Как жить вич инфицированному с детьми дома

подробно о средствах, препаратах и таблетках для лечения нарушений эрекции

ВИЧ-инфицированный не знает, как жить дальше, кому, что и как можно говорить, боится заразить других людей, опасается, что уже кого-то заразил. Появляются мысли о возможной дискриминации, потере работы, необходимости изменения личной и сексуальной жизни, дружеских и семейных отношений. В этот период родные или близкие ВИЧ-инфицированного могут (и должны) оказать ему психологическую поддержку.

Как жить?

Пережив первую, самую тяжелую, реакцию, сам больной и члены его семьи начинают интересоваться, насколько опасен ВИЧ-инфицированный для окружающих, возможны ли совместное с ним проживание в семье, общение с друзьями и т.п. Как уберечь себя, членов семьи, в том числе детей, от этой инфекции? Как помочь ВИЧ-инфицированному поддержать достаточную жизненную активность?
Не все эти вопросы задаются лечащему врачу, иногда ложный стыд мешает спросить о многих интимных моментах. Конечно, врачи дают рекомендации самому ВИЧ-инфицированному о поведении в семье, о мерах безопасности для партнеров при половых контактах и снижении вреда при введении наркотиков. Но ряд вопросов могут остаться неосвещенными.

Опасность заражения существует только при контакте с кровью, спермой, вагинальными выделениями. Моча, рвотные массы, испражнения, слезы, слюна, пот могут представлять опасность только при наличии в них видимой крови. В быту можно инфицироваться при пользовании общей зубной щеткой, бритвенным прибором, если слизистая оболочка полости рта кровоточит, так как при чистке зубов и при бритье происходят мельчайшие порезы кожи.
ВИЧ-инфекцией нельзя заразиться при разговоре, рукопожатии, простых поцелуях, объятиях, через обычные предметы обстановки и т.п.

И все же

В комнате (квартире), где живет ВИЧ-инфицированный, регулярно (лучше каждый день) проводить влажную уборку с использованием любых бытовых моющих средств. Для этого необходимо (обязательно надев резиновые перчатки):

• удалить загрязнение с помощью бумажной салфетки, которую затем поместить в полиэтиленовый пакет или замочить в любом обеззараживающем растворе на 1 час, после чего можно выбросить в мусорный контейнер;
• протереть места загрязнения влажной ветошью с обеззараживающим раствором или тщательно промыть горячей водой с любым бытовым моющим средством, рекомендуемым для обработки поверхностей или стирки белья;
• смыть остатки обеззараживающего или моющего средства чистой водой;
• ветошь, применяемую для обработки продезинфицировать.
• Руки тщательно моют с мылом, высушивают полотенцем. Если на руках имеются ранки или ссадины, перед уборкой их надо заклеить лейкопластырем.

Правила для ВИЧ-инфицированного

Сам ВИЧ-инфицированный должен соблюдать правила личной гигиены. Зараженный материал (бинты, вату, гигиенические тампоны, прокладки и пр., загрязненные кровью и другими опасными для заражения выделениями) после использования следует складывать в полиэтиленовый пакет и уничтожать, использованные одноразовые шприцы - собирать в емкости из жести или плотного пластика с дезинфицирующим раствором, после чего утилизировать.

Знание основных путей передачи ВИЧ-инфекции членами семьи, родственниками и близкими к инфицированному людьми поможет им спокойно жить рядом с ним, не создавая ему дополнительных стрессовых ситуаций; инфицированному следует напоминать о необходимости соблюдения таких норм поведения, которые бы исключали инфицирование окружающих.
Предлагаем вниманию пользователей составленную нами памятку по обучению пациента и его родственников инфекционному контролю.

Можно ли инфицироваться ВИЧ в салонах красоты при маникюре, педикюре, пирсинге, нанесении татуировки?

Теоретически инфицирование возможно только в том случае, если инструментарий в салоне не дезинфицируется. В современных салонах все инструменты обрабатываются дезинфицирующими средствами и проходят через сухожаровой шкаф. Не стоит делать маникюр, педикюр, татуировки и т.д. на дому, т.к. трудно убедиться в том, что инструменты стерильны.

Можно ли инфицироваться ВИЧ во время драки?

Если кровь попала на неповрежденную кожу, то риск инфицирования ВИЧ минимальный, так как кожа является надежным барьером, в отличие от слизистых оболочек. Если кожа повреждена, инфицирование возможно.

Необходимо как можно быстрее убрать кровь! Для этого следует обработать кожу спиртом (70%), затем промыть загрязненный участок кожи проточной водой с мылом и вновь обработать спиртом. Ни в коем случае нельзя тереть щеткой. Если кожа повреждена, нужно обработать повреждение 5% спиртовой настойкой йода.

Можно ли инфицироваться ВИЧ через поцелуй?

Содержание вируса в слюне незначительно, поэтому ВИЧ не передается через поцелуй. Иногда говорят, что наличие ранок и язвочек во рту представляет риск, но на самом деле для передачи вируса необходимо наличие у каждого из партнеров открытой кровоточащей раны в ротовой полости.

ВИЧ не передается

Несмотря на серьезные последствия заражения, сам ВИЧ — очень слабый организм. Он может жить только в жидкостях организма человека и размножаться только внутри клеток. Вирус погибает при кипячении за 1 минуту, губительны для него дезинфицирующие средства, используемые в медицине. Поэтому, совершенно нет опасности заразиться при бытовых контактах: дружеских поцелуях, рукопожатиях, объятиях, пользовании общей посудой, общим бассейном, туалетом, постельным бельем.

Большинство людей, готовых сегодня принять ребенка в семью, родились в СССР, и хорошо помнят, как на закате советской эры в наш лексикон пришли эти три страшные буквы: ВИЧ. Тогда они звучали, как приговор, трагичный и беспощадный. Именно поэтому большинству наших сограждан сейчас так сложно поверить в то, что за последние 20 лет человечество совершило прорыв в лечении вируса, доведя продолжительность жизни людей с ВИЧ до уровня здоровых людей. Так что главный вызов, с которым неизбежно столкнутся родители ребенка с ВИЧ – это вовсе не вирус, а страхи и стереотипы, укоренившиеся в обществе.

Вирус иммунодефицита человека – это вирус, который возник в Западной Африке менее ста лет назад, начал распространяться по планете в 70-х годах и был выделен учеными в 1983 году. К началу 90-х, когда Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) разработала клиническую классификацию ВИЧ-инфекции, эта болезнь уже распространилась в Центральной Азии, Европе и США. Однако примерно 20 лет назад медикам удалось начать сдерживание эпидемии в этих регионах планеты.

В те же годы ученые разработали препараты, эффективно подавляющие ВИЧ в организме человека. Комплекс из трех-четырех таких лекарств-ингибиторов получил название высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ). Этот метод позволяет ВИЧ-инфицированному человеку жить долгие годы — вплоть до возраста средней продолжительности жизни в своей стране.

За годы эпидемии ВИЧ заразились почти 60 миллионов человек, но большинство из них проживают в странах Африки, где эпидемия продолжает свирепствовать: там проживает 67 % всех людей, живущих с ВИЧ, и зарегистрирован 91 % всех новых случаев инфекции среди детей.

А в масштабах всего земного шара эпидемия ВИЧ давно стабилизировалась: с 1997 года снижается число новых инфицирований, с 2003 года стало уменьшаться количество умерших от заболеваний, связанных с ВИЧ. В России по официальным данным проживает около 645 тысяч людей с ВИЧ, в том числе около 6 тысяч детей до 14 лет.

Чаще всего ВИЧ передается через незащищенный половой контакт, а также при потреблении инъекционных наркотиков, при переливании крови, при грудном вскармливании, во время беременности и родов. К слову, далеко не у всех детей, матери которых были инфицированы ВИЧ, впоследствии обнаруживают ВИЧ-инфекцию – только у 15-23%. Но до двухлетнего возраста врачи не могут сказать окончательно, здоров малыш или нет – дело в том, что материнские антитела сохраняются в организме ребенка еще почти 24 месяца после рождения.

Вирус, вопреки стереотипам, не передается воздушно-капельным путем, через слюну и бытовым путем, через укусы насекомых. Часто обыватели, говоря о человеке с ВИЧ, используют в отношении него термин СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита. Это некорректно, так как СПИД – лишь одна из стадий инфекционного процесса медленно прогрессирующего заболевания. Более того – терминальная (предсмертная) стадия. И даже при отсутствии ВААРТ путь от ВИЧ-инфицирования до стадии СПИД занимает 9-11 лет. При действии антиретровирусной терапии – до 80 лет.

Пожалуй, не будет сильным преувеличением заявить, что благодаря ВААРТ сегодня ВИЧ-инфекция – не смертельная, а обычная хроническая болезнь. Люди с ВИЧ, наблюдающиеся у своего врача и вовремя принимающие назначенные препараты, долгое время чувствуют себя нормально и не испытывают никаких проблем со здоровьем. Люди с ВИЧ могут иметь здоровых детей. Люди с ВИЧ могут прожить долгую жизнь, состариться и покинуть этот мир, так и не дойдя до стадии СПИДа.

И вот, с этого момента – момента установления диагноза – начинается новая фаза в жизни ребенка, и будет ли ему комфортно расти дальше, во многом зависит от того, как окружающие воспринимают ВИЧ-позитивных сограждан.

Когда в нашей стране появилась проблема ВИЧ-инфекции, отношение к ней было различным. Появилось множество стереотипов и диких мифов. При помощи некоторых их них даже официальная медицина пыталась воздействовать на женщин, ограничивая появление ВИЧ-положительных детей. Но это – дела давно минувших дней, а сейчас существует четко отработанная система профилактики. И она позволяет при правильной организации работы защищать детей от заражения.

В целом по миру вероятность инфицирования человека вирусом иммунодефицита любым возможным способом – менее 1%. Поэтому дети с ВИЧ – это скорее исключение. Большинство ВИЧ-позитивных детей желанны в своих семьях, и при должном отношении своих матерей и отцов они не чувствуют ничего такого, что отличало бы их от сверстников.

И это действительно так: дети с диагнозом ВИЧ ничем не отличаются от детей без диагноза. И когда мы проводим грань между ВИЧ-позитивными и остальными детьми, мы еще более усугубляем проблему.

Чтобы контролировать ситуацию, достаточно правильной организации помощи лекарственным обеспечением. Ну и еще не стоит забывать про регулярное обследование, то есть лабораторное наблюдение за состоянием ребенка. Так что от родителей, принявших в свою семью ребенка с ВИЧ, мало что зависит в деле терапии, кроме добросовестного соблюдения рекомендаций специалистов. Важно другое – отношения в семье. Если родители внимательны друг к другу, атмосфера в семье дружная, а ребенок, желанный и необходимый, то он будет только лучше расти и развиваться.

Ничего особенного дома делать не надо, а вот врач должен наблюдать ребенка в определенное время и определенные периоды. Не столь часто – обычно, когда диагноз установлен, раз в 3 месяца. Практически всем детям назначают лечение, оно не столь сложное сегодня.

Главное – давать препараты вовремя. Нельзя сказать, что точно по таймеру. Лекарства дети должны получать регулярно, но и не надо превращать это в фанатизм – не обязательно секунда в секунду: вот стрелка прошла 9 часов, и я сейчас приму. Если препарат надо принимать в 9 вечера, а человек принял в 9:05, 9:10 или даже 9:20 – ничего существенного не произойдет. Да, могут быть какие-то сбои, ошибки, важно, чтобы они не были существенными. Колебания времени приема лекарства допускаются, но они не должны быть слишком большими.

История усыновления ребенка с ВИЧ

Ирина, воспитывает четырех дочек с ВИЧ:

— На качество жизни диагноз у моих детей, мне кажется, никак не влияет. Лекарства уже давно пьем без таймера, так как у нас четкий режим дня: дети учатся на экстернате, занимаются в студиях, поэтому день расписан по минутам и прием терапии как раз вписан в общий режим. Привыкать тяжело, наверно, было только в первый год с первой дочкой — страшно было опоздать даже на 5 минут с приемом лекарств. Сейчас принимаем терапию плюс-минус 15 минут по времени. В целом, диагноз не позволяет только профессионально заниматься спортом, но мы на Олимпийские игры никогда и не собирались.

Отдыхать чаще всего ездим в Крым и Одессу, вирусная нагрузка после такого отдыха не повышалась. Особых ограничений мы не соблюдали, просто во время солнцепека сидели дома, а на пляж ходили только в утренние и вечерние часы, как и все нормальные люди.

Деточки, конечно, очень изменились дома, выросли, окрепли, стали спокойнее, добрее и веселее. Почти все дети попали ко мне в возрасте 5-6 лет. Сейчас старшая уже в 6-м классе, средние в 3-м, а младшая по возрасту должна идти в 1-й класс, но, так как программу первого класса мы уже почти прошли, то пойдем, думаю, сразу во второй.

Я пока ни разу не столкнулась с невежеством в обществе, хотя диагноз детей особо не скрываю, он прописан в медкартах и в поликлинике и в школе. Детям объясняю, что все принимают какие-то таблетки (не только они), но об этом нигде кричать не принято, потому что болезни редко бывают темами для разговоров в компании, например.

Лекарств для ВИЧ-позитивных детей нет в свободной продаже, но они вполне доступны в российской системе здравоохранения, и перебоев с ними нет. Препараты поставляются в регионы по межбюджетным трансфертам. Лекарство семье выдают минимум из расчета на месяц, а если дети живут там, откуда им трудно добираться, то и на больший срок.

Можно, пожалуй, констатировать, что гражданам России повезло – годовая стоимость приема препаратов комплексной терапии может составлять до 10-15 тысяч долларов США. Многим странам, например, Латинской Америки, такие расходы не по карману. В Бразилии, чтобы выручить своих граждан, правительство пошло на беспрецедентный шаг – разрешило производство дешевых препаратов в обход патентного законодательства.

Даже если ребенка отправлять в путешествие или на летний отдых, то особых ограничений не будет, кроме, конечно, точного приема лекарства. Обычно мы не рекомендуем посещать жаркие страны. Там есть очень серьезное воздействие солнечных лучей, в результате угнетается иммунная система. И наши взрослые пациенты, которые нас плохо слушают, и, несмотря на наши предостережения, уезжают куда-то поближе к экватору, по возвращении нередко имеют проблемы. А дети к тому же реагируют на перемену места жительства, в том числе и на резкие перелеты. У них период адаптации значительно больше. Поэтому, если для взрослого слетать в Таиланд – меньшая проблема, то ребенок это переносит тяжелее. Так что отдыхать лучше где-то в своем или похожем климате.

К сожалению, мифы и стереотипы о ВИЧ существуют, и будут продолжать существовать. И та часть населения, которая в них живет, так и будет дальше жить. Изменить мифы сложно – здесь нужны большие усилия, в первую очередь со стороны государства.

Но если собственные страхи и сомнения одного взрослого преодолены, то для конкретного малыша из дома ребенка это внутреннее событие, подчас на другом конце страны, может стать началом новой жизни, началом изменения и его судьбы к лучшему. И тогда единственная оставшаяся преграда (расстояние) будет осилена, и ребенок, в медкарте которого еще недавно скалили зубы три страшные буквы диагноза, окажется в семье. А диагноз, конечно, останется, но превратится в обычную привычку точного приема лекарств.

И почему стигматизация опасна не меньше, чем отказ лечиться

Сегодня о ВИЧ известно гораздо больше, чем даже двадцать лет назад, и эти знания помогают контролировать ситуацию. Например, что есть несколько путей передачи вируса: половой — при незащищённом сексе, парентеральный — через кровь и вертикальный — от матери ребёнку во время беременности, родов или грудного вскармливания. Известно и что опасность заразить другого человека существует, только когда люди, живущие с ВИЧ, не принимают антиретровирусную терапию или она по какой-то причине неэффективна. АРВ-терапия — это медицинские препараты, препятствующие размножению вируса в организме: благодаря им болезнь не прогрессирует, иммунная система восстанавливается и человек с ВИЧ, если у него низкая вирусная нагрузка, не может передать вирус другому. Благодаря терапии заболевание перешло из разряда смертельных в разряд хронических.

Текст: Ирина Кузьмичёва

По данным ВОЗ, если женщина с ВИЧ не принимает АРВ-терапию, риск передачи ВИЧ-инфекции по вертикали — от матери ребёнку — составляет от 15 до 45 %. Женщины поступают так по разным причинам: например, если просто не знают о своём статусе и статусе половых партнёров или отказываются от лечения — к сожалению, среди беременных тоже есть ВИЧ-отрицатели. По данным Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова, в 2017 году 70 % младенцев с ВИЧ в России родились у матерей в период серонегативного окна — это промежуток от двух до шести месяцев, когда вирус попал в организм, но анализы ещё не показывают его наличие в крови. Такие женщины узнают о диагнозе только во время беременности (за этот период полагается три раза сдать тест на ВИЧ), в процессе родов или ещё позже.

По данным ЮНИСЕФ, в 2017 году в мире проживало около 36,9 миллиона людей с ВИЧ. Три миллиона из них — это дети и подростки младше двадцати лет

Дети с отрицательным статусом могут появиться и в дискордантных парах (где у одного партнёра есть ВИЧ, а у второго нет), и в парах, где диагноз есть у обоих родителей. Светлана Изамбаева, председатель Некоммерческого благотворительного фонда Светланы Изамбаевой, который оказывает помощь и поддержку женщинам, детям и подросткам с ВИЧ, знает об особенностях беременности с ВИЧ на собственном опыте. Она начала принимать терапию на шестнадцатой неделе беременности и придерживается её уже двенадцать лет; ВИЧ-положительный муж женщины также принимает лекарства — в итоге у пары родилось двое детей без ВИЧ-инфекции.

Профилактику назначают всем младенцам, родившимся у родителей с ВИЧ, даже если взрослые принимают необходимые лекарства. Светлана Изамбаева объясняет, что от матери с положительным ВИЧ-статусом ребёнок получает антитела к ВИЧ (белки, которые вырабатываются иммунной системой в ответ на инфекцию). Эти антитела могут исчезнуть примерно к полутора годам — до этого возраста таких детей называют ВИЧ-контактными и их специально наблюдают врачи-педиатры СПИД-центра. Если антитела исчезают, ребёнка снимают с учёта. А если, несмотря на АРВ-терапию, организм начинает вырабатывать собственные антитела, диагноз подтверждается. В этом случае специалисты центра продолжают наблюдать за пациентом, составляют подходящую схему терапии и корректируют её, если возникают побочные эффекты.

По примерным оценкам ЮНИСЕФ, если ситуация с диагностикой и лечением ВИЧ не изменится, с 2018 по 2030 год 360 тысяч подростков погибнут от заболеваний, вызванных СПИДом

Но помимо самой терапии и приверженности ей, перед родителями встаёт и другой глобальный вопрос — как поговорить с ребёнком о ВИЧ и рассказать о диагнозе. С одной стороны, обсуждать это с самого рождения невозможно. С другой стороны, бесконечно давать таблетки, не объясняя, с чем борется лекарство, невозможно. Примерно к пяти годам ребёнок, родившийся с ВИЧ, уже понимает, что чем-то болен — и начинает задавать вопросы. Дочке Яны семь лет, и о диагнозе она пока не знает.

В 2017 году в мире каждые три минуты одна девушка-подросток 15–19 лет заражалась ВИЧ

Среди новых случаев заражения ВИЧ у детей, подростков и молодых людей 10–24 лет 65 % приходится на девочек и молодых женщин

Все новости

Болезнь, открытая в ХХ веке, остается непобежденной, но ученые научились продлять жизнь пациентов

ВИЧ открыли в 80-х годах двадцатого века. Но до сих пор люди мало знают об этом вирусе или заблуждаются относительно него. А опасность никуда не делась.

В 80-х годах прошлого века был описан вирус иммунодефицита человека (ВИЧ), в 1981 году ученые Центров по контролю и профилактике заболеваний США впервые описали синдром приобретенного иммунодефицита человека (СПИД).

Тогда поднялась мировая истерия. Зараженных ВИЧ считали изгоями, не было эффективных препаратов, люди не получали адекватного лечения.

Прошло много лет. Казалось бы, при всеобщем охвате интернетом, люди должны знать о ВИЧ и СПИДе все. Но заблуждений не становится меньше.

ВИЧ-инфекция приводит к прогрессирующему истощению иммунной системы, разрушая способность организма давать отпор некоторым инфекциям и другим болезням. СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) относится к самым поздним стадиям ВИЧ-инфекции, на которых появляются какие-либо из более чем 20 оппортунистических инфекций или характерных для этой болезни раковых заболеваний.

Заблуждения, связанные с ВИЧ, читателям NN.RU помогла развеять профессор кафедры инфекционных болезней Нижегородской медицинской академии, доктор медицинских наук Девора Михайловна Собчак.

Обследование и лечение ВИЧ и СПИД в России проводится по полису ОМС бесплатно

Миф первый. Если ты заразился ВИЧ — это верная смерть

— Существует несколько вариантов течения ВИЧ-инфекции. Первое — это быстрое прогрессирование, когда стадия СПИДа наступает в течение пяти лет с момента инфицирования.

Кроме этого, сейчас появились противовирусные препараты, которые значительно продлевают жизнь пациентам. Радикально изменилась сама концепция лечения. Если раньше лечение назначали пациентам, у которых отмечалось резкое снижение количества иммунных клеток, то сейчас противовирусная терапия назначается сразу, как только поставлен диагноз.

Появились очень эффективные противовирусные препараты и все категории больных, даже беременные женщины, должны их получать.

Теперь женщины с ВИЧ рожают детей в обычных роддомах, если они принимают противовирусные препараты

Миф второй. Женщина в ВИЧ может родить только больного ребенка

— Если женщина не получает химиопрофилактику, то вероятность заражения ребенка — 30–40%. Это достаточно высокий процент. Но сейчас все беременные женщины с ВИЧ-инфекцией с 13 недель беременности получают противовирусные препараты ежедневно. Отмечу — сознательные пациентки.

Препараты вводят им и во время родов. Причем, и ребенок в первые часы жизни начинает их принимать в качестве химиопрофилактики, независимо от того, заражен он или нет. После рождения ребеночек получает препараты в течение двух месяцев. Сразу сложно сказать — инфицирован ребенок или нет, потому что у него есть материнские антитела.

Если ребенок рождается здоровым, то к 18 месяцам у него антитела исчезают. Если они сохраняются, значит, у ребенка врожденная ВИЧ-инфекция.

При химиопрофилактике будущей матери риск инфицирования снижается до 3%.

Процент заражения при интимных отношениях очень высок

Миф третий. Группа риска — это наркоманы и асоциальные элементы. Нормальный человек заразиться не может

— Вынуждена вас разочаровать. Сейчас 50–60% заражений происходит через половой путь передачи. И во всем мире, и у нас в России. Наркотический путь доминировал в 90-е годы.

Так что, как и в случае с венерическими болезнями, люди должны помнить о том, что незащищенный секс чреват очень неприятными последствиями.

Тест на ВИЧ доступен сейчас любому

Миф четвертый. Заразился ВИЧ — стал изгоем в обществе

— Нормальные социальные люди лечатся, следят за своим здоровьем. В Европе приводят данные, что больные с ВИЧ-инфекцией доживают до восьмидесяти лет, у них с назначением эффективных противовирусных препаратов улучшается качество и продолжительность жизни. Сейчас люди с ВИЧ, если они ведут себя ответственно, ни в чем не ущемлены. И рожают женщины в роддомах, а не так, как раньше — в инфекционных больницах.

Эти люди могут работать, полноценно жить.

Но стоит отметить, что, если наступает стадия СПИДа, у человека развивается полиорганная недостаточность, и это очень быстро приводит к летальному исходу. Но мы уже говорили, что эта стадия развивается у всех по-разному.

Сегодня есть восемь групп противовирусных препаратов — врачи могут их варьировать

Миф пятый. Лечение при ВИЧ — мучительное, его не все могут перенести

— Часто это так. Как и у всех противовирусных препаратов, у препаратов для больных ВИЧ есть побочные эффекты. И перенести их — выбор самого человека. Человек должен быть борцом. Так же, как пациенты, которые получают препараты от вирусного гепатита, это борцы. Они борются за свою жизнь ежедневно. Они умеют преодолевать эти побочные эффекты.

Лечащий врач ведет такого больного, подсказывает, как преодолеть побочные эффекты, может поменять противовирусный препарат, их есть на сегодня восемь групп. Всегда можно выбрать что-то менее токсичное.

Я наблюдаю девочку с врожденной ВИЧ-инфекцией. У нее пожизненная противовирусная терапия. На фоне этих препаратов у нее появилась тошнота и рвота. Я наблюдала ее в течение двух недель в стационаре и поняла, что это действительно побочные явления от препаратов. Мы ей их заменили и симптомы исчезли.

И, несмотря на врожденное заболевание, это совершенно сохранный ребенок. Умненькая, развитая девочка, очень начитанная. Живет девочка с бабушкой, потому, что родители наркоманы, лишены родительских прав. Вот с такими драматическими историями мы сталкиваемся.

По данным ВОЗ, в мире 36,7 миллиона людей, живущих с ВИЧ.
20,9 миллиона людей, получающих лечение в связи с ВИЧ, к середине 2017 года.
Охват антиретровирусной терапией — 76% беременных и кормящих грудью женщин с ВИЧ-инфекцией.

— Девора Михайловна, наш традиционный вопрос: как диагностируется ВИЧ и как люди должны оберегать себя от этого тяжелого заболевания?

— Есть эпидемиологические и клинические показания к анализу крови на ВИЧ. Мы, врачи, знаем, кого, в первую очередь надо обследовать на ВИЧ. Социальные группы риска: наркоманы, лица, которые часто меняют половых партнеров, гомосексуалы, лица с венерическими заболеваниями, гепатитами B, C и D.

Обследуются и контактные лица, члены семьи.

— В советское время, если в семье появлялся больной подобным заболеванием, всех обследовали практически принудительно. Как обстоят дела сейчас?

— Вообще, это врачебная тайна. Если поставлен диагноз ВИЧ-инфекции, мы не имеем права насильно кого-то заставлять обследоваться. Мы только объясняем, какая опасность грозит человеку, чтобы он поверил, проникся сложностью проблемы.

Более того, если заболевший не хочет ставить семью в известность о своей болезни, он может не сообщать об этом. Он должен говорить это только половым партнерам. Еще он должен сообщать о заболевании, если попадает в больницу с другим диагнозом. На работе он не обязан сообщать об этом. Даже в семье, если он не захочет сообщать родителям — он может молчать о заболевании.

Весной этого года NN.RU рассказал о судьбе Ольги Мелешиной. Она живет с ВИЧ долгие годы и не скрывает этого. ВИЧ Ольга получила после употребления героина, через зараженный шприц. И она сумела найти свой путь в жизни. Сейчас Ольга помогает выжить людям, которые оступились, людям с зависимостью. Недавно, когда во всем мире проходила Неделя борьбы с ВИЧ и СПИД, Ольга написала откровенное обращение в социальной сети.

Ольга ведет огромную разъяснительную работу об опасности употребления наркотиков и заражения ВИЧ

— Жизнь с ВИЧ — это своеобразный квест, где ты пытаешься найти выход, но с каждым днем задача усложняется, — пишет Ольга Мелешкина. — То тебя боятся, то тебя дискриминируют, то от тебя уходят, то тебя выгоняют и много ещё всяких то и за то, что. Если у тебя ВИЧ, то ты должен постоянно держать себя в тонусе и форме настоящего бойца. Я 17 лет живу с этим диагнозом, этих лет было бы намного меньше, если бы не поддержка моих друзей и людей с открытым сердцем. Знаю, что самое главное это чувствовать, что ты не один.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

В России живет по крайней мере миллион ВИЧ-положительных людей, некоторые из них не лечатся, потому что отрицают само существование вируса. Но если за здоровье взрослого человека отвечает только он сам, то в случаях, когда ВИЧ-отрицатели ставят под угрозу жизнь детей, в дело вступает государство. Маргарита Логинова разобралась, как выглядит принуждение родителей к лечению собственных детей.

Вскоре Кинев на вопросы отвечать перестал — выяснить, как закончилась его история и в каком городе она происходила, не удалось. Упомянутое им вмешательство врачей, опеки, прокуратуры законно, если жизни ребенка угрожает опасность. А в случае с так называемым СПИД-диссидентами, или, если говорить точнее, ВИЧ-отрицателями, эта опасность смертельна всегда.

ВИЧ — вирус иммунодефицита человека; относится к вирусам, которые живут только в организме человека. Для размножения ВИЧ использует клетки иммунной системы человека, вызывая еe заболевание — иммунодефицит. Живущих с этим вирусом людей называют ВИЧ-позитивными или ВИЧ-положительными.

СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита, конечная стадия ВИЧ-инфекции, которая длится обычно от нескольких месяцев до 2–3 лет. На этой стадии человек страдает от заболеваний, возникающих на фоне ослабленного иммунитета (грибковые инфекции, туберкулез, онкозаболевания). Часто развивается истощение. Если ВИЧ-положительный человек принимает антиретровирусную терапию, она не только значительно продлевает и улучшает качество его жизни, но и позволяет не допустить стадии СПИДа.

АРВТ, ВААРТ, АРТ — антиретровирусная терапия, препараты, которые способны подавить размножение ВИЧ в организме, довести количество вируса до минимального уровня и поддерживать такое состояние на протяжении многих лет.

Центр СПИД, он же СПИД-центр (СЦ) — специализированные государственные медицинские центры, оказывающие помощь ВИЧ-положительным жителям региона. Именно врачи СПИД-центров назначают пациентам АРВТ.

Равные консультанты — ВИЧ-положительные люди, которые помогают людям с ВИЧ принять диагноз и научиться с ним жить.

ВИЧ-отрицатели, они же ВИЧ-диссиденты — люди, отрицающие факт существования ВИЧ. Они считают, что вируса не существует, все научные доказательства — фальсификация или заговор фармацевтических компаний, а СПИД — результат различных факторов неинфекционной природы.

До беременности ВИЧ-положительная жительница Новосибирской области Полина Котова (имя изменено по просьбе героини) не пила антиретровирусную терапию, а когда забеременела и пришла в районную больницу, медсестра сказала, что ребенок тоже в любом случае родится положительным, хоть пей таблетки, хоть не пей.

Инфекциониста в больнице не было. Если бы Котова попала к нему на прием, врач бы объяснил, что вероятность заразить ребенка стремится к нулю, если женщина принимает АРВ-терапию, подавляющую развитие вируса в ее организме, и не кормит грудью, а младенец получает необходимую профилактику сразу после рождения. Но никто ей этого не рассказал: ВИЧ-позитивных в маленьком городке в 100 км от Новосибирска было много, а специалистов — мало.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Но если здоровье и жизнь совершеннолетнего ВИЧ-позитивного гражданина — исключительно его ответственность, и если он не хочет лечиться, никто по закону не может его заставить, то за здоровье детей с ВИЧ отвечают их законные представители, и спросить с них можно и в административном, и в уголовном порядке. Правда, только в случае, если ребенок уже родился — никакой ответственности для матери, которая не лечится во время беременности, не предусмотрено.

Если бы она отказалась лечить ребенка и смогла скрыть его от врачей, он бы тоже, скорее всего, умер — от туберкулеза, пневмонии или другого сопутствующего ВИЧ-инфекции заболевания. Но Полина сына лечит — дает ему АРВТ. Только однажды она засомневалась в эффективности терапии. Сын тогда сильно заболел, а моральная поддержка неожиданно пришла от известной ВИЧ-отрицательницы, доктора Ольги Ковех (разоблачению ее деятельности посвящена не одна статья, но люди по всей стране продолжают верить Ковех).

Противостоять собственной панике, неосведомленности и на первый взгляд таким убедительным доводам ВИЧ-отрицателей удается не всем родителям. В лучшем случае к ситуации вовремя подключаются врачи, НКО, психологи. В худшем — опека, полиция, прокуратура и суды, которые жесткими методами принуждают их к лечению детей. При трагическом исходе с родителями работает Следственный комитет — как правило, они преследуются по уголовным статьям о причинении смерти по неосторожности (статья 109 УК, до 2 лет лишения свободы) или оставлении в опасности (статья 125 УК, до года лишения свободы).

Новосибирская инфекционная больница №1 — самая старая в городе. В 1904 году это был холерный барак, в 2018-м она стала крупнейшим городским стационаром. Теплыми летними вечерами пациенты с кишечными и другими инфекциями прогуливаются по зеленым аллеям между корпусами больницы, сохранившими облик начала прошлого века. Поликлиника СПИД-центра переехала сюда не так давно — раньше она занимала маленькое помещение на другом берегу Оби, в нем было тесно, душно и довольно безнадежно. После переезда стало немного просторнее, хотя очереди бывают и сейчас, что неудивительно — в области было зарегистрировано больше 40 тысяч случаев ВИЧ.

В августе 2018-го в новосибирский СПИД-центр пришли ВИЧ-положительные родители: мать — напористая, отец — тихий.

У сотрудников центра долго не получалось наладить контакт с семьей, потому что мать искренне верила, что ВИЧ не существует. Она не собиралась лечиться сама и обследовать ребенка. Только после вмешательства прокуратуры, пригрозившей женщине санкциями вплоть до отобрания ребенка и лишения родительских прав, мама годовалой уже девочки хотя бы одна пришла в СПИД-центр. Правда, вела себя так агрессивно, что врачам пришлось вызвать охрану.

В их случае история закончилась относительно хорошо: запуганные давлением опеки и угрозой судебных разбирательств родители привели ребенка на обследование — ВИЧ у девочки не обнаружили. Есть надежда, что после долгих консультаций с врачами ее мать все-таки начнет принимать терапию.

Заведующая СПИД-центром Елена Фаст говорит, что подобных отрицающих ВИЧ родителей за последние пару лет в Новосибирской области были единицы, а алгоритм работы с ними знают все врачи.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Но несмотря на то, что правовые механизмы влияния на родителей, отказывающихся лечить своих детей от ВИЧ, существуют и в общем-то обычно работают, в некоторых случаях система дает сбой.

Что грозит родителям. Пояснения прокуратуры Новосибирской области

Согласно российскому законодательству, в случае отказа от лечения ВИЧ-положительного ребенка или невыполнения назначений и рекомендаций врачей родители:

— могут быть привлечены к административной ответственности за ненадлежащее исполнение родительских обязанностей (часть 1 статьи 5.35 КоАП — грозит предупреждением или штрафом до 500 рублей);

— лишены судом родительских прав или ограничены в них (статьи 69, 73 Семейного кодекса). Иск об этом вправе предъявить орган опеки и попечительства или иной орган системы профилактики и прокурор;

— привлечены к уголовной ответственности за причинение смерти по неосторожности, оставление в опасности или неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего (статьи 109, 125, 156 УК);

— в случае непосредственной угрозы жизни ребенка или его здоровью орган опеки и попечительства может немедленно отобрать ребенка у родителей на основании акта главы муниципального образования (это предусмотрено статьей 77 Семейного кодекса). Об отобрании должны незамедлительно уведомить прокурора, обеспечить временное устройство ребенка и в течение семи дней обратиться в суд с иском о лишении или ограничении родительских прав.

4В стадия характеризуется развитием тяжелых, угрожающих жизни заболеваний. На этой стадии состояние здоровья еще можно стабилизировать, а вот на следующей, терминальной, часто уже нет. Но мать от проведения АРВ-терапии сыну отказывалась.

В суде допросили и руководителя городского СПИД-центра Оксану Чернову. Она рассказала, что мальчику еще в августе 2008-го, за пять лет до начала суда, был установлен диагноз ВИЧ и рекомендована терапия.

В итоге судья решила, что жизнь мальчика под угрозой не находится. Опека отобрала Максима у матери лишь спустя пять лет, в 2018 году, когда та еще раз обратила на себя внимание медиков и комиссии по делам несовершеннолетних, отказавшись лечить от туберкулеза младшую дочь. Сын к тому времени был уже совсем плох.

Врачи снова пошли в суд, требуя принудительного лечения сестры Максима в туберкулезном диспансере и ограничения Мадины в родительских правах в отношении обоих детей. Суд на этот раз с ними согласился — трехлетняя девочка оказалась в туберкулезном стационаре, а уже 11-летний мальчик — в инфекционной больнице в тяжелом состоянии. Без матери, с перспективой попасть в детской дом, но живой.

А в отношении Мадины возбудили уголовное дело об оставлении ребенка в опасности (статья 125 УК). 30 октября в Тольятти прошло первое заседание по делу, процесс все еще продолжается.

В противном случае ВИЧ-положительный ребенок, не принимающий терапию, может умереть — как это случалось не раз.

Сколько в России ВИЧ-позитивных людей

Статистика заболеваемости ВИЧ ведется с 1985 года. За это время, по данным федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, умерло 308 072 человека из тех, у кого был выявлен ВИЧ.

По данным на октябрь 2018 года, в России живет 998 037 ВИЧ-положительных, их число растет каждый год — за первые десять месяцев выявлено 85 450 новых случаев. Показатель заболеваемости — 58,2 человека на 100 тысяч населения.

В 2017 году, по данным Росстата, ВИЧ был причиной 57,2% смертей от инфекционных болезней. Умирают в основном молодые ВИЧ-положительные люди (в среднем 38 лет). Основной причиной летальных исходов среди них остается туберкулез.

Со времени начала наблюдения до конца октября 2018 года у ВИЧ-положительных матерей родилось 189 504 ребенка — у 10 695 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция. За первые 10 месяцев 2018 года в России у положительных матерей родились 12 388 детей — из них у 158 (1,3%) подтвердился ВИЧ.

По сравнению с новосибирским СПИД-центром иркутский — просто огромный, но и область по заболеваемости ВИЧ стабильно входит в тройку лидеров среди российских регионов (наряду с Кузбассом и Свердловской областью), здесь было зарегистрировано больше 50 тысяч случаев ВИЧ-инфекции.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Информация о всех детях, которые умерли от ВИЧ, находится на контроле у Минздрава России, замечает она. О том, что детей нужно забирать из семей отрицателей после первого предупреждения говорил полтора года назад главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава Евгений Воронин.

ВИЧ-отрицатели, как правило, боятся, что у них отнимут ребенка — обычно они все-таки любят своих детей и вредят их здоровью не со зла, объясняет врач, а по глупости или заблуждению. И если дело дошло до суда, то чаще всего законные представители вынуждены его решение выполнять — приводить ребенка на обследование и начинать лечение. Но иногда до суда дело доходит только после гибели детей, сожалеет Плотникова.

Расследование дела еще не закончено. Как поясняет Екатерина Мизурова, эксперты пришли к выводу, что бездействие родственников — не причина, а условие наступления смерти мальчика, так что не лечившему его отцу скорее всего будут предъявлены обвинения по статье 125 УК (оставление в опасности) или 156 УК (неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего).

Самое известное дело ВИЧ-отрицателей, возбужденное по статье о причинении смерти по неосторожности и дошедшее до суда — история петербургского православного священника Георгия Сычева. Его приемная дочь Наташа умерла без терапии, ей было десять лет. Уголовное дело семьи Сычевых рассматривают в закрытом режиме с октября прошлого года, своей вины они не признают.

Сколько детей с ВИЧ умирает в России

С 1999 по 2017 год в трех регионах, упомянутых в этом тексте, умерли около ста несовершеннолетних с ВИЧ: в Иркутской области погиб 21 ребенок, в Самарской области — 28 детей, в Новосибирской области — 34 ребенка.

Помимо времени для принятия человеком его диагноза нужны еще и компетентные консультанты, но их не хватает, отмечает Сагидулина. С ним необходимо разговаривать еще до того, как он сдал тест на ВИЧ, чтобы положительный результат не оставил его в беспомощном состоянии и человек понимал, как дальше действовать.

Отрицание ВИЧ и связанные с ним смерти в России — это последствие десяти лет перебоев с лекарствами, уверена активистка. По закону АРВТ-терапию ВИЧ-позитивным россиянам предоставляют бесплатно, лекарства закупаются преимущественно на средства федерального бюджета и распределяются по регионам (меньшую часть лекарств регионы покупают самостоятельно). Нередко пациенты сталкиваются с перебоями поставок, когда нужные им препараты заканчиваются или их заменяются на другие — при том, что АРВ-терапия должна быть непрерывной. Вынужденный перерыв может привести к ухудшению здоровья, смена лекарств — к новым побочным эффектам.

На XXII Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Амстердаме в августе 2018-го она встречает много коллег из России и Украины. То, о чем они рассказывают, уже лет десять не отличается разнообразием: перебои с АРВТ, отсутствие профилактики, растущая заболеваемость и, конечно, СПИД-диссидентство, которое развивается на этом фоне.

Редактор: Егор Сковорода

Обновлено 12:07 30 апреля. В текст добавлены полученные из Росстата данные о смертности детей с ВИЧ.