Как стать равным консультантом вич

Вот именно со слова “Привет” и начинается моя каждая пара-консультация для людей живущих с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) и вирусом гепатита C.

Этому нехитрому приёму я научился, когда самостоятельно продолжил изучать психологию и психотерапию. Диплома по этим двум последним дисциплинам так и нет, а вот практика есть.

Меня зовут Алексей Коваленко (Wächterman). Я независимый (в смысле я не работаю ни на один ВИЧ-сервис) равный-консультант, живущий с открытым ВИЧ-статусом, для людей живущих с ВИЧ и ВГС, который не только делится своим опытом жизни с ВИЧ, но и оказывающий психологическую помощь и поддержку нуждающимся в ней.

Фото. Алексей Wächterman-Коваленко, равный консультант по ВИЧ и гепатиту С.Aleksey Wächterman-Kowalenko. // Публикуется с личного разрешения владельца.

Мне неполных 43 года, а с ВИЧ и ВГС я, на данный момент, прожил уже 20 лет. Собственно то, что я, в каком-то смысле, долгожитель живущий с ВИЧ и послужило поводом, 3 года назад, для принятия решения стать пара-консультантом для людей с ВИЧ и ВГС.

Я в принципе не делаю из этого секрета, так как я равный консультант с открытым ВИЧ-статусом и мой негативный опыт — это умным наука и предостережение.

С начала 1990-х я начал принимать наркотики. И к 1995-му году я уже принимал тяжёлые наркотики внутривенно. В итоге к 1999-му у меня, вполне закономерно, обнаружили и ВИЧ и гепатит С, но это всего лишь начало истории.

В 2005 на фоне отсутствия лечения и приёма наркотиков на мой организм, с ослабленным иммунитетом, напал оппортунист в виде тяжёлой простуды и по итогам у меня 14 лет прогрессирующая атрофия зрительного нерва.

Правда, я считаю, что мне ещё несказанно повезло, многие уже давно умерли. А я в 2009-м начал принимать антиретровирусную терапию, уже через год самостоятельно пройдя детоксикацию, смог вообще бросить наркотики, а сейчас помогаю людям с ВИЧ и занимаюсь спортом.

Алексей занимается спортом. // Фото предоставлена с личного согласия владельца.

Работа равным-консультантом для людей живущих с ВИЧ, конечно, не простая, а временами и очень трудная, но тут всегда огромное поле для познания нового и саморазвития,что меня и особенно привлекло.

В нашей работе мало, просто, знать что-то о ВИЧ, обладать опытом, но и желательно быть психологом и в идеале знать необходимые в работе психотехники применяемые в практической психотерапии, чтобы подопечные к тебе возвращались и не пропадали навсегда, чтобы рассказать, как можно эффективно работать со своим чувством вины и как принять свой диагноз, как бороться с депрессией и поднимать самооценку.

Всему этому не так сложно самому научиться. С обучением равных-консультантов вообще у нас в стране дело обстоит, скажем мягко, не очень. Большинство равных-консультантов консультируют, как Бог на душу положит — “Знают что-то о ВИЧ уже хорошо”.

Где я делюсь, как теорией равного-консультирования, так и практикой применения разных техник общения, которые способствуют общению с людьми находящихся в стрессе.

За 3 года я консультировал и оказывал психологическую помощь людям с ВИЧ из: США, Бразилии, Молдовы, Украины, Грузии, Азербайджана, Казахстана, Узбекистана, Таджикистана, России и продолжаю с ними работать.

Я консультирую людей онлайн бесплатно:

в мессенджерах: WhatsApp, Viber, Tam-tam, Messenger по номеру +79160922442 и просто по телефону.

Также меня можно найти в соцсетях:

При консультации и психологической помощи я соблюдаю полную конфиденциальность по отношению к моим подопечным.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Я себя больной не считаю

На учет в СПИД-центре Надежду поставили в 1998 году. Подхватила ЗППП, во время обследования сдала кровь – и узнала диагноз. Девушке тогда было 20 лет, и она ждала ребенка:

- Поразило отношение врачей – нас, можно сказать, на руках носили. Чтобы взять анализы, приходили на дом, в больнице пирожками и булочками подкармливали, даже курить в палате разрешали. Когда узнали, что я в положении, сразу отправили на аборт. Этот вопрос даже не обсуждался. Операцию сделали в инфекционной больнице. Заразил меня отец ребенка – он приехал в Якутию из Белоруссии. О своем диагнозе он не знал (по его словам), еще и меня обвинять пытался, но всё стало ясно по результатам анализов. Когда всё открылось, его депортировали.

В 2008-м самочувствие ухудшилось, начались панические атаки. Я пришла на прием впервые после долгого перерыва… и узнала, что это не конец – есть лечение, и оно работает.

Сейчас я настолько свыклась с приемом таблеток, что делаю это на автомате – это часть жизни, как зубы почистить. Схему лечения для каждого пациента подбирают индивидуально. Как правило, это одна таблетка в день, в которой скомбинированы несколько препаратов. У меня это уже третья схема – раньше приходилось принимать три таблетки утром и три вечером. Это много, можно пропустить, да и для печени тяжело.

Ребята из других регионов рассказывали, как у них поставлена работа в СПИД-центрах. Условия ужасные, таблетки приходится буквально выбивать, люди умирают от неправильно назначенной терапии. Я с нарушением своих прав никогда не сталкивалась, наоборот – наши врачи всегда за нас горой. Якутия на одном из первых месте в стране по качеству лечения ВИЧ, потому что нашим врачам не всё равно. Каждого пациента знают в лицо, за каждого борются. Раньше, когда действенных лекарств не было и многие умирали, они всё это пропускали через себя.

Моему сыну 24 года. Он знает о моем статусе, я знаю, что он знает, но эту тему мы никогда не обсуждаем. Вот именно с ним я об этом говорить не могу. Несколько раз была в гражданском браке, и всех своих мужчин предупреждала сразу же – никого не заразила и ни один не ушел. Считаю, что мне повезло: у многих друзья, близкие, даже родители, бывает, отдаляются. Сейчас я стала осторожнее, о своем статусе направо-налево не рассказываю – на новой работе никто не знает.

Мне это тоже нужно было

- В 2010 году я стала равным консультантом. Поехала в Москву на встречу членов Всероссийского общественного объединения людей, живущих с ВИЧ. Прошла обучение (равный консультант должен разбираться в медицинской стороне вопроса – например, знать названия всех препаратов и чем они отличаются), сдала экзамены, получила сертификат.

Взвалила на себя эту ношу, потому что мне это тоже нужно было. Мне бы хотелось, чтобы тогда, в конце 90-х, на моем пути встретился человек, который, пройдя этот путь сам, смог бы говорить со мной, поддержать, помочь. Помнится, лет 12 назад после родов одной из наших девочек медики всю палату засыпали хлоркой. И несмотря на нынешнюю широчайшую доступность информации, про эту болезнь по-прежнему не так уж много знают.

В Школе пациента (работает при Якутском центре СПИД с 2015 года – прим. авт.) у нас собралась классная компания. Обычно наши посиделки проходят ну очень весело – со стороны и не скажешь, что болеем. Даже здоровые люди обычно как вместе собираются, начинают жаловаться, что всё плохо. А мы веселимся. Стараемся посмеяться над болезнью – некоторым это помогает.

Добро в спину делать не буду

- Пациенты тоже бывают разные. Некоторые сначала приходят на встречи регулярно, а потом пропадают. Как правило, это значит, что человек еще не принял свой диагноз. Некоторые не лечатся специально – считают, что таблетки не помогают и вообще всё это заговор фармкомпаний, способ заработать. Я их понимаю: осознав, что прием таблеток – это на всю жизнь, начать готовы не все.

Молодежь в этом плане более гибкая. Благо, сейчас есть доступ к информации, её море, достаточно залезть в интернет. Многие принимают свой диагноз, перестраиваются быстро, за 2-3 месяца. Мне на это потребовалось 8 лет.

Но есть и другие случаи. К нам на Школу пациента ходит… мама одного из ВИЧ-инфицированных. Очень активная, заваливает специалистов вопросами, другим и слова вставить не даёт. Ее сыну 30 лет, он целыми днями лежит дома на диване в темной комнате. Этого я понять не могу: и гепатит, и ВИЧ сейчас лечат бесплатно, от тебя требуется только желание жить. Но это его выбор. Человеку нельзя помочь, если он этого не хочет, добро в спину делать не буду.

Обидно, когда наоборот – когда умирают те, кто очень хочет жить. Кто выполняет все предписания врача, лечится, строит планы на будущее… Но часто ВИЧ идет в сочетании с гепатитом, а с этим одной таблеткой не справиться. Почему-то гепатита люди не боятся, а ведь при некоторых его формах терапия бессильна.

Общество еще не готово

- В Якутии я пока единственный равный консультант. Чтобы этим заниматься, нужно обладать всей полнотой информации о заболевании. А главное – это значит официально открыть свой статус. Многих страшит именно это.

Равный консультант – это, по сути, волонтерство. За эту работу не платят. Как правило, люди приходят с вопросами, как жить дальше и как рассказать о диагнозе родным. Ну а потом озвучивают остальные мысли, которые в такой ситуации возникают у всех: что нужно делать, какое лечение лучше и… за что мне всё это.

Думаю, совсем свободно говорить о своем заболевании и не бояться дискриминации ВИЧ-инфицированные смогут лет через 20-30. Сейчас общество еще не готово. Буквально вчера общалась с 36-летней девушкой, которая не понимает разницы между ВИЧ и СПИДом. Она сказала, что никогда с этим не сталкивалась, никакой разницы между ними не видит и боится таких людей. Я открыла ей свой статус и очень долго объясняла, как обстоят дела на самом деле. Как выяснилось, для нее это совершенно новая информация. И таких людей большинство, порядка 80%.

В 1998 году Надежда была 13-й в списке ВИЧ-инфицированных якутян. Врачи давали ей 10-15 лет. Сейчас ее карточка стоит первой.

Кто такой равный косультант?

Равный консультант – это ВИЧ-инфицированный человек, принявший свой диагноз и научившийся с ним жить, прошедший специальную подготовку. Он помогает людям с таким же диагнозом сохранить контроль над собственной жизнью и здоровьем, а также здоровьем близких. Задача равного консультанта – поддержать человека в трудную минуту и снабдить его необходимой информацией о болезни. Для этого они проходят обучение и сдают экзамены.

При этом равный консультант не сконцентрирован только на медицинских аспектах – он помогает в решении повседневных вопросов, возникающих в связи с болезнью. Поддерживает только что узнавшего свой диагноз человека. На собственном опыте объясняет, как жить с ВИЧ, вести себя в различных ситуациях, рассказать близким о своем статусе и не заразить партнера. Помогает не замкнуться и разработать собственный план контроля над заболеванием. Дает консультации в случаях нарушения его прав или несправедливого отношения, связанного с заболеванием.

Все новости

Николай Баранов работает равным консультантом — он помогает людям, только что получившим диагноз

О своем диагнозе Николай узнал в 2006 году

Фото: Ярослав Чернов

Николай очень открыто смотрит мне в глаза. Он не прячется за витиеватыми фразами, слыша неудобные вопросы о своем диагнозе — ВИЧ. Десять лет назад он добровольно открыл свой статус. Все эти годы он работает равным ВИЧ-консультантом и помогает людям с таким же диагнозом, как у него.

Мы поговорили с ним о том, могут ли уволить с работы за диагноз, каково жить, открыв свой статус, кто такие ВИЧ-диссиденты, насколько качественные препараты в лечении ВИЧ, можно ли победить эту эпидемию и почему Прикамье в лидерах среди регионов по росту заболевания.

— Перестать скрывать такой диагноз, как ВИЧ — редкость. Почему вы сделали это?

— Да, я живу с открытым лицом. Я знаю всего несколько человек, которые также открывали свой статус. Бывает, что это мало осознанный шаг. Иногда желание пропиариться. Заявить о себе таким образом.

Свое лицо я открыл в 2008 году. Во мне было много активизма, очень много энергии, мало понимания. Хотелось на баррикады. Сейчас пришло совсем другое понимание. Вокруг до сих пор много неадекватной информации. У меня есть возможность говорить об этом вопросе хоть чуточку адекватно.

— Когда вы впервые узнали о своем диагнозе?

— Это был октябрь 2006 года. Я лежал в больнице у знакомого врача — была проблема со спиной. Взяли анализ крови, а через день меня вызвали. Так я все узнал. Меня просили съездить в СПИД-центр и сдать анализы снова. Но я уже сразу понял, что чуда не случится.

Учитывая тот образ жизни, который я вел, шансы заразиться были велики, ранее какие-то страхи у меня уже были. Случайно ничего не бывает. Я примерно год собирался сходить и сдать кровь. Но вот так сложились обстоятельства, что узнал так.

— Как отреагировали родные?

Фото: Ярослав Чернов

В этом плане моя история уникальна: после диагноза ВИЧ я не столкнулся с тотальным отторжением. Может, потому что я стал по-другому выстраивать свой круг общения. Я не скрывал, но и не говорил всем подряд. С близкими мне хотелось поделиться, нужна была поддержка.

Большинство очень боится признаться в своем статусе. У нас в соцсетях есть закрытая группа для ВИЧ-положительных, но встречи происходят и в реальности. Мы делаем совместные фото, даже выкладываем их в нашей группе. Многие люди боятся и просят закрывать их лица на снимке, хотя попасть посторонним в нашу группу невозможно.

Я хорошо помню, когда решил признаться в своем статусе постороннему человеку. В 2008 году я ездил на конференцию по вопросам ВИЧ в Саратов, уже тогда начинали появляться первые равные консультанты. Когда я ехал поездом обратно домой, со мной в купе была абсолютно незнакомая женщина. Мы разговорились. Признаться ей или нет — был, конечно, огромный страх. Боялся реакции. И в то же время терзало любопытство: а как она отреагирует?

И она отреагировала спокойно, попросила у меня контакты. Она ехала до Ижевска, работала в комиссии по делам несовершеннолетних.

— ВИЧ отсекает ненужных людей из жизни. Это так?

— Когда вы стали равным консультантом? Этой профессии учат?

По словам Николая Баранова, равных ВИЧ-консультантов в Перми очень мало

Фото: Ярослав Чернов

— Как проходит ваш прием?

— Наши консультации проходят не так, как прием у врача в кабинете. Мы часто общаемся в соцсетях и мессенджерах. Очень часто мои клиенты меня спрашивают, что делать, если хочешь завести отношения со здоровым человеком. Это естественные страхи.

— А помните свой самый первый прием?

— Я всегда вспоминаю печальную историю одного из первых моих клиентов. Алексей (имя изменено. — Прим. авт.) только освободился из колонии, ему было всего 40 лет. Был в запущенном состоянии, очень худой, серый цвет лица… Он не хотел принимать терапию, из-за этого у него развились сопутствующие заболевания. После наших встреч он начал принимать терапию. Но ему становилось хуже. Есть такой период — синдром становления иммунитета. В итоге он умер от туберкулеза. Слишком поздно стал принимать терапию.

Вокруг препаратов у людей много страхов. Устойчиво мнение, что препараты — это попытка фармкомпаний заработать и так далее. В местах лишения свободы ВИЧ-диссидентство пышно процветает. В колониях ВИЧ-положительным осужденным дают терапию, а кто-то отказывается и начинает лечение, только выйдя на свободу. Причем делает это сознательно. А тот факт, что до свободы надо еще дожить, не учитывают. Алексей до свободы дожил, но на воле пожить не успел. Без терапии человек может за несколько лет превратиться в дряхлого старика. Все это происходит очень быстро.

Фото: Ярослав Чернов

— А были женщины на ваших консультациях? Им тяжелее?

— Их истории очень разные. Вспоминаю Марию (имя изменено. — Прим. авт.). Очень молодая женщина, работала в структурах МВД. Ей было сложно приходить в СПИД-центр, потому что там же находились ее подопечные, которые знают ее в лицо. Мы договорились с врачом, и Мария приходила ко мне позже остальных. У нее было две проблемы — устройство личной жизни и страх, что на работе узнают о диагнозе. В структурах МВД при устройстве у каждого кандидата полный медосмотр, сдаются все анализы. То есть устроиться в органы полиции с диагнозом ВИЧ невозможно. Но она получила его, когда уже работала.

Мы очень много с ней беседовали. Сейчас у нее муж с отрицательным статусом. Она принимает терапию. Смотрю ее фотографии и радуюсь. Цветущая женщина. Ее не уволили. Об этом диагнозе на ее работе не знают.

— МВД единственная структура, где со статусом ВИЧ невозможно устроиться на работу?

— Я думаю, еще структуры МЧС, это врачи, имеющие дело с кровью, медсестры, ну и полиция.

— В Пермском крае были случаи, когда увольняли за диагноз ВИЧ?

— Да. Из одного детского сада так уволили нянечку. Ее бывший муж в отместку стал пускать слухи о ней, рассказывать о ее диагнозе. Эти слухи дошли до родителей. Заведующая до последнего не хотела ее увольнять, но родители высказались категорически. Чтобы не было скандалов, заведующая предложила девушке уйти по собственному желанию с просьбой, чтобы она никуда не жаловалась. Девушка была очень напугана и была не готова бороться за свои права. Да, люди очень боятся, что, не дай бог, об их диагнозе узнают на работе. И жалоб в трудовую инспекцию почти нет.

— Были случаи, когда отказывались предоставить медицинскую помощь ВИЧ-положительному человеку?

— Есть реальная история. Это было в 2012 году. Девушка с ВИЧ-диагнозом, мой клиент, пришла на прием к маммологу. Видимо, были риски. В момент, когда врач хотела начать осмотр, она увидела ее диагноз в карте. В итоге медик отказалась продолжать осмотр без объяснения причин. Она грубо развернула пациентку и выставила из кабинета. Девушка в истерике ушла домой.

Дело в том, что многие наши клиенты либо молчат, либо срываются на эмоции. Ни тот, ни другой способ не действует. Есть определенный алгоритм. Он очень простой. Нужно идти к заведующей отделения больницы. Можно сразу подготовить письменное обращение сначала к главврачу больницы, позже — в Минздрав, ОМС или Роспотребнадзор. Весь этот алгоритм мы как консультанты даем. Этот способ оказывается самым действенным. Как показывает практика, все решается на уровне лечебной части.

— В Прикамье достаточно равных ВИЧ-консультантов?

— Консультантов в Перми совсем немного. На базе СПИД-центра их всего четверо, обучается пятый. Проблема в том, что человек может пройти наше обучение, но потом он не практикует.

Фото: Ярослав Чернов

— Это же огромный риск?

— Понимаете, есть такие пациенты, у которых уровень иммунных клеток долгое время остается по анализам в норме, как у здорового человека. Иммунитет сохраняется. Вирусная нагрузка маленькая (это концентрация ВИЧ в крови человека. — Прим. авт.). Врачи учитывают особенности каждого.

На понимание — два процента всей популяции людей вообще не могут заразиться ВИЧ-инфекцией. Есть определенно условный процент людей, которые являются нонпрогрессорами. Это люди, у которых обнаружены антитела к ВИЧ. То есть их организм справляется с ВИЧ самостоятельно. Можно жить спокойно 20 лет, а вирусной нагрузки нет.

— 20–30 лет можно спокойно жить при качественной терапии.

— Можно ли победить распространение ВИЧ?

Есть четыре ключевые группы людей, которые являются источником ВИЧ. Первая группа — это те, кто употребляет наркотики, вторая — это секс-работницы. Третья — это мужчины, практикующие секс с мужчинами. Четвертая — люди, вышедшие из мест лишения свободы. Сейчас по Пермскому краю 68 процентов заражения ВИЧ — это половой путь. Но из этого числа в половине случаев заражаются от наркопотребителей.

Ситуация стала меняться, когда появилась стратегия. Премьер Дмитрий Медведев сказал, что к 2019 году охват ВААРТ (высокоактивной антиретровирусной терапией) должен составлять 60 процентов в России. По крайней мере Пермь на эти показатели вышла. Еще несколько лет назад здесь охват ВААРТ был менее 25 процентов. Другое дело, что уровень препаратов низкий. Препараты первой линии не всем подходят, а добиться замены сложно. Не потому, что врачи не любят пациентов, врачи бы с удовольствием назначали другие препараты, если было бы что назначать. Тут есть определенные проблемы.

— То есть качество препаратов в Пермском крае низкое?

— Эта проблема касается всех регионов. Препараты имеют ряд побочных эффектов. Например, очень долго медицинское сообщество добивалось отмены препарата ставудина. У этого препарата имеются отсроченные серьезные побочные эффекты. Это липодистрофия (жировая дистрофия), то есть неправильное распределение жировой ткани: лицо, руки и ноги худеют, а живот растет, более того — на спине растет горб. Например, я видел девушку, у которой остался четвертый размер груди, при этом очень похудело лицо и бедра. Ноги были болезненно худые. Как спички. И это уже нельзя скорректировать.

Терапию все пациенты получают бесплатно, но из-за финансирования этот вопрос стоит остро.

И факт того, что наши препараты уступают по качеству импортным, надо признать.

— Сейчас среди ВИЧ-положительных какой преобладает возраст? Какой социальный статус?

— Сейчас пациентам с ВИЧ часто за 30 лет. По официальной статистике, 35–39 лет. То есть ВИЧ взрослеет, контингент стал меняться. Если раньше в СПИД-центр приходили люди, употребляющие наркотики, то сейчас к равному консультанту достаточно часто приходят далеко не маргиналы. Есть пациенты, кому за 50 лет.

Я помню, как ко мне пришла женщина с диагнозом ВИЧ. Ей было 57 лет, она была очень хорошо одета, ухоженная. Очень чистая и приятная речь. Ее муж умер. При вскрытии у него обнаружили ВИЧ-инфекцию, у него был СПИД, причем на последней стадии. Она не знала о диагнозе мужа. Сдала анализы, и у нее тоже обнаружили ВИЧ.

Возможно, муж изменил, он был высокопоставленным чиновником в одном из городов края. После этого женщине пришлось переехать в Пермь. Город, где она жила, маленький, слухи быстро распространялись.

Фото: Николай Баранов

— На фоне других регионов Пермский край в лидерах по ВИЧ?

— Да, край в первой десятке по уровню заболеваемости. В регионе более 35 тысяч человек официально имеют статус ВИЧ. Из этого числа 50 процентов случаев зафиксировано в краевой столице — Перми. Иркутск и Екатеринбург нас обгоняют в этой статистике. В последнем, кстати, говорили об эпидемии, но тему быстро закрыли. В России не признают эпидемию ВИЧ. Но эпидемия ВИЧ есть. Об этом говорил ранее руководитель федерального научного центра по борьбе о СПИДом при Минздраве РФ Вадим Покровский.

Терапия — это обеспечение жизненно необходимыми препаратами. Ее нельзя прерывать, иначе вирус впоследствии не реагирует на препараты. Например, сейчас появился туберкулез широкой лекарственной устойчивости. С ВИЧ может быть то же самое. Частые пропуски терапии — риск для жизни. Добиться резистентности ко всем препаратам (невосприимчивость) — это, конечно, нужно еще постараться. Но сама по себе ситуация пропусков недопустима.

Чем мы отличаемся от немцев? Те как раз умеют считать деньги. Еще 10 лет назад, вложив деньги в профилактику ВИЧ, они в разы экономят сейчас. У нас нельзя говорить в школах о презервативах, мы стараемся изобрести какой-то велосипед. А зачем? Когда уже во всем мире есть успешные механизмы профилактики и борьбы с ВИЧ.

— Есть клиенты, наотрез отказывающиеся от лечения?

— Да. Но невозможно догнать и причинить добро. Это не работает. Моя позиция такая: я не всесильный. Если человек готов меня слушать — я ему помогу. Каждый из нас имеет право на жизнь. Точно так же каждый имеет право на смерть. Выбор за человеком. Я говорю это всем своим клиентам. Будешь готов жить — приходи, поговорим. Но нужно помнить, что ресурс организма может быть исчерпан. Бывает точка невозврата.

Еще страшнее ситуация, когда дети начинают страдать. Я говорю о детях с диагнозом ВИЧ, которым не дают терапию. Если взрослый человек делает выбор сам, — кстати, многие ВИЧ-диссиденты потом принимают обратную позицию, — то тут выбор делают за ребенка.

Есть родители, которые по своим убеждениям не дают ребенку терапию. Последний случай был в Краснокамске, когда мать не давала антиретровирусную терапию своему ВИЧ-инфицированному восьмилетнему сыну. Женщина говорила врачам, что дает ребенку таблетки, но на самом деле отсыпала их из баночки, создавая видимость их применения. Мальчик умер. Мать привлекли к уголовной ответственности. Похожая история была в Иркутске.

Есть такие беременные, которые получают таблетки и не пьют их. Говорят, что принимают препараты, но по анализам видно, что это не так. Мы можем влиять только разговором. Они получают отдельное сопровождение, есть школа пациента. Но не все слышат. Будущая мать не оставляет ребенку шанса на жизнь без ВИЧ. Понять ее я не могу. Возможно, так работает психологическая защита. До некоторых людей долгое время невозможно достучаться. Если это касается ребенка, выход один — изымать ребенка. Так он хотя бы жив останется.

С ВИЧ можно жить полноценной жизнью. У меня есть профессиональные спортсмены, человек марафоны бегает. Нельзя ставить крест на жизни. Все проблемы в голове.

Фото: Ярослав Чернов

— У равного ВИЧ-консультанта бывает выгорание? Вам тяжело работать в такой сфере?

— Я выгорал неоднократно, закрывал группу взаимопомощи. Но люди продолжают обращаться. Понимаешь, что ты нужен, и это очень важно. Жить с ВИЧ — это моя работа, мой труд.

Как бы это ни звучало парадоксально, но жизнь с ВИЧ повлияла на мое развитие как человека. В первую очередь на духовное развитие. Я сейчас занимаюсь тем, чем я хочу заниматься. Не зря же говорят: помогая другим, помогаешь себе. Истории бывают очень тяжелыми, но в то же время простая искренняя человеческая благодарность очень подпитывает. Именно это перекрывает весь негатив, и появляются новые силы жить и работать дальше. Ты просто понимаешь: все это не зря.

Подписывайся на наш канал в Telegram и читай главные новости Перми раньше всех. Есть новость — присылай фото и видео на почту Написать письмо или пиши нам в VK.