Роды с вич инфекцией за границей

Анна работает равным консультантом в Томском центре по профилактике и борьбе со СПИДом. По ее словам, она — единственная в России женщина с ВИЧ, которая решила родить ребенка при помощи процедуры ЭКО. Более того, она смогла добиться от государства бесплатной квоты. У женщины уже было несколько подсадок эмбрионов, но пока ни одна из них не увенчалась успехом. Но она продолжает попытки забеременеть. Анна согласилась на условиях анонимности поговорить с ТВ2 об отношении врачей, жизни с ВИЧ и ВИЧ-диссидентстве.

— Как вы узнали, что у вас ВИЧ?

— В 2013 году мужу сказали, что у него ВИЧ, так и я узнала. Муж мне сразу показал положительный результат. Пошла и сдала анализы: у меня тоже выявили ВИЧ. Ну, раз положительный — значит, надо научиться с ним жить. Мне сразу помогли, назначили терапию.

— Обида была на мужа, на Вселенную за несправедливость?

— Я, наверное, исключение из правил. Мне было проще принять диагноз. У меня в семье медики. И семья поддержала во всем. В том числе и в желании иметь ребенка, все хотят быстрее поняньчить. И я не стала прятать свой диагноз. Когда пришли результаты, я сказала гинекологу: я не знаю, где находится СПИД-центр, скажите, куда мне ехать? Сказали адрес, и я поехала. С ВИЧ сейчас живут. До старости.

Для мужа диагноз ВИЧ был ударом. И морально, и физически. У него была затяжная депрессия. Его брат, когда узнал о болезни, перестал с ним общаться. Боялся, что тот его заразит. В обществе нашем как считают: ВИЧ и гепатит у гулящих, проституток и наркоманов. Однако у ВИЧ-инфекции нет ни пола, ни возраста, ни вероисповедания.

Мужа заразили в больнице, когда делали операцию. Но мы не стали подавать на медицинскую организацию в суд о компенсации. Его, помимо ВИЧ, еще и гепатитом заразили. Мы писали в Роспотребнадзор, в департамент здравоохранения. Для нас было важно сделать так, чтобы инфекция не пошла дальше. Мы, конечно, могли подать в суд на компенсацию, но нам было важно, чтобы другие люди не заразились. Мы не хотели, чтобы кто-то пережил то же самое. У организации были проверки, виновные понесли административную ответственность. Проще говоря, они заплатили штраф.

Анна согласилась с нами поговорить только на условиях анонимности Фото: Симакова Лидия

— Когда вы приняли решение делать ЭКО?

— Мы планировали и раньше ЭКО, до диагноза, но просто не успели его сделать. Мы с мужем сдавали анализы, было все нормально. Потом раз — диагноз. Я собрала все нужные и ненужные справки, результаты анализов и пошла в наш перинатальный центр. Записалась к заведующей, прихватив еще с собой кипу законов. Сказала, что я подхожу по всем параметрам, вирусная нагрузка не определима, полгода принимаю терапию. Все документы сложила. Заведующая посмотрела на меня и говорит: такой случай у меня впервые, нужна консультация инфекциониста. Ну и мне не отказали. У меня было несколько подсадок эмбрионов, ждем, когда одна из них завершится успехом.

Потом оказалось, что я единственная в России ВИЧ-положительная женщина, которая решила делать ЭКО. При этом добилась бесплатной квоты. Я-то думала, что единственная в Сибири, потому что на меня смотрели, как на Лунтика.

ВИЧ-инфекция, в принципе, не является противопоказанием для ЭКО. При ВИЧ нельзя подсаживать больше одного эмбриона, так как при многоплодной беременности есть вероятность заражения второго ребенка. В остальном противопоказаний нет. Хотя я знаю случаи, когда женщины естественным путем беременели и рожали двойняшек. И детки здоровы. Многоплодная беременность — это всегда стресс для организма. А для женщины с низким иммунитетом это двойной стресс.

И процедура ЭКО для ВИЧ-позитивных женщин ничем не отличается. После пункции яйцеклетки я лежала в общей палате со всеми женщинами. Естественно, там никто не обсуждал, что у меня есть ВИЧ, и не говорил другим пациентам. Потому что у других страх возникает, скажем честно.

Позже, когда собрала все документы, я их отксерокопировала и отнесла в СПИД-центр, чтобы любая женщина могла пройти мой путь.

Фото: Лидия Симакова

— Вы сталкивались с плохим отношением со стороны врачей во время подготовки к ЭКО?

— Я нашла клинику поближе к Томску, которая меня возьмет к себе на квоту. И у которой есть специальное оборудование: шкафы определенного уровня защищенности. В Томске такого оборудования нет. И мне в новосибирской клинике сказали, что мне от нашего перинатального центра необходимо гарантийное письмо. Я приезжаю в центр, а мой врач оказалась на больничном. Меня принял другой специалист. Фамилию я ее уже не помню, но мне было достаточно один раз с ней пообщаться. Врач должна была мне поставить печать и расписаться. Прихожу довольная, что удалось найти клинику, вся в своих мыслях.

Тут врач спрашивает: почему не у нас делаете ЭКО? Я говорю, что у вас нет шкафов уровня такой-то защиты. Она: а что у вас? Я говорю: ВИЧ. А она в ответ: вы что? Больных детей рожать собрались? Я встала и сказала: все, до свидания, вы некомпетентный и неграмотный врач. Пошла к другому специалисту. Я такой человек, я не буду доказывать. Если человек — неграмотный врач и мне такое в глаза говорит, смысл с ним разговаривать? Слышала, что зачастую многие ВИЧ-позитивные женщины плачут и жалуются. Они, беременные, пьют терапию, приходят к гинекологу, и им говорят: ты зачем будешь больного ребенка рожать? Представляете, такое беременной женщине сказать? Это ужасно. И такие случаи не единичны в наших больницах.

Чаще всего такое говорят пожилые врачи, у которых восприятие ВИЧ и СПИДа осталось где-то в конце 80-х. У них нет понятия, что есть терапия, что есть неопределяемая вирусная нагрузка (когда под воздействием антиретровирусной терапии вирус в крови не обнаруживается – прим. ред.). И что с такой нагрузкой женщина может родить ребенка и его не заразить. Многие женщины с ВИЧ планируют беременность, спокойно приходят и говорят об этом, и им назначают индивидуально терапию. Ребенок как ВИЧ-контактный, конечно, состоит на учете до полутора лет. Сдает анализы, и потом его снимают с учета. Детки-то здоровые рождаются.

Я не знаю, как можно бороться с пожилым врачом? Да, мы можем пойти пожаловаться. Но кто его уволит, если врачу осталось полгода до пенсии?

Хотелось, чтобы чаще в больницах проводились лекции по ВИЧ. Врачи не знают, что есть терапия и она действует. Считают, что если человек пропустил прием таблеток, то ничего страшного. Но это страшно. Бывали случаи: привозишь препарат в больницу, а врач забудет его дать пациенту. Может дня два не давать препараты. И такое происходит в Томске. К нам приходили люди, жаловались на врачей. Мы начинаем с врачами разговаривать, а они: а что такого? Нет такого препарата, который нужно принимать секунда в секунду. Но они есть. Как раз те препараты, которые мы принимаем. Некоторые лекарства действуют только 12 часов. Нельзя сбивать время приема. ВИЧ имеет способность мутировать. Пойдут и заражение, и больные дети.

Фото: Telzir.ru

— Вы говорили, что не знали раньше, где находится СПИД-центр, а теперь тут работаете?

Особенность моей работы в том, что я могу сделать так, чтобы человек вернулся в СПИД-центр и продолжил лечение. Зачастую люди открывают интернет, а там много статей ВИЧ-диссидентов. Это очень страшно. Люди сами себя запускают. Возвращаются в центр, но помочь уже нельзя. Я считаю, что нужно больше информировать граждан, блокировать те сайты и группы, где говорится, что вируса ВИЧ не существует. Чем страшен человек, пропагандирующий ВИЧ-диссидентство? То, что взрослый человек сам с собой делает — это его личное дело. Каждый человек имеет право выбирать, лечиться или нет. Но он губит своих детей, своих половых партнеров. ВИЧ-диссидент же считает, что этой болезни нет, значит, предохраняться не обязательно. Это и есть самое страшное.

— То есть вы считаете, что любой человек, вне зависимости от того, принимает он терапию или нет, должен обязательно предупреждать своего партнера о своем ВИЧ-статусе?

— Я считаю, что человек должен говорить о своем статусе и предупреждать. Зачем кого-то подвергать опасности? Тем более если нам человек приятен. Если человек не говорит об этом, значит, он не дорожит человеческой жизнью. Вероятность заражения всегда есть. Маленькая, но она есть. Для чего рисковать другими людьми? Я знаю одну пару, один из партнеров с ВИЧ-позитивным статусом. Они скоро женятся, в планах иметь ребенка.

— Ребенку родители должны говорить о своем ВИЧ-статусе?

— Это личный выбор человека. Если ребенок здоровый, то зачем ему лишнее знать? Мир и так жестокий. Но я знаю женщин, которые своим подросшим детям сообщают о ВИЧ. Что им приходится принимать терапию. А некоторые скрывают ото всех.

— Что нужно делать, чтобы в обществе стало меньше негатива в отношении ВИЧ-позитивных людей?

— С себя надо начинать. Я никогда не думала, что у меня будет ВИЧ. Я человек, который постоянно проходил обследование. Должны чаще говорить о том, как можно получить ВИЧ-инфекцию, как часто сдавать анализы. Никто не застрахован.

Для справки: Согласно последним данным, кумулятивное количество зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции среди граждан Российской Федерации составило 1 306 109 человек (по предварительным данным). К концу октября 2018 года в стране проживало 998 037 россиян с диагнозом ВИЧ-инфекция, исключая 308 072 умерших больных. К наиболее пораженным ВИЧ-инфекцией субъектам Российской Федерации относятся: Иркутская (зарегистрировано 1814,1 живущих с ВИЧ на 100 тыс. населения), Свердловская (1804,1), Кемеровская (1796,0), Самарская (1474,5), Оренбургская (1356,6) области, Ханты-Мансийский автономный округ (1303,7), Челябинская (1266,5), Ленинградская (1210,5), Тюменская (1201,2), Новосибирская (1171,7) области, Пермский край (1090,5), Ульяновская область (1031,5), Республика Крым (1004,7), г. Санкт-Петербург (994,5), Красноярский край (982,5), Алтайский край (930,4), Томская (919,7), Курганская (918,9), Ивановская (812,6), Тверская (812,2), Омская (778,7), Мурманская (723,0), Московская (696,1), Калининградская (649,4) области.

К концу октября 2018 года в Российской Федерации родилось 189 504 живых детей от ВИЧ-инфицированных матерей, у 10 695 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция. 12 388 детей родилось от матерей с с положительным ВИЧ-статусом, из них у 158 детей (1,3%) была подтверждена ВИЧ-инфекция. Официальной статистики по женщинам с ВИЧ-статусом, которые решились на процедуру ЭКО, нет.

Что делать, если во время беременности выяснилось, что у женщины ВИЧ?

Как правило, во время беременности женщина сдает кровь на антитела к ВИЧ 3 раза: при постановке на учет, в середине и непосредственно перед роддомом. В роддоме женщине также делают тест на ВИЧ, особенно если в обменной карте нет последнего анализа. Если во время беременности выяснилось, что у женщины ВИЧ, то из женской консультации ее направляют в СПИД-центр, где она пересдает кровь уже на наличие не только антител к ВИЧ, но и на наличие и количество самого вируса. В среднем этот анализ делается неделю. После подтверждения положительного анализа женщина встает на учет в СПИД-центр и ей назначают антиретровирусную терапию (АРВТ). Препараты подбирает гинеколог СПИД-центра, оценивая показатели иммунитета и вирусной нагрузки.

Куда можно обратиться за медицинской и психологической поддержкой после получения положительного результата анализа на ВИЧ?

Как и другие беременные, ВИЧ-положительные женщины получают медицинскую помощь в своей женской консультации, а также дополнительно в любых платных клиниках. Но всем ВИЧ-положительным беременным женщинам необходимо посещать гинеколога в своем СПИД-центре и следовать рекомендациям врача.

Сегодня в социальных сетях существуют несколько групп, где человек с ВИЧ может получить профессиональную поддержку как специалистов, так и равных консультантов (например, группа в ВК ПОДСЛУШАНО У ЛЖВ). Такой вариант поддержки может быть актуален для женщины, если в ее городе или поселке не оказывается психологическая поддержка ВИЧ-положительным беременным женщинам.

Как будет проходить дальнейшее наблюдение беременности и общение с врачом?

После постановки диагноза женщина регулярно (раз в месяц или раз в два месяца) посещает СПИД-центр. Как правило, наблюдение строится так: первичное обследование, назначение АРВТ, контроль состояния иммунитета и количества вируса. Иногда нужно сдавать общий анализ крови, если появятся побочные эффекты от терапии. Рекомендуется также пройти тест на ВИЧ половому партнеру женщины.

Врач-гинеколог СПИД-центра наблюдает женщину до родов и первый месяц после рождения ребенка. Далее она переходит под наблюдение врача-инфекциониста.

Не повредит ли терапия плоду?

Препараты, которые ВИЧ-положительная женщина принимает во время беременности, исследованы и не имеют никакой токсичности ни для плода, ни для самой женщины. На данный момент все препараты, которые выдают беременным женщинам с ВИЧ в России, рекомендованы ВОЗ и не влияют на развитие плода.

Где рожают ВИЧ-положительные женщины?

Это зависит от региона. Есть города и области, где ВИЧ-положительные женщины, по распоряжению местных комитетов по здравоохранению, могут рожать исключительно в определенных роддомах или отделениях инфекционных больниц. В других регионах женщины с ВИЧ имеют право рожать в любом роддоме. В Петербурге, например, только два роддома принимают ВИЧ-положительных женщин, а в Ленинградской области рожают во всех роддомах. В Москве и Московской области – без ограничений. В любом случае, во всех роддомах есть препараты для проведения экстренной профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку, если женщина поступила уже в процессе родовой деятельности.

Может ли ВИЧ-положительная женщина родить здорового ребенка? Каковы риски? С чем они связаны?

ВИЧ-положительная женщина обязательно может и родит ребенка без инфекции при сочетании нескольких важных методов профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку:

• До зачатия необходимо узнать свою вирусную нагрузку и иммунный статус и заблаговременно начать прием АРВТ. Заблаговременно – это значит, что хотя бы за полгода до зачатия вирусная нагрузка в крови женщины не должна определяться.
• Безусловно, необходимо пройти гинекологическое обследование и пролечить ЗППП, если они обнаружены.
• Во время беременности, если женщина раньше не принимала АРВТ, следует начать прием препаратов на сроке 18 недель и до рождения ребенка. Сейчас рекомендации ВОЗ говорят о том, что всем женщинам должна быть предложена АРВТ и после рождения ребенка независимо от клинических показателей состояния здоровья женщины.
• Во время родов женщине внутривенно вводят дополнительный препарат (как правило, Ретровир).
• После рождения ребенку назначают АРВ-препарат в сиропе, который нужно принимать дважды в сутки как минимум 7 дней.
• И еще один метод не передать ВИЧ ребенку – отказаться от грудного вскармливания. Для этого существуют препараты, которые безболезненно и без вреда для здоровья женщины останавливают лактацию сразу после родов.

Можно ли родить здорового ребенка от ВИЧ-положительного мужчины и не инфицироваться?

Можно. Риск передачи вируса будет минимален, практически равный нулю, если мужчина принимает АРВТ и привержен лечению на 100%. Если его вирусная нагрузка не определяется более 1 года, то зачатие может произойти естественным способом, без применения каких-либо вспомогательных репродуктивных технологий.

Беременность ВИЧ-положительной женщины чем-то отличается от беременности женщины без вируса?

Кроме того, что женщина принимает АРВТ и соблюдает все рекомендации по профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку, о которых говорили выше, беременность проходит так же, как и у женщин без ВИЧ.

После родов уход за ребенком ВИЧ-положительной женщины чем-то отличается от ухода за ребенком женщины без вируса (можно ли кормить грудью, нужно ли давать ребенку какие-то препараты, когда можно узнать статус ребенка)?

Ребенку, рожденному ВИЧ-положительной женщиной, кроме АРВ препарата в виде сиропа на 7 дней, могут предложить отказаться от прививки БЦЖ, это живая вакцина против туберкулеза. Как говорилось ранее, женщина отказывается от грудного вскармливания. Трижды младенец проходит тестирование на наличие у него антител к ВИЧ. Кроме того, ему проводят анализ крови на ВИЧ методом ПЦР диагностики для определения самого вируса в крови ребенка.

Нужно ли принимать таблетки после родов?

Если хочется быть здоровой мамой, воспитывать своих детей, видеть их взросление и воспитывать внуков, спустя десятилетия, то однозначно нужно принимать АРВ препараты после родов, чтобы не допустить подъема вирусной нагрузки, снижения иммунитета и образования заболеваний, вызванных СПИДом.

В молодости я была творческим человеком. На конкурсе от техникума я познакомилась со своей первой любовью. Это было самое прекрасное время в жизни. Мы были счастливы, молоды и влюблены. Мечтали после учёбы устроиться на гитарный завод в Москве. Но мой молодой человек погиб в результате несчастного случая. Я не смогла это пережить, не справилась с депрессией. В моей жизни стал всё чаще появляться алкоголь, а потом и наркотики.

Героину я отдала 20 лет своей жизни. Сейчас мне 36. Более двух лет я нахожусь в ремиссии.

Беременность

Когда я узнала о своей первой беременности, то перестала употреблять. Ребёнок родился здоровым, а я позже вернулась к игле. Героин умеет ждать. Сына оставила матери, с первым мужем разошлась, познакомилась со вторым, с которым прожили десять лет. Родила второго ребёнка, тоже здорового. Через некоторое время ушла из дома, оставив сына мужу. Дальше я забеременела третьим ребёнком от другого мужчины.

Я лежала в инфекционном отделении, ко мне приходили, узнавали, буду ли я оставлять ребенка. Говорили, мол, зачем мне это нужно, я же наркоманка. Отношение было не самое лучшее, хотя понятно почему: приехала на роды нетрезвая, что они могли обо мне ещё подумать.

Но я злилась и винила только себя за то, что ребёнок у меня тоже может быть с ВИЧ: я же не принимала никакой терапии во время беременности, даже не думала об этом. Когда употребляешь, ведёшь себя как животное, хотя даже животные так не поступают по отношению к своим детям.

С первых дней жизни ребёнку начали делать терапию. Он пробыл в роддоме месяц, и я к нему ходила каждый день. Нам попался очень хороший врач, который мне всё объяснял, рассказал о самом ВИЧ.

После родов у моей мамы, естественно, возник вопрос: почему меня выписали, а ребёнка нет? Я так и сказала, что у меня обнаружили ВИЧ, а сын проходит лечение. Было сложно говорить, но мама, узнав, что люди и с таким живут, в итоге не была в шоке. Хотя раньше, когда у меня появился гепатит, она вообще просила помыть ванную хлоркой после себя. Боялась в первую очередь за внуков, чтобы им не передалось.

Путь к восстановлению

С ребёнком на руках я поняла, что нужно что-то делать, потому что ситуация была хуже некуда. Нашла монастырь в Нижегородской области, куда через несколько дней и уехала с младенцем. Туда нас не взяли, потому что на тот момент я была в ужасном состоянии, да ещё и с ребёнком на руках. Поехали в другой монастырь, там сказали, что возьмут, но при одном условии: сын остаётся тут, а я еду в реабилитационный центр. Там я пробыла год, и это мне помогло. В то время, когда я лечилась, руководительница центра занялась обследованием ребёнка, за что ей огромное спасибо. Малыш оказался с отрицательным ВИЧ-статусом.

Осознавать, что я ВИЧ-инфицированная, начала, только находясь в реабилитационном центре. Конечно, корила себя за то, что могла и маленькому такую судьбу обеспечить, за то, что употребляла во время беременности и не сделала ничего, чтобы предотвратить ВИЧ.

Для себя я поняла несколько вещей: не переживайте это наедине с собой, постарайтесь ходить на собрания и встречи людей с вирусом. Также принять этот статус мне помогла обширная информация о ВИЧ, которую мне дали в Школе пациентов. Школа — это организация от центра, где я лечилась. Там люди получают поддержку и всю информацию о ВИЧ. Когда полностью понимаешь, чем ты болеешь, и всё знаешь об этой болезни, становится легче.

У меня в планах — стать равным консультантом, то есть человеком, у которого тоже ВИЧ, который научился с ним жить, прошёл профессиональную подготовку и теперь помогает справляться другим с такой же проблемой. Сейчас мне помогают близкие, в монастыре тоже поддерживают. Делаю ремонт в квартире, потому что пока детей туда не приведёшь. Как только закончу, буду там жить со всеми детьми.

Сложности жизни с ВИЧ и дети

Я стараюсь не говорить о своём статусе. Близкие всё знают, но могут быть проблемы с работой. Выбираю такие места, где не требуется медкнижка, где задают минимум вопросов. Я могла бы получать больше за свой труд, без положительного статуса было бы проще в этом плане. Работаю в основном на складах, на вахтах. Мне, на самом деле, нравится так работать, у меня большая география дружбы, живём большой компанией в общежитии. Был такой случай, что коллега узнала, что у неё ВИЧ, она это тяжело переживала, больно смотреть было. Но я старалась поддержать её, сказала что у меня такая же болезнь, что я живу и умирать не собираюсь.

У меня трое замечательных детей. О том, что у меня ВИЧ, я обязательно им скажу, но пока не пришло время. Когда они спрашивают о моём здоровье, объясняю, что в молодости я занималась плохими делами и теперь мне приходится всю жизнь лечиться. Скрывать от них ничего не буду. Я знаю, что всё равно они будут меня любить. Мама есть мама.

Старшему 14, он очень спокойный, невероятной доброты человек, даже немного страшно за него. Увлекается авиаконструированием. Он сейчас живёт у моей мамы. Среднему сыну десять лет, хулиган и бунтарь. 31 августа покрасил себе волосы в розовый цвет, представляете? Живёт он у отца, с которым мы тоже очень близки, лучшие друзья. Младшему два с половиной года. Он ангел, но в то же время своенравный товарищ. Сейчас он находится в монастыре при матушке. Она сказала мне, чтобы я не переживала, а работала, решала вопрос с ремонтом квартиры, а за ребёнком присмотрят.

В День матери я узнала, что беременна в четвёртый раз. Мне все говорят, что я сошла с ума, что рожать ребенка без отца в моем положении не нужно. Но, видимо, общение с людьми из монастыря поменяло моё мировоззрение. Я не могу пойти и сделать аборт. У меня есть руки и ноги, место, где жить, и я не собираюсь ложиться и умирать. Я со всем справлюсь. Безусловно, я чувствую ответственность за здоровье ребёнка, поэтому приступаю к активной терапии. Если с самого начала беременности проходить терапию, то на 99% со здоровьем малыша всё будет хорошо. Беременность и ВИЧ — совместимые вещи, просто нужно относиться к здоровью с большей ответственностью.

Мнение врача

По словам Антона Ерёмина, профилактика ВИЧ-инфекции у ребёнка начинается с первого дня жизни и продолжается в течение 28 дней. Если женщина во время беременности не принимала терапию, то после рождения ребёнку назначаются три препарата в качестве профилактики. Если же мать принимала терапию и достигла неопределяемой нагрузки, то ребёнку даётся всего один препарат.

В любом случае при рождении ребёнка от ВИЧ-позитивной матери его ВИЧ-статус необходимо отслеживать в течении полутора лет, говорит врач. До 6—12 месяцев после рождения у ребёнка сохраняются материнские антитела. Поэтому обследование ребенка заключается в определении наличия самого вируса в крови методом ПЦР. Для уточнения делаются два-три теста с периодичностью в несколько месяцев. Если статус положительный, то ребёнок продолжает лечение антиретровирусными препаратами, если отрицательный, ребёнок снимается с учёта.

На диспансерном учёте

В Московском городско­м центре профилактики и борьбы со СПИДом (МГЦ СПИД) на конец 2018 года состояло 13 тыс. ВИЧ-инфицированных женщин.

Все они получают необходимую медицинскую помощь, включающую самую современную антиретровирусную терапию. Если пациентки дисциплинированны, они могут быть уверенными в своём будущем и в 99% случаев вынашивать и рожать здоровых детей.

Риск внутриутробного заражения ребёнка ВИЧ-инфекцией в Москве – менее 1%. Это максимально возможный для современного мирового здравоохранения результат, говорят в МГЦ СПИД.

Сохранить репродуктивное здоровье

Несмотря на то что в борьбе с ВИЧ-инфекцией учёным удалось добиться качественных результатов, проблема всё ещё актуальна, особенно для мегаполисов и столиц. Это связано главным образом с высокой плотностью населения, наличием крупных транспортных узлов, а также ощутимым потоком внутренней и внешней миграции.

Однако наша столица стала исключением: московскому здравоохранению удалось переломить мировой тренд, при котором поражённость ВИЧ-инфекцией в столице обычно выше средненациональной. Согласно данным официальной статистики, в 2018 г. показатель распространённости ВИЧ-инфекции по Москве составил 256 случаев на 100 тыс. населения, что в 1,7 раза ниже, чем в среднем по России. За 10 месяцев этого года количе­ство новых случаев заражения снизилось на 9% по сравнению с аналогичным периодом 2018-го.

Врачи разделяют профилактические мероприятия на несколько уровней: воспитательный (ценностный), образовательный (информационный) и собственно медицинский. Они отмечают, что добиться достойного результата возможно только при поддержке этих усилий со стороны семьи и образовательной системы.

В Московском центре СПИД поясняют, что это один из фундаментальных вопросов социальной деятельности государства. По оценкам экспертов центра, сформированная в Москве настороженность в отношении ВИЧ-инфекции сохранила репродуктивное здоровье многим женщинам и их партнёрам.

При безответственных и беспорядочных сексуальных контактах, напоминают врачи, помимо ВИЧ женщины могут получить и заболевания группы ИППП (инфекции, передающиеся половым путём), которые в неменьшей степени становятся причиной проб­лемной беременности или даже бесплодия.

Стать мамой

В Москве сейчас принимают по 550–600 родов в год у женщин с ВИЧ, уточняют специа­листы МГЦ СПИД. Среди пациенток есть жительницы и других регионов, и даже других государств. Но для врачей столичной антиСПИД службы нет разницы, москвичка перед ними или не москвичка. Любая женщина получает весь объём помощи, который необходим.

Несмотря на то что поражённость в столице ниже, чем в мегаполисах Европы и Америки, не говоря уже об Африке, речь идёт о более чем тысяче новых заражений ­ВИЧ-инфекцией в год, в том числе среди женщин.

У женщин, которые поздно обращаются за медицинской помощью, риск заражения ребёнка ВИЧ-инфекцией в 10 раз выше, чем у тех, которые вовремя встали на учёт по беременности и принимают препараты. Риск вертикального заражения в Москве минимальный – он составляет сейчас около 1%. И это, говорят в центре СПИД, результат уникальной столичной программы профилактики, начатой во всех организациях родовспоможения города с 2001 г.

А сейчас ведётся разработка нового отечественного препарата пролонгированного дей­ствия. И он тоже будет доступен каждому пациенту, страдающему ­ВИЧ-инфекцией.

Мнение эксперта

При очевидности этой истины мы не могли удалиться от понимания того, что работаем для московской молодёжи, которая хочет жить, получая наслаждения. А на их острие – всегда самые доступные и самые опасные, хрупкие, не защищённые любовью отношения. Настоящая ценность жизни осознаётся позже. Более того, в обществе сосуществуют разные взгляды на мораль, на физические и духовные качества человека.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

В России живет по крайней мере миллион ВИЧ-положительных людей, некоторые из них не лечатся, потому что отрицают само существование вируса. Но если за здоровье взрослого человека отвечает только он сам, то в случаях, когда ВИЧ-отрицатели ставят под угрозу жизнь детей, в дело вступает государство. Маргарита Логинова разобралась, как выглядит принуждение родителей к лечению собственных детей.

Вскоре Кинев на вопросы отвечать перестал — выяснить, как закончилась его история и в каком городе она происходила, не удалось. Упомянутое им вмешательство врачей, опеки, прокуратуры законно, если жизни ребенка угрожает опасность. А в случае с так называемым СПИД-диссидентами, или, если говорить точнее, ВИЧ-отрицателями, эта опасность смертельна всегда.

ВИЧ — вирус иммунодефицита человека; относится к вирусам, которые живут только в организме человека. Для размножения ВИЧ использует клетки иммунной системы человека, вызывая еe заболевание — иммунодефицит. Живущих с этим вирусом людей называют ВИЧ-позитивными или ВИЧ-положительными.

СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита, конечная стадия ВИЧ-инфекции, которая длится обычно от нескольких месяцев до 2–3 лет. На этой стадии человек страдает от заболеваний, возникающих на фоне ослабленного иммунитета (грибковые инфекции, туберкулез, онкозаболевания). Часто развивается истощение. Если ВИЧ-положительный человек принимает антиретровирусную терапию, она не только значительно продлевает и улучшает качество его жизни, но и позволяет не допустить стадии СПИДа.

АРВТ, ВААРТ, АРТ — антиретровирусная терапия, препараты, которые способны подавить размножение ВИЧ в организме, довести количество вируса до минимального уровня и поддерживать такое состояние на протяжении многих лет.

Центр СПИД, он же СПИД-центр (СЦ) — специализированные государственные медицинские центры, оказывающие помощь ВИЧ-положительным жителям региона. Именно врачи СПИД-центров назначают пациентам АРВТ.

Равные консультанты — ВИЧ-положительные люди, которые помогают людям с ВИЧ принять диагноз и научиться с ним жить.

ВИЧ-отрицатели, они же ВИЧ-диссиденты — люди, отрицающие факт существования ВИЧ. Они считают, что вируса не существует, все научные доказательства — фальсификация или заговор фармацевтических компаний, а СПИД — результат различных факторов неинфекционной природы.

До беременности ВИЧ-положительная жительница Новосибирской области Полина Котова (имя изменено по просьбе героини) не пила антиретровирусную терапию, а когда забеременела и пришла в районную больницу, медсестра сказала, что ребенок тоже в любом случае родится положительным, хоть пей таблетки, хоть не пей.

Инфекциониста в больнице не было. Если бы Котова попала к нему на прием, врач бы объяснил, что вероятность заразить ребенка стремится к нулю, если женщина принимает АРВ-терапию, подавляющую развитие вируса в ее организме, и не кормит грудью, а младенец получает необходимую профилактику сразу после рождения. Но никто ей этого не рассказал: ВИЧ-позитивных в маленьком городке в 100 км от Новосибирска было много, а специалистов — мало.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Но если здоровье и жизнь совершеннолетнего ВИЧ-позитивного гражданина — исключительно его ответственность, и если он не хочет лечиться, никто по закону не может его заставить, то за здоровье детей с ВИЧ отвечают их законные представители, и спросить с них можно и в административном, и в уголовном порядке. Правда, только в случае, если ребенок уже родился — никакой ответственности для матери, которая не лечится во время беременности, не предусмотрено.

Если бы она отказалась лечить ребенка и смогла скрыть его от врачей, он бы тоже, скорее всего, умер — от туберкулеза, пневмонии или другого сопутствующего ВИЧ-инфекции заболевания. Но Полина сына лечит — дает ему АРВТ. Только однажды она засомневалась в эффективности терапии. Сын тогда сильно заболел, а моральная поддержка неожиданно пришла от известной ВИЧ-отрицательницы, доктора Ольги Ковех (разоблачению ее деятельности посвящена не одна статья, но люди по всей стране продолжают верить Ковех).

Противостоять собственной панике, неосведомленности и на первый взгляд таким убедительным доводам ВИЧ-отрицателей удается не всем родителям. В лучшем случае к ситуации вовремя подключаются врачи, НКО, психологи. В худшем — опека, полиция, прокуратура и суды, которые жесткими методами принуждают их к лечению детей. При трагическом исходе с родителями работает Следственный комитет — как правило, они преследуются по уголовным статьям о причинении смерти по неосторожности (статья 109 УК, до 2 лет лишения свободы) или оставлении в опасности (статья 125 УК, до года лишения свободы).

Новосибирская инфекционная больница №1 — самая старая в городе. В 1904 году это был холерный барак, в 2018-м она стала крупнейшим городским стационаром. Теплыми летними вечерами пациенты с кишечными и другими инфекциями прогуливаются по зеленым аллеям между корпусами больницы, сохранившими облик начала прошлого века. Поликлиника СПИД-центра переехала сюда не так давно — раньше она занимала маленькое помещение на другом берегу Оби, в нем было тесно, душно и довольно безнадежно. После переезда стало немного просторнее, хотя очереди бывают и сейчас, что неудивительно — в области было зарегистрировано больше 40 тысяч случаев ВИЧ.

В августе 2018-го в новосибирский СПИД-центр пришли ВИЧ-положительные родители: мать — напористая, отец — тихий.

У сотрудников центра долго не получалось наладить контакт с семьей, потому что мать искренне верила, что ВИЧ не существует. Она не собиралась лечиться сама и обследовать ребенка. Только после вмешательства прокуратуры, пригрозившей женщине санкциями вплоть до отобрания ребенка и лишения родительских прав, мама годовалой уже девочки хотя бы одна пришла в СПИД-центр. Правда, вела себя так агрессивно, что врачам пришлось вызвать охрану.

В их случае история закончилась относительно хорошо: запуганные давлением опеки и угрозой судебных разбирательств родители привели ребенка на обследование — ВИЧ у девочки не обнаружили. Есть надежда, что после долгих консультаций с врачами ее мать все-таки начнет принимать терапию.

Заведующая СПИД-центром Елена Фаст говорит, что подобных отрицающих ВИЧ родителей за последние пару лет в Новосибирской области были единицы, а алгоритм работы с ними знают все врачи.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Но несмотря на то, что правовые механизмы влияния на родителей, отказывающихся лечить своих детей от ВИЧ, существуют и в общем-то обычно работают, в некоторых случаях система дает сбой.

Что грозит родителям. Пояснения прокуратуры Новосибирской области

Согласно российскому законодательству, в случае отказа от лечения ВИЧ-положительного ребенка или невыполнения назначений и рекомендаций врачей родители:

— могут быть привлечены к административной ответственности за ненадлежащее исполнение родительских обязанностей (часть 1 статьи 5.35 КоАП — грозит предупреждением или штрафом до 500 рублей);

— лишены судом родительских прав или ограничены в них (статьи 69, 73 Семейного кодекса). Иск об этом вправе предъявить орган опеки и попечительства или иной орган системы профилактики и прокурор;

— привлечены к уголовной ответственности за причинение смерти по неосторожности, оставление в опасности или неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего (статьи 109, 125, 156 УК);

— в случае непосредственной угрозы жизни ребенка или его здоровью орган опеки и попечительства может немедленно отобрать ребенка у родителей на основании акта главы муниципального образования (это предусмотрено статьей 77 Семейного кодекса). Об отобрании должны незамедлительно уведомить прокурора, обеспечить временное устройство ребенка и в течение семи дней обратиться в суд с иском о лишении или ограничении родительских прав.

4В стадия характеризуется развитием тяжелых, угрожающих жизни заболеваний. На этой стадии состояние здоровья еще можно стабилизировать, а вот на следующей, терминальной, часто уже нет. Но мать от проведения АРВ-терапии сыну отказывалась.

В суде допросили и руководителя городского СПИД-центра Оксану Чернову. Она рассказала, что мальчику еще в августе 2008-го, за пять лет до начала суда, был установлен диагноз ВИЧ и рекомендована терапия.

В итоге судья решила, что жизнь мальчика под угрозой не находится. Опека отобрала Максима у матери лишь спустя пять лет, в 2018 году, когда та еще раз обратила на себя внимание медиков и комиссии по делам несовершеннолетних, отказавшись лечить от туберкулеза младшую дочь. Сын к тому времени был уже совсем плох.

Врачи снова пошли в суд, требуя принудительного лечения сестры Максима в туберкулезном диспансере и ограничения Мадины в родительских правах в отношении обоих детей. Суд на этот раз с ними согласился — трехлетняя девочка оказалась в туберкулезном стационаре, а уже 11-летний мальчик — в инфекционной больнице в тяжелом состоянии. Без матери, с перспективой попасть в детской дом, но живой.

А в отношении Мадины возбудили уголовное дело об оставлении ребенка в опасности (статья 125 УК). 30 октября в Тольятти прошло первое заседание по делу, процесс все еще продолжается.

В противном случае ВИЧ-положительный ребенок, не принимающий терапию, может умереть — как это случалось не раз.

Сколько в России ВИЧ-позитивных людей

Статистика заболеваемости ВИЧ ведется с 1985 года. За это время, по данным федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, умерло 308 072 человека из тех, у кого был выявлен ВИЧ.

По данным на октябрь 2018 года, в России живет 998 037 ВИЧ-положительных, их число растет каждый год — за первые десять месяцев выявлено 85 450 новых случаев. Показатель заболеваемости — 58,2 человека на 100 тысяч населения.

В 2017 году, по данным Росстата, ВИЧ был причиной 57,2% смертей от инфекционных болезней. Умирают в основном молодые ВИЧ-положительные люди (в среднем 38 лет). Основной причиной летальных исходов среди них остается туберкулез.

Со времени начала наблюдения до конца октября 2018 года у ВИЧ-положительных матерей родилось 189 504 ребенка — у 10 695 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция. За первые 10 месяцев 2018 года в России у положительных матерей родились 12 388 детей — из них у 158 (1,3%) подтвердился ВИЧ.

По сравнению с новосибирским СПИД-центром иркутский — просто огромный, но и область по заболеваемости ВИЧ стабильно входит в тройку лидеров среди российских регионов (наряду с Кузбассом и Свердловской областью), здесь было зарегистрировано больше 50 тысяч случаев ВИЧ-инфекции.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Информация о всех детях, которые умерли от ВИЧ, находится на контроле у Минздрава России, замечает она. О том, что детей нужно забирать из семей отрицателей после первого предупреждения говорил полтора года назад главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава Евгений Воронин.

ВИЧ-отрицатели, как правило, боятся, что у них отнимут ребенка — обычно они все-таки любят своих детей и вредят их здоровью не со зла, объясняет врач, а по глупости или заблуждению. И если дело дошло до суда, то чаще всего законные представители вынуждены его решение выполнять — приводить ребенка на обследование и начинать лечение. Но иногда до суда дело доходит только после гибели детей, сожалеет Плотникова.

Расследование дела еще не закончено. Как поясняет Екатерина Мизурова, эксперты пришли к выводу, что бездействие родственников — не причина, а условие наступления смерти мальчика, так что не лечившему его отцу скорее всего будут предъявлены обвинения по статье 125 УК (оставление в опасности) или 156 УК (неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего).

Самое известное дело ВИЧ-отрицателей, возбужденное по статье о причинении смерти по неосторожности и дошедшее до суда — история петербургского православного священника Георгия Сычева. Его приемная дочь Наташа умерла без терапии, ей было десять лет. Уголовное дело семьи Сычевых рассматривают в закрытом режиме с октября прошлого года, своей вины они не признают.

Сколько детей с ВИЧ умирает в России

С 1999 по 2017 год в трех регионах, упомянутых в этом тексте, умерли около ста несовершеннолетних с ВИЧ: в Иркутской области погиб 21 ребенок, в Самарской области — 28 детей, в Новосибирской области — 34 ребенка.

Помимо времени для принятия человеком его диагноза нужны еще и компетентные консультанты, но их не хватает, отмечает Сагидулина. С ним необходимо разговаривать еще до того, как он сдал тест на ВИЧ, чтобы положительный результат не оставил его в беспомощном состоянии и человек понимал, как дальше действовать.

Отрицание ВИЧ и связанные с ним смерти в России — это последствие десяти лет перебоев с лекарствами, уверена активистка. По закону АРВТ-терапию ВИЧ-позитивным россиянам предоставляют бесплатно, лекарства закупаются преимущественно на средства федерального бюджета и распределяются по регионам (меньшую часть лекарств регионы покупают самостоятельно). Нередко пациенты сталкиваются с перебоями поставок, когда нужные им препараты заканчиваются или их заменяются на другие — при том, что АРВ-терапия должна быть непрерывной. Вынужденный перерыв может привести к ухудшению здоровья, смена лекарств — к новым побочным эффектам.

На XXII Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Амстердаме в августе 2018-го она встречает много коллег из России и Украины. То, о чем они рассказывают, уже лет десять не отличается разнообразием: перебои с АРВТ, отсутствие профилактики, растущая заболеваемость и, конечно, СПИД-диссидентство, которое развивается на этом фоне.

Редактор: Егор Сковорода

Обновлено 12:07 30 апреля. В текст добавлены полученные из Росстата данные о смертности детей с ВИЧ.