Он болен вич она нет у них родился ребенок

Снимок носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

Со своим будущим мужем Полина начала встречаться еще в школе. Молодым людям тогда было по 15 лет, поженились на третьем курсе университета, вскоре родился первенец.

Семья жила в достатке. Полина по образованию учитель физики. Школу окончила с золотой медалью, университет — с красным дипломом. Муж по профессии механик-инженер. Чтобы семья ни в чем не нуждалась, работал на двух предприятиях. О вероятности ВИЧ никто из супругов даже не задумывался. Симптомы у мужа Полины проявились спустя семь лет совместной жизни. Он стал ощущать слабость, постоянно держалась температура 37,6. Сдал анализы — они показали ВИЧ-положительный статус.

У мужа Полины выявили туберкулёз. Несмотря на это, женщина не теряла надежды на то, что он поправится. Ездила с ним по больницам, дежурила у постели, когда стало совсем плохо. Видела, как он медленно терял силы, но не переставала верить в выздоровление.

Снимок носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

— Меня спрашивали, хочу ли я подать заявление в суд о том, что он не предупредил меня о своей болезни (и возможно, заразил), но у меня даже в мыслях такого не было. Мы любили друг друга. У нас были хорошие отношения. Он работал. Ни я, ни мой ребенок никогда ни в чем не нуждались. Главным для меня было его выздоровление, но, увы, болезнь взяла верх.

В декабре 2008 года муж Полины умер. Женщина замкнулась в себе, о собственном здоровье даже не думала. Мама Полины силой завела ее к врачу, чтобы та назначила лечение. Полина тоже оказалась больна — 9% здоровых клеток из 100. Врачи удивлялись, что с такими показателями нет никаких заболеваний. Говорили, что, вероятно, просто повезло.

— Я тогда еще не осознавала всей серьезности ситуации, хотя проблемы были. Мой кабинет в школе был на 3 этаже, и чтобы дойти до него, я делала пять остановок. Не знаю, как мои родители выдержали все то, что выпало на их долю. Я никого не слушала, кричала. Уходила курить, когда они просили не делать этого. После смерти мужа своя собственная судьба и здоровье были мне безразличны. Хотя мне было ради кого жить. У меня осталась дочь. Но в тот момент я не могла ухаживать за собой, не то что за ней.

На очередном обследовании в Гомеле врач рассказал Полине о сообществе людей, живущих с ВИЧ в Светлогорске. Там с такими людьми, как она, работают психологи, рассказывают, как жить с диагнозом. Женщина решила обратиться за помощью в эту организацию.

Снимок носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

Отдыхая в санатории, Полина познакомилась с мужчиной, который помог ей почувствовать себя не ВИЧ-инфицированной, а просто женщиной. Он начал ухаживать за Полиной, но преградой был возраст. Ему 20, а ей — 32.

— Я понимала, что между нами ничего быть не может. Чтобы прекратить отношения, решила рассказать ему о своём статусе. Была уверена, что он испугается и мы больше не увидимся. Но нет. На следующий день после разговора он пришел ко мне с букетом цветов. Я подумала, что парень просто не знает ничего об этой болезни, стала рассказывать, литературу показала, всё объяснила. Он сказал: буду с тобой.

Пара рассталась спустя 8 месяцев, а спустя некоторое время женщина снова встретила мужчину, который стал оказывать знаки внимания. Он ей самой очень понравился, но в голове была только одна мысль: ВИЧ.

Снимок носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

Пара в браке уже 5 лет:

— Он всегда рядом, во всем поддерживает. Постоянно интересуется моим самочувствием, следит, чтобы я больше отдыхала. Делает для меня очень много, и я благодарна ему за все.

Снимок носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

Беременность Полины все же была естественной, муж при этом не заразился. Женщина говорит, что за такой подарок можно благодарить только Бога. У пары родилась девочка. Чтобы она была здоровой, Полина тщательно выполняла рекомендации врачей на протяжении всей беременности, принимала терапию. В течение пяти дней после родов терапию получал и ребенок. ВИЧ у него не обнаружили.

— Даже если вы живете с мужем и все в вашей семье хорошо, то заявление могут подать его родственники, врачи. На мой взгляд, это неправильно. У меня счастливая семья, мы с мужем любим друг друга, и в один миг все может прекратиться. Может ли государство или кто-то другой решать за нас?

Истории двух семей

Интервью: Ольга Страховская

Отсутствие доступной информации о профилактике и сексуального образования привели к тому, что в стране диагностирована эпидемия ВИЧ, а сам диагноз продолжает вызывать ужас и звучит для многих как приговор. Паника (в отличие от здравых мер) неуместна: современные методы терапии дают возможность ВИЧ-положительным людям жить полной жизнью — в том числе иметь детей.

Мы расспросили об опыте беременности и рождения ребёнка в дискордантной паре двух героинь, которым повезло с поддержкой и пониманием друзей и близких — но которые встретили дискриминацию там, где совсем не ждали. А конкретные медицинские рекомендации дискордантным парам, решившим завести ребёнка, дала Анна Валентиновна Самарина — доктор медицинских наук, заведующая отделением материнства и детства Санкт-Петербургского центра СПИД, доцент кафедры социально значимых инфекций ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова.

Наталия

мама пятилетнего сына

О том, что мой будущий муж инфицирован, я узнала практически сразу — в нашу первую ночь, когда дело дошло до секса. У нас не оказалось презервативов, и он сказал, что мы не сможем без них, никак, вообще, потому что он ВИЧ-положительный и обязан мне об этом сказать. Я это приняла как-то очень легко: его откровенность и честность меня успокоили и расположили, даже как-то привлекли.

Страха не было. Он очень подробно рассказал мне свою историю: как узнал обо всём случайно, проходя обследования, и по цепочке выяснилось, что он заразился от своей девушки, а она, в свою очередь, от своего предыдущего партнёра. У них были серьёзные отношения, не какие-то случайные связи, они даже собирались жениться, но отношения сошли на нет по каким-то не связанным с диагнозом причинам. Как бы то ни было, узнав обо всём, они сразу встали на учёт. Это официальная практика: если ты, например, ложишься в государственную больницу на операцию, ты должен сдать анализ на ВИЧ, и если он положительный, тебя автоматически ставят на учёт в инфекционной больнице на Соколиной горе, в СПИД-центре.

Будущим родителям, проживающим в серодискордантной паре, беременность нужно обязательно планировать. Лучше заранее обратиться к своему инфекционисту и акушеру-гинекологу центра СПИД. Согласно современным рекомендациям, ВИЧ-инфицированному партнёру в дискордантной паре показано назначение высокоактивных антиретровирусных препаратов с целью профилактики передачи ВИЧ неинфицированному партнёру половым путём.

Уже там мой муж прошел все исследования на иммунный статус и вирусную нагрузку. Если всё в порядке, то ВИЧ-положительным людям не нужно ничего делать, только вести нормальный здоровый образ жизни и наблюдаться, регулярно сдавать анализы и проверять, не прогрессирует ли вирус. Если иммунитет начинает падать, назначают терапию. Все показатели мужа оказались в пределах нормы, так что он жил и живёт сейчас полной жизнью, в которой с момента постановки диагноза почти ничего не поменялось. Это лишь приучило нас обоих внимательно относиться к своему здоровью и не пренебрегать плановыми обследованиями, правильно питаться, больше заниматься спортом, следить за собой. Единственное ограничение, которое диагноз привнёс в нашу жизнь, — это защищённый секс, всегда, неважно, в каком мы состоянии. В порыве страсти, уставшие, после вечеринки, мы никогда не теряли контроль, а в квартире всегда был запас презервативов.

Естественно, через какое-то время совместной жизни меня накрыла волна переживаний: что ждёт нас в будущем, я бросилась гуглить, мне было страшно за него, страшно за себя и за возможность иметь детей. Собственно, страшнее всего было оттого, что это очень табуированная тема, о которой ты не можешь спокойно рассказать. Поэтому я долго не разговаривала на эти темы со своими близкими, а вот с просто знакомыми, в чьей адекватности была уверена, было проще. Реакция чаще всего была нормальная, но мне повезло с окружением.

То, что люди информированы слабо, это мягко сказано. Поэтому когда мы решили завести ребёнка, то сначала поехали в СПИД-центр, где мне рассказали об официальной статистике: что вероятность заражения при нормальном состоянии организма и однократном половом акте в дни овуляции минимальная. Я даже помню бумажку, которая была приклеена на столе: вероятность вашего заражения 0,01 %. Да, она всё равно есть, да, это немного русская рулетка, особенно если не удастся забеременеть с одного раза. Можно напрячься и сделать ЭКО, чтобы полностью себя обезопасить, но это нагрузка на организм, сопряжённая с гормональной терапией, которой вполне можно избежать.

Беременность я очень чётко планировала, готовилась, как любая женщина: полностью исключила алкоголь, стала заниматься йогой, правильно питаться, пила витамины, микроэлементы. Муж со своей стороны прошёл все проверки в СПИД-центре, где никаких противопоказаний у него тоже не выявили.

Если пара, где инфицирован только мужчина, планирует беременность, то назначение антиретровирусной терапии обязательно. В данном случае для профилактики инфицирования партнёрши можно прибегнуть к методам вспомогательных репродуктивных технологий: инсеминации очищенной спермой партнёра или экстракорпоральному оплодотворению (в случае если у кого-либо из пары имеются проблемы с репродуктивным здоровьем). При неопределяемой вирусной нагрузке в крови ВИЧ-инфицированного партнёра на фоне лечения риски передачи вируса половым путём без использования презерватива значительно ниже, но исключить возможность инфицирования в данном случае нельзя.

Забеременела я сразу, после первой же попытки, и, узнав, что беременна, сразу пошла и сделала анализ на ВИЧ. Меня пугало только то, какую ответственность я несу за своего ребёнка и его будущую жизнь — если я вдруг заражусь и передам ему вирус. Анализ был отрицательным.

Беременным, не инфицированным ВИЧ, проживающим с ВИЧ-инфицированным партнёром, также рекомендуется обратиться к акушеру-гинекологу центра СПИД для получения консультации и, возможно, проведения дополнительного обследования. В некоторых случаях беременной, проживающей в дискордантной паре, может потребоваться назначение профилактики при беременности, в родах, а также профилактический курс потребуется новорождённому.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Бывшая наркоманка Елена, вылечившаяся от наркозависимости, а также победившая гепатит С, родила двоих детей, уже зная о том, что является носителем ВИЧ. По словам Елены, она долгое время принимала вещества изменяющие сознание, но смогла побороть в себе эту зависимость, а через 3 месяца после того, как она покончила с наркотиками, Елена узнала, что беременна. Врачи пытались ее отговорить от материнства, узнав о ее прошлом и диагнозах СПИД и гепатит С, но Елена их не слушала. Ее ребенок родился здоровым. Позже она вышла замуж и родила еще ребенка от здорового мужа. Ребенок тоже здоров.
Елена утверждает, что это все мифы — что у ВИЧ-положительных людей не может быть здоровых детей и возможности выбора спутника жизни не по ВИЧ-статусу.

A video posted by Elenka Vol (@elenka_vol_) on Jan 21, 2017 at 5:15am PST

Если женщина принимает специальные препараты, при родах прибегнет к специальному родовспоможению и впоследствии откажется от грудного вскармливания, то риск для ребенка снижается до 2%.

Интересен факт того, что основа борьбы со СПИДом, как известно - это презерватив, утверждается, что избежать заражения можно лишь таким образом. Но на сайтах, рассказывающих о женщинах, желающих забеременеть от ВИЧ-отрицательного мужчины сказано буквально следующее "Во время незащищенного полового акта существует незначительный риск инфицирования мужчины-партнера" и советуют дамам проводить собственное осеменение от своего партнера.

Изобретен особый способ очищения спермы - по словам ученых сперматозоиды не содержат рецепторов CD4 или CCR5, которые могут допустить инфицирование ВИЧ, хотя и могут содержать рецепторы CXCR4, которые могут допустить проникновение ВИЧ.Образец спермы можно "очистить" путем отделения спермы от семенной жидкости; после этого сперма помещается в инкубатор, где живая сперма отделяется от мертвой, и после этого может использоваться для осеменения.
Этот метод сегодня активно пропагандируется в Европе и, по утверждению ученых, проводивших эксперименты - ни одного случая заболевания ребенка выявлено не было.

В накладку вставляется ватка смоченная специальным химическим веществом для деактивации ВИЧ.
Остается вопрос - если ВИЧ так легко деактивировать, отфильтровать и вообще имеется незначительный риск заражения, то почему о борьбе с ВИЧ и его последствием СПИДом трубят уже который год и выделяют огромные гранты на борьбу с ним?

Это связано стем, что все дети рожденные ВИЧ-положительными матерями, имеют в крови антитела к ВИЧ, выработанные в организме матери и передались еще не родившемуся ребенку. Они и создают впечатление, будто бы ребенок инфицирован. Материнские антитела могут находиться в крови ребенка в течение полутора лет, после чего исчезают, что означает, что ребенок здоров, либо организм начинает вырабатывать собственные антитела, которые говорят о том, что инфицирования избежать не удалось.

Сейчас 95% пациентов детской поликлиники столичного СПИД-центра — дети, приехавшие с приемными родителями из других населенных пунктов. В Подмосковье доля таких детей составляет 50%.
Правозащитники считают, что это, в первую очередь связано с повышением уровня грамотности населения, относительно ВИЧ, но не исключают и того, что детей берут ради материальной выгоды.

Так в Москве на приемного ребенка-инвалида с учетом всех выплат приходится 56 тыс. рублей, а если детей-инвалидов трое и более, то пособия получают оба родителя, и на каждого ребенка приходится сумма в 84 тыс. рублей. Таким образом, ежемесячный доход неработающих родителей составит 253 тысячи рублей, а в Московской области чуть больше 150 тысяч рублей. Однако такая ситуация с выплатами исключительно в названном регионе. К примеру в Ростовской области на троих детей-инвалидов положено лишь 67 тысяч рублей, что в 4 раза меньше вышеозвученного. В иных областях и того меньше - от 5,5 до 7,3 тысяч на ребенка. Именно поэтому во многих областях нет ни одной семьи, которая бы взяла на себя ответственность сразу за троих (и более) детей-инвалидов. И в других областях не так охотно берут детей с ВИЧ.

Приведем пример недавно разразившегося скандала, где у семьи из Зеленограда изъяли 10 детей. Вообще в семье 16 детей, большинство из которых приемные, а 8 из них - носители ВИЧ с рождения. Один из детей пришел в детский садик с синяками и ушибами на бедрах и шее. После беседы с психологом удалось узнать, что папа применяет физические методы воспитания. Обыск в семье, по словам представителей опеки, не выявил даже лекарств, которые обязательно должны присутствовать в доме, где живут дети с ВИЧ. При этом соцзащита утверждает что семья Варламовых (фамилия изменена) получает пособий в месяц около 674 тысяч рублей.

По непроверенной информации (да и фотографии семьи не подтверждают эти данные), но работники соц.защиты утверждают, что в квартире, где проживала семья не было нормальных условий для детей - дети голодали, ходили в обносках, готовила детям не мать, а старшие дети, спали все вповалку. Следствию предстоит выяснить так ли это на самом деле и куда тратили родители, получаемые на детей деньги.

Детей-инвалидов не хотят брать из-за повышенной ответственности и трудностей, и потому государство повышает выплаты, а как избежать недобросовестности родителей, при довольно приличных выплатах, когда детей берут в семьи не из-за любви, а для того, чтобы получить материальную выгоду - пока непонятно. Серьезные проверки и тотальный контроль поднимает новую волну возмущения серди родителей, которые боятся лишиться детей, по независящим от них причинам при таком активном надзоре. А уменьшение выплат снова приведет к тому, что детские дома будут переполнены детишками.

На этой неделе Следственный комитет возбудил уголовное дело по факту смерти четырехмесячного ребенка в Иркутской области. По данным следствия, ВИЧ-инфицированная мать не принимала мер по лечению дочери — в итоге младенец умер от пневмонии. Движение ВИЧ-диссидентов — людей, отрицающих свой диагноз, - существует в России не первый год. Они называют болезнь выдумкой и отказываются от терапии. The Insider поговорил с бывшей представительницей этого движения Аленой (имя изменено), которая рассказала о том, почему она не лечилась и как погибли ее близкие.

Несколько лет назад я потеряла мужа, который не хотел проходить терапию от ВИЧ и умер в итоге от СПИДа. А еще мы потеряли двухмесячного ребенка. Он изначально родился слабым, и я не знаю наверняка, от чего он умер. Вскрытие не установило точного диагноза. Сын скончался буквально через несколько часов после начала болезни. И сейчас я могу только гадать, был ли у него вирус иммунодефицита, ведь я специально это не проверяла…

Он начал часто болеть. Сильнейшие головные боли, простуды… К врачам он, конечно, не ходил, не любил их. До последнего пахал, не брал никаких больничных. Он себя не берег, выкарабкивался из простудных или каких-то других заболеваний (как сейчас понятно — иммунодефицитных состояний) и продолжал работать. Очень похудел. Но он мне много чего не говорил о своем самочувствии, муж был достаточно скрытным человеком. Наверное, в то время я еще не понимала, насколько все серьезно.

До самого конца мы с ним так и не обсуждали, ошиблись ли мы в нашем решении стать ВИЧ-диссидентами или нет… Это была для нас тема табу. Где-то за неделю до смерти он уже понимал, что умрет. Видимо, под конец болезнь поразила мозг, он часто был не в себе. Если иммунитета нет, то присоединяются инфекции — страдали сердце, печень, почки, мозг, суставы.

У меня самой долгое время не было никаких симптомов болезни. Физически я крепкий человек, но через несколько лет после смерти мужа заболел мой старший сын — начались непроходящие отиты. Ему становилось хуже, в какой-то момент сын попал в больницу с воспалением легких, которое протекало особенно тяжело. Врачи разводили руками и не понимали, что происходит. Только тогда, в 2016 году, я попросила проверить его на ВИЧ. В это же время пошла и сама сдала анализы и младшему ребенку. У всех нас обнаружили ВИЧ.

Мы встали на учет на Соколиной Горе, там детям назначили терапию. У них вообще никаких побочек она не вызывала, организм хорошо принял лечение, не было тошноты, рвоты. Дети стали очень быстро поправляться, даже старший сын, который болел сильнее всех.

Теперь все мои дети на терапии, мы каждые три месяца приезжаем в Центр и проверяем кровь на нагрузку. Количество иммунных клеток у них значительно выросло, поэтому с виду это совершенно нормальные дети. Просто утром и вечером они принимают таблетки.

Я сама начала проходить лечение не сразу, только год назад. До этого у меня был хороший иммунный статус, поэтому терапия не требовалась, а потом состояние резко ухудшилось. Первая схема не подошла, началась сыпь. Но это не страшно, так бывает. Мне тут же подобрали другой вариант лечения, на котором я нахожусь по сей день. Все нормально.

Очень скоро я поеду в СПИД-центр — узнать, что происходит с моим иммунным статусом. Иногда случается, что терапия вдруг перестает работать, и врачи должны постоянно мониторить ситуацию. Иногда у организма вырабатывается резистентность к препаратам, и тогда нужно менять схему лечения (вариантов много).

Врачи связаны медицинской тайной, и я могу надеяться только на неразглашение

Родителям ВИЧ-положительных детей приходится быть всегда начеку. Учитывая отношение к этому диагнозу в обществе, нам приходится максимально скрывать ВИЧ-статус, но периодически это все равно всплывает. Например, я оформила пенсии детям через Пенсионный фонд. Там на документах стоит специальный код — естественно, сотрудники прекрасно поняли, о каком заболевании идет речь. Кто-то знает и в районной поликлинике. Врачи связаны медицинской тайной, и я могу надеяться только на неразглашение.

Штраф за разглашение диагноза в России составляет от 500 до 5000 руб., смешные деньги, поэтому стараюсь не рассказывать врачам о том, что у моих детей ВИЧ. Если мы идем в детскую поликлинику с простудой, то я и не буду говорить врачу о ВИЧ. О диагнозе знает лишь заведующий, через которого я оформляла льготы. В школе знает только психолог, учителям мы не рассказываем. Нам в большом городе проще, а вот в маленьких городах, где все друг друга знают, бывает очень жестко. Иногда людей вынуждают уволиться, детей травят в школе. У меня есть одна знакомая, которую где-то в 2005 году просто затравили по месту прописки, в каком-то сибирском городе, Томске или Новосибирске. В итоге она продала квартиру и просто переехала в Москву. Но не у всех есть возможность вот так все бросить и переехать…

Мои дети о своих диагнозах пока не знают. Раз в месяц мы посещаем специальные встречи, которые организовали активисты фонда помощи ВИЧ-положительным детям, где и с приемными, и с кровными детьми занимается психолог. До 12-13 лет ребенок знать о своем диагнозе не должен, так как он не умеет хранить тайны и может случайно разболтать. Таких детей психолог в течение года с помощью всяких игр, тестов подводит к тому, чтобы рассказать им правду. Более старшим детям наоборот нужно сразу раскрывать диагноз во избежание незащищенных половых контактов и других рисков.

Я сама много лет читала такую литературу и сайты. Они все больше и больше убеждали меня в альтернативной точке зрения, будто ВИЧ и СПИДа нет. Наверное, это была моя форма самозащиты. Я сама из того поколения, которое было запугано истерией вокруг СПИДа. Я вступила в отношения со своим будущим мужем, зная о его диагнозе. И, видимо, нашла для себя такой способ отгородиться от негатива, связанного с его (и нашим) диагнозом.

Я чувствую раскаяние и боль. Я сама себя наказала. До конца не могу понять, что мною двигало. Как будто какая-то пелена на глазах много лет. Сейчас оглядываюсь, и мне просто дико, что так получилось.

Я потеряла ребенка, мужа, не уберегла от заражения себя и своих детей. Потому что реально — все могли бы быть живы. Я опомнилась, но ценою. Я очень надеюсь, что Бог защитит меня и детей.

Мне бы очень хотелось, чтобы мою историю прочитали ВИЧ-диссиденты. Я рассказываю все это не для того, чтобы их осудить. Я делаю это из любви к ним, из страха за их жизнь, за жизнь их детей. Это тот самый случай, когда все могут жить долго и счастливо, если будут поступать так, как нужно.

Как быть с детьми ВИЧ-диссидентов?

У меня теперь есть друзья среди ВИЧ-активистов. Это люди, которые сами с диагнозом, глубоко в теме, и они очень негативно относятся к диссидентам, особенно к тем, кто не проверяет и не лечит своих детей, подвергая их жизни опасности. ВИЧ-активисты порой готовы на достаточно агрессивные методы работы, вплоть до натравливания опеки на диссидентов.

У всех на слуху скандальные истории. В 2017 году умерла девочка, усыновленная православным священником и ВИЧ-диссидентом, который отказывался верить в существование вируса и не лечил ребенка. Сейчас печальная новость пришла из Иркутска. Против родителей возбуждают уголовные дела, и я не знаю, чем это все закончится. Меня пугает то, что ВИЧ-активисты обсуждают необходимость чуть ли не законодательных изменений, дающих право заходить в семьи для проверок… Страшно подумать, во что это может вылиться в нашей стране с ее особенностями правоприменения.