Петербурге: когда девочку выписали из больницы домой, родители лечение не продолжали. Было ли это на самом деле, по какой причине умер ребенок, – выяснят теперь правоохранители. Евгений Воронин заявил, что спасти детей в подобных случаях можно единственным путем: необходимо законодательно изымать их у родителей.

Случай, увы, далеко не уникальный. Месяц назад в Тюмени разразилась подобная трагедия: там ВИЧ-инфицированная мать не лечилась сама и три года отказывалась лечить ребенка, а ухудшение его здоровья объясняла последствием “неправильно сделанной” прививки. Когда девочка умерла, против женщины возбудили уголовное дело, но судебный процесс был приостановлен “по примирению сторон”. Еще один случай недельной давности: в Самаре врачи добились, чтобы суд обязал мать обеспечить лечение ВИЧ-инфицированного ребенка. Вот только непонятно, будет ли она исполнять это решение, или, как многие другие ВИЧ-диссиденты, предпочтет прятать ребенка от врачей.

То, что в Питере девочка была удочерена семьей священника, дало повод говорить о религиозном мотиве в отказе от лечения. Но в большинстве подобных случаев отношение к Богу абсолютно ни при чем. Со СПИД-диссидентством (когда пациенты не верят в свою болезнь или болезнь своих детей и отказываются от лечения) сталкиваются во многих странах. В соцсетях есть группы противников лечения. Там распространяются сведения какого-то прямо “пещерного” уровня: дескать, вирус иммунодефицита человека – это все выдумки корыстных медиков и фармкомпаний, и лечиться, аккуратно принимая лекарства, – это только разрушать свое здоровье “химией”.

Беда в том, что СПИД атакует тихо и медленно: человек может долгое время не чувствовать себя больным. Многие узнают, что заражены, совершенно случайно. Например, когда сдают анализы перед операцией или при наступлении беременности. И им крайне трудно поверить в то, что уже сейчас, когда они полны сил, им нужно начинать принимать лекарства.

ВИЧ-диссиденты убеждены: люди умирают от пневмонии, туберкулеза, других тяжелых заболеваний – и это не имеет к ВИЧ никакого отношения. Хотя в жизни как раз происходит все наоборот: вирус, попав в организм человека, разрушает иммунитет, и к ВИЧ-инфицированному липнет все больше и больше болячек.

В отказе лечиться есть еще один опасный момент. ВИЧ заразен, поэтому отказ от лечения представляет общественную опасность, так как ВИЧ-положительный человек может способствовать распространению опасного вируса. В Великобритании, например, разрешено лечить детей с ВИЧ принудительно, без согласия родителей. Борются с ВИЧ-диссидентством и в других странах.

В нашей стране тоже было немало случаев, когда суд принимал решение о принудительном лечении таких больных. Но о лишении родительских прав и изъятии детей из таких семей речи пока не шло.

Компетентно

Вадим Покровский, глава Федерального НМЦ по профилактике и борьбе со СПИДом:

– Современная антиретровирусная терапия позволяет ВИЧ-инфицированному ребенку нормально расти, дожить до репродуктивного возраста, рожать здоровых детей и вести полноценную жизнь. Но у нас необходимое лечение получает только треть всех ВИЧ-инфицированных. В среднем годовой курс лечения обходится в 90 тысяч рублей, самая дорогая терапия – 200 тысяч. СПИД-диссидентство – явление довольно распространенное. В Британии, например, на законодательном уровне было решено: пока ребенок не родился, за него отвечает мать. А когда он родился – общество имеет право вмешаться и назначать профилактическое лечение принудительно, если мать отказывается.

От первого лица

Вероника Скворцова, министр здравоохранения РФ:

– Минздрав России совместно с правовым департаментом обсуждает вопрос по сокращению сроков на оказание медпомощи ребенку в случае, когда есть угроза его жизни, а родители – против лечения. В таких случаях законодательством предусмотрена возможность принятия решения о принудительном лечении ребенка, но путь через суд – долог. Нужно разработать механизм для максимального ускорения и упрощения принятия решения о принудительном лечении.

Мнение церкви

Наталья Родоманова, руководитель сектора коммуникаций Санкт-Петербургской митрополии:

– Связывать ВИЧ-диссидентство с религией нельзя. Во-первых, среди ВИЧ-диссидентов люди разных убеждений, возрастов, профессий, есть даже медики. Во-вторых, противоречий между Церковью и медициной нет. На протяжении всей двухтысячелетней истории Церковь призывала человека относиться к своему здоровью как к Божьему дару, мы призваны о нем заботиться. Среди людей Церкви всегда были врачи, вспомним евангелиста Луку, святых Пантелеимона, Косму и Дамиана, святого хирурга Луку Войно-Ясенецкого. Церковь благословляет человека на лечение, поддерживает в борьбе с болезнью, сегодня при многих больницах восстановлены действующие там до революции храмы. Кстати, при городском Центре по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями есть часовня Святого праведного Иоанна Кронштадтского, где священники духовно поддерживают больных. Еще в 2004 г. Церковь приняла документ “Концепции участия РПЦ в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом”, где говорится о целом ряде мер, которые Церковь предпринимает в сфере профилактики и борьбы со СПИДом. Буквально в этом году наш священник отец Георгий Пименов выступал с докладом об опасности ВИЧ-диссидентства. К сожалению, мнение Церкви по этому вопросу, озвученное как в официальных документах, так и на наших “круглых столах”, в церковных СМИ, оказывается не таким громким и услышанным, как броские заголовки про то, что православные против врачей. Что касается конкретной ситуации смерти девочки от ВИЧ-инфекции, то она болью отозвалась в сердцах не только родных, которые потеряли ребенка, но и всех нас, мы молимся об усопшей. Зона ответственности родителей лежит в области гражданского права, причем вне зависимости от того, кто является отцом ребенка – светский человек или священнослужитель. И священник, как любой другой гражданин, отвечает перед законом за выполнение своих родительских обязанностей.

Пробелы в законодательстве

Суть “нестыковок” в законодательстве

Закон об охране здоровья гарантирует человеку с ВИЧ право на неразглашение диагноза. Но в случае с детьми, родители которых игнорируют лечение, конфиденциальность мешает. Врачам сложно подключать представителей опеки, комиссии по делам несовершеннолетних, не нарушая врачебную тайну.

Сейчас единственный способ заставить родителей лечить ребенка – это решение суда. Но судебный процесс – это потеря времени. Пока ребенок выглядит здоровым, судьи могут встать на сторону родителей. К тому же проверить, соблюдают ли родители схему лечения, сложно, а уже вынесенные судебные решения ВИЧ-диссиденты часто игнорируют.

По закону человек имеет право отказаться от предложенного ему лечения, подписав письменный отказ. Когда речь идет о больном ребенке, – решение принимают родители. Доказательством необходимости принудительного лечения (через суд) становится только угроза жизни и здоровью ребенка, когда проявления болезни уже очевидны. То есть упускается время для лечения.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

В России живет по крайней мере миллион ВИЧ-положительных людей, некоторые из них не лечатся, потому что отрицают само существование вируса. Но если за здоровье взрослого человека отвечает только он сам, то в случаях, когда ВИЧ-отрицатели ставят под угрозу жизнь детей, в дело вступает государство. Маргарита Логинова разобралась, как выглядит принуждение родителей к лечению собственных детей.

Вскоре Кинев на вопросы отвечать перестал — выяснить, как закончилась его история и в каком городе она происходила, не удалось. Упомянутое им вмешательство врачей, опеки, прокуратуры законно, если жизни ребенка угрожает опасность. А в случае с так называемым СПИД-диссидентами, или, если говорить точнее, ВИЧ-отрицателями, эта опасность смертельна всегда.

ВИЧ — вирус иммунодефицита человека; относится к вирусам, которые живут только в организме человека. Для размножения ВИЧ использует клетки иммунной системы человека, вызывая еe заболевание — иммунодефицит. Живущих с этим вирусом людей называют ВИЧ-позитивными или ВИЧ-положительными.

СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита, конечная стадия ВИЧ-инфекции, которая длится обычно от нескольких месяцев до 2–3 лет. На этой стадии человек страдает от заболеваний, возникающих на фоне ослабленного иммунитета (грибковые инфекции, туберкулез, онкозаболевания). Часто развивается истощение. Если ВИЧ-положительный человек принимает антиретровирусную терапию, она не только значительно продлевает и улучшает качество его жизни, но и позволяет не допустить стадии СПИДа.

АРВТ, ВААРТ, АРТ — антиретровирусная терапия, препараты, которые способны подавить размножение ВИЧ в организме, довести количество вируса до минимального уровня и поддерживать такое состояние на протяжении многих лет.

Центр СПИД, он же СПИД-центр (СЦ) — специализированные государственные медицинские центры, оказывающие помощь ВИЧ-положительным жителям региона. Именно врачи СПИД-центров назначают пациентам АРВТ.

Равные консультанты — ВИЧ-положительные люди, которые помогают людям с ВИЧ принять диагноз и научиться с ним жить.

ВИЧ-отрицатели, они же ВИЧ-диссиденты — люди, отрицающие факт существования ВИЧ. Они считают, что вируса не существует, все научные доказательства — фальсификация или заговор фармацевтических компаний, а СПИД — результат различных факторов неинфекционной природы.

До беременности ВИЧ-положительная жительница Новосибирской области Полина Котова (имя изменено по просьбе героини) не пила антиретровирусную терапию, а когда забеременела и пришла в районную больницу, медсестра сказала, что ребенок тоже в любом случае родится положительным, хоть пей таблетки, хоть не пей.

Инфекциониста в больнице не было. Если бы Котова попала к нему на прием, врач бы объяснил, что вероятность заразить ребенка стремится к нулю, если женщина принимает АРВ-терапию, подавляющую развитие вируса в ее организме, и не кормит грудью, а младенец получает необходимую профилактику сразу после рождения. Но никто ей этого не рассказал: ВИЧ-позитивных в маленьком городке в 100 км от Новосибирска было много, а специалистов — мало.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Но если здоровье и жизнь совершеннолетнего ВИЧ-позитивного гражданина — исключительно его ответственность, и если он не хочет лечиться, никто по закону не может его заставить, то за здоровье детей с ВИЧ отвечают их законные представители, и спросить с них можно и в административном, и в уголовном порядке. Правда, только в случае, если ребенок уже родился — никакой ответственности для матери, которая не лечится во время беременности, не предусмотрено.

Если бы она отказалась лечить ребенка и смогла скрыть его от врачей, он бы тоже, скорее всего, умер — от туберкулеза, пневмонии или другого сопутствующего ВИЧ-инфекции заболевания. Но Полина сына лечит — дает ему АРВТ. Только однажды она засомневалась в эффективности терапии. Сын тогда сильно заболел, а моральная поддержка неожиданно пришла от известной ВИЧ-отрицательницы, доктора Ольги Ковех (разоблачению ее деятельности посвящена не одна статья, но люди по всей стране продолжают верить Ковех).

Противостоять собственной панике, неосведомленности и на первый взгляд таким убедительным доводам ВИЧ-отрицателей удается не всем родителям. В лучшем случае к ситуации вовремя подключаются врачи, НКО, психологи. В худшем — опека, полиция, прокуратура и суды, которые жесткими методами принуждают их к лечению детей. При трагическом исходе с родителями работает Следственный комитет — как правило, они преследуются по уголовным статьям о причинении смерти по неосторожности (статья 109 УК, до 2 лет лишения свободы) или оставлении в опасности (статья 125 УК, до года лишения свободы).

Новосибирская инфекционная больница №1 — самая старая в городе. В 1904 году это был холерный барак, в 2018-м она стала крупнейшим городским стационаром. Теплыми летними вечерами пациенты с кишечными и другими инфекциями прогуливаются по зеленым аллеям между корпусами больницы, сохранившими облик начала прошлого века. Поликлиника СПИД-центра переехала сюда не так давно — раньше она занимала маленькое помещение на другом берегу Оби, в нем было тесно, душно и довольно безнадежно. После переезда стало немного просторнее, хотя очереди бывают и сейчас, что неудивительно — в области было зарегистрировано больше 40 тысяч случаев ВИЧ.

В августе 2018-го в новосибирский СПИД-центр пришли ВИЧ-положительные родители: мать — напористая, отец — тихий.

У сотрудников центра долго не получалось наладить контакт с семьей, потому что мать искренне верила, что ВИЧ не существует. Она не собиралась лечиться сама и обследовать ребенка. Только после вмешательства прокуратуры, пригрозившей женщине санкциями вплоть до отобрания ребенка и лишения родительских прав, мама годовалой уже девочки хотя бы одна пришла в СПИД-центр. Правда, вела себя так агрессивно, что врачам пришлось вызвать охрану.

В их случае история закончилась относительно хорошо: запуганные давлением опеки и угрозой судебных разбирательств родители привели ребенка на обследование — ВИЧ у девочки не обнаружили. Есть надежда, что после долгих консультаций с врачами ее мать все-таки начнет принимать терапию.

Заведующая СПИД-центром Елена Фаст говорит, что подобных отрицающих ВИЧ родителей за последние пару лет в Новосибирской области были единицы, а алгоритм работы с ними знают все врачи.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Но несмотря на то, что правовые механизмы влияния на родителей, отказывающихся лечить своих детей от ВИЧ, существуют и в общем-то обычно работают, в некоторых случаях система дает сбой.

Что грозит родителям. Пояснения прокуратуры Новосибирской области

Согласно российскому законодательству, в случае отказа от лечения ВИЧ-положительного ребенка или невыполнения назначений и рекомендаций врачей родители:

— могут быть привлечены к административной ответственности за ненадлежащее исполнение родительских обязанностей (часть 1 статьи 5.35 КоАП — грозит предупреждением или штрафом до 500 рублей);

— лишены судом родительских прав или ограничены в них (статьи 69, 73 Семейного кодекса). Иск об этом вправе предъявить орган опеки и попечительства или иной орган системы профилактики и прокурор;

— привлечены к уголовной ответственности за причинение смерти по неосторожности, оставление в опасности или неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего (статьи 109, 125, 156 УК);

— в случае непосредственной угрозы жизни ребенка или его здоровью орган опеки и попечительства может немедленно отобрать ребенка у родителей на основании акта главы муниципального образования (это предусмотрено статьей 77 Семейного кодекса). Об отобрании должны незамедлительно уведомить прокурора, обеспечить временное устройство ребенка и в течение семи дней обратиться в суд с иском о лишении или ограничении родительских прав.

4В стадия характеризуется развитием тяжелых, угрожающих жизни заболеваний. На этой стадии состояние здоровья еще можно стабилизировать, а вот на следующей, терминальной, часто уже нет. Но мать от проведения АРВ-терапии сыну отказывалась.

В суде допросили и руководителя городского СПИД-центра Оксану Чернову. Она рассказала, что мальчику еще в августе 2008-го, за пять лет до начала суда, был установлен диагноз ВИЧ и рекомендована терапия.

В итоге судья решила, что жизнь мальчика под угрозой не находится. Опека отобрала Максима у матери лишь спустя пять лет, в 2018 году, когда та еще раз обратила на себя внимание медиков и комиссии по делам несовершеннолетних, отказавшись лечить от туберкулеза младшую дочь. Сын к тому времени был уже совсем плох.

Врачи снова пошли в суд, требуя принудительного лечения сестры Максима в туберкулезном диспансере и ограничения Мадины в родительских правах в отношении обоих детей. Суд на этот раз с ними согласился — трехлетняя девочка оказалась в туберкулезном стационаре, а уже 11-летний мальчик — в инфекционной больнице в тяжелом состоянии. Без матери, с перспективой попасть в детской дом, но живой.

А в отношении Мадины возбудили уголовное дело об оставлении ребенка в опасности (статья 125 УК). 30 октября в Тольятти прошло первое заседание по делу, процесс все еще продолжается.

В противном случае ВИЧ-положительный ребенок, не принимающий терапию, может умереть — как это случалось не раз.

Сколько в России ВИЧ-позитивных людей

Статистика заболеваемости ВИЧ ведется с 1985 года. За это время, по данным федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, умерло 308 072 человека из тех, у кого был выявлен ВИЧ.

По данным на октябрь 2018 года, в России живет 998 037 ВИЧ-положительных, их число растет каждый год — за первые десять месяцев выявлено 85 450 новых случаев. Показатель заболеваемости — 58,2 человека на 100 тысяч населения.

В 2017 году, по данным Росстата, ВИЧ был причиной 57,2% смертей от инфекционных болезней. Умирают в основном молодые ВИЧ-положительные люди (в среднем 38 лет). Основной причиной летальных исходов среди них остается туберкулез.

Со времени начала наблюдения до конца октября 2018 года у ВИЧ-положительных матерей родилось 189 504 ребенка — у 10 695 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция. За первые 10 месяцев 2018 года в России у положительных матерей родились 12 388 детей — из них у 158 (1,3%) подтвердился ВИЧ.

По сравнению с новосибирским СПИД-центром иркутский — просто огромный, но и область по заболеваемости ВИЧ стабильно входит в тройку лидеров среди российских регионов (наряду с Кузбассом и Свердловской областью), здесь было зарегистрировано больше 50 тысяч случаев ВИЧ-инфекции.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Информация о всех детях, которые умерли от ВИЧ, находится на контроле у Минздрава России, замечает она. О том, что детей нужно забирать из семей отрицателей после первого предупреждения говорил полтора года назад главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава Евгений Воронин.

ВИЧ-отрицатели, как правило, боятся, что у них отнимут ребенка — обычно они все-таки любят своих детей и вредят их здоровью не со зла, объясняет врач, а по глупости или заблуждению. И если дело дошло до суда, то чаще всего законные представители вынуждены его решение выполнять — приводить ребенка на обследование и начинать лечение. Но иногда до суда дело доходит только после гибели детей, сожалеет Плотникова.

Расследование дела еще не закончено. Как поясняет Екатерина Мизурова, эксперты пришли к выводу, что бездействие родственников — не причина, а условие наступления смерти мальчика, так что не лечившему его отцу скорее всего будут предъявлены обвинения по статье 125 УК (оставление в опасности) или 156 УК (неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего).

Самое известное дело ВИЧ-отрицателей, возбужденное по статье о причинении смерти по неосторожности и дошедшее до суда — история петербургского православного священника Георгия Сычева. Его приемная дочь Наташа умерла без терапии, ей было десять лет. Уголовное дело семьи Сычевых рассматривают в закрытом режиме с октября прошлого года, своей вины они не признают.

Сколько детей с ВИЧ умирает в России

С 1999 по 2017 год в трех регионах, упомянутых в этом тексте, умерли около ста несовершеннолетних с ВИЧ: в Иркутской области погиб 21 ребенок, в Самарской области — 28 детей, в Новосибирской области — 34 ребенка.

Помимо времени для принятия человеком его диагноза нужны еще и компетентные консультанты, но их не хватает, отмечает Сагидулина. С ним необходимо разговаривать еще до того, как он сдал тест на ВИЧ, чтобы положительный результат не оставил его в беспомощном состоянии и человек понимал, как дальше действовать.

Отрицание ВИЧ и связанные с ним смерти в России — это последствие десяти лет перебоев с лекарствами, уверена активистка. По закону АРВТ-терапию ВИЧ-позитивным россиянам предоставляют бесплатно, лекарства закупаются преимущественно на средства федерального бюджета и распределяются по регионам (меньшую часть лекарств регионы покупают самостоятельно). Нередко пациенты сталкиваются с перебоями поставок, когда нужные им препараты заканчиваются или их заменяются на другие — при том, что АРВ-терапия должна быть непрерывной. Вынужденный перерыв может привести к ухудшению здоровья, смена лекарств — к новым побочным эффектам.

На XXII Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Амстердаме в августе 2018-го она встречает много коллег из России и Украины. То, о чем они рассказывают, уже лет десять не отличается разнообразием: перебои с АРВТ, отсутствие профилактики, растущая заболеваемость и, конечно, СПИД-диссидентство, которое развивается на этом фоне.

Редактор: Егор Сковорода

Обновлено 12:07 30 апреля. В текст добавлены полученные из Росстата данные о смертности детей с ВИЧ.