Внушила себе что у меня вич
Все новости
Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь
Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой
Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.
Заразилась в 18 лет от парня
Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.
Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.
Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына
Фото: Таисия Ланюгова
Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.
Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.
9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.
Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.
Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.
Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.
Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.
Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.
Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.
Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым
Узнал случайно 13 лет назад
Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.
За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.
За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.
Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.
Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.
Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.
СПИД:
умереть от. самовнушения.
Похожие случаи были зафиксированы во Франции. Так, жертвами неизвестных злоумышленников, заражающих ВИЧ, оказались несколько человек, воспользовавшихся парижскими банкоматами, чтобы снять деньги со счета.
Неоднократно в прессе появлялись слухи о маньяках, охотящихся за прохожими на улицах, чтобы впрыснуть им из шприца смертоносную инфекцию. А в последнее время рассказывают, что в жилых домах Санкт-Петербурга шприцы с ВИЧ крепят к поручням лестниц. Стоит схватиться за перила - и болезнь вам обеспечена! Все эти злодейства якобы творят те, кто уже заразился СПИДом и теперь обозлился на весь свет.
Несмотря на то что на исследования СПИДа ежегодно тратятся миллиарды долларов, панацеи от страшной болезни пока не найдено и люди по-прежнему умирают. Поэтому настоящей сенсацией стало заявление профессора молекулярной и клеточной биологии Калифорнийского университета в Беркли (США) Питера Дуесберга о том, что синдром CПИД: умереть от. самовнушения приобретенного иммунодефицита не может вызываться ни ВИЧ, ни каким-либо иным вирусом, то есть фактически он не заразен!
Прежде всего рассмотрим, что такое СПИД, Это совокупность различных заболеваний, развивающихся на фоне снижения иммунитета. Некоторые ученые высказали предположение о том, что иммунитет снижается вследствие ВИЧ-инфекции. Пресса охотно подхватила и разнесла весть о новой ужасной болезни, от которой нет спасения.
На чем же основано утверждение доктора Дуесберга о безопасности вируса иммунодефицита для человека? Дело в том, что ВИЧ принадлежит к классу ретровирусов. Ретровирус оставляет клетку неповрежденной и функционирующей, а выживает за счет периодического включения собственной копии в процесс нормального воспроизводства клетки. Изучено множество ретровирусов человека, и все они безопасны. Среди десятков тысяч статей, написанных о СПИДе, нет ни одной, доказывающей, что именно ВИЧ вызывает СПИД. Согласно работам первооткрывателя ВИЧ Роберта Галло, этот вирус выявлен, менее чем у половины пациентов с условно-патогенными инфекциями и менее чем у трети больных саркомой Калоши, этих двух наиболее характерных для СПИДа проявлений.
Отделенный от организма хозяина, вирус иммунодефицита быстро распадется на части. По этой причине ВИЧ почти невозможно передать через сексуальные контакты. Для заражения потребуется около тысячи отдельных контактов. Выходит, гипотеза о том, что одна из основных причин СПИДа - неразборчивость в половых связях, миф?
Одним из важных достижений медицины за последнее столетие стала разработка научных процедур с целью определения, являетсй ли конкретная болезнь инфекционной, то есть переносится ли она неким микроорганизмом, проникающим в организм человека извне. В противном случае заболевание представляет собой результат воздействия тех или иных факторов окружающей среды, например дефицита пищевых компонентов, генетических особенностей, токсинов.
Еще в прошлом столетии знаменитый Кох выдвинул четыре критерия, свидетельствующих об инфекционности болезни. Первый из них гласит, что микроорганизм должен обнаруживаться во всех случаях болезни. Между тем с 1993 г. более чем в 4 тыс. случаев смерти людей от предполагаемого СПИДа никаких микровозбудителей ВИЧ в их организме обнаружено не было.
Постулат второй: микроорганизм должен быть изолирован от хозяина и выращен в виде чистой культуры. Это послужит гарантией того, что болезнь порождается именно им, а не чем-то иным. Несмотря на множество сообщений о выделении ВИЧ, более тщательная экспертиза этого не подтверждала - итоги экспериментов не соответствовали принятым у вирусологов стандартам.
Постулат четвертый: этот микроорганизм должен быть обнаружен у инфицированного хозяина. Поскольку постулат №3 в случае СПИДа ни разу не выполнялся, этот пункт не имеет смысла.
Ослабление иммунитета, по мнению профессора, вызывается не ВИЧ, а совсем другими причинами. ВИЧ же представляет собой условно-патогенную инфекцию, проявляющуюся на конечных стадиях ослабления иммунной системы. Анализируя статистику заболеваний СПИДом, профессор Дуесберг выделил лишь группы людей, заболевших различными способами и по различным причинам. Наркоманы разрушали свои иммунные системы вводимыми веществами, заражались туберкулезом и пневмонией через нестерильные иглы и грязные наркотики, изнуряли себя бессонницей и недоеданием, которые обычно сопутствуют такому образу жизни. Гомосексуалисты получали саркомы вследствие частого использования азотных ингаляторов, а также в результате дисбактериоза из-за передозировки антибиотиков, используемых для профилактики. У больных гемофилией иммунитет оказывался подавленным повторяющимися вливаниями чужеродного белка. Люди. которым проводили переливание крови, уже были больны той или иной болезнью. Африканцы страдали от совершенно иных хворей, характерных для тропического климата. Почему заболели несколько человек, вообще никогда не удастся объяснить. Но ни разу никем не была убедительно продемонстрирована какая-либо общая причина, связывающая все эти разновидности заболеваний вместе.
Присутствие ВИЧ в организме на сегодняшний день определяется с помощью теста на антитела. Однако положительный результат ВИЧ-теста у человека, полностью лишенного симптомов, может означать, что эти антитела он носит с рождения либо этот вирус был успешно нейтрализован и стал невидимым. Следовательно, такой человек не потерял, а, напротив, приобрел иммунитет! Есть и иные причины, по которым тест может дать положительный результат: предшествующая беременность, алкоголизм, некоторые раковые образования, антитела малярии, лепры, гепатита В, прививка гриппа, множество других вирусов, различные паразитозы, ревматоидный артрит, нагревание пробы крови, длительное хранение образца для тестов.
Здравствуйте .Меня зовут Светлана. Хочу рассказать свою историю , которая , думаю , будет полезной для многих людей , особенно мнительных , таких , какой являюсь я.
Все началось в декабре 2013 года . В тот момент в моей жизни случилась неприятность , я очень сильно переживала и находилась в сильнейшем стрессе : каждый день плакала , заставляла себя есть, я просто не знала , как мне принять ту ситуацию , которая сложилась на тот момент.
Далее я перепрыгну на другую тему. Но не с проста я начала свою историю со стресса , т.к. впоследствии окажется , что одно наложилось на другое и я поняла , на сколько в человече взаимосвязано психологическое состояние с физическим.
Получилось так , что в январе 2014 года,еще находясь в депрессивном состоянии , я переспала с малознакомым мужчиной.Презерватив порвался,но тогда я особо не переживала. *Ну порвался , все будет нормально*, говорила я себе.
Прошло 2 месяца и в марте ( я уже 4 месяц была в подавленном состоянии после декабрьских событий )я заметила у себя во рту болячку. Ну а что делает современный человек , когда его что -то интересует ? Он ищет информацию в Интернете.Что я и сделала. И первое,на что я наткнулась, был сайт , где описывались симптомы Вич и оказалось ,что болячки во рту могут быть признаком инфицирования этим вирусом . И все пошло - поехало . Первая мысль в моей голове : *О, Боже , неужели это Вич , ведь была опасная ситуация тогда в январе , когда порвался презерватив.* Далее мысль об инфицировании не покидала меня, моя жизнь превратилась в ад.Я плохо спала, ночью просыпалась в холодном поту , у меня часто были истерики. Я каждый день сидела на сайтах про Спид , изучала симптомы Вич и выискивала их у себя. В конце марта я сдала анализ на Вич , который оказался отрицательным, но это не успокоило меня , ведь я знала , что нужно прийти еще в 6 месяцев после опасной ситуации и в год , только тогда анализ будет полностью достоверным.Все это время я жила уверенной в том , что я больна Вич. У меня были, как мне казалось, все симптомы этой болезни:болело горло, была сыпь на коже , на шее вышел лимфоузел, во рту то и дело выходили какие - то изъявления , потом сами проходили.
В 6 месяцев анализ снова отрицательный , хотя врачи в Спид центре сказали , что это уже 96% , что Вич нет."Но как же так , симптомы есть , а анализ отрицательный?"- спрашивала я себя ." Может , это из-за стресса, ведь все болезни от нервов?"Я начала изучать психосоматику и узнала , что из -за стресса может болеть и горло , могут быть высыпания на коже , болячки во рту выходить и т. д. Плюс к этому с больным горлом и болячками во рту я решила пойти к гастроэнтерологу. Сделав ФГС, врач сказал мне , что горло может болеть и болячки мои могут быть по его части . С лимфоузлом я пошла на УЗИ , однако это оказался не лимфоузел , а липома .
Казалось бы , всему нашлось объяснение , но я просто была зациклена на Вич, я морально уже была готова прийти в Спид центр в год после опасной ситуации и услышать положительный результат.Я изучала образ жизни Вич-инфицированных,что им можно , а что нельзя.Сейчас я могу ответить на любой вопрос по этой теме.
И что Вы думаете ? В год анализ тоже отрицательный , и даже в год и 1 месяц. Я была на седьмом небе от счастья. Вич нет.
Из этой своей истории я сделала несколько выводов :1)каждое событие , каждый человек в нашей жизни учат нас чему то ,просто так ничего не происходит и просто так никто не встречается.2)Интернет - это не всегда полезно. Там много дезинформации и опираться только на него - неправильно.3)Не нужно спать с малознакомыми людьми.4)не переживать раньше времени ,когда еще ничего не случилось , хоть и кажется , что все очевидно.5)я поняла , насколько человек может зациклиться на той или иной теме , в моем случае , на Вич, на сколько наша душа связана с телом.
Я так поняла , что все мои "симптомы"- это была реакция моего организма на стресс , депрессию.Ведь я была в ужасном состоянии. а тут в добавок - эта встреча с тем мужчиной . и все сошлось одно к одному : ситуация -"симптомы".
То ,что произошло со мной в декабре ( это выбило меня из колеи),моя спидофобия - все это сделало меня сильной . Теперь я знаю , как дать отпор негативу , как смотреть с позитивом на происходящее, пусть даже тебе тяжело и я всегда верю только в лучшее.
Еще я узнала , как трудно живется Вич - инфицированным, к ним относятся , как к изгоям.А они такие же люди , как и мы все : они хотят любить , работать ,учиться , рожать детей. Все боятся заразиться от них . Но Вич не передается по воздуху или через рукопожатие, помните это.
А еще я твердо решила усыновить Вич-инфицированного ребеночка.Надеюсь, я смогу подарить ему всю свою любовь и ласку и постараюсь сделать все ,чтобы он не чувствовал себя изгоем общества.
Вот , наверно , и все . Очень хочется верить , что моя история окажется кому-то полезной.
Я хочу провести вас за руку по закоулкам моих переживаний, когда я узнал о своем статусе, я буду вести вас осторожно, как друг, которому вы доверяете. Это будет длинный, темный коридор, в котором вы можете заскучать. Но я старался описать все честно, чтобы вы услышали эхо своих же шагов.
Оговорюсь сразу, близкие мне люди знают о моем ВИЧ статусе, другим я сказал, что у меня заболевание крови, не вдаваясь в подробности, а кто-то из моего окружения не знает – и перед ними мне сейчас особенно неловко, не потому, что я болен, а потому, что я им не сказал.
Я решил принять участие в проекте СПИД.ЦЕНТРа, потому что ВИЧ-положительные люди в России болеют очень тихо. Сейчас в России зарегистрировано более 1 000 000 человек с положительным ВИЧ статусом – те люди, о которых мы знаем. Значит, как минимум, каждый 100-й ваш знакомый болен. 1 000 000 человек, которые молчат, боятся или стесняются говорить "об этом". Одна из основных целей СПИД.ЦЕНТРа – информационная и мировоззренческая. Мне кажется, это правильная, честная, добрая попытка начать диалог, без скандальных лозунгов и театральных истерик. Чтобы люди и правительство узнали о проблеме ВИЧ в России, нужно прервать режим радиомолчания. И сделать это должны ВИЧ-позитивные люди, такие же, как я.
В марте 2015 года я сильно заболел: слабость, высокая температура, кашель. Лекарства помогали плохо, а скорая помощь стала частым гостем в нашем доме. Спустя две недели наметились улучшения. И я, собравшись силами, пошел на прием к врачу-терапевту. К жалобам о температуре добавились жалобы на сыпь и воспаленные лимфоузлы. Осмотрев меня, врач дала мне направление на анализ крови.
Я никогда не относился к своему здоровью с особым трепетом, но всегда прислушивался к новым ощущениям, пытался самостоятельно разобрать в физиологии своего тела, его реакции на разную еду, лекарства, нагрузки. В тот раз все было иначе: так я еще не болел, мое тело так не реагировало на простуду, я чувствовал, будто от температуры горит не кожа, а как жар разливается по телу изнутри. Я не понимал, здоров я или нет.
Когда пришел за результатом анализа, оказалось, что все в норме. Спрашиваю у врача:
– У меня на теле 7 лимфоузлов воспалилось, что с этим делать?
– Ничего страшного, пройдёт через пару недель.
Если сейчас эту историю читают люди, подозревающие о своем ВИЧ статусе: поверьте мне, малодушие и трусость – самые страшные грехи людей, живущих с ВИЧ. Мы должны найти в себе силы и мужество посмотреть правде в глаза.
Я обманул себя: заставил себя поверить в слова врача. Если мне за что-то стыдно, так за то, что я хотел обманываться.
Прошло две недели, воспаленные лимфоузлы не исчезли, смотрелись уродливо, ныли и пульсировали. Начинаю гуглить: "от чего воспаляются лимфоузлы". Читаю про лимфому, инфекции. Статьи про ВИЧ пролистываю, делаю вид, что не замечаю их – это же не про меня. "Про тебя" – отвечает совесть. Я уже все понимаю и всю ночь не могу уснуть: "а если да?", "а если нет?".
Я сам поставил себе диагноз.
– Как у тебя дела? – пишет мне отец в ВКонтакте. С ним у меня странные отношения.
– Ну как тебе сказать, у меня подозрение на ВИЧ.
Проходит пять минут.
– Ты умираешь? Как помочь?
Пишу, что он дурак, и что пока не промотаю все его наследство, не помру. Сам же записываюсь на сдачу анализов.
На следующий день захожу в офис лаборатории, чувствую себя неловко. Равнодушным голосом, скрывающим волнение и смущение, говорю, что хочу сдать анализ на ВИЧ.
Выйдя из клиники, я почувствовал легкость, будто все переживания покинули меня вместе с кровью. Время ожидания результатов анализов изображают, как самое ужасное в жизни. Я согласен, это большое потрясение. Возможно, вы сейчас ждете результаты, волнуетесь, плохо спите – но вы на правильном пути: побороли сомнения, набрались мужества, преодолели стыд. Вы поступаете честно по отношению к себе и к вашим любимым. Вы готовы принять ту ответственность, которая на вас ляжет, если статус подтвердится. Разве, это не повод для гордости?
Через некоторое время на почту пришло письмо: "ВИЧ – для проверки результатов анализы отправлены в МГЦ СПИД, ждите ответ через неделю".
Перечитываю письмо несколько раз. Изучаю случаи, когда тест ошибается. Самая последняя беда, которая вышла из ящика Пандоры, – Надежда. Я был один дома и в голос разговаривал сам с собой, представлял свою смерть, прощание с близкими, их память обо мне. Гоните эти мысли прочь, вы не умрете, я вам обещаю.
Звонит телефон, однокурсница Аня:
– Мне нужно с тобой поговорить.
– Что с тобой, ты от рака помираешь? – небрежно бросаю я.
– Ну, вообще-то, да – не без гордости отвечает Аня.
– Обсудим – заканчиваю разговор, размышляя, как же ей повезло, ничего стыдного у неё нет, даже благородное, сочувственное, рак – трагедия.
Встречаемся, делимся друг с другом, она – об онкологии, я – о подозрении на ВИЧ.
– Тебе хоть можно спекулировать этим, когда зачёты сдавать будешь, а мне что делать? – шучу я. Аня пожимает плечами.
Проходит время, и снова письмо из лаборатории: ВИЧ статус подтвердился.
19 лет – возраст, когда ты гуляешь по холодному ночному городу, в черном свитере, с бутылкой дешевого вина на троих, и думаешь, что никогда не умрешь. Самым страшным потрясением на тот момент стало осознание, что я не бессмертный.
Рассказываю маме, что болен, ВИЧ: "Ну ничего, вылечим", – безмятежно отвечает она. Я до сих пор помню ее уставший голос, непоколебимое спокойствие и веру в лучшее. Не все родители и друзья отреагируют также на ваши слова, и, если у вас нет того, кто сказал бы их, пусть это буду я. Ничего, вылечим, вы только терапию принимайте и ничего не бойтесь.
8-я улица Соколиной горы, дом 15, корпус 5
Это адрес МГЦ СПИД, где ВИЧ-положительные люди встают на учет Этот адрес я буду помнить всю жизнь, как и адрес дома, в котором вырос. Возможно, потому, что это один из адресов моего перерождения.
Первые посещения самые тяжелые. В узком коридоре ты встречаешь ссохшегося наркомана, который еле передвигается на костылях, он громко кашляет, захлебываясь собственной мокротой; 50-летнего гея, в обтягивающей пузо и сиськи женской футболке; и пытаешься найти проститутку, чтобы встретить разом все "группы риска". Думаешь, будто ты не такой, будто ты случайно здесь оказался. Ты, как будто, не видишь интеллигентную бабушку, за которой занял очередь к врачу; парня с беременной девушкой, обычную женщину, которая пропускает беременную вне очереди к врачу.
Повторяю: малодушие и трусость – самые страшные грехи ВИЧ позитивных людей. Мы сами поддерживаем парадигму, что болеют только геи, наркоманы и проститутки, потому что дистанцируемся от "группы риска", верим, что это не про нас, мы же не такие.
Этими мыслями мы сами внушаем себе стыд и отдаем все козыри в руки тем, кто говорит, что "СПИДозных лечить не надо", потому что "они заболели через грех".
Меня долгое время занимала эта мысль: ВИЧ передался мне не от поручня в метро, а через секс. Может, я сам во всем виноват?
Беспорядочные половые связи и наркомания – это нехорошо. Это правда не лучшее проявление человеческой сути, и мы, частью души признавая это, разрешаем нас не лечить, потому что мы заслужили ВИЧ. Но ведь человек несовершенен, и, если секс и наркотики – грех, то чем он хуже или лучше других? Чем проститутка хуже водителя, который осознанно нарушает правила ПДД, подвергая опасности жизни людей, и заклеивает автомобильный номер, чтобы не платить за парковку? Чем наркоман греховнее сына, который унижает мать? Чем гей греховнее врача, который не лечит? Чем я греховнее вас?
Даже не пускайте в голову мысль, что вы это заслужили и не позволяйте другим попрекать вас болезнью.
Возможно, рассказав близким о своем статусе, вы столкнетесь с агрессией, непониманием. Мы боимся неизвестного. Их надо простить, попытаться поговорить, проявить терпение, потому что ничто подлинное по щелчку пальцев не создается. Надо нарушить тишину и сближаться не на том, что нас различает, а на том, в чем мы схожи. А схожи мы, в том числе, в наших слабостях, просто кому-то не повезло с ВИЧ.
А еще, найдите в себе силы не винить того, кто вас инфицировал. Вы вправе злиться, но также вы вправе быть добрее и сильнее этого. Зло порождает зло.
На Соколиной горе, просидев четыре часа в очереди, я знаю, что встречу понимающего, пусть и уставшего врача. Мой инфекционист – Ажирков Вадим Дмитриевич. Офтальмолог – Начинкин Сергей Сергеевич. Терапевт – Халилулин Тимур Ренатович. Я уважаю этих людей не только за труд, но и за отношение к пациенту. Несмотря на усталость, они уделяли мне столько времени, внимания и заботы, сколько мне было нужно. Я ни разу не встретил упрека в их глазах или словах и всегда чувствовал себя в надежных руках. Можно сколько угодно ругать нашу здравоохранительную систему, но этим людям надо сказать спасибо. Они не работают в частных клиниках, не продают плацебо. Они лечат, а, значит, спасают.
Возможно, стоит начать флешмоб #спасибозаиммунитет, где люди бы рассказывали о своих врачах. В голове сразу всплывает образ заключенного и надзирателя, заключенный рано или поздно освобождается, надзиратель же продолжает отбывать свой срок. Также и с ВИЧ: мы приходим за таблетками раз в месяц, а врачи там каждый день. Врачи, которые принимали меня, заслуживают благодарности.
Я начал принимать терапию 6 мая 2017 года. Амивирен – 2 таблетки, Абакавир – 2 таблетки, Эфавиренез – 1 таблетка. 1 раз в день, перед сном. Врач-инфекционист подробно разъяснил мне правила приема и побочные действия, которые сначала казались пугающими. Его слова звучали как наставление человека, который знает, что делает. Но, в первую очередь, это был человек, который заботится обо мне.
ВИЧ – это ответственность. Когда я узнал о своем статусе, то понял, что теперь в моей жизни появляются новые ограничения. Я должен быть осторожнее в сексе, моя кровь – оружие, но я – не убийца и не вредитель, поэтому я должен внимательно следить за тем, чтобы мой пистолет был надежно скрыт в кобуре (пошловатая метафора, но здесь стоит вопрос жизни).
У меня появились новые ограничения: не есть за полтора часа до приема таблеток, не пить алкоголь, не курить (с последним я не справляюсь, потому что дымлю, как паровоз с 15 лет). Но я чувствую, что становлюсь сильнее, отказывая себе в слабостях.
Я очень хотел бы, чтобы движками в вопросе ВИЧ в России был не СПИД.ЦЕНТР, а мы – ВИЧ положительные люди. Первое, что мы можем сделать, – сказать, что мы есть, не выкрикнуть, не бросаться на баррикады, а созвать друзей на ужин и признаться: "Давно хотел сказать вам, у меня ВИЧ, простите, что так долго молчал".
И вы – все, кто меня знает, – простите, что так долго молчал.
Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.
В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.
Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.
Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.
Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.
Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.
В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.
Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.
Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.
Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.
Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.
Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.
Читайте также: