У моего сына выявили вич
ЧАСТЬ 1. Как все начиналось
… в дальнейшем девушка продолжала общаться на ресурсе, характер сообщений, в общем, не отличался от обычного для диссидентов содержания, писала о произволе "спидюшников", о том, как не принимала и не собирается принимать ВААРТ и вообще как-либо контактировать с врачами СПИД-центра, о том, что нужно вести ЗОЖ и не обращать внимание на анализы, что у симптомов, которые "спидюки" приписывают ВИЧ-инфекции, есть другие причины и не нужно на ВИЧ зацикливаться и т.д. и т.п. В общем, все привычно для читателя, который знаком с ВИЧ-диссидентами и их стандартными объяснениями своей позиции по отрицанию ВИЧ/СПИДа.
Местные диссиденты на форуме поддерживали ее, как и любого, кто влился в их сообщество по причине того, что понял истинные мотивы треклятых "спидюков" и всей ВИЧ-индустрии.
. часть 1 (продолжение) "про перинатальный контакт не знают, диагноз - здорова!"
Потом периодически Настя забегала на форум, сообщить, что у нее и дочери все хорошо
Iam 17 июня 2011г.
"Привет. Можете нас поздравить, нам сегодня 6 месяцев)) малышка замечательная, развивается не по возрасту. Врачи в шоке, она уже даже на корточки становиться и пытается ползать. Там, где мы стоим на учете в клинике, про наш перинатальный контакт не знают) диагноз- здорова!! это нам так на приеме пишут)))))"
ЧАСТЬ 2. От "уже начинаю потихоньку думать, что это правда" до "будь проклят тот день, когда я нашла информацию, что ВИЧ миф"
Проблемы со здоровьем у дочери начались в августе 2011г.
Iam 24 августа 2011г.
«Привет всем. Ребята у меня паника. не знаю что думать. ребенку 8 месяцев, росла и развивалась все было ок. сейчас уже 21 день у нее скачет температура до 39 каждые два дня. А еще у нее красное горло. Ставили диагноз тонзилит, пропили антибиотики но от них результата никакого, горло как красное было, так и осталось. А температура сегодня снова поднялась. Вообщем я уже не знаю что думать. Врач о нашем диагнозе не знает, говорит что очень странно у такого ребенка такая картина, говорит что она еще такого не встречала. Отправляет сдавать анализы на ТОРЧ инфекции. МОжет у кого то было что то подобное."
. товарищи с форума начали успокаивали Настю, говорили, что симптомы эти из-за того, что у ребенка режутся зубы, что, скорее всего, обычная ангина и т.п. В общем, советовали бороться с "реальными причинами" и ни в коем случае не говорить врачам про ВИЧ (напомним, что в учреждении, где ребенка наблюдали, по словам мамы, про перинатальный контакт врачи НЕ ЗНАЛИ)
Далее, в конце августа 2011г., судя по сообщениям Насти, ребенок был госпитализирован; У девочки продолжала сохраняться высокая температура, в качестве причины врачи рассматривали ЦМВ-инфекцию, ВЭБ-инфекцию или инфекцию герпесом 6 типа, которую Насте занесли во вреям переливания крови в роддоме, а она передала ее ребенку. Врачам доверия у Насти не было. Про ВИЧ продолжала молчать.
Iam 28 августа 2011г.
"Добрый день, продолжение нашей истории: 2 дня пролежали в больнице, лечили ужасную аллергию после приема антибиотиков. Вообщем антибиотики это зло, а врачам веры нету. Набрали анализы на вирусы, предположительно меня в роддоме, когда делали переливание крови, заразили либо цитомегаловирусом либо герпесом 6 типа или вирусом Епштейн Барра- они могут давать такую температуру. Хотя пока это тоже под вопросом. Ждем результата анализа. С вич это никак не связано. Общий анализ крови и мочи идеальный сейчас, а тогда по крови видели бактериальную инфекцию. Теперь не верю врачам еще больше. Сейчас манюне лучше, попросились домой, а то она в больнице в палате постоянно плакала. под расписку выписали. аллергия потихоньку уходит. Температуры нет"
. далее девушка пропала с форума более, чем на 2 месяца и, когда она появилась с новостями в ноябре 2011г., в ее сообщениях появились первые нотки сомнения в диссидентских взглядах.
Iam 14 ноября 2011г.
"Всем привет.Терапию не пила. В 7 месяцев дочь заболела цитомегаловирусом. Развился цитомегаловирусный гепатит и энцефалит (воспаление головного мозга). Ребенок перестал сидеть,вставать, переварачиватся. Пролечились, вроде гепатит ушел, а теперь опять появился. про вич молчим. но хотят к иммунологам отправить. Говорят что так сложно цитомегаловирус может протекать только при вич. Можете что то посоветовать. Мне реально страшно за ребенка. уже начинаю по тихоньку думать что все таки это правда. у меня диагноз вич уже лет 10. но глядя на своего ребенка страшно становится. у меня проявлений никаких а у нее. "
. посетители темы по-разному восприняли ее сообщение: кто-то советовал молиться, кто-то обратиться к Червонской Г.В., "пройти тщательное обследование у невролога", "отвезти ребенка в институт иммунопатологии в Москву"; кто-то просто поддерживал общими словами ("все детки болеют" "может, просто не хватает витаминов") или размещал в теме общеизвестную, надерганную из инета информацию о ЦМВ и пр. вирусах и цитаты из диссидентских книг.
. часть 2 (продолжение)
Iam 16 ноября 2011г.
"Знаете о чем я жалею больше всего. Когда мой ребенок заболел,сразу не было таких последствий, она болела долго, температура была месяца полтора. Врачи которые нас наблюдали о нашем вич не знали и они говорили, что ЦМВ не надо лечить, а последствия могут быть только при вич. я же тогда про вич уверенна была, что все бред и что у нас пройдет. когда врачу звонила говорила что у ребенка температура снова и снова -он говорил это организм так борется не переживай. Иди сдай кровь общий анализ. Анализ всегда в норме был. вот и не переживала пока не начали плачевные симптомы быть. может если бы мы наблюдались у спидологов нам бы раньше оказали лечение цмв, учитывая наш вич или иммунодефицит, как назвать, и ничего такого бы не было. Вот в чем весь вопрос. Всю жизнь жалеть об этом буду. "
"а врачи которые нас наблюдали говорили - вот у малышки сильный иммунитет, переборет. Потом еще с девочкой познакомилась у которой ребенок 2 месяца боролся с этим вирусом высокой температурой и переборол. Думала у нас тоже так будет. Мы же тоже сильные и вич у нас нету. А врачи говорили о вич и цмв. А я то в вич не верила. "
Iam 2 февраля 2012г.
"Привет всем. Рассказываю как у нас дела. Кто скажет что это все миф объясните тогда совпадение. Ребенок рожден без терапии. Сейчас у дочки разрушен весь Т клеточный иммунитет. У нее 9 СД клеток. Она похудела еще 500 гр. Ногами не двигает руками тоже очень плохо. У нее Цитомегаловирусный гепатит, енцефалит, ринит (перестала видеть одним глазиком) поражение всех органов молочницей которая не проходит. Ребенок не растет, вес не набирает, пол года температура не проходящая. Очищала я ее очищала, гомеопатию давала.
Вообщем что могу сказать я - будь проклят тот день когда я нашла информацию что вич - это миф. Какие мне еще нужны были доказательства того, что у нее вич не знаю. Сейчас надеюсь ее спасти. Сказали шансов очень мало.
P.S. никому ничего не навязываю. Просто говорю как у нас есть"
"Пока мы искали причину не в вич и исключали генетику и все остальное малышка на глазах просто таяла. Блин что же наделал этот сайт. Никого не призываю. Может кому то и везет, а у нас так."
"Когда еще делали ее 3 месяца назад она была более-менее. Тогда ее еще можно было спасти. А сейчас 9 клеток. Это капец полный. Меня не клетки беспокоят. Я просто вижу ее состояние."
"Мы долго выясняли что с ней. ничего другого нет. В крови цмв, глаз, мозг, печень, селезенка, желудок - все поражено. Исключали пол года все что могли. Вич скрывали. Когда взяли анализ тогда оказалось 9 клеток. Это совпадение?? Лекарсва вызвали? Ни одни не вызывают такого."
"ЦМВ у нее не врожденный а приобретенный, она им заболела в 8 месяцев а побороть его не могла. А сам ЦМВ по себе так не может развиться у людей с нормальным иммунитетом, только при вич. Это не может быть совпадение!"
"Ребята я сама ничего не понимаю но просто если брать клинику и все что происходит с ребенком, и то что у меня вич и то что у нее пол года температура и разрушается мозг то получается это оно."
Все новости
Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь
Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой
Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.
Заразилась в 18 лет от парня
Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.
Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.
Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына
Фото: Таисия Ланюгова
Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.
Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.
9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.
Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.
Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.
Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.
Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.
Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.
Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.
Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым
Узнал случайно 13 лет назад
Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.
За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.
За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.
Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.
Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.
Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.
ВИЧ+ прячутся, потому что у нас в стране существует дискриминация тех, кто болеет этой болезнью. Большинство населения не знает, что вирус уже давно вышел за пределы групп риска, – носителями ВИЧ сегодня могут быть вполне социально адаптированные граждане, похожие на наших соседей.
Кроме того, рядом с ВИЧ всегда идет множество мифов о нем. Например, что заболевшего ожидает скорая и мучительная смерть. Он вредит, прежде всего, тем, кто узнает о своем диагнозе.
И вот, вам сказали, что у вас ВИЧ. Что делать?
Важно помнить:
– ВИЧ – заболевание не смертельное, а хроническое. Длительность жизни человека с ВИЧ и без него практически не отличается при условии регулярного лечения и соблюдения некоторых правил. Принимая лекарства против ВИЧ, вы проживете долгую счастливую жизнь до старости.
– В России лечение ВИЧ – бесплатное.
– У человека с ВИЧ может быть нормальная семья и здоровый ребенок.
Даже если в голове у вас царит полный сумбур, вы испытываете отчаяние, постарайтесь чуточку успокоиться, прочитав все вышеизложенное. Диагноз ВИЧ – всегда сильнейший стресс, он переживается как горе, у него даже этапы те же: отрицание – агрессия – торг – депрессия – принятие. Поверьте, постепенно вам станет легче, картина жизни станет ясной.
- Первое, что необходимо сделать, – обратиться в ваш местный СПИД-центр (Центр профилактики и борьбы с ВИЧ/ СПИДом), встать там на учет. Повторюсь – в нашей стране лекарства, медицинские процедуры и лечение людей, живущих с ВИЧ, полностью бесплатны.
- Жизненно важно регулярно посещать врача в СПИД-центре, выполнять его рекомендации. Врач будет отслеживать течение ВИЧ-инфекции, чтобы в положенное время назначить терапию против ВИЧ (антиретровирусную терапию – АРВТ).
После назначения терапии ее нужно принимать в течение всей жизни каждый день, в строго определенное время, без пропусков.
Важно отслеживать (если врач сам не сообщил их значений, задайте ему вопрос) свой иммунный статус и вирусную нагрузку. Иммунный статус показывает, в каком состоянии находится ваша иммунная система, а вирусная нагрузка – количество частиц вируса у вас в крови. Терапию в России начинают при иммунном статусе меньше 350 и вирусной нагрузке больше 100 000.
- Ознакомьтесь с информацией о ВИЧ, но не читайте что попало. ВИЧ окружен множеством мифов, в интернете можно найти горы устаревшей, ложной и недостоверной информации о ВИЧ и СПИДе. Путаница в голове и каша из противоречивых сведений вам не поможет. Доверяйте только проверенным источникам и научным данным о ВИЧ. Рекомендуем читать статьи на медицинских сайтах, сайтах СПИД-центров.
- Настройтесь на здоровый образ жизни. Бороться с ВИЧ-инфекцией поможет хорошее питание, умеренная физическая активность (спортивные нагрузки), полноценный отдых, достаточное время сна. ВИЧ несовместим с курением, алкоголем, тем более – с наркотиками.
- Не стыдитесь обращаться за помощью. Если вы чувствуете, что не справляетесь со стрессом после получения диагноза, вам не хватает знаний о ВИЧ, обратитесь за помощью.
Может помочь и посещение группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. В вашем СПИД-центре вам сообщат о наличии такой группы в вашем населенном пункте и о расписании ее встреч (не стесняйтесь поинтересоваться этим самостоятельно).
Кому объявить о своем диагнозе?
Это один из самых распространенных вопросов, с которым люди с ВИЧ обращаются к психологу. Вот что в данном случае советует Александра Имашева.
- Диагноз ВИЧ – тайна, которую имеет право раскрыть только носитель болезни.
Если у вас ВИЧ, вы не обязаны ставить в известность о своем диагнозе кого бы то ни было: работодателя, коллег, любых официальных лиц, врачей вне СПИД-центра. Ограничения по работе в плане ВИЧ включают узкий круг медицинских профессий, поэтому вы можете не сообщать работодателю и сослуживцам о своей ВИЧ-инфекции (уволить вас из-за ВИЧ-статуса, по закону, также не имеют права).
- Диагноз ВИЧ – еще и большой стресс. В стрессовой ситуации всем требуется сочувствие и поддержка. Рекомендую вам обязательно поделиться своим диагнозом, но с небольшим кругом людей: только с самыми близкими, которым вы по-настоящему доверяете. Это может быть кто-то из родственников, один-два лучших друга. Важно помнить, что раскрывать свой диагноз можно только человеку, с которым вы находитесь в по-настоящему хороших отношениях, в которых нет места конфликтам.
- Вне обстоятельств, вашего желания или нежелания вы должны рассказать о своем диагнозе людям, с которым вы находитесь или находились в сексуальных отношениях: супругу или партнеру. Им необходимо как можно скорее сдать анализ на ВИЧ, поэтому они должны узнать о вашем положительном статусе сразу, как можно скорее.
Многие мамы говорили мне, что воспринимали нежелание детей рассказать им о своем ВИЧ-статусе как предательство. В любом случае, родители будут о чем-то догадываться и строить катастрофические предположения. Поэтому рекомендация здесь однозначна: если мама вас любит, а вы любите ее, ей надо рассказать.
 |