Мы с тобой одной крови вич больные
Ирина, 52 года, декоратор.
— Получается, ты всех пережила?
— Получается, что так. Мама умерла, муж, с которым мы познакомились, уже когда я была больна, тоже. От рака. Я была уверена всегда, что буду первой, а вышло вот так.
Невысокая худая блондинка сидит на стуле, вжавшись в спинку. Она — одна из первых инфицированных ВИЧ в СССР.
— Я — с 1986 года, — говорит она мелодичным тихим голосом, сминая от волнения салфетку в руке.
— Но первый случай же выявлен в 1987-м?
— Выявили-то у меня позже, но я же знаю, когда и от кого я заразилась.
— Не в Союзе, что ли?
— В Союзе, но он за границу выезжал.
— А как у тебя нашли?
— Собиралась делать какую-то операцию, сдала анализы. Через две недели за мной домой приехала скорая и увезла в Институт иммунологии.
Ирину закрыли в боксе, и уже через пару дней весь город знал, кто разносчик смертельного вируса.
— Через месяц я вернулась домой, вышла на улицу, и соседка мне рассказала, что всех, кто со мной контактировал, вызывали и заставляли сдать кровь. Это ж через рукопожатие передается — так тогда всем сказали. Вот прошло 25 лет, и каждый раз, когда я про это вспоминаю, у меня поднимается температура. Я прошлась по городу и поняла, что меня ночью убьют. Просто закидают камнями в подъезде. Я быстро пришла домой, собрала вещи и вернулась в Институт иммунологии.
— Сколько ты там провела?
— И что говорили врачи? Какие рисовали перспективы?
— А ничего. Говорили: подержим и выпустим. Брали анализы.
— И никаких таблеток не давали?
— Нет, конечно. Никаких таблеток и не было. Я вообще на терапию села 3 года назад. А до этого 22 года вот так и жила. Нормально. Ну, насморк, наверное, подольше длился, чем у остальных людей. Простуды всякие.
— Как же ты вернулась тогда в свой город?
— Врач из института позвонила в нашу санэпидстанцию и устроила там скандал. Сказала, что вообще подаст на них в суд за такое обращение с человеком и за разглашение медицинской тайны. В итоге всем сказали, что произошла ошибка. Что я здорова, просто перепутали.
— Как ты сказала своему будущему мужу?
— Мы познакомились в 1990-м, и когда я поняла, что влюбилась, я сказала, что не могу с ним быть. Никогда.
— Ну, слушай, — салфетка расправляется на колени ладонью, — у меня тогда не было сомнений, что я умру года через два. Ну через пять лет. И в итоге он от меня добился правды. И сказал: хорошо, я согласен.
— Предохранялись всегда. Детей вот поэтому так и не завели. А два года назад он умер.
— Получается, ты всех пережила?
— Получается, что так.
— И тех, кто был с тобой тогда, в 1990-м в Институте иммунологии?
— Ой, да ты что?! — салфетка радостно слетает с колен. — Почти все живы. Мы даже переписываемся периодически. Одна из девушек тут наблюдается. У вас. Вы, — Ирина обращается к врачу, — к ней повнимательней отнеситесь. Я у вас — номер семь, а она — пять.
Вы много раз видели в кино сцену, где герой смотрит старое хоумвидео. Вот его любимая жена идет с подносом по газону. Его дети бултыхаются в бассейне. Он пытается снять себя на их фоне, но мохнатый пес выбивает камеру из рук. Вся его настоящая любимая жизнь в этой потертой кассете.
— Иди к нам, — улыбается она ему. — Иди.
Но экран не пускает, он продолжает смотреть на них, перематывает на начало, вновь и вновь начинает старый разговор.
Мое кино — в этом душном коридоре: 15 метров — от регистратуры до лаборатории. Окнам тут нет места — со всех сторон двери. Двери в кабинеты врачей, двери — в жизнь.
Московский областной центр по борьбе со СПИДом. 420 полуподвальных квадратных метров на всех: инфекционисты, эпидемиологи, терапевты, гинекологи, педиатры, психолог, лаборатория, регистратура. 60 медиков на 38 000 человек, живущих с ВИЧ в Подмосковье.
Тридцать восемь тысяч женщин (их большинство), гетеросексуальных мужчин, гомосексуалов, детей, стариков в 420 квадратных метрах. Самому юному пациенту — пара месяцев. Самой пожилой — 88 лет. Медицинские документы сухо сообщают: женщина, 1927 г. р. Путь передачи ВИЧ — половой.
38 тысяч человек. Это больше, чем жителей в Протвино (36 919), Шатуре (33 308), Апрелевке (24 004), Истре (34 995), Бронницах (22 433), Волоколамске (21 212). Это целый город. Большой райцентр, где все, от младенцев до стариков, больны и нуждаются в ежедневной помощи. Где все они умрут, если ежедневно не будут принимать лекарство. Если в любой момент не смогут попасть к врачу.
Это город, который через несколько лет станет размером с Тверь, если не обращать на него внимания.
Люди, живущие в моем видео, стоят в этом коридоре плечом к плечу, редко дерутся за очередь к врачу, иногда обнимаются у стеклянного аквариума выхода. Но чаще молчат, стараясь не заглядывать друг другу в глаза, надеясь не узнать и не быть узнанным.
Светлана, 27 лет, врач-гастроэнтеролог.
— Сколько тебе было лет, когда ты узнала, что у тебя ВИЧ?
— И ты знаешь от кого?
— Конечно знаю, от парня своего. Мы уже расстались к тому моменту.
Светлана эффектно отбрасывает густую русую прядь с лица.
— Ты знала, что у него ВИЧ?
— Нет, конечно нет. Ты что? Я бы никогда не стала.
— Как тебе сказали?
— Жутко совершенно сказали, в нашем городском инфекционном кабинете. Вызвали повесткой и там сказали: езжайте, девушка, в Москву. Вставайте на учет.
— То есть никакой психологической помощи?
— Да ты что? Я ж говорю, прислали уведомление домой, его мама открыла и прочла.
— И что мама сказала?
— Долго не верила. Искала врача. И вот, слава Богу, мы нашли.
— Ты как-то по-дружески с врачами тут общаешься, как с коллегами?
— Нет, сижу в общей очереди. Мне неудобно врачей отвлекать. Не очень долго сижу. Часа два.
— Два?! Это ты называешь недолго?!
— А что делать? Ну посмотри, что тут происходит, какая толпа.
— А как ты себя в этой толпе чувствуешь?
— Я себя с ними не ассоциирую. Я все-таки какая-то другая. Я не такая, как они.
Когда я впервые оказался в этом коридоре, я тоже не верил, что я такой же, как они. Что они такие же, как я. Даже держа в руке плакат, на котором я сам снялся в поддержку людей, живущих с ВИЧ, я протискивался сквозь эту толпу, глядя в пол, стараясь не выделяться, не привлекать внимания.
Я так до конца и не поверил, что я такой же. Но я такой. Не другой. И вы не другие.
Сегодня в России выявлен уже миллион случаев ВИЧ-инфекции. Выявлен. Это значит, что человек сдал анализ, записав в лаборатории свои паспортные данные. Это значит, что человека нашли и поставили на учет. Это значит, что ему завели медицинскую карту и, может быть, когда-нибудь ему найдут деньги на нормальную терапию.
Спросите себя: когда вы сдавали тест на ВИЧ? Год назад? В институте? Вы не помните? Вам это не надо, потому что у вас нет шансов заразиться?
Марина, 47 лет, инженер.
— Ты успокойся, не плачь.
— Простите меня. — Полноватая, домохозяйского вида женщина утирает слезы рукавом кофты.
— Ты уверена, что это был муж?
— Теперь уже да, он мне никогда не признавался.
— Выяснилось, что да.
— Выяснилось, что восемь лет.
— Он восемь лет знал и ничего тебе не говорил?
— И не предлагал предохраняться?
— Нет, боялся, наверно, что я начну о чем-то догадываться.
— А как ты узнала, что у него ВИЧ?
— Он так этого боялся, что не лечился. Попал в больницу с обширной двусторонней пневмонией. Оказалось — уже СПИД. Было 4 клетки CD4 (в норме должно быть от 500 до 1600).
— Ну как я его теперь брошу? Зачем? Куда я пойду? А он? Нас даже это теперь как-то сблизило. Мы в последние пару лет почти и не разговаривали, а тут тема появилась.
Миллион выявленных случаев при общем охвате тестирования около половины населения. Сколько в действительности сейчас в России живет с ВИЧ, мы не знаем. Полтора миллиона? Два? Знаем мы лишь то, что эпидемия уже пару лет вышла за границы особо уязвимых групп. Теперь любой, каждый человек может заразиться ВИЧ половым путем.
Эти банальности вы слышали сто раз. Вы прочитывали эти новости, стараясь скорее пролистать их, чтоб дойти до чего-то более интересного. До курса рубля. Или цены на баррель. Но поверьте мне, если вы живете в Иркутске, Екатеринбурге, Кемерово или Тольятти, у вас нет шанса не быть знакомым с такими людьми. Это места, где ВИЧ распространяется через внутривенные наркотики, места, населенные русскими людьми, брошенными Россией.
Мы, русские, увы, не ощущаем себя нацией, у нас нет желания помочь другому человеку потому, что у него с нами общие корни. У нас нет корней, нет сострадания, нет любви.
Когда подмосковные общественники написали главе Люберецкого муниципального образования Ружицкому с просьбой выделить землю под новый Центр по борьбе со СПИДом для Подмосковья, он ответил: у меня в городе этого не будет. Ладно бы кардиология, а эти. При этом в Люберцах сейчас только поставленных на учет случаев инфицирования 2500. В реальности же с ВИЧ там живет около 5-6 тысяч человек. Русских людей, которых для главы муниципалитета не существует.
Тем временем в Татарстане открыты три огромных поликлиники для людей с ВИЧ. В каждом крупном городе, чтобы людям не приходилось, как везде в России, ехать в республиканский центр. В каждой поликлинике несколько тысяч метров, а всего в Татарстане 16 000 человек, живущих с ВИЧ. Это в 2,5 раза меньше, чем в Подмосковье. И эпидемия не растет.
Потому что татары — нация. Они понимают, что нет правильных и неправильных болезней. Есть только Господь и твои люди, которых нельзя бросить.
Но вы, скорее всего, не живете в Кемерово. Вы живете в Санкт-Петербурге или Москве и работаете в офисе из 30–40 человек, которым по 30–40 лет. Так вот, среди ваших коллег точно есть кто-то, кто живет с ВИЧ. В случае вашего офиса это, скорее всего, будет женщина. Или одинокий молодой человек, скрывающий свою сексуальную ориентацию.
Я точно это знаю. Каждый день, открывая свой фейсбук, я обнаруживаю там очередное послание. От знакомого мне человека с просьбой помочь его другу или подруге. От незнакомых мне людей. От совсем чужих. Сотни человек в год.
Я знаю судьбу каждого из них. Все они — мой фильм. Получается, что так.
Вот другой: Гриша, 34 года. Брюнет, кубики, знакомства и клубы. Год назад — острая фаза, вирусная нагрузка — под миллион.
— Ты хоть понимаешь от кого?
— Конечно нет. Тебе же самому Лобков сказал: сейчас все от всех.
Евгений, Кирилл, Володя, еще один Володя и еще один Володя, Антон, Дима, Николай Петрович.
Гомосексуалам так страшно жить в России с осознанием своей ориентации, что признать себя в довесок особо уязвимой группой по ВИЧ они не могут. Вот уже 15 лет каждый врач публично говорит: наши главные пациентки — женщины. Не геи. Геи — около всего пяти процентов.
Вам казалось, что вы врете во благо. Вы думали, что, если будете каждый день напоминать сами себе, что вы в группе риска, это усложнит вашу и без того непростую жизнь. Вы думали, что делаете как лучше. А получилось как всегда.
Вы перестали пользоваться презервативами? Вас больше не пугает аббревиатура СПИД? Вы не знаете, что такое PrEP? Добро пожаловать в мою очередь. И в мой фильм.
Сейчас он в Рыбинске, осталось еще пару лет, но выдержит ли он их, мы не знаем. Кстати, тот наш общий товарищ в конце концов написал: знаешь, у меня ведь тоже ВИЧ и мне нужна помощь.
Дорогой мой мальчик-гей. Не думай, что тебя пронесет. Даже не надейся. Иди и сдай тест, и если у тебя нет ВИЧ, тебе повезло. Тогда беги в аптеку и купи препарат, который называется трувада. А потом погугли, что такое PrEP и PEP. Ты узнаешь, сколько таблеток нужно выпить после контакта, если вдруг по пьяни ты забыл надеть презерватив. С вероятностью, близкой к 100% (мне страшно писать эту цифру, но это так), ты тогда не подцепишь ВИЧ. И, получается, не попадешь в мой коридор.
Светлана, 38 лет, биохимик.
— Ты усыновила ребенка, понимая, что у него ВИЧ?
— И понимая, что у него еще к тому же порок сердца.
— Нет, так получилось, что он просто был лучшим другом того мальчика, которого мы с мужем хотели усыновить с самого начала. И мы решили их не разлучать.
— Блин, какие же вы крутые.
— И как тебе жить с ВИЧ-позитивным ребенком?
— Ну мне-то отлично, я про это все понимаю. Он у нас на терапии, вирусной нагрузки у него нет, а вот когда мы его к кардиологу привели впервые, так тот фонендоскоп даже в перчатку оборачивал.
— Ну конечно, ведь русские врачи про это вообще ничего не понимают.
— Скажи, а ты вот собираешься говорить, например, в школе, что у твоего сына ВИЧ?
— Я все время про это думаю, и, поскольку мы живем в России, я лучше оставлю их на домашнем обучении. Я пока лично не готова сталкиваться со всем, что за этим последует.
Я протискиваюсь сквозь толпу людей, кадр за кадром перелистываю их судьбы. Вот на полу у лаборатории, забившись в угол подальше от людей, сидит человек. В воздухе он рисует круги.
38 тысяч людей, живущих с ВИЧ, в Подмосковье. Миллион — в России.
В Подмосковье для них нет даже пристойной поликлиники. В стране — лекарств. Только 22% ВИЧ-позитивных в России получают терапию. В то же время мировой протокол требует назначать лечение сразу же после выявления в крови вируса иммунодефицита. Человек, получающий терапию, будет жить ровно столько, сколько он жил бы, если бы не инфицировался. И при этом он перестанет представлять опасность для окружающих. Получить ВИЧ от такого человека практически невозможно даже при незащищенном половом контакте. Его дети с вероятностью 99% родятся без вируса в крови. На нем остановится эпидемия.
Программа так и называется: 90-90-90. Это значит, что 90% людей, живущих с ВИЧ, знают о своем статусе, 90% из них принимают качественную современную терапию, а 90% из получающих лекарства добились исчезновения вируса из крови.
Но в России нет денег, чтобы остановить эпидемию. Даже лишь двойное увеличение охвата лечения стоит 20 миллиардов рублей, которые вроде бы пообещали, да не дали.
Это при том, что в России людей травят всякой дрянью, которую мировые фонды не привозят больше даже в Африку. Именно поэтому в Африке за 10 лет смертность от СПИДа сократилась на 34%, а в России выросла в три раза. Количество новеньких в Африке снизилось на 41%, а в России выросло на 30%.
В ноябре американское Агентство по контролю за лекарственными препаратами зарегистрировало очередной комбинированный препарат, состоящий из четырех компонентов. Вся схема в одной таблетке. Генвойя — так он называется — в разы менее токсична, чем препараты предыдущего поколения.
Надо ли говорить, что ни генвойя, ни препарат предыдущего поколения — стрибилд — на русском рынке не представлены. То есть их нельзя купить даже за деньги. И только в этом году ожидаются федеральные закупки эвиплеры — препарата, зарегистрированного в США аж в 2011 году. У нас это будет подано как экспериментальное редкое лекарство, которое достанется избранным.
Остальные будут продолжать глотать изобретения 90-х, о которых в мире забыли уже 10 лет назад. Зидовудин, стокрин — названия этих препаратов произносятся на Западе только на исторических конференциях. У нас это основа терапии, их получают те 20%, которым повезет.
80% не будут получать ничего. И тихо помрут в своих плохо отапливаемых норах.
И пусть себе помрут, скажете вы. И скажут все чиновники, которых специально вызвали на совещание по ВИЧ к премьеру Медведеву в октябре 2015 года — послушать. И попытаться исправить. Чиновники недоумевающе зевали и играли в шарики.
Что я могу вам сказать? Посмотрите, кем приходится Людовик XV Людовику XIV. Младшим правнуком. Знаете почему? Потому что сын его, Великий Дофин, умер от лихорадки (оспу он пережил в детстве), внук, герцог Бургундский, с женой и старшим сыном, герцогом Бретонским, померли от кори. Выжил только младший правнук, который и ни при каких обстоятельствах не должен был стать королем. Но он им стал, потому что в дело вмешалась эпидемия.
Вы не защититесь от вируса в своих лимузинах. Вы не остановите его плакатиками, которые вы развешиваете в метро, рассказывая людям, что только семья и иконы спасут их от ВИЧ. Такую глупость не писали даже во времена короля-солнца.
Вы вообще никак не остановите эпидемию, если не будете давать людям лекарство. Всем. Поголовно и бесплатно. Только если в каждом городе вы откроете несколько пунктов выдачи бесплатных хороших комбинированных препаратов и обучите тысячи медиков следить за состоянием людей, у вас есть шанс дожить до конца эпидемии.
Но вы все равно так не сделаете никогда. Россия же не Африка.
Антон, 40 лет, журналист.
— Получается, что русским насрать на Россию?
Все новости
Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь
Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой
Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.
Заразилась в 18 лет от парня
Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.
Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.
Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына
Фото: Таисия Ланюгова
Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.
Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.
9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.
Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.
Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.
Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.
Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.
Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.
Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.
Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым
Узнал случайно 13 лет назад
Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.
За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.
За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.
Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.
Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.
Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.
ой, а можно не одной крови?
А вот нифига, группы крови разные!
Социальная реклама на пикабу? Мда..
нет, это для рекламы. это жизнь, к сожалению! всем кажется что пустяки, потому что многие не видели что происходит и с человеком, и с его телом. за свою жизнь мне пришлось увидеть достаточно таких людей и им я точно не завидую.
Да блять никто им не завидует! Но нихера не одной крови, они блять смертельно заразные, а я нет. И это меня выгодно отличает от них. Не застрахован от болезни никто. но можно быть достаточно застрахованым если ты используюешь гандоны, не делишь иглу и не тусующийся с вич-инфецироваными, ну т.е. имеешь башку на плечах.
Возможный смертельный диагноз и марихуана ч.2 .
И снова всем привет.
Я обещал что будет продолжение моей истории, тем более что эта часть не менее интересна.
И так, для тех кто не ознакомился с первой частью, ловите:
Понеслась. С момента написания первой части, мои симптомы понемногу усиливались - два бедра стали оооочень тяжелыми, будто налили свинца, так же были мышечные подергивания ( как потом оказалось от нервного перенапряжения ) правая стопа тяжелее крутится и вертится, как будто застопорилась. Помимо сильного жжения в ногах, стал чувствовать обжигающий холод, сильные мышечные боли, а так же пару раз появились симптомы миотонии ( когда не можешь быстро расслабить мышцу ).
Знаете, когда долго " живешь " с неизвестной болячкой, которая может быть смертельной с вероятностью 50% - ты делаешь все, что бы немного отвлечься, т.к крыша уехала дальше некуда. Поэтому мне пришла оригинальная идея - немного накуриться. Каков вы думаете был эффект ?
Да никакого, кроме того что я смолотил весь холодильник и просидел на унитазе. Проснувшись на следующий день, после хорошего сна, я почувствовал некие изменения в ногах. Чувство свинца в мышцах стало немного меньше, но я не обратил на это внимание. Просидев весь день за компьютером с очередными мыслями - с*ка бл*ть да за что мне все это, я решил прогуляться на улице. Я встаю из-за стола и чувствую что лечу, сила в ногах была неимоверной- это было непередаваемо, но остальные симптомы остались. Вот с того времени, чувство легкости и идеальности в ногах у меня так и остаются
И так, настал день мрт головы, шеи и спины - 30 августа. Мрт - все идеально. Иду домой и не знаю радоваться, или нет т.к если бы нашли бляшки ( рассеянный склероз ) - с ним можно жить, значит рассеянный склероз отметается. 2 сентября - ЭНМГ, самый адовый день, наконец я узнаю что со мной. Сижу в коридоре, до обследования остается 10 минут, от нервяка приспичило по маленькому, будь проклят кто придумал серые труханы. Врач вышел из кабинета и позвал меня, сердце начало стучать еще сильнее. " Zlatanar раздевайтесь до трусов и ложитесь " сказал врач и достал разные провода и иголки. Прицепил мне на ноги клеящиеся электроды ( вроде электроды называется ) и начал пропускать электричество, затем на руки, при этом ничего не говоря. Отцепил электроды и оголил специальную иглу, которая входит в мышцу. Сначала воткнул в правую икру, попросил ногу расслабить насколько это возможно, а затем напрячь ее, потянув стопу на себя. Проделал он это с икрами, бедрами, предплечьями, бицепсами и кистями, очень " классное " чувство, когда вводят длинную иглу в промежность между большим и указательным пальцем. Когда я был весь протыкан и заклеян пластырями, врач улыбнулся и сказал - " Zlatanar, с вами все хорошо, видимо это был какой то вирус, но надо сдать анализы на клещи и тд. я отдам результаты вашему неврологу ". Я пришел к неврологу и она подтвердила слова врача функциональной диагностики, что у меня все хорошо, особенно по сравнению с тем результатом, который я получил в Санкт Петербурге.
" На данный момент мы не знаем что у вас Zlatanar, возможно это был вирус, возможно вас кусанул клещ и куча других причин, но не бас " отправила она меня на анализы, результаты будут через 2 недели.
" Доктор, могу ли я начать уже планировать свою жизнь ? "
" Можете " улыбнувшись ответила врач.
На меня хлынула эйфория, как будто я во сне - я не двину кони? Не может быть, никогда такого не чувствовал. Ощущение присутствия старухи с косой за спиной, практически ушло, но расслабляться еще рано, надо выяснить что это.
И вот, уже как неделю у меня - который может планировать жизнь и с ним все относительно хорошо. смешанные чувства. Как планировать свою жизнь, влюбляться, привязываться к чему либо, если ты безоружный, ты можешь сдавать профилактические анализы, делать мрт и тд. для профилактики, но это тебя не спасет от неизлечимых болячек.
Ну а я буду начинать шевелиться, ведь нужно столько всего наверстать.
Надеюсь третья часть будет заключающая).
Возможный смертельный диагноз ч.1
Я - парень, 23 лет, родился и живу в Эстонии. Язык общения у меня в основном эстонский, поэтому прошу не ругаться на грамматику.
Я всегда был параноиком по отношению к своему здоровью, каждый год профилактические анализы крови, узи кишок. Я хотел держать все под контролем и быть спокойным, я им и был, до недавнего времени. Я никогда не жаловался и не любил когда жалуются мне, все проблемы пережевывал внутри себя молча.
Около полугода назад я приболел, заразился от кого то: заболело горло, полились сопли и поднялась температура, но поднялась она до 38, а до 38 я не сбиваю, да и не болею я практически. На второй день пускания соплей, я почувствовал вибрацию с обратной стороны правого колена, которая доставала меня только в моменты релакса - когда сидел и лежал. Через пару дней началась противная мышечная боль, стартующая с правой игры на бедро, затем на левую ногу и на руки. В неврологии я тогда не разбирался и списал это все на. да не на что я это не списал, мне 23 - я хочу смотреть сериалы, играть, гулять и тд. да и все анализа с узи я прошел и никаким раком , спидом и тд. я не болею, чего париться. Затем вибрация закончилась и сжалась вся правая икра, это была не судорога а спастика, вообщем боль была не сильная совсем, а немного ноющая и чувствовалось сжатость. В тот момент мой сериал подходил к концу и я решил наведаться к врачу неврологу. Пощупав и потрогав меня, невролог заявил что 5 лет тому назад у меня была протрузия поясничного отдела и отправила меня домой, сказав что я зря парюсь - все фигня, это все из за спины, иди в магаз за плавками и дуй в бассейн. Сказано сделано, купил плавки. но до бассейна так и не дошел. Нога в таком сжатом состоянии была на протяжении 1,5 месяца и я обратился ко второму неврологу, который сделал мне специальное обследование ( Электронейромиография ) и оказалось что у меня есть некие изменение в двух ногах. Больше обследований он не делал и сказал обратиться в специализированную клинику. К слову за деньги те обследования, которые мне нужно делать, сделать нельзя, нужно направление от врача и ждать пол жизни своей очереди. Состояние мое начало потихоньку ухудшаться: начал чувствовать жжение ( как будто капли горячей воды капают на ногу, или прикладывают горячий металл и жжение длится по пол минуты) правой ноге, затем в левой, передние мышцы бедра стали как будто деревянными, инородными. Это чувство могло исчезать на день и переходить на задние мышцы.
Мой прием у врачей будет только в КОНЦЕ АВГУСТА, на сегодняшний день у меня ноют все мышцы, стянулось левая часть лица и нос ( как при заморозке у стоматолога), но чувствительность осталась, но немного не такая как у правой части, ногам задница - бедра стали " деревянными " бывает очень сильное жжение, как огнем. Адреналин на протяжении четырех месяцев просто зашкаливал, потому что я понимал, что наступает какой то пи**ец, а сказать и принять меня никто не может, к вечеру от адреналина я перегорал, на следующий день все заново. Все это время я не строил никакие планы, вообще никакие и видимо не зря. Пару дней назад я не выдержал, сделал срочную визу и поехал в Санкт-Петербург к хорошему врачу ( работал заведующим в Институт мозга человека им. Н.П. Бехтеревой РАН ) хорошо что в России есть специальные сайты, где можно выбрать себе врача, узнать его рейтинг, биографию и тд.
Приехал я 01.08.2019, процедура длилась минут 40, сначала били током, затем вонзали иглы в руки и ноги.
Заключение: Полиневропатия постинфеционного генеза с поражением конечностей , или внимание БАС ( боковой амиотрофический склероз ), 50/50.
БАС - это самое стремное что может произойти с человеком, на этом гребаном свете.
Для тех кто не знает БАС - это неизлечимая болезнь которая поражает двигательные нейроны, человек сначала перестает ходить, затем у него отключаются руки, примерно так. Когда человек полностью парализован и двигаются только глаза, у него начинает отключаться дыхательная мускулатура и человек умирает. Конечно, есть люди кто живут с искусственной вентиляцией легких ( глазные яблоки у многих тоже перестают двигаться ), но и они умирают через пару лет от пневмонии. В основном заболевание встречается от 40 лет и с распространенностью 1 на 100 000 человек в год.
Полиневропатия - тоже не сладкая, но она потихоньку лечится и человек живет.
Кто как, а я помирать такой смертью не хочу - возможно придется брать путевку до Швейцарии ( Эвтаназия ) .
а может и нет, и я дальше смогу веселиться в свои 23. О том, что со мной творится знают только несколько друзей, ну и Вы. Этой первый раз, когда я выговорился, не принимайте за нытье. Спасибо кто дочитал, продолжение будет.
Читайте также: