Права матери с ребенком вич

Владимир Путин подписал закон, который позволяет россиянам с ВИЧ и вирусом гепатита С усыновлять проживающих с ними детей. Теперь суды смогут отступать от Семейного кодекса, где перечислены заболевания, при которых люди не могут быть усыновителями или опекунами. Разбираемся, что поменяется в жизни ВИЧ-положительных россиян.

Прежде чем закон попал на подпись президенту, 22 мая его одобрил Совет Федерации. А 21 мая приняла в третьем чтении Госдума.

Нововведение вносит корректировки в Семейный кодекс РФ. По нему приемными родителями не могут стать в том числе люди с туберкулезом, со злокачественными новообразованиями, наркоманы, токсикоманы и алкоголики. В этом же списке были и граждане с ВИЧ и гепатитом С.

Однако в 2018 году Конституционный суд откликнулся на жалобу одной ВИЧ-инфицированной женщины и установил, что запрет на усыновление детей больными ВИЧ или гепатитом С, если ребенок уже живет с ними из-за семейных обстоятельств, неконституционен. А в Семейный кодекс были внесены соответствующие поправки.

Кроме того, еще в 2017 году в СМИ появилась информация о планах Минздрава разрешить ВИЧ-инфицированным россиянам усыновлять детей или брать их под опеку. В ведомстве тогда рассказали, что нововведение предусмотрено Государственной стратегией противодействия распространению ВИЧ-инфекции в стране на период до 2020 года. В этом документе отмечается, что в обществе нужно сформировать среду, которая бы исключала дискриминацию людей с вирусом иммунодефицита.

Суд в Балашихе разрешил ВИЧ-инфицированной женщине усыновить ребенка

Принятию закона предшествовали несколько судебных процессов, привлекших к себе внимание СМИ. Так, семейная пара из Балашихи долго не могла завести детей. В 2012 году отчаявшаяся женщина обратилась в медицинское учреждение, но вместо помощи была заражена ВИЧ и гепатитом С. В итоге она окончательно утратила возможность стать матерью.

На помощь паре пришла сестра зараженной женщины. В 2015 году она выносила и родила малыша, который генетически приходился ребенком ей и мужу больной. Но когда бесплодная мать решила усыновить кроху, ей отказали из-за ВИЧ-инфекции. Женщине пришлось судиться за право стать матерью выношенного для нее ребенка. Все это время малыш жил с ней. Наконец, после вмешательства в 2018 году Конституционного суда ей разрешили усыновление.

Похожая ситуация около 10 лет назад сложилась в Казани, где ВИЧ-положительной женщине не давали усыновить двух родных братьев после смерти родителей. При этом у нее уже были двое собственных детей.

Фото: Портал мэра и правительства Москвы

Некоторые россияне отнеслись к новому закону настороженно. "Бедные дети! А если ВИЧ-инфицированный родитель умрет года через два? Опять в детский дом? И ведь этим легко заразиться", – возмущается в одной из социальных сетей Елена.

Ее мнение поддержал пользователь Ильдар, задавшийся вопросом, сколько лет живут люди с ВИЧ и гепатитом С. "Полстраны теперь будет инфицированных", – убежден Лев.

Еще одна женщина возразила противникам нового закона, что современная терапия позволяет больным "жить долго и полноценно". И болезни в быту незаразны.

"Мне 23, у меня четыре родных брата и две сестры. Когда мне было 15 лет, родители взяли приемных детей. Я болен ВИЧ с одного года из-за переливания зараженной крови. По сей день в семье не было ни одного случая заражения от меня. Так что теперь, мне нельзя, по-вашему, оформлять приемную семью?" – написал Радимир.

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский заверил, что "в быту ВИЧ действительно не передается". "Тут не должно быть никакого беспокойства. Есть еще волнения, что родители с этой болезнью рано умрут и ребенок осиротеет. Но сейчас средства лечения от ВИЧ-инфекции, которыми обеспечивает пациентов наше государство, достаточно эффективны. Средняя продолжительность жизни таких людей теперь такая же, как и у всего остального населения", – уверен эксперт.

Он подчеркнул, что органам опеки важно смотреть, пьет человек, употребляет наркотики или нет. А сама ВИЧ-инфекция, по его мнению, не может никаким образом быть фактором, ограничивающим права больных. "Если ребенка хотят усыновить добропорядочные люди, и у них только ВИЧ, то их ни в чем ограничивать не надо", – отметил директор центра по борьбе со СПИДом.

Покровский считает, что в стране есть "психологический порог", через который еще предстоит перешагнуть. "Сейчас ВИЧ уже достаточно изучен, его можно отнести к категории малоопасных заболеваний. Достаточно просто объяснять людям, как не заразиться", – констатировал эксперт.

В свою очередь, депутат Госдумы от "Единой России", доктор медицинских наук и замглавы думского комитета по охране здоровья Николай Говорин подчеркнул, что принятие нового закона давно назревало, этот вопрос "обсуждался на заседании комитета". Он также считает, что парламентариям стоит пойти дальше и разрешить гражданам с ВИЧ усыновлять не только уже проживающих с ними детей.

При этом, по его словам, стигматизация больных ВИЧ и гепатитом С в обществе сильно их травмирует. Поэтому важно проверять их психическое здоровье перед усыновлением. Депутат подчеркнул, что сегодня неинфицированных потенциальных родителей также проверяют психологи и психиатры.

По словам Говорина, большая часть заразившихся ВИЧ – люди, которые ведут нормальный образ жизни, не употребляют наркотики и получили вирус через гетеросексуальные половые контакты. "Когда человек социально полезен, психически здоров, но, к сожалению, в такую ситуацию попал (заразился ВИЧ. – Прим. ред.), дополнительно его ущемлять и ограничивать в правах неправильно. Нужно относиться к таким людям как к обычным гражданам. Тем более, что сегодня наука доказывает, что риска заражения детей нет", – уверен парламентарий.

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский посетовал, что многие люди до сих пор не знают, как передается болезнь.

"Заразиться ВИЧ можно через шприцы и незащищенный секс. К сожалению, у нас принято думать, что болезнь может передаться только при случайном половом контакте. Часто люди начинают совместную жизнь, думая, что партнер здоров. Так и заражаются. Прежде чем отказаться от средств предохранения, заводить детей, важно сначала обследоваться обоим", – считает Покровский.

Он подчеркнул, что можно "с ВИЧ-инфицированными обниматься". Через посуду, пищу, предметы или воздух болезнь не передается. Эксперт добавил, что почему-то многие боятся, будто ВИЧ переносят комары, но это не так.

"К сожалению, сейчас во всем мире есть дискриминация людей с ВИЧ. Важно, чтобы люди перестали умирать от СПИДа. Еще нужно, чтобы прекратились новые случаи заражения. Если все будут обучены и не будут рисковать, то все будут здоровы. И лечить никого не придется. Также необходимо стремиться к устранению дискриминации ВИЧ-положительных людей", – заключил Покровский.

Что делать, если во время беременности выяснилось, что у женщины ВИЧ?

Как правило, во время беременности женщина сдает кровь на антитела к ВИЧ 3 раза: при постановке на учет, в середине и непосредственно перед роддомом. В роддоме женщине также делают тест на ВИЧ, особенно если в обменной карте нет последнего анализа. Если во время беременности выяснилось, что у женщины ВИЧ, то из женской консультации ее направляют в СПИД-центр, где она пересдает кровь уже на наличие не только антител к ВИЧ, но и на наличие и количество самого вируса. В среднем этот анализ делается неделю. После подтверждения положительного анализа женщина встает на учет в СПИД-центр и ей назначают антиретровирусную терапию (АРВТ). Препараты подбирает гинеколог СПИД-центра, оценивая показатели иммунитета и вирусной нагрузки.

Куда можно обратиться за медицинской и психологической поддержкой после получения положительного результата анализа на ВИЧ?

Как и другие беременные, ВИЧ-положительные женщины получают медицинскую помощь в своей женской консультации, а также дополнительно в любых платных клиниках. Но всем ВИЧ-положительным беременным женщинам необходимо посещать гинеколога в своем СПИД-центре и следовать рекомендациям врача.

Сегодня в социальных сетях существуют несколько групп, где человек с ВИЧ может получить профессиональную поддержку как специалистов, так и равных консультантов (например, группа в ВК ПОДСЛУШАНО У ЛЖВ). Такой вариант поддержки может быть актуален для женщины, если в ее городе или поселке не оказывается психологическая поддержка ВИЧ-положительным беременным женщинам.

Как будет проходить дальнейшее наблюдение беременности и общение с врачом?

После постановки диагноза женщина регулярно (раз в месяц или раз в два месяца) посещает СПИД-центр. Как правило, наблюдение строится так: первичное обследование, назначение АРВТ, контроль состояния иммунитета и количества вируса. Иногда нужно сдавать общий анализ крови, если появятся побочные эффекты от терапии. Рекомендуется также пройти тест на ВИЧ половому партнеру женщины.

Врач-гинеколог СПИД-центра наблюдает женщину до родов и первый месяц после рождения ребенка. Далее она переходит под наблюдение врача-инфекциониста.

Не повредит ли терапия плоду?

Препараты, которые ВИЧ-положительная женщина принимает во время беременности, исследованы и не имеют никакой токсичности ни для плода, ни для самой женщины. На данный момент все препараты, которые выдают беременным женщинам с ВИЧ в России, рекомендованы ВОЗ и не влияют на развитие плода.

Где рожают ВИЧ-положительные женщины?

Это зависит от региона. Есть города и области, где ВИЧ-положительные женщины, по распоряжению местных комитетов по здравоохранению, могут рожать исключительно в определенных роддомах или отделениях инфекционных больниц. В других регионах женщины с ВИЧ имеют право рожать в любом роддоме. В Петербурге, например, только два роддома принимают ВИЧ-положительных женщин, а в Ленинградской области рожают во всех роддомах. В Москве и Московской области – без ограничений. В любом случае, во всех роддомах есть препараты для проведения экстренной профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку, если женщина поступила уже в процессе родовой деятельности.

Может ли ВИЧ-положительная женщина родить здорового ребенка? Каковы риски? С чем они связаны?

ВИЧ-положительная женщина обязательно может и родит ребенка без инфекции при сочетании нескольких важных методов профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку:

• До зачатия необходимо узнать свою вирусную нагрузку и иммунный статус и заблаговременно начать прием АРВТ. Заблаговременно – это значит, что хотя бы за полгода до зачатия вирусная нагрузка в крови женщины не должна определяться.
• Безусловно, необходимо пройти гинекологическое обследование и пролечить ЗППП, если они обнаружены.
• Во время беременности, если женщина раньше не принимала АРВТ, следует начать прием препаратов на сроке 18 недель и до рождения ребенка. Сейчас рекомендации ВОЗ говорят о том, что всем женщинам должна быть предложена АРВТ и после рождения ребенка независимо от клинических показателей состояния здоровья женщины.
• Во время родов женщине внутривенно вводят дополнительный препарат (как правило, Ретровир).
• После рождения ребенку назначают АРВ-препарат в сиропе, который нужно принимать дважды в сутки как минимум 7 дней.
• И еще один метод не передать ВИЧ ребенку – отказаться от грудного вскармливания. Для этого существуют препараты, которые безболезненно и без вреда для здоровья женщины останавливают лактацию сразу после родов.

Можно ли родить здорового ребенка от ВИЧ-положительного мужчины и не инфицироваться?

Можно. Риск передачи вируса будет минимален, практически равный нулю, если мужчина принимает АРВТ и привержен лечению на 100%. Если его вирусная нагрузка не определяется более 1 года, то зачатие может произойти естественным способом, без применения каких-либо вспомогательных репродуктивных технологий.

Беременность ВИЧ-положительной женщины чем-то отличается от беременности женщины без вируса?

Кроме того, что женщина принимает АРВТ и соблюдает все рекомендации по профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку, о которых говорили выше, беременность проходит так же, как и у женщин без ВИЧ.

После родов уход за ребенком ВИЧ-положительной женщины чем-то отличается от ухода за ребенком женщины без вируса (можно ли кормить грудью, нужно ли давать ребенку какие-то препараты, когда можно узнать статус ребенка)?

Ребенку, рожденному ВИЧ-положительной женщиной, кроме АРВ препарата в виде сиропа на 7 дней, могут предложить отказаться от прививки БЦЖ, это живая вакцина против туберкулеза. Как говорилось ранее, женщина отказывается от грудного вскармливания. Трижды младенец проходит тестирование на наличие у него антител к ВИЧ. Кроме того, ему проводят анализ крови на ВИЧ методом ПЦР диагностики для определения самого вируса в крови ребенка.

Нужно ли принимать таблетки после родов?

Если хочется быть здоровой мамой, воспитывать своих детей, видеть их взросление и воспитывать внуков, спустя десятилетия, то однозначно нужно принимать АРВ препараты после родов, чтобы не допустить подъема вирусной нагрузки, снижения иммунитета и образования заболеваний, вызванных СПИДом.

Более 10 лет назад в автомобильной катастрофе погиб наш 4-летний сын. И моя мама. Мы с мужем были в той же машине, остались живы. Первый год было просто страшное состояние, надо было понять, стоит жить или нет. Пытались найти почву под ногами. Помогла вера и верующие люди в первую очередь.

Священник приехал к нам и рассказал историю родителей пророка Самуила. У них тоже не было долго детей, поздно его родили. И дали обет посвятить ребенка Богу, если Господь даст им такое счастье. Это подразумевалось, что в 4 года он будет жить в храме, не с родителями. Получилось, что и наш сын ушел к Богу. Это в какой-то степени помогло пережить трагедию.

Первое время важно было понять, а зачем жить, если совершаются такие трагедии. И мы поняли, что стоит жить так, чтобы смерть сына и мамы не были напрасными. Для чего-то Бог оставил нас в этом мире. Первое время о детях мы вообще не думали. Но когда стало полегче, стали думать, но врачи поставили диагноз: вторичное бесплодие.

Лечение не помогало, ЭКО я делать не хотела. И появилась мысль, если есть где-то дети, у которых нет родителей, а мы хотим ребенка, то почему бы не принять его в семью. Ну если Бог не дает, зачем надо изворачиваться и выше головы прыгать. Я стала шерстить интернет. Прошло полтора года. Тогда же не было никаких школ приемных родителей, я читала живые рассказы, где люди писали о проблемах. И это мне очень помогло. Меня многое пугало и сомнения были тоже.

Да, психологи правы, что не самый лучший вариант — приемные родители, которые потеряли ребенка и сразу хотят кого-то усыновить. Особенного того же пола. И чаще всего их поджидает разочарование. Но мы, похоже исключение из правил. У нас такого не было. Мы четко понимали, что это другой ребенок и не пытались его сравнивать. Это другая история и судьба.

Месячного ребенка с золотыми кудрями и голубыми глазами мы не требовали, но хотели все-таки маленького. Мы не готовы были брать подростка или ребенка с физическими ограничениями, у нас на это не было ресурса. Тогда уже появился фонд “Отказники”, и у них я просматривала базу. И мы увидели Ваньку, ему было почти 3 года на тот момент. Но у нас пока не было документов, информацию о нем не давали. И как-то он нам запал.

И вот собрали доки, я звоню регоператору, и она мне сообщает: Девушка, мол, у ребенка диагноз ВИЧ. И это был просто шок в 2009 году. Я вообще не была к этому готова. Но почему-то я сказала оператору: “А если мы все-таки решим приехать?” А она отвечает: “Девушка, вы вообще понимаете, что я вам сказала? Вы вообще хоть посоветуйтесь с близкими”. И дальше начала напирать. Но я настояла, чтобы она сказала, куда нам обращаться дальше.

Положив трубку, я сутки ревела. Все было ужасно, выбрали ребенка, а теперь что, предательство получается? Будто клеймо на нем. Про ВИЧ я тогда знала немного. Муж, когда услышал, сказал, ну точно нет, мы с этим не справимся. Но я тем не менее стала звонить и писать на почту волонтерам, узнавать информацию о ВИЧ. Оказалось, что это не так страшно, как выглядит. Если принимать терапию, то человек не заразен и может долго жить. И что он имеет право ходить и в школу и в детский сад.

В общем, это было время внутренней борьбы. Муж со временем тоже со мной согласился. Мы подумали, ну почему вот так получается: мы столкнулись с проблемой, хотели взять ребенка, а потом узнали про диагноз, и все, отказываемся. И будто кто-то другой должен решать эти проблемы. Почему это не мы можем быть? Почему нам не взять и не изменить судьбу этого ребенка?

Его мать — героиновая наркоманка с десятилетним стажем

Когда мы все точно решили, то полегчало. Позвонили в регион, сказали, что готовы приехать. Нам все удивлялись и спрашивали, а зачем нам это надо. Когда Ваньку вывели, он к нам радостно пошел, был веселый, хватал наши сумки, шебуршал. Тогда мы еще не знали о расстройстве привязанности. Забегая вперед, скажу, что у нашей следующей приемной дочери Наташи реакция была совершенно другая: она боялась и пряталась, и это как раз нормально. А человек с нарушением привязанности готов идти к любому, но по-настоящему не может привязаться ни к кому.

Ничего особенного я не чувствовала, кроме того, что маленький несчастный ребенок в беде — от него отказалась мать, и это ненормальная ситуация. Я поняла, что есть гиперактивность, но была уверенность, что любовь все вылечит.

Я просто увидела ребенка, мне его стало жалко, я поняла, что нужно ему помочь. И все.

Его мать — героиновая наркоманка с десятилетним стажем. И во время беременности она кололась, была больна сифилисом, и после родов от ребенка отказалась. Он родился недоношенным, в состоянии наркотического опьянения, его выводили препаратами. 6 месяцев он лежал в боксе инфекционной больницы один-одинешенек.

Оказавшись дома, мы сразу пошли в диспансер КВД, там очень адекватная женщина была. Она спокойно разговаривала и не делала какие-то огромные глаза. Рассказала, где наблюдаются дети, какие анализы и как часто сдавать. Потом мы боялись, как воспримут в поликлинике. Шла туда со страхом, перечитав законы. Почитала советы, что говорить. Есть закон о неразглашении, например.

Через полтора-два года мы сделали попытку отдать в детский сад. Заведующая поликлиники сказала, что в карте можно написать врожденное недоразвитие иммунной системы. В саду вопросов не было. Но в итоге не получилось, он безобразно там себя вел и бесконечно болел.

Друзьям мы рассказывали постепенно, они отнеслись с пониманием. Первую подругу, у которой были маленькие дети, я решила предупредить и написала ей, что это не заразно, но ты сама решай. Она ответила, что все нормально. А родителям мужа мы как раз не сказали, но год назад выяснилось, что бабушка догадалась сама.

Ребенку о диагнозе мы до сих пор не рассказали. У него все-таки задержка развития. Ему 13, а на вид будто 9. Ему нужно принимать таблетки два раза в день. И он никогда об этом не спрашивал. Только в этом году начал. Я ответила, что у него в крови недостаточно лимфоцитов, и лекарства ему помогают.

Все постепенно. Мы и на улицу в первый год выпускали его на 5-10 минут. Через какое-то время он созрел гулять полчаса, потом дозрел до другого двора. Сейчас он ездит по всему городу. И мы понимаем, что он не накосячит сильно. И с ВИЧ тоже самое. Как только мы поймем, что он не будет разглашать это каждому встречному, мы расскажем.

Он позволил держать себя за руку только спустя четыре года

Когда мы ехали домой из детского дома, у Вани была улыбка на лице. Он улыбался, даже если происходило что-то нехорошее. Как только приехали домой, стал проявлять оппозиционное поведение. Все делал назло.

ОВР (оппозиционно-вызывающее расстройство — прим.ред. ) сохраняется и спустя 10 лет. Но сейчас, конечно, стало легче, чем в начале. Мы научились правильнее реагировать на Ванино поведение, контролировать свои эмоции. И сын стал более адекватно себя вести.

Для него нет авторитетов. Ребенку необходим значимый взрослый, который обнимет, когда плохо, решит проблему, когда болит и так далее. У отказника что? Он рыдает — к нему никто не подходит. Ему страшно — его не успокаивают. Он не хочет есть — ему тыкают еду, когда хочет, никто не побеспокоится, если по графику не положено. Из-за этого у ребенка складывается огромное недоверие к миру, к людям.

Любому человеку важно, чтобы на него обратили внимание. И единственный способ — сделать какую-то пакость, чтобы пришли и на тебя наорали хотя бы. Если надо тихо что-то делать, Ваня специально делал громко, просили не рвать — он рвал, надо беречь вещь, а он ломает. Пытаешься учить — он не принимает твоих советов. Я могла с ним рисовать, строить, лепить, а он все ломал и разбрасывал с веселым лицом.

И первые полтора года пыталась любовью, вниманием, объяснениями изменить ситуацию, но это не приносило должного результата. Я тогда не знала, что реактивное расстройство привязанности страшнее, чем ВИЧ. Многого себе не представляла. ВИЧ можно контролировать препаратами, человек может жить довольно долго. И в обществе восприятие меняется. С РРП (реактивное расстройство привязанности — прим.ред. ) сложнее, для излечения необходима очень грамотная психотерапевтическая реабилитация. То есть родителю одному, без помощи тематического психотерапевта, не справиться. На мой взгляд, даже легкая умственная отсталость у ребенка лучше, чем РРП.

Реактивное расстройство привязанности детского возраста (англ. reactive attachment disorder, RAD) — психическое расстройство, возникающее в результате отсутствия тесного эмоционального контакта с родителями. Выражается в боязливости, повышенной настороженности, плохом взаимодействии со сверстниками, агрессии и аутоагрессии.

Он позволил держать себя за руку только спустя четыре года. До этого ни обниманий, ни целований, ничего. Сплошная радость к другим людям. Было очень тяжело. Но не было мысли вернуть. Моя сестра потом сказала: “Я думала, ты сойдешь с ума. Тебе не говорила, чтобы еще больше не подкосить”. Но какой-то был потенциал внутренний, что надо помочь человеку, а отчаяние — это неконструктивно. Надо делать, что можешь и будь, что будет.

В какой-то момент я поняла, что либо сойду с ума и прибью этого ребенка, либо перестану позволять над собой издеваться. Сейчас я знаю, что это из-за его травмы. И спустя два года я от нежностей перешла к дисциплине и выстраиванию границ.

Например, я сова, а он просыпался в 6 утра и начинал долбить в стенку, курочить что-то и ломать. Я выкладываюсь за день и мне важно проснуться тогда, когда мне комфортно. Когда он начинал громко вести себя утром, я говорила, что тогда отправляю его в детскую и закрываю дверь. Естественно, он начинал делать такое, чтобы все прибежали с вытаращенными глазами и его выпустили. Я приходила и спокойно говорила: “Ты мог посидеть полчаса, но если будешь продолжать, придется увеличить время”. Ставила таймер.

Это очень помогло. Например, в детской было лего, которое мы постоянно покупали, а он никогда не строил из него ничего. И во время этих таймаутов он вдруг стал заниматься конструктором. Вдруг стал вырезать и клеить кукол из бумаги. Появились созидательные моменты. Мы поняли, что у него есть творческие способности.

Дочь выбрала меня, как человека, которому можно доверять

Потом мы поняли, что готовы принять и еще одного ребенка. Неправильно, чтобы Ваня занимал все наше пространство и был таким пупом земли. И мы не жалеем. Через три года поехали за дочкой. Наташа полтора года жила с родной мамой, а потом та привела ее в больницу и написала отказ от ребенка.

Я помню, как дочь шла к нам по длинному коридору. Муж говорит, что сразу понял, она может быть нашим ребенком. Она была маленькая, очень настороженная.

Нам рассказывали, что первое время в больнице девочка просто стояла столбиком и ждала маму.

Наша дочка не попала в казенные дома, жила с неблагополучной матерью, которая не была садисткой, и такая ситуация лучше, чем у Вани. Пускай мать непутевая, но ребенку так лучше, чем если бы он попал в больницу, где к детям вообще не подходят.

Наташа всю дорогу рыдала и заснула, обессиленная. И это как раз более здоровая ситуация, чем у Вани, который постоянно улыбался.

Адаптация была, конечно. Дома она со временем поняла, что ей никто не сделает зла. Дочь выбрала меня, как человека, которому можно доверять. И стала слушаться, находиться в контакте. Хотя было понятно, что это девушка с характером. Ей пришлось рано повзрослеть, и несмотря на то, что ей было год и восемь месяцев, казалось, будто все четыре года. При этом заговорила она только в три. С Ваней, конечно, земля и небо. Он ее третирует, но Наташа и сейчас к нему привязана.

А потом случилось чудо. Никаких детей мы больше не хотели. И возраст немолодой и вообще, двое детей — достаточно. Мы как раз собирались в отпуск, я заметила, что организмом творится что-то неладное, и за три дня до вылета решила сходить к врачу. Она мне: “Беременность!” Я говорю: “Да не может быть!” Причем срок два месяца.

А мы вообще не готовы. Конечно, это чудо. Но и растерянность. И понимание, что есть вещи, которые от тебя не зависят. Я пришла в этот же день к мужу: “Все, никуда не едем, я беременная”. Он так сел на диван: “Чего?” А у меня после аварии был инсульт, меня парализовало, но потом все восстановилось. И недавно снова разладилось, проблемы с мелкой моторикой левой руки и так далее. Поэтому были переживания, а как я буду вынашивать и рожать.

Беременность очень хорошо повлияла на всех детей. Они наблюдали как возникает ребенок, как относятся к этому в здоровой семье, как увеличивается живот, потом увидели его маленького. У Вани невероятная нежность к младшей. Психологи говорят, что он видит себя в этом ребенке. Хотя он по-прежнему может, например, машинкой на нее наехать, чтобы она заверещала и мы прибежали. При этом дочь — единственный человек, кого он обнимает и целует.

Детей с ВИЧ сейчас уже чаще разбирают из детских домов. Не знаю почему, но эти дети очень красивые. Будто компенсация за то, что с ними произошло. Приемным родителям могу посоветовать — не бояться принимать таких деток. Лекарства выдаются бесплатно, отношение в обществе меняется. А вот с диагнозом расстройство привязанности сложнее. Надо быть очень сильным, хорошо подготовленным по теме, ресурсным родителем, чтобы успешно реабилитировать ребенка с РРП.

Я такой человек, который не бывает абсолютно счастлив, я всегда буду искать какую-то проблему. Но месяц назад был один день, когда сначала похвалили Ваню и отправили его рисунок на конкурс, а про Наташу сказали в школе, что она одна из лучших. И я шла по улице, широко улыбаясь. Все-таки нужна какая-то успешность. Потому что ты, в основном, трудишься, трудишься и будто месяцами без результата. В любом случае, я благодарна Богу за ту жизнь, которая у меня есть.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

В России живет по крайней мере миллион ВИЧ-положительных людей, некоторые из них не лечатся, потому что отрицают само существование вируса. Но если за здоровье взрослого человека отвечает только он сам, то в случаях, когда ВИЧ-отрицатели ставят под угрозу жизнь детей, в дело вступает государство. Маргарита Логинова разобралась, как выглядит принуждение родителей к лечению собственных детей.

Вскоре Кинев на вопросы отвечать перестал — выяснить, как закончилась его история и в каком городе она происходила, не удалось. Упомянутое им вмешательство врачей, опеки, прокуратуры законно, если жизни ребенка угрожает опасность. А в случае с так называемым СПИД-диссидентами, или, если говорить точнее, ВИЧ-отрицателями, эта опасность смертельна всегда.

ВИЧ — вирус иммунодефицита человека; относится к вирусам, которые живут только в организме человека. Для размножения ВИЧ использует клетки иммунной системы человека, вызывая еe заболевание — иммунодефицит. Живущих с этим вирусом людей называют ВИЧ-позитивными или ВИЧ-положительными.

СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита, конечная стадия ВИЧ-инфекции, которая длится обычно от нескольких месяцев до 2–3 лет. На этой стадии человек страдает от заболеваний, возникающих на фоне ослабленного иммунитета (грибковые инфекции, туберкулез, онкозаболевания). Часто развивается истощение. Если ВИЧ-положительный человек принимает антиретровирусную терапию, она не только значительно продлевает и улучшает качество его жизни, но и позволяет не допустить стадии СПИДа.

АРВТ, ВААРТ, АРТ — антиретровирусная терапия, препараты, которые способны подавить размножение ВИЧ в организме, довести количество вируса до минимального уровня и поддерживать такое состояние на протяжении многих лет.

Центр СПИД, он же СПИД-центр (СЦ) — специализированные государственные медицинские центры, оказывающие помощь ВИЧ-положительным жителям региона. Именно врачи СПИД-центров назначают пациентам АРВТ.

Равные консультанты — ВИЧ-положительные люди, которые помогают людям с ВИЧ принять диагноз и научиться с ним жить.

ВИЧ-отрицатели, они же ВИЧ-диссиденты — люди, отрицающие факт существования ВИЧ. Они считают, что вируса не существует, все научные доказательства — фальсификация или заговор фармацевтических компаний, а СПИД — результат различных факторов неинфекционной природы.

До беременности ВИЧ-положительная жительница Новосибирской области Полина Котова (имя изменено по просьбе героини) не пила антиретровирусную терапию, а когда забеременела и пришла в районную больницу, медсестра сказала, что ребенок тоже в любом случае родится положительным, хоть пей таблетки, хоть не пей.

Инфекциониста в больнице не было. Если бы Котова попала к нему на прием, врач бы объяснил, что вероятность заразить ребенка стремится к нулю, если женщина принимает АРВ-терапию, подавляющую развитие вируса в ее организме, и не кормит грудью, а младенец получает необходимую профилактику сразу после рождения. Но никто ей этого не рассказал: ВИЧ-позитивных в маленьком городке в 100 км от Новосибирска было много, а специалистов — мало.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Но если здоровье и жизнь совершеннолетнего ВИЧ-позитивного гражданина — исключительно его ответственность, и если он не хочет лечиться, никто по закону не может его заставить, то за здоровье детей с ВИЧ отвечают их законные представители, и спросить с них можно и в административном, и в уголовном порядке. Правда, только в случае, если ребенок уже родился — никакой ответственности для матери, которая не лечится во время беременности, не предусмотрено.

Если бы она отказалась лечить ребенка и смогла скрыть его от врачей, он бы тоже, скорее всего, умер — от туберкулеза, пневмонии или другого сопутствующего ВИЧ-инфекции заболевания. Но Полина сына лечит — дает ему АРВТ. Только однажды она засомневалась в эффективности терапии. Сын тогда сильно заболел, а моральная поддержка неожиданно пришла от известной ВИЧ-отрицательницы, доктора Ольги Ковех (разоблачению ее деятельности посвящена не одна статья, но люди по всей стране продолжают верить Ковех).

Противостоять собственной панике, неосведомленности и на первый взгляд таким убедительным доводам ВИЧ-отрицателей удается не всем родителям. В лучшем случае к ситуации вовремя подключаются врачи, НКО, психологи. В худшем — опека, полиция, прокуратура и суды, которые жесткими методами принуждают их к лечению детей. При трагическом исходе с родителями работает Следственный комитет — как правило, они преследуются по уголовным статьям о причинении смерти по неосторожности (статья 109 УК, до 2 лет лишения свободы) или оставлении в опасности (статья 125 УК, до года лишения свободы).

Новосибирская инфекционная больница №1 — самая старая в городе. В 1904 году это был холерный барак, в 2018-м она стала крупнейшим городским стационаром. Теплыми летними вечерами пациенты с кишечными и другими инфекциями прогуливаются по зеленым аллеям между корпусами больницы, сохранившими облик начала прошлого века. Поликлиника СПИД-центра переехала сюда не так давно — раньше она занимала маленькое помещение на другом берегу Оби, в нем было тесно, душно и довольно безнадежно. После переезда стало немного просторнее, хотя очереди бывают и сейчас, что неудивительно — в области было зарегистрировано больше 40 тысяч случаев ВИЧ.

В августе 2018-го в новосибирский СПИД-центр пришли ВИЧ-положительные родители: мать — напористая, отец — тихий.

У сотрудников центра долго не получалось наладить контакт с семьей, потому что мать искренне верила, что ВИЧ не существует. Она не собиралась лечиться сама и обследовать ребенка. Только после вмешательства прокуратуры, пригрозившей женщине санкциями вплоть до отобрания ребенка и лишения родительских прав, мама годовалой уже девочки хотя бы одна пришла в СПИД-центр. Правда, вела себя так агрессивно, что врачам пришлось вызвать охрану.

В их случае история закончилась относительно хорошо: запуганные давлением опеки и угрозой судебных разбирательств родители привели ребенка на обследование — ВИЧ у девочки не обнаружили. Есть надежда, что после долгих консультаций с врачами ее мать все-таки начнет принимать терапию.

Заведующая СПИД-центром Елена Фаст говорит, что подобных отрицающих ВИЧ родителей за последние пару лет в Новосибирской области были единицы, а алгоритм работы с ними знают все врачи.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Но несмотря на то, что правовые механизмы влияния на родителей, отказывающихся лечить своих детей от ВИЧ, существуют и в общем-то обычно работают, в некоторых случаях система дает сбой.

Что грозит родителям. Пояснения прокуратуры Новосибирской области

Согласно российскому законодательству, в случае отказа от лечения ВИЧ-положительного ребенка или невыполнения назначений и рекомендаций врачей родители:

— могут быть привлечены к административной ответственности за ненадлежащее исполнение родительских обязанностей (часть 1 статьи 5.35 КоАП — грозит предупреждением или штрафом до 500 рублей);

— лишены судом родительских прав или ограничены в них (статьи 69, 73 Семейного кодекса). Иск об этом вправе предъявить орган опеки и попечительства или иной орган системы профилактики и прокурор;

— привлечены к уголовной ответственности за причинение смерти по неосторожности, оставление в опасности или неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего (статьи 109, 125, 156 УК);

— в случае непосредственной угрозы жизни ребенка или его здоровью орган опеки и попечительства может немедленно отобрать ребенка у родителей на основании акта главы муниципального образования (это предусмотрено статьей 77 Семейного кодекса). Об отобрании должны незамедлительно уведомить прокурора, обеспечить временное устройство ребенка и в течение семи дней обратиться в суд с иском о лишении или ограничении родительских прав.

4В стадия характеризуется развитием тяжелых, угрожающих жизни заболеваний. На этой стадии состояние здоровья еще можно стабилизировать, а вот на следующей, терминальной, часто уже нет. Но мать от проведения АРВ-терапии сыну отказывалась.

В суде допросили и руководителя городского СПИД-центра Оксану Чернову. Она рассказала, что мальчику еще в августе 2008-го, за пять лет до начала суда, был установлен диагноз ВИЧ и рекомендована терапия.

В итоге судья решила, что жизнь мальчика под угрозой не находится. Опека отобрала Максима у матери лишь спустя пять лет, в 2018 году, когда та еще раз обратила на себя внимание медиков и комиссии по делам несовершеннолетних, отказавшись лечить от туберкулеза младшую дочь. Сын к тому времени был уже совсем плох.

Врачи снова пошли в суд, требуя принудительного лечения сестры Максима в туберкулезном диспансере и ограничения Мадины в родительских правах в отношении обоих детей. Суд на этот раз с ними согласился — трехлетняя девочка оказалась в туберкулезном стационаре, а уже 11-летний мальчик — в инфекционной больнице в тяжелом состоянии. Без матери, с перспективой попасть в детской дом, но живой.

А в отношении Мадины возбудили уголовное дело об оставлении ребенка в опасности (статья 125 УК). 30 октября в Тольятти прошло первое заседание по делу, процесс все еще продолжается.

В противном случае ВИЧ-положительный ребенок, не принимающий терапию, может умереть — как это случалось не раз.

Сколько в России ВИЧ-позитивных людей

Статистика заболеваемости ВИЧ ведется с 1985 года. За это время, по данным федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, умерло 308 072 человека из тех, у кого был выявлен ВИЧ.

По данным на октябрь 2018 года, в России живет 998 037 ВИЧ-положительных, их число растет каждый год — за первые десять месяцев выявлено 85 450 новых случаев. Показатель заболеваемости — 58,2 человека на 100 тысяч населения.

В 2017 году, по данным Росстата, ВИЧ был причиной 57,2% смертей от инфекционных болезней. Умирают в основном молодые ВИЧ-положительные люди (в среднем 38 лет). Основной причиной летальных исходов среди них остается туберкулез.

Со времени начала наблюдения до конца октября 2018 года у ВИЧ-положительных матерей родилось 189 504 ребенка — у 10 695 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция. За первые 10 месяцев 2018 года в России у положительных матерей родились 12 388 детей — из них у 158 (1,3%) подтвердился ВИЧ.

По сравнению с новосибирским СПИД-центром иркутский — просто огромный, но и область по заболеваемости ВИЧ стабильно входит в тройку лидеров среди российских регионов (наряду с Кузбассом и Свердловской областью), здесь было зарегистрировано больше 50 тысяч случаев ВИЧ-инфекции.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Информация о всех детях, которые умерли от ВИЧ, находится на контроле у Минздрава России, замечает она. О том, что детей нужно забирать из семей отрицателей после первого предупреждения говорил полтора года назад главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава Евгений Воронин.

ВИЧ-отрицатели, как правило, боятся, что у них отнимут ребенка — обычно они все-таки любят своих детей и вредят их здоровью не со зла, объясняет врач, а по глупости или заблуждению. И если дело дошло до суда, то чаще всего законные представители вынуждены его решение выполнять — приводить ребенка на обследование и начинать лечение. Но иногда до суда дело доходит только после гибели детей, сожалеет Плотникова.

Расследование дела еще не закончено. Как поясняет Екатерина Мизурова, эксперты пришли к выводу, что бездействие родственников — не причина, а условие наступления смерти мальчика, так что не лечившему его отцу скорее всего будут предъявлены обвинения по статье 125 УК (оставление в опасности) или 156 УК (неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего).

Самое известное дело ВИЧ-отрицателей, возбужденное по статье о причинении смерти по неосторожности и дошедшее до суда — история петербургского православного священника Георгия Сычева. Его приемная дочь Наташа умерла без терапии, ей было десять лет. Уголовное дело семьи Сычевых рассматривают в закрытом режиме с октября прошлого года, своей вины они не признают.

Сколько детей с ВИЧ умирает в России

С 1999 по 2017 год в трех регионах, упомянутых в этом тексте, умерли около ста несовершеннолетних с ВИЧ: в Иркутской области погиб 21 ребенок, в Самарской области — 28 детей, в Новосибирской области — 34 ребенка.

Помимо времени для принятия человеком его диагноза нужны еще и компетентные консультанты, но их не хватает, отмечает Сагидулина. С ним необходимо разговаривать еще до того, как он сдал тест на ВИЧ, чтобы положительный результат не оставил его в беспомощном состоянии и человек понимал, как дальше действовать.

Отрицание ВИЧ и связанные с ним смерти в России — это последствие десяти лет перебоев с лекарствами, уверена активистка. По закону АРВТ-терапию ВИЧ-позитивным россиянам предоставляют бесплатно, лекарства закупаются преимущественно на средства федерального бюджета и распределяются по регионам (меньшую часть лекарств регионы покупают самостоятельно). Нередко пациенты сталкиваются с перебоями поставок, когда нужные им препараты заканчиваются или их заменяются на другие — при том, что АРВ-терапия должна быть непрерывной. Вынужденный перерыв может привести к ухудшению здоровья, смена лекарств — к новым побочным эффектам.

На XXII Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Амстердаме в августе 2018-го она встречает много коллег из России и Украины. То, о чем они рассказывают, уже лет десять не отличается разнообразием: перебои с АРВТ, отсутствие профилактики, растущая заболеваемость и, конечно, СПИД-диссидентство, которое развивается на этом фоне.

Редактор: Егор Сковорода

Обновлено 12:07 30 апреля. В текст добавлены полученные из Росстата данные о смертности детей с ВИЧ.