Как сказать близким что у меня вич

Подобные истории — не редкость. По данным британской благотворительной организации Terrence Higgins Trust, даже в западных благополучных странах только 9% человек осведомлены, что при успешной АРВ-терапии ВИЧ не передается. А многие до сих пор не знают разницы между ВИЧ и СПИДом и не готовы продолжать общение с близкими людьми, чей ВИЧ-статус оказался положительным.

Из-за стигматизации и стереотипов многие люди, живущие с ВИЧ, годами не решаются рассказать своим партнерам и родственникам о том, что у них есть вирус. Более того, для некоторых это может превратиться в серьезную психологическую проблему.

Как сказать, что у меня ВИЧ?

Этот вопрос рано или поздно встает перед любым человеком, получившим вирус. Специалисты советуют, что прежде, чем рассказывать кому-то о своем статусе, нужно как следует все обдумать.

Человек с ВИЧ вовсе не обязан каждому встречному сообщать о своем диагнозе. Особенно если у него неопределяемая вирусная нагрузка и он принимает терапию.

Первое из них самое безобидное. Скорее всего, подписчики и случайные знакомые начнут задавать некорректные вопросы. Кто-то будет делать обидные и несправедливые замечания. К этому стоит приготовиться и решить сразу, готовы ли вы отвечать на неприятные сообщения, и если да, то как именно, советует он.

Переломить ситуацию в один день не удастся, и пусть с каждым днем достоверной и трезвой информации о вирусе становится все больше, спокойно относиться к ВИЧ наши соотечественники в общей своей массе начнут еще не скоро.

Можно попытаться предотвратить подобное развитие событий — и рассказать друзьям о том, что никакой опасности для них вы не представляете первым, подкрепив свои слова научными материалами и ссылками на публикации в СМИ. Но даже в таком случае риск потерять связь с некоторыми людьми из вашего окружения все равно есть, подчеркивает Харчевников.

Отдельный вопрос — если вы не собираетесь делать громкое заявление, но желаете открыться самым близким. Рассказать о своем статусе партнеру или членам семьи может оказаться сложнее всего. И какого-то общего рецепта, как это сделать правильно, нет, говорит Марина Николаева.

Более того, еще до разговора стоит заранее заручиться чьей-то поддержкой, на которую вы точно сможете опереться, если беседа пойдет по неожиданному сценарию.

Кто-то будет делать обидные и несправедливые замечания. К этому стоит приготовиться и решить сразу, готовы ли вы отвечать на неприятные сообщения, и если да, то как именно.

Таким помощником может стать психолог, равный консультант или член группы поддержки в одной из СПИД-сервисных организаций. В конце концов, близкий друг, который уже знает о вашем статусе и готов вас поддержать в случае неудачи.

Как правильно выбрать момент?

Можно ли заранее подготовиться к разговору? Можно. И даже нужно. Так, по словам Марины Николаевой, критически важно, чтобы сам человек, который собирается открыть близким свой ВИЧ-статус, был внутренне готов к беседе.

Заранее стоит разобраться и с тем, какую терапию вы будете принимать, какие способы предохранения вы выберете для сексуальных отношений. Поскольку все эти вопросы могут возникнуть в ходе беседы.

Весьма вероятно, что будет лучше, если еще до того, как родственник узнает о вашем статусе, он прочтет о том, что такое неопределяемая вирусная нагрузка, разберется с тем, как именно ВИЧ может влиять, а как не может влиять на повседневную жизнь и отношения.

Что делать, если партнер разозлился?

Стоит помнить, что даже если вы все продумали заранее и вам кажется, что хорошо подготовились к разговору, реакция собеседника может оказаться очень резкой.

Если партнер обиделся на вас, накричал, вполне возможно, что сделал он это на эмоциях и вызваны его действия страхом, уверяют специалисты.

Вы сами решаете, в какой момент и кому рассказывать о диагнозе. Кому-то нужно время, чтобы решиться, а кому-то проще открыться сразу.

ОТ РЕДАКЦИИ: Если вопрос, поднятой в этой статье, стоит перед вами лично, вы всегда можете обратиться за помощью и поддержкой, придя на группу для людей, живущих с ВИЧ, которая собирается каждый четверг в 19-30 в открытом пространстве фонда СПИД.ЦЕНТР на Artplay, по адресу: Нижняя Сыромятническая, д. 11, корп. 1, 3 этаж, офис 313.

«У меня были отношения с молодым человеком, у которого оказалась зависимость к наркотикам. Во многом из-за этого мы расстались. А скоро общие знакомые сообщили, что у него обнаружили ВИЧ-инфекцию и что мне тоже стоит провериться. Я не испугалась, а скорее растерялась — просто не знала тогда, чего бояться. Пошла в СПИД-центр сдать анализ крови и попала на обязательную консультацию к психологу. Мне повезло, что в самом начале болезни я встретила хорошего специалиста.

Психолог достаточно спокойно рассказала мне, что ВИЧ — хроническое заболевание, что с ним можно нормально, полноценно жить, создать семью и рожать детей, если без перерывов принимать противовирусные препараты и следовать определенным правилам. Я сразу честно сказала о своем диагнозе родителям, близким друзьям, а позже даже участвовала в программе телеканала НТВ на эту тему.

Признаваться было страшно и волнительно, но врать для меня еще ужасней. К счастью, в окружении не оказалось тех, кто решил бы прекратить со мной общение по причине диагноза. Близкие доверяют научной информации, а не мифам и небылицам.

На что диагноз повлиял сильно, так это на мою личную жизнь: я приняла решение строить отношения только с ВИЧ-положительным партнером. Я очень боялась быть отвергнутой здоровым мужчиной, о чем постоянно слышала от разных людей, которых кто-то бросил из-за диагноза.

Скоро я вышла замуж, и у нас с мужем родился здоровый сын. Два года назад произошел несчастный случай, муж умер (с ВИЧ-инфекцией это никак не было связано). И я спустя время снова стала заходить на специализированные сайты и в группы, но постепенно стала общаться и с ВИЧ-отрицательными мужчинами.

Я никогда не скрывала своего диагноза — как только начиналась личная переписка, сразу о нем говорила. Кто-то прекращал общение, кто-то продолжал, но только в дружеском формате, а кто-то приглашал на свидание. А потом встретила своего будущего мужа. Мое признание он воспринял достаточно спокойно, и мы продолжили общение. У него есть друзья с ВИЧ, и он хорошо знает, что АРВТ-терапия (антиретровирусная терапия) снижает риск заражения до минимума. И тем не менее разрешить себе близкие отношения со здоровым человеком мне было очень трудно.

Я страшно переживала, что передам мужу инфекцию. Но первый отрицательный тест на ВИЧ показал, что это напрасно. Мы и теперь периодически делаем мужу экспресс-тестирование на ВИЧ, потому что риск заражения сохраняется. Но опыт показывает, что он действительно минимален, поэтому мы живем счастливо и воспитываем детей.

Если бы я не владела полной информацией, я бы поверила словам врача, что рожу больного ребенка

Если бы я не владела полной информацией, не ходила в школу пациентов при СПИД-центре и мне врач бы так уверенно и безапелляционно заявил, что я рожу больного ребенка, я не знаю, что бы с собой сделала. Это очень страшно — когда врачи дают неверную информацию, которая может привести к непредсказуемым поступкам и необратимым последствиям.

После этого я стала воспринимать свой диагноз гораздо тяжелее. Каждый раз, когда приходится обращаться к незнакомым врачам, появляется страх, оттого что нужно говорить про ВИЧ: никогда не знаешь, какая последует реакция. Все время есть тревога быть отвергнутой и униженной.

Конечно, со временем эти чувства стали менее острыми, я заставила себя не реагировать на подобные проявления, загоняя все эмоции внутрь, но они остаются где-то глубоко. Наверное, поэтому, когда врачи проявляют вдруг очень бережное и человечное отношение, это вызывают у меня недоумение и желание плакать.

Знаю случаи, когда в частной клинике пациентам с ВИЧ-статусом могут отказать в операции

Вот почему для меня так важно помогать другим женщинам и мужчинам со статусом ВИЧ. Я делаю это уже много лет. До появления детей выезжала консультировать в районные центры помощи семьи и детям. Сейчас помогаю по телефону или онлайн — делюсь опытом преодоления трудных ситуаций, помогаю писать жалобы. Ведь пациенты с ВИЧ часто чувствуют себя беззащитными. Им могут отказать в медицинской помощи в самый неподходящий момент.

По закону врачи не имеют на это права, но в реальности я знаю случаи, когда в частной клинике могут отказать в операции либо делают так, что человек с ВИЧ-статусом оказывается последним в очереди. Я продолжаю ходить на занятия школы пациентов, где узнаю результаты новых исследований, свежую статистику. И при любой возможности делюсь ею со всеми. Самое главное — чтобы люди, инфицированные ВИЧ, не слепо верили мнению окружающих, даже если это врачи, а владели научной информацией — это то, чему стоит доверять.

Варваре 43 года. 18 из них она живет с диагнозом ВИЧ. С тех пор каждый день ей приходится бороться — и не только за жизнь, но и с гневом, одиночеством и недоумением: как любимый человек, которому она когда-то доверилась, мог скрыть от нее, что заражен?

6 парадоксальных способов сделать жизнь простой и легкой

19 апреля 2018 8:06

Ольга, 32 года

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.

Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.

Ежегодно в третье воскресенье мая во всем мире принято вспоминать о людях, которые умерли от СПИДа. Впервые этот день отметили в американском Сан-Франциско в 1983 году, а через несколько лет появился и символ движения против этой болезни — маленькая красная ленточка, приколотая к одежде. Согласно статистике ВОЗ, в настоящее время в мире проживают как минимум 42 миллиона человек с ВИЧ, ежедневно число этих людей возрастает на 14-15 тысяч человек — в основном это молодые люди до 30 лет.

Мы разыскали саратовцев с ВИЧ-инфекцией и спросили: что заставило их сдать анализ на это заболевание и какие эмоции они испытали, узнав о своем положительном статусе? По просьбе героев публикации мы изменили их имена.

Аркадий, 29 лет, узнал о диагнозе 9 лет назад:

Прошло время, я закончил школу, поступил в университет и начал встречаться с девушками. Не могу сказать, что моя жизнь как-то сильно отличалась от жизни моих ровесников: с утра я был на парах, а вечером тусил с друзьями. Также я не могу сказать, что вел какой-то асоциальный образ жизни — как нищий студент, выпивал несколько бокалов дешевого пива на общих гулянках, курил время от времени, но никаких наркотиков не принимал. В 18 лет у меня появилась первая девушка, в 19 — вторая, а еще спустя несколько лет я познакомился с эффектной брюнеткой Алиной. Сначала встречались время от времени, а затем начали жить вместе. Не скрою, иногда я посматривал на других симпатичных девушек, однако никогда не изменял Алине. В принципе наша жизнь текла достаточно ровно. Мы сняли убитую однушку с отваливающимися обоями в районе Политеха, привели ее в порядок и начали совместный быт. Зимой сидели дома, а летом ездили в плацкарте в Сочи или Питер.

Психологи утверждают, что при серьезном стрессе человек может пережить дереализацию, то есть, ощущение, что все, что происходит с тобой, на самом деле нереально, что это все сон или бред воспаленного сознания. В тот момент я полноценно ощутил на себе, что это такое. Я сидел, тупо уставившись в одну точку — покрашенную в белый цвет ручку на деревянном окне — и не мог отвести с нее взора в течение, наверное, 10 минут. Я, совершенно вменяемый человек с папой-инженером и мамой-учительницей! Как я мог оказаться в одном ряду с проститутками и наркоманами? За что мне это все? Меня почему-то не волновало, откуда на самом деле у моей девушки ВИЧ и действительно ли в этом виновен ее бывший бойфренд. Меня интересовало лишь то, что теперь мне с этим делать. Наверное, это был момент максимального проявления моего эгоизма.

Задним фоном мне что-то говорила Алина. После извинений она даже попыталась меня обнять, но я был настолько шокирован услышанным, что не слышал ее голоса и не почувствовал прикосновений. Почему-то по правой руке побежали мурашки, а потом всю спину как будто закололо иголками. Я невероятно хотел плакать и кричать, но не мог вымолвить ни слова. Я просто пошел в кровать и лег. Пролежал так несколько часов вместо того, чтобы поговорить со своей девушкой и вместе решить, что делать дальше. Затем начал плакать и проревел, наверное, часов 10. В тот момент мне было пофиг на гендерные стереотипы о том, что мужчины не плачут.

Утром я поехал сдавать анализ, который, как вы уже поняли, оказался положительным. После этого я упал в депрессию на полгода. Полгода хождений по психологам, психиатрам, приема антидепрессантов, несколько тысяч рублей, потраченные на консультации платных врачей. Сейчас мне значительно лучше, я работаю по специальности и открылся некоторым друзьям. Кстати, с Алиной мы до сих пор вместе.

Наталья, 29 лет, узнала о диагнозе 7 лет тому назад:

— Моя история банальна. Я выходец из дисфункциональной семьи, где мнения ребенка никогда не спрашивали, что-то требовали и навязывали, не считаясь с чувствами. Понимания и общения я искала на улице с подросткового возраста. Я рано вышла замуж. Брак продлился недолго, и в 20 лет я оказалась абсолютно свободна. Свобода опьянила меня, и я стала менять партнера за партнером. Наверное, сменила человек 50. О средствах предохранения не заботилась, постоянно находясь в состоянии алкогольного опьянения. Вообще не знаю, как жила все эти годы. В 22 года я сделала аборт, сдав соответствующие анализы. Спустя неделю мне позвонили из инфекционного кабинета. Когда я вошла туда, там сидела врач за чистым столом без бумаг, и вертела в руках мою карточку. Меня ждали. Скорбные лица за другими столами навели на мысль, что сейчас мне сообщат что-то страшное. Я села на стул, забыв снять бейсболку.

Прошло буквально дня 4. Мне позвонили и сказали приехать в СПИД-центр. Я догадалась, что первый же мой анализ оказался положительным. Я помню, как сидела в очереди, как слеза пробежала по моему лицу, когда я позвонила маме из СПИД-центра. В кабинете врача мне сказали, что диагноз подтвердился, надо будет пересдать еще раз, чтобы подтвердить наверняка. Тогда же меня спросили, точно ли мне не нужна помощь психолога, на что я ответила отрицательно. Дело в том, что к тому моменту я уже свыклась с этой мыслью.

Сергей, 28 лет, живет с ВИЧ 4 года:

— Большую часть жизни я провел в захолустной деревне на Урале. Наш населенный пункт был примечателен лишь тем, что рядом с ним проходила граница между Европой и Азией. В остальном это было богом забытое село, где до последнего не было даже нормальной сотовой связи — на протяжении многих лет там принимался сигнал только от одного оператора. Логично подумать, что для меня, сельского мальчишки, ВИЧ был заболеванием московских трансвеститов или разгульных лондонских денди. Я никогда о нем не думал, поскольку понимал, что не буду жить ни в Москве, ни в столице Англии. Закончив школу, я переехал в большой город. Там получил высшее образование и устроился на работу.

Все началось зимой 2015 года. Тогда на протяжении двух недель у меня никак не проходила ангина. Мне было трудно работать, а трудился я оператором в колл-центре, и я решил взять больничный. Для этого я направился к врачу в ближайшую платную клинику. Женщина преклонных лет мимоходом осмотрела меня и сказала, что для открытия больничного необходимо сдать общий анализ крови. У меня не было выбора, пришлось согласиться. После врача я спустился в регистратуру, где мне распечатали направление. В бумаге автоматом был проставлен ОАК (общий анализ крови — прим. ред.), однако кроме этого можно было ручкой отметить другие анализы, который ты хочешь сдать — в частности, на различные гепатиты, сифилис и ВИЧ. Я никогда не проверялся на подобные инфекции и почему-то тогда решил это сделать. До сих пор я не могу сформулировать, что именно стало причиной этого решения. На следующее утро я пошел в лабораторию, сдал кровь и со чистой совестью вернулся домой.

От редакции:

Ситуация с ВИЧ в России является одной из наиболее тяжелых в мире и самой тяжелой среди стран Европы и Азии. Наше издание уже общалось по этому поводу с доктором медицинских наук, сотрудником Саратовского областного центра профилактики и борьбы со СПИД Андреем Шульдяковым. Врач рассказал, что в настоящее время РФ находится на третьем месте в мире по заболеваемости этой инфекцией после ЮАР и Нигерии. Если брать число новых случаев заболеваний в Европе, порядка двух третей случаев — это Россия. При том, что население всей Европы составляет порядка 500 миллионов человек, а в России проживают лишь немногим более 140 миллионов граждан.

Мы попытались узнать точное число заболевших этой инфекцией в Саратовской области и связались с главой местного СПИД-центра Любовью Потеминой. Она рассказала, что в области проживают около 13 тысяч человек с вирусом иммунодефицита. Поясним, что речь идет лишь о тех людях, которые состоят на учете медиков и обследовались на ВИЧ-инфекцию. Всего же по состоянию на 2018 год тест на ВИЧ хотя бы раз в жизни проходил каждый четвертый житель нашего региона. При этом медик пояснила, что конкретно в нашей губернии число новых случаев заражения ВИЧ из года в год уменьшается. Ежегодно медики регистрируют порядка 1 400 случаев заболевания ВИЧ среди саратовцев, за 4 месяца этого года этот показатель составил 457 случаев.

1. Разговаривать ли мне с ребенком о его ВИЧ-статусе?

2. А как разговаривать с ребенком о его ВИЧ-статусе?

• Кто должен рассказывать ребенку о ВИЧ?
• Где и когда мне следует поговорить с ребенком?
• Что именно сказать? Какие вопросы может задать ребенок?
• Как он отреагирует на эту весть?

3. Как рассказать ребенку о других ВИЧ-позитивных членах семьи

• Как рассказать ребенку о том, что вы ВИЧ-позитивны
• Как рассказать о братьях и сестрах

4. Поддержка Как мне поддержать своего ребенка?

• Где мне найти помощь и поддержку для себя?
• Следует ли мне разговаривать с ребенком о ВИЧ?

ЕСТЬ МНОГО ПРИЧИН, ПО КОТОРЫМ СЛЕДУЕТ РАССКАЗАТЬ РЕБЕНКУ О ВИЧ

Возможные причины, по которым необходимо рассказать ребенку о его ВИЧ-статусе

НО Я НЕ УВЕРЕН, ЧТО ГОТОВ РАССКАЗАТЬ ЕМУ ОБ ЭТОМ.

• Вы боитесь, что ваш ребенок расскажет другим людям – если он расскажет людям, которым этого лучше не знать, то могут быть негативные последствия.

КАК РАЗГОВАРИВАТЬ С РЕБЕНКОМ О ЕГО ВИЧ-СТАТУСЕ

Кто должен рассказывать ребенку о ВИЧ?

Иногда для родителей слишком тяжело рассказать об этом собственному ребенку.

Возможно, вы предпочли бы, чтобы с ребенком о его ВИЧ- статусе поговорил родственник или друг, но в любом случае вам нужно убедиться, что они дадут ребенку правильную и корректную информацию.

Поговорить с ребенком могут так же его лечащий врач, медсестра или психолог.

Скорее всего, вам следует быть рядом, когда произойдет этот разговор, чтобы точно знать, какую информацию получил ваш ребенок и чтобы поддержать его, когда он узнает о болезни.

Наверняка, ребенок захочет продолжить разговор позже, дома – обязательно спросите его, есть ли у него какие либо будь вопросы.

Где и когда мне говорить с ребенком на эту тему?

Разговор с ребенком о его болезни и рассказ о ВИЧ-инфекции не может быть единовременным событием. Задолго до того, как, по вашему мнению, ребенок будет готов узнать, как называется его болезнь, вы можете начать рассказывать ему часть всей истории, например, когда подобные моменты возникают в книгах, которые вы вместе читаете, или в репортажах, показанных по телевизору, или когда нужно идти в клинику сдавать анализы.

Решить, когда же лучше заговорить с ребенком о его позитивном серостатусе (о том, что он ВИЧ-положителен) всегда сложно. Некоторые говорят своим детям уже в шестилетнем возрасте, но большинство родителей предпочитают подождать, пока ребенок еще немножко подрастет. В конце концов, решать вам. Бывает, что другие люди считают, что вам пора поговорить с ребенком на эту тему, а вы еще не готовы. В этом случае просто выслушайте их причины и советы и постарайтесь подумать, что будет лучше для вашего ребенка. Подумайте о практической стороне дела, например, что еще происходит в его жизни сейчас. Например, говорить ребенку о том, что у него ВИЧ, когда он готовится к выпускным экзаменам – не лучший выбор.

Если вы ухаживаете за несколькими ВИЧ+ детьми, вам будет необходимо решить, расскажите ли вы им о ВИЧ одновременно или по отдельности. Если вы скажите им одновременно, то они смогут поддерживать друг друга, даже если это будет означать, что с младшим ребенком вам придется поговорить раньше, чем вы могли запланировать. Если вы решите рассказать сначала одному ребенку, а уж затем остальным детям, то продумайте, как ответить, если он поинтересуется о своих братьях или сестрах.

Планируя рассказать ребенку о его ВИЧ-статусе, продумайте следующие практические моменты:

• Найдите уединенное место
• Убедитесь, что вас не будут отвлекать
• Что у вас достаточно времени, чтобы поговорить, если ребенок захочет поговорить о своих переживаниях или обсудить полученную информацию
• Подумайте, чем бы вы могли заняться вместе, если ребенок не захочет продолжать разговор
• Что вы будете делать после этого разговора
• Кому необходимо знать, что вы рассказали ребенку, что он ВИЧ-позитивен

Что мне рассказать ребенку?

Главный принцип – помочь ребенку разобраться и понять, что с ним происходит. Необязательно рассказывать ребенку все в деталях за один раз. Рассказывать о ВИЧ можно на протяжении достаточно длительного времени, шаг за шагом расширяя круг информации.

Вот общие рекомендации:

• Будьте честны.
• Используйте слова и язык, понятный детям.
• Будьте готовы отвечать на вопросы.
• Постарайтесь не останавливаться только на негативных моментах.
• Дайте им знать, с кем еще они могут поговорить о ВИЧ, где они могут получить поддержку.
• Используйте их опыт этого заболевания как отправную точку для разговора.
• Узнайте, что они уже знают о ВИЧ из книг, телевидения, школы.

Подобные разговоры о ВИЧ не обязательно должны происходить каждый день, но вам непременно нужно поговорить об этом хотя бы несколько раз. Важно дать ребенку понять, что заболевание – это часть его жизни, а не вся жизнь.

Что именно вы скажете, зависит от многих факторов, включая:

• Возраст ребенка
• Уровень его личностной зрелости
• Уровень уже имеющихся знаний
• Насколько он осведомлен о ВИЧ
• Его личности
• Чем он болел
• Принимает ли он АРВ терапию
• Здоровье других членов семьи
• События, такие как переезд, смена школы, экзамены, и многое другое

Вот примеры того, что родители или те, кто заботится о ребенке, могут ему рассказать

До 6 лет

• Ты знаешь, нам с тобой частенько приходится ходить к врачам…
• Это потому, что ты не очень здоров/болен.
• И когда ты заболеваешь, мы должны идти к врачу.
• В этой сказке девочка ложится в больницу, так же как ты время от времени.
• Твой кашель постоянно возвращается, поэтому мы должны идти к врачу.
• Тебе нужно принять лекарства, они помогут тебе быть здоровым и сильным.
• Помнишь, как ты заболел, и у тебя была сыпь на теле; вот эти лекарства делают так, чтобы ты больше не заболевал.
• Доктор должен взять у тебя немножко крови, чтобы посмотреть все ли с тобой в порядке.
• Сегодня тебе сделают анализ крови, чтобы посмотреть насколько хорошо действуют лекарства.

Взрослея, примерно с 7 лет, дети все больше интересуются тем, как работает их тело

• Одна из причин, по которой ты болеешь – это потому, что некоторые части твоей крови работают не так, как надо.
• Кровь состоит из разных маленьких частичек - клеток, которые нельзя рассмотреть без специальной аппаратуры. Белые клетки борются с инфекциями и болезнями.
• А у тебя в крови белые клетки не достаточно хорошо борются с болезнями.
• Лекарства помогут твоим белым клеткам лучше бороться с инфекциями.
• Анализы крови показывают как у тебя дела со здоровьем, и нужно ли тебе принимать лекарства.
• Даже если ты хорошо себя чувствуешь, все равно твоим белым клеткам нужна помощь, чтобы бороться с инфекциями, именно поэтому ты должен принимать лекарства.
• Есть несколько видов лекарств, которые тебе иногда придется принимать, чтобы выздороветь, если чувствуешь себя плохо.

На этой стадии развития, дети любят читать книги, о том, как функционирует тело человека, и в частности его кровь. Им так же нравится рассматривать рисунки и самим рисовать на эти темы.

К 12 годам дети достаточно взрослые и развитые, для того, чтобы разговаривать с ним о ВИЧ.

• Вирус ВИЧ не передается, если просто жить с человеком радом, например в одной квартире или ходя в школу (ну, например, когда кушать из одной посуды или сидеть за одним столом), но может передаться при прямом контакте с кровью или при занятиях сексом.
• К тому времени, когда ребенок достигнет этого уровня развития, у него, скорее всего, уже накопятся вопросы, которые он захочет обсудить. Что-то они смогут прочитать в брошюрах, которые могут раздавать организации, занимающиеся этой проблемой, или услышать на лекциях в школе. Вам нужно подготовиться к тому, что именно рассказать ребенку о членах его семьи, и, конечно же, о том, каким образом вирус изначально проник в семью.

Какие вопросы может задать ребенок?

Может так статься, что у ребенка будет миллион вопросов, на которые он захочет немедленно получить ответы. Или с точностью наоборот – он вообще ничего не захочет спрашивать. Обычно, чтобы впитать и осмыслить информацию требуется определенное время, для кого-то оно короче, я для кого-то длиннее. Поэтому некоторые дети начинают задавать вопросы не сразу, а по истечении определенного времени. Поэтому, в какой бы момент это не произошло, нужно уделить время ребенку и ответить на столь волнующие его вопросы, даже если вы очень заняты другими делами.

Помните, с возрастом образ мышления детей меняется. Поэтому, даже если они не задавали вам вопросов про ВИЧ в более младшем возрасте, вероятно, они начнут это делать, когда станут постарше. Постарайтесь представить, какие вопросы они могут вам задать, и запланируйте свои ответы.

Вопросы, которые могут задавать дети:

• Как я заразился?
• А это вылечивается?
• Я умру?
• Что будет со мной дальше?
• А у тебя есть ВИЧ?

Как отреагирует мой ребенок?

Все дети разные. Вспомните, как ваш ребенок реагирует на другие события в жизни – это даст вам понятие о том, чего можно ожидать. Может быть несколько вариантов эмоциональных реакций ребенка на сообщение о том, что у него ВИЧ:

• Может стать очень тихим
• Может воспринять эту новость как любую другую информацию и спокойно принять то, что вы сказали
• Может заплакать
• Начать задавать множество вопросов
• Почувствовать облегчение, потому что теперь он понимает причину того, какие события происходят в его жизни
• Может немедленно начать заниматься совершенно другими вещами
• Может разозлиться или расстроиться
• Может сильно удивиться

Возможно, вы волнуетесь о том, как же справиться с реакцией ребенку. Будьте терпеливы и попытайтесь сконцентрировать внимание на самом ребенку и на том, что сможет ему помочь пережить этот удар. Есть вещи, о которых необходимо поговорить с ребенком, даже если он не задаст соответствующего вопроса, например о том, кто уже знает о его ВИЧ-позитивном статусе, и с кем можно говорить об этом заболевании, у кого можно получить поддержку и дальнейшую информацию.

То, что ребенок не задает вопросов, не означает, что их у него нет. Просто возможно, что он боится спросить, или не знает, как четко сформулировать свой вопрос. Самостоятельно найдите возможность и причину заново поднять эту тему через несколько дней после первичного разговора, чтобы предоставить ребенку шанс поговорить, высказать свои тревоги и задать актуальные вопросы.

КАК РАССКАЗАТЬ РЕБЕНКУ О ДРУГИХ ВИЧ-ПОЗИТИВНЫХ ЧЛЕНАХ СЕМЬИ

Как рассказать ребенку о том, что вы ВИЧ-позитивны

Если вы так же являетесь ВИЧ-положительным, так или иначе вам придется сказать об этом ребенку, даже если вам это очень сложно сделать. Конечно, вашему ребенку будет очень жаль, что у вас ВИЧ, очень может быть, что из этого разговора он получит большую психологическую поддержку. Скорее всего, ваш ребенок уже знает, что в поликлинику вы ходите, чтобы вас осмотрел доктор, или что вы принимаете лекарства – и если он узнает почему, это поможет ему справиться с вашей общей проблемой. Вы можете помогать друг другу и напоминать о том, что нужно вовремя принять лекарство или пойти к врачу.

Если вы расскажите детям о своем диагнозе, это:

• Поможет им престать винить себя за то, что вы болеете, или все время чувствуете себя уставшим
• Поможет им понять, почему иногда случаются экстренные ситуации – например, когда вы попадаете в больницу
• Даст им ощущение большего контроля над своей жизнью и над планами на будущее
• Даст им ощущение большей близости с вами, ведь вы поделились с ними такой важной и личной информацией

Они могут начать волноваться о том, что будет дальше, если вы вдруг заболеете, и это ваш шанс поговорить о них о своих планах на будущее. Вам нужно заверить их, что хотя будущие перспективы могут пугать, вы разработаете какой-нибудь план, чтобы о них позаботились порядочные люди.

Как рассказать о братьях и сестрах:

Помните, что братья и сестры очень важны друг для друга. Скорее всего, ребенку будет интересно, что происходит в его сестры или брата. Когда придет время, то, что вы поможете поговорить им откровенно о ВИЧ будет означать, что они смогут открыто разговаривать об этой проблеме и поддерживать друг друга в тяжелые времена.

ПОДДЕРЖКА

Как мне поддержать своего ребенка?

Один из лучших способов поддержать своего ребенка – позволить ему задавать волнующие его вопросы и обсуждать с вами свои тревоги и страхи. Это может случиться в любое время, но случится это с большей вероятностью, если вы выделите время, чтобы побыть наедине с ребенком и заняться чем-то важным для вас обоих.

Для вашего ребенка будет очень важно разговаривать с вами о его ВИЧ-статусе и о том, что они чувствуют по этому поводу. Но не менее важным будет для него и возможность поговорить с кем-то, кто не является его близким родственником. Ведь они могут не захотеть разговаривать с вами из опасений, что вы расстроитесь или рассердитесь, поэтому намного проще для них будет поговорить с кем-нибудь другим. Ну а с другой стороны, вам тоже может быть легче оттого, что у ребенка есть еще с кем поговорить, у кого получить поддержку. В этой ситуации подросткам и детям постарше, возможно захочется обратиться с за поддержкой к своим друзьям.

Важно, чтобы ребенок точно знал, к кому он может обратиться, поэтому очень важно, чтобы вы заранее продумали и составили список людей, как членов семьи и других людей за ее пределами. Этот список может включать близкого родственника или друга семьи, который знает о диагнозе. Как альтернатива – поддержку может оказывать один из медиков или социальных работников, который профессионально заботится о вашем ребенке. Так же стоит обратить свое внимание на местные группы поддержки для ВИЧ-позитивных детей, основанные на базе ВИЧ-сервисных организаций. Они могут помочь вам и вашему ребенку свыкнуться с мыслью о том, что у него или у вас обоих есть ВИЧ-инфекция, и найти наилучшие способы справится с этим.

Когда мы сталкиваемся с трудностями и в особенности с такими экстремальными ситуациями, как диагноз ВИЧ, всем нужна поддержка. Поэтому очень важно найти столь необходимую помощь и поддержку и использовать ее.

Люди, которые могут помочь:

• Родственник
• Близкий друг
• Другие родители ВИЧ-инфицированных детей
• Другие родители, которые сами инфицированы ВИЧ
• Негосударственные ВИЧ-сервисные организации, предоставляющие помощь ВИЧ-инфицированным и их семьям
• Социальные работники
• Специалисты сферы охраны здоровья – доктора, психологи, др.
• Медработники
• Религиозные деятели
• Лидеры общин