Кому рассказать что у меня вич

- Мне было почти двадцать, когда я узнал, что у меня ВИЧ-положительный статус. Лежал тогда в больнице, у меня брали анализы. Утром разбудили, сказали, что нужно идти к врачу, — вспоминает Виталий. — Пришел, врач меня усадил и сказал, что пришли результаты. Я был спросонья, плохо понимал, все было не по-настоящему. Вернулся в палату, лег на койку и решил, что все это был дурной сон.

Несколько лет подряд Виталий не лечился. Дошел, как он сам говорит, до черты: в один непрекрасный момент врачам пришлось вытаскивать его с того света. Дурной сон закончился, пора было проснуться.

Приверженность лечению — один из краеугольных камней успешной терапии. ВИЧ-положительный пациент должен на протяжении всей жизни (а она, уж поверьте, может быть очень долгой, если лечиться) каждый день по часам принимать лекарства. Со временем это входит в привычку, к тому же фармакологи продолжают совершенствовать препараты. И если в 80 — 90-е годы ХХ века человеку с ВИЧ-положительным статусом приходилось глотать таблетки буквально горстями, то сейчас их количество сократилось в разы.

— Пугают некоторых побочные явления — тошнота, расстройства пищеварения, повышение температуры. Но это нормально, у любых лекарств есть побочка, — пожимает плечами Виталий. — К тому же самое долгое привыкание к лекарствам, по моим наблюдениям, длилось две недели. Просто нужно пережить этот период. В конце концов вы это делаете, чтобы продолжать жить.

И жизнь ВИЧ-положительного в остальном мало чем отличается от жизни ВИЧ-отрицательного человека. На глазах Виталия в группах поддержки создавались семьи, рождались дети — здоровые дети.

— Если добросовестно проходить терапию, то где-то через год-полтора вирусная нагрузка становится неопределяемой. А это значит, что, во-первых, человек при половом контакте не передает вирус, во-вторых, он может зачать ребенка, — объясняет Виталий. — Я живу полноценной жизнью, работаю, у меня есть друзья. Мой статус в какой-то степени меня мотивирует: я ценю и уважаю жизнь, наслаждаюсь каждым днем.

Поясню: неопределяемая вирусная нагрузка — когда концентрация вируса снижается до таких значений, что при анализе крови не выявляется, но если прекратить прием лекарств, подавляющих размножение вируса, он снова захватит организм. Достижение такого низкого порога особенно важно при планировании беременности в парах, где один или оба партнера ВИЧ-положительны.

Вот почему каждая женщина дважды за период беременности должна сдать анализы на ВИЧ. В том случае, если у нее положительный результат, назначается лечение.

— ВИЧ-положительная беременная получает особую терапию, при которой риски для плода сведены почти к нулю. Чтобы вы понимали: препараты для будущих мам проходят жесточайшее тестирование, многолетние исследования предшествуют тому, чтобы лекарство разрешили назначать беременным, — уточняет Анна Валерьевна. — После рождения новорожденный и мама получают всю необходимую помощь, ребеночек находится под наблюдением врачей до трех лет.

Поэтому, уверяет главврач, при своевременной диагностике и соответствующем лечении пара, в которой один или оба партнера ВИЧ-положительны, может родить здоровенького мальчишку или девочку. Или даже несколько.

— За весь период наблюдений в Хабаровском крае, с 1992 года, родилось 632 ребенка от ВИЧ-положительных матерей. Мы видим, что частота реализации вертикальной передачи — от матери к ребенку — снижается. В самом начале, когда вирус иммунодефицита человека только был выявлен, когда еще не была разработана терапия, 70 процентов детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей, заражались вирусом. Сейчас, как мы видим, этот показатель в нашем крае составляет чуть более одного процента.

Откровенность между партнерами, уверена Анна Кузнецова, — крайне важный момент. Увы, но бывает так, что один скрывает от другого правду. И молчит об этом, даже когда пара готовится стать родителями. Результат плачевен: заразиться могут и второй партнер, и будущий ребенок.

Ежегодно в третье воскресенье мая во всем мире принято вспоминать о людях, которые умерли от СПИДа. Впервые этот день отметили в американском Сан-Франциско в 1983 году, а через несколько лет появился и символ движения против этой болезни — маленькая красная ленточка, приколотая к одежде. Согласно статистике ВОЗ, в настоящее время в мире проживают как минимум 42 миллиона человек с ВИЧ, ежедневно число этих людей возрастает на 14-15 тысяч человек — в основном это молодые люди до 30 лет.

Мы разыскали саратовцев с ВИЧ-инфекцией и спросили: что заставило их сдать анализ на это заболевание и какие эмоции они испытали, узнав о своем положительном статусе? По просьбе героев публикации мы изменили их имена.

Аркадий, 29 лет, узнал о диагнозе 9 лет назад:

Прошло время, я закончил школу, поступил в университет и начал встречаться с девушками. Не могу сказать, что моя жизнь как-то сильно отличалась от жизни моих ровесников: с утра я был на парах, а вечером тусил с друзьями. Также я не могу сказать, что вел какой-то асоциальный образ жизни — как нищий студент, выпивал несколько бокалов дешевого пива на общих гулянках, курил время от времени, но никаких наркотиков не принимал. В 18 лет у меня появилась первая девушка, в 19 — вторая, а еще спустя несколько лет я познакомился с эффектной брюнеткой Алиной. Сначала встречались время от времени, а затем начали жить вместе. Не скрою, иногда я посматривал на других симпатичных девушек, однако никогда не изменял Алине. В принципе наша жизнь текла достаточно ровно. Мы сняли убитую однушку с отваливающимися обоями в районе Политеха, привели ее в порядок и начали совместный быт. Зимой сидели дома, а летом ездили в плацкарте в Сочи или Питер.

Психологи утверждают, что при серьезном стрессе человек может пережить дереализацию, то есть, ощущение, что все, что происходит с тобой, на самом деле нереально, что это все сон или бред воспаленного сознания. В тот момент я полноценно ощутил на себе, что это такое. Я сидел, тупо уставившись в одну точку — покрашенную в белый цвет ручку на деревянном окне — и не мог отвести с нее взора в течение, наверное, 10 минут. Я, совершенно вменяемый человек с папой-инженером и мамой-учительницей! Как я мог оказаться в одном ряду с проститутками и наркоманами? За что мне это все? Меня почему-то не волновало, откуда на самом деле у моей девушки ВИЧ и действительно ли в этом виновен ее бывший бойфренд. Меня интересовало лишь то, что теперь мне с этим делать. Наверное, это был момент максимального проявления моего эгоизма.

Задним фоном мне что-то говорила Алина. После извинений она даже попыталась меня обнять, но я был настолько шокирован услышанным, что не слышал ее голоса и не почувствовал прикосновений. Почему-то по правой руке побежали мурашки, а потом всю спину как будто закололо иголками. Я невероятно хотел плакать и кричать, но не мог вымолвить ни слова. Я просто пошел в кровать и лег. Пролежал так несколько часов вместо того, чтобы поговорить со своей девушкой и вместе решить, что делать дальше. Затем начал плакать и проревел, наверное, часов 10. В тот момент мне было пофиг на гендерные стереотипы о том, что мужчины не плачут.

Утром я поехал сдавать анализ, который, как вы уже поняли, оказался положительным. После этого я упал в депрессию на полгода. Полгода хождений по психологам, психиатрам, приема антидепрессантов, несколько тысяч рублей, потраченные на консультации платных врачей. Сейчас мне значительно лучше, я работаю по специальности и открылся некоторым друзьям. Кстати, с Алиной мы до сих пор вместе.

Наталья, 29 лет, узнала о диагнозе 7 лет тому назад:

— Моя история банальна. Я выходец из дисфункциональной семьи, где мнения ребенка никогда не спрашивали, что-то требовали и навязывали, не считаясь с чувствами. Понимания и общения я искала на улице с подросткового возраста. Я рано вышла замуж. Брак продлился недолго, и в 20 лет я оказалась абсолютно свободна. Свобода опьянила меня, и я стала менять партнера за партнером. Наверное, сменила человек 50. О средствах предохранения не заботилась, постоянно находясь в состоянии алкогольного опьянения. Вообще не знаю, как жила все эти годы. В 22 года я сделала аборт, сдав соответствующие анализы. Спустя неделю мне позвонили из инфекционного кабинета. Когда я вошла туда, там сидела врач за чистым столом без бумаг, и вертела в руках мою карточку. Меня ждали. Скорбные лица за другими столами навели на мысль, что сейчас мне сообщат что-то страшное. Я села на стул, забыв снять бейсболку.

Прошло буквально дня 4. Мне позвонили и сказали приехать в СПИД-центр. Я догадалась, что первый же мой анализ оказался положительным. Я помню, как сидела в очереди, как слеза пробежала по моему лицу, когда я позвонила маме из СПИД-центра. В кабинете врача мне сказали, что диагноз подтвердился, надо будет пересдать еще раз, чтобы подтвердить наверняка. Тогда же меня спросили, точно ли мне не нужна помощь психолога, на что я ответила отрицательно. Дело в том, что к тому моменту я уже свыклась с этой мыслью.

Сергей, 28 лет, живет с ВИЧ 4 года:

— Большую часть жизни я провел в захолустной деревне на Урале. Наш населенный пункт был примечателен лишь тем, что рядом с ним проходила граница между Европой и Азией. В остальном это было богом забытое село, где до последнего не было даже нормальной сотовой связи — на протяжении многих лет там принимался сигнал только от одного оператора. Логично подумать, что для меня, сельского мальчишки, ВИЧ был заболеванием московских трансвеститов или разгульных лондонских денди. Я никогда о нем не думал, поскольку понимал, что не буду жить ни в Москве, ни в столице Англии. Закончив школу, я переехал в большой город. Там получил высшее образование и устроился на работу.

Все началось зимой 2015 года. Тогда на протяжении двух недель у меня никак не проходила ангина. Мне было трудно работать, а трудился я оператором в колл-центре, и я решил взять больничный. Для этого я направился к врачу в ближайшую платную клинику. Женщина преклонных лет мимоходом осмотрела меня и сказала, что для открытия больничного необходимо сдать общий анализ крови. У меня не было выбора, пришлось согласиться. После врача я спустился в регистратуру, где мне распечатали направление. В бумаге автоматом был проставлен ОАК (общий анализ крови — прим. ред.), однако кроме этого можно было ручкой отметить другие анализы, который ты хочешь сдать — в частности, на различные гепатиты, сифилис и ВИЧ. Я никогда не проверялся на подобные инфекции и почему-то тогда решил это сделать. До сих пор я не могу сформулировать, что именно стало причиной этого решения. На следующее утро я пошел в лабораторию, сдал кровь и со чистой совестью вернулся домой.

От редакции:

Ситуация с ВИЧ в России является одной из наиболее тяжелых в мире и самой тяжелой среди стран Европы и Азии. Наше издание уже общалось по этому поводу с доктором медицинских наук, сотрудником Саратовского областного центра профилактики и борьбы со СПИД Андреем Шульдяковым. Врач рассказал, что в настоящее время РФ находится на третьем месте в мире по заболеваемости этой инфекцией после ЮАР и Нигерии. Если брать число новых случаев заболеваний в Европе, порядка двух третей случаев — это Россия. При том, что население всей Европы составляет порядка 500 миллионов человек, а в России проживают лишь немногим более 140 миллионов граждан.

Мы попытались узнать точное число заболевших этой инфекцией в Саратовской области и связались с главой местного СПИД-центра Любовью Потеминой. Она рассказала, что в области проживают около 13 тысяч человек с вирусом иммунодефицита. Поясним, что речь идет лишь о тех людях, которые состоят на учете медиков и обследовались на ВИЧ-инфекцию. Всего же по состоянию на 2018 год тест на ВИЧ хотя бы раз в жизни проходил каждый четвертый житель нашего региона. При этом медик пояснила, что конкретно в нашей губернии число новых случаев заражения ВИЧ из года в год уменьшается. Ежегодно медики регистрируют порядка 1 400 случаев заболевания ВИЧ среди саратовцев, за 4 месяца этого года этот показатель составил 457 случаев.

19 апреля 2018 8:06

Ольга, 32 года

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.

Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.

Подобные истории — не редкость. По данным британской благотворительной организации Terrence Higgins Trust, даже в западных благополучных странах только 9% человек осведомлены, что при успешной АРВ-терапии ВИЧ не передается. А многие до сих пор не знают разницы между ВИЧ и СПИДом и не готовы продолжать общение с близкими людьми, чей ВИЧ-статус оказался положительным.

Из-за стигматизации и стереотипов многие люди, живущие с ВИЧ, годами не решаются рассказать своим партнерам и родственникам о том, что у них есть вирус. Более того, для некоторых это может превратиться в серьезную психологическую проблему.

Как сказать, что у меня ВИЧ?

Этот вопрос рано или поздно встает перед любым человеком, получившим вирус. Специалисты советуют, что прежде, чем рассказывать кому-то о своем статусе, нужно как следует все обдумать.

Человек с ВИЧ вовсе не обязан каждому встречному сообщать о своем диагнозе. Особенно если у него неопределяемая вирусная нагрузка и он принимает терапию.

Первое из них самое безобидное. Скорее всего, подписчики и случайные знакомые начнут задавать некорректные вопросы. Кто-то будет делать обидные и несправедливые замечания. К этому стоит приготовиться и решить сразу, готовы ли вы отвечать на неприятные сообщения, и если да, то как именно, советует он.

Переломить ситуацию в один день не удастся, и пусть с каждым днем достоверной и трезвой информации о вирусе становится все больше, спокойно относиться к ВИЧ наши соотечественники в общей своей массе начнут еще не скоро.

Можно попытаться предотвратить подобное развитие событий — и рассказать друзьям о том, что никакой опасности для них вы не представляете первым, подкрепив свои слова научными материалами и ссылками на публикации в СМИ. Но даже в таком случае риск потерять связь с некоторыми людьми из вашего окружения все равно есть, подчеркивает Харчевников.

Отдельный вопрос — если вы не собираетесь делать громкое заявление, но желаете открыться самым близким. Рассказать о своем статусе партнеру или членам семьи может оказаться сложнее всего. И какого-то общего рецепта, как это сделать правильно, нет, говорит Марина Николаева.

Более того, еще до разговора стоит заранее заручиться чьей-то поддержкой, на которую вы точно сможете опереться, если беседа пойдет по неожиданному сценарию.

Кто-то будет делать обидные и несправедливые замечания. К этому стоит приготовиться и решить сразу, готовы ли вы отвечать на неприятные сообщения, и если да, то как именно.

Таким помощником может стать психолог, равный консультант или член группы поддержки в одной из СПИД-сервисных организаций. В конце концов, близкий друг, который уже знает о вашем статусе и готов вас поддержать в случае неудачи.

Как правильно выбрать момент?

Можно ли заранее подготовиться к разговору? Можно. И даже нужно. Так, по словам Марины Николаевой, критически важно, чтобы сам человек, который собирается открыть близким свой ВИЧ-статус, был внутренне готов к беседе.

Заранее стоит разобраться и с тем, какую терапию вы будете принимать, какие способы предохранения вы выберете для сексуальных отношений. Поскольку все эти вопросы могут возникнуть в ходе беседы.

Весьма вероятно, что будет лучше, если еще до того, как родственник узнает о вашем статусе, он прочтет о том, что такое неопределяемая вирусная нагрузка, разберется с тем, как именно ВИЧ может влиять, а как не может влиять на повседневную жизнь и отношения.

Что делать, если партнер разозлился?

Стоит помнить, что даже если вы все продумали заранее и вам кажется, что хорошо подготовились к разговору, реакция собеседника может оказаться очень резкой.

Если партнер обиделся на вас, накричал, вполне возможно, что сделал он это на эмоциях и вызваны его действия страхом, уверяют специалисты.

Вы сами решаете, в какой момент и кому рассказывать о диагнозе. Кому-то нужно время, чтобы решиться, а кому-то проще открыться сразу.

ОТ РЕДАКЦИИ: Если вопрос, поднятой в этой статье, стоит перед вами лично, вы всегда можете обратиться за помощью и поддержкой, придя на группу для людей, живущих с ВИЧ, которая собирается каждый четверг в 19-30 в открытом пространстве фонда СПИД.ЦЕНТР на Artplay, по адресу: Нижняя Сыромятническая, д. 11, корп. 1, 3 этаж, офис 313.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.