Каковы шансы выйти замуж с диагнозом вич

«У меня были отношения с молодым человеком, у которого оказалась зависимость к наркотикам. Во многом из-за этого мы расстались. А скоро общие знакомые сообщили, что у него обнаружили ВИЧ-инфекцию и что мне тоже стоит провериться. Я не испугалась, а скорее растерялась — просто не знала тогда, чего бояться. Пошла в СПИД-центр сдать анализ крови и попала на обязательную консультацию к психологу. Мне повезло, что в самом начале болезни я встретила хорошего специалиста.

Психолог достаточно спокойно рассказала мне, что ВИЧ — хроническое заболевание, что с ним можно нормально, полноценно жить, создать семью и рожать детей, если без перерывов принимать противовирусные препараты и следовать определенным правилам. Я сразу честно сказала о своем диагнозе родителям, близким друзьям, а позже даже участвовала в программе телеканала НТВ на эту тему.

Признаваться было страшно и волнительно, но врать для меня еще ужасней. К счастью, в окружении не оказалось тех, кто решил бы прекратить со мной общение по причине диагноза. Близкие доверяют научной информации, а не мифам и небылицам.

На что диагноз повлиял сильно, так это на мою личную жизнь: я приняла решение строить отношения только с ВИЧ-положительным партнером. Я очень боялась быть отвергнутой здоровым мужчиной, о чем постоянно слышала от разных людей, которых кто-то бросил из-за диагноза.

Скоро я вышла замуж, и у нас с мужем родился здоровый сын. Два года назад произошел несчастный случай, муж умер (с ВИЧ-инфекцией это никак не было связано). И я спустя время снова стала заходить на специализированные сайты и в группы, но постепенно стала общаться и с ВИЧ-отрицательными мужчинами.

Я никогда не скрывала своего диагноза — как только начиналась личная переписка, сразу о нем говорила. Кто-то прекращал общение, кто-то продолжал, но только в дружеском формате, а кто-то приглашал на свидание. А потом встретила своего будущего мужа. Мое признание он воспринял достаточно спокойно, и мы продолжили общение. У него есть друзья с ВИЧ, и он хорошо знает, что АРВТ-терапия (антиретровирусная терапия) снижает риск заражения до минимума. И тем не менее разрешить себе близкие отношения со здоровым человеком мне было очень трудно.

Я страшно переживала, что передам мужу инфекцию. Но первый отрицательный тест на ВИЧ показал, что это напрасно. Мы и теперь периодически делаем мужу экспресс-тестирование на ВИЧ, потому что риск заражения сохраняется. Но опыт показывает, что он действительно минимален, поэтому мы живем счастливо и воспитываем детей.

Если бы я не владела полной информацией, я бы поверила словам врача, что рожу больного ребенка

Если бы я не владела полной информацией, не ходила в школу пациентов при СПИД-центре и мне врач бы так уверенно и безапелляционно заявил, что я рожу больного ребенка, я не знаю, что бы с собой сделала. Это очень страшно — когда врачи дают неверную информацию, которая может привести к непредсказуемым поступкам и необратимым последствиям.

После этого я стала воспринимать свой диагноз гораздо тяжелее. Каждый раз, когда приходится обращаться к незнакомым врачам, появляется страх, оттого что нужно говорить про ВИЧ: никогда не знаешь, какая последует реакция. Все время есть тревога быть отвергнутой и униженной.

Конечно, со временем эти чувства стали менее острыми, я заставила себя не реагировать на подобные проявления, загоняя все эмоции внутрь, но они остаются где-то глубоко. Наверное, поэтому, когда врачи проявляют вдруг очень бережное и человечное отношение, это вызывают у меня недоумение и желание плакать.

Знаю случаи, когда в частной клинике пациентам с ВИЧ-статусом могут отказать в операции

Вот почему для меня так важно помогать другим женщинам и мужчинам со статусом ВИЧ. Я делаю это уже много лет. До появления детей выезжала консультировать в районные центры помощи семьи и детям. Сейчас помогаю по телефону или онлайн — делюсь опытом преодоления трудных ситуаций, помогаю писать жалобы. Ведь пациенты с ВИЧ часто чувствуют себя беззащитными. Им могут отказать в медицинской помощи в самый неподходящий момент.

По закону врачи не имеют на это права, но в реальности я знаю случаи, когда в частной клинике могут отказать в операции либо делают так, что человек с ВИЧ-статусом оказывается последним в очереди. Я продолжаю ходить на занятия школы пациентов, где узнаю результаты новых исследований, свежую статистику. И при любой возможности делюсь ею со всеми. Самое главное — чтобы люди, инфицированные ВИЧ, не слепо верили мнению окружающих, даже если это врачи, а владели научной информацией — это то, чему стоит доверять.

Варваре 43 года. 18 из них она живет с диагнозом ВИЧ. С тех пор каждый день ей приходится бороться — и не только за жизнь, но и с гневом, одиночеством и недоумением: как любимый человек, которому она когда-то доверилась, мог скрыть от нее, что заражен?

6 парадоксальных способов сделать жизнь простой и легкой

Смертельно опасный вирус не помешал влюбленным создать семью

08.02.2007 в 00:00, просмотров: 758

Молодая здоровая женщина вышла замуж за ВИЧ-инфицированного. Казалось бы, такое возможно только по очень циничному расчету, но… Он не престарелый олигарх, который оставит ей несметные богатства. Он самый обычный бывший наркоман. Просто у Елены и Алексея — любовь. Бывает, оказывается, в нашем жестоком мире и такое. А еще Лена хочет доказать, что с появлением страшного диагноза жизнь не заканчивается…

Выйти “на след” Елены, чтобы договориться об интервью для “МК”, оказалось делом довольно непростым. В Хмельницком областном центре профилактики ВИЧ сделали вид, что никогда об этой паре не слышали. Фамилию пришлось выяснять “подпольно” и пообещать, что названа она не будет. Елена интересу российского журналиста удивилась, но от интервью не отказалась: “Вы, вероятно, хотите спросить: зачем мне все это понадобилось? И все ли у меня дома?”
— Не беспокойтесь, не спрошу. Тем не менее… Почему именно Алексей?
— Любовь — это даяние. А если женщина вбила себе в голову: я ожидаю только такого мужа, который будет меня обеспечивать, дарить дорогие подарки, — ничего общего с любовью такое потребительство не имеет. У меня была молитва: “Если этот человек есть — пусть придет. Я готова дарить ему любовь”. Появление в моей жизни Леши — это ответ на мою молитву…
До знакомства, которое состоялось в лагере для детей-сирот, где Лена и Леша работали волонтерами, у будущих супругов едва ли было что-либо общее. Елена преподавала на факультете журналистики филиала университета “Украина”, растила восьмилетнюю дочь Юлию. Время от времени публиковала материалы о борьбе со СПИДом в муниципальной газете “Проскуров”. Сочиняла, а затем ставила в молодежном театре собственные пьесы.
Алексей Гончар рос в идеальных условиях. Мама работала секретарем городского совета одного из городов Винницкой области, папа — в прошлом успешный спортсмен-легкоатлет — тоже прилично зарабатывал. Их сын слыл гордостью местной школы: участвовал в концертах и конкурсах бальных танцев, играл в баскетбол. Со временем по количеству вымпелов и кубков даже обогнал отца. И в вуз парня взяли скорее как спортсмена, чем как стопроцентно подготовленного абитуриента.
Как это иногда случается, в такой вот внешне образцовой семье увлечение сына наркотиками элементарно проморгали. Ну кому могло прийти в голову, что подающий надежды спортсмен, выкладывающийся на каждой тренировке, пристрастится к ширеву? Принято ведь считать, будто наркомания и спорт несовместимы…
— Алексей-то хоть теперь знает, кто его заразил?
— Примерно догадывается. В один из вечеров 2000 года он пришел за очередной дозой, а шприц забыл. Ему легко попеняли на это, но в “помощи” не отказали. Леша еще подумал: “А вдруг этот пользованный шприц заразен. ”
Двойная жизнь студента-баскетболиста протекала все так же беззаботно. Пока Алексей совершенно случайно не сдал анализ в анонимной лаборатории (“Вот шел себе по улице, увидел вывеску профцентра по борьбе со СПИДом; дай, думаю, проверюсь…”)
— Какой была реакция, когда сообщили результат?
— Наверное, как у всех: жизнь позади…
От родителей Алексей правду скрывать не стал. Рассказал, как втянулся в “систему” еще в 9-м классе (а ведь до этого наркоманов и вовсе за людей не считал. ). И что жить осталось недолго… Родители, едва оправившись от перенесенного удара, заявили: ты наш сын, мы твои друзья, что бы ни случилось — мы всегда рядом…
…Ничего не скрывал Алексей и от Елены. В самом начале их романа он много рассказывал о себе. О том, как легко жилось “под крылышком номенклатурных родителей”, как ради любопытства впервые принял наркотики, как от него, узнав о страшном диагнозе, один за другим отвернулись лучшие друзья… И вдруг остановился. Пронзила мысль: “А что если и эта женщина предаст? Другой такой уж точно в этой жизни не встречу!” И Алексей стал выстраивать план завоевания Елены. Узнал, где она живет в Хмельницком, купил дорогие духи. В тот вечер Елена как раз задержалась в университете, зато дома была ее дочь Юлечка. Пришлось подарок оставить ей и уйти ни с чем. Но со временем Алеша стал в доме желанным гостем. Он прочел все рукописи Елены… и сам принялся писать. Стихи.
Однажды он набрался смелости, сказал, что любит. И в ответ услышал то, о чем только мечталось…
— Слышал, будто вы написали и поставили пьесу, в которой предугадали свое замужество. И что Алексей попал на одно из представлений.
— Точнее будет сказать, когда репетиционный процесс был в самом разгаре, у нас с Алешей уже полным ходом развивался роман. И на премьере пьесы “Две девушки, две судьбы, две любви” в нашем Хмельницком музыкально-драматическом театре я объявила: представление посвящаю любимому человеку, который сейчас находится в зале.
(Драма повествует о медсестре Лесе, которая полюбила своего пациента — ВИЧ-позитивного наркозависимого парня. Андрей знает, что непременно умрет от неизлечимой болезни. Он долго не верит в то, что его, абсолютно беспомощного и слепого, может полюбить такая прекрасная девушка. С Лесей беседует главврач: “У него ВИЧ, и это конец. У вас не будет ничего — ни счастья, ни любви, ни детей. Ты должна от него отречься. Поверь мне…” — “Во что мне поверить? В смерть?” В этот момент девушка ощущает, насколько силен огонь любви в ее сердце к этому прикованному к постели человеку… Конец пьесы оптимистичен. Видя, как любимый умирает на ее руках, девушка взывает к Богу. И он являет чудо: Андрей остается жить.)
— Сложно жить под одной крышей с ВИЧ-позитивным?
— Представьте, нисколько. Обычные правила гигиены: у тебя будет своя зубная щетка, свое полотенце… О том, кто болен, а кто нет, в нашей семье вообще не принято говорить.
— Неужели верите, будто СПИД абсолютно безвреден?
— Ну это еще в 80-е годы прошлого века доказано.
- А что же в таком случае передается?
— Туберкулез, например, — воздушно-капельным путем. ВИЧ в этом отношении куда безопаснее. С человеком можно совершенно спокойно общаться, обниматься, иметь любой другой бытовой контакт.
— Но у вас-то одними объятьями дело не ограничивается. Используете контрацептивы? Извините, что задаю такой вопрос…
— Можете о чем угодно спрашивать. Контрацептивы мы договорились не использовать. Хотим иметь общих детей. Это уже мой вопрос, вопрос моей веры. Не знаю, как вы об этом напишете…
— Очень просто напишу…
— …Обычному человеку это не понять. Мы ведь с ним верующие. Потому я знаю: Бог будет хранить меня.
— Как к идее выйти замуж за ВИЧ-инфицированного отнеслись родители?
— Лешины — ровно. Они и сами-то относительно молоды. Поскольку муж длительное время не работал, постоянно помогали нам обустраивать быт.
— А ваш папа?
— Он не знает о Лешиной болезни. Папа, конечно, знает, что я “в теме”, в смысле, изучаю эту проблематику, с лекциями о СПИДе выступаю.
— Но вы-то понимаете, что чудесного исцеления, как в вашей пьесе, у мужа не будет…
— ВИЧ-позитивных в мире много. Чем моложе организм, чем крепче, тем дольше он будет бороться. Естественно, при условии его поддержки витаминами и антиретровирусной терапией. До конца 2007 года антиретровирусная терапия для граждан Украины — бесплатная. Моему мужу эта терапия пока не нужна. Болеет он достаточно редко. ОРВИ, обыкновенный насморк лечит теми же лекарствами, что остальные люди. По всем внешним показателям у него нормальный иммунитет. Если не употреблять инъекционные наркотики и алкоголь, заниматься физкультурой, можно прожить достаточно долго.
— Вы с Алексеем поженились…
— 9 марта 2006 года.
— И с той поры регулярно обследуетесь?
— Муж, разумеется, каждые 3 месяца сдает анализ.
— А вы?
— За все это время ни разу к врачам не обращалась.
— ??
— Потому что верю: меня защищает Бог. И любовь к Леше.

МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТА
Пары, в которых один из партнеров ВИЧ-положительный, а другой — ВИЧ-отрицательный, называют дискордантными (в переводе с латыни — “разные”). А так как ВИЧ чаще всего обнаруживается у молодежи, понятно, что таких пар становится все больше.
— Когда человек узнает о своем заболевании, — говорит Нина Скибневская, главный редактор журнала для людей с ВИЧ “Шаги”, — поначалу он обычно избегает интимных отношений. Но со временем природа берет свое.
У дискордантных пар существует ряд проблем. Это и страх потерять любимого человека, и необходимость скрывать его диагноз от своих родственников. Не на последнем месте стоит и вопрос зачатия ребенка. Если ВИЧ обнаружен у женщины, то ребенок вполне может родиться здоровым, если она будет соблюдать ряд медицинских предписаний. С мужчиной сложнее. Он может инфицировать не только любимую, но и будущего младенца. На сегодняшний день единственным способом зачатия здорового ребенка от ВИЧ-положительного мужчины является процедура очистки спермы (то есть отделения сперматозоидов от инфицированной семенной жидкости). Раньше такую процедуру проводили только в Польше, Испании и Великобритании. Но недавно необходимое оборудование закупили в Санкт-Петербурге и в Московском городском центре СПИДа. Правда, дать стопроцентную гарантию очистки спермы от ВИЧ нельзя.
Разумеется, безопасность здорового супруга обеспечивает только презерватив. И для зачатия ребенка приходится применять процедуру искусственного оплодотворения. Хотя известны примеры дискордантных пар, которые не предохраняются годами, а заражения не происходит.

19 апреля 2018 8:06

Ольга, 32 года

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.

Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.

Эта история — попытка показать изнутри мир человека с ВИЧ. В нем много вины, тревоги, боли и отчаяния. Но и место для любви тоже есть. Просто дослушайте до конца.

— Когда я окончил школу и нужно было взрослеть, я не очень-то понимал, что делать дальше. Был испуган тем, что меня обязывали идти в армию, а я не хотел служить. В этот момент в мою жизнь пришли наркотики. Сначала я попробовал марихуану, потом — инъекционные вещества. Домой я приходил только переночевать и поесть. Работы не было, профессии не было, смысла жизни — тоже. Так прошло десять лет. Когда началась ВИЧ-инфекция, я не помню, — говорит мужчина.

Наркозависимый постоянно испытывает сильнейшее отчаяние. А что еще испытывать, когда ты понимаешь, что не можешь выздороветь, не можешь не употреблять? Какие бы заклятия ты себе с утра ни читал, ровненько к вечеру идешь за дозой снова. В какие бы больницы или к каким докторам ни обращался — все напрасно. Зависимость в те времена побеждала человека на 100%. Все надеются на твое выздоровление, а ты понимаешь, что рано или поздно подохнешь от передоза. Или в тюрьму заберут. Жизнь превращается в существование, в котором очень много боли, горя, наркотиков, злости, отчаяния, безысходности. Нет надежды, нет света, нет будущего. Казалось бы, уже все равно, чем ты болен, от чего ты умрешь…

Несмотря на все это, новость о ВИЧ меня просто выпотрошила. Если какая-то мизерная надежда на будущее все-таки тлела, то теперь она прекратила свое существование. Такой тупик, когда паровоз приехал — и стоит. Ни вперед, ни назад. Ничего. Пустота. Как будто батарея у телефона разрядилась, мигает красным, а подзарядить негде. Но ведь нельзя лечь и умереть. Все равно встаешь по утрам, чистишь зубы, планируешь что-то…

Свой диагноз Алексей скрывал от всех — и от друзей, и от родителей. Признался только на терапевтической группе в реабилитационном центре в 2001 году.

— На группе мы учились жить по-новому, понимали, что, кроме наркотиков, наркоманов, милиции и больниц, есть другие вещи: живые отношения, слезы, смех, откровенность, поддержка. Я признался, что у меня ВИЧ, вся группа меня окружила и обняла. Не на уровне слов, а всем своим существом я ощутил, что меня принимают. Мне стало значительно легче жить с диагнозом. Раньше хотелось отрицать его, заткнуть куда-то, сделать вид, что это произошло не со мной. Диссидентские мысли о том, что ВИЧ не существует — как раз из этой серии, когда люди не могут пережить состояние шока, потому что их никто не поддерживает. Потом я сказал правду родителям. И стало легче.

И все-таки болезнь дала о себе знать. Во-первых, состояние постоянного холода, когда невозможно согреться, что бы ты ни делал. Во-вторых, хроническая усталость. У Алексея хватало сил только на то, чтобы поднять себя утром, дойти до работы, а в шесть вечера вернуться и тут же заснуть в изнеможении. И так каждый день. В конце концов Алексей начал принимать лекарства и делает это до сих пор — день в день, утром и вечером по две таблетки.

— Когда я признался людям в своем диагнозе, мне стало комфортнее, я понял, что мир состоит не только из тех людей, кто может пренебречь мной или осудить. Я начал строить отношения с девушками. Вопросов все равно было много. Сказать о диагнозе или нет? Когда это сделать? Отвернутся от меня или нет? Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить? С этими вопросами я пытался разобраться. Иногда я был честен и смел, иногда — нет. Но о безопасности партнерши я думал всегда.

История знакомства с Ириной, будущей женой, была довольно банальной, как у всех обычных людей. Дело было на курсах повышения квалификации. Алексей тогда уже получил высшее образование и работал психологом, а Ирина занималась маркетингом в одной общественной организации.

Сейчас предлагается поправка в закон, чтобы была возможность не возбуждать уголовное дело, если человек предупредил о своем статусе.

Понятно, милиция ловит женщин из секс-бизнеса, которые без презерватива передают ВИЧ. Проститутку, которая инфицировала нескольких партнеров, сажают. Но почему не привлекают к ответственности мужчин, которых она инфицировала? Они же тоже имеют голову. Почему не надевали презервативы? Почему пользовались секс-услугами? Здесь есть обоюдная ответственность. Но в законе она однобокая — только для тех, кто имеет ВИЧ-статус.

И человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге. С Уголовным кодексом на тумбочке, я бы сказал.

Казалось бы, мы современное общество. Но стигма в отношении ВИЧ-положительных людей никуда не исчезла. Одно дело — соседские сплетни. Такой уровень я даже не хочу рассматривать. Мало ли что говорят соседи. Но когда человека дискриминирует собственное государство на уровне законов и поведения госслужащих, это очень плохо. Если человек с ВИЧ обратится в больницу за медпомощью и откроет свой статус, ему могут отказать, в тот же день выписать — сколько было таких случаев! Или врачи наденут двадцать перчаток во время банального осмотра, будут шушукаться при пациенте… Когда на уровне законодательства есть уголовная ответственность, есть дискриминация, о чем можно говорить?

Я понимаю, что людей, которые могут передать болезнь, нужно оградить. Но ограждения должны быть не в ущерб людям с ВИЧ. Нельзя затрагивать их права. Все не должно сводиться к наказанию людей с ВИЧ-положительным статусом. Должны быть основания. Если мы говорим, что вирус передается только через кровь, то какого черта мне нельзя идти в бассейн? Почему в нашей стране человек с ВИЧ не может работать хирургом, а в Швеции — может.

— Когда мы познакомились с Лешей, я работала в общественной организации, которая помогает в том числе и людям, живущим с ВИЧ. За много лет работы стала относиться к ВИЧ с меньшей опаской. Я знала, что есть такой Алексей, что у него положительный статус и что он занимается интересным делом — вот, пожалуй, и все. Познакомились мы вживую на курсах повышения квалификации. Они длились неделю, и все это время мы были рядом друг с другом, — вспоминает Ирина.

Рожала ребенка Ира как самая обыкновенная женщина. О статусе мужа врачам она просто не сказала — а они и не спрашивали.

— Поскольку я знаю, что стигма очень велика и включает даже уголовную ответственность за инфицирование, то мы, скажу честно, очень тщательно все скрываем. Оберегаем себя и ребенка. Когда я была беременна, то не говорила, что муж с диагнозом. В поликлиниках есть такая практика, когда мужу говорят сдать анализ на ВИЧ. Но это все по желанию. Я готовилась дать отпор, сказать, что муж не хочет сдавать, даже пособие какое-то с собой взяла, где написано, что подобные анализы — дело исключительно добровольное. Но мне оно не понадобилось, потому что доктор вообще об этом не вспомнил. Так ни в поликлинике, ни в роддоме никто ничего не узнал.

— Я считаю ненормальной ситуацию, в которой человека с ВИЧ гипотетически могут посадить, хотя жене известно о его статусе и она сама, по собственному желанию находится в этих отношениях. Все взрослые люди принимают ответственность. Я принимаю на себя ответственность, да, я имею риск. И это дело не только моего мужа как человека с ВИЧ, но и мое собственное. Если человек предупредил о своем диагнозе, то о наказании не может идти и речи. Если же он не предупреждал и не принял никаких мер к предохранению, тогда, конечно же, должны быть другие варианты последствий. Я даже говорила Леше: давай расписку напишу, что знаю о твоем диагнозе и принимаю ответственность. Но это не работает. Такую расписку никто не примет. Так что ситуация нелепая, ее точно нужно менять. Для меня уголовная ответственность за инфицирование — такой же глупый, неработающий рычаг, как смерть с косой на плакатах. Как будто это предотвратит распространение ВИЧ!

— Скажите честно: вы же чувствуете тревогу, боитесь заразиться?

— Да. Не каждый день, не постоянно, но бывает. Особенно когда мы были в процессе зачатия. Я испытывала большие страхи — но ведь и причина была реальной. Сейчас я чувствую тревогу не каждый день. Иногда даже забываю, что у Леши что-то есть. Страх возникает, когда что-то происходит: мелкая ранка у мужа, например. Я думаю, это нормальный инстинкт самосохранения. Раньше я делала тесты на ВИЧ достаточно часто, раз в полгода точно, но после беременности и рождения дочери перестала. Мы занимаемся сексом только в презервативе. А никаких других опасных для заражения ситуаций не было. Сейчас страхов меньше — вот и количество тестов в год уменьшилось.

В быту у нас все точно так же, как у любой семьи. Мы едим вместе из одной посуды, наши зубные щетки стоят в одном стакане. Вообще никаких заморочек.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!