С открытым лицом вич

С ВИЧ Алиса живет с рождения, но узнала о своем статусе только в 11 лет. Сейчас девушке 17. Она усердно готовится к ЕГЭ, планирует стать писательницей и ведет блог в Instagram. С открытым лицом. СПИД.ЦЕНТР пообщался с Алисой о ее друзьях, ВИЧ-инфекции и о том, почему она не стесняется говорить о своем статусе, даже если взрослые просят молчать.

О семье и таблетках

«До одиннадцати лет я не вдавалась в подробности, что это за таблетки. Когда мама (мачеху Алиса тоже называет мамой — прим. ред.) сказала мне, что у меня ВИЧ, я отреагировала спокойно. Только потом, когда осознала, что принимать таблетки придется всю жизнь и каждые три-четыре месяца обследоваться, стало грустно. Но я не пропускаю терапии, у меня хорошая приверженность, а значит, буду жить долго.

Депрессии тоже никакой не было. Наверное, все из-за того, что ВИЧ у меня с рождения, а таблетки я пью с раннего детства.

Родители попросили меня никому не рассказывать о моем статусе. Одноклассники ничего не знают, так как в школе учится моя младшая сестра, и если узнают, то могут подумать плохо и о ней. Но ни у нее, ни у брата положительного статуса нет. Они здоровы.

Из взрослых родственников знают лишь несколько человек: мама, папа, старший сводный брат, бабушка, одна тетя по маме. Остальные тети и дяди по линии мачехи не знают ничего. Она считает, что им и не надо ничего знать.

Фото: Евгения Кокурина

Об открытости и страхе

«Все мои друзья знают, что у меня ВИЧ, они приняли это известие совершенно спокойно и поддержали меня. Но рассказала я им все только в этом году, после слета ВИЧ-позитивных подростков. Ехать туда не хотела — была уверена, что диагноз не может сближать людей. Ведь объединяют интересы, а не болезнь. Но я очень сильно ошибалась.

У меня лично после слета изменилось многое. Я поняла, что в ВИЧ-позитивном статусе действительно нет ничего страшного, тем более когда вирусная нагрузка — ноль. Мне стало проще, появилась мотивация.

Мне кажется, тут многое зависит от окружения. По человеку всегда видно, как он отреагирует. Когда я говорила друзьям, мне было не страшно, но очень волнительно.

О школьном образовании

«Я опросила хороших знакомых, что им рассказывают о ВИЧ на уроках ОБЖ и биологии. Все говорят, что эта тема затронута очень поверхностно. Советуют предохраняться. Это, конечно, хорошо, но мало.

Про антиретровирусную терапию вообще ни слова. Я перерыла все учебники по ОБЖ и биологии: нигде не написано, что у человека поддерживается здоровье, что можно жить столько же, сколько другие люди. Ничего про вирусную нагрузку иммунной клетки, про действие вируса. Ничего. Лишь информация о том, что ВИЧ передается половым путем, нужно быть осторожным, не наркоманить — и все. Так быть не должно.

Фото: Евгения Кокурина

О будущем

В столице я буду жить с открытым лицом. Сразу у меня там не будет знакомых, поэтому, как мне кажется, я буду ощущать себя свободнее. Я планирую больше заниматься активизмом в этой сфере. Выучиться, пройти необходимые курсы и проводить тренинги.

Тема ВИЧ табуирована, а ВИЧ-положительных людей в России достаточно много. Есть множество мифов, связанных с ВИЧ, и просвещение крайне важно, чтобы ВИЧ-позитивные люди не чувствовали себя отвергнутыми.

Я хочу донести, что ВИЧ не делает человека хуже, не делает его опасным для общества. Это нормально. Точнее, внутри организма это не очень нормально, но все равно это не повод для дискриминации.

Фото: Евгения Кокурина

Сейчас в плане активизма я мало что могу, учась в 11 классе. Но если ничего не делать, то ничего и не изменится. А менять хочется — стигму, дискриминацию в головах общества.

— Сейчас все заговорили об эпидемии, но эпидемия началась еще в 2002-2003 году, когда я инфицировалась. Я, девочка из деревни, получила ВИЧ половым путем. В начале 2000-х надо было говорить, кричать об этом! — говорит Светлана в начале разговора. И продолжает свой рассказ.

— С проблемами сталкиваюсь — глагол настоящего времени — постоянно. В основном, это вопросы, связанные с дискриминацией моих детей. У меня двое своих детей — 9-летняя дочь, 7-летний сын и два родных братика под опекой. Дети у меня здоровы, с отрицательным статусом, то есть ничем от остальных не отличаются.

Один из примеров уже этого, 2016 года. Дети больше года ходили в спортивную секцию, занимались капуэйрой — бразильским боевым искусством. Очень нравилось. Секция, к слову сказать, была платная, мы платили без всяких задержек.

— А вы обязаны?

— Я не обязана. Тем более, дети здоровы.

— Светлана, вы гордо ушли из секции или боролись за свои права?

— Я ответила тренеру, что приду обязательно. Сама. И поговорю с каждым родителем, объясню, как передается ВИЧ, какие способы заражения и так далее. Так и поступила. Только двое из родителей открыто выступили в оппозиции, остальных родителей удалось убедить. Но тренер стала находить совсем уж надуманные причины — то платеж за секцию мы сделали не вовремя, то еще что-то.

Обычно в таких случаях говорю: у меня в кармане включен диктофон. И если вы не измените своего решения, завтра здесь будут СМИ и телеканалы. Я просто так этого не оставлю.

— Удалось отстоять права?

— Жизнь внесла свои коррективы. Как раз на те дни, когда была эта ситуация, у тренера была назначена операция по онкологии, она жила на нервах. Не стала ее тормошить, понимая ее состояние. Один раз мы пришли потом на тренировку, нас как будто бы вернули, но мы уже внутренне не хотели дальше туда ходить. Хотя дочка иногда еще вспоминает и скучает по занятиям, но не хочу, чтобы с моим ребенком занимался такой некомпетентный тренер.

— Детям вашим нелегко…

— Да, в связи с тем, что мама постоянно выступает, постоянно на виду. Дети у меня в курсе положения дел, но все-таки им приходится многое выслушивать от других.

— Вы ведете тренинги и занятия с детьми ВИЧ + — тех, кто инфицирован с рождения. Эти дети тоже сталкиваются с дискриминацией?

Он стал звонить заведующей, выяснять все по громкой связи. Как так, ВИЧ-ребенок посмел к ним явиться! Представьте состояние девочки, которой и так приходится ложиться в больницу — приятного мало, да еще и выслушивать такое при всех? Настрой врача, его тон, его отношение к этому ребенку, который ни в чем не виноват, — это очень неприятно. Так что медицинские работники тоже демонстрируют дремучесть. Да еще и не скрывают свое невежество.

— Несколько лет назад по всей России гремела ваша история: после смерти вашей мамы вы хотели взять под опеку родных братьев, но ВИЧ-положительным людям это законодательно запрещено. В итоге, после восьми больших судебных процессов, вам удалось победить.

— Оба братика — инвалиды, у младшего — ДЦП. Ездили с ним в один санаторий под Калугой. Санаторий большой, федерального значения. Нас с детьми посадили за отдельный стол. Как прокаженных. Представьте, столовая, ужин, мы поели, ставим посуду. Санитарка начинает орать на весь зал:

Такие вещи происходят. Люди боятся общей посуды с ВИЧ-инфицированными, нахождения в бассейне, пользования душевыми кабинами. Им тревожно даже просто сидеть рядом с нами за столом и дышать одним воздухом. В такой момент я объясняю способ передачи вируса, говорю, что ничем не угрожаем окружающим.

Всегда, везде объясняю. Спокойно, мирно, дружелюбно. Не психую, не ухожу. Через какое-то время большинство людей успокаиваются, понимают, извиняются. Я научилась, но так было не всегда. Но все равно это больно.

— Получается, самая главная проблема — это бытовой страх населения и невежество?

— Страх и невежество, и, как следствие, дискриминация и так называемая стигма — то есть социальные стереотипы, предвзятое отношение к ВИЧ-инфицированным. Таким людям незаслуженно приписываются качества, которые в действительности отсутствуют. Людям кажется, что если у человека ВИЧ, то он недостойный, развращенный и к тому же может всех заразить. У самих ВИЧ+ стигма приводит к чувству вины, стыда, желанию отгородиться от общения. Они не знают свои права, не могут защитить себя. Естественно, это все сказывается и на здоровье, и на качестве жизни.

Было бы хорошо, если бы президент или в Екатеринбурге — мэр Ройзман взял за руку ВИЧ-позитивного человека и сказал:

— Вы много ездите и выступаете, есть различия в отношении ВИЧ-положительных людей, скажем, в больших городах и маленьких, в истории их заражения?

— В больших городах намного легче таким людям. В селах или маленьких городках люди вообще живут в страхе. Там стигма высочайшая: они сами всего боятся, и их все боятся.

Истории — они практически везде одинаковые: дети, рожденные от ВИЧ+ матерей, девочки 17-18 лет, которых изнасиловали, подростки, которые попробовали наркотики.

— Вы не жалеете, что сейчас СМИ подняли эту тему и к вам идет повышенное внимание? Ведь, наверное, главное желание человека с ВИЧ — быть и чувствовать себя как все?

ВИЧ с открытым лицом

Полина Родимкина 14 лет живет с диагнозом ВИЧ-инфекция

– Полина, как вы узнали о своем ВИЧ-статусе? Как это было?

– Чем таким особенным было то недомогание, что врач заподозрил ВИЧ?

– Когда вирус попадает в организм, так или иначе происходит реакция – это может быть крапивница, недомогание, легкое повышение температуры тела. Это очень похоже на простуду. Чаще всего человек и не обратит внимания на эти симптомы, спишет на переутомление, не то что-то съел, ноги промочил… А мне, наверное, просто отдохнуть хотелось, и я пошла на больничный.

Восемь лет назад Полина "открыла лицо" и стала равным консультантом по ВИЧ-инфекции

По данным челябинского СПИД-центра, в области выявлено 42 944 случая ВИЧ-инфекции. По общему количеству выявленных ВИЧ-инфицированных наш регион занимает девятое место в России, по распространенности – девятое место в стране и четвертое в УрФО. В 55% случаев причиной заражения становится внутривенное введение наркотиков, в 42,5% случаев ВИЧ передается половым путем.

– Очень часто пациенты, узнав о страшном диагнозе, будь то ВИЧ или, допустим, рак, не принимают его. Как это было у вас?

Каждый семидесятый житель Челябинка является носителем ВИЧ-инфекции

– Полина, вы осознанно решились на беременность, зная о своем ВИЧ-статусе?

– Принимали терапию во время беременности?

– Я сначала не знала, что есть химиопрофилактика, но потом мне назначили лекарства, я их принимала. Дочка родилась здоровой. Ей сейчас 12 лет.

С 1990 года в Челябинской области от ВИЧ-инфицированных женщин родились 6590 детей. Только за 10 месяцев 2016 года на свет появились 565 малышей. Диагноз ВИЧ-инфекции подтвержден 312 детям матерей, которые не проходили химиопрофилактику. При приеме лекарств вероятность передачи ВИЧ от матери к ребенку составляет всего 0,7%.

– Она знает, что такое ВИЧ?

– Она знает всё! Абсолютно! Открытым текстом. Я очень много консультирую по телефону, и она в курсе всего. Она знает про меня все, я ничего не скрываю. Мой ребенок подкован в этом вопросе.

Заподозрить ВИЧ непросто, поэтому тем, у кого в прошлом были риски, необходимо пройти тест

– Ваш диагноз и всё, что пришлось пережить, что-то вам дали в глобальном смысле?

– Это сделало меня человеком. Я считаю, что сегодня я человек с большой буквы Ч. И это через ВИЧ-инфекцию. Я же училась в университете тогда – четвертый курс, вся жизнь впереди. Жила в свое удовольствие, и вдруг тебе говорят, что жить осталось три года. Вот тогда я поняла эту фразу, что жизнь дается однажды. Я поняла, как близко ходит смерть, что она действительно дышит в затылок и совершенно не обязательно ходить по темным улицам, чтобы встретиться с ней. Все очень рядом, а самое главное, от этого не застрахован никто. И сегодняшняя ситуация по ВИЧ/СПИДу она как раз говорит об этом. Когда-то я услышала фразу, что болезнь не выбирает цвет кожи, возраст, пол, социальный статус. И это правда. Я стала другой, совершенно другой…

– Как вы пришли к тому, чтобы открыть свой статус и стать равным консультантом?

– Когда мне сообщили мой диагноз, я осталась с ним один на один. Куда пойдешь с этим? К родителям мне было очень стыдно идти. У меня в голове сидело, что я предала своих родителей. Что я знала?! Что это болезнь маргинальных личностей. И вот я приду домой… В тот день, когда я ехала из женской консультации, были такие метания, я не знала, куда пойти, у меня не хватало духу, переступить порог родного дома, где прошло детство, где моя мама, где мой папа, где мой брат. Как я приду такая?! Как я им скажу об этом?! Как я буду в глаза им смотреть, ведь меня не для того растили.

ВИЧ не передается через рукопожатие, только через кровь, незащищенный секс и от матери к ребенку, если своевременно не предприняты меры профилактики

– Что вы хотите донести до тех, к кому приходите сегодня?

– Я не говорю о первичной профилактике. Считаю, что я в ней некомпетентна, просто потому, что когда-то со мной это не сработало. Когда-то давно я была такой же студенткой, к нам приходили, и я помню эту лекцию, как мне было неинтересно, я смеялась и говорила, что мне это не светит, а через несколько лет мне поставили этот диагноз.

Сегодня мое открытое лицо о том, что ВИЧ есть, он рядом, но ВИЧ – не приговор, с этим можно жить и нужно жить. В одном из интервью меня спросили, почему я не скрываю свой статус? А что мне скрывать?! Что я живу и жизнь прекрасна?! Независимо от того, что с нами случается, нельзя опускать руки – это главный рецепт долголетия и здоровья.

• Хронические и неизлечимые заболевания
• Контекст
• Репортажи

15. 02. 2018

Как родить здорового ребенка, если твой муж ВИЧ-положителен, насколько тяжело жить с открытым статусом и как поменять плохого врача на хорошего? Равные консультанты могут ответить на любой вопрос

Маша просыпается рано утром, ей нужно ехать из Пушкина на другой конец Петербурга. Опоздать нельзя: Машу ждет девушка, которой очень нужна помощь. Ее сына хочет отобрать опека, с мамой сложные отношения, а еще бросил парень и никак не получается найти нормальную работу. А еще у нее ВИЧ, но она до сих пор не может научиться следить за своим здоровьем и не принимает терапию. Но что еще хуже: десятилетний сын с ВИЧ-статусом видит, что мама не пьет эти дурацкие горсти таблеток, и тоже отказывается.

Открытое лицо — это не просто фигура речи. Даже самые запуганные и неосведомленные люди смотрят на безупречно одетую, энергичную, излучающую уверенность Машу — и понимают, что можно десятилетиями жить с вирусом и это не так страшно.

Страшно быть не должно

В России с ВИЧ живет миллион человек. При этом информации о вирусе всегда не хватает: чем он грозит, что можно и что нельзя, какие права у пациентов и почему терапия обязательна? Как отделить правдивую информацию от непроверенной? Можно с каждым вопросом бежать к врачу, но даже если попадется понимающий и дружелюбный специалист, у него вряд ли хватит времени на такие подробные разговоры.

Равные консультанты помогают сориентироваться в этом информационном хаосе и максимально облегчить жизнь с ВИЧ. А главное, они останавливают эпидемию, объясняя людям важность приема терапии и простую схему: есть терапия — нет вируса.

Маша Годлевская работает равным консультантом уже двенадцать лет и проводит всю неделю, помогая пациентам с ВИЧ решить их проблемы. Для ее подопечных все консультации бесплатны. Идеально, если они приходят в тот же день, когда узнали о своем статусе. Важнее всего самый первый прием, первые слова, которые ты услышишь, говорит Маша. То, что тебе скажут о вирусе сразу после положительного теста, часто влияет на то, как ты будешь воспринимать свой диагноз и вести себя дальше: останешься в плену страхов и заблуждений или сможешь перестроить свою жизнь.

Сама Маша узнала о своем статусе, когда ей было шестнадцать лет. 1999 год, Кировский район Петербурга — половина парней во дворе употребляет инъекционные наркотики, контрацепции почти нет, ни о каких тестах на ВИЧ никто не думает. Маша прекрасно знала, от кого получила вирус, но не винила этого человека. Знать о своем статусе он наверняка не мог.

C тех пор эта спокойная уверенность осталась с Машей — нет ничего страшного в том, чтобы жить с открытым статусом. Близкие тоже спокойно это приняли, и за все время был только один случай: парень, который настойчиво звал замуж, узнал про диагноз и сбежал прямо из ресторана. Маше было и смешно, и обидно, что нет денег на оплату счета. Наверное, с того момента ВИЧ стал фильтром, отсекающим ненужных людей. А уже через несколько лет Маша решила, что сама пойдет на тренинги для равных консультантов. Тогда никто еще не понимал, насколько это может быть эффективно.

Найти, убедить, вернуть

За те несколько часов, что мы разговариваем о ее работе, Маша успевает проконсультировать с десяток человек. Как принять свой диагноз, у кого лучше наблюдаться, как правильно принимать препараты и как их совмещать с другими лекарствами, как сказать партнеру о своем статусе, как вести беременность и рожать ребенка, где пообщаться с группами поддержки.

У ВИЧ много лиц — молодые и пожилые, женщины и мужчины, люди с достатком и социально незащищенные. Вот Игорь. Он водитель, работает почти постоянно и не может отпроситься, чтобы в назначенный день получить препараты. Несколько раз он приходил рано утром, но не успевал дождаться своей очереди и уходил. Игорь стесняется и не знает, как вести себя с врачами. Маша оформила доверенность на себя и теперь будет получать препараты за Игоря и сама занимать ему очередь на сдачу анализов.

Дмитрий — ВИЧ-положительный, препараты пьет четко по расписанию, и кажется, что и так знает про заболевание все и в советах не нуждается. Но вот пошел со своей девушкой (ВИЧ-отрицательной) в женскую консультацию, а там сказали, что они никогда не смогут родить и воспитать здорового ребенка. Маша говорит, что в этом случае рецепт простой: раз в полгода каждый, кто лечится по ОМС, имеет право менять врача. Можно, конечно, и жалобу на эту консультацию написать, но зачем лишние переживания, если речь идет о беременности.

Даша — гражданка Беларуси. Ей не хотели выдавать препараты и грозили депортацией. Маша объяснила: если у человека есть близкие родственники в России, то разрешение остаться и нужные лекарства можно получить гораздо быстрее. Выходило, что лучший, хотя и не идеальный, вариант в этой ситуации: выйти наконец замуж за своего молодого человека. Даша совету последовала и теперь стоит на учете, без проблем получает терапию и чувствует себя отлично. Еще боялась, что на постоянную работу не устроится, но и тут Маша успокоила: есть только несколько профессий, где ВИЧ не позволяет работать. И бухгалтеров это точно не касается.

Анастасия, представительная женщина в дорогой шубе, приехала с просьбой выяснить, почему врачи отказывают ей в установке силиконовых имплантатов. Просила подготовить стандартную справку о том, что ВИЧ не препятствие для такой процедуры. Маша начала разбираться в ситуации, и оказалось, что Анастасия не принимает терапию последние восемнадцать лет, вирусная нагрузка зашкаливает. Так что отказ врачей закономерный: не хочешь, чтобы после операции были серьезные осложнения, — сначала лечение. Но для Анастасии новая грудь важнее.

Маша потом говорит, что случай Анастасии показательный: почти каждый второй думает: не болит же ничего, значит, все хорошо, не буду лечиться. А без терапии вирусная нагрузка постоянно повышается и человек испытывает большое напряжение для своего иммунитета. Организм вынужден ежедневно вырабатывать тысячи клеток CD4 (лимфоцитов) для защиты организма от вируса. Но коварство вируса иммунодефицита человека заключается в том, что он размножается именно в клетках CD4 и за счет них продолжает существовать в организме. Прием правильно подобранной терапии (в среднем это 4—6 таблеток в день) блокирует размножение ВИЧ в клетках CD4, снижая вирусную нагрузку до нуля. И иммунитет человека восстанавливается день за днем.

Поэтому убедить каждого заболевшего в необходимости терапии — самая главная задача. А значит, нужно создать такие условия, чтобы каждый человек сам понял важность лечения. В Петербурге с этим комфортно: современный СПИД-центр открыт прямо около метро, с собственной психологической службой, своими врачами — от физиотерапевта до стоматолога. Но даже в этом случае люди не приходят вовремя за препаратами и подвергают опасности не только свою жизнь, но и жизнь партнеров. Что говорить тогда о регионах, где один-единственный СПИД-центр на тысячу километров?

И все-таки среди тех, кто сам приходит к Маше, много осознанных и мотивированных людей.

Марина — стюардесса в крупной авиакомпании. Во время очередного рейса ей неожиданно стало плохо, а когда вернулась домой и сдала анализы, выяснилось, что у Марины — тяжелейшая стадия ВИЧ и всего 50 иммунных клеток (при норме 600—1500). Марина прочитала все сайты, что посоветовала Маша, сразу легла в больницу. За полгода количество иммунных клеток увеличилось в три раза.

• Новое
• Поднажмем

Помочь

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Введите ваш телефон

Введите ваше имя

Введите вашу фамилию

Введите ваш телефон

Номер вашего телефона нужен, чтобы мы могли дополнительно подтвердить вашу личность и упростить вам доступ к личному кабинету. Мы не передаем ваши контактные данные сторонним организациям и не отправляем нежелательные рассылки.

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Введите ваш email

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Введите ваш email

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.

Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?

На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.

Выбрать способ оплаты

Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работает над ее устранением, попробуйте еще раз позже.

Мария перед работой в электричке

Вид из окна электрички в Петербург

Маша и ее сын Ратмир

У Маши дома живет бородатая агама Жора

Маша у себя дома в городе Пушкине

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на [email protected]

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

• ВКонтакте
• Facebook
• Twitter
• Telegram
• Instagram
• Youtube
• Flipboard
• Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.