Вич виноваты сами люди
Екатерине 38 лет, и почти 20 из них она живёт с диагнозом, которого большинство людей в мире очень боятся. 1 декабря, во Всемирный день борьбы со СПИДом, она рассказала Лайфу, с какими стереотипами сталкивается и как на самом деле живут ВИЧ-инфицированные.
Миф № 1. ВИЧ можно подхватить во время поцелуя или пользования одним полотенцем
Заражение вирусом иммунодефицита человека происходит только при контакте биологических жидкостей. ВИЧ присутствует во всех биологических жидкостях инфицированного человека, но его концентрация при этом в них отличается. В крови и в семенной жидкости концентрация ВИЧ самая высокая, в вагинальном секрете и грудном молоке — несколько ниже. В слюне и слезах концентрация невысока, заразиться через эти жидкости фактически невозможно.
Специалист СПИД-центра объясняет, что заразиться можно во время незащищённого полового акта, парентерально, то есть "кровь в кровь". Младенец может получить инфекцию, если у матери ВИЧ-статус положительный и она не принимала специальную терапию, чтобы уберечь малыша. Ни через рукопожатия, ни через поцелуи, ни во время использования одного полотенца заразиться нельзя.
Екатерина с подросткового возраста общалась с компанией, где все принимали наркотики. Её молодой человек употреблял героин. Екатерина тоже подсела. Она знала, что у её парня ВИЧ, но не знает, как именно заразилась. Возможно, ВИЧ-инфекция попала при незащищённом сексе. А может быть, через грязный шприц.
Миф № 2. У ВИЧ-инфицированных родителей рождаются заражённые дети
В 2002 году Екатерина узнала о своём положительном ВИЧ-статусе, когда пришла к гинекологу. Вместе с диагнозом ВИЧ врач определил, что 20-летняя девушка скоро станет мамой.
— У меня не было страха, когда я узнала, что инфицирована. В конце 90-х и в начале 2000-х многие из моих друзей и я употребляли героин. Поэтому для нас ВИЧ не был чем-то редким. Мы относились к этому как к любому другому хроническому заболеванию, о котором посторонним людям лучше не знать. С ним можно жить. Во время беременности я ничего не употребляла. Но роды были преждевременными, начались, когда я была на седьмом месяце. Врачи дали мне таблетку "Вирамуна" во время схваток. Это лекарство загоняет вирус в клетку, то есть в крови ВИЧ на протяжении 72 часов отсутствует. И я родила, — рассказывает Екатерина.
Когда ребёнку исполнился год, врачи чётко сказали, что малыш не заразился ВИЧ-инфекцией. Сейчас сыну Екатерины 16 лет. Он живёт с мамой, но знает всю историю её непростой жизни. Поэтому ведёт здоровый образ жизни.
Миф № 3. ВИЧ-инфицированных людей держат в специальных учреждениях, чтобы они не заразили окружающих
— В начале 2000-х, когда о ВИЧ было очень мало информации, к инфицированным относились как к нелюдям. Моего друга посадили тогда в клетку. К нему чуть ли не в костюмах химзащиты заходили, чтобы еду на стол поставить. Но когда мне поставили диагноз, я уже знала, что окружающим я никакого вреда не принесу. Даже будучи наркоманкой, я интересовалась: что такое ВИЧ, как с ним живут, чем он опасен. Никто из моих родных долгое время не знал, что я инфицирована. Я не хотела их расстраивать и, повторюсь, знала, что им моя болезнь не угрожает, — говорит Екатерина.
Семь лет Екатерина жила с диагнозом ВИЧ-положительный, но не принимала никаких лекарств. Сначала из-за того, что препараты стоили дорого. А потом Екатерина подсела на наркотики. Они ей были доступнее, чем терапия ВИЧ. В СПИД-центр Екатерина обращалась только затем, чтобы взять справку о диагнозе. Потому что несколько лет назад положительный ВИЧ-статус мог повлиять на решение по уголовному делу в суде.
Сегодня Екатерина работает продавцом в продуктовом магазине. У неё есть все документы, подтверждающие, что она не опасна для общества. Внешне она ничем не отличается от тех, кто приходит к ней за продуктами.
Миф № 4. Люди с положительным ВИЧ-статусом живут всего несколько лет
О своём диагнозе Екатерина узнала 16 лет назад. Но она уверена, что заразилась намного раньше, просто не было потребности обращаться к врачу, чтобы узнать ВИЧ-статус. Вокруг неё все были наркоманами. ВИЧ был у многих. ВИЧ был у её любимого мужчины.
До 2009 года Екатерина не пыталась лечиться. Она употребляла наркотики, этого ей было достаточно. Но в 2009 году у неё сильно воспалились лимфоузлы. Девушка начала задыхаться. Её увезли в реанимацию и прописали терапию для увеличения CD4-клеток. Именно эти клетки отвечают за иммунитет и сопротивляемость различным заболеваниям. Эти клетки ВИЧ уничтожает. Среднее количество CD4-клеток для ВИЧ-отрицательного человека колеблется от 600 до 1900 клеток на один миллилитр крови. Когда Екатерина попала в реанимацию, CD4-клеток у неё было всего пять на миллилитр.
С помощью терапии Екатерине удалось увеличить число нужных клеток. В 2010 году девушку посадили в тюрьму за хранение и распространение наркотических средств. В колонии ей предложили новую терапию, благодаря которой шесть лет уголовного срока Екатерина прожила. Но после освобождения схема приёма лекарств была изменена.
Вместо импортных препаратов ВИЧ-инфицированная сейчас принимает отечественные лекарства. На протяжении полугода она мучается от различных заболеваний. У Екатерины начались сильные проблемы с пищеварительным трактом, печенью и почками.
— Такое ощущение, что я пью воду, а не лекарства, — говорит Екатерина. — CD4 активно падают. Состояние ужасное. Я обращалась к юристам, мне ответили, что в колонии было федеральное финансирование, поэтому препараты были дорогостоящими и действенными. Сейчас СПИД-центр, где я получаю терапию, находится на региональном обеспечении. На всех ВИЧ-инфицированных выделено всего 200 миллионов рублей в нашей области. А заражённых здесь проживает более 40 тысяч человек. Поэтому дорогие препараты не покупают.
Ещё будучи в колонии, Екатерина отказалась от наркотиков. На протяжении восьми лет она их не употребляет, не пьёт алкоголь, соблюдает все рекомендации врачей. В 2009 году ей диагностировали 4в-стадию ВИЧ-инфекции. Она предпоследняя. После неё — СПИД. Но на протяжении девяти лет после установления этого диагноза Екатерина не чувствовала себя так плохо, как в эти последние полгода с отечественной терапией.
— На форумах ВИЧ-инфицированные люди жалуются ровно на такие же симптомы, как у меня, — рассказывает Екатерина. — Я не знаю, как быть и что делать дальше. Пока что CD4-клетки не упали до критической отметки и у меня есть силы бороться. Поэтому я согласилась рассказать свою историю и пытаюсь договориться со СПИД-центром. ВИЧ — это не приговор, но это очень страшно.
Из всех друзей Екатерины, с которыми она употребляла наркотики и примерно в одно время заразилась ВИЧ-инфекцией, в живых, по словам самой девушки, остались всего пара человек. Ведь если не следить за своим здоровьем при этом диагнозе, "сгореть" можно довольно быстро. Терапия помогает продлить жизнь. Если её не принимать по показаниям врача, в организме начинают развиваться грибковые поражения внутренних органов. Кандидоз лёгких, саркома Капоши, туберкулёз.
Терапия не вылечивает от ВИЧ-инфекции, но она позволяет замедлить размножение вируса. От ВИЧ-инфекции нет лекарств. Препараты могут на какое-то время сохранить диагностированную стадию ВИЧ. Но если их не принимать, ВИЧ превратится в СПИД. С этим синдромом срок жизни ограничен несколькими годами, а образ жизни превращается в постоянную борьбу за своё существование. Екатерина это понимает. Поэтому старается сохранить свою 4в-стадию с помощью лекарств.
Мой собеседник представился Геннадием. Ему около 40 лет. Глаза скрыты за непроницаемыми линзами тёмных очков. Я не вижу взгляда — так проще общаться. В Тамбов мужчина приехал из Нижнего Новгорода, живёт и работает сейчас в нашем городе. О диагнозе — ВИЧ-инфекция узнал в далёком 2001-м, когда его экстренно госпитализировали.
— Попал в больницу с подозрением на гепатит. Прошёл обследование, диагноз подтвердился. Но положительный результат дали и анализы на ВИЧ, — вспоминает Геннадий. — Мне тогда было только 20 лет. Впереди вся жизнь — и вот я слышу такой диагноз.
Геннадий признаётся: тогда он не мог найти себе места. Негодование, злость, апатия, непонимание смысла дальнейшей жизни. Парень испугался, что никогда не сможет жениться, создать полноценную семью, родить детей. Сложно было признаться в болезни близким: надежда родителей, перспективный молодой человек, спортсмен.
Поддержали в тот момент врачи. Объяснили, что при должной терапии ВИЧ‑инфицированный может жить долго и полноценно. Помогли такие же пациенты, молодые ребята. Те, которые уже свыклись и жили с ВИЧ-инфекцией. Они на собственном примере рассказали, что жизнь продолжается. Нужно только выполнять рекомендации врачей и стараться вести здоровый образ жизни.
Говоря об этом, Геннадий едва заметно усмехается и уточняет: здоровым его образ жизни на тот момент назвать было сложно. В свои 20 парень уже несколько лет принимал наркотики. Попробовав в юности просто из интереса, в какой-то момент он понял, что привычка оказалась сильнее, и отказаться от губительной тяги он не в силах.
— Наркозависимость можно сравнить с рабством. По-другому сложно объяснить. Ты делаешь то, чего на самом деле делать не хочешь. Ты хочешь быть добрым, жить нормальной жизнью, но не получается. Даже когда я сам понял, что без отказа от наркотиков долго не проживу, я не смог сразу оставить привычку. В какой-то момент мне, честно говоря, было просто наплевать на себя и свою жизнь. Да и какая жизнь меня ждала?!
Недоверие сперва вызвали и препараты, которые рекомендовали принимать врачи. Как ко всему новому, пациент отнёсся к назначениям с недоверием. Уже позже пришло понимание необходимости лечения.
— Я рассуждал примерно так: простудившись, иду в аптеку и покупаю жаропонижающие препараты, капли от насморка. В общем, лечусь. И сейчас нужно действовать так же. Просто болезнь серьёзнее, — говорит Геннадий.
Мужчина поясняет - точкой старта возвращения к нормальной жизни он считает знакомство с верующими людьми. В его семье всегда читали Библию и ходили в церковь. Но по-настоящему Геннадий принял веру только в уже сознательном возрасте.
— В тот момент я, наверное, не искал помощи. Шёл совсем в другом направлении. Но у Бога случайностей не бывает. Новые знакомые показали мне, что есть другая жизнь. Без гнетущей губительной зависимости, — поясняет Геннадий.
Уже шесть лет в жизни мужчины нет места наркотикам. С добром и благодарностью он отзывается о врачах и священнослужителях. Геннадий говорит, что негатива по отношению к себе не видел ни в медучреждениях, ни в церкви. Объясняет это просто - искренние наместники Бога ко всем людям относятся с любовью. А врачей здесь называют слугами божьими. Просто церковь врачует душу, а медработники помогают справиться с болезнями телесными.
Несколько лет назад Геннадий встретил любимую девушку. О ВИЧ-положительном статусе будущего супруга она знала с первого дня знакомства. По воле судьбы, они встретились в медучреждении — у девушки тот же диагноз. Геннадий поясняет - среди их знакомых много семей, в которых либо один из супругов, либо оба ВИЧ-положительные. И это не мешает им жить, любить, работать, воспитывать детей.
— Знают ли о моём статусе знакомые и коллеги? Многие знают. Но я не вижу смысла говорить о болезни абсолютно всем вокруг. Всё-таки негативные стереотипы по отношению к ВИЧ-инфицированным ещё сильны в обществе, — рассуждает Геннадий.
Сегодня он помогает другим. Так же, как когда-то ему помогли избавиться от пристрастия к наркотикам, мужчина протягивает руку помощи тем, кто нуждается в этом. Часто к Геннадию и его коллегам по группе помощи обращаются родственники наркозависимых.
— Важно понимать, что мы можем помочь, только если сам человек хочет побороть наркорабство. Советуем обратиться в реабилитационный центр, вести правильный образ жизни. Говорим о молитве и очищении духа, — поясняет Геннадий. — Опыт многих наших знакомых показывает, что при искреннем желании избавиться от тяги к наркотикам можно без специальных препаратов. Но если человек болен — ВИЧ‑инфицирован, живёт с гепатитом или другими диагнозами — помощь врача необходима.
На данный момент на государственном уровне утверждена стратегия противодействия ВИЧ‑инфекции до 2020 года. Законодательство в сфере борьбы с этим недугом совершенствуется. В частности, о необходимости своевременных изменений говорит президент России Владимир Путин. Говоря об уровне оказания помощи ВИЧ‑положительным пациентам, Геннадий рассказывает, что за много лет ему довелось жить и работать в разных регионах страны. В каждом новом городе он обязательно становится на учёт в местном центре по профилактике и борьбе со СПИДом. И везде встречает медработников- профессионалов. Грамотных и тактичных.
Оглядываясь на пройденный путь, Геннадий отмечает, что, если бы он тогда, 20 лет назад, осознавал, с чем придётся столкнуться, то никогда не притронулся бы к наркоигле.
— Это абсолютное зло. Во всех смыслах. Мы должны делать всё, чтобы дети понимали, насколько страшны последствия наркомании. Чтобы те, кто только начинает жить, даже не думали употреблять наркотики. Поверьте, правильный образ жизни убережёт от многих бед.
Справка:
по данным регионального центра по профилактике и борьбе со СПИДом, с 1987 года по 30 апреля 2019-го в Тамбовской области зарегистрированы 2347 человек с ВИЧ. За 4 месяца 2019 года зарегистрировано 74 новых случая ВИЧ-инфекции. Это на 10 процентов меньше показателя прошлого года.
Существуют три основных пути заражения: половой, парентеральный (инъекционный) и передача вируса от матери ребёнку во время беременности и родов. За весь период наблюдения половой путь, как основной путь заражения, указан у 66,3 процента заболевших. При парентеральном введении наркотиков заразились 28,1 процента пациентов.
При этом медики бьют тревогу: в последние годы наблюдается отчётливая тенденция к росту заражений при употреблении парентеральных синтетических наркотиков. Кроме того, стоит отметить, что спустя полгода употребления таких веществ разрушается личность человека, и он оказывается пациентом психиатрической клиники.
Все новости
Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь
Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой
Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.
Заразилась в 18 лет от парня
Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.
Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.
Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына
Фото: Таисия Ланюгова
Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.
Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.
9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.
Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.
Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.
Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.
Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.
Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.
Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.
Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым
Узнал случайно 13 лет назад
Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.
За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.
За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.
Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.
Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.
Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.
Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.
В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.
Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.
Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.
Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.
Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.
В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.
Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.
Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.
Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.
Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.
Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.
Ежегодно во всем мире инфицируются ВИЧ до двух миллионов человек. А всего на Земле сейчас живет около 37 миллионов заболевших.
ЧАЩЕ ВСЕГО - ПРИ НЕЗАЩИЩЕННОМ СЕКСЕ
Еще одна героиня фильма, девушка Маша, в 17 лет встретила свою большую любовь. Вскоре ей понадобилось пройти плановое обследование в больнице. И традиционный в таких случаях анализ крови показал: ВИЧ-инфекция.
О том, как еще можно заразиться, как и о самой болезни, сложилось немало мифов.
- Скажем, в лечебных учреждениях сегодня действуют строжайшие санитарные нормативы, правила дезинфекции, стерилизации, используются одноразовые расходные материалы и т. п., - рассказывает эксперт СПИД-центра Евгения Жукова . - Такая же ситуация с косметическими и тату-салонами. Но мы никогда не можем исключать человеческий фактор. Если вы делаете маникюр, педикюр, татуаж , пирсинг и т. п., не стоит пренебрегать тестированием на ВИЧ раз в год.
- Заражение на приеме у стоматолога теоретически возможно, но на практике такие случаи неизвестны, - поясняет в фильме руководитель Федерального центра по профилактике и борьбе со СПИДом, профессор, академик РАН Вадим Покровский. - Заражение при переливании крови было большой проблемой в начале эпидемии. Во Франции так заражались тысячи людей. У нас уже в 1987 году началось тестирование (крови доноров на ВИЧ. - Ред.). Сейчас бывают единичные случаи, примерно одно заражение на 5 млн, это связано с ошибками медперсонала.
ТЕСТИРОВАНИЕ: С ПАСПОРТОМ ИЛИ АНОНИМНО
Все герои фильма Дудя, как и эксперты, с которыми мы связывались, говорят в один голос: тестироваться нужно каждому. Периодичность - раз в год. А если был сомнительный контакт - то через 6 месяцев после него. Поскольку срок выработки антител к ВИЧ, которые фиксирует анализ, может составлять до полугода после попадания вируса в организм.
- Чтобы протестироваться у нас - в областном центре - нужно предъявить паспорт, - поясняла мне эксперт СПИД-центра Евгения Жукова пару лет назад, когда я сама пришла сдать тест на ВИЧ. - Но хочу подчеркнуть: обследование строго конфиденциальное и результаты анализа в любом случае будут храниться в глубокой тайне: их никогда не сообщат не то что вашему работодателю (как переживают многие), но даже никому из членов семьи. Единственный случай, когда законодательство допускает передачу информации о диагнозе ВИЧ, – по запросу судебных и следственных органов при возбуждении уголовного дела.
Компьютеры Центров СПИДа с данными о результатах анализов никогда не имеют доступа к интернету, поясняют сотрудники.
При желании сдать анализ можно и анонимно. Обычно это допускается при экспресс-тестировании в специальных кабинетах в муниципальных образованиях. Адрес такого кабинета, ближайшего к вашему месту жительства, можно найти на том же официальном интернет-портале Минздрава РФ O-spide.ru. Если результат экспресс-анализа окажется положительным, то для дальнейших исследований – подтверждения ВИЧ статуса, постановки на учет и назначения лечения понадобится предъявить паспорт.
Еще один вариант - купить в аптеке набор для самостоятельного тестирования на ВИЧ. Цена в среднем около 1 тыс. руб. В этом случае нужно поводить специальной палочкой по деснам, вставить ее в контейнер, и через 20 минут тестер покажет результат: одна полоса - ВИЧ-отрицательный статус, две полосы - ВИЧ-положительный.
КСТАТИ
ВОПРОС-РЕБРОМ
Сколько можно прожить с вирусом?
- Столько же, сколько без него - если принимать необходимые лекарства, - говорят врачи.
Более того, если принимать таблетки строго по правилам, то количество вируса в крови снижается до неопределяемых значений. Это значит, что человек не заразит своего партнера даже при незащищенном половом акте, поясняют эксперты. Но! Как только пациент перестает принимать препараты, вирус снова вступает в бой и продолжает разрушать иммунитет.
Граждане России вправе получать лекарства против ВИЧ бесплатно, если становятся на диспансерное наблюдение и выполняют предписания врача.
Если отказываться от терапии, ВИЧ со временем переходит в СПИД. Это последняя, терминальная стадия болезни, ведущая к смерти.
КОММЕНТАРИЙ ЭКСПЕРТА
Замминистра здравоохранения России, кандидат медицинских наук Олег Салагай:
- В фильме Юрия Дудя обращается особое внимание на необходимость борьбы со стигмой в отношении ВИЧ-инфицированных (то есть - их дискриминации. - Ред.). Хочу подчеркнуть: сегодня ВИЧ это не приговор. И очень важно, чтобы человек, у которого диагностирована эта инфекция, проходил лечение и жил обычной жизнью, у него (неё) появлялись здоровые дети. Показатель так называемой вертикальной передачи ВИЧ-инфекции, от матери к ребенку, в нашей стране за последние 10 лет сократился в 3,5 раза и сегодня составляется примерно 1,7%.
ПРОВЕРЬ СЕБЯ
Передается или нет ВИЧ-инфекция
- При незащищенном половом контакте - да
- При переливании крови, если она заражена - да
- Через использование многоразовых шприцев - да
- Во время нанесения татуировки или пирсинга - да*
- На приёме у стоматолога - да*
- От ВИЧ-инфицированной матери ребенку - да**
- При укусе насекомых - нет
- При поцелуях - нет
- Во время драки, в том числе между детьми в детсаду или школе - нет
- При объятиях, рукопожатиях - нет
- При пользовании общей посудой с ВИЧ-инфицированным - нет
* Если не соблюдаются правила санитарной обработки оборудования.
** Если женщина во время беременности принимает назначенную врачом терапию, то риск передачи вируса ребенку исключается.
Цифры и факты о ВИЧ-инфекции Фото: Дмитрий ПОЛУХИН
Вопрос дня: Про что еще надо снять фильм, чтобы обратить внимание на проблему? Фото: Екатерина МАРТИНОВИЧ
ВОПРОС ДНЯ
Про что еще надо снять фильм, чтобы обратить внимание на проблему?
- Наше ТВ неспособно заниматься всерьез проблемами. Я стараюсь абстрагироваться, когда мне говорят про Бузову , у которой 19 млн подписчиков. Тем полно: правоохранители, судебная система, коррупция, здравоохранение.
Александр БРОД, Московское бюро по правам человека:
- Это должна быть актуальная тема, которой официальные СМИ внимания не уделяют: от коррупции во власти до многоженства. От проблем легализации проституции до золотовалютных запасов и Резервного фонда.
Вадим ДРОБИЗ, Центр изучения федерального и региональных рынков алкоголя:
- Самой большой ошибкой в истории России, о которой нужно снимать кино, стал переход от социализма к капитализму 30 лет назад. Эта ошибка привела к куче проблем, включая СПИД, которого у нас в советское время не было.
Ольга БЕКЛЕМИЩЕВА, Движение за права курильщиков:
- Бороться с мифами путем создания новых мифов непродуктивно. Наши главные проблемы известны, но не видно талантов, способных эти проблемы поднять. Проблема хосписов - волнует? Тема общения между поколениями. Мы не понимаем своих детей, а дети не понимают нас. Есть люди в тяжелом материальном положении, есть несчастные из-за неврологических проблем. Это все максимально честно надо рассказывать.
Владимир УРАЖЕВСКИЙ, президент Союза кинологических организаций России:
- Про то, как растят пшеницу, делают трактор, воспитывают детей, развивают свою науку. А у нас рассказывают немыслимые истории про Африку . Нам мало показывают успешных людей, которые созидают каждый день и за счет этого добились успеха. Надо снимать о защите животных. Любое общество определяется по защите слабых. Когда мы видим бездомную собаку, которую пинают и никто не кормит, - дети смотрят на это и вырастают черствыми.
- А снимите про то, что происходит на переменах в школах там, где нет камер слежения. Много интересного узнаете.
За фильм про ВИЧ в Росси Дудя нужно наградить. Реплика Мардана.Фильм Юрия Дудя ВИЧ в России эпидемия, про которую не говорят за несколько дней посмотрели более 12 млн человек.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Фонд кино должен оплатить Юрию Дудю стоимость производства его фильма об эпидемии СПИДа
Наш колумнист рассуждает о феноменальном просветительском проекте журналиста (подробности)
Глава Счетной палаты заявил, что в нынешнем году будет проверена организация помощи ВИЧ-инфицированным, принятая два года назад (подробнее)
Читайте также: