Кому может рассказать врач о моем вич статусе
Общественная организация "Пациентский контроль" (объединяет "людей, затронутых эпидемией ВИЧ и других социально значимых заболеваний") направила в Роспотребнадзор письмо, где говорится о массовых случаях разглашения врачебной тайны.
Как сказано в обращении (копия есть у Лайфа), многие сотрудники поликлиник "не осознают ответственность за сохранение тайны диагноза".
"Сведения о факте обращения гражданина за оказанием медицинской помощи, состоянии его здоровья и диагнозе. составляют врачебную тайну", — сказано в Законе "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". Но это работает далеко не всегда.
"Происходит разглашение информации о диагнозе "ВИЧ-инфекция" людям, проживающим на одной жилплощади с адресатом, — сказано в обращении. — Жалобы поступают из разных регионов России, в нашем распоряжении есть сообщения из городов Уфа, Рязань, Самара, Краснодар и Тольятти".
Вот, например, жалоба из Рязани:
"На днях из поликлиники по месту прописки принесли направление, чтобы мой ребёнок сдал анализ на ВИЧ. Вручили его моим родителям. Причём мои родители не знали про мой ВИЧ!
Дочке скоро 7 лет, снята с учёта в 2013 году, все анализы на ВИЧ отрицательные. Ходит в садик, где про мой ВИЧ не знают, в следующем году пойдёт в школу. Я боюсь, что теперь о моём диагнозе станет известно всем и начнутся проблемы у ребёнка. Зачем так с нами? Я не заразна, принимаю терапию, вирусная нагрузка неопределяемая".
ВИЧ раньше считался болезнью наркоманов и гомосексуалистов. Но это уже давно не так. По последним данным Федерального СПИД-центра, в 2017 году 50% ВИЧ+ (новые случаи) заразились от своего гетеросексуального партнёра.
Это беда всё чаще приходит к людям, которые никогда не пробовали наркотики и у которых крепкий брак без измен (заразиться они могли до брака от предыдущего партнёра). Но общество всё равно ставит на них клеймо, и, как ни странно, первыми это нередко делают врачи.
— У меня был то ли гингивит, то ли пародонтит — и уже несколько стоматологов ничего сделать не смогли, только руками развели, — рассказала Лайфу Дарья из Иркутска. — Подруга мне расхваливала своего врача, и я поехала с ней. Сначала в кабинет зашла я, врач посмотрела, с ходу спросила про гепатит и ВИЧ. Я ответила. Врач сказала, что, увы, ничего сделать не может с моими зубами. Я вся в печали вышла, зашла подруга, ей поставили пломбу, и мы уехали домой.
Уже дома подруга рассказала Дарье, почему врач даже не захотела её лечить.
— Оказывается, врач ей сказала о моём статусе и порекомендовала прекратить со мной общаться, мол, на фига тебе такие друзья, — говорит Дарья. — Благо подруга уже знала о моем статусе. Она прочитала врачу лекцию, отчитала её, что нельзя диагноз раскрывать, рассказала про пути передачи вируса.
На следующий день Дарья поехала опять в эту поликлинику.
— Я психанула и устроила разнос той врачихе, — рассказывает она. — Спрашиваю, на основании чего отказано в лечении. На это она мне объясняет, что, понимаешь, у нас нету специального оборудования, инструментов и одежды, чтобы работать с такими, как вы. Что, мол, костюм специальный надо. Я её спросила также, знает ли она о том, что по закону не имеет права разглашать информацию и что с любым пациентом она должна работать как с заведомо ВИЧ-инфицированным. Она только руками развела.
Известно, что ВИЧ не передаётся в быту — только через кровь (например, когда используют один шприц) и половым путём. Поэтому отговаривать дружить с тем, у кого есть ВИЧ, — не только жестоко, но и поразительно глупо, тем более для врача. На сегодняшний день терапия позволяет полностью контролировать ВИЧ-инфекцию и максимально снижает риск её передачи.
— Я продала квартиру и переехала. А в поликлинике, куда я прикреплена, сменился участковый врач. Новый врач отправилась меня искать, — рассказала Мария из Самары. — Терапевт позвонила соседям. Они меня знают с детства, но им не было известно о моём статусе. Соседка сказала, что я здесь больше не живу. Врач ответила: "Слава богу, а то её из СПИД-центра ищут по поводу ВИЧа". Соседи были в шоке. Они связались с моим мужем, узнали, в курсе ли он, что жена болеет. Мне вся ситуация была крайне неприятна.
Мария написала жалобу на врача в прокуратуру, соседи согласились дать свидетельские показания.
— Врач ни разу не явилась на допрос, однажды за ней даже ездили с конвоем. Суд вынес предписание главному врачу больницы устранить нарушение и завести на терапевта административное дело. Чтобы выяснить, что это за врач, я отправилась в поликлинику — хотела посмотреть ей в глаза. Я зашла в кабинет перед началом приёма. Назвала себя и увидела бегающий взгляд терапевта. Не знаю, может быть, она ожидала увидеть перед собой наркоманку. В итоге она сказала, что просто нужна была моя флюорография.
Мария говорит, что не боится своей болезни, но предпочитает рассказывать о ней тем, кому она сама считает нужным.
— Люди не знают толком, что это такое, и, услышав от кого-то постороннего, начинают паниковать. Это приводит к неприятным ситуациям, — сказала она.
— Я живу в Москве, но родом с Кубани, — рассказал Андрей. — В 27 лет врачи рассказали мне о моём ВИЧ-статусе. Система такова, что информация об этом направляется по месту жительства — в региональный СПИД-центр. И из этого регионального центра медсестра отправилась искать меня к моим родителям. Она пришла к ним со словами: "Где ваш сын, у него же ВИЧ-инфекция, ему нужно проходить лечение, а то он всех перезаражает". Отец перестал общаться со мной — для него это был удар. Сложно было донести до него, что это болезнь, а не грех. Я год не ездил домой, но потом родители приняли мой диагноз.
Рассказали всему городу
— Я жила в военном городке в Московской области, — говорит Людмила. — Однажды я легла в больницу с пневмонией. О своём статусе я не сказала. Боялась, что врачи будут плохо относиться ко мне или вообще не примут. После анализа крови выяснился мой положительный ВИЧ-статус. В карте сделали пометку, медсёстры об этом узнали. От них, видимо, о моём статусе узнала женщина, которая развозила еду по больнице.
Через три-четыре месяца после выписки из больницы о том, что у Людмилы есть ВИЧ, знал весь городок.
— Ко мне стали подходить на улице люди уголовного вида и говорили: "Вали отсюда, иначе тебя просто грохнут". Мне пришлось срочно уезжать, я очень боялась, — говорит Людмила.
По словам экспертов, добиться, чтобы медиков привлекли к ответственности за разглашение диагноза, непросто, но вполне реально.
— В Уголовном кодексе нет статьи, которая бы конкретно была посвящена медицинской тайне, — сказала юрист по защите прав пациентов Жанна Алтунян. — Но есть статья 137 ("Нарушение неприкосновенности частной жизни"), и она работает.
Минимальное наказание по этой статье — штраф в размере 100 тыс. рублей. Максимальное — лишение свободы на срок до четырёх лет с лишением права занимать определённые должности.
— Если пациент или его родственники хотят привлечь врача к уголовной ответственности, то должна быть выстроена причинно-следственная связь, — сказала Жанна Алтунян. — Например, поступок врача стал причиной крупного материального ущерба, ухудшения здоровья или даже суицида.
Также стоит попробовать через суд взыскать компенсацию за моральный вред.
Может применяться и статья 1314 Кодекса об административных правонарушениях "Разглашение информации с ограниченным доступом". По ней медработник может получить штраф от четырёх тысяч рублей.
Активист и правозащитник Александр Ездаков рассказал, что к нему часто обращаются пациенты, которые переживают из-за разглашения диагноза.
— Но, к сожалению, редко кто из них готов пойти до конца, — сказал эксперт. — Многие не хотят доводить свои жалобы даже до главврача больницы. Пациенты боятся огласки и негативного отношения к себе. Но, как правило, в худшую сторону отношение не меняется, если отстаивать свои права, а меняется в лучшую.
Как сказано в обращении (копия есть у Лайфа), многие сотрудники поликлиник "не осознают ответственность за сохранение тайны диагноза".
"Сведения о факте обращения гражданина за оказанием медицинской помощи, состоянии его здоровья и диагнозе. составляют врачебную тайну", — сказано в Законе "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". Но это работает далеко не всегда.
"Происходит разглашение информации о диагнозе "ВИЧ-инфекция" людям, проживающим на одной жилплощади с адресатом, — сказано в обращении. — Жалобы поступают из разных регионов России, в нашем распоряжении есть сообщения из городов Уфа, Рязань, Самара, Краснодар и Тольятти".
Рассказали родственникам
Вот, например, жалоба из Рязани:
"На днях из поликлиники по месту прописки принесли направление, чтобы мой ребёнок сдал анализ на ВИЧ. Вручили его моим родителям. Причём мои родители не знали про мой ВИЧ!
Дочке скоро 7 лет, снята с учёта в 2013 году, все анализы на ВИЧ отрицательные. Ходит в садик, где про мой ВИЧ не знают, в следующем году пойдёт в школу. Я боюсь, что теперь о моём диагнозе станет известно всем и начнутся проблемы у ребёнка. Зачем так с нами? Я не заразна, принимаю терапию, вирусная нагрузка неопределяемая".
ВИЧ раньше считался болезнью наркопотребителей и гомосексуалов. Но это уже давно не так. По последним данным Федерального СПИД-центра, в 2017 году 50% новых случаев ВИЧ-инфекции связано с гетеросексуальными сексуальными контактами.
Это беда всё чаще приходит к людям, которые никогда не пробовали наркотики и у которых крепкий брак без измен (инфекци они могли получить до брака от предыдущего партнёра). Но общество всё равно ставит на них клеймо, и, как ни странно, первыми это нередко делают врачи.
Рассказали подруге
— У меня был то ли гингивит, то ли пародонтит — и уже несколько стоматологов ничего сделать не смогли, только руками развели, — рассказала Лайфу Дарья из Иркутска. — Подруга мне расхваливала своего врача, и я поехала с ней. Сначала в кабинет зашла я, врач посмотрела, с ходу спросила про гепатит и ВИЧ. Я ответила. Врач сказала, что, увы, ничего сделать не может с моими зубами. Я вся в печали вышла, зашла подруга, ей поставили пломбу, и мы уехали домой.
Уже дома подруга рассказала Дарье, почему врач даже не захотела её лечить.
— Оказывается, врач ей сказала о моём статусе и порекомендовала прекратить со мной общаться, мол, на фига тебе такие друзья, — говорит Дарья. — Благо подруга уже знала о моем статусе. Она прочитала врачу лекцию, отчитала её, что нельзя диагноз раскрывать, рассказала про пути передачи вируса.
На следующий день Дарья поехала опять в эту поликлинику.
— Я психанула и устроила разнос той врачихе, — рассказывает она. — Спрашиваю, на основании чего отказано в лечении. На это она мне объясняет, что, понимаешь, у нас нету специального оборудования, инструментов и одежды, чтобы работать с такими, как вы. Что, мол, костюм специальный надо. Я её спросила также, знает ли она о том, что по закону не имеет права разглашать информацию и что с любым пациентом она должна работать как с заведомо ВИЧ-положительным. Она только руками развела.
Известно, что ВИЧ не передаётся в быту — только через кровь (например, когда используют один шприц) и половым путём. Поэтому отговаривать дружить с тем, у кого есть ВИЧ, — не только жестоко, но и поразительно глупо, тем более для врача. На сегодняшний день терапия позволяет полностью контролировать ВИЧ-инфекцию и максимально снижает риск её передачи.
Рассказали соседям
— Я продала квартиру и переехала. А в поликлинике, куда я прикреплена, сменилась участковый врач. Новый врач отправилась меня искать, — рассказала Мария из Самары. — Терапевт позвонила соседям. Они меня знают с детства, но им не было известно о моем статусе. Соседка сказала, что я здесь больше не живу. Врач ответила: "Слава богу, а то её из СПИД-центра ищут по поводу ВИЧа". Соседи были в шоке. Они связались моим мужем, узнали, в курсе ли он, что жена болеет. Мне вся ситуация была крайне неприятна.
Мария написала жалобу на врача в прокуратуру, соседи согласились дать свидетельские показания.
— Врач ни разу не явилась на допрос, однажды за ней даже ездили с конвоем. Суд вынес предписание главному врачу больницы устранить нарушение и завести на терапевта административное дело. Чтобы выяснить, что это за врач, я отправилась в поликлинику — хотела посмотреть ей в глаза. Я зашла в кабинет перед началом приёма. Назвала себя и увидела бегающий взгляд терапевта. Не знаю, может быть, она ожидала увидеть перед собой наркоманку. В итоге она сказала, что просто нужна была моя флюорография.
Мария говорит, что не боится своей болезни, но предпочитает рассказывать о ней тем, кому она сама считает нужным.
— Люди не знают толком, что это такое, и, услышав от кого-то постороннего, начинают паниковать. Это приводит к неприятным ситуациям, — сказала она.
Рассказали родителям
— Я живу в Москве, но родом с Кубани, — рассказал Кирилл. — В 27 лет врачи рассказали мне о моём ВИЧ-статусе. Система такова, что информация об этом направляется по месту жительства — в региональный СПИД-центр. И из этого регионального центра медсестра отправилась искать меня к моим родителям. Она пришла к ним со словами: "Где ваш сын, у него же ВИЧ-инфекция, ему нужно проходить лечение, а то он всех перезаражает". Отец перестал общаться со мной — для него это был удар. Сложно было донести до него, что это болезнь, а не грех. Я год не ездил домой, но потом родители приняли мой диагноз.
Рассказали всему городу
— Я жила в военном городке в Московской области, — говорит Людмила. — Однажды я легла в больницу с пневмонией. О своем статусе я не сказала. Боялась, что врачи будут плохо относиться ко мне или вообще не примут. После анализа крови выяснился мой положительный ВИЧ-статус. В карте сделали пометку, медсёстры об этом узнали. От них, видимо, о моём статусе узнала женщина, которая развозила еду по больнице.
Через три-четыре месяца после выписки из больницы о том, что у Людмилы есть ВИЧ, знал весь городок.
— Ко мне стали подходить на улице люди уголовного вида и говорили: "Вали отсюда, иначе тебя просто грохнут". Мне пришлось срочно уезжать, я очень боялась, — говорит Людмила.
По словам экспертов, добиться, чтобы медиков привлекли к ответственности за разглашение диагноза, непросто, но вполне реально.
— В Уголовном кодексе нет статьи, которая бы конкретно была посвящена медицинской тайне, — сказала юрист по защите прав пациентов Жанна Алтунян. — Но есть статья 137 ("Нарушение неприкосновенности частной жизни"), и она работает.
Минимальное наказание по этой статье — штраф в размере 100 тыс. рублей. Максимальное — лишение свободы на срок до четырёх лет с лишением права занимать определённые должности.
— Если пациент или его родственники хотят привлечь врача к уголовной ответственности, то должна быть выстроена причинно-следственная связь, — сказала Жанна Алтунян. — Например, поступок врача стал причиной крупного материального ущерба, ухудшения здоровья или даже суицида.
Также стоит попробовать через суд взыскать компенсацию за моральный вред.
Может применяться и статья 1314 Кодекса об административных правонарушениях "Разглашение информации с ограниченным доступом". По ней медработник может получить штраф от четырёх тысяч рублей.
Активист и правозащитник Александр Ездаков рассказал, что к нему часто обращаются пациенты, которые переживают из-за разглашения диагноза.
— Но, к сожалению, редко кто из них готов пойти до конца, — сказал эксперт. — Многие не хотят доводить свои жалобы даже до главврача больницы. Пациенты боятся огласки и негативного отношения к себе. Но, как правило, в худшую сторону отношение не меняется, если отстаивать свои права, а меняется в лучшую.
Мнение автора может не совпадать с мнением редакции
🔊 Прослушать пост
В моей клинике инфекционных заболеваний на юго-востоке Вашингтона я работаю с самыми бедными пациентами в городе. У некоторых нет работы, дома, машины или даже еды. Но недавно я встретила пациентку, на фоне проблемы которой — это вообще не проблемы.
Однако после того, как ее давний сожитель настоял, чтобы она обратилась за медицинской помощью, она согласилась и пошла в отделение неотложной помощи. После быстрого теста на ВИЧ, от которого она сначала отказывалась, потому что ей казалось, что у неё не было риска заразиться ВИЧ, она узнала, что инфицирована ВИЧ.
Когда я спросила, принимал ли он когда-либо препараты от ВИЧ-инфекции, он посмотрел на лист со списком лекарств и указал на свою прошлую схему лечения, которая включала Индинавир. Поскольку я и многие другие врачи перестали назначать это лекарство уже как десять лет назад, я поняла, он скрывал от неё, что инфицирован ВИЧ в течение многих лет. Он умолк и прятал от меня глаза. Было ясно, он понял, что я догадалась о его тайне. У меня было много вопросов к нему, но этот приём был предназначен для неё.
Это был не самый подходящий момент, чтобы углубляться в эту историю и разбираться, как он мог молчать о своём диагнозе, наблюдая, как его любимая на его глазах теряет здоровьем. Я решила не спрашивать об этой его лжи, их отношениях и использовал ли он барьерную профилактику, чтобы защитить ее от заражения ВИЧ. В этот момент мне нужно было помочь ей понять, что, хотя она чувствовала себя слабой и больной, терапия скоро поможет ей чувствовать себя намного лучше. И что при правильном медицинском уходе она сможет прожить долгую и полноценную жизнь.
Разговаривая с моей пациенткой о ее лечении, мой разум продолжал возвращаться к тайне её сожителя. Должна ли я давать рекомендации ему в её присутствии? Или это ухудшит положение? Что они скажут друг другу, когда вернутся домой? Я хотел обсудить эти вопросы, но имела ли я право вторгаться со своим суждением в эту ситуацию?
Через две недели во время очередного приёма она сообщила мне, что поняла, что он скрывал от нее свой диагноз в течение многих лет.
Как врач, мне не разрешается раскрывать какую-либо медицинскую информацию о моих пациентах или их обстоятельствах без их письменного разрешения. Эта конфиденциальность священна. Но в этом случае это ограничение было неуместным и безответственным.
К сожалению, это был не первый случай, когда диагноз ВИЧ-инфекции держался в секрете в серьезных моногамных парах. За последние четыре года я встречалась с десятками ВИЧ-положительных пациентов, мужчин и женщин, которые не сообщили своим половым партнерам о своем диагнозе. Это крайне тревожно, особенно если учесть, что в Соединенных Штатах около 20 процентов людей с ВИЧ не знают о своём диагнозе.
Несколько месяцев назад моя пациентка срочно хотела узнать свою вирусную нагрузку (количество ВИЧ в крови). У нее появился новый парень, и она решила, что если количество вируса в ее крови будет низким и будет контролироваться препаратами, она не станет раскрывать свой статус, пока они не поженятся. Впервые я поняла, что наши невероятные достижения в снижении уровня ВИЧ-инфекции могут быть подорваны тем фактом, что хорошее лечение может заставить людей чувствовать себя менее ответственными за раскрытие своего статуса.
Неужели я участвую в увековечивании лжи, если я буду молчать?
Я призвала эту пациентку подумать о том, как она себя бы чувствовала, если бы находилась на месте своего жениха. У неё не было смелости, чтобы раскрыть свой секрет самостоятельно, и спросила, может ли она пригласить его в клинику, чтобы они могли провериться вместе. Таким образом, рассуждала она, она могла симулировать шок и горе, когда я объявлю ей диагноз.
Мы разыграли сценарии. Что будет, если он узнает, что мы оба нечестны? Есть ли угроза физической расправы для неё? Могу ли я поставить под угрозу свой авторитет и порядочность как врача? Для меня это не пустые слова.
Эти проблемы вызывают у меня изжогу. Большинству моих пациентов очень комфортно со мной; они знают, что могут сказать мне все и не будут осуждены. Но являюсь ли я ответственным медицинским работником, сохраняя конфиденциальность чьей-то истории болезни, когда знаю, что мой пациент может подвергать кого-либо риску? Должны ли быть последствия для людей, которые не говорят своим партнерам, что у них ВИЧ? Как сбалансировать личную ответственность, сводя к минимуму стигму и позор?
Мы не можем игнорировать эти вопросы. У нас есть конференции, исследовательские встречи и обсуждения в рабочих группах о стратегиях профилактики, программах исследований и о том, как улучшить уход и лечение. Но по моему опыту,
Прежде всего, нам необходимо устранить стигму, связанную с тестированием на ВИЧ и наличием ВИЧ-инфекции. Если бы медицинские работники и пациенты относились к ВИЧ-инфекции как управляемому и поддающемуся лечению состоянию, мы могли бы избавиться от негативного восприятия, связанного с вирусом, как мы сделали с раком, туберкулезом и сифилисом.
Изменение восприятия ВИЧ, несмотря на то, как он передается, в конечном итоге будет способствовать открытости. Шесть лет назад Центры по контролю и профилактике заболеваний рекомендовали регулярный скрининг на ВИЧ во всех медицинских учреждениях. Но в Вашингтоне, городе с одним из самых высоких показателей распространенности ВИЧ/СПИДа в стране, многие медицинские учреждения все еще считают, что они могут определить, какие пациенты подвержены больше риску заражения ВИЧ, какие меньше. Если медработники будут думать о ВИЧ-инфекции как о хроническом заболевании, похожем на диабет или высокий уровень холестерина, и регулярно назначать анализ на ВИЧ, стигма в отношении ВИЧ померкнет.
Авторитетная организация, такая как Институт медицины или аналогичная научная группа, должны провести общественную дискуссию о том, как и где проводить регулярный скрининг на ВИЧ в условиях первичной медицинской помощи. Должностные лица также должны пересмотреть правила конфиденциальности для ВИЧ-инфицированных пациентов, чтобы определить в каких случаях необходимо раскрывать диагноз, а когда можно сделать исключение и хранить врачебную тайну.
Если мы хотим устранить болезнь, мы должны разобраться с самыми трудными и скрытыми ее частями. Если мы этого не сделаем, то наши достижения в борьбе с ВИЧ/СПИДом не окажут эффекта и эпидемия будет продолжать расти.
Лиза Фицпатрик, доктор медицины, является CDC-дипломированным медицинским эпидемиологом и врачом-инфекционистом в Вашингтоне. С 2005 по 2007 год она руководила Глобальной программой по СПИДу CDC в Карибском бассейне и осуществляла Чрезвычайный план Президента по оказанию помощи в связи со СПИДом (PEPFAR) для этого региона. (Photo by Sarah L. Voisin/The Washington Post via Getty Images)
Все новости
Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь
Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой
Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.
Заразилась в 18 лет от парня
Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.
Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.
Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына
Фото: Таисия Ланюгова
Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.
Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.
9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.
Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.
Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.
Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.
Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.
Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.
Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.
Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым
Узнал случайно 13 лет назад
Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.
За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.
За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.
Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.
Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.
Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.
Читайте также: