Можно ли не говорить что у тебя вич

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

В отчаянии он рассказал о случившемся бывшему, и оказалось, что с парнем-моделью тот тоже был знаком и тоже через Hornet. Как и некоторые другие ребята из их общего круга. Вирус в итоге получили четыре человека.

Общее дело

Первым делом любой ВИЧ-положительный человек, узнав о своем диагнозе, пишет расписку, что информирован об уголовной ответственности по 122 статье Уголовного кодекса РФ за заражение других людей.

Важно, что ответственность по ней может грозить человеку с ВИЧ, даже если его партнер не инфицируется. По букве закона решение о сексе принимают оба человека, и с противоположной стороны согласие должно быть не только добровольным, но и информированным.

Герой той публикации, на которую мы сослались выше, не стал в итоге подавать в суд на инфицировавшего его человека. Несмотря на то, что за пару месяцев он успел выяснить даже паспортные данные своего случайного приятеля, парень посчитал, что по правде виноваты в случившемся оба: никто ведь не мешал ему самому воспользоваться презервативом.

Впрочем, если бы полиция такое заявление получила, в качестве следующего шага правоохранительные органы вынуждены были бы заказать филогенетическую экспертизу, которая способна подтвердить, что вирус у обоих человек идентичен, и определить, в каком направлении произошла его передача. По результатам таких экспертиз суды нередко осуждают на реальные уголовные сроки. Новости об очередных процессах регулярно публикуются на нашем сайте.

Итак, чтобы обезопасить себя от уголовной ответственности, сообщать о статусе юристы советуют так, чтобы этому осталось хоть какое-то подтверждение. Скриншот переписки в мессенджере вполне подойдет. Главное, чтобы по ней было понятно, что партнера никто не вводил в заблуждение.

Помимо переписки юристы называют и другие методы. Доказательством вашей невиновности могут быть: разговор при свидетелях, запись на диктофон или видеосъемка. Можно подстраховаться и попросить у партнера расписку, что он осведомлен о наличии у вас ВИЧ-инфекции. Но это уже слишком. Впрочем, законодательно те способы, которым вы сообщаете партнеру о статусе, не закреплены. И закон позволяет сообщать в любой удобной для вас форме.

Обратная сторона медали

Важно и то, что по действующему закону предупредить о наличии вируса сразу после его выявления гражданин обязан не только нынешних, но и предыдущих своих сексуальных партнеров. Чтобы пресечь возможное распространение инфекции, если те уже имеют вирус, но не знают об этом.

Считается, что медработникам ВИЧ-положительный человек обязан сообщить источник заражения, если он ему известен, а также имена всех людей, которые могли заразиться от того же источника. Впрочем, если вы не желаете раскрывать фамилии, этого этапа вполне можно избежать. Благо, данный пункт регулируется уже не уголовным, а административным кодексом.

За сокрытие информации об источнике заражения, если он известен, предусмотрена административная ответственность. Штраф по статье 6.1 Кодекса об административных правонарушениях РФ варьируется от 500 до 1000 рублей. Если ВИЧ-положительный человек приходит в суд и говорит, что источник заражения не был ему известен, штраф в большинстве случаев не назначают, говорят юристы. Автоматом его выписывают только тем, кто не является в судебное заседание.

В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции.

Позвонить и рассказать неформально об инфекции, кстати, в этом случае все же стоит. В то же время важно помнить, что среди стран, в которых передача ВИЧ считается преступлением, Россия и Беларусь лидируют по количеству законов, криминализирующих передачу ВИЧ. Причем, в Беларуси ситуация серьезно отличается от российской в худшую сторону. Так в братской республике недавно по аналогичной статье УК обвинили ВИЧ-положительную женщину, находящуюся в браке. Супруг не имеет претензий к ней и заявления в милицию не подавал, однако медицинское учреждение самостоятельно сообщило об этом случае в правоохранительные органы, и женщину все-таки осудили на 2 года условно.

Сплетни по цеху

Другая история, о которой ранее писал наш сайт, звучит так: Марина работала в крупном медиахолдинге и училась на факультете социальной психологии. О своем ВИЧ-положительном статусе она узнала в 2005 году, когда планировала беременность. Проявив ответственность, девушка сразу встала на учет, более того, в свободное время стала помогать другим женщинам, работая на телефоне доверия при местном центре СПИД.

Право молчать

Сейчас Марина не рассказывает работодателям о своем статусе и, к слову, имеет на это полное право. В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции. Более того, трудовая дискриминация при принятии на работу или в учебные заведения людей с ВИЧ и вовсе запрещена законом. Он не допускает увольнения с работы или отказа в приеме на работу человека с ВИЧ-инфекцией. Однако в законодательстве есть перечень профессий и должностей, на которых не может работать человек с ВИЧ.

Например, ВИЧ-положительным людям запрещено занимать должности в центрах переливания крови и в лабораториях, где сотрудники имеют непосредственный контакт с биологическим материалом. Более того, этот список чиновники постоянно норовят расширить: так, некоторое время назад Минтранс установил ограничение для людей с ВИЧ на работу авиадиспетчерами. Верховный суд постановил снять его. А чуть позже Росстандарт подготовил ГОСТ, по которому фотографы с ВИЧ не имели права фотографировать новорожденных. Только после общественного резонанса ведомство отправило ГОСТ на доработку.

Еще примеры? Осенью прошлого года Генпрокуратура предложила ужесточить требования для сотрудников прокуратур и не брать туда на работу людей с ВИЧ. А Минюст в декабре прошлого года предложил запретить ВИЧ-положительным гражданам работать судебными приставами. И пусть обе инициативы пока остались без последствий, ряд запретов до сих пор продолжает действовать. В чем логика подобных запретов? Дискриминационные законы, ограничивающие трудоустройство людей с ВИЧ, остались с тех давних пор, когда инфекция считалась смертельной, а эффективной терапии против вируса просто не существовало.

Как подчеркивают юристы, когда человек с ВИЧ приходит к врачам, не имеющим отношения к его заболеванию, как то к стоматологам, гинекологам и так далее, он может сообщить о своем статусе лишь по собственному желанию. Даже если у пациента определяемая вирусная нагрузка и теоретически передача вируса возможна, врач в любом случае после каждого пациента обязан стерилизовать инструменты, а если он не обработал их и кто-то заразился ВИЧ-инфекцией после ВИЧ-положительного гражданина, то вины пациента здесь не будет, это вина медработника, подчеркивают они.

Более того, по сути, с любым пациентом врач обязан работать так, как будто у того есть вирус, вне зависимости от наличия или отсутствия диагноза. Правила безопасности написаны для всех. А пациент может и сам не знать о собственном статусе.

Наказание для болтунов

И все же люди с ВИЧ действительно нередко подвергаются дискриминации. Прошлой весной мы писали о случае, имевшем место в Новосибирской области. В феврале 2018 года супружеская пара из Искитима, небольшого городка в этом регионе, решила усыновить мальчика из детского дома неподалеку. Из-за того, что у биологической матери ребенка был туберкулез, родителям сказали записать его на учет к фтизиатру. Но в процессе обследования выяснилось, что кроме прочего ребенок болен ВИЧ-инфекцией.

Извещать работодателей не обязаны ни центры СПИД, ни другие медицинские учреждения, в которых врачам стал известен ваш статус. Не обязаны делать это и вы при приеме на работу.

Насколько были правы болтливые медработницы?

К сведениям, составляющим врачебную тайну, относятся: информация о факте обращения за медпомощью, диагноз заболевшего, состояние здоровья пациента и иные сведения, которые были получены при его обследовании и лечении. За исключением нескольких случаев, вышеуказанная информация не может быть предоставлена без письменного разрешения пациента даже его родным и близким.

Круг лиц, которые обязаны хранить врачебную тайну, — это все медработники, врачи, медсестры, санитарки, регистраторы, студенты медицинских вузов, которые проходят практику в данной больнице, равно как и фармацевтические работники.

Сообщать же третьим лицам информацию врачи могут только в нескольких случаях:

1. Если это делается в целях обследования и лечения гражданина, неспособного выразить свою волю, например, извещение родственников о гражданине, который поступил в тяжелом состоянии комы, с целью организации ему лучших условий для медпомощи.

2. При угрозе распространения инфекционного заболевания. Здесь критерий для разглашения такой: несет ли данный клинический случай какую-то социальную опасность, если да, то в отношении больных инфекционным заболеванием принимаются меры в соответствии с положениями Закона о санитарно-эпидемиологическом благополучии населения.

3. На основании письменного запроса органов дознания, следствия и суда в связи с проведением расследования или судебного разбирательства либо по письменному запросу органа уголовно-исполнительной системы в связи с исполнением наказания и контроля в отношении условно осужденных лиц и лиц, освобожденных по УДО.

4. При выявлении ВИЧ-инфекции у лица, не достигшего 18 лет. В этом случае в обязательном порядке врач ставит в известность родителей несовершеннолетнего. Это случай, который не имеет исключений.

5. В целях информирования правоохранительных органов о поступлении пациента, в отношении которого имеются достаточные основания полагать, что вред его здоровью был нанесен в результате противоправных действий, то есть когда у человека видны какие-то побои, раны.

6. Когда проводится военно-врачебная экспертиза по письменным запросам военкоматов, кадровых служб и военно-летных комиссий.

О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели

Что делать в случае утечки сведений, которые составляют врачебную тайну? Пациенты при подобном развитии событий могут пожаловаться руководству организации, сотрудник которой разгласил сведения, представить иск о возмещении морального вреда к указанной организации, подать заявление в полицию или прокуратуру с целью возбуждения уголовного дела в отношении лица, которое разгласило врачебную тайну, по 137 статье УК (нарушение неприкосновенности частной жизни). Должностные лица, которые разгласили врачебную тайну, могут быть также привлечены к гражданской ответственности по статьям 150 и 151 ГК РФ, если разглашение информации привело к причинению человеку физических и нравственных страданий.

Итак, информацию о вашем статусе вы не обязаны сообщать никому, кроме сексуального партнера — актуального и по возможности бывших. О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели, ни даже самые близкие родственники (родители или братья и сестры). Разглашение вашего статуса против вашей воли третьим лицам является уголовным преступлением.

Кстати, по искитимской истории Следственный комитет в итоге завел уголовное дело. Делопроизводство было возбуждено по первой части 137 статьи Уголовного кодекса РФ. Максимальная санкция по ней — лишение свободы на срок до двух лет с лишением права занимать определенные должности (например, в системе здравоохранения) на срок до трех лет. Впрочем, будет ли по ней наказан кто-то, пока неясно. Информации об этом пока нет.

19 апреля 2018 8:06

Ольга, 32 года

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.

Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.

Вероятно, есть те, у кого нет знакомых с ВИЧ-инфекцией. Наверное, есть те, кто считает, что ВИЧ/СПИДа нет. Или он есть, но где-то очень далеко — в Африке, в зоне риска. Мы с моим другом решили рассказать, как он живет. Это был очень честный и максимально откровенный разговор, результат которого мы решили опубликовать в надежде, что сможем кому-то помочь.

- Весьма распространенная точка зрения в нашей стране, что ВИЧ – удел гомосексуалистов и наркоманов. Но я-то знаю, что это далеко не так. Лет 10 назад я получила грант на написание статей на тему "ВИЧ-подростки в точках выхода наркотрафика". Я была в разных местах, соответствующих заявленной теме, говорила там с врачами, подростками, с прохожими и убедилась, что ситуация пугающая. Но утверждать, что все заболевшие только из группы риска, было бы полной глупостью.

- Когда я первый раз попал в спидцентр (это был конец 2014 года), я видел там наркоманов. На тот момент их было процента 2-3 от общего числа. Куча молодых людей. Некоторые парни пришли с матерями. Очень много беременных женщин: в процентном соотношении, наверное, процентов 15 из очереди. Мужики с портфелями Gucci приезжают на "Лексусах". Иногда приезжают целыми семьями: маленький ребенок, жена беременная, муж. Я раньше тоже думал, что ВИЧ — это наркоманы, гомосексуалисты. По себе могу сказать: это опасный путь, если не соблюдать осторожность. Но сейчас ситуация страшна тем, что среди инфицированных полно молодых, красивых, хорошо одетых женщин из приличных семьей. Немалое количество, кстати, и пожилых людей ставят печать на рецепт, стоят в очереди за лекарствами. Прежнего количества наркоманов в спидцентре я более не наблюдаю, либо они теряются на фоне остальных.. Правду говорят, что ВИЧ перешел из зоны риска на обычное население, которое всегда было уверено, что их это не коснется.

- Если можно рассказать о том, как ты заподозрил у себя…

- У меня была долгая история. Я два года жил с человеком. Спустя примерно год он сдал анализ, и у него нашли ВИЧ. Хотя до этого мы оба сдавали анализы. У меня был отрицательный, у него, якобы, тоже: я не видел его результатов. Он сказал, что результат пришел по почте. Позже я понял, что вряд ли в 2006 году такой анализ высылали по почте, так что остается лишь гадать, сдавал он или не сдавал. А через год у него началась стадия СПИД. И я прошел с ним огонь, воду и медные трубы, и туберкулезный диспансер, и больницы. В результате все закончилось плачевно. Может, врачи недоглядели, а может он плохо пил терапию, потому что уследить было невозможно. Когда я пришел в себя после похорон, я сдал анализ. Но в тот момент (могу только об этом рассуждать с точки зрения случайности) я попал в серологическое окно, когда вирус уже в крови, но антитела могут не обнаруживаться до 6 месяцев. И я успокоился. Ходил, сдавал на туберкулез, но как-то вяло, мне все было безразлично.

В 2014 году я попал в больницу. До того я чувствовал себя практически нормально. Единственное, недели за две до того появилась странная одышка, а еще раньше начались проблемы с почками и с давлением. Но никто из врачей ни разу не предложил мне сдать анализ на ВИЧ. У меня было какое-то смутное подозрение, но я боялся его сдавать.

- Я уточню: если не сдавать специальный анализ, выявить ВИЧ невозможно?

- Пока не наступит стадия СПИД. Ты можешь даже чувствовать себя замечательно, вести привычный образ жизни.

- Ты можешь сдавать общие анализы, и они ничего не покажут?

- Я миллион раз сдавал кровь, и у меня были замечательные результаты. Но однажды утром в субботу проснулся весь желтый. Я поехал в ближайшую платную клинику, сдал анализы цито… Потом народ забегал. Оказалось, что у меня печеночные ферменты повышены в 20 или в 30 раз. То есть, с такими показателями можно было скопытиться, не доехав до клиники. Сказали, что нужно срочно вызывать скорую. Но в субботу оказалось невозможно попасть ни в одну больницу, почему-то никто меня не брал. Попал я в Инфекционку при Управделами президента за деньги. Там спросили: "Заплатишь 140 тысяч за две недели? Мы приезжаем и забираем тебя". Я сдал все анализы и на Эпштейна-Барра, и на ЦМВ, и на ВИЧ. ВИЧ, естественно, пришел дней через 10-11, когда было точно понятно: все, приехали. Ко мне пришли врачи, человек 5, сели в полукруг: "У вас ВИЧ". А перед тем у меня еще взяли анализ на иммунный статус "на всякий случай". И они сказали: "У нормального человека в среднем 700-800 клеток, а у вас – 14. Но поскольку такой диагноз, мы не имеем права лечить вас у себя".

Честно говоря, я тогда не понимал, что делать и как дальше быть. Девочка — лечащий врач — сказала, что проходила практику во Второй инфекционке, и врач, у которого она проходила практику — гений. Буквально вытаскивает людей с того света: "Я позвоню и договорюсь", — сказала. И позвонила. В тот же день я вернулся домой, собрал вещи, вызвал скорую и поехал в больницу.

Месяц лечили: терапию мне нельзя было давать, потому что она действует на печень, я бы умер. Хотя мне и без того было понятно, что скоро придется прощаться со всеми. Жалко было родителей, а так — все равно. В течение целого месяца врачи пытались поймать вирусы, потому что ЦМВИ (Цитомегаловирусная инфекция) будто пряталась. А еще врачи не могли понять, почему желтуха такого странного лимонного цвета. Потом выяснили, что это цитомегаловирусный гепатит, а не обычный. Когда выявили, я воспрянул духом: уже результат.

Еще какое-то время лечили печенку, потом муж моего доктора, врач, подобрал терапию, но надо было ждать еще две недели, пока не придет анализ на совместимость. Только тогда я начал пить таблетки, не зная, как они подействуют. Не все могут их принимать: у одного кожа слезает кусками, у другого гепатит начинается. У меня начался синдром восстановления иммунитета. Это когда иммунитет пытается набрать свою силу со скоростью поезда. И в этот момент у тебя вылезает, что ты нахватал за жизнь: туберкулез, менингит. Температура 40 градусов держалась три дня, и ничем не сбивалась, потом я стал задыхаться, и меня отправили на рентген. Врач посмотрела и поставил пневмоцистную пневмонию, от которой и умирает большинство. Еще месяц я провел в кислородных масках, с антибиотиками. Наконец, стал набирать вес: организм начал приходить в себя, и я хотел страшно есть, даже просил лишнюю порцию хлеба. Готов был сожрать все, что не прибито.

КТ показывала множественные очаги в легких. Прошел еще месяц, меня отправили на КТ повторно, а ситуация та же. Очаги в легких. Начали подозревать туберкулез. Памятуя о том, что я видел в туберкулезных диспансерах, меня больше, чем ВИЧ, беспокоили побочные заболевания. Когда я представил себе туберкулез, мне стало плохо, потому что я видел, как он протекает. Я пил таблетки от туберкулеза — мало приятного, но мне повезло: никаких побочек не было, кроме желания убить себя в первый месяц. Сделали КТ. Опять пятна. Решили, что пришло время отправлять меня в туберкулезную больницу. И только тогда вызвали пульмонолога. Она посмотрела и говорит: "Нет. Это после пневмоцистной пневмонии, все пройдет". Но таблетки от туберкулеза велено было пить еще полгода. После этого я пролежал еще полмесяца. В общей сложности, учитывая первую и вторую больницу, я провел на больничной койке практически полгода. И тут я взвыл: хочу домой. Не могу больше!

И меня отпустили домой. Где-то неделю я хотел обратно, дома было страшно. Я не мог найти себе место, ни спать, ни есть. Потом успокоился. Что касается разных стадий принятия-отрицания вируса, у меня этого не было.

- Все было так плохо?

- У меня просто не было на это времени. Каждый день я ждал новостей по поводу всяких болячек, а о самом заболевании и не думал. Честно говоря, я до сих пор о нем забываю. И я не злился, не пытался кого-то обвинить во всем, я понимал, что если кто-то виноват, то только я. А как? Знаете, самый дурацкий вопрос, который можно задать человеку с ВИЧ — как ты заразился. Какая разница — как?!

- А есть ли смысл проверяться людям не из зоны риска?

- Всем нужно проверяться.

- Раз в полгода достаточно. Сейчас основная масса с ВИЧ — гетеросексуальные пары. Мужик погулял, набухался, потрахался без презерватива, вернулся домой — жена ничего не подозревает. Заводят ребенка,бац – сюрприз… ВИЧ давно вышел из первоначального ореола обитания. Конечно, наркоманы и геи — главная группа. У геев сексуальная культура всегда была более раскрепощена. Но сейчас это совершенно не так.

- Насчет сексуального раскрепощения — сегодня ни одна среда не ставит барьеров. Мне рассказывал врач-инфекционист в одном городе, что у них есть дома с полуподвальными этажами. Стучишь в форточку, просовываешь руку с деньгами и… Чем тебя колют, сколько раз использовалась эта игла — никто не скажет. И можно вообще не иметь половых связей, чтобы инфицироваться.

- Как относятся к ВИЧ-инфицированному в больнице?

- Я ни разу не столкнулся с негативной реакцией. После больницы я пошел делать инвалидность: если лежишь более четырех месяцев, тебе положена инвалидность. Я не знал, как будет. Одно дело, когда ты в спидцентре, и люди с этим работают (там на самом деле одни из милейших врачей работают). Я прошел инфекциониста и далее череду врачей: никто не задавал лишних вопросов. Все улыбались, были предельно вежливы.

- А как к тебе относятся в обществе? Ты упомянул, что для тебя каждый раз проблема признаваться или нет. И зачем признаваться? Если это проблема, значит, отношение к ВИЧ-инфицированным неоднозначное?

- Если судить по тому, что все старается не говорить о ВИЧ-инфекции, так и есть. Хотя, по моим предположениям, в Москве инфицирован каждый пятый гомосексуальный парень (официальная статистика правдива процентов на 30-40). Сколько раз было: умер парень, и народ пишет – у него был рак. А когда узнаешь, что он умер во второй инфекционке, понимаешь, какой это был рак… Стыдно. Люди не хотят признаваться. Среди моих друзей ни у кого никаких предрассудков нет. У меня разные знакомые, но я не слышал, чтобы кто-то произнес: он спиданулся.

По поводу того, нужно ли признаваться. Одно дело, когда ты общаешься с кем-то, пьешь кофе, ходишь в кино и совсем другое, если начинаешь встречаться. Получится что-то или нет, я все равно чувствую в себе потребность сказать. И лучше сразу. Если что-то пойдет не так, если человек ответит: не могу, боюсь, — я это пойму. Это нормально. Поэтому предпочитаю говорить сразу. Естественно, не всем. Я на терапии несколько лет, у меня нулевая нагрузка, и с точки зрения опасений заразиться, я безопаснее многих, кто не сдает анализы и ничего о себе не знает. Но когда подходит момент, когда ты понимаешь, что из отношений может что-то получиться, приходится говорить. Не то, что страшно… Мне не обидно за себя, что я такой, но обидно было бы лишится возможности стать частью жизни человека. Но каждый раз, когда ты признаешься, внутри что-то умирает. И никуда от этого не деться. Но пока негативных прецедентов не было.

- Ты научился принимать себя?

- Абсолютно. Я даже таблетки пью настолько на автомате, будто о них не думаю Я не просыпаюсь каждое утро с мыслью: черт, я же болею, надо сейчас же пить таблетки, все плохо. Нет. Я вообще не помню об этом, меня это не гнетет. Я вспоминаю, только когда понимаю, что я немножко не такой.

- На работе знают? Или скрываешь?

- Знает одна моя коллега – начальница.

- Нет необходимости говорить?

- Абсолютно. Это никого не должно беспокоить. У меня был недолгий период, когда я думал: до этого момента все было круто, жизнь была счастливой, а теперь она стала менее счастливой. Но потом я понял: стало как раз наоборот. Я не начал относиться к жизни иначе, не стал ценить каждый свой день, как единственный. Даже в больнице, я думал: Господи, если я не сдохну, то, наверное, изменю себя. Но ничего не случилось. В принципе, ничего вообще не поменялось. Как жил, так и живу. Единственное, я теперь по-другому отношусь к людям. Стал более участлив, что ли.

- А говоришь, не изменился.

- Изменился, конечно, но не сильно, не кардинально. Наверное, я и раньше был таким, поэтому, когда случился первый в жизни опыт встречи с ВИЧ-инфекцией, я не ушел. Любой другой, наверное, сбежал бы. Я знаю таких категоричных людей: если узнаю, что у тебя ВИЧ, я тебя тут же брошу. Конечно, я любил человека, но даже если бы я очень сильно боялся за свое здоровье, я бы не слился.

- Ты сказал о своей участливости. Ты не хотел бы пойти работать в фонд, занимающийся ВИЧ/СПИДом?

- Я думал об этом. Мне предлагали поработать в фонде на общественных началах консультантом, но я не готов. Пока не готов. Я могу помочь людям, рассказать, посоветовать. Если человек запутался, не понимает, как быть дальше, я мог бы стать живым примером того, что можно жить дальше. Я живу спокойно, кроме как выпить пару таблеток с утра, ни о чем не беспокоюсь. Я всегда готов помочь, если меня просят. Иногда я помогаю ребятам, которые недавно узнали о болезни. Мы встречаемся, разговариваем, я пытаюсь объяснить, что жизнь не кончилась. И еще. В чем была и моя ошибка, а также многих других людей – не читать об этом в Интернете, на форумах, не убивать нервы. В жизни все будет совсем не так.

- Я так понимаю, ты сейчас находишься на государственном обеспечении, то есть тебе лекарства выдаются бесплатно.

- А что будешь делать, если государство перестанет давать дотации?

- Единственный вариант – покупать самому.

- Сколько это примерно стоит? Насколько это посильные деньги?

- Многое зависит от схемы. Есть дешевые. У меня многие знакомые ребята в Питере пьют такую схему, что если ее покупать, выйдет 8 тысяч рублей. У меня, к сожалению, не очень дешевая. Потому что только один оригинальный препарат из схемы стоит 15-17 тысяч, и русские аналоги стоят примерно столько же, что не совсем понятно, но как есть. Если исхитриться, выбирая аптеки, то будет 20 с копейками, а если не заморачиваться, то в 30 тысяч рублей выльется. Для регионов — безумные деньги.

- Но пока, если я правильно понимаю, всем положены бесплатные лекарства?

- И все действительно получают бесплатно? Или в регионах трудно добиться этого?

- Получают бесплатно, единственное, часто оттягивают до последнего. То есть, если у тебя 350 клеток, то тебе положена терапия, но тянут, не прописывая, до 200, а то и меньше. А 200 – это уже пограничная стадия. Экономят. Кроме того, сейчас во многих регионах препараты заканчиваются, денег на новые нет. Остаются только для беременных и какие-то детские препараты в жидких формах. Честно говоря, даже не представляю, что происходит в регионах, потому что перерывы недопустимы.

- Ты сказал про пару таблеток, но на самом деле…

- На самом деле – это не пара.

- Я видела. Их шесть как минимум.

- При том, что на Западе, в Америке, например, человек действительно выпивает одну таблетку. Какова сейчас ситуация с медикаментами?

- Расскажу. Когда я только начал получать в больнице терапию, я пил ее два раза в день – утром и вечером. Тех, иностранных, нормальных препаратов уже сто лет как нет. Но там было тоже таблетки четыре с утра и, по-моему, еще две вечером. Потом я встал на учет в спидцентр, где мне выписали три таблетки в день. Постепенно, когда стала рушиться ситуация с обеспечением лекарствами, когда из экономии стали закупать монопрепараты (потому что они дешевле), вместо одной таблетки я стал получать две, а эти две превратились в четыре.

- Как же это дешевле, если надо купить вместо одной четыре таблетки?

- Это российские препараты, которые на самом деле, конечно, нероссийские: фармакологической промышленности у нас нет как таковой. Закупаются индийские субстанции, а фасуются здесь.

- Они равнозначны той, одной? Что ты ощущаешь?

- Ничего не ощущаю.

- Кроме того, что у тебя портится желудок и садится печень, оттого, что ты поедаешь тонны таблеток.

- Это не очень удобно, потому что раньше собираясь на отдых можно было взять таблетницу и все компактно разложить, а когда таблеток много – приходится брать несколько таблетниц, потому что ничего в одну не помещается. Что касается их действия, я не заметил по результатам анализа каких-либо различий. Хотя некоторые друзья жалуются, что им плохо, что-то болит, что-то не так, как было раньше, когда пили нормальные препараты.

- Тебя ждет ранняя смерть?

- Понятно, мы можем сейчас выйти на улицу, и на нас наедет трамвай. Синдром "Аннушки" никто не отменял.

- Если честно, я об этом не задумывался.

- А какие у тебя перспективы? Что говорят врачи?

- Такие же, как у всех остальных.

- То есть, ты можешь дожить до ста лет?

- Да. Конечно, я иногда думаю, что было бы круто, если бы придумали панацею. Но не могу сказать, что меня это гнетет настолько сильно, что я боюсь, что умру раньше других. И, судя по всему, – это вряд ли произойдет

- Потому что некоторые уже умерли раньше тебя?

- Да. Единственное, меня беспокоят побочки от лекарств, потому что у них есть накопительный эффект: что-то действует на кости, что-то на печень. В остальном я спокойно живу, работаю. Конечно, было бы круто, если бы что-то придумали.

- Ты стал аккуратней и внимательней теперь? Или все на авось?

- Стал. Потому что, во-первых, никто не отменяет другие болячки – венерические заболевания, гепатиты, которые можно подцепить, даже когда тебе маникюр делают. Это крайне нежелательно, поэтому я не планирую никаких безумных поступков. А так… Я слежу за своим здоровьем в силу необходимости. Раз в полгода сдаю анализы, так положено. Всегда лучше поймать болезнь на ранней стадии.

Да, наверное, я не готов на безумства. Но мне этого и не надо.