Кто сколько лет на терапии от вич

На сегодняшний день ВИЧ-инфекция неизлечима полностью. Но своевременная и грамотно подобранная высокоактивная антиретровирусная терапия (ВААРТ), успешно сдерживает прогрессирование заболевания и его переход в стадию СПИД. Прием терапии позволяет ВИЧ-инфицированному пациенту жить полноценной жизнью – учится, работать, создавать семью, заниматься любимым делом и даже иметь здоровых детей. При своевременном выявлении ВИЧ, на время приема терапии вирус в крови не обнаруживается, человек безопасен для окружающих, инфекция не влияет на продолжительность жизни.

Каждый год для борьбы с ВИЧ разрабатывают новые препараты.

Что такое антиретровирусная терапия?

Высокоактивная антиретровирусная терапия – это современный метод терапии ВИЧ-инфекции. Она подразумевает прием 3-4 препаратов, действие которых направлено на подавление вируса иммунодефицита. Проводимая терапия преследует сразу 3 жизненно важных цели.

1. Вирусологическая – подавляет самовоспроизведение вирионов вируса в организме пациента.
2. Иммунологическая – поддерживает стабильность иммунной системы для формирования адекватного иммунного ответа.
3. Клиническая – тормозит развитие СПИДа и сопутствующих ему заболеваний, тем самым повышая качество жизни и увеличивая ее продолжительность.

Отказ от терапии неизбежно приводит к осложнениям и развитию СПИДа. Люди, живущие без терапии, сталкиваются с онкологическими патологиями и оппортунистическими инфекциями, вызывающими развитие туберкулеза, менингита, энцефалита, пневмонии и других заболеваний. Продолжительность жизни на стадии СПИД без лечения не превышает 6-9 месяцев.

Принцип действия терапии анти-ВИЧ

В основе ВААРТ лежит комбинация 3-4 препаратов, действие которых подавляет ВИЧ на всех стадиях развития, в том числе и его мутации. Проблема в том, что помимо способности создавать собственные копии (репликации), вирус иммунодефицита характеризуется высокой мутагенностью – он способен подстраиваться под любые неблагоприятные условия, продолжая создавать свои репликации и мутации.

Как принимать АРВТ?

Антиретровирусная терапия проводится с соблюдением следующих принципов.

• Лекарства принимаются в строго определенное время!
• Пропускать прием препаратов нельзя!
• Самостоятельно увеличивать или уменьшать дозу препарата недопустимо!
• Препараты, режим приема и дозу препарата назначает только врач!

В процессе лечения состав АРВТ может корректироваться, что позволяет добиться максимальной эффективности проводимого лечения.

Важно понимать, что вопросы по типу, “принимать ли мне сегодня лекарства или не принимать?”, в данном случае не уместны. Конечно, соблюдать столь строгий режим, по понятным причинам, по силу не каждому пациенту. Но жить с ВИЧ без терапии – это равносильно собственноручно подписанному смертному приговору, когда у человека есть выбор и возможности для спасения.

Где выписать лекарства от ВИЧ?

Лечением ВИЧ-инфекции занимается врач-инфекционист Свердловского областного центра профилактики и борьбы со СПИД. Главное помнить – самолечение не допустимо! При подозрении на ВИЧ и после подтверждения диагноза, лечением инфекции должен заниматься исключительно профильный специалист.

Большая часть лекарств от ВИЧ находятся в списке жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Поэтому расходы на лечение пациентов оплачиваются государством – за счет федерального и регионального бюджета. Препараты выдаются ВИЧ-позитивным пациентам в Свердловском областном центре профилактике и борьбе со СПИДили в аптеках при наличии рецепта от лечащего врача. Для их получения, пациента в обязательном порядке ставят на диспансерный учет.

Какие лекарства лечат ВИЧ?

Для общего ознакомления перечислим классы лекарств, принцип их действия и препараты с помощью наглядной таблицы.

Нуклеозидные ингибиторы* обратной транскриптазы

Подавляют обратную транскриптазу — фермент ВИЧ, который отвечает за создание ДНК репликаций

Абакавир, Зальцитабин, Ламивудин, Ставудин и др.

Ненуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы

Воздействуют на обратную транскриптазу

Невирапин, Рилпивирин, Эфавиренз, Элсульфавирин и др.

Блокируют фермент-протеазу вируса, в результате чего образуются вирионы, не способные заражать новые клетки организма

Ампренавир, Индинавир, Нелфинавир, Ритонавир и др.

Блокируют фермент вируса, который участвует в процессе встраивания вирусной ДНК в геном клетки-мишени

Ралтегравир, Долутегравир, Элвитегравир.

Препятствуют проникновению вирионов ВИЧ в клетку-мишень

Блокируют последний этап проникновения вирионов ВИЧ в клетку-мишень

*Ингибиторы – вещества, подавляющие течение физиологических процессов.

Несмотря на важность и жизненную необходимость лечения, в некоторых случаях, пациенты могут не выдерживать график приема лекарств, что затрудняет проведение терапии и снижает ее эффективность. Поэтому сегодня специалисты активно разрабатывают новые схемы ВААРТ, предполагающие однократный прием препарата — 1 раз в сутки. Для однократного приема уже одобрены такие лекарства, как Атазанавир, Абакавир, Диданозин, Тенофовир, Ламивудин, Эмтрицитабин, Эфавиренз и другие самые современные антиретровирусные средства.

Популярные вопросы и проблемы ВААРТ

Грамотно проводимая ВААРТ угнетает активность вируса, поэтому риск заражения минимальный. Но только в том случае, если у ВИЧ-позитивного пациента зафиксированы низкие или неопределяемые показатели вирусной нагрузки на организм. Если же вирусная нагрузка высокая, то риск инфицирования возрастает.

Половые партнеры должны быть информированы о ВИЧ-статусе друг друга. Наличие сопутствующих инфекций, передающихся половым путем, а также гепатита, увеличивает вероятность передачи инфекции в 3-5 раз. Даже при условии, что уровень вирусной нагрузки снижается до 3500 копий РНК ВИЧ и ниже в 1 мл крови, все равно риск передачи инфекции сохраняется. Поэтому половым партнерам необходимо использовать презервативы при любой форме полового акта.

Препараты антиретровирусной терапии не совместимы с алкоголем. Более того! Прием алкоголя угнетает функции и без того ослабленной иммунной системы, создает повышенную нагрузку на организм и усиливает токсическое влияние ингибиторов – принимаемые в ходе ВААРТ препараты.

Применение грамотной ВААРТ позволяет снизить риск передачи инфекции до 2% и ниже. Поэтому у новорожденных от ВИЧ-инфицированной матери есть все шансы не унаследовать заболевание. Подтвердить или опровергнуть ранний диагноз позволяет своевременная диагностика методом ПЦР (полимеразной цепной реакции). Для этого кровь малыша исследуют два раза — в возрасте 1-4 месяцев, и в возрасте старше 4 месяцев. Если оба раза результаты ПЦР отрицательные, то можно говорить о том, что ребенок родился здоровым.

Антиретровирусные препараты для лечения ВИЧ обладают побочным действием, собственно, как и любые лекарства. Часть побочных эффектов проявляется практически сразу. Например, у пациента повышается температура, появляются проблемы с желудочно-кишечным трактом, кожные высыпания, увеличивается уровень инсулина в крови. ВИЧ-позитивный пациент может заметно худеть или набирать вес. Возникающие побочные эффекты создают дополнительную нагрузку на организм. Чтобы избежать этого, необходимо регулярно проходить обследование и при необходимости корректировать схему проводимой ВААРТ. Именно корректировать, а не отказываться от лечения!

Проходить ВААРТ здоровому человеку с целью профилактики ВИЧ не нужно. Достаточно использовать презерватив во время каждого полового контакта в любой форме.

Важно знать! Продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного пациента зависит не только от эффективности ВААРТ, но и общего состояние здоровья и иммунитета. Организм людей с крепким иммунитетом, которые не имеют в своем анамнезе хронических заболеваний и врожденных патологий, лучше противостоит развитию ВИЧ-инфекции. И наоборот, ослабленный организм не в состоянии бороться с вирусом. Поэтому помимо антиретровирусной терапии, всем ВИЧ-положительным пациентам рекомендован здоровый образ жизни и правильное питание. Они должны беречь себя от инфекционных и простудных заболеваний. Укреплять свой иммунитет и в обязательном порядке проходить регулярное обследование организма.

Все интересующие вопросы лучше задавать профильным специалистам Свердловского СПИД-центра или лечащему врачу по месту жительства.

Блистая стильной бородой, на сцену конференции по ВИЧ и старению в Нью-Йорке вышел доктор Джованни Гуаральди и рассказал историю лиссабонского пациента — ВИЧ-положительного человека, которому в этом году исполнилось 100 лет. Гуаральди — не просто автор важнейших исследований по этой теме. Он также выступает за переосмысление и пересмотр помощи ВИЧ-позитивным людям по мере их старения, особенно сейчас, когда возраст более чем половины пациентов перевалил за 50, а к 2030-му около 40 % людей с ВИЧ будет 65.

Нынешних медицинских услуг для таких пациентов явно недостаточно — людям с ВИЧ требуется более тщательный подход к выявлению, диагностике и лечению заболеваний, вызванных старением.

Жуль Левин, активист Национального проекта по продвижению лечения СПИДа, пытается донести уже много лет мысль, что существующая система здравоохранения просто не готова предоставить необходимые услуги стареющим людям с ВИЧ. Он основывается на множестве исследований, подтверждающих более высокий уровень уязвимости, возрастных осложнений и инвалидности среди ВИЧ-положительных людей в сравнении с общей популяцией.

Его предостережения не были услышаны во многом из-за эйджизма — люди не любят слушать о проблемах, связанных со старением. Вероятно, проблему также усугубляет чувство вины выживших в эпидемии СПИДа 80-х. Более того, многие ВИЧ-позитивные люди, узнав о диагнозе, не могли представить, что доживут до 50. Еще одна грань этой проблемы — зачем жаловаться на естественный процесс старения, если чувствуешь себя хорошо?

Но на самом деле не похоже, что этот процесс вкупе с жизнью с вирусом иммунодефицита такой уж и естественный. Во-первых, вирус наносит почти всему организму огромный урон: мозгу, пищеварительной системе, сердцу, иммунной системе и другим органам.

Причем это происходит как и до начала лечения, так и после: из-за хронического воспаления, вызванного низким уровнем репликации вируса, из-за коинфекций (цитомегаловирус и гепатит), а также других факторов. Кроме того, люди с ВИЧ сталкиваются с отложенными последствиями лечения старыми, порой весьма токсичными, антиретровирусными препаратами. Хотя побочки есть даже и у современных лекарств — некоторые препараты могут изменять метаболизм и даже повреждать митохондрии — генераторы энергии для клеток. Вдобавок большинство живущих с ВИЧ-инфекцией подвергались серьезному эмоциональному стрессу: теряли близких людей, были стигматизированы, боролись со стереотипами и предвзятостью, страдали депрессией. Как следствие, вредные привычки и не самый здоровый образ жизни.

Поэтому неудивительно, что у многих людей с ВИЧ возрастные болячки проявляются раньше обычного. Несколько лет назад Гуаральди опубликовал исследование, которое подтвердило это и показывало: ряд возрастных осложнений у людей с ВИЧ встречался на 10–15 лет раньше среднего.

Но в то же время другие исследования наглядно демонстрируют: у тех, кто наблюдается у врачей и принимает современную антиретровирусную терапию, уровень здоровья как минимум сопоставим с людьми их возраста в краткосрочной перспективе. Это легко объясняется регулярными обследованиями, позволяющими ловить заболевания на ранних стадиях и относительно легко их пролечивать.

Лиссабонскому пациенту диагностировали ВИЧ в 84 года, на тот момент у него была запущенная стадия болезни и менее 100 CD4-лимфоцитов. Но после начала лечения он пошел на поправку. На конференции в Нью-Йорке, разбирая его историю, Гуаральди определил факторы, объясняющие, почему мужчина до сих пор в отличном состоянии: во-первых, он живет в здоровой среде. У него никогда не было финансовых проблем и сопутствующего с ними стресса, к тому же ему помогает 70-летняя дочь, живущая по соседству. Во-вторых, средиземноморская жизнь и диета — ежедневные походы по холмам Лиссабона в качестве кардионагрузки, а также оливки и рыба.

Другие подходы к лечению стареющих людей с ВИЧ

Именно сейчас необходимо повышать устойчивость к заболеваниям не только на индивидуальном уровне, но и в целом в обществе, а также в системе здравоохранения.

На индивидуальном уровне, главное, не зарывать голову в песок. Знание — сила. Многие помнят, как до появления эффективной антиретровирусной терапии, сделавшей ВИЧ хроническим контролируемым заболеванием, люди с диагнозом пытались найти всю доступную информацию об оппортунистических инфекциях, о фармацевтических разработках — кто-то даже начинал разбираться в теме лучше своих лечащих врачей. Проблема со старением может быть решена похожим образом: именно медики должны обращать внимание на то, какие шаги необходимо предпринять пациентам, чтобы стареть правильно.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.

В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.

Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.

Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.

Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.

Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.

В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.

Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.

Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.

Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.

Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.

Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.

ВИЧ и СПИД – жизнь и диагноз

Давно хотел написать на эту тему пост, но т.к. личный опыт с АРТ довольно мало полезен другим, то всё время как-то откладывал. Но вот один мой хороший знакомый попросил для своего ресурса ответить на несколько вопросов на тему личного опыта с терапией и я согласился. Т.к. вопросы были сформулированы правильно и полно, то в результате фактически получился пост о моем опыте приема АРТ в виде интервью.

Что в получении информации о том, что ты живешь с ВИЧ, было самым сложным?

Трудно сказать что именно, потому что в первое время казалось, что сложным стало все: и вопрос о том, сколько, собственно, жить осталось, и осознание факта, что я теперь представляю потенциальную опасность для своих половых партнеров в принципе и для своего любимого человека в частности, и мысли о том, как сообщить об этой новости тому человеку, от кого произошло инфицирование, т.к. он, скорее всего, не знает о своей ВИЧ-инфекции, и дилемма - говорить или не говорить о своем диагнозе друзьям и родителям. В общем, много всяких маловеселых мыслей крутилось в голове в то время.

Как часто ты ходишь к своему лечащему врачу? Как выстраивались ваши взаимоотношения? Все ли тебя устраивает в получении медицинской помощи в связи с ВИЧ?

У меня уже давно установился стабильный режим посещения СЦ: раз в три месяца для того чтобы взять таблетки, сдать кровь, обсудить с врачом какие-то текущие медицинские и организационные вопросы. Взаимоотношения всегда были хорошими, и я всегда получал ответы на все интересующие меня вопросы. Немного напрягала текучесть инфекционистов в нашем рижском СПИД-центре, потому что с каждым новым врачом снова приходилось не то чтобы устанавливать контакт, но как-то взаимопритираться. За весь мой 10-летний стаж учета в СПИД-центре я поменял 4 врача, не говоря уже о том, что так или иначе пообщался со всеми работающими там врачами и персоналом.

Что думал о начале лечения? Собирал ли необходимую информацию? Были ли знакомые, которые пьют терапию?

Были ли страхи, опасения, не пугало ли то, что придется пить терапию постоянно?

Пожалуй, были некоторые страхи и из-за возможных побочек и по причине привязки к приему АРТ, но не могу сказать чтобы очень сильные. По крайней мере, сейчас я не могу вспомнить сильных страхов по этому поводу. Но я тогда еще не знал, что мой опыт начала АРТ будет, мягко говоря, малоприятный.

Что ты думаешь о таком мнении, которое заключается в том, что антиретровирусным препараты очень вредны и токсичны и нужно как можно дольше откладывать прием терапии?

У всех, кто читает современные методические рекомендации по лечению ВИЧ, двух мнений по этому вопросу быть не может. Рекомендуется как можно более раннее начало АРТ, потому что риски связанные с ВИЧ-инфекцией в этом случае намного меньше рисков, связанных с побочными эффектами АРТ. Я начал АРТ по современным стандартам поздно, при CD4 = 190, ВН на тот момент была 10.000.

Были ли какие то истории связанные с лечением АРВТ, когда тебе приходилось кому-то говорить о твоем лечении, к примеру кто то замечал что ты пьешь какие то таблетки и задавал вопрос а что это ты пьешь?

Нет, не помню такого. Когда нужно было принять таблетки тайком, с этим проблем не возникало, хотя иногда для этого приходилось закрываться в ванной и запивать водой из под крана. А на каких-то вечеринках я иногда запивал таблетки тем, что было под рукой, чаще всего - алкоголем. :) Сейчас мои немногочисленные друзья знают о моем ВИЧ-диагнозе, и сами напоминают мне принять таблетки, когда мы вместе проводим время.

Сталкивался ли ты с побочными эффектами от АРВТ, и если да то, как решал эти проблемы?

Ох. да, увы, сталкивался. И по этому поводу у меня есть единственная и серьезная претензия к моему лечащему врачу на тот момент. Моей первой АРТ стала стандартная схема AZT+3TC+LPV/r (Комбивир + Калетра). Первичные побочки были стандартными, и я их ожидал: сильная тошнота и диарея. Тошнота прошла примерно через 5-6 недель, а вот с диареей все оказалось сложнее. Первичная диарея тоже прошла, но она начала себя проявлять в виде неожиданных и непредсказуемых приступов. По этой причине я заработал себе жуткий невроз и мог с трудом выходить из дома, не говоря уже о каких-то длительных выездах-путешествиях. Я не отказывался от них совсем, но они превращались вместо удовольствия в пытку. Я знал, что меня может "прихватить" в любой момент, и невольно любой маршрут в голове строился отрезками от туалета до туалета, даже если реально такой необходимости в данный момент не было, но я знал, что она может возникнуть в любой самый неожиданный и неподходящий момент. На этом фоне у меня случился серьезный рецидив депрессии, который длился почти два года. Конечно, я говорил своему врачу об этих проблемах, но он считал, что эти мои проблемы совершенно неважны на фоне эффективности схемы в плане ВИЧ-инфекции, и для замены он причин не видит. Может быть, я сам отчасти виноват в том, что не проявил настойчивость и не заявил в более категоричной форме о своем желании поменять схему. По причине возникшего невроза и депрессии пришлось обратится к психиатру, с которым после долгого и мучительного подбора антидепресантов, стабилизаторов настроения и прочей подобной "фармакологии", мы случайно обнаружили препарат, который своим побочным эффектом более-менее стабилизировал мои проблемы с ЖКТ. (Побочка одного препарата решила проблему с побочкой от другого - цирк с конями, да и и только! :)) После этого постепенно удалось справиться и с депрессией и с неврозом, а также удалось в конце концов вытребовать себе новую схему: ненавистную Калетру я поменял на Стокрин, благо что, как раз поменялся врач, и я уже без особого труда смог убедить его в необходимости такой замены.

Мораль из этого моего опыта довольно очевидна: если побочные эффекты не проходят спустя 1-2 месяца после начала АРТ и реально мешают жить, нужно требовать замену схемы без всяких вариантов и ожиданий типа "а может быть само как-нибудь рассосется".

Что касается Эфавиренца (Стокрин), то с ним особых проблем у меня не было и нет. Предсказуемо "поштормило" 2-3 дня и все. Хотя иногда он и сейчас вызывает некоторые психоделические переживания, но мне это не сильно мешает, а иногда даже довольно интересно таким штатным и законным образом побывать в измененном состоянии сознания. :))

Если говорить о других побочных эффектах, то при моем 8-летнем стаже приема АРТ, проблемой стала "традиционная" дислипидемия. Я уже довольно давно пытаюсь скорректировать это дело статинами, но пока не достиг желаемого результата.

Что помогает тебе не пропускать приемы препаратов? Часто ли происходит когда ты забываешь выпить свои таблетки?

Я с самого начала знал важность и необходимость соблюдения режима приема таблеток. Для начала я купил себе часы с двойным будильником, и пользовался ими для напоминаний. Примерно через год у меня настроился и стал работать внутренний таймер, который практически в любой ситуации стабильно срабатывал и напоминал мне о необходимости принять таблетки. Только изредка я допускал опоздания на 1-3 часа, и совсем уж редко случались пропуски, наверное, не чаще раза в год. Хотя сейчас даже таких редких пропусков у меня нет.

Боишься ли возможных перебоев, связанных с отсутствием препаратов?

Да, боюсь, конечно. Но я сделал все возможное, чтобы такого не случилось, по крайней мере по моей вине. За весь мой стаж терапии серьезный перебой в поставках случился только однажды, и тогда мне пришлось купить месячный курс за свои деньги. Сейчас у меня постоянно есть месячный страховой запас терапии на подобный случай. Кроме этого, со мной всегда есть двухдневная доза таблеток для каких-либо непредсказуемых ситуаций, когда я не смогу вовремя вернуться домой. Излишне говорить, что я всегда заранее беспокоюсь о нужном количестве препаратов при каких-либо длительных поездах, и всегда прихожу за очередной "порцией" за 2-3 недели до окончания моей 3-х месячной "пайки".

На самом деле такая тактика преследует не только профилактические, но и лечебные цели. Все больше появляется данных о том, что при более раннем начале терапии улучшается прогноз жизни с ВИЧ. Именно поэтому по принятым рекомендациям в США порог для начала АРТ - 500 CD4, а ВОЗовский порог в 350, скорее всего, в ближайшем времени тоже будет пересмотрен в сторону более раннего начала АРТ.

Но что касается профилактики, то это тоже очень немаловажно. И даже не смотря на то, что все чаще появляются предупреждения, что прием АРТ не является полной гарантией безопасности для половых партнеров, но все же стабильно неопределяемая ВН на фоне АРТ очень и очень существенно снижает этот риск, делая его близким к нулевому.

Чтобы ты мог посоветовать или пожелать тем, кто только готовится пить терапию?

Пожелания и советы просты, и они являются краткими тезисами всего вышенаписанного:

1. Нужно осознавать важность и необходимость начала АРТ. Не нужно откладывать это решение до последнего момента. Поздно начатая терапия уже может не дать нужного эффекта. Кроме того, при низких значениях CD4 сильно повышается риск развития оппортунистических инфекций на фоне иммунодефицита. Современная АРТ это реальный способ жить с ВИЧ-инфекцией долго и хорошо. Кроме того, прием АРТ сильно снижает риск инфицирования половых партнеров. Презерватив - надежная защита, но иногда и он подводит.

2. Нужно осознавать важность соблюдения режима приема АРТ: принимать препараты без пропусков и сильных опозданий. В общем случае лучше вообще не принимать АРТ, чем делать это с пропусками, т.к. резистентность - это одна из основных проблем на пути долговременной эффективности АРТ. Возможности для замены препаратов в случае развития резистентности, как правило, имеются, но это сопряжено со многими сложностями, и этого лучше избегать как можно дольше. Но, в тоже время, не нужно совсем уж жестко с точностью до минуты привязывать себя ко времени приема таблеток. Само по себе это неплохо, т.к. дисциплинирует, особенно поначалу, но большинство современных препаратов вполне допускают неточность в приеме ½-1 час.

3. Не нужно бояться побочных эффектов. В подавляющем большинстве случаев они быстро проходят и не доставляют никаких особых проблем. Мой негативный опыт - скорее исключение, чем правило. И не нужно бояться быть настойчивым, если все-таки наблюдаются какие-то мешающие нормальной жизни побочный эффекты.